25 mars 2015

Dr Robert Maboul - Autisme - Handicap - Amendement AS1488

article publié sur le blog en-quete-de-déclics


L'amendement AS1488 pose moult problèmes. Il est impératif que nos députés (élus) ne confient pas aux institutions la possibilité de décider de l'orientation des enfants en situation de handicap.
Il est de notre devoir d'adultes de nous affirmer contre cet amendement abracadabrantesque (tant au niveau de sa formulation que de ses conséquences s’il venait à être validée par nos élus).

Ce qui est en "jeu", ce n'est pas que l'Autisme.
C'est la liberté de choix des personnes ayant un handicap quant à leur avenir.

Le risque : "Alors toi, tu vas dans telle structure et toi dans telle autre. Peu importe votre opinion, c'est comme ça".
Être en situation de handicap ne doit pas enlever des droits.
C'est à la société tout entière d'en prendre conscience et de taper du poing sur la table.

Enfin une loi qui confie la prise de décision aux professionnels ! Amendement AS1488
L'heure est grave !
Le projet d'amendement AS1488 met en péril la liberté de choix de vie des personnes ayant un handicap.
Pour dénoncer ce "projet" ubuesque, la caricature apparaît être un outil adapté.

Vidéo :

Dr Maboul, pédopsychiatre

Jusqu'à présent, c'étaient les parents qui pouvaient avoir le dernier mot quant à l'orientation de leur enfant.
Cela permettait à des mères dans le déni du handicap de leur enfant de plus ou moins exiger une scolarité normale pour leur enfant.

Nous le savons bien, les enfants présentant certains handicaps...
Par exemple... Les IMC, les autistes... Tout ceux qui ne peuvent rentrer les apprentissages.
Comment un enfant TDA/H pourrait entrer dans une posture d'élève ? Nous nous le demandons.

Ce n'est pas dans l'intérêt de ses enfants que d'être noyés dans le lot des élèves.
C'est à nous professionnel de la santé mentale de prendre les mesures nécessaires pour aménager un cadre apaisant pour ces enfants.

Grâce à l'amendement N° AS1488, les professionnels les plus au fait du handicap auront enfin la possibilité d'imposer leur choix de vie le plus réaliste pour ces enfants.
Bien entendu, le législateur fait preuve d'un grand discernement en permettant aux responsables d'institutions d'adapter le choix de vie en fonction des places disponibles.

Ainsi les mamans dans le déni ne pourront plus s'opposer à la prise en charge institutionnelle proposée par des professionnels bienveillants.

Pour finir, j'aimerai vous vous lire un passage intéressant de cet amendement :
« Dès lors que l’état ou la situation de la personne ou que les ressources mobilisables évoluent ou à la demande de l’adulte handicapé ou de son représentant légal, des parents ou du représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou de l’établissement ou du service, ou du groupe opérationnel de synthèse mentionné à l’article L. 146‑3 du présent code, la commission procède au réexamen de sa décision. Elle y procède en tout état de cause au minimum une fois par an. »

Si vous avez bien écouté :
Dès lors que l’établissement ou le service, ou le groupe opérationnel de synthèse alors la commission procède au réexamen de sa décision.

Si vous n'avez pas compris...
L'établissement, le service ou le groupe opérationnel de synthèse ont la possibilité de saisir la commission qui procédera à la prise de décision concernant le choix de ... heuu... d'orientation.

Nos amis responsables institutionnels n'auront plus à essayer de convaincre des mamans hystériques polarisées par l'inclusion de leur enfant dans le milieu ordinaire.
En quelque sorte, c'est l'état qui devient décisionnaire en matière d'handicap.

Espérons que nos députés et sénateurs auront le courage de voter cette loi.
Pour les encourager en leur mettant une certaine pression, je vous invite à partager cette vidéo.

Mes salutations distinguées.
Dr Maboul, pédopsychiatre.
Merci.

Amendement N°AS1488
Précision technique.
Dès lors que : l’état ou la situation de la personne ou que les ressources mobilisables évoluent ou à la demande de l’adulte handicapé ou de son représentant légal, des parents ou du représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou de l’établissement ou du service, ou du groupe opérationnel de synthèse mentionné à l’article L. 146‑3 du présent code, la commission procède au réexamen de sa décision. Elle y procède en tout état de cause au minimum une fois par an.

Auteurs
Le scénario de cette vidéo est cosigné Sylvie Moscillo - Marian Giacomoni

Sylvie Moscillo est présidente de l'association Handicaps & Scolarité.

