29 mars 2015

Apolline : une personnalité hors du commun

article publié dans la Nouvelle République

28/03/2015 05:38
Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - dr 
Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - dr

Autisme Vienne organise un colloque sur l’intégration sociale et professionnelle des jeunes adultes autistes. Certains ont des projets et s’y accrochent.

Vendredi à l'école, on m'a dit : tu es toute seule, viens manger avec nous ! Cette invitation, ce moment de convivialité et d'échange, ce sont des choses toutes nouvelles pour Apolline, toutes nouvelles aussi pour ses parents.

Pour la première fois depuis le début de sa scolarité, la jeune étudiante en première année à l'École d'Arts Appliqués de Poitiers, s'épanouit. Son sourire radieux en dit long, elle croque la vie à pleines dents, elle a des idées plein la tête et des projets pour l'avenir.
Pourtant rien n'a été facile. Atteinte du syndrome Asperger, elle a du mal à appliquer les codes sociaux. La jeune femme qui soufflera, dans quelques mois, ses vingt bougies a dû se battre contre l'incompréhension, la bêtise et la cruauté pendant des années. « Elle a fait face à de nombreuses épreuves, évoquent ses parents avec émotion. Il y avait les réflexions, les attitudes agressives pendant sa scolarité, à tel point que nous avons porté plainte pour violences. » Mais aux moqueries, à la colle dans les cheveux, aux projections d'encre sur ses vêtements préférés, l'adolescente oppose son sourire, sa dignité. « Et surtout elle ne lâche rien, souligne sa mère, c'est une battante, et nous sommes très admiratifs de sa force. »

Un diagnostic tardif

Elle poursuit d'ailleurs sa scolarité jusqu'à un bac pro « Optique et lunetterie » à Châtellerault. « Je l'ai raté de peu », regrette la jeune femme pour qui la gestion du temps a toujours posé un problème. C'était l'an dernier. Un an après le diagnostic « Depuis qu'elle est bébé, nous avons poussé toutes les portes. Nous avons rencontré des psychologues, des psychiatres, des
 pédopsychiatres et personne n'a jamais compris. On nous a dit qu'elle avait juste une phobie de contact. Ce n'est qu'à 18 ans qu'on découvre, qu'elle est autiste Asperger. » Alors qu'un diagnostic posé précocement et une prise en charge adaptée permettent d'atténuer les symptômes de l'autisme et d'améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille, on peut comprendre l'amertume qu'éprouvent alors les parents.

Designer ou lunetier

Loin de se laisser abattre, Apolline veut en savoir plus sur ce handicap, comprendre… Et surtout, poursuivre des études, réaliser son rêve : intégrer une école d'arts. Et c'est ce qu'elle fait à Poitiers. A l'École d'arts appliqués, direction, enseignants et élèves savent que la jeune fille a cette particularité. « La directrice a fait une réunion d'information, elle a mis à disposition des plaquettes pour expliquer ce qu'est l'autisme, comment aider un autiste, comment l'intégrer… Aujourd'hui, reprend la mère d'Apolline, c'est le jour et la nuit, par rapport au collège et au lycée. On fait preuve de respect à son égard. »
Et dans cet univers, la jeune fille qui adore mettre en forme ce qu'elle imagine, dessine, peint, sculpte et crée. Elle a signé une « chaise étoile filante », sa première création. Formes, perspectives, couleurs, elle en joue avec talent et si facilement. Son rêve devenir designer. Meubles, lunettes, elle avoue hésiter… Pourquoi ne ferait-elle pas les deux ?

le chiffre

100.000

C'est le nombre, au plan national, de jeunes de moins de 20 ans atteints d'autisme. La prévalescence est d'un enfant atteint de troubles envahissants du développement (Ted) sur 150 naissances.Dans la Vienne, cela représente 20 à 30 enfants chaque année dont plus de garçons que de filles (une fille pour quatre garçons).

Sources HAS (Haute Autorité de Santé) et Inserm.

