article publié dans l'Alsace

Un collectif Autisme Sud-Alsace a vu le jour dernièrement. Son objectif : créer une structure pour les enfants atteints de troubles neuro-développementaux dans laquelle ils seraient soignés grâce à la méthode ABA.

Aujourd'hui 06:00 par Nadine Muller , actualisé Hier à 22:32 Vu 821 fois
Aaron, 6 ans, atteint du syndrome de West, bénéficie de la méthode ABA, grâce à laquelle il fait d’énormes progrès. Archives  L’Alsace/ Aaron, 6 ans, atteint du syndrome de West, bénéficie de la méthode ABA, grâce à laquelle il fait d’énormes progrès. Archives  L’Alsace/

Il y a quelque temps, le cinéma La Coupole à Saint-Louis projetait le documentaire Quelque chose en plus, autisme et ABA : le bonheur d’apprendre, un film de Sophie Robert. À l’issue de la projection, Benoît Dutray, pédopsychiatre au centre hospitalier de Rouffach, Marielle Lesecq, psychologue ABA-BCBA, et Noémie Leclerc, maman d’un enfant, Aaron, bénéficiant d’un suivi ABA (analyse appliquée du comportement) et présidente de l’association Aaron, le BéABA d’une nouvelle vie à Hésingue, ont tenu une discussion avec le public. Cent cinquante personnes avaient fait le déplacement pour visionner le documentaire et 266 à Thann, où il a été projeté peu de temps après Saint-Louis.

L’Alsace, le parent pauvre

Outre la discussion, ce moment a permis la mise en place d’un réseau/collectif Autisme Sud-Alsace, regroupant les associations Amitiés Autisme, Als’Asperger, Vital Autisme, Aaron, le BéABA d’une nouvelle vie et des familles d’enfants atteints par la maladie. Le collectif a pour vocation de recenser les demandes de prise en charge en ABA dans le Haut-Rhin, notamment dans le sud, parent pauvre du département, mais surtout de créer une structure apte à dispenser cette méthode ABA en Alsace.

Le collectif œuvre actuellement avec plusieurs partenaires des secteurs sanitaire, médico-social et avec l’Éducation nationale à un projet collectif, financé par la solidarité nationale, de prise en charge ABA pour les enfants avec troubles neuro-développementaux, notamment les TSA (troubles du spectre de l’autisme).

Tous sont unanimes sur un point : les bienfaits de la méthode ABA. De plus, la Haute autorité de la santé a officiellement validé cette méthode depuis 2012. Mais au grand dam des familles, rien n’est mis en place en Alsace pour leur permettre d’adopter cette méthode.

Prise en charge des enfants de 18 mois à 20 ans

« En tant que collectif, nous nous sommes rendus à l’Agence régionale de la santé avec Benoît Dutray, pédopsychiatre au centre hospitalier de Rouffach, pour la création d’une structure en Alsace. Mais nous avons eu une fin de non-recevoir. On nous a demandé de faire un appel à projets, comme tout le monde. Or, il s’agit d’une structure expérimentale, donc impossible à mettre dans un cadre » , poursuit Noémie Leclerc, la maman d’Aaron.

Prochaine étape, le ministère « pour décrocher une enveloppe exceptionnelle pour un projet de prise en charge des enfants dès 18 mois et jusqu’à 20 ans, avec scolarisation de l’enfant dans un milieu ordinaire ». Mais avant tout, il faut recenser le nombre de familles demandeuses de la formule ABA. Or, « personne ne se penche sur le recensement des enfants atteints d’autisme », affirme Noémie Leclerc.

Bref, « ABA fonctionne très bien et est très efficace. Nous attendons désormais que la loi soit appliquée, que cette méthode soit mise en place dans une structure adaptée. Malheureusement, beaucoup de familles n’y croient plus, ont cessé de se battre depuis longtemps. » Mais pas Noémie Leclerc, malgré le coût très élevé de cette méthode, plus de 2500 € par mois.

Et son appel a été entendu, puisque le collectif Autisme Sud-Alsace compte déjà plus d’une vingtaine de familles inscrites en moins de deux semaines sur le site internet.

S’INSCRIRE Tout parent d’enfant(s) souffrant d’autisme peut s’inscrire sur le site internet du collectif : www.collectifautisme68.fr.