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"Au bonheur d'Elise"
21 octobre 2014

Vidéo ADN : prévenir et guérir - extrait JT France 2 du 20 octobre 2014

Publié sur le site de France tv info

En dix ans, le coût pour analyser l’ADN a considérablement baissé. C’est une révolution car le génome peut renseigner sur beaucoup de maladies et changer des vies.

(France 2)

En Californie, un test complet du génome totalement inédit a pu changer la vie d’une fillette américaine. Pendant dix ans, aucun spécialiste n’a été capable d’expliquer l’état presque végétatif de Shelby. Sa maladie ne portait pas de nom mais l’empêchait de parler et de marcher.

"On a vu des médecins, des généticiens, mais la première fois qu’on a eu une réponse, c’est quand on a fait décoder son génome", explique Renée Valint, la mère de Shelby. Depuis, la jeune fille est passée de son fauteuil à une pratique régulière de la danse. Ce sont les analyses qui ont permis de trouver un traitement adapté à Shelby.

Un décodage intégral et précis


Cette nouvelle génération de test a vu le jour dans des laboratoires à San Diego en Californie. Elle permet un décodage intégral et précis du patrimoine génétique. Ce qui était encore inabordable il y a une décennie.

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21 octobre 2014

Autisme : Pau accueille une formation unique en France

article publié dans La République des Pyrénées

 
Par Marie-Pierre Courtois

Publié à 06h00
Mise à jour : 11h18

Une première en France pour 20 étudiants du service de formation continue de l'université de Pau.

Une première en France pour 20 étudiants du service de formation continue de l'université de Pau. (N. Sabathier)

La rentrée a été singulière pour vingt étudiants, les premiers à suivre la formation d'accompagnement à l'autisme proposée à l'Université de Pau et des Pays de l'Adour.

Sa création a été discrète et pourtant c'est une première en France : "Aucun autre diplôme universitaire ne concerne directement l'accompagnement" précise Christian Sottou, président de l'association Autisme Pau Béarn. L'Université de Pau et des Pays de l'Adour propose depuis cette rentrée une formation de 126 heures sur douze mois (deux jours par mois) entièrement dédiée à l'accompagnement des personnes avec autisme au terme de laquelle les étudiants seront titulaires d'un diplôme universitaire.

Pau en tête en France

Assurés par des professionnels, par exemple psychologues au sein du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) "Les Petits Princes" à Pau ou employés du Centre de ressource autisme, les cours ont démarré à la mi-septembre pour vingt étudiants pionniers. "Ils ont été sélectionnés parmi 40 postulants, alors que les conditions d'inscription étaient délicates : nous n'avons eu que quelques jours début juin pour faire savoir que cette formation ouvrirait à la rentrée 2014" explique Christian Sottou.

Autisme Pau Béarn s'était rapproché de l'Université en 2010, avec le projet de la création d'une licence professionnelle.

Fondée sur les préconisations de la Haute autorité de santé en terme de diagnostic précoce et d'accompagnement spécifique, cette formation, qui n'existe qu'à Pau, est l'axe majeur du plan autisme Aquitaine.

Une convention avec l'Éducation nationale

Dans le même temps, une convention elle aussi unique en France a été élaborée avec l'Éducation nationale pour soutenir et développer la scolarisation des enfants autistes (1) via un plan local proposant des formations et des outils éducatifs adaptés aux professeurs des écoles.

La professionnalisation, notamment à travers l'ouverture du diplôme universitaire, représente selon le président d'Autisme Pau Béarn un espoir pour toutes les familles que leurs enfants soient mieux compris et accompagnés.

(1) 20 % seulement d'entre eux sont scolarisés en France alors que ce taux avoisine les 80 % dans d'autres pays européens.

21 octobre 2014

Adultes autistes : les grands oubliés

21 octobre 2014

Vidéo -> Expression d'Espoir pour l'autisme

Expression d'Espoir" présente ce qu'un centre arrive à faire avec ceux qu'on dit être " trop dur à prendre en charge". Il nous donne également un aperçu de la situation dramatique de nombreux autistes en France.

21 octobre 2014

Autisme : les enjeux d'une prise en charge précoce

article publié sur le blog "Dans vos têtes" - France tv info

Plus la prise en charge d’un enfant avec autisme commence tôt, meilleur est son pronostic d’évolution. Même si cette affirmation peut vous paraître évidente, la France est pourtant encore loin de pouvoir répondre à cette exigence. Explications :

Les preuves de la plus grande efficacité des prises en charge précoces

Une étude récente s’est intéressée à l’efficacité d’une intervention précoce par rapport à une prise en charge plus tardive.  Dans cette étude, 83 enfants, âgés entre 12 et 36 mois, bénéficient d’une prise en charge comportementale, entre 20 et 30 heures par semaine. Sur une année d’intervention, tous les groupes d’âge ont montré une amélioration, mais ce sont les plus jeunes enfants qui ont présenté des améliorations de leurs compétences les plus significatives.