Le programme

C'est au lendemain de la Journée mondiale de l'autisme qu'Autisme Vienne organise ce colloque scientifique auquel participeront plusieurs intervenants.
> Psychologue franco-américain, Charles Durham, consultant sur plusieurs projets d'intégration des personnes avec autisme dans le milieu ordinaire à Limoges, superviseur au Serfa (Service médico-social de rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme) évoquera le « jobcoaching ».
> Éducateur spécialisé au Sessad-Ted 86, Théophane Bouyer interviendra sur l'accompagnement pour insertion professionnelle pour personne avec autisme.
> Directeur du Serfa de Limoges, Guy Martell présentera ce service expérimental, unique au plan national.

Vendredi 3 avril de 14 h à 17 h 30, amphithéâtre du lycée Saint-Jacques de Compostelle, 2 avenue de la Révolution à Poitiers. Entrée gratuite.

Sylvaine Hausseguy

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28 mars 2015

L'autisme à Fontenay. Elle se peint en bleu contre l'ignorance

Mère d’un enfant autiste, Stéphanie déambulera le 2 avril dans les rues de Fontenay, le corps en bleu. Elle veut sensibiliser sur ces enfants « bizarres », juste différents.

" Je suis humain avant d’être autiste. " Quand son fils lui a prononcé cette phrase, sur le chemin de l’école, Stéphanie Leclainche s’est trouvée bouleversée. Inspirée du clip de la réalisatrice Sophie Robert, Mon univers à part, où les autistes sont peints en bleu, la mère de famille fontenaisienne souhaitait à l’occasion de la journée de l’autisme, changer, elle aussi, de couleur de peau. Jeudi 2 avril, elle déambulera toute la journée dans les rues de Fontenay.

La mairie se joint à la démarche de Stéphanie Leclainche et illuminera la façade de l’hôtel de Ville en bleu dès le 1er avril au soir.

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A Yerville, une nouvelle école pour les enfants autistes

Publié le 26/03/2015 á 22H50
 
A Yerville, une nouvelle école pour les enfants autistes
Actuellement, les enfants autistes sont accueillis dans l’ancienne école primaire

Le maire Alfred Trassy-Paillogues a profité de la réunion de conseil pour informer officiellement les élus que le projet porté par l’association Bébé Bulle 76 avait obtenu l’accord de l’Agence Régionale de Santé (ARS). «Bébé Bulle, qui occupe actuellement l’ancienne école primaire, a obtenu les financements de l’ARS et va pouvoir construire sa nouvelle école pour enfants autistes. Actuellement, l’établissement accueille une douzaine d’enfants et la capacité serait augmentée à une vingtaine de jeunes», s’est réjoui le premier magistrat, qui avait soutenu le projet lorsqu’il était député.

Méthode ABA

L’établissement sera implanté sur le terrain Lestelle, situé rue des Faubourgs et route de Veules (en face de l’ancienne grange du tir à l’arc). Cette parcelle d’une superficie totale de 23 861 m², a fait l’objet d’une réserve foncière, en 2013, avec l’appui de l’Établissement Public Foncier de Normandie (EPFN). Les élus ont décidé le rachat partiel de ce terrain à hauteur de 6 413 m². «Nous rachetons à l’EPFN au coût brut du terrain avec une revalorisation de 2% par année, soit une actualisation de 6% depuis 2013», indique le maire.

La commune va revendre à l’association Bébé Bulle 76 une parcelle d’une superficie de 4 963 m² au tarif de 100 000 euros. «La partie restante du terrain sera utilisée pour créer un bassin de retenue des eaux pluviales», explique Alfred Trassy-Paillogues. L’établissement expérimental ABA/vb BF Skinner, ouvert en septembre 2010, met en œuvre une méthode de prise en charge dite ABA (Applied Behavior Analysis), qui peut être traduit par « analyse appliquée du comportement ». Considérée comme novatrice en France, cette méthode est déjà en application depuis quarante ans aux États-Unis et a déjà fait ses preuves dans beaucoup de pays. La méthode ABA comporte un programme de techniques de modification du comportement et de développement de compétences auprès des enfants atteints d’autisme.

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Orientation prioritaires de la politique nationale - Prévention & lutte contre la maltraitance

logo ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes

23 janvier 2015

Sommaire de l’article :

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe
Les trois orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance


La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe
La maltraitance des personnes vulnérables du fait de leur âge ou de leur handicap a longtemps été un phénomène sous-estimé et un tabou, d’autant qu’il s’agit d’une réalité complexe et multiforme. Qu’elle soit familiale ou institutionnelle, elle reste encore très insuffisamment révélée et souvent difficile à appréhender, tant par son ampleur que par la nature des violences qui la caractérisent. Elle renvoie à une grande diversité de situations allant de la négligence à la violence active et recouvre des formes multiples.

