Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
31 octobre 2014

Congrès d'Autisme France : 6 décembre 2014 au Palais des Congrès de Paris

 

Congrès d'Autisme France 2014

Chercher, inventer, innover c'est possible

 

Palais des Congrès de Paris
le 6 décembre 2014
   

Mme Ségolène NEUVILLE, secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, nous fait l'honneur d'ouvrir notre congrès.

 

Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

 

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

  • Mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
  • Répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
  • Développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
  • Intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
  • Remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.

Programme détaillé

Renseignements complémentaires

 

Pour s'inscrire :

Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
 

 

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr

 


Devenez fan de notre page facebook all-in-web sur facebook
Publicité
Publicité
30 octobre 2014

Autismes et psychanalyses - Evolution des pratiques recherches et articulations

Avant-propos : si par ouverture on entend récupération pour maintenir un système en place ... c'est en gros de cela qu'il s'agit.

Les familles demandent un système qui permette aux enfants d'avancer et aux adultes de continuer à progresser & maintenir les acquis.

50 ans de retard et en 2014 nous avons toujours des équipes qui dissertent et propagent les théories psychanalytiques alors même que la HAS (Haute Autorité de Santé) a pris clairement position sur le sujet

50 ans que les familles pateaugent comme leur enfants !

A mon sens une seule lecture est maintenant recommandée :

recommandations anesm

 

 

 

 

 

 

A qui s'adresse la Recommandation de l'ANESM ?

"Elle s’adresse principalement aux professionnels de santé et à ceux des établissements et services médico-sociaux en contact direct avec des enfants et adolescents ayant un trouble envahissant du développement, qui prennent des décisions concernant leur suivi et leur accompagnement." cf site du Gouvernement

Où sont les publications dans des revues internationales de ces brillants auteurs ?

Merci de m'éclairer sur ce dernier point

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur handicap.fr

 Résumé : Evolution des pratiques, recherches et articulations


Par Marie Dominique Amy  Dans le contexte politique actuel, qui dénie au psychisme toute participation aux difficultés autistiques, les auteurs réunis par la CIPPA rendent compte de leur pratique clinique, institutionnelle et de leurs recherches auprès d'enfants autistes et de leur famille.

Cet ouvrage ne cherche pas pour autant à être exclusivement une « défense et illustration de la psychanalyse ». Au contraire, il se situe constamment dans une perspective d'ouverture et de jonction avec les disciplines cognitives et les recherches scientifiques qui sont à y associer. À l'orée des restrictions théorico-cliniques mises en perspective par le 3e plan autisme (2013/2017), il défend la richesse des complémentarités et des atouts que proposent, dans le respect d'un cadre consensuel, l'imagination, la créativité, le plaisir partagé et les vertus essentielles d'une observation fine et continue. S'inscrivant dans un partenariat constant avec les parents, il se désolidarise complètement d'une psychanalyse qui accuse ou met à distance toute articulation avec le milieu familial.

Les auteurs :

Co-Auteurs : Pascale AMBROISE - Anne BRUN - Graciela c. CRESPIN - Pierre DELION - Bruno GEPNER - Bernard GOLSE - Genevieve HAAG - Jacques HOCHMANN - Didier HOUZEL - Fabien JOLY - Marie-christine LAZNIK -Anne yvonne LENFANT - Chantal LHEUREUX-DAVIDSE - Lisa OUSS-RYNGAERT - Helene SUAREZ-LABAT - Monique THURIN - Jean-michel THURIN -

Sous la coordination de Marie Dominique Amy : psychologue clinicienne, psychanaliste, présidente de la CIPPA (Coordination Internationale de Psychotérapeutes Pyschalanystes et membres associés s'occupant de personnes avec autisme)

29 octobre 2014

Pierre SANS écrit pour sortir l'autisme de l'impasse

article publié dans La Dépêche

Publié le 29/10/2014 à 03:49, Mis à jour le 29/10/2014 à 07:45

Pierre Sans./Photo DDM.

Pierre Sans./Photo DDM.

«La France souffre d un retard important dans la prise en charge des autistes, enfants ou adultes, constate le psychiatre carcassonnais Pierre Sans. Novatrice en son temps, la psychanalyse y constitue désormais un obstacle majeur à l'application, même mesurée, des méthodes cognitivo-comportementales.» Fort de sa longue expérience de psychiatre, le praticien publie aujourd'hui «Autisme, sortir de l'impasse» pour faire le point sur les malentendus et les impasses thérapeutiques qui accablent les familles. Il pointe les errements ou les succès de chacune des écoles, mais se place toujours résolument du côté des parents. Le praticien Cet ouvrage offre une plongée au cœur d' un service public de psychiatrie infanto-juvénile et d'IME qui continuent de privilégier une approche médicale de l'autisme, au détriment des méthodes éducatives.

Après des études de médecine à Rennes et un internat à Nantes, Pierre Sans devient chef de clinique. Il choisit pourtant de renoncer à une carrière universitaire en psychiatrie par goût de la liberté. Après une analyse, parallèlement à une dizaine d'années d'exercice de la psychanalyse en libéral, il se consacre surtout aux «alternatives à l'hospitalisation» pour des patients adultes. Il termine sa carrière entre le milieu hospitalier et les institutions…

La Dépêche du Midi

29 octobre 2014

Soins dentaires et polyhandicap : une expérience unique conduite à Lille

article publié dans la Voix du Nord

Publié le

PAR PATRICK SEGHI

Effrayés par le polyhandicap, de nombreux dentistes recourent systématiquement à une anesthésie générale pour effectuer leurs soins. La faculté dentaire de Lille, sous l’impulsion du Dr Ajmal Panchoo, ouvre une voie unique en France et forme ses étudiants à la réalité de la vie. Comme dans un fauteuil...

Une dizaine d’étudiants en 6e année à la faculté dentaire de Lille sont sur le fil. Conscients de vivre une aventure hors du commun, de participer à une nouvelle approche thérapeutique « unique en France ». Stressés et concentrés face à ces patients peu ordinaires, touchés par le polyhandicap, physique et/ou mental… « De simples personnes au final, que nous devons apprendre à soigner comme tout un chacun », glisse Alice Posak. « Trop de chirurgiens dentaires ont encore peur du handicap, c’est une charge devant laquelle ils peinent… », poursuit la jeune fille. Pour calmer leurs appréhensions, de nombreux professionnels optent pour l’anesthésie générale. Une réponse systématique et radicale battue en brèche par le Dr Ajmal Panchoo (lire ci-dessous). Lui se bat pour inverser le cours des choses. « Ce ne sont pas aux personnes polyhandicapées de s’adapter aux soins bucco-dentaires mais aux chirurgiens de leur assurer le suivi le mieux adapté. »

Double pari

Pour passer le cap, la faculté dentaire de Lille fait le double pari de la sensibilisation et de la formation. « Pas forcément facile », avoue Pierre-Olivier Pamelard qui, l’œil posé sur une radio, sait qu’un jour viendra où l’option prendra un caractère très concret. Pour le moment, l’étudiant s’active, répondant à un véritable défi humain et médical. « J’accompagne mon frère, ce service est vraiment génial », glisse en écho une petite dame reconnaissante. Tout est lié. « La santé bucco-dentaire de la personne polyhandicapée influe sur son état général », lâche le Dr Ajmal Panchoo, qui pousse à l’évolution des mentalités au sein de sa corporation. « Brosser les dents de quelqu’un d’autre n’est pas un acte qui s’improvise. » Tout serait à revoir à l’aune d’un principe simple : « Des soins de qualité afin de montrer le respect et la valeur que les professionnels portent aux résidants. » Le voilà qui s’échappe. « Nous avons 15 patients par jour, nous sommes au maximum de nos capacités. » Le bouche à oreille fonctionnant à merveille.

600

Le nombre de consultations depuis que le service a ouvert ses portes il y a deux ans. « Nous avons des files d’attente de trois ou quatre mois. Nous gérons environ 15 consultations par jour...», lâche le Dr Panchoo.

Les buts

Former et susciter de futures vocations. Mais aussi créer des outils adaptés aux soins. « Comme du matériel d’aspiration pour les personnes qui ne peuvent cracher. Ou des brosses à dents adaptées... » Et « éviter les anesthésies générales, travailler avec des personnes qui restent dans leur fauteuil... ».