Liens en rapport avec l'amendement AS1488
=> Pétition pour la suppression de l'Amendement AS1488 - Projet de loi Santé.
=> Pour la suppression de l'amendement AS1488 - Projet de loi Santé.
=> Loi de santé 2015 : un amendement met en danger les droits des personnes handicapées.
=> Amendement à la loi de santé 2015 : notre communiqué de presse.

Je ne saurais que vous inviter (comme toujours), chers lecteurs du blog Autisme et Neurodiversité, à vous faire votre opinion par vous même en consultant l'amendement : Amendement N°AS1488.

Autisme et Neurodiversité à Lyon
Sur Lyon, nous sommes en train de constituer une équipe pour un projet que je ne manquerais pas de vous présenter ultérieurement...

"Un projet de forum internet ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Un projet de site d'infos sur l'Autisme ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Je sais... Faire prendre plus d'essors aux rencontres ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Faire une asso ?"
Je ne dirais pas... ;-)

Bref... Bientôt à Lyon, les choses vont encore plus bouger...
Nous nous structurons... Je n'en dirai pas plus... ;-)

Article publié le 25/03/2015 à Lyon par Marian Giacomoni pour le blog Autisme et Neurodiversité.

 

 

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24 mars 2015

Sans solution pour ses enfants autistes, Pas à pas s'inquiète

Les parents des enfants autistes luttent depuis des années pour obtenir une structure spécialisée. Mais leur combat reste à ce jour vain. Une situation inquiétante qu'ils dénoncent aujourd'hui.

La polémique

« Quel avenir pour notre association » ? C'est la question que se sont posée avec inquiétude, mais aussi avec lassitude, les membres de l'association de parents d'enfants autistes Pas à pas, lors de leur récente assemblée générale. Ils étaient une trentaine, amis, bénévoles associatifs, élus, professionnelles... à apporter leur soutien aux parents.

Des parents qui depuis plusieurs années luttent pour permettre à sept enfants d'être accueillis, éduqués et scolarisés dans une structure spécialisée qui pratique la méthode comportementaliste ABA. Mais leurs nombreuses démarches restent à ce jour infructueuses. En attendant, et grâce à l'aide financière d'une quinzaine de mécènes, entreprises et associations, les familles emploient depuis quelques années à domicile, deux psychologues et trois intervenantes, spécialisées.

« Il y a urgence »

Les premières déterminent un programme d'éducation personnalisé pour permettre à chaque enfant de se socialiser avant d'intégrer l'école, et en supervisent la mise en oeuvre. Les intervenantes travaillent auprès des enfants, à l'apprentissage des comportements et gestes de la vie quotidienne. « Bien que donnant de bons résultats, cette situation ne peut être que provisoire, explique le président Arnaud Lebreton. Il nous faut évoluer vers une structure agréée. » Sur les conseils de l'agence régionale de santé (ARS), l'association avait donc sollicité l'IME angevin des Pupilles de l'enseignement public (PEP) pour l'accueil de ses enfants, « mais ils n'ont même pas daigné nous répondre », s'agace Sébastien Talonneau, l'un des parents concernés.

Mais ils ne baissent pas les bras et poursuivent leurs démarches. Cette fois, auprès du Graçalou, un établissement de Bouchemaine, de 45 enfants dont six autistes, auxquels pourraient se joindre les sept de Pas à pas. « Il y a urgence à trouver une solution, s'inquiètent les parents. La situation actuelle pèse lourdement sur le budget des familles, l'aide des mécènes ne sera pas pérenne et la situation financière de l'association est précaire. »

Quelques dates : le 2 avril, journée de l'autisme. Sensibilisation à cette problématique avec les associations Autisme 49 et Pas à pas, place du Ralliement à Angers. Le 3 avril, en soutient à Pas à pas, la troupe l'Arti-Show présente le spectacle Le Prénom à Saint-Clément-de-la-Place (réservation 06 50 78 48 11). Le 1er mai : Randonnée de l'autisme à Brissac (02 41 54 21 68).

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Loi de santé 2015 : une amendement met en danger les droits des personnes handicapées

article publié dans l'Express

                                                                                                                             logos CP

    Communiqué de Presse  (paris 23/03/15)         

Loi de santé 2015 : un amendement met en danger les droits des personnes handicapées

 

Un amendement à la loi de Santé prévoit que la MDPH puisse statuer, non plus uniquement selon les besoins des personnes avec handicap, mais selon les « ressources mobilisables ». Les associations craignent de graves dérives, telles que l’orientation forcée d’une personne vers une structure non adaptée ou vers la Belgique.

