Adultes autistes : les grands oubliés

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[l anne]

Bienvenue



Chers parents, ami(e)s et sympathisant(e)s de la cause de l'autisme



Je me suis trouvée dans un vide total ce soir-là face à mon fils autiste âgé de 35 ans qui devait quitter son énnième centre d'hébergement pour affronter, à nouveau, pour la 3ème fois de sa vie un sevrage de neuroleptiques à mon domicile.



Au même moment j'ai lu une publication sur un adulte autiste souffrant de l'absence de prise en charge adéquate en France. J'ai tenté de contacter l'auteur de l'article et c'est ainsi que j'ai pu rencontrer une personne généreuse, ouverte et qui s'apprêtait à partager mes soucis de mère dans ces moments critiques. Et en plus elle a voulu apporter pleinement sa compétence et sa patience pour la création de ce blog et de m'intégrer comme co-animatrice de ce lieu de rencontre, destiné aux adultes autistes.



Que mon souhait de Bienvenue à vous tous soit aussi accompagné de mes remerciements à l'auteur qui a initié ce blog.







Adultes autistes : état des lieux



À l'heure où pratiquement aucune création de structure pour adultes autistes ne voit le jour en France et pire, quand aucun programme gouvernemental ne laisse entrevoir un quelconque souci vers cette population en détresse et en particulier vers ces parents vieillissant, faiblis, épuisés et parfois tres malades qui doivent assurer à leur domicile de maniere permanente leur adulte avec autisme agés de 20, 30, 40 ans et au delà parfois, il est urgent de sortir nos enfants de cet oubli trop injuste et trop cruel pour eux comme pour leur famille .







L'exil Belge, une fatalité...



Le jour où votre enfant atteint ses 20 ans et que vous ne trouvez pas de prise en charge dans une structure en France ou que vous vous trouvez devant les structures dont la prise en charge ne répond pas aux besoins de votre enfant, c'est le cas de la plupart des instituts pour adultes en France qui ne se détachent pas de leur médication à base de psychotropes par exemple, vous n'avez qu'un seul choix : chercher une place en Belgique ou ailleurs et même certaines MDPH vous conseillent la Belgique, voyant cela comme une solution salutaire évidente pour vous. Mais, hélas, vous prendrez le risque de tomber sur un institut qui reproduit le même schema de prise en charge antérieure que vous venez de fuir.







Le parcours de mon fils



Apres trente ans de combat, après avoir connu quelques expériences de classe d'intégration mises en place en collaboration avec quelques parents dans les années 80, après avoir affronté en vain l'obstination de certains inspecteurs d'académie, l'intégration n'a plus été possible pour mon fils et il est entré dans un IME puis dans un Foyer d'Accueil Médicalisé entrecoupé par périodes par des prises en charge à domicile.



D'une institution à l'autre il n'a pas échappé à la coupe psychiatrique et sa médication à base de psychotropes. Finalement, au paroxysme de la dépendance, à 30 ans, il a été deposé à la porte d'un service psychiatrique et par la suite exilé sans aucun autre choix vers une MAS en Belgique, faute de structures en France. Je n'ai pas pu le garder à domicile, mes activités professionnelles et ma situation financière ne me le permettaient pas. La chose est mal faite, je le regrette, je me culpabilise ... Et ces jours-ci, retraitée, âgée je recommence un sevrage pour lui .







La Belgique, une solution adaptée ?



L' expatriation vers la Belgique et vers d'autres pays prive nos enfants de l'équilibre familial et en premier lieu de l'affection de ses parents, créant ainsi une souffrance morale continue. Je connais bon nombre d'adultes autistes placés en Belgique qui, du 1er janvier au 31 décembre, n'ont pas pu avoir une seule visite de leur famille car la distance, lâge des parents et le coût des déplacements font obstacle.



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Une autre question se pose : la prise en charge de nos enfants autistes dans les pays voisins justifie-t -elle le rapport qualité prix ? J'ai constaté d'après mon expérience personnelle que le droit de regard des parents sur le bien-être quotidien de leur enfant placé en Belgique est quasiment impossible compte-tenu des obstacles mentionnés et compte-tenu surtout de la loi de l'offre et de la demande, à mon avis personnel .







Si vous le voulez bien nous pourrons échanger sur quelques autres sujets liés à la prise en charge de nos adultes autistes. Que notre cri sorte du désert et que l'union de nos voix puisse mieux nous faire entendre. À vous les parents, adultes avec autisme, ami(e)s de venir partager fraternellement nos points de vue.



Lena Anne