article publié dans LE TEMPS.ch

mercredi 11 février 2015

Nadia Chabane: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.» (DR)
<p class=
Nadia Chabane: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.» (DR)
La directrice du nouveau Centre cantonal de l’autisme souhaite un diagnostic précoce, dès 12 mois. Depuis 20 ans, Nadia Chabane, lutte pour introduire de nouvelles méthodes thérapeutiques

Le langage est clair, le regard perçant et le sourire permanent. Médecin à l’Hôpital Robert-Debré à Paris, Nadia Chabane est arrivée en Suisse il y a quatre mois avec son fils de 9 ans pour prendre la direction du nouveau Centre cantonal de l’autisme, fruit du partenariat entre l’Université de Lausanne et le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Le nouvel espace, premier du genre en Suisse, bénéficie également du soutien financier de la Fondation Hoffmann et de l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne. Environ 350 mètres carrés sur le site du CHUV accueilleront une douzaine de collaborateurs ainsi que des enfants et des adultes autistes du canton de Vaud et de la Suisse romande.

Les travaux sont en cours. «Je suis pour l’instant sans domicile fixe», note avec une pointe d’humour Nadia Chabane, dans un ­bureau temporaire, presque vide. Le nouvel espace assurera l’accès à un diagnostic complet des troubles autistiques. «Aujourd’hui l’autisme est encore détecté à l’âge de 3 ou 4 ans. Parfois bien plus tard ou même jamais. Il est nécessaire aujourd’hui de développer des méthodes plus efficaces afin de poser un diagnostic dès 12 ou 18 mois et de mettre en place un accompagnement global répondant aux standards internationaux les plus élevés, à l’exemple des méthodes américaines ou canadiennes et des recommandations européennes», note avec calme mais conviction la professeure en pédopsychiatrie et spécialiste des neurosciences.

Nadia Chabane ne veut pas appliquer une recette standard. «Chaque cas est différent et il ne s’agit pas de s’enfermer dans une méthode», précise-t-elle. Toutefois, elle souhaite mettre en place des nouvelles techniques éducatives et comportementalistes incluant Teacch, ABA, Denver et Koegel par exemple. Ces méthodes cherchent à favoriser la situation de contact et d’interaction avec l’enfant et d’attirer son attention au travers d’activités et d’objets qu’il apprécie. Toutes les stimulations précoces et intensives qui vont être faites dans les premières années de la vie vont avoir pour fonction d’améliorer sa socialisation, sa communication et son insertion sociale. La plasticité du cerveau, très performante durant les premières années de vie, fait qu’il est apte à se modifier en fonction de ce que lui apporte l’environnement stimulant et adapté.

«Les premiers résultats sont remarquables, explique-t-elle avec enthousiasme. C’est un travail quotidien qui doit être fait en collaboration étroite avec les familles, à raison d’au moins 20 heures par semaine. Les techniques mises en œuvre n’ont toutefois pas d’effet miracle de façon indifférenciée. Pour les tout-petits, l’objectif consiste à obtenir un contact visuel de bonne qualité, à lui apprendre à manipuler des jouets dans une situation de plaisir partagé avec l’adulte, à montrer un pictogramme ou à pointer du doigt pour faire une demande.»

Pendant près de vingt ans, en France, Nadia Chabane a lutté pour introduire ces nouvelles méthodes face à certains concepts psychodynamiques trop exclusifs. La théorie de l’enfant autiste prisonnier de lui-même à cause de sa mère, popularisée par Bruno Bettelheim dans La Forteresse vide, publié en 1967, avait déjà étonné Nadia Chabane alors qu’elle passait son baccalauréat. «J’avais le sentiment qu’on n’allait pas dans la bonne direction», note l’élégante Parisienne, décorée en 2013 par la Légion d’honneur pour son combat dans l’autisme. C’est son professeur de philosophie qui l’a familiarisée avec le fonctionnement de la psyché. «Il était extraordinaire», se souvient-elle avec une certaine nostalgie.

Née à Paris il y a cinquante ans et élevée dans une famille soudée, Nadia Chabane a baigné dans un milieu multiculturel. «J’ai été très stimulée et accompagnée par mes parents. En tant que fille unique, j’ai bénéficié de toute leur attention, souligne-t-elle amusée. Je n’ai jamais souffert d’être la seule enfant de la famille. C’est plus tard, vers 20 ans, que j’aurais souhaité avoir un frère ou une sœur. Il y a pourtant toujours eu beaucoup de dialogue avec mes parents.»

Petite fille et adolescente sage et studieuse, elle se dirigera vers des études de médecine. «Ce n’est pas une tradition familiale. Mon père travaillait dans l’industrie pétrolifère et ma mère dans la mode. Elle confectionnait des chaussures», précise la pédopsychiatre dont les phrases se ponctuent par le léger cliquetis de son bracelet argenté.

Au début de sa carrière, elle rencontre des enfants autistes, enfermés dans leur mutisme. Elle s’étonne de la façon dont ils sont traités. «Il y avait alors une volonté de respecter leur rythme, de les laisser dans leur bulle et d’attendre leur volonté d’aller vers l’autre. Cela a été pour moi une grande source d’interrogation», explique cette mère de deux enfants qui a poursuivi une carrière dans le domaine des neurosciences durant sa thèse de sciences à Harvard.

Parmi ses autres défis, Nadia Chabane veut fédérer les partenaires qui travaillent dans le domaine (associations, familles, éducateurs spécialisés, pédopsychiatres, pédiatres, enseignants, logopédiste…) afin d’améliorer l’ensemble de la prise en charge des personnes avec un trouble du spectre autistique. Elle souhaite également assurer la formation des futurs professionnels et réaliser un travail de sensibilisation auprès du public. «On a longtemps culpabilisé les parents. Sur Internet, vous trouvez toutes sortes d’explications sur l’autisme. C’est parfois dangereux ce qu’on y lit. Nous voulons offrir une information scientifique et rigoureuse.» Et de rappeler: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.»

Aujourd’hui, on sait qu’il y a une origine génétique à ces troubles qui touchent une personne sur 100. Une centaine de gènes sont probablement impliqués. «Des facteurs environnementaux expliquent également la maladie. Certains virus contractés pendant la grossesse sont suspects. C’est la conjonction de tous ces facteurs qui génère un problème de connectivité cérébrale, précise-t-elle. Un enfant autiste ne perçoit pas les sons comme nous. Son cerveau traitera de la même façon le rire humain ou le klaxon d’une voiture.»

Pour mieux comprendre ce trouble, Nadia Chabane explorera différentes voie de recherches, via la chaire d’excellence Hoffmann qu’elle chapeaute depuis son arrivée à Lausanne. Son équipe s’intéressera aux marqueurs de diagnostic et aux marqueurs des changements. «D’autres pistes seront également à l’étude car le champ de la recherche doit être ouvert et inventif, en lien permanent avec la pratique clinique», précise-t-elle avec calme.