Ajmal Panchoo, mordu par engagement

Voilà un homme au parcours étonnant, à l’intensité communicative. Venu de l’Île Maurice. Travaillant comme aide soignant pour payer ses études. Sensibilisé lors de ces nuits qui précédaient ses cours à la question des personnes handicapées, s’inquiétant de la considération qui leur était portée… Ajmal Panchoo, 32ans, est un obsessionnel. « Je n’ai pas de vie privée », avoue-t-il tout sourire. Ce qui le guide (au point d’en avoir fait sa thèse) est d’améliorer la prise en charge bucco-dentaire de l’adulte polyhandicapé. Son investissement bénévole suscite l’admiration. Lui s’en moque. Lancé dans l’aventure avec le soutien du Dr Élisabeth Delcourt, il tient à bout de bras, de dents, un service devenu une référence, même si la question de sa pérennité est toujours ouverte. « Les patients viennent de toute la région, de Charleroi, d’un peu partout… » « Je me déplace aussi dans les institutions. Je réalise des bilans, rédige des courriers pour chaque patient. Les étudiants qui m’accompagnent le font aussi sur la base du volontariat… » La transmission du savoir sur fond d’engagement.

28 octobre 2014

France 2014 : la mère encore et toujours rendue responsable de l'autisme de son enfant

article publié dans l'Express

Un enfant ayant un diagnostic d’autisme, une mère qui veut mettre en place une prise en charge éducative et comportementale (recommandée par la Haute autorité de santé).

Conséquence : les Services Sociaux font un signalement en vue de placer l’enfant.

Voila ce que l’on trouve sur l’ordonnance de placement.

Extrait d’ordonnance en vue de placement d’un enfant autiste

Traduction en anglais 

Upon examination of the medical records, and through his own observations, the psychologist makes no conclusion of any form of autism, but rather of a form of psychosis – with anxiety attacks, agitation, speech delays, abnormal praxia, organisational reasoning delays, and psychotic disorders – which calls into question the very nature of the mother-child relationship or even the possibilty of early childhood trauma.

 

Que dire ?

La psychologue met simplement en pratique ce qu’elle a appris, par exemple dans une de ces formations (universitaire, continue).

Elle est bien loin d’être la seule « professionnelle » avec une telle formation et pratique (voir le film de Sophie Robert, « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme »).

Malgré tous les efforts que font des parents, professionnels et quelques politiques, le mal reste là, bien implanté  comme une tumeur maligne à tous les étages de la prise en charge de l’autisme.

 

France, 2014

 

Conclusion

Beaucoup s’indignent de pareils agissements et croyances en 2014 dans un  pays soit-disant développé, et ils ont bien raison : mais la situation sera bien la même en 2020, et en 2030, et plus loin encore.

Les actions qui sont faites par le gouvernement pour que cela évolue ont autant  d’effet que de vouloir guérir d’un cancer avec des antalgiques.

Je pense personnellement que seules les actions en justice feront bouger les choses : il faut que cela fasse un scandale comme celui de l’amiante ou du sang contaminé…

Publicité
Publicité
28 octobre 2014

La médiation équine : une nébuleuse ?

Ajoutée le 27 oct. 2014

Dominique-Laurence REPESSE, journaliste équestre, auteure,
belle-mère d'un jeune adulte handicapé.
http://dominique.repesse.free.fr

A la fois journaliste équestre, cavalière flâneuse et belle-mère d’un
jeune adulte handicapé mental de 27 ans, je me suis souvent posé la
question de la place du/des parent(s) dans l’arsenal thérapeutique
accompagnant la personne en situation de handicap. Prescripteur ? Chauffeur de taxi ? Observateur ? Participant ? Intégré ? Désintégré ? Oublié ? Reconnu ? Soutenu ? Eloigné ?

http://www.ifequitherapie.fr

26 octobre 2014

Un congrès mondial sur l'autisme bientôt organisé au Vatican

Un enfant dans un centre pour autistes au Guatemala - REUTERS

24/10/2014
(RV) «Animer l'espérance pour les personnes avec des troubles du spectre autistique» : C'est le thème de la 29e conférence internationale du Conseil pontifical pour la pastorale de la santé, qui aura lieu du 20 au 22 novembre prochains dans la salle du Synode, au Vatican. A cet évènement prendront part certains des plus grands experts de l'autisme au niveau mondial, provenant des cinq continents. La messe d'ouverture aura lieu à la Basilique Saint-Pierre et sera présidée par le cardinal George Pell, préfet du Secrétariat pour l'Économie.

« Notre conférence internationale, explique Mgr Zygmunt Zimowski, président du Conseil pontifical pour la Pastorale de la Santé, a été organisée pour pouvoir toujours mieux affronter les défis posés par l'autisme à la Pastorale de la Santé comme à la science, à la médecine, aux familles, aux structures éducatives et d'assistance, et plus globalement, à la société et aux gouvernements. La Conférence, ajoute Mgr Zimowski, culminera avec l'audience accordée par le Pape François au monde de l'autisme, et à laquelle participeront aussi les opérateurs sanitaires et les associations. Ce sera la première fois que la complexe réalité sociale et sanitaire de l'autisme sera accueillie par le Saint-Père dans cette dimension internationale. »

26 octobre 2014

Accessibilité : les personnes en situation de handicap laissées-pour-compte !

Paris, le samedi 25 octobre 2014 – Un sondage réalisé sur notre site en février dernier a mis en évidence que seuls 31 % des professionnels de santé seraient en mesure d’offrir des locaux totalement accessibles aux personnes handicapées en janvier 2015, date initialement fixée par la loi du 11 février 2005 pour qu’une accessibilité entière soit enfin assurée en France. Face au retard observé dans tous les secteurs (et pas uniquement dans le monde médical), le gouvernement a mis en place un système permettant à tous d’obtenir des délais supplémentaires. En pratique, en vertu de cette ordonnance publiée le 27 septembre, les pharmacies et les cabinets médicaux non encore accessibles doivent tout d’abord faire part officiellement de leur situation et présenter une évaluation des travaux à réaliser pour se mettre aux normes ou évoquer les dérogations dont ils pourraient se prévaloir. L’acceptation de leur dossier leur permettra de disposer de trois ans pour réaliser les aménagements nécessaires. Ces nouvelles règles ainsi que le rappel de la possibilité de mettre en avant le caractère disproportionné du coût des travaux eu égard aux bénéfices attendus n’ont cependant pas été suffisants pour apaiser les réticences des professionnels de santé et notamment des médecins. Dès la présentation de l’ordonnance, l’Union française pour la médecine libre (UFML) appelait ainsi à la désobéissance, tandis que la semaine dernière, la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF) exigeait une aide financière.

Du côté des associations défendant les personnes handicapées, le ton est très différent. Ces nouveaux délais accordés à tous sont ressentis comme un véritable scandale, qui rappelle une nouvelle fois le retard français en la matière, par rapport à nombre de pays européens. Cependant, l’Association des paralysés de France (APF), qui n’a pas caché sa colère, veut croire par la voix de son président qui s’exprime aujourd’hui dans nos colonnes que ce sursis sera saisi par les professionnels de santé pour enfin prendre la mesure de l’importance de cet enjeu de santé publique.

Pas sûr, à la vue des messages de l’UFML ou encore de la CSMF que la révision proposée par le gouvernement ait été vécue comme telle.


Par Alain Rochon, président de l’APF (Association des paralysés de France)


Après deux lois inappliquées sur l’accessibilité en 40 ans, l’Association des paralysés de France (APF) est particulièrement révoltée par l’ordonnance relative à l’accessibilité du 27 septembre dernier. En effet, ce texte beaucoup trop souple ouvre la voie à de nouvelles dérogations et détricote entièrement la loi handicap du 11 février 2005, en abaissant drastiquement le niveau d’exigence légale en la matière.
C’est un retour en arrière considérable qu’impose le gouvernement aux millions de personnes en situation de handicap mais aussi aux personnes âgées, aux parents avec enfants en bas âge et poussettes et à tous les usagers du cadre de vie qui souhaitent circuler librement. Aucune personne valide n’accepterait d’attendre 3, 6 ou 9 ans de plus pour pouvoir se rendre en toute autonomie chez son commerçant ou son médecin traitant ; les personnes en situation de handicap ne l’acceptent pas non plus !
De plus, ce dispositif n'est pas conforme à l'esprit de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées ratifiée par la France.