Comme pour toute recherche, ces résultats ont bien sûr besoin d’être confirmés et étendus. Néanmoins, depuis la fin des années 80, de nombreux travaux ont déjà permis de recueillir des données allant dans ce sens (voir par exemple les travaux de J. Rogers et A. Vismara en 2008, Sallows et Graupner en 2005, McEachin, Smith et Ivar Lovaas en 1993)1.

Globalement, les études montrent qu’après l’âge de 4 ans, les possibilités d’apprentissage de ces enfants commencent déjà à diminuer. La petite enfance est en effet une période de grande plasticité dans le développement du cerveau et le potentiel d’apprentissage. On devrait donc s’attendre à ce que les expériences précoces d’intervention contribuent de façon plus importante à des modifications neuronales et donc à des changements comportementaux chez ces enfants. L’idée est donc de relancer le processus de développement en s’appuyant sur cette plasticité cérébrale.

Avec de telles données, il n’est donc pas étonnant que les autorités sanitaires préconisent une prise en charge précoce de l’autisme (« Des projets personnalisés fondés sur des interventions précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommandés pour tous les enfants avec TED. »). Le 3ème plan autisme met également un point d’honneur à dépister et intervenir le plus tôt possible.

La réalité sur le terrain

Malgré tout, en France, les enfants avec autisme sont encore trop peu nombreux à bénéficier rapidement d’un suivi. Pourquoi ?

- En France, l’âge moyen des diagnostics de troubles du spectre de l’autisme (TSA) est d’environ 6 ans. C’est tard par rapport à d’autres pays, surtout lorsque l’on sait que la Haute Autorité de Santé recommande un début d’intervention avant 4 ans. D’autant plus que ce diagnostic pourrait être posé dès 18 mois. Bien sûr, certaines équipes hospitalières proposent déjà des diagnostics à partir de 18 mois (l’équipe de Robert Debré par exemple donne des diagnostics transitoires). Mais ces équipes sont encore insuffisantes car les listes d’attentes sont souvent longues.

- Pour pouvoir poser un diagnostic, il faut en premier lieu dépister les enfants « à risque » d’autisme. Or certains facteurs de risques peuvent être identifiés dès 12 mois, voire bien plus tôt (2 mois pour certains comportements, notamment le suivit oculaire)2. Les différents acteurs de ce dépistage précoce (pédiatres, médecins généralistes, assistantes maternelles) devraient donc être les premiers à repérer ces signes d’alerte. Malheureusement, ces professionnels de santé ne sont souvent pas formés au repérage de ces signes. Selon une enquête de la Fondation FondaMental, ce sont les parents qui détectent les premiers les signes de l’autisme, puis l’école et en dernier le milieu médical. D’après cette enquête, les parents détecteraient d’ailleurs ces signes de plus en plus tôt, probablement du fait  d’une plus forte sensibilisation à l’autisme.

Pour finir, même si ces enfants sont repérés suffisamment tôt, encore faut-il qu’ils bénéficient d’une bonne prise en charge. Or en France, les interventions de qualité sont encore trop peu nombreuses (peu de professionnels sont correctement formés) et financièrement coûteuses pour les familles (paradoxalement, il existe encore des soins hospitaliers inadaptés et remboursés par la sécurité sociale). On peut également déplorer que 80% des enfants avec autisme ne soient pas scolarisés.

La mobilisation des associations

Un dépistage et une prise en charge adaptée doivent donc être réalisés le plus tôt possible. En attendant que les pouvoirs publics développent une offre de soin plus adaptée, des associations se mobilisent pour tenter de répondre à ces besoins d’interventions précoces. C’est le cas de La Vie en Bleu, une jeune association parisienne. Son action est novatrice car en plus de faciliter des prises en charges comportementales dès 12 mois, elle se donne également pour objectif de former des professionnels de la petite enfance au dépistage précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA) : « la vie en bleu organise des séminaires auprès des pédiatres, PMI, assistantes maternelles, crèches, instituteurs afin d’apprendre à ces professionnels à détecter les signes de l’autisme le plus tôt possible ». L’association a également pour but de promouvoir l’inclusion en milieu ordinaire.

En espérant que les actions pertinentes de telles associations puissent inspirer un peu plus les pouvoirs publics.

Sources :

MacDonald, R., Parry-Cruwys, D.,  Dupere, S. et Ahearn, W. (2014). Assessing progress and outcome of early intensive behavioral intervention for toddlers with autism. Research in Developmental Disabilities, 35, 12 : 3632-3644.

Rogers, S. et Dawson, G. (2013).L’intervention précoce en autisme. Le modèle de Denver pour jeunes enfants.Paris : Dunod.