 

La loi de Santé doit être examinée à partir du 31 mars à l’Assemblée Nationale.

L’amendement n°AS1488 suscite une vive inquiétude parmi les familles de personnes handicapées. Cet amendement prévoit que la MDPH puisse, en cas de besoin lorsqu’elle instruit le dossier d’une personne, réunir un « groupe opérationnel de synthèse » incluant des gestionnaires d’établissements et services. Ce groupe proposera alors un « plan d’accompagnement global à la CDAPH » (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). Deux éléments en particulier sont inquiétants :

•   Ce groupe de synthèse formulera des préconisations non plus seulement sur la base des besoins de la personne, comme le prévoit actuellement la loi, mais également à partir des « ressources mobilisables », ce qui instaure une possibilité d’orientation par défaut, y compris vers des structures en Belgique, où sont déjà exilées 5000 personnes françaises handicapées

•   Il apparaît que la MDPH pourra statuer sur des orientations dans le secteur sanitaire puisqu’il est question de « tout établissement, service ou dispositif » : en l’absence de places de SESSAD autisme, la MDPH pourrait donc ainsi statuer sur une orientation en hôpital de jour, ce qui est totalement inadapté.

Ces « groupes opérationnels de synthèse » sont clairement inspirés des commissions « situations critiques », créées fin 2013 afin de résoudre les situations les plus complexes. Elles se sont en fait révélées incapables de remplir leur mission. Il est donc illusoire de croire qu’en réunissant des « groupes opérationnels de synthèse », on trouvera des solutions alors qu’elles n’existent pas : le problème, c’est l’insuffisance de l’offre médico-sociale.

Cet amendement, en instaurant un nouvel organe à consulter, ne fera que retarder encore les décisions de la MDPH, voire bloquera toute décision : la CDAPH s’abstiendra en effet probablement de statuer si le « groupe opérationnel de synthèse » ne propose pas de solution.

L’amendement prétend proposer aux personnes handicapées des solutions qui, quoique non adaptées à leurs besoins, permettraient provisoirement de leur apporter un semblant de réponse en attendant que l’offre médico-sociale s’adapte. Mais c’est un leurre : on sait que le provisoire devient fréquemment définitif. Il est donc primordial que l’orientation d’une personne handicapée se fasse dès le départ selon ses souhaits et ses besoins.

 

Capture d’écran (100)

Contact : toupi@outlook.fr

Associations :

http://www.toupi.fr/

http://www.egalited.org/

http://allianceautiste.org/

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allocation de rentrée scolaire pour les plus de 6 ans handicapés

article publié sur handicap.fr

Résumé : Les élèves handicapés de plus de 6 ans maintenus en maternelle auront désormais droit à l'allocation de rentrée scolaire (ARS), sous conditions de ressources, dès la prochaine 2015.

Par , le 23-03-2015

L'allocation de rentrée scolaire (ARS) versée, sous conditions de ressources, à partir de l'école élémentaire sera accordée à tous les enfants handicapés de plus de 6 ans encore scolarisés en maternelle, a annoncé le 21 mars 2015 le ministère des Affaires sociales en évoquant une « mesure d'équité ». A partir de la prochaine 2015, « un enfant handicapé de plus de 6 ans bénéficiera de l'ARS dans les conditions de droit commun, même s'il est scolarisé en maternelle », écrit le ministère dans un communiqué. C'était l'une des batailles menées depuis des mois par le Collectif Citoyen Handicap, qui avait d'ailleurs déposé une saisine en ce sens auprès du Défenseur des droits en septembre 2014 (article en lien ci-dessous). Son président, Jean-Luc Duval, avait ensuite rencontré le cabinet de Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, le 21 mars 2015. Une belle victoire selon les parents qui composent ce collectif !

Dès la rentrée 2015

La ministre Marisol Touraine « signera très prochainement une instruction permettant l'ouverture de ce nouveau droit dès la prochaine rentrée scolaire ». Actuellement, le bénéfice de cette allocation de rentrée est réservé aux enfants ayant intégré l'école élémentaire, qui marque le début de la scolarité obligatoire. « Si un enfant âgé de plus de 6 ans était maintenu en grande section d'école maternelle, ses parents étaient privés du droit à l'ARS, alors même que ce maintien est décidé dans l'intérêt de l'enfant », explique le ministère. « Cette mesure d'équité met fin à une situation qui peut aujourd'hui être préjudiciable à la bonne intégration à l'école des enfants en situation de handicap », écrit-il. Cette décision « complète la simplification du versement de l'allocation de rentrée scolaire décidée en 2014 ».