Pas de libre choix de son médecin pour les personnes handicapées

Si l’APF est mécontente de ce texte, elle espère, cependant, que la souplesse du dispositif permettra aux professionnels de santé de s’investir, enfin, dans une démarche d’accessibilité. En effet, il est regrettable de constater que la grande majorité des cabinets médicaux et paramédicaux ne sont pas accessibles aux personnes en situation de handicap. Un comble !
Alors que la France possède l’un des meilleurs systèmes de santé au monde, celui-ci demeure inaccessible aux personnes en situation de handicap.
Aujourd’hui, le libre choix de son médecin traitant, de son ophtalmologiste, de son gynécologue ou de son dentiste n’existe pas pour les personnes en situation de handicap ! Car le critère de choix s’effectue en fonction du degré d’accessibilité du cabinet et non en fonction des compétences du professionnel. A cette situation, vient s’ajouter l’augmentation des coûts que génèrent les frais de santé, auxquels il faut ajouter les franchises médicales.
Rappelons par exemple que le rapport Jacob sur l’accès aux soins des personnes handicapées a établi que le taux de prévalence des cancers du sein était deux fois plus important pour les femmes en situation de handicap que pour les femmes valides, faute de lieux de dépistage accessibles.

L’accessibilité, l’affaire de tous

Ainsi, il est aujourd’hui primordial, pour les professionnels de santé, de se mettre en conformité avec la loi en rendant leur cabinet accessible. Car il n’y a pas que les personnes en situation de handicap (10 à 15 % de la population) qui ont besoin d’accessibilité, mais aussi les personnes âgées qui représenteront un quart de la population dans une dizaine d’années, les parents avec poussette, les femmes enceintes, les blessés temporaires, etc.

L’APF rappelle que la liberté d’aller et venir est un droit fondamental et que 91 % des Français considèrent que l'accessibilité est un enjeu de société qui concerne tout le monde*.
Références
* Source : Sondage IFOP, 2011<
Les intertitres sont de la rédaction du JIM.
24 octobre 2014

Affaire Amélie : un an après, toujours rien !

Résumé : Un an après l'affaire Amélie, l'Unapei hausse à nouveau le ton, dénonçant l'inaction du gouvernement pour trouver des places en établissements pour les situations les plus critiques. En attendant, l'exil vers la Belgique se poursuit...

Par le 24-10-2014

Un après l'affaire Amélie, l'Unapei hausse à nouveau le ton, dénonçant l'inaction du gouvernement pour trouver des places en établissements pour les situations les plus critiques. En attendant, l'exil vers la Belgique se poursuit...

L'affaire Amélie, c'était il y a un an déjà. Le tribunal administratif de Pontoise avait tranché : l'Etat avait le devoir de trouver une place en établissement pour cette jeune femme handicapée mentale de 22 ans atteinte du syndrome de Prader Willy (lire article complet en lien ci-dessous). En urgence ! Depuis, il y a eu d'autres Amélie, des centaines, des milliers, sans solution. L'Unapei (Union nationale des personnes handicapées mentales et de leurs amis) qui avait porté cette procédure n'en finit plus de réclamer, plutôt que des "sauvetages" au cas pas cas, des mesures généralisées. Au fil des mois, l'actualité lui a donné raison ; « Certaines familles ont déjà commis l'irréparable, d'autres sont à bout : il est donc urgent de les aider, sans délai ! »

Des raisons d'espérer

Face à la pression médiatique, le gouvernement s'était engagé à mettre en place des cellules de gestion des situations critiques, notamment par le biais du numéro 3977 (article en lien ci-dessous) et avait également confié à Denis Piveteau, conseiller d'Etat, la mission de rédiger un rapport où seraient proposées des solutions en ce sens. Remis il y a 5 mois et intitulé "Zéro sans solution", il détaillait plus de 130 mesures. Compte-tenu de ces engagements, l'Unapei avait suspendu toutes les actions en justice qu'elle s'apprêtait à mener aux côtés des familles confrontées à une situation identique à celle d'Amélie. Aujourd'hui, elle regrette "qu'aucune mesure concrète n'ait été prise par le gouvernement" et décide donc de hausser le ton, lui adressant un "avertissement" ! Le dernier, selon l'association !

Un bilan édifiant !

Selon elle, "le bilan est édifiant". Il aura fallu 5 mois pour qu'Amélie puisse trouver une place dans un établissement qui se situe à plus de 400 kilomètres de ses parents, les contraignant à déménager. Quant aux cellules de gestion des situations critiques, lorsqu'elles sont effectivement mises en place dans les départements, elles ne sont pas en mesure de trouver une solution. A cet égard, celles transmises par l'Unapei au gouvernement n'ont pas toutes trouvé de réponse alors qu'il s'était engagé à les régler prioritairement. Entre-temps, les medias ont été alertés par quelques scandales, en France, et ont également mis en lumière ces "usines à Français" en Belgique (lire article en lien). Plus de 6 000 de nos compatriotes sont contraints de s'exiler au-delà de nos frontières, dans des établissements où certaines prises en charge laissent parfois à désirer. Une politique d'exil plus que jamais d'actualité ? L'Unapei s'indigne : "Le gouvernement préfère financer de nouvelles places dans des établissements en Belgique, au détriment du bien-être des personnes handicapées et de l'emploi en France."

"La colère gronde, madame la Ministre !"

En mai 2014, lors du congrès annuel de l'Unapei, Christel Prado, sa présidente, avait déjà alerté Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, en ces termes : "La colère gronde, Madame la Ministre, la colère gronde... ». En l'absence de réaction, elle profite de cette date anniversaire, "au goût amer", pour rappeler l'Etat à ses obligations et lui demander de prendre "des mesures concrètes pour que cesse le calvaire des personnes handicapées et de leurs familles". Un ultimatum qui ne restera certainement pas à l'état de parole...

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

24 octobre 2014

CHU Limoges - Recrutement de 60 assistants d'éducation en autisme

Publication sur le site du CHU de Limoges

 

Dans le cadre du 1er centre expert autisme français (Intervention intensive précoce pour tous enfants dépistés avant 5 ans dans la Région).

Compétences requises
  • Un bon contact avec les très jeunes enfants
  • Un esprit créatif et dynamique
  • Des capacités d’expression « théâtrale »
  • Une capacité d’observation objective et d’organisation.
  • Diplomatie, tact et empathie pour gérer des interactions intimes avec la famille et avec les aidants professionnels (crèche, assistante maternelle…)
  • Permis B (Déplacements sur les lieux de vie)
Métiers concernés

AMP ; Aide Soignante ; TISF ; Aide Puéricultrice ; CESF ; Moniteur Educateur ; Educateur de jeunes enfants ; Educateur Spécialisé ; Psychologue…

Chaque professionnel exercera dans le cadre de cette mission des compétences spécifiques à son domaine de formation et d’expertise.

Caractéristiques particulières :

  • lieu d’exercice : milieu de vie de l’enfant
  • ce poste correspond à une mise à disposition
  • maintien du salaire du poste d’origine

Candidatures à adresser à :

CHU de Limoges

A l’attention de M. Michel SENIMON

Directeur du personnel, des relations sociales et de la formation / Direction des Ressources Humaines

2 av. Martin Luther King

87042 LIMOGES Cedex

ou par mail : florence.baudry@chu-limoges.fr

24 octobre 2014

AUTISME : Chrome, styrène, cyanure ... dans l'air, ils font monter le risque

article publié dans Santé Log

American Association for Aerosol Research

Le risque de troubles du spectre autistique (TSA) est à nouveau associé à l’exposition, in utero et dans les premières années de vie, à des niveaux plus élevés dans l'air de certaines substances toxiques, comme le chrome et le styrène. Ces résultats préliminaires d’une enquête menée à l'Université de Pittsburgh (Pennsylvanie), viennent d’être présentés à la 33è Conférence de l’American Association for Aerosol Research.