  1. Il est important de préciser que ces travaux concernent une intervention comportementale de l’autisme, préconisée depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Anesm.Toujours selon la HAS, la prise en charge devrait être au minimum de 20 à 25 heures par semaine.
  1. Un dépistage précoce peut être effectué dès 18 mois de manière assez fiable avec le test M-CHAT (Modified CHeklist Autism for Toddlers). Il s’agit d’un questionnaire rempli par les parents à partir d'observations de la vie quotidienne, mais dont le résultat ne peut être interprété que par une équipe formée.
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21 octobre 2014

AUTISME : Les formations doivent être conformes aux recommandations de la HAS rappelle le collectif Egalited

Suite à plusieurs témoignages, revenant tous les ans, au sujet des enseignements en IFSI (Instituts de Formation en Soins Infirmiers), le collectif Egalited a écrit à tous les IFSI de France (avec copies aux Ministres concernés) pour leur enjoindre de vérifier la conformité de leurs cours aux recommandations de la HAS.

https://drive.google.com/…/0B7s8QJ-76JxVanJxaWNQUW1CdW…/view

20 octobre 2014

Autisme : lettre ouverte aux psychiatres préhistoriques

…ainsi qu’à leurs collègues et auxiliaires, psychologues et paramédicaux divers contribuant toujours activement aux 40 ans de retard de la France pour le diagnostic et l’accompagnement de l’autisme.

Chers psy(chiatres, chologues, chanalystes, chomotriciens…)

Nous, au collectif EgaliTED, on vous connait bien maintenant. Depuis le temps qu’on est plongé dans le petit monde de l’autisme, on a l’habitude de votre vocabulaire, de votre rhétorique, de vos dogmes aussi. Il faut dire qu’on en a renseigné des parents complètement paumés par vos discours vaseux. « Madame, votre enfant a un TED mais attention, hein ! Il est pas autiste ! Rien à voir ! » Ca c’est quand vous faites l’effort de tenter le politiquement correct. Sinon ça donne plutôt des « dysharmonies » (d’évolution, psychotiques, ou autres) quand ce n’est pas des « psychoses infantiles » (qui à l’âge adulte se transforment en « psychose infantile vieillie », eh oui…). Et encore, ces idioties, c’est quand vous dites quelque chose !

Alors on vous le dit tout net : c’est fatigant, et pire, c’est ridicule. Ne pouvez-vous pas tout simplement arrêter les bêtises une bonne fois pour toutes ? Parce qu’aujourd’hui, pour faire simple, ça peut se passer de deux façons :

- Les parents du gamin font confiance aveuglément au savoir quasi-divin de la blouse blanche, boivent vos paroles, et le pauvre gosse finira en hôpital de jour à patauger tout nu devant trois psychanalystes guettant avidement « l’Emergence du Désir », ou à faire de la pâte à modeler jusqu’à ses 12 ans ; alors on le poussera vers la sortie, direction l’IME, sous neuroleptiques s’il est trop agité et que vous ne savez pas le gérer (parce qu’il est bien sur exclu de faire du comportemental pour gérer ses TC, hein, « respect du Sujet » et tout ça)

- Ou bien, fatigués de se faire balader, ils finiront par se renseigner de leur côté sur internet ou auprès d’associations, et là vous allez passer pour des imbéciles, disons les choses clairement.

En plus, certains d’entre vous sont mauvais perdants. Quitte à passer pour des imbéciles, ils semblent tenir à passer aussi pour des salauds en faisant des signalements abusifs aux services sociaux pour empêcher les parents de retirer leur gamin de leur « service ». Bon, on le sait que vous avez été biberonnés aux âneries de Bettelheim et Mannoni, qu’on vous a dit que les « autistes et psychotiques » ils sont comme ça à cause de leur maman qui les aime pas assez – ou trop. Mais depuis le documentaire « Le Mur  » tout le monde est au courant et tout le monde se fiche de vous et de vos théories débiles. Franchement, croire qu’une mère peut rendre son enfant fou parce qu’elle l’aime trop ou pas assez ? Le rendre malheureux peut-être, on dit pas, mais FOU ? Vous trouvez ça crédible ? A ce compte-là, au Moyen-Age, tous les gamins que les aristos confiaient en nourrice pour pas s’emmerder avec, ils auraient tous dû finir « psychotiques » ! 

Alors après, nous, on les récupère, ces parents. On leur explique que vos pseudo-diagnostics c’est de la psychiatrie d’un autre millénaire. On leur donne des infos sur les prises en charges qui marchent. Vous savez, les trucs américains dont vous voulez pas entendre parler, TEACCH, ABA, ESDM, tout ça. Toutes ces pratiques qui finalement relèvent du simple bon sens additionné d’un peu de méthode scientifique, que vous récusez parce que soi-disant que ça ne « Respecte pas la Singularité du Sujet » (oui, avec des majuscules aussi). Alors qu’elles marchent bien ! Mais non, vous préférez dire aux familles que leur gamin « psychotique » ou « dysharmonique » elles n’en tireront jamais grand-chose, et qu’elles n’ont qu’à vous le laisser pour faire de la pâte à modeler toute sa vie, il sera tellement plus heureux que si vous tentiez de lui apprendre des trucs comme, vous savez, se laver les dents, ne pas se faire pipi dessus, ou même parler, lire, apprendre un métier qui sait…

Et après vous râlez parce que derrière votre dos les parents vous traitent de gros nuls, et que ça transpire jusqu’au plus haut niveau des administrations et du gouvernement. Du coup les gouvernements ils font des « Plans Autisme » pour tenter de sortir le système de la préhistoire. Evidemment ça vous énerve.

