Si le 2 avril 2015, vous croisez des Schtroumpf dans la rue, ne vous en étonnez pas ! A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (adoptée par l'ONU en 2007), une association suisse romande invite chacun de nous à peindre son visage en bleu pour sensibiliser le grand public à ce handicap qui concerne environ une personne sur 150 puis à poster sa photo ou une courte vidéo sur le net. Cette opération rappelle celle menée le 21 mars 2015 en faveur de la trisomie 21 qui incitait le grand public à porter des chaussettes dépareillées pour revendiquer l'acceptation de toutes les différences. Même parti-pris, drôle et décalé, pour cette campagne #RomandieEnBleu (lien ci-dessous).

La planète « bleue »

Le bleu, couleur symbolique de ce trouble, se répand tous les ans à travers le monde. A l'initiative d'Autism Speaks, une organisation américaine, l'opération « Light It Up Blue » (Éclairez en Bleu) couvre d'azur, durant toute une nuit, les plus prestigieux monuments de la planète, mais aussi des hôtels, des complexes sportifs, des salles de concerts, des musées, des ponts, des commerces, des maisons... Il pousse parfois la porte des collèges pour mener des actions auprès des élèves. De nombreux événements de sensibilisation à l'autisme sont également organisés tout au long du mois d'avril. En France, leur liste est disponible sur le site (en lien ci-dessous).

Édition 2015 : l'autisme dans l'emploi

L'édition 2015 de cette journée a pour thème : « Emploi : les avantages de l'autisme ». Selon des estimations, environ 80% des adultes atteints d'autisme sont sans emploi. Les recherches sur ce sujet laissent entendre que les employeurs passent à côté de certaines capacités que les personnes autistes possèdent en abondance par rapport à des travailleurs « neurotypiques », notamment en matière de reconnaissance des formes, de raisonnement logique et d'attention accordée aux détails. Ces qualités rendent ces individus idéalement adaptés à certains types d'emplois, comme les tests de logiciels, la saisie de données, les travaux de laboratoires et la relecture. Mais il reste de nombreux obstacles pour libérer ce potentiel : un manque de formation, un soutien inadapté au placement dans l'emploi et une discrimination omniprésente.

En Europe, exclusion généralisée

A l'occasion de cette journée, Autisme-Europe lance une campagne appelant les leaders européens à promouvoir l'inclusion des personnes avec autisme dans tous les domaines. Dans toute l'Europe, même constat, amer ! En France, par exemple, 80% des enfants et des jeunes avec autisme ne peuvent fréquenter l'école en raison du manque d'enseignants formés et d'autres formes de soutien. En Grèce, certaines personnes avec autisme vivent dans des conditions inhumaines, enfermées en institution, sans pouvoir quitter leurs lits cages et sont victimes de graves négligences. Même au Royaume-Uni, où le soutien pour les personnes avec autisme compte parmi les meilleurs en Europe, 76% n'ont pas d'emploi. Ne serait-il pas temps d'éclairer l'invisibilité et de permettre à ceux qui en sont touchés de voir la vie en bleu ?

article publié sur le site d'ARTE

Autistes : une place parmi les autres ? mardi 31 mars à 22h50 (92 min) Rediffusion jeudi 02.04 à 8h55

Comment nos sociétés peuvent-elles accompagner les personnes atteintes d’autisme, dont le nombre ne cesse d'augmenter ? De la France, en retard, à la Suède, en pointe, une passionnante enquête dans cinq pays auprès de tous les acteurs de ce trouble qui demeure une énigme.

Maladie, handicap ou manière différente d’être ? Si la définition même de l’autisme, trouble envahissant du développement (TED), suscite encore le débat, les personnes qui en sont atteintes (500 000 en France) devront vivre avec : il n’existe aucun remède. Dès lors, comment les accompagner, elles et leurs familles, et les intégrer afin de leur permettre de devenir des adultes autonomes ? Alors que la France accuse un retard considérable sur la question, d’autres pays ont engagé des politiques audacieuses – et pas forcément coûteuses – pour améliorer leurs conditions de vie. Avec, bien au-delà des aspects médicaux, une réflexion sur l’altérité et la diversité, au cœur de ce véritable choix de société.