 

Alors que la prévalence des troubles du spectre autistique augmente de façon spectaculaire, ses causes, multiples, restent encore mal comprises. En particulier, peu d'études ont porté sur ses causes environnementales. Le Pr Evelyn Talbott, professeur d’épidémiologie à l’Université de Pittsburghont mené cette étude auprès de familles avec et sans TSA pour identifier ces liens entre l'augmentation des niveaux de chrome et de styrène et le risque de TSA.

 

La qualité de l'air fait donc partie des facteurs influents sur le risque, confirment les auteurs qui ont interrogé 217 familles d'enfants atteints de TSA et ont comparé les données d’exposition avec celles provenant de échantillons de familles avec enfants sans TSA nés au cours de la même période.

L'étude comportait ainsi 2 groupes de contrôle, qui ont permis une comparaison fine des toxiques de l'air à proximité des résidences des enfants avec et sans TSA. Cette comparaison a été réalisée sur la base de l’indice national d'évaluation des substances toxiques atmosphériques qui couvre au total plus de 30 polluants déjà connus pour entrainer des perturbations du système endocrinien ou des troubles du développement neurologique.

Sur la base de l'exposition de l'enfant à ces concentrations de polluants toxiques pendant la grossesse de la mère et les 2 premières années de vie, l’analyse constate que,

les enfants les plus fortement exposés au styrène et au chrome ont un risque multiplié de 1,4 (+40%) à 4 de TSA, après prise en compte de l'âge et du tabagisme maternel, l’ethnie et l'éducation.

d'autres composés toxiques apparaissent également associés à un risque accru, dont le cyanure, le chlorure de méthylène, le méthanol et l'arsenic, des composés fréquemment identifiés dans l’air combinés les uns avec les autres.

 

  • ·         Le styrène est utilisé dans la production de matières plastiques et de peintures, mais est également l'un des produits de la combustion de l'essence.
  • ·         Le chrome présent dans l'air est généralement un résidu de processus industriels ou un déchet de centrales électriques.
  • ·         Le cyanure, le chlorure de méthylène, le méthanol et l'arsenic peuvent également être trouvés dans les gaz d'échappement.

Ces résultats viennent s'ajouter au nombre croissant de preuves associant certaines expositions environnementales, comme la pollution de l'air, au risque de TSA.

 

Source: American Association for Aerosol Research viaUniversity of Pittsburgh Schools of the Health Sciences Association between air toxics and childhood autism

24 octobre 2014

Revalorisation de l'allocation aux adultes handicapés : 800,45 euros à compter de septembre 2014

JORF n°0231 du 5 octobre 2014 page 16231
texte n° 12


DECRET
Décret n° 2014-1129 du 3 octobre 2014 relatif à la revalorisation de l'allocation aux adultes handicapés

NOR: AFSA1419952D


Publics concernés : bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés (AAH).
Objet : revalorisation annuelle du montant de l'AAH.
Entrée en vigueur : le texte entre en vigueur le lendemain de sa publication.
Notice explicative : le montant mensuel de l'allocation aux adultes handicapés est revalorisé au 1er septembre du coefficient annuel de l'évolution des prix à la consommation hors tabac prévue dans le rapport économique, social et financier annexé à la loi de finances pour l'année considérée soit 1,3 % pour 2014.
Références : le présent décret est pris pour l'application de l'article L. 821-3-1 du code de la sécurité sociale.
Le Premier ministre,
Sur le rapport de la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes,
Vu le code de la sécurité sociale, notamment son article L. 821-3-1 ;
Vu l'avis du bureau du conseil d'administration de la Caisse centrale de la mutualité sociale agricole en date du 10 septembre 2014 ;
Vu l'avis du conseil d'administration de la Caisse nationale des allocations familiales (commission action sociale par délégation) en date du 26 août 2014,
Décrète :


Le montant mensuel de l'allocation aux adultes handicapés mentionné à l'article L. 821-3-1 du code de la sécurité sociale est porté à 800,45 euros à compter des allocations dues au titre du mois de septembre 2014.


Le ministre des finances et des comptes publics, la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, le secrétaire d'Etat chargé du budget et la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française.


Fait le 3 octobre 2014.


Manuel Valls

Par le Premier ministre :


La ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes,

Marisol Touraine


Le ministre des finances et des comptes publics,

Michel Sapin


Le secrétaire d'Etat chargé du budget,

Christian Eckert


La secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion,

Ségolène Neuville

24 octobre 2014

Atelier Danse-Théâtre à Champigny-sur-Marne pour les enfants avec handicap - Val-de-Marne

Il reste encore quelques places ...

Atelier Danse / Théâtre à Champigny-sur-Marne (94)
"Cet atelier est animé par la Drôle Compagnie et s’adresse à des enfants en situation de handicap.
Ce qui les rassemble : l’absence de langage ou un langage peu élaboré.
Nous mettons en place une pédagogie adaptée avec un outillage spécifique correspondant aux pathologies concernées (Langue des Signes, Pictogrammes)."
Plus d'informations, dont le calendrier des ateliers pour 2014/2015, sur le site de l'association Envol loisirs

En pratique :

tiret VIVRE FMInscription à l’atelier (2014/2015) : 72 Euros pour l'année.
Cotisation à l’association: 10 Euros
Renseignements : La Drôle Cie 01 49 83 99 34 / 06 60 63 72 94

24 octobre 2014

La formation est essentielle info publiée dans la newsletter du CRAIF

Stage théorique autisme et stratégies éducatives – Les adultes,

formation organisée par EDI Formation du 17 au 21 novembre 2014 à Paris et animée par Martine FOUBERT, psychologue. Coût : profession libérale : 600 € - prise en charge par l’employeur : 710 € (les consulter pour les autres tarifs). Contact : EDI Formation (21 avenue Cévoule, 06220 Golfe Juan, tél : 04 93 45 53 18, courriel : edinfos@wanadoo.fr).

tiret VIVRE FMProgramme

 

23 octobre 2014

Adultes autistes : les grands oubliés

article publié sur le site d'Autisme Poitou Charente

Le : 13 août 2014 - 10:39

 
Auteur(s) :
Caroline Sédrati-Dinet
Personnes handicapées
 
Adultes autistes : les grands oubliés
 
Alors qu’ils représentent les deux tiers des personnes autistes, les adultes se voient rarement proposer des solutions de prise en charge satisfaisantes : le manque de places est patent et l’accompagnement souvent inadapté. Des modalités de suivi existent cependant, reste à les développer.
« C’est un problème majeur qui revêt une dimension tragique : en France, on n’a jamais anticipé qu’un enfant autiste devenait un adulte autiste », affirme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. De fait, les adultes autistes représentent environ les deux tiers des personnes autistes. Or, paradoxalement, « si des progrès existent en direction des enfants et des adolescents, on voit très peu d’avancées en direction des adultes », poursuit Danièle Langloys.
« Jusqu’à présent et avec raison, les efforts ont surtout porté sur la précocité du diagnostic et la prise en charge des enfants. Il faudrait désormais mettre l’accent sur les adultes », prône dans le même sens Olivier Masson, directeur du centre ressources autisme (CRA) du Nord-Pas-de-Calais et président de l’Association nationale des CRA.
L’urgence porte avant tout sur la création de solutions d’accueil.
« Le taux d’équipements pour adultes étant inférieur à celui des enfants, il n’est pas rare que les jeunes adultes subissent une rupture de prise en charge à l’issue de leur parcours dans les structures pour enfants – ce qui peut avoir des conséquences sociales et humaines catastrophiques », pointe Olivier Masson. La difficulté concerne aussi bien les autistes relativement autonomes, pour lesquels un établissement et service d’aide par le travail (ESAT) peut être une option satisfaisante, que ceux très dépendants qui sont orientés principalement en maison d’accueil spécialisée (MAS) et en foyer d’accueil médicalisé (FAM).
« Nous essayons d’aiguiller nos jeunes en fonction de leur potentiel, de leurs désirs et des attentes des familles. Mais, malgré nos recherches actives, nous n’avons en général rien à leur proposer ou bien pas ce qui correspond – un externat, par exemple, alors qu’il faudrait un internat –, ce qui débouche souvent sur une orientation par défaut, en fonction des places disponibles », témoigne Laurence Genet, directrice de l’institut médico-éducatif (IME) Jeune Appédia à Châtenay-Malabry (Hauts-de-Seine).
« La question des choix de vie a beau être cruciale, les options sont très limitées, notamment si l’on veut maintenir une proximité géographique avec la famille et même lorsque nous avons travaillé l’orientation très en amont, confirme Stéphane Durand, directeur de l’IME Alternance à Bourg-la-Reine (Hauts-de-Seine).
Il faut être en alerte constamment pour savoir s’il y a des ouvertures de places ou si des places se libèrent. »
Preuve de la pénurie, la moindre création de places génère immédiatement une file d’attente importante.
« Il y a eu 240 candidatures pour l’ouverture, en avril dernier, de six places dans le cadre de l’extension du FAM Le Cèdre bleu, à Chaville [Hauts-de-Seine] », note Laurence Genet. Idem pour l’ouverture programmée en 2015 d’un FAM géré par Autisme Nord :
« Il y a déjà 160 adultes sur liste d’attente alors que seules 32 places sont prévues », se désole Danièle Langloys.
« On considère que 90 % des adultes autistes sont sans solution appropriée », estime la présidente d’Autisme France. Certains jeunes adultes sont maintenus dans leur structure dans le cadre de l’amendement Creton – qui permet, depuis 1989, à un jeune adulte handicapé de continuer à être accueilli au-delà de 20 ans dans un établissement pour enfants s’il n’a pas d’alternative (1).
« Mais faire se côtoyer des jeunes de 13 ans et des jeunes adultes de 23 ans n’est bénéfique ni pour les uns ni pour les autres », reconnaît Stéphane Durand.
 