En plus Ségolène Neuville vous pouvez pas dire qu’elle comprend rien ! Elle est médecin, quoi, comme vous, c’est forcément quelqu’un d’intelligent, non ? Vous avez vraiment pas de chance, après Valérie Létard et Marie-Arlette Carlotti qui soutenaient bien les parents, elle continue dans la même voie. Ca vous fait pas réfléchir un peu ? Ca devrait pourtant… Même si la rhétorique de certains de vos représentants s’acharne sur du soi-disant lobbying d’un hypothétique quarteron de parents hystériques, vous croyez pas qu’à la longue, si ce n’était que ça, ça se serait vu ?...

On a vu aussi que votre collectif à vous (ceux qui ne sont pas arrivés à être à 40 pour faire un compte rond) appelle encore une fois à un grand rassemblement contre la « dictature scientiste de l’évaluation » et le plan autisme et tout ce qui vous défrise. Ca va encore finir par un n-ième « appel des appel des 1000 appels des appels » avec une pétition signée par toujours les mêmes qui ne donnera rien parce que de toute façon tout ça ne tient pas debout et tout le monde le sait.

Bon, donc, maintenant qu’est-ce qu’on fait ? Vous continuez à vous accrocher à des idées périmées et absurdes que tous vos collègues du reste du monde ont eu assez de bon sens pour laisser tomber ? Ou bien vous allez arrêter de nous faire perdre du temps et de l’énergie à retarder l’inévitable ? Vous savez, ce serait tellement plus simple si vous nous aidiez à construire plutôt que chercher à détruire nos efforts. Tellement plus simple si vous vous rangiez au bon sens et aux preuves scientifiques, que vous vous mettiez enfin à ne plus croire religieusement que les mères sont systématiquement pathogènes. Tellement mieux d’admettre que les gamins autistes on peut les aider avec ce que la HAS recommande, qu’il faut diagnostiquer le plus tôt possible et faire ensuite tous ces trucs américains que vous n’avez même pas cherché à comprendre.

Ce serait tellement chouette si vous arrêtiez de traiter nos enfants de psychotiques ou de dysharmoniques y compris dans vos têtes sans le dire à voix haute, que vous arrêtiez de vouloir absolument chercher des traumatismes qui n’existent pas, que vous arrêtiez de penser qu’une thérapie mère-enfant est nécessaire parce que l’autisme, hein, c’est une « maladie du lien » bien sûr… Ce serait bien, si vous pouviez aller vous former au TEACCH, à l’ESDM, à l’ABA, pour qu’on ait moins de mal à trouver des gens pour aider correctement nos enfants. Et que vous arrêtiez de raconter à qui veut l’entendre que c’est du « dressage de singes » ou autre, parce que vous sauriez que c’est faux si vous preniez la peine de vous renseigner un peu.

Quand est-ce que vous allez arrêter de regretter un passé révolu (que les autistes et leurs familles, eux, ne regrettent absolument pas on peut vous l’assurer) ? OK, vous avez sans doute fait des idioties pendant des années, il n’y a que ceux qui ne font rien qui n’en font pas. Par contre continuer alors qu’on sait très bien que c’est des conneries en barres (même vous vous le savez au fond de vous), c’est idiot, ça n’aide personne, on perd tous du temps, de l’énergie, et l’argent de la sécu qui est de plus en plus rare. Mettez-vous à la page, regardez devant vous et pas derrière, et on finira par oublier vos erreurs pour vous remercier d’avoir évolué dans le bon sens, celui qui aidera tout le monde. Ce serait mieux que de se battre pied à pied les uns contre les autres jusqu’à vos départs en retraite et vos remplacements par des jeunes plus ouverts et mieux formés, non ?...

Bref, arrêtez d’attendre l’Emergence de votre Désir d’Evoluer et Mettez Vous au Boulot Sérieusement… Errare humanum est, perseverare diabolicum  !

20 octobre 2014

Courrier à la HAS et à l'ANESM -> Mise au point des recommandations adultes avec autisme

Publié sur le site d'Autisme France

Courrier à la HAS et à l’ANESM, pour obtenir des recommandations à destination des adultes qui soient à la hauteur des enjeux

Lire le courrier

 
16 octobre 2014

Autiste : la France a 50 ans de retard

article publié sur enfant.net

Si on compare la France à ses voisins européens, aux États-Unis ou au Canada, la France a 50 ans de retard pour aider les enfants autistes.

