Quelques jours après le drame d'Isneauville, un grand professeur, spécialiste de l'épilepsie à Bois-Guillaume

article publié sur Paris Normandie

Publié le 11/02/2015 á 22H15

Handicap. Soirée exceptionnelle sur le handicap et l’enfance, à Bois-Guillaume, avec la venue d’une « pointure mondiale » sur l’épilepsie.

Olivier Dulac, neuropédiatre à l’hôpital Necker

Programmée depuis longtemps, la venue du professeur Olivier Dulac, neuropédiatre et chef du service de neurologie à l’hôpital Necker, grand spécialiste de l’épilepsie, survient quelques jours après le drame d’Isneauville (lire nos éditions des mardi 3 et mercredi 4 février). Il revient avec nous sur un fait divers pas comme les autres, et les questions qu’il pose.

Comment avez-vous reçu la nouvelle de ce drame d’une mère qui met fin aux jours de son fils déficient mental et épileptique?

Olivier Dulac : « Cela pointe du doigt la nécessité vitale d’accompagner ces personnes. Parce que c’est trop lourd à porter tout seul, beaucoup trop lourd. »

Vous travaillez depuis longtemps sur ce sujet, avez-vous déjà été confronté à des parents qui deviennent maltraitants par épuisement?

« Depuis 1975. Ma façon de voir les choses a beaucoup évolué, pour de multiples raisons, y compris l’expérience personnelle. C’est parti d’une situation où l’on disait aux parents : « Mettez-les dans une institution et faites-en un autre». Et puis petit à petit, on découvre que ces êtres humains sont bel et bien humains, ils ont toutes les richesses que l’on peut découvrir, pour peu que l’on sache écouter, regarder, et accepter qu’ils soient différents. Mais pour les personnes qui les accompagnent c’est extrêmement difficile, même physiquement. Les crises viennent à n’importe quel moment, elles sont extrêmement délétères. Que certaines personnes perdent totalement le courage c’est tout à fait possible, mais c’est quand même exceptionnel. Ce qui serait intéressant c’est d’entendre cette mère, comment elle vit les choses maintenant, après l’événement ? Ce doit être très difficile parce qu’il y a tous les jugements de la société. Il y a probablement à la fois la culpabilité, je ne sais pas s’il y a un soulagement, la tristesse de l’avoir perdu aussi, ça doit être un micmac absolument épouvantable. »

La relation à la famille, à sa souffrance, est-ce que ça fait partie du travail du médecin?

« Notre rôle en tant que médecin est évidemment de faire un diagnostic, évidemment de savoir si on peut améliorer la situation et de tout mettre en œuvre pour y arriver, mais dans beaucoup de cas, on ne peut pas faire grand-chose. On peut soulager la douleur, réduire les contractures, améliorer la mobilité, l’autonomie, et ça, c’est sûr, c’est notre premier rôle. Mais rien que d’expliquer à la famille ce qui se passe, d’expliquer pourquoi on en arrive là, quelles sont les parties du cerveau qui sont concernées, comment elles le sont, etc. Je crois que cela lève un voile, ça enlève tout ce qui peut apparaître comme surnaturel et ça rend les choses plus concrètes, plus faciles à vivre au jour le jour. Je crois que le jour où les parents comprennent, une étape est franchie. Ce n’est pas tout, loin de là, mais cette partie-là est importante. »

Cela doit prendre du temps, est-ce que les médecins l’ont toujours?

« Si on n’est pas capable de consacrer du temps à ça, je ne sais pas ce qu’on a à faire avec ces personnes. C’est une priorité, c’est aussi important que de faire un diagnostic et proposer un traitement approprié, donc là il n’est pas question de temps. Ce qu’il y a, c’est la difficulté pour trouver les mots, la difficulté pour le faire d’une manière qui ne soit pas trop émotive tout en étant dans la compassion. »

Propos recueillis par Edouard Ropiquet

Avant l’intervention d’Olivier Dulac, projection du documentaire deNielsTavernier «Destins de famille, face à la maladie d’un enfant», 52minutes.

Ce jeudi soir, à l’invitation de l’association «Voir notre ville autrement», à 20h, espace Guillaume-le-Conquérant, 1510, rue de la Haie, Bois-Guillaume. Entrée libre.