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ? En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. » En 1992, le Conseil de l’Europe a complété cette définition par une classification des actes de maltraitance selon plusieurs catégories :

  • Violences physiques : par exemple coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
  • Violences psychiques ou morales : par exemple langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantage, menace, abus d’autorité, intimidation, comportement d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
  • Violences matérielles et financières : par exemple vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
  • Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
  • Négligences actives : toutes formes de délaissement, d’abandon, de manquements pratiqués avec la conscience de nuire ;
  • Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage ;
  • Privations ou violations de droits : par exemple limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

La maltraitance se caractérise dans des contextes particuliers dans lesquels il y existe :

  • une dissymétrie entre la victime et l’auteur : une personne plus vulnérable face à une autre moins vulnérable,
  • un rapport de dépendance de la victime à l’égard de l’auteur,
  • un abus de pouvoir du fait de la vulnérabilité de la victime,
  • une répétition des actes de maltraitance, même considérés comme « petits ». C’est alors ce qu’on appelle la « maltraitance ordinaire », à laquelle on ne prête plus attention.

En dehors de ces contextes, les violences commises à l’égard d’une personne constituent un délit passible des sanctions pénales prévues (agression, vol, escroquerie…) mais ne relèvent pas d’une problématique de maltraitance.

L’Etat, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux :

  • faciliter le signalement des faits de maltraitance ;
  • renforcer les contrôles opérés au sein des établissements ;
  • prévenir et repérer les risques de maltraitance en accompagnant les établissements et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance.

La politique nationale en matière de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées vulnérables : une mission du bureau de la protection des personnes à la Direction générale de la cohésion sociale.

Les orientations prioritaires de cette politique nationale se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi au niveau local relèvent de la compétence des Directions régionales et départementales de la cohésion sociale (DRJSCS et DDCS-PP) pour le secteur social et des Agences régionales de santé (ARS) pour les secteurs sanitaire et médico-social.

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement renforce ces orientations nationales ainsi que le respect des droits de personnes vulnérables.


Les trois orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

L’Etat, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux.

1. Informer et sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer le signalement et la connaissance des faits de maltraitance
Améliorer la détection et le signalement des situations de maltraitance permet de faciliter la révélation des faits en vue d’une intervention rapide des services de l’Etat pour protéger les plus vulnérables. En outre, l’analyse de ces signalements contribue à développer la connaissance du phénomène. Or, la révélation des situations où la santé, la sécurité ou le bien être des personnes vulnérables reste trop peu fréquente, par défaut de sensibilisation ou de craintes diverses des aidants professionnels ou familiaux comme du public concerné.

Pour répondre à cet objectif, deux actions principales déjà mises en œuvre sont encore renforcées : * Faciliter le signalement des situations de maltraitance : Les établissements hébergeant des personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur handicap ou de leur situation sociale sont invités à signaler à leur autorité administrative (ARS, DDCS ou conseil général) tout évènement indésirable ou dysfonctionnement susceptible d’avoir une incidence sur la santé, la sécurité ou le bien être des résidents. A cette fin, les directeurs de ces autorités administratives signent un protocole de signalement avec chacun des établissements concernés du département. Cette exigence est inscrite dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement afin de dorénavant s’imposer à tous les établissements. Les évènements les plus graves susceptibles de compromettre la santé, la sécurité ou le bien être des personnes sont également transmises au niveau central (direction générale de la cohésion sociale et cabinet des ministres concernés).

Les professionnels et les particuliers, victimes ou témoins de situations de maltraitance peuvent également alerter les autorités administratives ou judiciaires compétentes pour agir. Les autorités administratives compétentes sont les Agences régionales de santé (ARS), les directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCS-PP), les conseils généraux.