Quelles conditions ?

L'allocation de rentrée scolaire, qui aide à payer les cartables et autres fournitures de plus de 5 millions d'enfants et adolescents, a été versée sous conditions de ressources à 3 millions de familles en 2014. Le montant versé par enfant et par an était en 2014 de 363 euros pour les 6-10 ans, 383 euros pour les 11-14 ans, et 396 euros pour les 15-18 ans. Augmentée de 0,7% en 2014, elle avait été revalorisée de 25% en 2012 par le gouvernement.

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Autisme -> Le FAM de la Pointe du Lac à Créteil, un foyer au plus près des personnes

9 11 2012

Des petites salles à manger calmes et lumineuses, et non pas un grand réfectoire sinistre et bruyant ; un éducateur par table, plutôt que un par salle. Au Foyer d’accueil médicalisé (FAM) de la Pointe du Lac, à Créteil, tout a été minutieusement pensé. Internat, externat, studios individuels et également un service d’accueil médico-social pour adultes handicapés (Samsah), en l’occurrence des autistes : les structures présentes au sein du FAM ont été multipliées. Tout comme les publics accueillis : au premier étage, séjournent les autistes de haut niveau – ils développent un niveau d’intelligence normal voire supérieur à la moyenne mais présentent des difficultés à communiquer ainsi qu’une grande angoisse du quotidien. Au second étage, les personnes atteintes de troubles envahissants du développement (TED). Et au troisième, de nouveaux des personnes souffrant de TED, qui côtoient des personnes atteintes d’un autisme de Kanner : ces deux formes d’autisme apparaissent dans l’enfance et entraînent des troubles de la relation et de la communication. C’est là toute l’originalité de ce FAM ouvert en avril 2011 : être réactif face à chaque cas, à chaque rythme particulier, à chaque degré d’autonomie, tout en rassurant par un cadre bien défini.

Pour les internes, le petit-déjeuner est échelonné jusqu’à 8h30. Ensuite vient le temps de la toilette et de l’habillement. Un moment qui n’est pas évident pour tous les pensionnaires. L’accompagnement des éducateurs spécialisés varie donc en fonction du niveau d’autonomie des autistes. Vient ensuite le temps des ateliers. Un panneau détaille, à chaque étage, le programme de la matinée. Les externes se rassemblent devant un autre panneau d’activités pour éviter le stress que génère pour les 40 autistes, le regroupement dans une seule et même pièce. Piscine, vélo, théâtre, sculpture, dessin, etc. Il y a du choix. Certains ateliers sont là pour faire travailler l’habileté sociale. Une promenade autour du lac de Créteil permettra par exemple d’apprendre à traverser une route, à attendre à un feu rouge et à se caler sur le reste du groupe. Bref à devenir plus autonome tout en tenant compte des autres… Psychologues, psychomotriciens, aide-soignants, éducateurs sportifs,… l’équipe aussi est multiples pour assurer la réussite de ce combat de tout les jours : prendre sa place, même modeste, dans la société.

Elise Kuntzelmann

Photos © Elisabeth Schneider / LookatSciences

voir le reportage complet

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Les professionnels du cerveau s'inquiètent

article publié sur Le Vif.be

18/03/15 à 10:36 - Mise à jour à 10:36

Source : Belga

Des neurologues, neuropsychiatres, associations de patients et représentants de sociétés pharmaceutiques, réunis au sein du Belgian Brain Council (BBC), ont appelé, mardi au Palais d'Egmont, les décideurs politiques à prendre la mesure de l'importance de la recherche sur le cerveau.

