article publié dans Sud Ouest

Publié le 31/01/2015 à 06h00 , modifié le 31/01/2015 à 13h54 par

Nathalie Bongibault-Julien est vice-présidente de Planète Autisme 47, une association qui fête ses cinq ans d'existance. Elle raconte son combat, celui du suivi pyschoéducatif de son fils

Lot-et-Garonne : le jour où « j’ai décidé de me battre pour mon fils autiste »

Nathalie Bongibault se souvient du jour où elle a décidé de se lancer dans un combat : celui de trouver un suivi psychoéducatif pour son fils, Jean. © Photo

photo thierry suire

« Je suis arrivée d'Angers à Agen, avec mon époux et mes deux enfants en 2003. Mon benjamin, Jean, avait vingt-deux mois. À Angers, j'avais consulté un pédopsychiatre… en vain. J'avais pourtant l'intuition que Jean présentait des comportements autistes. À Agen, j'ai reçu un très bon accueil, mais au regard du handicap de mon enfant, l'accueil n'a pas été celui escompté.

Il aura fallu plus de deux ans pour qu'il soit enfin diagnostiqué

On m'a orientée vers un psychanalyste qui s'est intéressé plus à moi qu'à lui. C'est via Internet et, notamment, le site d'Autisme France et les témoignages de parents que j'ai eu la confirmation que mon petit garçon entrait dans le spectre des comportements liés à l'autisme.

Il aura fallu plus de deux ans pour qu'il soit enfin diagnostiqué et ce, grâce au Ceresa (Centre régional d'éducation et de services pour l'autisme) de Midi-Pyrénées. Pendant un an, j'allais une fois par semaine à Toulouse pour accompagner Jean dans un suivi psycho- éducatif. Au bout de quelques semaines, il avait fait des progrès vertigineux.

La rencontre avec Laurence

Et puis il y a eu ce jour, en 2005 ou 2006, je ne sais plus, où à l'occasion du Grand Pruneau Show, j'ai découvert parmi les associations présentes sur la place de la Cathédrale, Sésame Autisme et sa formidable présidente, Vianneyte de Sinety. Et ce jour-là, en voyant des adultes autistes qui n'avaient pas été pris en charge dans leur enfance, j'ai pris peur. Je me suis dit que j'allais me battre pour Jean, pour qu'il ait le droit d'avancer. Avec Vianneyte de Sinety, nous avons organisé une conférence et j'ai fait la connaissance de Laurence Franzoni (actuelle présidente de Planète Autisme).

Notre rencontre a sonné le début d'une véritable amitié et d'une dynamique. En janvier 2010, nous avons créé Planète Autisme, nous voulions avoir les coudées franches. Nous avons été aidées par la mairie d'Agen, qui nous a proposé un local dans une maison près de l'école Herriot. Aujourd'hui, nous occupons toute la maison. De suite, nous avons pris une psychologue et dès la première année, nous avions 15 enfants en suivi psycho-éducatif, dans nos murs…

Aujourd'hui, nous en avons 37, nous avons trois psychologues formées selon les recommandations de la haute autorité de santé en matière de prise en charge de l'autisme et un éducateur spécialisé. Des professionnels qu'il nous faut payer… 70 à 80 % du financement viennent des actions et spectacles que nous montons, des gadgets que nous vendons. Le reste est payé par les parents.

Mon rêve pour les dix ans ? Que Planète Autisme soit intégrée dans une structure officielle avec un vrai financement. Et nous les parents, nous pourrions profiter de nos enfants au lieu de passer tout notre temps libre sans eux à se démener pour trouver des fonds et faire vivre l'association… »