* Ecouter pour mieux détecter et traiter les situations de maltraitance : numéro national 3977

Afin d’offrir un accès pour tous à un service de téléphonie spécialisée et adaptée aux victimes et aux témoins de faits de maltraitance, a été créé en février 2008 le 3977, numéro national d’écoute et d’aide pour les situations de maltraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées adultes, vivant à domicile ou en établissement. Destiné au public mais aussi aux professionnels, ce dispositif est composé d’une plateforme d’écoute nationale, accessible par le numéro unique 3977, relayée, si besoin, par un réseau d’écoute et d’accompagnement de proximité. Principalement assuré par des bénévoles du réseau des associations ALMA, ce relai de proximité est chargé d’assurer un suivi et un accompagnement individualisé des situations signalées, en relation, le cas échéant, avec les autorités administratives (DDCS, ARS, conseil général) et judiciaires concernées en vue de traiter les situations de maltraitance.

Ce dispositif a connu une profonde réorganisation en 2014, à l’issue d’un processus de rapprochement puis de fusion des deux associations historiques (Habéo et Alma France), aboutissant à la création de la Fédération 3977 contre la maltraitance en février 2014. Destinée à améliorer son fonctionnement et à renforcer son réseau et son partenariat local, cette réorganisation est soutenue par un financement accru de l’Etat.

Un système d’information dédié et sécurisé permet d’établir une analyse quantitative et qualitative des signalements ainsi recueillis, afin d’améliorer la connaissance du phénomène et des actions préventives à conduire. Un rapport d’activité de ce dispositif est réalisé chaque année.

Au 1er janvier 2015, 80 % des départements bénéficient de ces relais de proximité. Afin d’assurer un accompagnement et un suivi de ces situations dans tous les départements, le gouvernement souhaite un renforcement de la couverture territoriale de ce réseau de proximité effective au 1er janvier 2017 au plus tard.

Consulter le site de la fédération 3977


2. Prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution
Dans le champ de la protection des personnes prises en charge dans le secteur social et médico-social, l’Etat a une mission régalienne en matière d’inspection et de contrôle des structures chargées d’assurer la prise en charge et la sécurité des personnes vulnérables.

Il s’agit d’assurer une présence plus régulière des services de l’Etat au sein des institutions, mais également de les accompagner dans une démarche d’évaluation et de gestion des risques de maltraitance. Aussi, la lutte contre les risques de maltraitance au sein des établissements sociaux et médico-sociaux passe notamment par :

  • Un renforcement des procédures de suivi et de traitement des signalements de maltraitance en institution par les autorités administratives et les acteurs compétents. Afin de mieux répondre aux situations de maltraitance commises dans le cadre du domicile ou en établissement, une expérimentation de coordination des acteurs locaux est en cours dans plusieurs départements.
  • Le renforcement du contrôle de ces structures

Le contrôle vise à vérifier que la structure veille au respect de la législation et de la réglementation qui s’appliquent à son activité.

Depuis 2002, des programmes pluriannuels d’inspection en vue du repérage des risques de maltraitance dans les établissements médico-sociaux (hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées) sont mis en œuvre par les services de l’Etat. Ces programmes constituent une priorité nationale constante depuis plus de 10 ans.

Le programme en cours a été défini pour la période 2013-2017. Il cible plus particulièrement les structures et activités à risque ou ayant fait l’objet de réclamations ou de signalements, afin de remédier aux dysfonctionnements, insuffisances et carences constatés, de sanctionner les abus, mais aussi d’accompagner les évolutions nécessaires.

Ces contrôles spécifiques consistent à :

  • vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral ;
  • repérer les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures ;
  • proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise ne charge au quotidien des résidents ;
  • sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus constatés.

Ainsi, ces dix dernières années, ce sont 9000 établissements hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées (enfants et adultes) qui ont fait l’objet de ces contrôles ciblés.

  • L’accompagnement des établissements dans une visée préventive En assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies, les autorités administratives et services de l’Etat dans les régions et les départements proposent, lorsque cela est nécessaire, des solutions pour améliorer la qualité de la vie quotidienne et de la prise en charge des personnes accueillies. Des outils de sensibilisation sont mis à leur disposition pour les accompagner et les soutenir dans cette démarche. (Voir le point 3 ci-après et notamment les travaux de l’ANESM.)