EXIL FORCÉ
 
Autre piste envisagée, faute de mieux : se tourner vers la Belgique, qui a développé un grand nombre d’établissements pour personnes handicapées à quelques kilomètres de Lille.
« Etre obligé d’exiler son enfant pour qu’il soit pris en charge est toutefois une violation éhontée de la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, qui affirme que celles-ci doivent pouvoir vivre dans la dignité à proximité de leur famille », relève Danièle Langloys.
« Au-delà de l’éloignement géographique, le fait d’être acculé à placer son enfant à l’étranger est vécu comme un traumatisme de plus par la famille », complète Jean-Luc Vincent, directeur de l’IME Armonia à Limeil-Brevannes (Val-de-Marne). D’autant que la Belgique n’est pas l’Eldorado attendu : non soumises aux normes françaises, certaines structures ne proposent aucune garantie sur le niveau des prestations.
« S’il existe des établissements de qualité, d’autres peuvent être qualifiés d’“usines à Français” dans la mesure où ils n’ont vu le jour qu’en réponse au manque de places en France. Faute d’un accompagnement spécifique, la maltraitance par défaut n’y est pas rare : lorsque les résidents sont trop agités, la solution de facilité consiste à prescrire des médicaments. Or la famille est loin et n’a pas toujours les moyens de demander des comptes », explique Danièle Langloys. Certes, les pouvoirs publics se sont saisis du dossier : un accord-cadre franco-wallon s’applique depuis le 1er mars dernier (2). Il devrait permettre de recenser les personnes handicapées françaises en Belgique et de réaliser des inspections communes dans l’objectif de rapprocher les normes avec celles de la France.
« Mais aucune réunion de suivi n’a pour l’instant été mise en place », pointe Danièle Langloys.
Certains n’ont d’autre choix que de rester dans leur famille. Avec un risque d’épuisement pour l’entourage et de déperdition de compétences pour les personnes concernées, en particulier lorsqu’elles ont pu bénéficier d’un accompagnement adéquat jusque-là :
« S’il n’y a pas de relais immédiat, l’effet de l’énergie déployée pendant l’enfance se perd », observe Olivier Masson. C’est ce qui est arrivé à Amélie, 19 ans, souffrant d’un autisme sévère associé au syndrome de Prader-Willi (3), dont la situation a été largement médiatisée cet automne : après avoir été obligée de quitter l’IME dans lequel elle résidait depuis son enfance, les structures contactées par la famille, y compris en Belgique, ont refusé d’accueillir la jeune femme en l’absence de place disponible ou du fait de sa pathologie. En octobre dernier, dans le cadre d’une procédure d’urgence, la justice a enjoint à l’agence régionale de santé d’Ile-de-France de trouver une offre de soins adaptée dans un délai de quinze jours. L’affaire a eu un mérite : en novembre, le gouvernement annonçait la mise en place d’un dispositif de gestion des situations critiques tout en chargeant le conseiller d’Etat Denis Piveteau de proposer des évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Ce dernier a remis ses conclusions le 20 juin dernier (4).
Une autre partie se retrouve en hôpital psychiatrique.
« Non seulement cette solution n’est pas adaptée – un hôpital psychiatrique n’est pas un lieu de vie –, mais certains adultes autistes y subissent des périodes de contention longues, ce qui est dramatique », dénonce Danièle Langloys. Le pire reste le cas des autistes orientés en unités pour malades difficiles (UMD) spécialisées dans le traitement des patients souffrant de pathologies mentales présentant un danger potentiel pour eux-mêmes ou pour autrui.
« L’UMD de Bordeaux Cadillac reconnaît – c’est la seule à donner des chiffres – qu’elle accueille 10 % d’adultes autistes ! Que font-ils dans ces structures censées être provisoires alors qu’ils n’ont jamais violé ni tué ? », dénonce Danièle Langloys, qui observe que les démarches pour les faire sortir sont longues et complexes.
« Les moyens utilisés en longs séjours, loin d’être négligeables, pourraient être redéployés vers des solutions plus adaptées », observe Céline Poulet, directrice générale adjointe à la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (Fegapei).
 
RUPTURE D’ENCADREMENT
 
Pour ceux qui ont la chance de bénéficier d’une place dans le secteur médico-social « adultes » en France, tout n’est pas rose pour autant. En premier lieu, la transition entre les structures pour enfants et celles pour adultes est souvent vécue comme un arrachement :
« Les compétences développées dans le secteur “enfants” sont très mal prises en compte dans le secteur “adultes” », déplore Olivier Masson.
« Les personnes avec autisme ont besoin de s’entraîner toute leur vie pour ne pas perdre leurs acquis. Or la plupart des établissements pour adultes ne proposent plus les outils de communication dont les jeunes bénéficiaient jusque-là : c’est comme si on leur retirait la parole », pointe Céline Poulet. Cette rupture s’explique par un taux d’encadrement en baisse et par des qualifications professionnelles moindres : alors qu’on trouve principalement des moniteurs-éducateurs et des éducateurs spécialisés chez les enfants, ce sont surtout des aides médico-psychologiques et des aides-soignants qui sont recrutés pour les adultes.
« Etant donné le fossé entre les modalités d’accompagnement des enfants et des adultes, on voit immanquablement apparaître une augmentation des troubles du comportement », observe Jean-Luc Vincent. Selon lui, le passage pourrait pourtant se faire bien plus en douceur – en multipliant les partenariats entre structures par exemple.
« Lorsqu’un jeune quitte notre IME, il serait bon d’accueillir chez nous un professionnel de son futur établissement pour que ce dernier puisse ensuite faire référence à ses an­ciennes habitudes de vie et, inversement, de détacher un salarié de l’IME dans le nouvel établissement pour aider le jeune à s’intégrer sur place. Mais cela suppose des financements supplémentaires… »

Il préconise également la création d’internats séquentiels pour les jeunes adultes – une formule souple qui a l’avantage d’organiser, selon un planning déterminé au cas par cas, des temps de vie en établissement et dans les familles (avec par exemple une semaine d’internat par mois).