L’autiste n’est pas irréversible mais la France en reste convaincu et fait tout pour que les enfants ne s’en sortent pas. La solution la plus courante est de placer les enfants autistes dans des hôpitaux psychiatriques. Le nouveau plan du gouvernement prévoit de placer les enfants dans des classes spécialisés.
Pourtant la plus belle manière de prendre en charge ses enfants serait de les intégrer dans les classes normales avec en soutien des personnes auxiliaires.

Hugo Horiot est un rare cas en France qui démontre que l’autiste n’est pas irréversible. Autiste enfant, sa mère s’est battu contre les institutions.
 

Françoise Lefèvre, mère de Hugo Horiot :

«Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c’est beaucoup plus simple de l’imaginer comme un Petit Prince.»

Aujourd’hui Hugo Horiot est comédien et vit normalement. Il est l’auteur de « L’empereur c’est moi », un autoportrait d’un enfant autiste devenu grand. Hurlements, obsessions, regard évasif,…il sait ce qu’est l’autiste

Extrait du livre L’Empereur c’est moi » :

« Quand je rêve, je vois une image, je bloque cette image et j’entre dans mon rêve. Ces images s’entrechoquent, disparaissent et reviennent. J’ai peur qu’elles ne s’échappent. Alors je les dessine. Et elles existent. À l’école, on me regarde en souriant et on me dit que je suis un « cerveau lent ». Ils ne savent pas comme les images défilent vite dans ma tête. Je leur réponds intérieurement, puisque « répondre » au professeur est interdit, que si je suis un « cerf-volant », qu’attendent-ils pour me lâcher ? Dans ma tête, je tâche d’y passer le plus de temps possible, et ça ne plaît pas vraiment aux autres. Je rêve endormi, je rêve éveillé. Je suis un rêveur, comme ils disent.
Le monde n’aime pas les rêveurs : ils doivent être surpuissants et beaucoup plus malins que la moyenne s’ils veulent y trouver leur place. Sinon ils n’auront aucune chance et finiront dans la benne à ordures. Voici le sort qui m’est réservé si je continue à rêver, ou du moins si cela se voit. Seulement, sans mes images et mon rêve, je suis mort. Un pantin mort. Dont les fils seront tirés par un manipulateur secret qui s’occupe de rêver pour les autres. C’est ça qu’ils veulent : détruire les images que j’ai dans la tête pour m’imposer leur « rêve » à eux. Leur sombre songe dont je ne veux pas faire partie. Figurant du rêve général et formaté, ça ne m’intéresse pas. Ce sera sans moi et moi sans vous. »

 

16 octobre 2014

Orientation des élèves handicapés vers une clis, une ulis, un IME ...

article publié dans le blog Handicaps & solidarité

Publié le 12 octobre 2014 par Moscillo Sylvie

Qui décide ?
Rappel sur la loi du 11 février 2005 et ce qu'elle change pour la scolarisation

La loi du 11 février 2005 dite "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" instaure les principes suivants :

  • le droit à l'école pour tous (et même le droit pour chaque enfant à être scolarisé dans l'école de son quartier) ;
  • le droit à compensation du handicap en s'appuyant sur le projet de vie défini par la personne handicapée ou par son représentant légal.

La famille devient un acteur incontournable dans le projet éducatif qui accompagnera l'enfant handicapé aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'école.

Ces principes on été posés après que la France ait été plusieurs fois condamnée par plusieurs instances nationales ou européennes suite à des actions engagées par les associations soutenant les familles d'enfants en situation de handicap.

2013 - Loi sur la refondation de l’école - des amendements qui reviennent sur les principes ci-dessus :
  • Un premier amendement (767/274), d'origine parlementaire, adopté le 15/03/2013 modifie l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation et restreint considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap.

Jusqu'alors, toute décision était soumise à l'accord des parents.

Après l'amendement (767/274), l'accord des parents n'aurait plus été nécessaire, ce qui aurait constitué une régression de droit importante par rapport au texte initial de 2005.

Les associations régissent très rapidement obligeant Mme Carlotti (Ministre en charge des personnes handicapées à réagir par le biais d'un communiqué de presse le 19/03/2013).

Le 20 mars 2013, Mr Peillon, en réponse à une question en séance du député UMP Daniel Fasquelle sur le sujet, annonce que le texte sera réécrit pour son passage au Sénat.

Finalement, cet amendement à été supprimé en avril 2013.

  • l'article 25ter, qui instaurait le droit à une orientation choisie pour tous, et qui réjouissait l'ensemble des associations de parents d'élèves et supprimé par un amendement du Gouvernement en mars 2013.
L'accord des parents toujours indispensable pour qu'une orientation soit décidée.