3. Développer et promouvoir une culture active de la « bientraitance » des personnes
Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution, en accompagnant les institutions et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance. Les actions conduites ou soutenues portent notamment sur :

  • l’effectivité de la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 qui garantissent le respect des droits des usagers et de leur entourage ;
  • le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité dans les services et les établissements ;
  • la sensibilisation et la formation des personnels à la bientraitance ;
  • la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques ;
  • la diffusion de recommandations et guides de bonnes pratiques…

Pour soutenir ces actions, plusieurs outils et structures d’appui ont été mis en place.  Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social, Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).

 Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

Cette instance de concertation, chargée d’aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables, a élaboré deux guides de gestion des risques de maltraitance, l’un pour les établissements (décembre 2008), l’autre pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (janvier 2009).

Réactivée en février 2013, sous l’appellation de « Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées » (CNBD), cette instance voit sa mission s’élargir à la promotion de la bientraitance, afin de marquer l’évolution de la politique nationale au-delà de la prévention et de la lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables.

Présidé par les ministres chargées des personnes âgées et des personnes handicapées, le CNBD est composé de représentants des administrations et organismes en charge de la politique en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées ou intervenant dans le champ de la protection des personnes. Il arrête un programme de travail, dont la réalisation mobilise les acteurs concernés par les thématiques définies. Ces travaux font l’objet de rapports et de préconisations d’actions concrètes présentées en séances plénières présidées par les ministres concernés.

Programme MobiQual (Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles)

Ce programme est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenant au domicile.

Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, les soins palliatifs, la dépression, la douleur à domicile, les risques infectieux, la nutrition, la maladie d’Alzheimer.

À chacune de ces thématiques correspond au moins un outil de sensibilisation, de formation et d’aide à la pratique quotidienne – sous forme de mallette. Ces outils sont conçus par la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l’ensemble des sociétés savantes et acteurs professionnels concernés, puis expérimenté et diffusé dans l’ensemble des régions françaises sur la base d’un engagement à une bonne utilisation. Entre 2010 et 2012, ont été diffusés 31 000 outils de formation, sous forme de kits pratiques. Ils ont été remis gratuitement aux établissements et aux professionnels intervenant à domicile. Cette opération est financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

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Témoignage dans 7 à 8 d'Anne-Sophie, maman de Tristant, autiste - TF1 29 mars 2015

article publié sur le blog de TV News

27 Mars 2015

Publié par François 27/03/2015 16H45

Témoignage dans 7 à 8 d'Anne-Sophie, maman de Tristan, autiste.

A voir dimanche en dernière partie du magazine Sept à huit sur TF1.

C'est le témoignage d'une mère qui a refusé la fatalité. Tristan, son fils, est autiste. Interné dès l'âge de 4 ans et demi, il régresse, son état se dégrade. Anne-Sophie décide alors de l'aider elle-même à aller mieux. Elle entame une formation pour apprendre une méthode reconnue partout sauf en France, elle emménage à la campagne avec lui et surmonte les cris et les blessures qu'il s'inflige quotidiennement. Un combat pour prendre le dessus sur la maladie.

Depuis 3 ans, Tristan parle, son comportement s'apaise. Il sourit et arrive à échanger. Anne-Sophie, sa maman, témoigne dans le portrait de la semaine, de Thierry Demaizière et Léo Monnet.

Magazine présenté par Harry Roselmack dès 18 heures sur TF1 dimanche 29 mars 2015.

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2 avril : Pourquoi une Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme ?

L'autisme

L’autisme est un trouble permanent du développement qui se manifeste au cours des trois premières années de la vie et résulte d’un dysfonctionnement neurologique compromettant le fonctionnement du cerveau, qui touche principalement les enfants, sans distinction de race ou de situation socioéconomique, dans de nombreux pays. Il est caractérisé par des troubles de la socialisation et de la communication verbale et non verbale et des comportements, intérêts et activités au caractère restreint et répétitif.

Faits et chiffres
  • L’autisme est, de tous les troubles graves de développement, celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde.
  • Les garçons sont 4 fois plus susceptibles que les filles d'être atteints d’autisme.

Le pourcentage élevé des cas d’autisme chez les enfants du monde entier a un impact terrible sur les enfants, leur famille, les collectivités et la société.

Les troubles autistiques de l’enfant peuvent entraîner des problèmes économiques importants pour les familles, en raison de l’insuffisance des ressources consacrées à la santé dans les pays en développement. La stigmatisation et les discriminations qui s’y associent constituent aussi des obstacles importants au diagnostic et au traitement. L’absence des troubles autistiques dans les listes des principales causes de mortalité a contribué à ce qu’ils soient négligés depuis longtemps, à la fois par les responsables politiques des pays en développement et par les donateurs.

Depuis toujours, le système des Nations Unies a travaillé à la promotion des droits et du bien-être des personnes handicapées. La Convention relative aux droits des personnes handicapées est entrée en vigueur en mai 2008. Son but est de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque. C'est un outil solide pour cultiver une société humaine et intégratrice pour tous ceux qui vivent avec l'autisme, afin qu'ils puissent mener une vie riche et épanouie.

L'Assemblée générale a proclamé le 2 avril Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, afin de mettre en évidence la nécessité d'aider à améliorer la quailité de vie des enfants et des adultes qui souffrent de ce trouble.

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Le billet de Marie-Jeanne Accietto à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme

 

mise en abyme

article publié sur le blog de Mise en Abyme

Rédactrice Marie-Jeanne Accietto, alias Beatrix

2 avril : journée mondiale de l'autisme

Nous sommes certainement à un tournant, en Suisse, dans la prise de conscience de l'importance de l'autisme et de son impact dans la société.

Peu à peu les théories obsolètes comme les approches psychanalytiques, les pratiques retenues maltraitantes, comme le packing perdent d'importance et sont décriées désormais par le plus grand nombre. La tendance s'inverse enfin. 

La Suisse, un peu sonnée de se faire rappeler à l'ordre par des recommandations onusiennes, qui pointent le doigt sur l'irrespect des droits les plus élémentaires des enfants,  prend progressivement conscience du retard qu'elle a cumulé. Elle a cumulé du retard à cause de fausses théories, à cause de fausses pratiques qui avaient/ont encore pignon sur rue.

La connaissance scientifique reprend ses droits face aux dogmes, face aux croyances.  La recherche supplante l'amateurisme qui aura fait, en Suisse, quarante ans de dégâts. Des générations d'enfants autistes sacrifiés sur l'autel d'un ego sans égal: "Moi,  j'affirme que votre enfant ..." sans preuves, sans sens.

Combien de parents ont-ils  vécu cette sentence ? Et combien d'enfants en ont-ils été victimes ?

Il faudra sans doute encore bien des années pour sortir la Suisse du bourbier dans laquelle ces professionnels du passé l'ont enlisée, fort de leur confort.

Et puis, il faudra encore bien plus d'années pour que la liberté, l'auto-détermination dont tout le monde se prévaut, prenne le dessus sur le prédéterminisme ambiant. Nos enfants aujourd'hui encore n'ont pas le choix. Celui qui décide de leur avenir est un officiel du moment qui leur dit quoi faire, comment et surtout où. Tout est prédéterminé.

Pendant combien d'années nos enfants seront-ils encore privés de leurs droits les plus fondamentaux, parmi lesquels figurent celui de choisir leur propre destin ?

Personne n'est dupe, mais cet état de faits changera aussi un jour. Peut-être sous l'impulsion d'une autre recommandation ?

L'abolition de l'injustice et l'affirmation d'un droit dépendent toujours et depuis toujours des intelligences qui agissent.  Il faut juste savoir les repérer.

Mais nous sommes certainement à un tournant, en Suisse.  

Alors,  keep calm and swag the Light it up blue ;-) 

light it blue.png

 

 

Le bleu est la couleur de l'autisme. La Suisse a rejoint le mouvement international de Light it up Blue qui consiste à illuminer en bleu  des bâtiments clés dans les villes du monde entier.

 

 

Genève participera à cet élan de solidarité et de sensibilisation mondiale en illuminant en bleu le jet d'eau et en faisant flotter sur le Pont du Mont-Blanc des drapeaux en faveur de l'autisme.

 

Tous en bleu pour nos enfants, tous nos enfants, petits et grands !

 

Autisme suisse romande organisatrice de cet évènement en Romandie diffusera un film sur la question du Jobcoaching le 30 mars prochain, à Lausanne.

Infos: www.autisme.ch

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Les députés risques de signer un déni des droits des personnes handicapées

article publié sur le Huffington Post

Philippe Croizon Headshot

Devenez fan

Athlète français, amputé des quatre membres, a traversé la Manche à la nage, parrain de l'association Handi'Gnez-vous!

 

Publication: 27/03/2015 17h40 CET Mis à jour: 27/03/2015 17h40 CET

L'association Handi-Gnez-Vous ! a envoyé la lettre ci-dessous aux députés français. Philippe Croizon parraine cette association. Il est entièrement solidaire des propos tenus dans cette lettre.

Madame la députée,
Monsieur le Député du Lot-et-Garonne,

Vous examinerez prochainement à l'Assemblée le projet de loi de santé 2015.

Nos associations respectives Handicaps & Scolarité, Parents en Colère et Handi-Gnez-Vous ! tiennent à vous faire part de leur plus vive inquiétude à la lecture de l'amendement n°AS1488 et nous vous demandons instamment de bien vouloir voter contre cet amendement.

En effet, celui-ci, s'il était voté, signerait un déni des droits des personnes handicapées quant à leur choix de vie, en permettant que l'orientation de celles-ci ne soient plus fondée ni sur la demande des personnes handicapées, ni sur les réponses à apporter à leurs besoins de compensation.

Ce texte irait à l'encontre même de nos valeurs républicaines, du sens de la loi du 11 février 2005 et des conventions internationales des droits des personnes handicapées et celle des enfants pourtant ratifiée par la France.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, dans un souci de non discrimination, prévoit l'accès à tout pour tous, le droit à la compensation des conséquences de son handicap afin de garantir à chaque personne en situation de handicap une place dans notre société. Cette loi à crée les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), guichet unique pour tout ce qui concerne le handicap (ouverture de droit à la compensation et orientation vers les établissements médico-sociaux à la demande des personnes handicapées ou de leurs représentants légaux pour les mineurs).

1 - Cet amendement prévoit, en réponse au rapport "zéro sans solution" qui fait état des personnes handicapées "sans solution", en raison d'une inadéquation entre l'offre de places et les orientations prononcées, un organe d'orientation permanent supplémentaire.

Or, ces "groupes opérationnels de synthèse" ne sont en réalité que le nouveau nom donné au groupe "situations critiques", créées fin 2013 afin de résoudre les situations les plus complexes (personnes handicapées sans solution) qui se sont d'ailleurs révélés incapables de remplir leur mission. Il est donc illusoire de croire qu'en changeant simplement de nom, ces "groupes opérationnels de synthèse", trouveraient des solutions quand à la mise en adéquation de l'offre avec la demande.
Cette mise en adéquation nécessiterait à minima que la création de place se fasse par rapport aux statistiques de la MDPH (prévues par la loi mais jamais réalisées) sur le nombre de personnes handicapées en demande d'orientation.

2 - Cet amendement prévoit que la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pourra lorsqu'elle instruit le dossier d'une personne, réunir un "groupe opérationnel de synthèse" pour proposer un "Plan d'accompagnement global à la CDAPH" (Commission des Droits et de l'autonomie des Personnes Handicapés décidant des prestations attribuées aux personnes handicapées, des aménagements et des modalités de scolarisation ainsi que leurs orientations en établissement ou service médico-social).

Ce groupe inclurait notamment des gestionnaires d'établissements et services notamment sanitaires, sociaux, médico-sociaux et éducatifs. Par ailleurs, cet amendement précise que la CDAPH pourra réviser toutes orientations dés lors que:
  • l'état ou la situation de la personne évoluent
  • ou que les ressources mobilisables évoluent ?
  • ou à la demande de l'adulte handicapé ou de son représentant légal, des parents ou du représentant légal de l'enfant ou de l'adolescent handicapé
  • ou à la demande de l'établissement ou du service ?
  • ou à la demande du groupe opérationnel de synthèse ?

Elle y procède en tout état de cause au minimum une fois par an.

En d'autres termes, il ne s'agit pas d'un nouvel organe pour traiter des "dossiers sans solutions" mais bien d'un nouvel organe d'orientation permanent qui pourrait être saisi à la demande de la MDPH, pour n'importe quel dossier, par n'importe qui, n'importe quand, pour orienter n'importe où.

Une notification de décision ouvrant des droits (compensation, orientation...) émise par la CDAPH suite à une demande de la personne handicapée qui s'impose à l'établissement en charge de la mettre en œuvre pourrait se voir remise en cause par n'importe quel professionnel, pour n'importe quel motif n'importe quand. Et ce au vu de faire établir par des professionnels, en fonction des moyens mobilisables, un plan global d'accompagnement qui se substituerait au Plan Personnalisé de Compensation préalablement établi par la MDPH, élaboré sur la base du projet de vie de la personne et de l'évaluation des besoins de compensation qui en découlent.
En tout état de cause, une orientation devrait être revue toutes les années.
Est-il bien nécessaire quand on connaît le retard des MDPH dans le traitement des dossiers (jusqu'à 18 mois pour obtenir une réponse), d'inventer des procédures inutiles et supplémentaires, d'empiler les dispositifs qui ne servent à rien au mieux qu'à perdre l'usager dans un obscurantisme administratif ?
 
La France a 40 ans de retard en matière de handicap, il est peut-être temps d'arrêter de reculer. 5 fois condamnée par le Conseil de l'Europe pour manquement à ses obligations de scolarisation, faisant l'objet d'un rapport édifiant du Rapport du Commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe, utilisée comme exemple dans les conférences de l'ONU pour ce qu'il ne faut pas faire.

A l'heure des grands débats sur le "savoir vivre ensemble", il faudra se rappeler que les Personnes handicapées ne sont pas des sous-citoyens mais, des Personnes à part entière, dotées de la capacité de faire des choix et de s'inclure dans notre société pour peu que notre société ne les considèrent comme des "objets" que l'on pourrait "ranger" ici ou là, en fonction de la place que nous voudrions bien leur accorder.
 
Pour toutes ces raisons, nous espérons que vous rejetterez l'amendement AS 1488.
 
Dans cette attente, nous vous prions d'agréer, Mesdames et Messieurs les députés, nos meilleures salutations.
 
Cette lettre est signée par Nathalie Calonne, présidente de l'Association Parents en colère 77, Céline Boussie, présidente de l'association Handi'Gnez-Vous ! et Sylvie Moscillo, présidente de Handicaps et Scolarité 44.

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La belle histoire du jour : père d'un autiste, il lance une appli pour répertorier les lieux respectueux des autistes

Créé : 27-03-2015 18:53
SOLIDARITE – Bouleversé par le handicap de son fils Kirby, 13 ans, Topher Wurts, un entrepreneur de 48 ans a choisi de créer "Autism Village" pour remédier aux obstacles rencontrés par les autistes et leur famille en société. L’application doit voir le jour cet été après une campagne de financement participatif sur Kickstarter qui prendra fin courant avril.
Topher Wurts (48 ans) et Kirby (13 ans), père et fils, réunis dans leur combat pour améliorer le quotidien des autistes.
Topher Wurts (48 ans) et Kirby (13 ans), père et fils, réunis dans leur combat pour améliorer le quotidien des autistes. Photo : DR

Un Trip Advisor ou un Yelp! pour la communauté autiste. C’est en tout cas le projet fastidieux et solidaire dans lequel s’est lancé Topher Wurts, un entrepreneur américain de 48 ans, bouleversé par l’autisme de son fils, Kirby, âgé de 13 ans, hypersensible à son environnement.

L’objectif est clair : créer une application gratuite réservée aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) qui leur permette de répertorier les lieux accueillants – autistes "friendly" – pour évaluer et noter leur niveau de confort, rapporte The Huffington Post. Restaurants, cinémas, musées, parcs, locaux associatifs : bien trop souvent, les lieux ouverts au public ne sont pas accessibles aux familles d’autistes.

Vers un lancement d’"Autism Village" cet été ?

Le projet intitulé "Autism Village", en phase d’être réalisé, est financé grâce à une levée de fonds via la plateforme participative Kickstarter, qui a permis, à ce jour, de récolter 48.000 dollars, soit bien plus que le but fixé au départ. Pour un lancement envisagé sur Androïd et tablette à l’été prochain.

"Il y a beaucoup de désinformation autour de nous et lire les avis d’autres familles d’autistes ou des autistes eux-mêmes va sacrément rendre service à la communauté autiste", espère Topher Wurts dans un mail adressé au Huffington Post. "L’application que nous développons va considérablement améliorer le quotidien des familles d’autistes et leur donner du temps et de meilleurs outils pour aider leurs enfants", conclut-il, sur une note optimiste.

Posté par jjdupuis à 04:29 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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