Signe que les structures pour adultes sont loin de répondre à leurs besoins singuliers, beaucoup finissent par en être exclus. C’est le cas lorsqu’ils sont accueillis dans des établissements qui ne sont pas dédiés uniquement aux autistes. Ce qui reste la situation majoritaire puisque seuls 16 % des établissements médico-sociaux présentent des modalités d’accueil spécifiques. Motif généralement invoqué lors de l’exclusion : ces publics ne s’adaptent pas à la vie collective.
« La collectivité reste, pour les personnes autistes, une difficulté majeure dans la mesure où elles ne sont ni dans la communication ni dans les interactions sociales. Elles peuvent buter sur un détail qui leur déplaît – une voix, une couleur de vêtement… – et se montrer agressives. Il n’est pas normal non plus qu’on demande à ces adultesde s’adapter : c’est à l’établissement de le faire, comme l’affirment d’ailleurs les recommandations de l’ANESM [Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux] de 2009 [5] », explique Danièle Langloys.
 
ADAPTER L’ESPACE
 
Dans ces conditions, la création de petites unités de vie se révèle incontournable.
« Pour ces personnes qui ont du mal avec les interactions sociales et que les établissements trop importants mettent en difficulté, cette formule apporte un mieux-être évident », constate Olivier Masson.
« Il faut absolument aller dans ce sens. Sinon les personnes ont tendance à se perturber les unes et les autres – par exemple, un résident très sensible aux odeurs va avoir beaucoup de mal à en supporter un autre qui s’urine régulièrement dessus », renchérit Laurent Petit, directeur du Centre pour adultes avec autisme en Poitou à Vouneuil-sous-Biard (Vienne). Géré par le groupement de coopération sociale et médico-sociale d’Autisme France, ce FAM fonctionne avec quatre maisons de six usagers, organisées de façon à tenir compte de la singularité de chacun pour faciliter le vivre ensemble – la coexistence d’un autiste qui crie beaucoup avec un autiste sourd posera forcément moins de difficultés. Une nécessité pour cette structure qui a fait le choix d’accueillir des adultes autistes exclus partout ailleurs et dont l’unique alternative est souvent l’hôpital psychiatrique.
La MAS Notre-Dame-de-Philerme à Sallanches (Savoie), qui accueille également des adultes autistes très dépendants, mesure, elle aussi, l’intérêt de l’organisation en petits groupes. L’institution, créée en 1997, a réalisé d’importants travaux d’aménagements entre 2009 et 2011 : désormais, les résidents logent dans quatre appartements de cinq chambres avec un fonctionnement de type familial.
« Dans l’ancienne grande maison, un adulte en crise pouvait entraîner, par un effet boule de neige, des troubles chez les autres résidents. Aujourd’hui, l’ambiance est beaucoup plus sereine », observe Loïc Surget, le directeur.
L’aménagement doit toutefois être assorti d’un accompagnement adéquat, le plus personnalisé possible. A cet égard, l’existence d’institutions dédiées aux seuls autistes revêt « l’immense intérêt de concentrer les professionnels dotés de compétences spécifiques : ils savent comment faire pour que les personnes se sentent en sécurité, ce qui limite les réactions imprévisibles, y compris les phénomènes de violence », souligne Danièle Langloys. Ces derniers peuvent en effet être largement endigués par un planning d’activités précis et des rituels de transition et par des outils de communication et de socialisation adaptés.
L’apaisement est également notable lorsque l’accès aux soins est facilité : « Certains troubles du comportement trouvent leur source dans une souffrance somatique non repérée, tels un abcès dentaire, une migraine, des problèmes digestifs… », relève Olivier Masson. Or, non seulement les personnes autistes sont rarement en capacité de nommer leur douleur, mais elles peuvent ressentir le fait d’être touchées (par un médecin, un stéthoscope…) comme une intrusion insupportable. D’où l’intérêt de structures qui, tel le centre expert autisme adultes de Niort, proposent une investigation somatique et des soins spécifiques. Mais elles restent exceptionnelles.
Il faut aussi admettre qu’ils ont des pulsions sexuelles comme tout un chacun, avance Danièle Langloys. Là encore, lorsqu’elles sont prises en considération, les troubles s’atténuent. Un sujet tabou qu’il semble difficile d’écarter en établissement :
« Les adultes autistes n’ont aucun repère par rapport à la sexualité, notamment parce qu’ils n’ont pas eu d’échanges sociaux à ce sujet avec leurs pairs. Aussi voit-on dans des MAS et des FAM des hommes qui s’en prennent à leur pénis simplement parce qu’ils ne savent pas comment gérer la frustration qu’ils ressentent », observe Danièle Langloys.
Pour les adultes plus autonomes, les difficultés ne sont pas moindres. Si les ESAT sont théoriquement une solution intéressante, non seulement il existe peu de places dédiées aux autistes, mais il reste difficile de trouver un hébergement associé. Obstacle supplémentaire : les conditions de travail y sont souvent peu adaptées, en particulier concernant le bruit, souvent intolérable pour ce public. Quand bien même la dépendance est faible, le FAM et la MAS restent donc, bien souvent, la seule voie proposée. Il serait alors souhaitable que les adultes puissent au moins être orientés « vers des structures qui correspondent à leurs centres d’intérêt », avance Stéphane Durand. Or les établissements créés autour d’une thématique spécifique – tel le FAM Alternote, à Antony (Hauts-de-Seine), consacré à la musique – sont rares.
« Il faut absolument sortir de la logique actuelle de filières et diversifier les solutions d’accompagnement pour que les personnes concernées aient la possibilité de faire des choix en fonction de leurs besoins individuels », affirme Céline Poulet.
« Nous devons réfléchir à des alternatives plus souples, ce qui suppose de changer de paradigme, renchérit Olivier Masson.
En France, nous avons trop tendance à privilégier les solutions institutionnelles lourdes. Or, non seulement ces dernières ont un coût non négligeable, mais elles vont à l’encontre de ce dont une partie de ces adultes aurait besoin, à savoir des petites unités, de l’habitat en diffus avec des équipes de soutien, voire, sur le plan de l’accès au travail, des formules de “job coaching” pour les profils de type Asperger
[6] ou sans déficience intellectuelle. »
Encore peu utilisé en France, le « job coaching », qui permet de soutenir les personnes dans leur environnement de travail, est une piste intéressante. En témoignent les résultats de l’expérimentation menée par le CRA du Nord-Pas-de-Calais, qui a permis à douze jeunes autistes Asperger, qui étaient en décrochage professionnel malgré des niveaux d’études parfois élevés, d’être suivis pendant un an dans le cadre d’un partenariat avec un centre de rééducation professionnelle : six ont trouvé un emploi en milieu ordinaire, deux en milieu adapté et deux reprennent une formation qualifiante.
 
DES SOLUTIONS PERSONNALISÉES
 
Ce type de soutien pourrait s’articuler à un service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) ou un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah), tel que celui qui a été créé à Tarbes en 2008. Géré par l’Association départementale des amis et parents de personnes handicapées mentales (Adapei) des Hautes-Pyrénées, ce Samsah apporte à cinq jeunes adultes Asperger vivant en appartement individuel un soutien dans la vie quotidienne (repas, sorties…), sur le plan médical et dans le cadre de leur travail en ESAT grâce à l’appui d’une équipe pluridisciplinaire.
« Mais il n’y en a que sept qui sont dédiés à l’autisme en France, et ils restent peu dotés », déplore Danièle Langloys.
Une des solutions idéales, selon Céline Poulet, passe par la mise en place de plateformes favorisant les parcours de vie :
« On pourrait imaginer un regroupement de petits pavillons auxquels seraient rattachés un Samsah et un service d’accueil de jour : en fonction de leur évolution, lesadultes accueillis pourraient passer d’un pavillon à l’autre tout en bénéficiant du Samsah pour l’organisation de sorties individualisées ».

Une telle formule suppose toutefois une remise à plat de l’offre médico-sociale. Le chantier n’en est qu’à ses prémices.