Avec la suppression de l'amendement 274, l'article L112-2-1 stipule :

[...] Elles peuvent, avec l'accord de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l'article L. 241-5 du code de l'action sociale et des familles toute révision de l'orientation d'un enfant ou d'un adolescent qu'elles jugeraient utile. [...]

Pour autant, dans la réalité, l'institution fait comme si cet amendement n'avait pas été supprimé. Et s'est ainsi que certains élèves handicapés se voient, sur simple décision administrative, exclus de l'école de la république, celle pour laquelle on écrit des textes sur la refondation de l'école ... pour la rendre inclusive.

Ces procédures limitent considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap et enterrent définitivement l'idée de l'orientation choisie, de désinstitutionnalisation des enfants, conformément aux conventions internationales ratifiées par la France, aux préconisations du Conseil de l'Europe, de l'OMS...

Et ce, dans le déni des droits constitutionnels des enfants porteurs d'un handicap inscrit dans le préambule de la constitution de 1946.

16 octobre 2014

28 novembre 2014 Journée de formation au modèle d'intervention précoce de Denver

Journée de formation au modèle d’intervention précoce de Denver (Early Start Denver Model, ESDM) pour jeunes enfants avec autisme.

L’ESDM est une méthode d’intervention précoce, validée internationalement, recommandée par l’Haute Autorité de Santé pour les très jeunes enfants présentant un trouble du spectre autistique dès l’âge de 18 mois.

Promouvoir des modèles internationaux de qualité dans la prise en charge de l'autisme et favoriser le développement et la diffusion des savoirs validés est une priorité pour les organisateurs.

Il s’agit de la première formation en Ile de France ouverte aux professionnels et aux parents.

DENVER Plaquette et bulletin Formation ESDM Versailles 28-11-2014.pdf

15 octobre 2014

Leïla Bekhti et Géraldine Nakache : Retrouvailles stylées pour un généreux moment

article publié sur pure people

News publiée Hier le Mardi 14 Octobre 2014 à 13:01

Leila Bekhti et Geraldine Nakache lors du diner de charité de l'association "Sur les bancs de l'Ecole" parainée par Leila Bekhti, au Pavillon Gabriel le Lundi 13 Octobre.

 

Retrouvailles pour deux amies sincères. Hier, 13 octobre, Leïla Bekhti et Géraldine Nakache se sont réunies pour la bonne cause. Les deux pétillantes amies étaient les invitées d'un dîner de charité au profit de l'association Sur les bancs de l'école. Une organisation qui aide les enfants touchés par l'autisme et dont la sublime égérie L'Oréal Paris est la marraine.

C'est donc au pavillon Gabriel, à Paris, que Leïla, moulée dans une robe Victoria Beckham et perchée sur des escarpins Gianvito Rossi, a fait une apparition remarquée. Auprès de ses amis, dont la jolie Géraldine, l'héroïne de Maintenant ou jamais a fait sensation. Souriante, élégante, et généreuse, Leïla Bekhti a pu retrouver Camélia Jordana, avec qui elle vient de tourner Nous trois ou rien, premier film de Kheiron , dont le tournage s'est achevé fin septembre.

Et les deux complices de Tout ce qui brille ont aussi pu retrouver d'autres comédiens, dont l'humoriste et acteur Ary Abittan, très en forme. La joyeuse bande a pu animer la soirée avec humour et décontraction et a même fini la soirée en poussant la chansonnette.

Le comique Tony St Laurent a offert quelques minutes de show, tout comme Louis Delort et Camélia Jordana, qui ont pu se régaler avec un menu concocté par le chef Christian Constant. L'heureuse participante de Danse avec les stars Joyce Jonathan a aussi fait le déplacement pour soutenir l'association qui finance en partie La Maison de Ted, espace d'accueil et de vie offert aux malades et à leurs familles.

Une belle soirée glamour organisée autour d'Anne Buisson, présidente de l'association Sur les bancs de l'école, que l'on vous propose de redécouvrir sans plus tarder en photos.

14 octobre 2014

Les recommandations de la HAS, outil incontournable d'amélioration des pratiques -ANCRA

article publié dans LO CAMIN

14 10 2014

http://www.autismes.fr/fr/actualites/actualites/les-recommandations-has-outil-incontournable-amelioration-pratiques.html

ANCRA

Le dossier de la revue « Responsabilité » n° 54 de juin 2014 édité par la MACSF est consacré aux recommandations de la HAS.

Un article du Dr Michel Laurence, responsable du service des bonnes pratiques professionnelles à la HAS précise ce que sont les RBP​,  leur champ d’application​,

leurs limites; il cite l’exemple des RBP autisme ; il évoque aussi la question de l’opposabilité juridique​. 