cerveau vif

Cette année, le BBC estime qu'un Belge sur trois sera directement confronté à une maladie du cerveau. Malgré cette proportion, seuls 11,8% des fonds de recherche sont destinés au domaine des neurosciences. L'investissement dans la recherche est pourtant rentable et permettrait aux Etats d'économiser des milliards d'euros, selon le BBC. De plus, entre 2004 et 2010, les coûts directs des maladies du cerveau ont augmenté de plus de 40% pour atteindre les 18,4 milliards d'euros pour la Belgique uniquement. Et cela sans prendre en compte les coûts indirects à la société que représentent l'absentéisme au travail, le chômage ou encore l'exclusion sociale. Touché par la problématique depuis un accident vasculaire cérébral en 2004, le chanteur Salvatore Adamo est également venu soutenir les professionnels du cerveau et a mis en exergue le besoin d'informer la population sur les maladies qui y sont liées. "Moi-même, avant d'être pris en charge par les bonnes personnes, je ne savais absolument pas à quoi j'avais affaire." Le ministre des Pensions, Daniel Bacquelaine, également médecin, a déclaré que le rôle des décideurs politiques était aujourd'hui de rester concentrés sur les responsabilités de santé publique. "Les maladies du cerveau sont étroitement liées à la question du vieillissement. Le citoyen doit désormais rester plus longtemps sur le marché du travail et il faut que son environnement soit propice à cet allongement de l'activité", a-t-il déclaré.

Le "flou entourant" les coupes budgétaires

Si les acteurs de l'univers du cerveau s'inquiètent de l'avenir de la recherche, c'est, entre autres, en raison du "flou entourant" les coupes budgétaires annoncées par le gouvernement Michel. "L'heure est grave", confirme le neurologue Steven Laureys (CHU de Liège). "Si les politiciens ne prennent pas leurs responsabilités tant qu'il est encore temps, notre recherche, c'est l'histoire d'un coma annoncé." Toutes les parties s'accordent sur l'importance de la collaboration dans la recherche et certaines ne peuvent s'empêcher de souligner une incohérence dans la décision prise lors de la 6e réforme de l'Etat de communautariser les pôles d'attractivité interuniversitaires (PAI), qui visent actuellement à appuyer des réseaux qui font preuve d'excellence en recherche fondamentale et qui regroupent des équipes de chaque communauté linguistique. "Ces PAI permettent depuis des années à la Belgique de rayonner de par le monde", a avancé Philippe Mettens, président de la politique scientifique fédérale (Belspo). "L'Union européenne l'a encore souligné il y a peu, la faiblesse du pays, c'est son fractionnement." L'administrateur délégué de l'entreprise pharmaceutique UCB Belgique a également déploré "ce que le monde politique belge avait fait de ses universités".

Courage politique

Concrètement, les différents intervenants en appellent à présent au "courage politique", à des fonds plus soutenus et structurels, mais surtout à une plus grande cohérence. Dans ses recommandations, Jean Schoenen (BBC) a proposé la création d'un Institut fédéral pour la recherche sur le cerveau, d'un Observatoire de recherche sur le cerveau et d'une Fondation pour la recherche sur le cerveau. Le premier devrait permettre de coordonner plus facilement les recherches des différentes régions du pays, tandis que le second comblerait le manque actuel d'informations sur les recherches en cours ou déjà effectuées ainsi que sur les fonds disponibles. Enfin, la Fondation, par des dons privés, répondrait au désengagement progressif du monde de l'industrie dans le financement de la recherche. "Nous voulons aujourd'hui faire passer le message qu'une société qui cesserait d'investir dans la recherche a commencé sa décadence", conclut Gustave Moonen, de l'European Brain Council, dont fait partie BBC.

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Pétition pour la suppression de l'amendement AS1488 - Projet de loi Santé

Adressée à Ministre des Affaires sociales et de la Santé et des Droits des femmes et 29 autres

tiret vert vivrefm topSigner la Pétition ici

Madame la Ministre

Madame la Secrétaire d'Etat

Madame la Députée, Monsieur le Député,

 Vous examinerez prochainement à l’Assemblée le projet de loi de santé 2015. En tant que parent d’un enfant handicapé, je tiens à vous faire part de mon inquiétude à la lecture de l’amendement n°AS1488 (http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/2302/CION-SOC/AS1488.asp) et je vous demande instamment de bien vouloir voter contre cet amendement. En effet, cet amendement, s’il est voté, signera un grave recul des droits des personnes handicapées, en permettant que l’orientation des personnes handicapées ne soient plus réellement fondée sur leurs besoins.

 Cet amendement prévoit que la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pourra, en cas de besoin lorsqu’elle instruit le dossier d’une personne, réunir un «groupe opérationnel de synthèse» incluant des gestionnaires d’établissements et services notamment sanitaires, sociaux, médico-sociaux et éducatifs. Ce groupe proposera alors un « plan d'accompagnement global à la CDAPH» (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées, organe de la MDPH décidant des prestations attribuées aux personnes handicapées, ainsi que de leur orientation scolaire, professionnelle et en établissement ou service médico-social).