Améliorer le diagnostic : une priorité « Les enfants et les jeunes adultes avec autisme sont en général bien identifiés – encore que souvent tardivement – mais ce n’est pas le cas des adultes plus âgés : il y a vingt ou trente ans, le diagnostic n’était ni aussi précis ni aussi pertinent qu’aujourd’hui », explique Olivier Masson, président de l’Association nationale des centres ressources autisme (ANCRA). Dans ce contexte, certains adultes avec autisme n’ont jamais été diagnostiqués et, inversement, d’autres sont repérés à tort comme autistes depuis des années.
D’où l’intérêt de l’unité de diagnostic mobile mise en place par le centre d’évaluation savoyard de l’autisme à Chambéry, soutenue par l’agence régionale de santé (ARS) de Rhône-Alpes et la maison départementale des personnes handicapées de Savoie – son action pourrait d’ailleurs être étendue prochainement à d’autres départements de la région. Autre initiative allant dans le même sens : le repérage systématique des adultes avec autisme porté par l’ARS du Nord-Pas-de-Calais et réalisé depuis septembre dernier par le CRA du Nord-Pas-de-Calais d’abord dans les établissements sociaux et médico-sociaux, puis en psychiatrie.
« Le chantier du diagnostic est d’autant plus important qu’en fonction des résultats, il faudra adapter les établissements et former les professionnels », estime Olivier Masson.
 
 
Notes
 
(1) Voir notre enquête sur le sujet, ASH n° 2787 du 14-12-12, p. 28.

Retour au texte

(2) Il a été signé le 21 décembre 2011 – Voir ASH n° 2851 du 14-03-14, p. 48.

Retour au texte

(3) Maladie génétique qui se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et des difficultés à s’alimenter.

Retour au texte

(5) « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement » – Disponible sur www.anesm.sante.gouv.fr.

Retour au texte

(6) Les adultes souffrant du syndrome d’Asperger se caractérisent par des difficultés d’interaction sociale sans trouble du langage ni déficit du développement cognitif.
23 octobre 2014

Psychoses et autismes - 29 octobre 2014 à Bayssan dans l'Hérault - A ciel ouvert

Avant propos

La France a 50 ans de retard concernant l'accompagnement des personnes avec autisme. Le film "A ciel ouvert" est à lui seul une belle démonstration des raisons qui expliquent ce retard ...

a ciel ouvert

50 ans de retard et en 2014 nous avons toujours des équipes qui dissertent et propagent les théories psychanalytiques alors même que la HAS (Haute Autorité de Santé) a pris clairement position sur le sujet

50 ans que les familles pateaugent comme leur enfants !

A mon sens une seule lecture est maintenant recommandée :

recommandations anesm

 

 

 

 

 

 

A qui s'adresse la Recommandation de l'ANESM ?

"Elle s’adresse principalement aux professionnels de santé et à ceux des établissements et services médico-sociaux en contact direct avec des enfants et adolescents ayant un trouble envahissant du développement, qui prennent des décisions concernant leur suivi et leur accompagnement." cf site du Gouvernement

Mais par Toutatis, si vous aimez la préhistoire, ne manquez pas cette journée du 29 octobre 2014 ... c'est gratuit !

Jean-Jacques Dupuis


 

Article publié sur le site de Sortie Ouest domaine de Bayssan

Saison :

saison 2014-2015
Catégorie : Projections - rencontres - débats
18h Visite de l’exposition
de peintures réalisées par les élèves de Dominique Caby - Atelier du Centre de Jour de Pézenas
18h30 Projection du film-documentaire "A ciel ouvert"
21h Table ronde "Psychoses et autismes : quelles pratiques inventer ensemble ?"
en présence de Véronique Mariage, responsable thérapeutique au Courtil (film)
CONFERENCE
En partenariat avec la Médiathèque départementale de l’Hérault
 
PSYCHOSES ET AUTISME :
Quelles pratiques inventer ensemble ?
Projection du film À ciel ouvert de Mariana Otero et soirée-débat animée par des professionnels
Organisé par l’Association Etudes et Recherche, l’Association Cause Freudienne
Voie Domitienne, la Librairie des Sources de Béziers, en partenariat
avec le Centre Hospitalier et la MAIF.
 

À CIEL OUVERT
De Mariana Otero 

Durée 1h50- Belgique/France 2014
Projection suivie d’un débat


Alysson observe son corps avec méfiance. Evanne s’étourdit jusqu’à la chute. Amina ne parvient pas à faire sortir les mots de sa bouche.

À la frontière franco-belge, existe un lieu hors du commun qui prend en charge ces enfants psychiquement et socialement en difficulté. Jour après jour, les adultes essaient de comprendre l’énigme que représente chacun d’eux et inventent, au cas par cas, sans jamais rien leur imposer, des solutions qui les aideront à vivre apaisés. Au fil de leurs histoires, À ciel ouvert nous ouvre à leur vision singulière du monde.

Mariana Otero est une cinéaste qui travaille sur le désir, le sien, celui de rencontrer ceux qu'elle va filmer; le film dit-elle, n'est que le compte -rendu de ses rencontres avec les gens; un documentaire "qui creuse un sillon à la limite de l'intime et du social"(Isabelle Régnier, Le Monde, 18/1/2014), le récit cinématographique de ses découvertes. Après avoir fait (depuis une quinzaine d'années) un film sur les collégiens et l'école, sur la (sa) famille et le lourd secret qui y était enclos, sur les ouvrières en lingerie, qui sauvent leur entreprise en créant une scope, elle a voulu" comprendre la folie". Après bien des recherches, elle est arrivée au "Courtil", établissement belge tout près de la France, qui reçoit des enfants et des adolescents psychotiques, autistes, des enfants qui ne s'intègrent pas, à cause de leurs différences,  de leur étrangeté dans l'école ordinaire.

Le titre du film "À Ciel Ouvert " renvoie aux beaux paysages qui entourent l'institution, aux champs et aux jardins où les enfants passent beaucoup de temps pour jardiner ou flâner avec les intervenants. Dans cette société particulière où les intervenants sont très nombreux, de toutes formations avec beaucoup de stagiaires qui, bien encadrés par des supervisions participent au tissage collectif, jour et nuit autour des enfants. On ne peut s'empêcher de penser à l'École orthogénique de Bettelheim à Chicago.  La théorie psychanalytique, celle de J. Lacan, sert de guide et de grille de lecture pour comprendre "l'énigme "que représente chaque enfant. Il s'agit de "l'inconscient à ciel ouvert" formule lacanienne, qui rend compte des symptômes et de la créativité des enfants. Un jeune garçon qui n'arrive pas à dormir dit "mon sommeil est cassé...". Mariana Otero a passé un an au Courtil,  parlant avec les intervenants, assistant à leur réunion et écoutant les enfants. Elle a filmé ensuite pendant trois mois, en se transformant en "robocop" avec une caméra fixée au-dessus de la tête et prenant les sons elle-même en même temps. Elle crée une situation à trois avec l'enfant, la camera et elle. Le film est bouleversant, de finesse, d'empathie avec chacun des trois ou quatre enfants qui lui expriment leur souffrance et leur désir de vivre quand même. Mariana Otero est devenue une "intervenante" filmant le regard au-delà du regard, établissant avec l'enfant une relation qu'un certain nombre de spectateurs vont ressentir à leur tour. Elle donne à voir l'incroyable perspicacité du cinéma, la souffrance des enfants et le désir des soignants.

 

TABLE RONDE
Psychoses et Autismes : Quelles pratiques inventer ensemble ? 
A partir de la projection de ce film réalisé par la cinéaste Mariana Otéro dans l’institution "Le Courtil" à la frontière franco-belge, cette soirée- débat animée par des professionnels, permettra de s’interroger sur les pratiques cliniques et les solutions trouvées au "un par un" par des patients, enfants et adultes, en grande souffrance psychique et leurs thérapeutes.
L’Association Études et Recherches, l’Association Cause Freudienne Voie Domitienne et la Librairie des Sources de Béziers organisent cette soirée en partenariat avec le Centre Hospitalier de Béziers, la MAIF et sortieOuest.
PARTICIPATION LIBRE (soutien à l’AER).
GRAND PUBLIC. Renseignements - CMP Pézenas : Tél. 04 67 98 01 02
 
 
Représentations:
  • Bayssan, Théâtre sortieOuest - mercredi 29 octobre 2014 à 18:30 - entrée libre

22 octobre 2014

Cette femme est extraordinaire

Une fois que vous aurez regardé cette vidéo Ted de la comédienne Maysoon Zayid, vous ne pourrez plus l’oublier. Elle est drôle, intelligente, talentueuse et courageuse. L’autre petit détail? Elle est atteinte de paralysie cérébrale.