Extrait :

"Le juge considère que les RBP font partie des données acquises de la sciences et doivent, à ce titre, être prises en compte par le médecin"

 

Vous pouvez télécharger la revue :
14 octobre 2014

Mon univers à part sur dragon bleu tv by Sophie Robert


Mon univers a part par dragonbleutv

Mon univers a part

13 octobre 2014

CQFD : Nadia Chabane, directrice du Centre cantonal vaudois de l'autisme - SUISSE

Lumineux !!! (jjdupuis)
Rencontre avec Nadia Chabane
Nadia Chabane, la nouvelle directrice du Centre cantonal vaudois de l’autisme. [Eric Déroze - CEMCAV-CHUV]

Nadia Chabane, la nouvelle directrice du Centre cantonal vaudois de l’autisme. [Eric Déroze - CEMCAV-CHUV]

Tous les vendredis, "CQFD" reçoit un homme ou une femme de science pour parler de son travail et de ses recherches.

Aujourd'hui, Cécile Guérin a invité Nadia Chabane, la nouvelle directrice du Centre cantonal vaudois de l’autisme.

tiret VIVRE FMEcouter

 

Le Centre cantonal vaudois de l'autisme est le premier du genre en Suisse, fruit du partenariat entre l'Université de Lausanne et le Centre hospitalier universitaire vaudois avec le soutien de la Fondation Hoffmann et de l'Ecole polytechnique fédérale de Lausanne.

Nadia Chabane, clinicienne reconnue à l'Hôpital Robert Debré à Paris et auteure de nombreuses publications dans le domaine des soins et de la recherche sur les bases biologiques de l'autisme a pris la tête de cette nouvelle entité. (source: CHUV)

12 octobre 2014

Cet après-midi équitation au centre équestre de Bry-sur-Marne

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Toujours sous la direction de sa monitrice ... Lisou a fait sa séance d'équitation. Une séance très fun avec les bénévoles de Trottautrement. Ici après la séance en compagnie de Capucine, bénévole et de Pattawak, le poney qu'elle montait.

 

P1080448

 

12 octobre 2014

Rouen : Quand les enfants autistes sont intégrés dans une école ordinaire

article publié sur le site de France 3 Haute Normandie

Une classe expérimentale a ouvert lors de cette rentrée à l'école maternelle Graindor à Rouen. Sept enfants atteints de "Troubles envahissant du développement" sont intégrés dans cette école ordinaire.

  • Par Mathilde Riou
  • Publié le 09/10/2014 | 19:24, mis à jour le 09/10/2014 | 19:24
© France 3 Haute-Normandie
© France 3 Haute-Normandie

Une première “classe autisme“ expérimentale accueille à Rouen sept enfants de trois ans lourdement handicapés. Le dispositif pourrait s’apparenter à un service “haut de gamme“ dans un contexte où le nombre de places traditionnelles d’accueil reste insuffisant en Haute-Normandie.Les enseignants et les accompagnants comme les familles, toutes volontaires, ont suivi une formation de deux semaines au Centre de Ressources pour l’Autisme de Haute Normandie (CRAN).

L’Institut Médico Educatif (IME) l’Escale relevant de l’association Autisme 76 a détaché sur place et à plein temps quatre de ses professionnels (enseignant, éducateurs, auxiliaire médico psychologique). A raison d’une demi-journée par semaine, des psychologues, rééducateurs orthophonistes viennent à la rencontre des enfants au cas par cas. Le coût de leurs interventions s’élève à 300.000 € par an.


VIDEO : voir le reportage de France 3 Haute-Normandie de Raphael Deh et François Pesquet

12 octobre 2014

séance de voile hier à la VGA Saint Maur

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A peine rentré de son stage au Hameau de Julien, Elise reprend avec beaucoup de plaisir ses activités ... ci-contre avec la maman de Maximilien

Avec l'association Envol Loisirs

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sur le quai de la Pie à Saint Maur avec un encadrement qu'elle connaît bien ... Moment qui permet aux jeunes de se connaître et aux familles d'échanger.

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Et comme hier il faisait un soleil radieux !!!!!!!!!

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Nous êtions quelque part en vacances.

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Outre les cygnes venu nous rendre visite en famille, nous avons même vu passer un va'a

Pleine d'allant, Elise a voulu embarquer sur le bateau de sécurité et participer au rangement ... Thierry était enchanté ... Enfin de l'aide !

 

 

 

 

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12 octobre 2014

Le changement, pas sans conduite

Journée Autisme UNAPEI

Déployer les recommandations, on l’a vu, cela demande beaucoup d’énergie, cela suppose aussi de former les professionnels, certes, mais cela nécessite surtout une organisation au cordeau, un management dynamique. La conduite du changement, c’est le cheval de bataille de Séverine Recordon-Gaboriaud. Et cette directrice de la Maison pour l’autisme dans les Deux-Sèvres d’expliquer en quoi la formation ne doit pas être sans supervision éducative annuelle, en quoi la lisibilité des enjeux et des risques est capitale pour les équipes.
« Faire bouger les lignes », c’est l’injonction que s’est donnée Yann Zenatti, directeur général de l’Adapei du Morbihan, qui a raconté non sans humour comment il a fallu avancer pas à pas pour « rompre avec les représentations psychanalytiques », convaincre l’association de l’urgence à rattraper un « très lourd retard » dans l’autisme, synonyme de maltraitance. Parce que les stratégies éducatives sont exigeantes en temps comme en méthode de travail, elles bousculent des habitudes confortables. D’où l’idée de commencer par convaincre les cadres pour lever les résistances et créer un « effet d’entraînement ».