Juste distance

Croisant les expériences de cinq pays – France, Italie, Allemagne, Suède et Canada – et s’appuyant sur le point de vue d’experts parmi lesquels le biologiste et président du Comité consultatif national d’éthique Jean-Claude Ameisen, le psychiatre Jacques Constant ou encore le pédopsychiatre Bernard Golse, le film sonde l’énigme de l’autisme sans sacrifier la complexité des questions qu’il recouvre. À juste distance, il part à la rencontre d’autistes, esquissant des portraits délicats d'enfants ou d’adultes, à travers leurs différences, déficiences et compétences, et pointe leurs difficultés et celles de leur entourage. Entre la solitude des familles en France et les thérapies comportementalistes des pays anglo-saxons, où la rééducation intensive tient presque parfois du dressage, il montre, sans excès démonstratif, que d’autres solutions sont possibles. En témoignent les progrès des enfants autistes scolarisés avec les autres en Italie, pour le mieux-être de tous, ou les perspectives qu’offre l’accompagnement récemment mis en place en Suède. "Les gens autistes ont toujours beaucoup plus de capacités qu’on ne le croit", répète Josef Schovanec, autiste militant, atteint du syndrome d’Asperger. Passionnante, parfois drôle et souvent émouvante, une exploration de l’"Autistan", miroir troublant de nos peurs, individuelles et sociales.

Le Point - Publié le 31/03/2015 à 11:27

L'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants.

Une éducatrice de l'hôpital de jour Mosaïques essaye de capter l'attention d'un enfant autiste, le 15 mai 2008 à Lille. © AFP PHOTO PHILIPPE HUGUEN

"On ne peut pas attendre dix ans, vingt ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée !" Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt, pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants. Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère.

En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche "non consensuelle" n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes "éducatives, comportementales et développementales", qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4 %) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant. "Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser", se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui "en quelques semaines a débloqué son langage". En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. "Il est sur le bon chemin." Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur "la gratuité des soins pour les autistes".

Actions en justice

"Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent", affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral. Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70 % des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation "adaptée" de leur enfant autiste. "Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques", fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les "2es rencontres parlementaires" sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une "pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe".

Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les "inégalités territoriales" en créant un "Institut national de l'autisme", et à réserver les formations dispensées dans le public aux "méthodes recommandées par la HAS". Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le Conseil de l'Europe a dénoncé en février un "manque d'accompagnement adapté des personnes autistes" en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril, Journée mondiale de l'autisme, des "recours préalables" au ministère de la Santé, demandant réparation.

Ces dix familles, qui, selon la procédure, saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices "entre 100 000 et 200 000 euros" chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

A priori, ces pictogrammes installés dans les locaux du Centre semblent anodins mais ils sont indispensables aux autistes pour se repérer. C'est une petite révolution dans le fléchage médical ! - dr

Poitiers. Ouvert en 2008, le Centre de ressources autisme lutte pour la connaissance d’une maladie protéiforme et sa propre reconnaissance. Un très long travail qui commence à porter ses fruits.

Dans le cadre des Handicapades, campagne de sensibilisation aux situations de Handicap organisée par la Municipalité de Fontenay sous bois, un zoom sera fait sur la vie des parents d'enfants handicapés. L'annonce de la maladie ou du handicap, quel impact sur la vie familiale, à quoi les parents sont confrontés, quel est leur ressenti, le ressenti des frères et sœurs, comment ils dépassent ou pas cette annonce, comment se poursuit la vie, quel est le rapport avec les professionnels.

Les Enfants Phares est le résultat de la rencontre entre des auteurs de films documentaires et une association de loisirs de parents d'enfants handicapés d'Agen : Tom Enfant Phare.

Envol Loisirs avait rencontré l'équipe en 2013 lors d'une assemblée générale de Ciné-ma différence. On a tout de suite adhéré au sujet et à la façon dont il était traité ! Les auteurs Erik Damiano et Loran Chourau avec 2 parents de "Tom Enfant Phare" seront présents pour débattre avec le public.

Cette initiative est le fruit des Rencontres Enfance Handicap menées à Fontenay sous bois. Des familles ont témoigné de leur besoin de faire évoluer le regard à leur encontre, de leur famille, des professionnels, des voisins.

Tom Enfant Phare sont aussi sur facebook

article publié sur le site de My TF1 News

Edité par Allan DELAMOTTE le 29 mars 2015 à 19h30

SEPT A HUIT. C'est l'histoire d'un enfant pas comme les autres. Tristan, autiste et très actif, a fait l'objet d'un internement en hôpital psychiatrique dès l'âge de 4 ans et demi dans le but de le calmer et de l'apaiser. Mais tout le contraire va se passer. Sa mère, Anne-Sophie, abasourdie par la dégradation de l'état de son fils, décide de ne pas baisser les bras et de l'aider elle-même. Elle se confie sur son combat dans Sept à Huit.

Une activité débordante, un regard fuyant, des grandes difficultés à manger et à se concentrer, Tristan n'est pas un enfant comme les autres. Le garçon court près de 10 kilomètres par jour, ne supporte pas d'être séparé de sa mère et est incontinent. S'il est à premier abord vu comme mal élevé et incontrôlable, les symptômes qu'il développe sont en réalité la conséquence de son autisme.

Face à ce problème, sa mère, Anne-Sophie se tourne vers le corps médical. Verdict : son enfant doit être interné en hôpital psychiatrique. Le but ? L'apaiser et le contrôler. Malheureusement, cela ne va pas se passer comme prévu. Suite au traitement donné par les membres de l'institut, qui consistait à interdire tout contact physique à l'enfant pendant quatre jours par semaine, sa maman comprise, Tristan a des réactions très violentes.

"Pire que L'Exorciste"

Selon sa mère, la scène avait des allures de film d'horreur : "J'ai carrément vu L'Exorciste, le film. C'était pire, et tout le temps. Il se contorsionnait au sol, en se frappant et en hurlant. Il n'y avait plus aucun moyen (de le calmer). Je le prenais dans mes bras, mais il m'attrapait les cheveux et poussait des cris très stridents. Il m'en voulait."

article publié dans l'Alsace

Un collectif Autisme Sud-Alsace a vu le jour dernièrement. Son objectif : créer une structure pour les enfants atteints de troubles neuro-développementaux dans laquelle ils seraient soignés grâce à la méthode ABA.

Aaron, 6 ans, atteint du syndrome de West, bénéficie de la méthode ABA, grâce à laquelle il fait d’énormes progrès. Archives  L’Alsace/

article publié dans la Nouvelle République

 

Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - dr

Autisme Vienne organise un colloque sur l’intégration sociale et professionnelle des jeunes adultes autistes. Certains ont des projets et s’y accrochent.

Vendredi à l'école, on m'a dit : tu es toute seule, viens manger avec nous ! Cette invitation, ce moment de convivialité et d'échange, ce sont des choses toutes nouvelles pour Apolline, toutes nouvelles aussi pour ses parents.

Pour la première fois depuis le début de sa scolarité, la jeune étudiante en première année à l'École d'Arts Appliqués de Poitiers, s'épanouit. Son sourire radieux en dit long, elle croque la vie à pleines dents, elle a des idées plein la tête et des projets pour l'avenir.
Pourtant rien n'a été facile. Atteinte du syndrome Asperger, elle a du mal à appliquer les codes sociaux. La jeune femme qui soufflera, dans quelques mois, ses vingt bougies a dû se battre contre l'incompréhension, la bêtise et la cruauté pendant des années. « Elle a fait face à de nombreuses épreuves, évoquent ses parents avec émotion. Il y avait les réflexions, les attitudes agressives pendant sa scolarité, à tel point que nous avons porté plainte pour violences. » Mais aux moqueries, à la colle dans les cheveux, aux projections d'encre sur ses vêtements préférés, l'adolescente oppose son sourire, sa dignité. « Et surtout elle ne lâche rien, souligne sa mère, c'est une battante, et nous sommes très admiratifs de sa force. »

Un diagnostic tardif

Elle poursuit d'ailleurs sa scolarité jusqu'à un bac pro « Optique et lunetterie » à Châtellerault. « Je l'ai raté de peu », regrette la jeune femme pour qui la gestion du temps a toujours posé un problème. C'était l'an dernier. Un an après le diagnostic « Depuis qu'elle est bébé, nous avons poussé toutes les portes. Nous avons rencontré des psychologues, des psychiatres, des
 pédopsychiatres et personne n'a jamais compris. On nous a dit qu'elle avait juste une phobie de contact. Ce n'est qu'à 18 ans qu'on découvre, qu'elle est autiste Asperger. » Alors qu'un diagnostic posé précocement et une prise en charge adaptée permettent d'atténuer les symptômes de l'autisme et d'améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille, on peut comprendre l'amertume qu'éprouvent alors les parents.

Designer ou lunetier

Loin de se laisser abattre, Apolline veut en savoir plus sur ce handicap, comprendre… Et surtout, poursuivre des études, réaliser son rêve : intégrer une école d'arts. Et c'est ce qu'elle fait à Poitiers. A l'École d'arts appliqués, direction, enseignants et élèves savent que la jeune fille a cette particularité. « La directrice a fait une réunion d'information, elle a mis à disposition des plaquettes pour expliquer ce qu'est l'autisme, comment aider un autiste, comment l'intégrer… Aujourd'hui, reprend la mère d'Apolline, c'est le jour et la nuit, par rapport au collège et au lycée. On fait preuve de respect à son égard. »
Et dans cet univers, la jeune fille qui adore mettre en forme ce qu'elle imagine, dessine, peint, sculpte et crée. Elle a signé une « chaise étoile filante », sa première création. Formes, perspectives, couleurs, elle en joue avec talent et si facilement. Son rêve devenir designer. Meubles, lunettes, elle avoue hésiter… Pourquoi ne ferait-elle pas les deux ?

le chiffre

100.000

C'est le nombre, au plan national, de jeunes de moins de 20 ans atteints d'autisme. La prévalescence est d'un enfant atteint de troubles envahissants du développement (Ted) sur 150 naissances.Dans la Vienne, cela représente 20 à 30 enfants chaque année dont plus de garçons que de filles (une fille pour quatre garçons).

Sources HAS (Haute Autorité de Santé) et Inserm.

Le programme

C'est au lendemain de la Journée mondiale de l'autisme qu'Autisme Vienne organise ce colloque scientifique auquel participeront plusieurs intervenants.
> Psychologue franco-américain, Charles Durham, consultant sur plusieurs projets d'intégration des personnes avec autisme dans le milieu ordinaire à Limoges, superviseur au Serfa (Service médico-social de rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme) évoquera le « jobcoaching ».
> Éducateur spécialisé au Sessad-Ted 86, Théophane Bouyer interviendra sur l'accompagnement pour insertion professionnelle pour personne avec autisme.
> Directeur du Serfa de Limoges, Guy Martell présentera ce service expérimental, unique au plan national.

Vendredi 3 avril de 14 h à 17 h 30, amphithéâtre du lycée Saint-Jacques de Compostelle, 2 avenue de la Révolution à Poitiers. Entrée gratuite.

Sommaire de l’article :

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe
Les trois orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe
La maltraitance des personnes vulnérables du fait de leur âge ou de leur handicap a longtemps été un phénomène sous-estimé et un tabou, d’autant qu’il s’agit d’une réalité complexe et multiforme. Qu’elle soit familiale ou institutionnelle, elle reste encore très insuffisamment révélée et souvent difficile à appréhender, tant par son ampleur que par la nature des violences qui la caractérisent. Elle renvoie à une grande diversité de situations allant de la négligence à la violence active et recouvre des formes multiples.

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ? En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. » En 1992, le Conseil de l’Europe a complété cette définition par une classification des actes de maltraitance selon plusieurs catégories :

• Violences physiques : par exemple coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
• Violences psychiques ou morales : par exemple langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantage, menace, abus d’autorité, intimidation, comportement d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
• Violences matérielles et financières : par exemple vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
• Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
• Négligences actives : toutes formes de délaissement, d’abandon, de manquements pratiqués avec la conscience de nuire ;
• Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage ;
• Privations ou violations de droits : par exemple limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

La maltraitance se caractérise dans des contextes particuliers dans lesquels il y existe :

• une dissymétrie entre la victime et l’auteur : une personne plus vulnérable face à une autre moins vulnérable,
• un rapport de dépendance de la victime à l’égard de l’auteur,
• un abus de pouvoir du fait de la vulnérabilité de la victime,
• une répétition des actes de maltraitance, même considérés comme « petits ». C’est alors ce qu’on appelle la « maltraitance ordinaire », à laquelle on ne prête plus attention.

En dehors de ces contextes, les violences commises à l’égard d’une personne constituent un délit passible des sanctions pénales prévues (agression, vol, escroquerie…) mais ne relèvent pas d’une problématique de maltraitance.

L’Etat, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux :

• faciliter le signalement des faits de maltraitance ;
• renforcer les contrôles opérés au sein des établissements ;
• prévenir et repérer les risques de maltraitance en accompagnant les établissements et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance.

La politique nationale en matière de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées vulnérables : une mission du bureau de la protection des personnes à la Direction générale de la cohésion sociale.

Les orientations prioritaires de cette politique nationale se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi au niveau local relèvent de la compétence des Directions régionales et départementales de la cohésion sociale (DRJSCS et DDCS-PP) pour le secteur social et des Agences régionales de santé (ARS) pour les secteurs sanitaire et médico-social.

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement renforce ces orientations nationales ainsi que le respect des droits de personnes vulnérables.

Les trois orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

L’Etat, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux.

1. Informer et sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer le signalement et la connaissance des faits de maltraitance
Améliorer la détection et le signalement des situations de maltraitance permet de faciliter la révélation des faits en vue d’une intervention rapide des services de l’Etat pour protéger les plus vulnérables. En outre, l’analyse de ces signalements contribue à développer la connaissance du phénomène. Or, la révélation des situations où la santé, la sécurité ou le bien être des personnes vulnérables reste trop peu fréquente, par défaut de sensibilisation ou de craintes diverses des aidants professionnels ou familiaux comme du public concerné.

Pour répondre à cet objectif, deux actions principales déjà mises en œuvre sont encore renforcées : * Faciliter le signalement des situations de maltraitance : Les établissements hébergeant des personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur handicap ou de leur situation sociale sont invités à signaler à leur autorité administrative (ARS, DDCS ou conseil général) tout évènement indésirable ou dysfonctionnement susceptible d’avoir une incidence sur la santé, la sécurité ou le bien être des résidents. A cette fin, les directeurs de ces autorités administratives signent un protocole de signalement avec chacun des établissements concernés du département. Cette exigence est inscrite dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement afin de dorénavant s’imposer à tous les établissements. Les évènements les plus graves susceptibles de compromettre la santé, la sécurité ou le bien être des personnes sont également transmises au niveau central (direction générale de la cohésion sociale et cabinet des ministres concernés).

Les professionnels et les particuliers, victimes ou témoins de situations de maltraitance peuvent également alerter les autorités administratives ou judiciaires compétentes pour agir. Les autorités administratives compétentes sont les Agences régionales de santé (ARS), les directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCS-PP), les conseils généraux.

* Ecouter pour mieux détecter et traiter les situations de maltraitance : numéro national 3977

Afin d’offrir un accès pour tous à un service de téléphonie spécialisée et adaptée aux victimes et aux témoins de faits de maltraitance, a été créé en février 2008 le 3977, numéro national d’écoute et d’aide pour les situations de maltraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées adultes, vivant à domicile ou en établissement. Destiné au public mais aussi aux professionnels, ce dispositif est composé d’une plateforme d’écoute nationale, accessible par le numéro unique 3977, relayée, si besoin, par un réseau d’écoute et d’accompagnement de proximité. Principalement assuré par des bénévoles du réseau des associations ALMA, ce relai de proximité est chargé d’assurer un suivi et un accompagnement individualisé des situations signalées, en relation, le cas échéant, avec les autorités administratives (DDCS, ARS, conseil général) et judiciaires concernées en vue de traiter les situations de maltraitance.

Ce dispositif a connu une profonde réorganisation en 2014, à l’issue d’un processus de rapprochement puis de fusion des deux associations historiques (Habéo et Alma France), aboutissant à la création de la Fédération 3977 contre la maltraitance en février 2014. Destinée à améliorer son fonctionnement et à renforcer son réseau et son partenariat local, cette réorganisation est soutenue par un financement accru de l’Etat.

Un système d’information dédié et sécurisé permet d’établir une analyse quantitative et qualitative des signalements ainsi recueillis, afin d’améliorer la connaissance du phénomène et des actions préventives à conduire. Un rapport d’activité de ce dispositif est réalisé chaque année.

Au 1er janvier 2015, 80 % des départements bénéficient de ces relais de proximité. Afin d’assurer un accompagnement et un suivi de ces situations dans tous les départements, le gouvernement souhaite un renforcement de la couverture territoriale de ce réseau de proximité effective au 1er janvier 2017 au plus tard.

Consulter le site de la fédération 3977

2. Prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution
Dans le champ de la protection des personnes prises en charge dans le secteur social et médico-social, l’Etat a une mission régalienne en matière d’inspection et de contrôle des structures chargées d’assurer la prise en charge et la sécurité des personnes vulnérables.

Il s’agit d’assurer une présence plus régulière des services de l’Etat au sein des institutions, mais également de les accompagner dans une démarche d’évaluation et de gestion des risques de maltraitance. Aussi, la lutte contre les risques de maltraitance au sein des établissements sociaux et médico-sociaux passe notamment par :

• Un renforcement des procédures de suivi et de traitement des signalements de maltraitance en institution par les autorités administratives et les acteurs compétents. Afin de mieux répondre aux situations de maltraitance commises dans le cadre du domicile ou en établissement, une expérimentation de coordination des acteurs locaux est en cours dans plusieurs départements.
• Le renforcement du contrôle de ces structures

Le contrôle vise à vérifier que la structure veille au respect de la législation et de la réglementation qui s’appliquent à son activité.

Depuis 2002, des programmes pluriannuels d’inspection en vue du repérage des risques de maltraitance dans les établissements médico-sociaux (hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées) sont mis en œuvre par les services de l’Etat. Ces programmes constituent une priorité nationale constante depuis plus de 10 ans.

Le programme en cours a été défini pour la période 2013-2017. Il cible plus particulièrement les structures et activités à risque ou ayant fait l’objet de réclamations ou de signalements, afin de remédier aux dysfonctionnements, insuffisances et carences constatés, de sanctionner les abus, mais aussi d’accompagner les évolutions nécessaires.

Ces contrôles spécifiques consistent à :

• vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral ;
• repérer les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures ;
• proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise ne charge au quotidien des résidents ;
• sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus constatés.

Ainsi, ces dix dernières années, ce sont 9000 établissements hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées (enfants et adultes) qui ont fait l’objet de ces contrôles ciblés.

• L’accompagnement des établissements dans une visée préventive En assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies, les autorités administratives et services de l’Etat dans les régions et les départements proposent, lorsque cela est nécessaire, des solutions pour améliorer la qualité de la vie quotidienne et de la prise en charge des personnes accueillies. Des outils de sensibilisation sont mis à leur disposition pour les accompagner et les soutenir dans cette démarche. (Voir le point 3 ci-après et notamment les travaux de l’ANESM.)

3. Développer et promouvoir une culture active de la « bientraitance » des personnes
Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution, en accompagnant les institutions et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance. Les actions conduites ou soutenues portent notamment sur :

• l’effectivité de la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 qui garantissent le respect des droits des usagers et de leur entourage ;
• le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité dans les services et les établissements ;
• la sensibilisation et la formation des personnels à la bientraitance ;
• la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques ;
• la diffusion de recommandations et guides de bonnes pratiques…

Pour soutenir ces actions, plusieurs outils et structures d’appui ont été mis en place.  Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social, Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).

 Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

Cette instance de concertation, chargée d’aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables, a élaboré deux guides de gestion des risques de maltraitance, l’un pour les établissements (décembre 2008), l’autre pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (janvier 2009).

• 2009_Guide de la gestion des risques de maltraitance pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (pdf - 175.7 ko)

• 2009_Guide de la gestion des risques de maltraitance en établissement (pdf - 165.2 ko)

Réactivée en février 2013, sous l’appellation de « Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées » (CNBD), cette instance voit sa mission s’élargir à la promotion de la bientraitance, afin de marquer l’évolution de la politique nationale au-delà de la prévention et de la lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables.

Présidé par les ministres chargées des personnes âgées et des personnes handicapées, le CNBD est composé de représentants des administrations et organismes en charge de la politique en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées ou intervenant dans le champ de la protection des personnes. Il arrête un programme de travail, dont la réalisation mobilise les acteurs concernés par les thématiques définies. Ces travaux font l’objet de rapports et de préconisations d’actions concrètes présentées en séances plénières présidées par les ministres concernés.

2013_Arrêté de nomination du CNBD (pdf - 62.1 ko)

2013_Décret création du CNBD (pdf - 100.7 ko)

 Programme MobiQual (Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles)

Ce programme est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenant au domicile.

Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, les soins palliatifs, la dépression, la douleur à domicile, les risques infectieux, la nutrition, la maladie d’Alzheimer.

À chacune de ces thématiques correspond au moins un outil de sensibilisation, de formation et d’aide à la pratique quotidienne – sous forme de mallette. Ces outils sont conçus par la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l’ensemble des sociétés savantes et acteurs professionnels concernés, puis expérimenté et diffusé dans l’ensemble des régions françaises sur la base d’un engagement à une bonne utilisation. Entre 2010 et 2012, ont été diffusés 31 000 outils de formation, sous forme de kits pratiques. Ils ont été remis gratuitement aux établissements et aux professionnels intervenant à domicile. Cette opération est financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

article publié sur le blog de TV News

27 Mars 2015

Publié par François 27/03/2015 16H45

A voir dimanche en dernière partie du magazine Sept à huit sur TF1.

C'est le témoignage d'une mère qui a refusé la fatalité. Tristan, son fils, est autiste. Interné dès l'âge de 4 ans et demi, il régresse, son état se dégrade. Anne-Sophie décide alors de l'aider elle-même à aller mieux. Elle entame une formation pour apprendre une méthode reconnue partout sauf en France, elle emménage à la campagne avec lui et surmonte les cris et les blessures qu'il s'inflige quotidiennement. Un combat pour prendre le dessus sur la maladie.

Depuis 3 ans, Tristan parle, son comportement s'apaise. Il sourit et arrive à échanger. Anne-Sophie, sa maman, témoigne dans le portrait de la semaine, de Thierry Demaizière et Léo Monnet.

Magazine présenté par Harry Roselmack dès 18 heures sur TF1 dimanche 29 mars 2015.

L'autisme

L’autisme est un trouble permanent du développement qui se manifeste au cours des trois premières années de la vie et résulte d’un dysfonctionnement neurologique compromettant le fonctionnement du cerveau, qui touche principalement les enfants, sans distinction de race ou de situation socioéconomique, dans de nombreux pays. Il est caractérisé par des troubles de la socialisation et de la communication verbale et non verbale et des comportements, intérêts et activités au caractère restreint et répétitif.

Le pourcentage élevé des cas d’autisme chez les enfants du monde entier a un impact terrible sur les enfants, leur famille, les collectivités et la société.

Les troubles autistiques de l’enfant peuvent entraîner des problèmes économiques importants pour les familles, en raison de l’insuffisance des ressources consacrées à la santé dans les pays en développement. La stigmatisation et les discriminations qui s’y associent constituent aussi des obstacles importants au diagnostic et au traitement. L’absence des troubles autistiques dans les listes des principales causes de mortalité a contribué à ce qu’ils soient négligés depuis longtemps, à la fois par les responsables politiques des pays en développement et par les donateurs.

Depuis toujours, le système des Nations Unies a travaillé à la promotion des droits et du bien-être des personnes handicapées. La Convention relative aux droits des personnes handicapées est entrée en vigueur en mai 2008. Son but est de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque. C'est un outil solide pour cultiver une société humaine et intégratrice pour tous ceux qui vivent avec l'autisme, afin qu'ils puissent mener une vie riche et épanouie.

L'Assemblée générale a proclamé le 2 avril Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, afin de mettre en évidence la nécessité d'aider à améliorer la quailité de vie des enfants et des adultes qui souffrent de ce trouble.

article publié sur le blog de Mise en Abyme

Rédactrice Marie-Jeanne Accietto, alias Beatrix

2 avril : journée mondiale de l'autisme

article publié sur le Huffington Post

article publié dans Metro News

Créé : 27-03-2015 18:53

SOLIDARITE – Bouleversé par le handicap de son fils Kirby, 13 ans, Topher Wurts, un entrepreneur de 48 ans a choisi de créer "Autism Village" pour remédier aux obstacles rencontrés par les autistes et leur famille en société. L’application doit voir le jour cet été après une campagne de financement participatif sur Kickstarter qui prendra fin courant avril.

Topher Wurts (48 ans) et Kirby (13 ans), père et fils, réunis dans leur combat pour améliorer le quotidien des autistes. Photo : DR

Un Trip Advisor ou un Yelp! pour la communauté autiste. C’est en tout cas le projet fastidieux et solidaire dans lequel s’est lancé Topher Wurts, un entrepreneur américain de 48 ans, bouleversé par l’autisme de son fils, Kirby, âgé de 13 ans, hypersensible à son environnement.

L’objectif est clair : créer une application gratuite réservée aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) qui leur permette de répertorier les lieux accueillants – autistes "friendly" – pour évaluer et noter leur niveau de confort, rapporte The Huffington Post. Restaurants, cinémas, musées, parcs, locaux associatifs : bien trop souvent, les lieux ouverts au public ne sont pas accessibles aux familles d’autistes.

Vers un lancement d’"Autism Village" cet été ?

Le projet intitulé "Autism Village", en phase d’être réalisé, est financé grâce à une levée de fonds via la plateforme participative Kickstarter, qui a permis, à ce jour, de récolter 48.000 dollars, soit bien plus que le but fixé au départ. Pour un lancement envisagé sur Androïd et tablette à l’été prochain.

"Il y a beaucoup de désinformation autour de nous et lire les avis d’autres familles d’autistes ou des autistes eux-mêmes va sacrément rendre service à la communauté autiste", espère Topher Wurts dans un mail adressé au Huffington Post. "L’application que nous développons va considérablement améliorer le quotidien des familles d’autistes et leur donner du temps et de meilleurs outils pour aider leurs enfants", conclut-il, sur une note optimiste.