Mais ne pensez pas que son invalidité définie ce qu’elle est. Elle a gagné une place unique dans le monde du divertissement et est en mesure de sensibiliser le public sur le handicap. Selon elle, les personnes handicapées sont la plus grande minorité dans le monde et ils sont sous-représentés dans le monde du divertissement. Dans son discours, elle raconte l’histoire d’une audition pour une pièce de théâtre dont le personnage principal est atteint de paralysie cérébrale. Étonnamment, elle a perdu le rôle au profit d’une fille valide. Quand elle est aller voir le directeur pour savoir pourquoi elle n’a pas eu le rôle, il lui a expliqué qu’elle ne serait pas capable de faire les cascades nécessaires pour le rôle. Sa réponse? « Si je ne peux pas le faire, alors personne ne peut le faire! »
C’est le genre de femme dont la nouvelle génération de jeunes femmes devrait s’inspirer, et non pas prendre exemple sur quelque chose que la société considère comme «parfait». Au lieu de voir toujours les mêmes images de femme clonée sur nos écrans de télévision, il est rafraîchissant de voir une femme qui embrasse ce qu’elle est vraiment.

 

22 octobre 2014

Autisme : 400 personnes au couscous

article publié dans Le Télégramme

les-responsables-de-l-association-et-les-petites-mains-qui_2120381_660x344

Les responsables de l'association et les Petites mains qui assurent le bon déroulement de cette soirée ont été ovationnés.

La 17e soirée couscous d'« Autisme, écoute et partage » se déroulait vendredi soir et ce sont plus de 400 personnes qui ont répondu présentes afin de marquer leur soutien et leur solidarité envers cette association qui oeuvre en faveur des personnes atteintes d'autisme et de leurs familles depuis plus de 20 ans.

Un combat quotidien

André Richard, le vice-président, a tenu à saluer « le combat quotidien des parents, mais aussi des personnes autistes pour trouver toute leur place dans la société ». Il a ajouté « cela ne peut se faire sans nous, car cela passe d'abord par un changement de regard des autres ». André Richard a ensuite remercié tous les membres de l'association pour leur engagement et notamment le président Jean-Pierre Mahé, et a tenu à associer les nombreux bénévoles qui s'investissent tout au long de l'année. Le bénéfice de cette soirée sera, comme chaque année, utilisé au bénéfice des personnes autistes.

22 octobre 2014

Une semaine d'handidanse pour les enfants d'Autisme PACA

Sanary - Vie associative mardi 21 octobre 2014

Jusqu'à vendredi Mélanie Laurentin (Arts'&Co) dispense des cours pour des enfants d'Autisme PACA. Jean-Marc Bonifay offre ce stage pour les enfants de ses adhérents, ainsi que pour leur frère ou soeur  afin de permettre des échanges en famille. Les parentshandidanse sont enchantés de cette initiative: "Déjà il faut le savoir, il y a peu de clubs ou associations qui acceptent nos enfants. En plus nous avons beaucoup de frais non pris en charge, et les inscrire dans une activité devient parfois un luxe". Laurent, un papa met lui en avant l'action d'Autisme Paca "Nous avons aussi des séances de poney offertes, on peut participer à des formations, Jean-Marc Bonifay effectue un travail considérable, c'est un soutien précieux". Béatrice ajoute: "Avec ce stage, on voit que nos enfants peuvent s'adapter s'ils trouvent un intérêt et qu'on leur donne de l'attention". Car les parents sont pleinement conquis par la pédagogie de Mélanie Laurentin: "Elle est à l'écoute des enfants, elle arrive à trouver le mot juste pour chacun d'eux, et les enfants sont heureux, pour nous c'est vraiment un bol d'air frais". Du côté de Mélanie Laurentin, qui donne également des cours durant cette semaine à des adolescentes du centre d'amaigrissement des Oiseaux: "C'est vraiment un bonheur de travailler avec eux car il y a des échanges intenses. L'ambition de ce stage est seulement de se faire plaisir et de les initier à la danse. On travaille en groupe avec des exercices au sol, la rythmique, le regard". Une semaine riche en échanges, et une professeur comblée. Quant au président d'Autisme Paca, Jean-Marc Bonifay, il envisage d'organiser une après-midi dansante pour les adolescents/adultes du café asperger "pour favoriser l'amitié et les échanges".

D.D

21 octobre 2014

Les 7 sentences ayant pour but de dissuader les parents de scolariser leur enfant autiste

article publié dans l'express

Votre enfant est en souffrance !

Il n’a pas les compétences pour rester dans ce niveau de classe ! Il n’a plus l’âge d’être avec les petits. Je ne suis pas enseignant spécialisé !

Pourquoi vous ne le mettez pas en institution ? Sa place n’est pas ici.

Il faut que vous acceptiez le handicap de votre enfant. 

Ces sept réflexions ont bien été prononcées et entendues par des parents d’enfants avec autisme qui souhaitaient pour leur enfant une scolarisation en milieu ordinaire ou la poursuite d’un cursus scolaire en classe ordinaire.

Elles ont été formulées dans l’intention de « raisonner » un parent, qui persiste à penser naïvement que les lois de la République concernant la scolarisation des enfants handicapés s’appliquent aussi à son enfant avec autisme (cf Loi Chossy de 1996).

Sur le coup, on reste un peu ahuri et souvent on ne sait pas quoi répondre…

Gérard Mercurali, père d’enfant autiste, lui-même enseignant  mais citoyen avant-tout, a détaillé ces sept sentences qui ont comme caractéristiques communes de tenter de justifier la déscolarisation.

Pour cela il s’imagine répondre à l’enseignant qui les invoque, enseignant qu’il nomme Amédé Scolariz.

Ses réponses (attention il ne prend pas de gants ! ) m’ont fait souvent rire, enfin, rire parce que c’est malheureusement vrai.

Merci à lui d’argumenter si précisément à ces réflexions, qui je pense sont un merveilleux outil pour les parents qui s’y trouvent confrontés.

 

Introduction de son analyse (texte en entier ici)

Notons que ces sentences sont identiques en deux points : elles sont péremptoires et clamées sur un ton autoritaire ou faussement compatissant, mais toujours méprisant ; le point essentiel cependant étant qu’elles ne reposent sur aucune preuve formelle. Sans doute conscient de cette lacune, et pour appuyer malgré tout son propos, l’interlocuteur ponctuera de temps à autre sa proposition par un argument qu’il juge imparable et qui commence toujours par : « j’ai connu un enfant qui … » ou « j’ai connu des parents qui … » ; comme si le fait d’invoquer un exemple, décrit comme personnel et mettant en jeu des parents, réels ou pas, ayant changé d’avis et étant satisfaits de leur choix, ou des enfants, réels ou pas, ayant été déscolarisés pour leur plus grand bien, était suffisant pour justifier la sentence.

Ce qui est suffisant en la circonstance, c’est la personne qui tient ces propos. Et si par un curieux concours de circonstance, cela s’avérait exact, il ne s’agirait que d’un cas isolé ne se prêtant pas à des conclusions définitives qui s’adressent à l’ensemble des parents d’enfants avec autisme. Bref, soit c’est faux, soit cela n’a aucune valeur car il faut rappeler que l’autisme est un trouble développemental, caractérisé par une grande hétérogénéité dans les différents domaines de développement, propre à enfant. Donc chaque situation est particulière, mais tout en l’étant, elle doit être traitée dans le cadre légal de la scolarisation des élèves handicapés.

 

Les réponses aux sentences d’Amédé Scolariz 

« Il faut que vous acceptiez le handicap de votre enfant »: réponse

« Votre enfant n’a plus l’âge d’être avec des petits. » : réponse

« Il n’a pas les capacités pour rester dans ce niveau de classe.  »  :  réponse

« Sa place n’est pas ici. » : réponse

« Pourquoi vous ne le mettez pas en institution ? » : réponse

« Cet enfant est en souffrance !  » : réponse

« Je ne suis pas enseignant spécialisé ! » : réponse

Publicité
Publicité
1 2 3 4 > >>
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 394 245
Newsletter
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité