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"Au bonheur d'Elise"
13 février 2015

Fiches pratiques du magazine Déclic - édition avril 2014

édition avril 2014

 

Préparer l’avenir
de son enfant handicapé
en pensant
à ses frères et soeurs
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13 février 2015

MDPH : trop d'administratif, pas assez d'humain

article publié dans La Gazette des communes

Publié le 11/02/2015 • Par Isabelle Raynaud • dans : France

© Fotolia

Les maisons départementales des personnes handicapées ont été créées par la loi Handicap de 2005. Dix ans après, leur action est entravée par des lourdeurs administratives. La secrétaire d’État aux Personnes handicapées a annoncé une simplification.

 

« Tous les aspects nouveaux de la loi doivent maintenant s’appliquer vraiment. » Lors d’un colloque organisé par la Fondation Chirac sur les 10 ans de la loi Handicap, le 5 février, la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées Ségolène Neuville a reconnu qu’il reste encore beaucoup à faire pour que la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées soit totalement mise en pratique.

Les difficultés sont nombreuses sur l’accessibilité, l’emploi ou la scolarisation des enfants handicapés. Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) n’éxhappent pas aux critiques. Crées par la loi de 2005, elles sont censées exercer une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille.

Des simplification administratives prévues

Un « guichet unique » selon les termes de Ségolène Neuville pour mettre fin au parcours du combattant des personnes handicapées. Mais, « après une forte montée en charge, les MDPH sont aujourd’hui beaucoup trop absorbées par leurs tâches administratives au détriment du suivi individualisé des personnes », a reconnu la secrétaire d’État. Les MDPH doivent donc se recentrer sur leur fonction originelle, « accompagner les personnes vers la réalisation de leur projet final », a-t-elle ajouté.

La secrétaire d’État a ainsi annoncé un amendement gouvernemental au projet de loi de santé qui « prévoira une obligation d’orientation permanente des personnes ».

Suivant le rapport du conseiller d’État Denis Piveteau “Zéro sans solution”, Ségolène Neuville veut que, lorsqu’un placement est nécessaire, les personnes handicapées ne se retrouvent pas avec une seule proposition dans un centre complet. Et donc sans véritable solution. Il faut mettre en regard deux décisions, détaille la ministre : “La première se concentre uniquement sur le projet de la personne, la seconde s’attache à retenir les réponses qui peuvent lui être immédiatement proposées.”

Mais la secrétaire d’État aux Personnes handicapées n’a pas précisé quelles démarches administratives seraient modifiées. “Pour dégager les marges en personnel nécessaire à cette évolution, un plan de simplification des tâches administratives sera mis en œuvre”, a-t-elle seulement indiqué.

Vers un « partage raisonné de l’information »

Il faut arrêter de demander aux personnes de produire des certificats à tout bout de champ », a demandé Patrizia Gubiani-Banholzer, directrice de la MDPH du Haut-Rhin et administratrice de l’association des directeurs de MDPH (ADMDPF). Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées lors de la rédaction de la loi, a ainsi donné l’exemple de parents à qui on demande régulièrement une attestation pour confirmer que leur enfant est toujours trisomique…

Patrizia Gubiani-Banholzer réclame ainsi un « partage raisonné de l’information » entre les différents acteurs du handicap et notamment la mise en place du dossier médical partagé. Les demandes aux MDPH augmentent chaque année, de 10% en 2013 selon l’administratrice de l’ADMDPH. Les dossiers de carte de stationnement sont particulièrement chronophages, indique-t-elle. L’association a fait des propositions en mai 2014 pour alléger la charge de travail dans les MDPH.

Une chose est sûre, le budget des MDPH n’évoluera pas, Ségolène Neuville l’a bien précisé.

Focus

Mise en place du tiers payant pour les “aides techniques”

Conformément à ce qui avait été annoncé par François Hollande en décembre lors de la Conférence nationale du Handicap, Ségolène Neuville a également annoncé un second amendement au projet de loi de santé qui “permettra aux départements de mettre en place un tiers payant pour les aides techniques”. Ceci évitera aux personnes d’avancer “des sommes parfois importantes”, pour l’achat par exemple d’un fauteuil roulant.

 

13 février 2015

Congrès organisé par l'association Autisme PACA le 16 mai 2015 à DRAGUIGNAN

information publiée sur le site du CREAI PACA & CORSE

congrès autisme PACA

 

16 mai 2015, Draguignan – Complexe St Exupery

Congrès organisé par l’association Autisme PACA et de nombreux partenaires.

Ce congrès proposera 11 conférences sur les thèmes : développement psycho-cognitif, hypersensibilité, rôle des gènes, programme Denver, autisme et musique, épidémiologie, logiciels Jestimule et Sematic, jobcoaching, dernières actualités.

Entrée gratuite sur réservation à l’Office du tourisme de Draguignan au 04 88 105 105.

autismepaca@gmail.com

En savoir plus…

Contact : Association Autisme PACA, 443 avenue du Brusc, 83140 Six Fours les Plages – Tél : 06 37 80 92 10.

Dernière mise à jour le 10/02/2015

13 février 2015

Autisme : Appel à candidature de la HAS & de l'ANESM -> interventions & projet personnalisé chez l'adulte

Publié sur le site de l'ANESM

Autisme et autres troubles envahissants du développement : les interventions et le projet personnalisé chez l’adulte : 2 appels à candidatures
L'Anesm et la HAS lancent un appel à candidatures pour un "chargé de projet" et des "experts-professionnels et représentants d'usagers ou de patients".
Les deux appels à candidatures sont en ligne sur le site de l’Anesm

13 février 2015

Etude contrôlée du Modèle de Denver - Justine NORMAND

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13 février 2015

Théorie de l'esprit et Makaton

article publié sur le site PONTT (Partage orthophonie Neuropsychologie Théories Thérapies)

Il est tout à fait possible de travailler la théorie de l’esprit avec un outil de CAA. C’est ce que nous montre Albane Plateau-Holleville en utilisant des playmobils dans ce magnifique powerpoint. Le pdf qui l’accompagne permet de travailler la compréhension de lecture, en proposant à l’enfant de jouer l’histoire avec les personnages après avoir lu chaque phrase.

Téléchargez :

les_cochons_d-inde (ppt)

les cochons d’inde (pdf)

Merci Albane !

 

 

13 février 2015

Education spécialisée : scandale ! - Coup de gueule de Christel Prado !

Extrait de l'article publié sur Handicap.fr

"Éducation spécialisée : scandale !

Et de dénoncer  de « terribles scandales dans l'éducation spécialisée », qui entraînent certaines familles dans de « véritables drames ». Ce sont 13 000 enfants handicapés en France qui, selon la CNSA, sont sans solution éducative (estimation de 2008). Ce sont également près de 6 500 jeunes adultes handicapés (de plus de 20 ans) qui sont maintenus en IME pour enfants dans le cadre de l'amendement Creton, faute de places en foyers pour adultes. Ce sont, enfin, 6 500 personnes handicapées exilées en Belgique par manque de places en France, dont 1 500 enfants. Et de s'interroger : « A quel enfant ordinaire refuserait-on son entrée à l'école faute de place ? A quel enfant ordinaire proposerait-on une place dans une école à l'étranger ? ». Christel Prado, au nom de tous, s'insurge également contre le fait qu'il faille passer par la MDPH, et parfois même par un tribunal, pour mener à bien la scolarité de son enfant. Pourquoi un parcours spécifique lorsque la loi impose du droit commun ?"

=> Lire l'article dans sa totalité sur Handicap.fr

13 février 2015

Scolarité inclusive, ministère et assos pas à la même école !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : 10 ans après le vote de la loi de 2005, l'école inclusive a-t-elle réussi ses examens ? Malgré le chemin parcouru, Gouvernement et associations ne font pas la même analyse des chiffres et des textes. Cours de rattrapage en lecture et en calcul...

Par , le 11-02-2015

10 000 élèves handicapés passés au crible. Pour la première fois, le ministère de l'Éducation nationale a réalisé une enquête approfondie à partir de leur parcours (en lien ci-dessous). Dix ans après l'adoption de la loi handicap du 11 février 2005, cette étude permet d'en mesurer les effets. Selon le ministère, « l'école inclusive est une dynamique qui s'amplifie ». Et de poursuivre : « La loi d'orientation et de programmation pour la Refondation de l'école de la République du 8 juillet 2013 a reconnu le principe d'une école inclusive. De récents textes réglementaires permettent une meilleure prise en compte des besoins spécifiques des élèves et des étudiants en situation de handicap. »

Un bilan depuis 10 ans

Les chiffres sont là : 126 000 élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire en 2006 et 260 000 en 2015. La loi de 2005 prévoit en effet que l'Éducation nationale scolarise tous les enfants en situation de handicap dans l'école la plus proche de leur domicile ou assure, le cas échant, leur scolarisation dans des établissements adaptés. En 9 ans, leur nombre a donc doublé et continue d'augmenter chaque année de plus de 10%. Parmi ces 260 000 élèves, certains sont accompagnés par près de 70 000 personnes qui assurent les missions d'auxiliaire de vie scolaire. La formation de tous ces personnels a été renforcée, et parmi eux, les 28 000 accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) ont vu leur statut évoluer. Après 6 ans d'exercice en CDD, ils bénéficient désormais d'un CDI de droit public.

Mesures à venir…

A l'occasion de la Conférence nationale du handicap du 11 décembre 2014, le ministère a réaffirmé son engagement. A la rentrée 2015, 100 unités d'enseignement (UE) supplémentaires, actuellement situées dans les établissements médico-sociaux, seront relocalisées au sein même des établissements scolaires, ce qui portera leur nombre total à près de 300. Par ailleurs, 30 nouvelles UE Autisme seront ouvertes à la rentrée 2015 et 30 supplémentaires en 2016, portant à 90 leur nombre d'ici à la fin du quinquennat. La même dynamique s'applique au sein de l'Enseignement supérieur. Entre 2005 et 2015 le nombre d'étudiants en situation de handicap est passé de 8 000 à 18 200, dont deux tiers bénéficient d'un accompagnement spécifique. D'ici trois ans, toutes les universités auront adopté un schéma directeur  handicap.

Le point de vue des asso : enthousiasme modéré

Il y a donc tout lieu de se réjouir ? Du côté des associations de personnes handicapées, le constat n'est pas aussi enthousiaste même si elles admettent que les choses ont évolué favorablement. Soixante-dix d'entre elles, réunies au sein d'un Comité d'entente, expriment « des avancées limitées et espoirs déçus ». Le 10 février 2015, à Paris, elles dévoilaient les résultats d'une enquête IFOP « Regards croisés : 10 ans après la promulgation de la loi handicap, quel est l'état de l'opinion ? » (article en lien ci-dessous). Il revenait à Christel Prado, présidente de l'Unapei (Union nationale des personnes handicapées mentales), de faire le point sur la scolarité des jeunes handicapés en France. Elle ne conteste pas les chiffres (ou pas tout à fait puisque certains enfants ne sont en réalité scolarisés que quelques heures par semaine) mais « la qualité de cet accueil » qui, selon elle, « reste problématique ». « Les enseignants ne sont pas formés au handicap, le manque de collaboration entre l'Éducation nationale et le secteur médico-social crée des cloisonnements et ne garantit pas la cohérence des parcours. »

Éducation spécialisée : scandale !

Et de dénoncer  de « terribles scandales dans l'éducation spécialisée », qui entraînent certaines familles dans de « véritables drames ». Ce sont 13 000 enfants handicapés en France qui, selon la CNSA, sont sans solution éducative (estimation de 2008). Ce sont également près de 6 500 jeunes adultes handicapés (de plus de 20 ans) qui sont maintenus en IME pour enfants dans le cadre de l'amendement Creton, faute de places en foyers pour adultes. Ce sont, enfin, 6 500 personnes handicapées exilées en Belgique par manque de places en France, dont 1 500 enfants. Et de s'interroger : « A quel enfant ordinaire refuserait-on son entrée à l'école faute de place ? A quel enfant ordinaire proposerait-on une place dans une école à l'étranger ? ». Christel Prado, au nom de tous, s'insurge également contre le fait qu'il faille passer par la MDPH, et parfois même par un tribunal, pour mener à bien la scolarité de son enfant. Pourquoi un parcours spécifique lorsque la loi impose du droit commun ?

Priorité N° 1 : la formation des enseignants

Mais, derrière ce bilan jugé amer, le Comité entend faire des propositions concrètes. Pas tant que cela : deux ! En premier lieu, les enseignants. Pas critiqués ! Tous le déplorent ; ils font ce qu'ils peuvent, avec les moyens du bord… Sans formation, point de salut. « La création des nouvelles ESPE (écoles de professeurs des écoles) avait fait naître de grands espoirs, poursuit Christel Prado, mais nul n'arrive à imposer que les particularités de handicap puissent être au cœur de la formation ». Même sentiment d'échec avec les UE (unité d'enseignement) autisme. Selon elle, « Les retours de terrain sont accablants ; les enseignants nommés à ces postes disent ne pas connaître la problématique de l'autisme et les professionnels réellement formés n'interviennent que sur des temps réduits comme les récréations ou la cantine ». Une formation obligatoire au handicap de tous les enseignants handicap, et pas seulement des « primo accédants »,  s'impose. Enfin ! Non négociable ! En s'appuyant sur les compétences des professionnels du médico-social. Faut-il regretter également la baisse des effectifs d'enseignants de l'Éducation nationale détachés dans les établissements médico-sociaux ?

Priorité N° 2 : des solutions pour tous

Deuxième chantier prioritaire : la mise en œuvre les préconisations du rapport Piveteau. Après des actions en justice, le Gouvernement actuel, qui a été condamné, a missionné Denis Piveteau pour dresser un état des lieux du manque de solutions d'accueil en France et proposer des mesures concrètes pour y mettre fin. Denis Piveteau a rendu son rapport intitulé « Zéro sans solution » en juin 2014. Depuis, les associations patientent… Et demandent au Gouvernement d'agir « pour que la loi de 2005 ne s'apparente pas à une profonde désillusion ».

Y'a plus qu'à…

Selon l'enquête menée par l'IFOP à la fois auprès de personnes handicapées, d'élus et du grand public, une grande majorité de parents d'élèves (87%) semble favorable à une plus grande ouverture de l'École aux élèves handicapés, considérant même qu'elle serait source d'enrichissement pour leur enfant. Et pourquoi pas aux enseignants handicapés puisque 85% déclarent n'avoir que peu ou pas de réticence à leur présence. Tout va donc pour le mieux dans le meilleur des mondes… Y'a plus qu'à !

13 février 2015

TDAH -> Vers une meilleure prise en charge des enfants hyperactifs

LE MONDE | 12.02.2015 à 10h02 • Mis à jour le 12.02.2015 à 11h05 | Par

Des enfants jouent dans une école primaire à Paris, en octobre 2014.
C’est une première en France, qui devrait contribuer à apaiser les controverses entre professionnels sur le sujet du « trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité » (TDAH) et, surtout, améliorer la prise en charge des enfants et des adolescents qui en souffrent. A l’issue de deux ans de travail, la Haute Autorité de santé (HAS) a présenté, le 12 février, des recommandations de bonnes pratiques pour le repérage de ces troubles, et l’accompagnement des petits patients et de leur famille. Celles-ci placent les médecins de premier recours (en pratique, principalement des généralistes) au cœur du dispositif.

Souvent appelé simplement hyperactivité, le TDAH associe en fait trois types de symptômes : un déficit de l’attention (signe le plus fréquent), une hyperactivité motrice, et une impulsivité. Entre 3,5 % et 5,6 % des enfants d’âge scolaire sont concernés en France, soit, selon la HAS, entre 135 000 et 169 000 enfants de 6 à 14 ans, le plus souvent des garçons.

Comme l’autisme, le TDAH a souvent fait les frais de querelles idéologiques entre schématiquement des psychanalystes d’un côté, des tenants de la psychiatrie biologique de l’autre. Pour certains, ce syndrome est surtout une construction sociale, en passe de devenir épidémique, du fait d’un surdiagnostic.

Lire aussi : Hyperactivité, le syndrome qui agite les experts

« Pathologie sous-diagnostiquée »

« Le TDAH est une pathologie largement sous-diagnostiquée, avec une grande hétérogénéité et une insuffisance de prise en charge », estime au contraire Michel Lecendreux, pédopsychiatre (hôpital Robert-Debré, Paris), à l’origine de la saisine de la HAS, en 2010. Les médecins sont aussi divisés sur le méthylphénidate (Ritaline), un psychostimulant largement prescrit aux Etats-Unis, et dans seulement 10 % des cas en France. De leur côté, les familles déplorent les longs délais pour accéder à des spécialistes du TDAH, le manque de coordination entre les professionnels (psychologues, psychomotriciens, orthophonistes…).

Pour plancher sur ce sujet délicat, la HAS a ouvert une consultation publique, puis constitué un groupe de travail transversal, « comprenant tous les courants », souligne le pédopsychiatre Jean Chambry, son coprésident. « Ces recommandations sont d’abord une façon d’affirmer que le TDAH existe, ce que des professionnels ne reconnaissaient pas, se réjouit-il. Le deuxième message est de sensibiliser les généralistes pour qu’ils repèrent ce syndrome et accompagnent les familles. »

« Tout enfant agité ou distrait qui n’a pas un TDAH, le médecin de premier recours doit pouvoir avoir une démarche diagnostique, éliminer d’autres causes, évaluer les répercussions négatives sur le plan scolaire, familial, social… », précise le docteur Dominique Girardon, médecin généraliste qui a coprésidé le groupe de travail. Inversement, les praticiens ne doivent pas banaliser les symptômes, ni stigmatiser la famille.

Après ce prédiagnostic, c’est au médecin de premier recours d’informer les parents et d’orienter si besoin l’enfant vers un spécialiste pour confirmer le diagnostic, préconise la HAS. Il revient aussi au médecin de famille de coordonner la prise en charge, en mettant en place des contacts réguliers avec le médecin spécialiste et les autres intervenants (paramédicaux, professionnels de l’éducation nationale).

« Un premier pas »

La HAS prône en premier lieu des thérapies non médicamenteuses (cognitivo-comportementales, psychodynamiques…), un traitement par méthylphénidate n’étant commencé qu’en complément de celles-ci si elles s’avèrent insuffisantes.

Lire aussi : Des alternatives à la médication

« Ces recommandations sont un premier pas », estime Christine Gétin, présidente de l’association HyperSupers TDAH France. Mais il y a beaucoup à faire, selon elle, pour sensibiliser les généralistes, nombreux à découvrir ce qu’est le TDAH en même temps que les familles. « Ce qui est proposé est bien, mais difficilement réalisable en pratique dans notre système de soins, craint le pédopsychiatre Bruno Falissard (Inserm). Par ailleurs, il est bien spécifié qu’il ne faut prendre en charge que les cas problématiques, mais qui décide que ces troubles posent problème ? Ce n’est pas si simple. Ce devrait être le patient mais, trois fois sur quatre, il ne se plaint de rien. En général, la plainte vient de l’école ou des parents. »

Les généralistes seront-ils volontaires et compétents pour ces nouvelles missions ? « Il y a un gros travail d’information et de formation à entreprendre », reconnaît le docteur Girardon. « Il s’agissait d’abord de réconcilier les extrêmes, ce n’est qu’une première étape pour mobiliser, dédiaboliser, dédramatiser », conclut Jean Chambry. Affaire à suivre.


12 février 2015

Autisme France -> Bilan de l'année 2014 - publié le 12 févvrier 2015

12 février 2015

Les publications du CRAIF, cela peut rendre service ...

12 février 2015

Autisme -> Le CRAIF comme son nom l'indique est un lieu de Ressources ...

12 février 2015

Qu'est-ce que l'autisme -> sur le site du CRAIF

Publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Définition
 

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :
- Les interactions sociales
- La communication, à la fois verbale et non verbale
- Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques.
Dans les classifications internationales actuelles, l’autisme fait partie d’un groupe plus large de troubles appelés Troubles Envahissants du Développement (TED). Le terme « Envahissants » employé ici signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…). L’hétérogénéité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental…
L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

Télécharger  "L'autisme en images" au format PDF.

Historique


L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie française et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980.
Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives… La compréhension des troubles autistiques a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.
En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement (en 1975 dans la CIM 9) et en 1980 dans le DSM-III.

L’autisme est conçu actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.
Il existe actuellement une controverse pour savoir si l’autisme et les différents types de TED représentent un continuum, ou s’il s’agit d’entités différentes justifiant le terme de « spectre des troubles autistiques » (Autism Spectrum Disorders) qui tend à devenir le plus utilisé.
Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

Description


L’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d’emblée, dès les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou mois longue de développement apparemment normal.
L’autisme est réputé durer toute la vie, il interfère avec le développement et les apprentissages de tous ordres.

L’hétérogénéité du développement est caractéristique de l’autisme et des TED, c'est-à-dire que certains domaines de développement vont être très atteints, d’autres beaucoup plus légèrement ou pas du tout. Des compétences cognitives particulières sont également fréquemment retrouvées chez les personnes avec autisme. Les tableaux cliniques présentés par les personnes avec autisme ou TED sont donc très variables.

Les troubles autistiques peuvent être isolés, ou associés à d’autres anomalies, troubles ou maladies.
Il faut noter qu’il n’existe pas de moyen objectif (pas de tests sanguins, radiographiques…) pour faire le diagnostic d’autisme. Les examens complémentaires très importants à réaliser ont pour but de rechercher les fréquents troubles associés.

Dans tous les cas, le diagnostic est clinique, basé sur l’observation du trépied classique :

  • Altération qualitative des interactions sociales
  • Altérations qualitatives de la communication
  • Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

D’autres signes cliniques moins spécifiques viennent s’ajouter à ce tableau.


Les symptômes caractéristiques de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement

Les troubles décrits ici peuvent être plus ou moins sévères, certains peuvent être présents et d’autres non. Pour poser le diagnostic d’autisme ou de TED, un certain nombre de symptômes doivent être associés.  Différentes classifications ont été mises au point pour permettre ces diagnostics, qui doivent être basés sur des évaluations précises des difficultés de la personne.

Altération des interactions sociales

Les personnes autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales. Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent, elles manquent d’empathie. Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom, fuient le regard.

Altérations qualitatives de la communication


Les troubles du langage sont constants. Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent. Pour le langage verbal :

  • Sur le plan expressif : Le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nourriture, famille, toilette…). Le « je » n’est pas utilisé. L’intonation est étrange, la voix peu modulée, « haut perchée ».
  • Sur le pan réceptif : on constate un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.

Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication.

Les personnes avec autisme sont également gênées dans leur communication non verbale : elles utilisent peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo »…), peu de gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de gestes, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

Les intérêts des enfants autistes sont restreints, leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture…). Souvent ils ont besoin de rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations.
Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

Autres symptômes

D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme

  • Des compétences cognitives particulières : très bonnes capacités visuo-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines…
  • Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (ouïe, vision, odorat, toucher, vestibulaire, c'est-à-dire sens de la position dans l’espace), et être caractérisées par une hypo, une hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perception différente de la douleur…)
  • Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite-gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine…


Les troubles associés à l’autisme

Les anomalies, troubles ou maladies associés à l’autisme sont fréquents, ils doivent être recherchés systématiquement :

  • Le retard mental : Dans une majorité de cas (environ 70%), l’autisme s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère. Les autres 30% sont appelés « autistes de haut niveau ». Cette répartition est parfois contestée.
  • Les déficits sensoriels, auditifs ou visuels sont beaucoup plus importants que dans la population générale
  • L’épilepsie : environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves
  • Des syndromes génétiques


Epidémiologie

La fréquence exacte de l’autisme est encore mal connue précisément, les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme typique et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus. Source : Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme - Fédération française de psychiatrie, 2005)

Une étude internationale de grande envergure parue en 2008 précise ces données en estimant à 2/1000 la fréquence de l’autisme typique et à 6.6 pour 1000 la fréquence des Troubles Envahissants du Développements (soit 380000 personnes en France).[1]

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.

Causes de l’autisme


A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le développement des signes de l’autisme.

Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée (Autisme Europe. Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention).

Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Les recherches sur les causes de l’autisme font appel à des spécialités scientifiques différentes et à des approches variées, sans doute complémentaires. Voici un bref aperçu des principaux courants de recherche :

L’abord neuropsychologique

Il cherche à comprendre le fonctionnement cognitif des personnes autistes. Trois modèles principaux ont été proposés et étudiés :

  • Un déficit des fonctions exécutives [2], c'est-à-dire de l’ensemble des capacités mentales qui permettent à une personne de gérer son comportement, d’initier une action, de la planifier et de l’organiser, d’être flexible face à une tâche.
  • Une « faiblesse de la cohérence centrale » [3] La cohérence centrale est la fonction qui permet de situer une information dans son contexte, d’extraire les informations significatives parmi l’ensemble des informations reçues, et de les hiérarchiser. Les personnes avec autisme privilégieraient le traitement du détail au détriment du tout, elles traiteraient préférentiellement les aspects perceptifs de l’environnement du fait d’une capacité moindre à accéder au sens.
  • Un déficit de la « théorie de l’esprit » [4] Il s’agit de la capacité d’un individu à attribuer des états mentaux à soi-même et à autrui. Cette capacité permet par exemple d’interpréter ou de prédire les comportements d’autrui à partir des désirs, croyances, intentions… que l’on peut prêter à l’autre. Elle permet de se représenter les situations sociales, de mentir, d’anticiper les conséquences de ses actes. Cette difficulté expliquerait les troubles de la socialisation, de la communication et de l’imagination.


L’étude des particularités dans le traitement des perceptions

Selon Laurent Mottron [5], le déficit de base de l’autisme serait un traitement de la perception à un « bas niveau » : les personnes autistes traiteraient préférentiellement les perceptions dans leurs propriétés élémentaires, surtout dans les domaines visuel et auditif. D’autres auteurs proposent un déficit dans le traitement des informations complexes.


Les données neurobiologiques

Ces recherches se basent sur l’étude de la morphologie du cerveau, sur l’étude de son fonctionnement avec les nouvelles techniques d’imagerie, sur des mesures biologiques.
Ces études ont permis de mettre en évidence des différences de morphologie du cerveau des personnes autistes, des différences dans leur cinétique développementale, des anomalies du traitement de l’information révélées par des anomalies dans l’activation des différentes zones et des différents circuits cérébraux, des anomalies biologiques significatives.

Les données génétiques

L’intervention de facteurs génétiques parmi les causes de l’autisme est maintenant reconnue. Il s’agirait d’une transmission multigénique complexe. De nombreux gènes ont été détectés à partir de l’étude des différences entre sujets atteints, sujets apparentés ou sujets sains (« gènes candidats » qui pourraient être impliqués dans l’autisme). Actuellement seules les anomalies sur les gènes q21-35 et le chromosome 17q ont été répliquées de manière significative. Les gènes de la neuroligine, la neurexine SHANK semblent aussi impliqués, affectant la fonction synaptique par dysrégulation de la synthèse protéique.

Les données psychanalytiques

Les particularités perceptives, sensorielles et motrices des personnes autistes entraîneraient des troubles dans la constitution du psychisme, et notamment concernant la constitution de l’image du corps et des « enveloppes corporelles ». Ces difficultés entraîneraient un débordement émotionnel lui-même responsable de difficultés surajoutées dans le développement et l’organisation des perceptions sensorielles et de la cognition.
« Les recherches psychanalytiques actuelles s’appuient sur des éléments de concordance apparus ces dernières années entre les données fournies par les neurosciences, les travaux du courant de la psychologie du développement et les théorisations élaborées à partir de l’observation des bébés notamment, des ressentis des patients et des observations empathiques recueillies dans les traitements ».

Prise en charge de l'autisme


Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposées pour répondre aux difficultés des personnes autistes. Actuellement, seul un article a montré de manière validée une supériorité d’une modalité de traitement par rapport à une autre dans la prise en charge des personnes autistes [6].

Un accord existe cependant autour des points suivants :

- Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces trois volets sont les suivants :

  • Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet
  • Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages
  • Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet


- L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte.

- La prise en charge doit être suffisamment intensive.

- Elle doit être individualisée, c'est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluée en fonction de l’évolution.

- Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste. Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier. Les règles de bon sens sont également importantes (se méfier des techniques qui excluent les autres ou sont trop onéreuses).

- L’utilisation de médicaments peut-être indiquée. Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c'est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil…), sans traiter la cause de l’autisme. En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.

- Il faut toujours porter une grande attention à la  santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Document à consulter : BAGHDADLI Amaria. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme. Paris : Ministère de la santé et des Solidarités, DGAS, Juin 2007.

Evolution


L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps. Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de la présence d’une épilepsie, de l’apparition du langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur.

Au total, l’évolution est très variable d’une personne autiste à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

[1] Fombonne Eric. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. 2009;65(6):591–8.
[2] Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ. Executive function deficits in high-functioning autistic individuals: relationship to theory of mind. J Child Psychol Psychiatry. 1991 Nov;32(7):1081-105
[3] Frith U, Happé F. Autism: beyond "theory of mind". Cognition. 1994;50(1-3):115-32
[4] Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith U. Does the autistic child have a "theory of mind"? Cognition. 1985 Oct;21(1):37-46
[5] MOTTRON Laurent. L'autisme, une autre intelligence. Sprimont : Editions Mardaga, 2004
[6] Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics. 2010 Jan;125(1):e17-23

12 février 2015

TDAH, une réalité ancienne et fréquente ..

"Le Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité (TDA/H) est un syndrome composite associant difficultés d’attention, hyperactivité et impulsivité.
Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité est le nom le plus fréquemment utilisé actuellement. Ce nom lui a été donné par l'Association Américaine de Psychiatrie.
 
Le syndrome est reconnu par l’Organisation Mondiale de la Santé sous l’appellation Troubles Hyperkinétiques.
 
Chez l’enfant, sa fréquence est élevée dans tous les pays du monde où des investigations ont été réalisées, quel que soit le degré de développement du pays considéré. Chez l’adulte, une enquête de l’OMS, dans un panel varié de pays, montre que souvent le syndrome persiste.
Ces troubles constituent un enjeu de Santé publique en raison du nombre de patients atteints. Actuellement le TDA/H est la cause la plus fréquente de consultation en psychiatrie de l’enfant, dans le monde.
 
Le TDA/H n’est pas une découverte récente de la psychiatrie. Il y a plus d’un siècle en Europe initialement, des médecins décrivaient des troubles similaires chez les enfants d’âge scolaire mais aussi chez des adultes.
Pendant plusieurs décennies on a parlé en France d'"enfants instables", il n'est pas rare de lire encore "instabilité psychomotrice".
 
Le TDA/H entrave le développement des enfants en nuisant à leurs apprentissages scolaires, en dégradant leur vie familiale et en altérant les relations avec leurs pairs.
 
Les symptômes apparaissent dans l’enfance et ils évoluent avec l’âge jusque chez l’adulte. Leur retentissement peut être sévère tout au long de la vie, justifiant un diagnostic et des soins appropriés.
À l’adolescence et à l’âge adulte, les symptômes évoluent vers une diminution de l’hyperactivité, mais avec la persistance d’une impulsivité et d’un déficit d’attention invalidants affectant durablement la vie quotidienne personnelle, familiale, sociale et professionnelle."
11 février 2015

Bilan de la loi 2005 pour l'autisme - La lettre d'Autisme France

11 février 2015

Libérer l'enfant autiste - interview de Nadia Chabane, directrice du nouveau Centre cantonal de l'autisme

article publié dans LE TEMPS.ch

mercredi 11 février 2015

Nadia Chabane: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.» (DR)
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Nadia Chabane: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.» (DR)
La directrice du nouveau Centre cantonal de l’autisme souhaite un diagnostic précoce, dès 12 mois. Depuis 20 ans, Nadia Chabane, lutte pour introduire de nouvelles méthodes thérapeutiques

Le langage est clair, le regard perçant et le sourire permanent. Médecin à l’Hôpital Robert-Debré à Paris, Nadia Chabane est arrivée en Suisse il y a quatre mois avec son fils de 9 ans pour prendre la direction du nouveau Centre cantonal de l’autisme, fruit du partenariat entre l’Université de Lausanne et le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Le nouvel espace, premier du genre en Suisse, bénéficie également du soutien financier de la Fondation Hoffmann et de l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne. Environ 350 mètres carrés sur le site du CHUV accueilleront une douzaine de collaborateurs ainsi que des enfants et des adultes autistes du canton de Vaud et de la Suisse romande.

Les travaux sont en cours. «Je suis pour l’instant sans domicile fixe», note avec une pointe d’humour Nadia Chabane, dans un ­bureau temporaire, presque vide. Le nouvel espace assurera l’accès à un diagnostic complet des troubles autistiques. «Aujourd’hui l’autisme est encore détecté à l’âge de 3 ou 4 ans. Parfois bien plus tard ou même jamais. Il est nécessaire aujourd’hui de développer des méthodes plus efficaces afin de poser un diagnostic dès 12 ou 18 mois et de mettre en place un accompagnement global répondant aux standards internationaux les plus élevés, à l’exemple des méthodes américaines ou canadiennes et des recommandations européennes», note avec calme mais conviction la professeure en pédopsychiatrie et spécialiste des neurosciences.

Nadia Chabane ne veut pas appliquer une recette standard. «Chaque cas est différent et il ne s’agit pas de s’enfermer dans une méthode», précise-t-elle. Toutefois, elle souhaite mettre en place des nouvelles techniques éducatives et comportementalistes incluant Teacch, ABA, Denver et Koegel par exemple. Ces méthodes cherchent à favoriser la situation de contact et d’interaction avec l’enfant et d’attirer son attention au travers d’activités et d’objets qu’il apprécie. Toutes les stimulations précoces et intensives qui vont être faites dans les premières années de la vie vont avoir pour fonction d’améliorer sa socialisation, sa communication et son insertion sociale. La plasticité du cerveau, très performante durant les premières années de vie, fait qu’il est apte à se modifier en fonction de ce que lui apporte l’environnement stimulant et adapté.

«Les premiers résultats sont remarquables, explique-t-elle avec enthousiasme. C’est un travail quotidien qui doit être fait en collaboration étroite avec les familles, à raison d’au moins 20 heures par semaine. Les techniques mises en œuvre n’ont toutefois pas d’effet miracle de façon indifférenciée. Pour les tout-petits, l’objectif consiste à obtenir un contact visuel de bonne qualité, à lui apprendre à manipuler des jouets dans une situation de plaisir partagé avec l’adulte, à montrer un pictogramme ou à pointer du doigt pour faire une demande.»

Pendant près de vingt ans, en France, Nadia Chabane a lutté pour introduire ces nouvelles méthodes face à certains concepts psychodynamiques trop exclusifs. La théorie de l’enfant autiste prisonnier de lui-même à cause de sa mère, popularisée par Bruno Bettelheim dans La Forteresse vide, publié en 1967, avait déjà étonné Nadia Chabane alors qu’elle passait son baccalauréat. «J’avais le sentiment qu’on n’allait pas dans la bonne direction», note l’élégante Parisienne, décorée en 2013 par la Légion d’honneur pour son combat dans l’autisme. C’est son professeur de philosophie qui l’a familiarisée avec le fonctionnement de la psyché. «Il était extraordinaire», se souvient-elle avec une certaine nostalgie.

Née à Paris il y a cinquante ans et élevée dans une famille soudée, Nadia Chabane a baigné dans un milieu multiculturel. «J’ai été très stimulée et accompagnée par mes parents. En tant que fille unique, j’ai bénéficié de toute leur attention, souligne-t-elle amusée. Je n’ai jamais souffert d’être la seule enfant de la famille. C’est plus tard, vers 20 ans, que j’aurais souhaité avoir un frère ou une sœur. Il y a pourtant toujours eu beaucoup de dialogue avec mes parents.»

Petite fille et adolescente sage et studieuse, elle se dirigera vers des études de médecine. «Ce n’est pas une tradition familiale. Mon père travaillait dans l’industrie pétrolifère et ma mère dans la mode. Elle confectionnait des chaussures», précise la pédopsychiatre dont les phrases se ponctuent par le léger cliquetis de son bracelet argenté.

Au début de sa carrière, elle rencontre des enfants autistes, enfermés dans leur mutisme. Elle s’étonne de la façon dont ils sont traités. «Il y avait alors une volonté de respecter leur rythme, de les laisser dans leur bulle et d’attendre leur volonté d’aller vers l’autre. Cela a été pour moi une grande source d’interrogation», explique cette mère de deux enfants qui a poursuivi une carrière dans le domaine des neurosciences durant sa thèse de sciences à Harvard.

Parmi ses autres défis, Nadia Chabane veut fédérer les partenaires qui travaillent dans le domaine (associations, familles, éducateurs spécialisés, pédopsychiatres, pédiatres, enseignants, logopédiste…) afin d’améliorer l’ensemble de la prise en charge des personnes avec un trouble du spectre autistique. Elle souhaite également assurer la formation des futurs professionnels et réaliser un travail de sensibilisation auprès du public. «On a longtemps culpabilisé les parents. Sur Internet, vous trouvez toutes sortes d’explications sur l’autisme. C’est parfois dangereux ce qu’on y lit. Nous voulons offrir une information scientifique et rigoureuse.» Et de rappeler: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.»

Aujourd’hui, on sait qu’il y a une origine génétique à ces troubles qui touchent une personne sur 100. Une centaine de gènes sont probablement impliqués. «Des facteurs environnementaux expliquent également la maladie. Certains virus contractés pendant la grossesse sont suspects. C’est la conjonction de tous ces facteurs qui génère un problème de connectivité cérébrale, précise-t-elle. Un enfant autiste ne perçoit pas les sons comme nous. Son cerveau traitera de la même façon le rire humain ou le klaxon d’une voiture.»

Pour mieux comprendre ce trouble, Nadia Chabane explorera différentes voie de recherches, via la chaire d’excellence Hoffmann qu’elle chapeaute depuis son arrivée à Lausanne. Son équipe s’intéressera aux marqueurs de diagnostic et aux marqueurs des changements. «D’autres pistes seront également à l’étude car le champ de la recherche doit être ouvert et inventif, en lien permanent avec la pratique clinique», précise-t-elle avec calme.

11 février 2015

Détox : non, la Caf ne vous cache aucune aide

Publié le 10 février 2015

« Nous avons, après enquête, découvert que certaines aides existantes sont soumises à un black-out. Toutes les Caf de France nient leur existence (…) dans un but simple : faire des économies. » Voilà ce qu’il est possible de lire dans un article non signé publié fin janvier sur le site Internet du Collectif citoyen handicap (CCH). Les auteurs assurent faire une « révélation sur une aide qu’on vous cache », à savoir l’aide au projet familial personnalisé (APFP).

Caf : des aides variées dites extralégales

De quoi s’agit-il ? D’une aide financière individuelle, ainsi nommée par la Caf du Nord. Pour rappel, à côté de leurs prestations légales (allocation adulte handicapé, logement, RSA, etc.), toutes les Caf servent des prestations complémentaires d’action sociale, dites extralégales, dans des domaines d’intervention définis par l’arrêté du 3 octobre 2001. Les aides financières individuelles en font partie.

La nature, le montant et les conditions d’octroi de ces aides relèvent de la décision du conseil d’administration de chaque caisse. Résultat, ce que la Caf du Nord nomme APFP – une aide plafonnée à 2 000 € sous forme de prêt ou de subvention pour répondre à une problématique d’insertion, de parentalité ou de logement – s’appellera « aide sur projet » dans la Creuse et sera limitée à 1 500 € en cas, par exemple, de survenue du handicap d’un enfant.

Des aides individuelles mises en avant

Ces aides, dont les modalités et les intitulés varient selon les départements, sont sans doute mal connues des allocataires. Mais ce n’est pas faute, pour les Caf, de communiquer dessus. La caisse de Seine-Saint-Denis y consacre ainsi une page sur son site, tout comme la Caf des Alpes-Maritimes, pour ne citer qu’elles. Et la plupart des caisses mettent en ligne leur règlement intérieur des aides financières individuelles, comme l’ont déjà fait pour 2015 le Finistère, la Seine-Maritime ou encore l’Essonne.

Selon votre situation, si vous pensez pouvoir prétendre à une telle aide et que vous ne vous fiez pas aux réponses de votre Caf, vous pouvez demander à consulter son règlement intérieur des aides financières individuelles. Ou décider de faire confiance aux agents des Caf dont le métier consiste, normalement, à vous aider à faire valoir vos droits. – Aurélia Sevestre – Photo DR.

10 février 2015

Découverte d'un lien génétique entre l'autisme et Alzheimer

article publié dans The Times of Israel

L’absence du gène ADNP pourrait être le facteur commun de ces maladies qui affectent différemment les femmes et les hommes

10 février 2015, 17:47
La professeure Illana Gozes (Crédit : Autorisation)

Une équipe de l’Université de Tel Aviv pourrait avoir découvert la clé pour résoudre de problèmes médicaux différents, et qui affectent deux catégories différentes de la population.

Un gène nommé ADNP pourrait être le gène responsable du nombre élevé de cas d’autisme chez les garçons – qui en souffrent beaucoup plus que les filles – ainsi que du nombre de cas élevés de la maladie d’Alzheimer chez les femmes âgées.

Selon Illana Gozes, professeure à l’université de Tel Aviv, « si nous arrivons à comprendre comment l’ADPN, une protéine neuro-protectrice liée à l’activité, qui est un important régulateur de gènes, agit différemment chez les hommes et les femmes, nous pourrions optimiser les médicaments pour de futurs traitements pour les maladies d’Alzheimer et de l’autisme ».

Gozes détient la chaire Lily et Avraham pour la recherche en facteurs de développement et est la directrice du Centre Adams Super pour les études cérébrales à la faculté de médecine Sackler.

Elle est aussi membre de l’école Sagol de neuroscience à l’université de Tel Aviv.

Pendant plus de dix ans, son équipe a fait des recherches sur la façon dont l’ADNP, un gène régulateur majeur chez l’homme, et son dérivé NAP, affecte un certain nombre de conditions lié à l’âge et au genre. Gozes est l’une des plus grandes expertes à l’échelle mondiale dans ce domaine.

L’ADNP, ou protéine neuro-protectrice liée à l’activité, est actuellement le nom utilisé pour le gène qui codifie une protéine appelée une homéo-boîte neuro-protectrice liée à l’activité (les termes « gène » et « protéine » sont généralement utilisés de manière interchangeable pour désigner l’ADPN dans la littérature scientifique).

Dans les études effectuées ces 15 dernières années, les scientifiques, dont Gozes, ont découvert que les mutations de l’ADPN peuvent causer non seulement l’autisme mais aussi la maladie d’Alzheimer.

Dans une étude réalisée l’année dernière, par exemple, Gozes et son équipe ont découvert que la perte du NAP, un morceau essentiel de l’ADNP pour la formation du cerveau, expose les cellules à une dégradation physique qui finissent par les détruire, entrainant des maladies liées à la démence comme la maladie d’Alzheimer.

Cependant, ils ont aussi découvert que lorsque l’on appliquait des protéines aux propriétés similaires au NAP, les cellules redevenaient saines – ouvrant ainsi la porte à de possibles traitements pour la maladie d’Alzheimer et des maladies dégénératives.

L’étude la plus récente, publiée ce mois-ci dans le Journal of Translational Psychiatry, révèle, de manière approfondie comment l’ADNP affecte les patients atteint de la maladie d’Alzheimer – et permet de comprendre comment le gène pourrait affecter les hommes et les femmes différemment.

Dans l’étude, la professeure Gozes et son équipe ont étudié les réactions comportementales des souris femelles et mâles – avec de l’ADPN altéré et normal – à différents défis cognitifs et situations sociales.

Pour faire cela, ils ont enlevé une copie du gène de l’ADNP de quelques souris, et ont étudié leurs réactions aux objets inconnus, aux odeurs et à d’autres souris.

Les résultats de cette étude ont révélé des différences dans l’apprentissage et la mémoire liées au sexe chez la souris.

Chez la jeune souris mâle, l’absence d’ADNP a entrainé des carences dans la reconnaissance des objets et de la mémoire sociales, comportement typique que l’on retrouve chez les autistes.

Cependant, pour les souris femelles plus âgées, la suppression du gène les a poussées à devenir recluses et elles ont eu des lacunes sociales, comportement qui est le symptôme des maladies liées à la démence, surtout la maladie d’Alzheimer.

Selon l’étude, « étant donné les différences de sexe et des génotypes chez les souris avec ou sans l’ADNP, nous nous sommes intéressés sur le fait de savoir si l’expression de l’ADPN était dépendant du sexe dans l’hippocampe, une zone du cerveau directement associé à l’apprentissage et la mémoire ».

Les résultats ont démontré, pour la première fois – qu’il y a une différence liée au genre – et à l’âge – dans les effets de l’ADPN sur le comportement souris, précise Gozes.

La prochaine étape est, bien sûr, de développer l’étude et l’étendre à des essais humains. « Cette étudie met en exergue la nécessité d’analyser les hommes et les femmes séparément lors des essais cliniques pour trouver un remède pour ces maladies, parce qu’ils pourraient réagir différemment », explique-t-elle.

« L’ADNP est peut-être nouveau dans le monde l’autisme, mais je l’étudie depuis 15 ans », ajoute le professeur Gozes.

« Son expression liée au genre change les tendances chimiques des mâles et des femelles envers les différents désordres neurologiques. Lorsque l’expression de l’ADPN est différente, cela peut entrainer différents comportements et différentes capacités cognitives ».

Il est nécessaire d’approfondir ces travaux, ajoute la professeure, mais son équipe de chercheurs pourrait un jour se pencher sur un traitement pour soulager ou même inverser les effets de la maladie d’Alzheimer et même de l’autisme.

10 février 2015

Dix ans après, quel bilan pour la loi Handicap ?

article publié dans Localtis info

SocialPublié le mardi 10 février 2015

handicap

© AFP

Le dixième anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées - dite loi Handicap - intervient dans une relative discrétion pour ce qui reste pourtant l'un des grands textes sociaux de ces dernières décennies. Ressources, gouvernance, emploi, scolarisation, accessibilité... dix ans après, qu'en est-il du bilan de ce texte ?

Du côté du gouvernement, l'accueil très mitigé réservé à la dernière conférence nationale du handicap (voir notre article ci-contre du 19 décembre 2014) n'incite peut-être pas à s'aventurer davantage sur ce terrain du handicap - d'où une relative discrétion des pouvoirs publics autour du dixième anniversaire de la loi du 11 février 2005. Du côté des associations, on a tendance à voir les carences, les retards ou les échecs du texte davantage que ses réussites. Du coup, les associations font leur propre bilan de leur côté, avec quelques manifestations autour du thème des ressources des personnes handicapées et de l'accessibilité.
Selon la formule racinienne, la loi de 2005 ne mérite "ni cet excès d'honneur, ni cette indignité". Qu'en est-il, dix ans près sa publication, du bilan d'un texte voté dans une atmosphère de large unanimité et qui a suscité autant d'attentes que d'espoirs ? Quelles en sont les réussites et les zones d'ombre ?

La fin des "invisibles"
Au-delà des différents champs couverts par un texte à l'approche transversale affirmée, il faut au moins tenter un jugement d'ensemble. Globalement, la loi de 2005 a incontestablement fait avancer la cause et la situation des personnes handicapées. Sur la situation des intéressés, les points évoqués ci-après permettent de se faire une idée. Sur la reconnaissance et l'acceptation du handicap par la société, il n'est pas constable que les dix années écoulées ont vu une évolution sensible des mentalités. Des manifestations de riverains - ou des pressions discrètes - pour empêcher l'implantation d'un établissement pour enfants handicapés dans un quartier, par exemple, seraient difficilement imaginables aujourd'hui. Elles n'étaient pourtant pas exceptionnelles il y encore quelques années au motif qu'une telle implantation risquait de déprécier le patrimoine immobilier.
L'engagement de la loi de 2005 sur la citoyenneté des personnes handicapés - expressément évoqué dans l'intitulé du texte - est désormais en passe d'être gagné. Les personnes handicapées ne sont plus des "invisibles" et doivent désormais prendre toute leur place dans la cité. C'est un premier bon point pour la loi de 2005.

Ressources : du mieux, mais le compte n'y est pas
La loi de 2005 a instauré un "droit à compensation" du handicap, notamment sur le plan financier. Celui-ci s'est traduit en particulier par la création de la prestation de compensation du handicap (PCH), financée par les départements avec le concours de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Malgré sa complexité, la PCH constitue une avancée réelle, notamment en raison de la diversité et de l'adaptabilité des aides - humaines ou techniques - qu'elle permet de financer.
Sa montée en charge a été particulièrement laborieuse - au point de faire douter de sa réussite -, mais elle a fini par décoller et poursuit aujourd'hui sa progression. Signe de cette montée en charge : les dépenses d'aide sociale des départements en direction des personnes handicapées ont progressé de 15,6% entre 2009 et 2013, dont +22,7% pour la PCH et l'ACTP.
Autre point positif en termes de revenus, même s'il ne doit rien à la loi de 2005 : la revalorisation de 25% de l'AAH (allocation aux adultes handicapés) entre 2007 et 2012, décidée à l'époque par Nicolas Sarkozy (voir notre article ci-contre du 16 avril 2012). Il reste, que pour les associations, ces mesures sont loin d'avoir sorti les personnes handicapées de leur situation de pauvreté.

Gouvernance du handicap : des dispositifs dédiés
Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) - l'une des grandes innovations de la loi de 2005 - ont fait l'objet de nombreuses critiques. Il est vrai qu'elles n'ont pas été aidées par l'attitude choquante - refus d'accepter la mise à disposition - de nombreux fonctionnaires d'Etat des anciennes Cotorep ou CDES. Les départements ont souvent dû boucher les trous en catastrophe et les recrutements effectués à la hâte ne se sont pas toujours révélés pertinents. Les conflits sur la gouvernance des MDPH n'ont pas arrangé les choses.
Mais aujourd'hui, les MDPH semblent avoir surmonté l'essentiel de ces difficultés et trouvé leur rythme de croisière, en dépit d'une activité toujours orientée à la hausse (+8% pour les demandes en 2013). La CNSA s'est également investie dans le soutien aux MDPH, en termes budgétaires (avec une enveloppe de 60 millions d'euros par an), mais aussi en termes de mise à disposition d'outils méthodologiques. Même si tout est encore loin d'être parfait, la loi de 2005 aura au moins légué deux institutions solides dédiées au handicap : la MDPH et la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), véritables points d'entrée connus et reconnus pour tout ce qui touche à la prise en charge du handicap (sur les MDPH, voir notre article de ce jour lié aux récentes déclarations de Ségolène Neuville).

Emploi : l'échec, mais avec circonstances atténuantes
C'est, sans doute, le principal point noir du bilan de la loi de 2005. Cause ou conséquence : c'est aussi l'un des domaines dans lesquels la loi de 2005 s'est montrée la moins novatrice. Elle s'est en effet contentée de reconduire l'obligation de 6% d'emploi de personnes handicapées, en renforçant à la fois les sanctions et les incitations.
Dix ans après, le bilan est médiocre. Certes, l'alourdissement des sanctions a incité les entreprises à se rapprocher du taux légal de 6%. Il en est de même dans les différentes fonctions publiques, où le taux d'emploi est passé de 3,7% en 2006 à 4,6% en 2013. On notera au passage que la fonction publique territoriale fait la course en tête, avec un taux d'emploi de 5,7% en 2013 (sur ce volet fonction publique, voir notre autre article de ce jour).
Mais ces améliorations, de même que l'accroissement des places dans le secteur du travail protégé, ne sont pas suffisantes. L'emploi des personnes handicapées a subi de plein fouet les effets de la crise économique à partir de 2008. Le nombre de chômeurs handicapés était ainsi de 413.421 en décembre 2013 (et de 427.947 à la fin du mois de juin 2014), contre 205.864 en décembre 2007. Cette progression est très supérieure à celle observée en population générale, même s'il faut tenir compte de l'effet mécanique de la forte croissance du nombre de reconnaissances de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), en hausse de 50% par rapport à 2007.
Derrière cette question du chômage des travailleurs handicapés se cache celle de la formation. Le niveau de formation de ces derniers est, dans l'ensemble, notoirement insuffisant et la situation ne s'est pas vraiment améliorée depuis 2005. Il faudra sans doute attendre que la scolarisation des enfants et des jeunes handicapés produise tous ses effets pour que les choses bougent en la matière.