12 octobre 2014

Qu'est-ce bien intervenir ?

Journée Autisme UNAPEI

Repérage précoce pour intervention précoce
Le repérage puis le diagnostic chez les tout-petits ? C’est une question de regards croisés et d’un nécessaire travail de réseau, pour Joséphine Leduc, médecin psychiatre du CAMSP des Papillons Blancs du Finistère qui a développé une bonne pratique : la consultation conjointe pédiatre-psychomotricienne. Mais à quoi sert un repérage précoce des premiers signes de l’autisme s’il ne se traduit pas sur le champ par une intervention précoce ? Pour Patrick Chambres, président de l’Arapi et grand témoin de la matinée, c’est souvent le talon d’Achille des dispositifs.
Et s’il fallait donner une image parlante de l’intérêt d’une intervention précoce, elle a été offerte par la pédopsychiatre Catherine Barthélémy : celle de ce cerveau d’enfant avant et après intervention. On constate ainsi que certaines zones du cerveau, celles qu’on nomme « cerveau social », ont été activées. Bien sûr, plus une intervention sera précoce plus elle sera efficace, mais il n’empêche qu’elle est nécessaire « tout au long de la vie », et ce pour « aider les personnes à déployer leur potentiel », et ce malgré les « co-morbidités », les troubles et déficiences supplémentaires qui peuvent masquer les potentiels à l’âge adulte. « Il y a un lien fort entre les certitudes confirmées par la recherche et les recommandation de bonnes pratiques », pose cette spécialiste de l’autisme du CHRU de Tours qui en appelle à la création d’une
« médecine de l’autisme », de passerelles entre familles, établissements et médecins. « Il ne faut pas oublier que le garant de la cohérence et la continuité, c’est la famille ».

Non sans évaluation
De la nécessaire évaluation tout au long de l’accompagnement, pour repérer les compétences acquises, les émergences, et orienter au plus juste les interventions... On est entré de plain pied dans les échelles avec les deux professionnels du pôle enfance de l’Adapei du Cantal. « L’évaluation est fondamentale aussi pour évaluer les progrès chez les tout-petits » parce que sans elle, difficile de repérer les petites victoires et grand est le risque de « baisser les bras », estime Patrick Chambres.
Lire l’articles du dernier Vivrensemble sur le pôle enfance de l’Adapei du Cantal.

Associer les familles
Bien intervenir, c’est associer d’emblée la famille et lui permettre de se former, de mieux comprendre le fonctionnement de l’enfant autiste. Et la psychologue du SAFE 44, un service expérimental et entièrement financé par l’Adapei Loire-Atlantique qui intervient à domicile à la demande, de montrer comment des stratégies éducatives peuvent permettre à des parents de mieux communiquer avec leur enfant, à des familles de mieux vivre au quotidien.

Baliser le temps et l’espace
Les approches développementales et comportementales, c’est 24 h sur 24 h qu’il faut les orchestrer. Structurer le temps et l’espace pour mieux favoriser les apprentissages et stabiliser les troubles du comportement, communiquer par l’échange d’images... sont autant d’outils qu’il s’agit de déployer dans le quotidien comme dans l’environnement. Une discipline exigeante pour un établissement comme cet IME de l’Apei Nord Mayenne qui a ouvert une unité dédiée aux enfants et ados avec autisme. Reste la difficulté à transposer ces outils en milieu familial et à les transmettre au secteur adulte.

Lire le reportage du Vivrensemble dans l’IME Les Etoiles de l’Adapei de l’Oise.

Prévenir et soigner
Pour Jean-Pierre Malen, médecin psychiatre au FAM du Cèdre Bleu, son leitmotiv, c’est de prévenir et pour cela de respecter une vraie pluridisciplinarité : pas question d’obtenir à tout prix un consensus mais avoir une vraie différence de points de vue.
La meilleure garantie de ne pas se tromper dans l’explication des symptômes...
Dans les établissements pour adultes, surtout ceux qui sont mal calibrés pour les personnes autistes, les « comportements problèmes » peuvent vite devenir situations d’échec, sources d’angoisse pour les professionnels. Ce fut le cas au FAM Le Guilhem de l’Apei du Grand Montpellier... jusqu’à ce qu’un partenariat vive avec l’unité de traitement de l’autisme à l’âge adulte du CHRU de Montpellier.

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