Scolarisation : le milieu ordinaire devient la règle
A l'inverse de l'emploi, l'intégration scolaire des enfants handicapés peut être regardée comme l'une des grandes réussites de la loi de 2005. Certes, le mouvement d'intégration était engagé avant 2005 et une bonne part des outils étaient déjà en place. Mais la loi Handicap a donné à cette évolution un véritable coup d'accélérateur. Elle a permis de sortir d'une progression routinière pour entrer dans une vraie mobilisation de l'institution scolaire, portée par le ministère comme par les chefs d'établissements. Le nombre d'enfants scolarisés en milieu ordinaire a progressé de plus de 50%, même si des progrès restent à faire dans les activités périscolaires et extrascolaires. Parti de 151.000 en 2005, le nombre d'enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire a franchi la barre des 200.000 dès l'année scolaire 2010-2011 et continue depuis lors de progresser.
La présence de 28.000 assistants de vie scolaire (AVS) est pour beaucoup dans ce résultat. Au passage, les pouvoirs publics sont parvenus à pérenniser ce statut au départ très fragile et à professionnaliser les titulaires de ces emplois. Depuis la rentrée 2014, les AVS sont en effet devenus des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH). 
Ces AESH bénéficient d'un contrat à durée indéterminé (CDI), à temps complet ou à temps partiel. Ils sont recrutés par le recteur d'Académie, "parmi les candidats titulaires d'un diplôme professionnel dans le domaine de l'aide à la personne", alors qu'un niveau bac suffisait jusqu'à présent.

Accessibilité : le débat sans fin
C'est sans nul doute le volet de toutes les polémiques. Mesure-phare de la loi de 2005, l'accessibilité est aujourd'hui la plus âprement contestée ou discutée. Pour comprendre, un petit rappel est nécessaire : emportés par un véritable élan collectif, les parlementaires ont instauré, à travers la loi de 2005, le principe d'une accessibilité universelle. Une mesure généreuse, mais déconnectée de toute considération de coût, de réalisme, voire même de faisabilité technique. Débordé par cet élan - l'épisode coûta son poste à la secrétaire d'Etat de l'époque, Marie-Anne Montchamp -, le gouvernement "laissa filer" le texte.
Sur un plan strictement juridique, les dispositions de loi de 2005 sur l'accessibilité sont un échec. L'échéance du 1er janvier 2015 pour la mise en accessibilité universelle (et du 13 février 2015 pour les transports collectifs) n'a pas été respectée. La mise en place des agendas d'accessibilité programmée (Ad'AP) n'est rien d'autre que la reconnaissance - réaliste - de cet échec (voir notre article ci-contre du 14 avril 2014). En prolongeant l'échéance de trois, six ou neuf ans selon les secteurs, les Ad'AP reportent l'objectif final, sans pour autant l'abandonner. Par ailleurs, plusieurs textes - souvent très contestés par les associations - sont venus assouplir certaines obligations de mise en accessibilité aux coûts et aux conséquences parfois exorbitants.
Si l'échec juridique de l'accessibilité est patent, qu'en est-il dans la vie quotidienne. La réponse est celle du verre à moitié vide ou à moitié plein. Du côté des associations, on se focalise sur les échecs et les manques. Pourtant, l'Association des paralysés de France (APF) - l'une des plus en pointe dans ce combat - publie chaque année un "baromètre de l'accessibilité" portant sur les cent préfectures de France. Et, chaque année, ce baromètre constate une nouvelle amélioration de l'accessibilité (voir notre article ci-contre du 13 février 2014).
Pour sortir de ce débat récurrent, il faut regarder en termes de flux et non pas en termes de stock. Non, l'accessibilité est loin d'être universelle au 1er janvier 2015. Mais oui, une dynamique s'est instaurée depuis la loi de 2005, qui se traduit chaque année par de nouvelles avancées, qu'il s'agisse des établissements recevant du public (ERP), de la voirie, du logement ou des transports en commun. L'objectif est donc moins de fixer une nouvelle échéance à une hypothétique accessibilité universelle, que de maintenir une dynamique en faveur de la progression de l'accessibilité. C'est précisément ce que les Ad'AP s'efforcent de faire, comme le rappelle la sénatrice Claire-Lise Campion, l'auteur du rapport "Réussir 2015" à l'origine du dispositif. Avec, assure l'élue dans une interview accordée à Localtis, "des améliorations qu'on va pouvoir constater à court terme" (voir notre édition de ce jour).

Santé, Belgique et citoyenneté...
La loi Handicap du 11 février 2005 couvre bien d'autres domaines, que l'on ne peut qu'effleurer ici. L'accès aux soins des personnes handicapées - qui pose des problèmes très spécifiques - a longtemps été le parent pauvre de la loi. Il commence - enfin - à être aujourd'hui pris en compte. La signature récente, par plus de trente organisations, de la "Charte Romain Jacob pour l'accès aux soins des personnes en situation de handicap" marque un progrès indéniable et devrait, si les engagements se concrétisent, engager elle aussi une dynamique en la matière.
De même, l'affaire de la jeune Amélie Loquet a eu le mérite d'enclencher la recherche de solutions et la mise en œuvre d'un dispositif - qui tâtonne encore - pour les enfants handicapés dit précisément "sans solution" (voir notre article ci-contre du 28 octobre 2014). On pourrait en dire autant de l'accord finalement trouvé sur l'accueil d'enfants handicapés français en Belgique, après des années de "bricolage" (voir notre article ci-contre du 4 novembre 2014).
Enfin, on pourrait aussi signaler les progrès accomplis dans l'accès des personnes handicapées à la culture - grâce aux équipements adaptés et au sous-titrage -, ou dans l'exercice de la citoyenneté à travers le vote.
Au final, il ne semble pas exagéré de dire qu'en dépit de ses retards et de ses imperfections, la loi du 11 février 2005 a vocation à rester comme l'un des grands textes du secteur social et qu'elle aura fait avancer la cause et la situation des personnes handicapées.

Jean-Noël Escudié / PCA

10 février 2015

Le sentiment que l'école ne veut pas de mon enfant déclare Laurent Savard

article publié dans La Croix

Témoignage de Laurent Savard, humoriste (1), père d’un enfant autiste.

10/2/15 - 09 H 32

Laurent Savard a créé « Le bal des pompiers », un spectacle qui a pour thème le quotidien de son...

veronique gropl

Laurent Savard a créé « Le bal des pompiers », un spectacle qui a pour thème le quotidien de son fils.

« Sans la loi de 2005, qui pose pour principe la scolarisation en milieu ordinaire, mon fils n’aurait pas même fini sa petite section de maternelle. J’ai dû invoquer ce texte pour qu’on l’accepte en classe, malgré les couches qu’il portait encore, une nécessité liée à son handicap.

Garder sa sensibilité

Autiste, Gabin a été accueilli dans des classes « classiques » pendant trois ans, puis nous l’avons inscrit pour un an dans une école pilote mobilisant un adulte par élève. Mais mon enfant souffrant d’une forme sévère de cette déficience, qui rend très difficile le recours au langage, même s’il comprend beaucoup, l’expérience n’a pas produit de miracle.

De retour dans une école ordinaire, Gabin est allé jusqu’au CE2 au prix d’un combat incessant. Quand son comportement posait problème, on nous faisait comprendre qu’il n’était pas à sa place.

Quand ces difficultés s’atténuaient, on nous signifiait qu’il n’avait pas le niveau. Dans ces moments-là, il faut être un char blindé avec un cœur de guimauve pour garder sa sensibilité de papa…

Au delà des discours

À 12 ans, mon fils se rend désormais 40 minutes par jour dans une classe pour l’inclusion scolaire, avec l’aide d’une accompagnatrice que nous avons choisie et rémunérons nous-mêmes.

Il faut dire qu’une année, l’auxiliaire de vie scolaire nommée par l’Éducation nationale, se sentant désemparée, nous avait lâchés dès le premier jour…

L’enseignante, elle, nous a avoué qu’elle n’y connaissait rien à l’autisme. J’ai souvent le sentiment que, derrière les discours officiels, l’école ne veut pas de mon enfant. »

(1) Il a créé « Le bal des pompiers », spectacle qui a pour thème le quotidien de son fils.

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