Deux éléments en particulier sont inquiétants :

• il est prévu que ce groupe de synthèse formulera des préconisations non plus seulement sur la base des besoins de la personne, comme le prévoit actuellement la loi, mais «à partir des besoins de la personne handicapée et des ressources mobilisables», ce qui instaure une possibilité d’orientation par défaut, y compris par exemple vers des structures en Belgique, où sont déjà exilées 5.000 personnes françaises handicapées

• il apparaît que la MDPH pourra, si le projet d’amendement est adopté, statuer sur des orientations dans le secteur sanitaire puisqu’il est question de «tout établissement, service ou dispositif» : en l’absence de places de SESSAD autisme, la MDPH pourrait donc par exemple statuer sur une orientation en hôpital de jour ; de même, pour un adulte, elle pourrait statuer sur une orientation en hôpital psychiatrique à défaut de places en établissement médico-social. Ce type d’orientation est totalement inadapté.

Même si l’amendement stipule que la proposition du groupe de synthèse à la CDAPH se fera «après avoir obtenu l’accord de la personne handicapée ou de ses parents», je doute de son applicabilité. On sait bien qu’aujourd’hui, l’article L241-7 du CASF n’est quasiment jamais respecté alors qu’il précise pourtant que la personne handicapée ou ses parents « sont consultés par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées ».

Ces « groupes opérationnels de synthèse » sont clairement inspirés des commissions « situations critiques », créées fin 2013 afin de résoudre les situations les plus complexes (personnes handicapées sans solution). Elles se sont en fait révélées incapables de remplir leur mission. Il est donc illusoire de croire qu’en réunissant des « groupes opérationnels de synthèse », on trouvera des solutions alors qu’elles n’existent pas : le problème, c’est l’insuffisance de l’offre médico-sociale.

Alors que les délais de décision des MDPH sont déjà bien au-delà de ce que prescrit la loi (parfois un an ou 18 mois, alors que la loi prévoit 4 mois), cet amendement, en instaurant un nouvel organe à consulter, ne fera que retarder encore les décisions de la MDPH, voire bloquera toute décision : la CDAPH s’abstiendra en effet probablement de statuer si le « groupe opérationnel de synthèse » ne propose pas de solution.

L’amendement prétend proposer aux personnes handicapées des solutions qui, quoique non adaptées à leurs besoins, permettraient provisoirement de leur apporter un semblant de réponse en attendant que l’offre médico-sociale se crée et s’adapte. Mais c'est un leurre : on sait que le provisoire devient fréquemment définitif. En témoigne le recours à l’amendement Creton, voté par l’Assemblée en 1989 pour permettre aux jeunes adultes ayant dépassé la limite d’âge des 20 ans de rester dans leur Institut Médico-Educatif en attendant que des places en structure adulte leur soient offertes. 26 ans plus tard, l’amendement Creton, qui n’avait vocation qu’à être un palliatif provisoire, est encore très largement (et de plus en plus) utilisé.

Pour toutes ces raisons, j’espère que vous rejetterez l’amendement n°AS1488. Dans cette attente, je vous prie d’agréer, Madame la Députée, Monsieur le Député, mes salutations les meilleures. »

 

Adressée à
Ministre des Affaires sociales et de la Santé et des Droits des femmes
Madame Ségolène Neuville Secrétaire d'Etat
Elysee
et 27 autres
Cheffe Cab.
Elysee Cheffe Cab.
S.A
Député GB
Députée GBI
J PP
Conseiller
Députée
Cab-Santé Gouv
D.C
Gouv.
Dir Cab - H
L.C
Conseille PM
Député
PM
Président Sénat
Président A/N
Ancienne secrétaire d'Etat.H.
Députée Présidente Commission AS
Conseiller santé
Conseilliere
Ministre famille
Dir Cab sante
Députée CNCPH
Député DF
Député DF2
Suppression de l'Amendement AS1488 - Projet de loi Santé

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Les questions à se poser sur l'autisme

article publié sur Locamin
24 03 2015
http://www.sudouest.fr/2015/03/24/les-questions-a-se-poser-sur-l-autisme-1868668-2780.php

images

L’association Lo Camin propose ce soir aux Carmes un échange entre parents et praticiens.
Les questions à se poser sur l’autisme

 

L’autisme est-il génétique ? L’autisme peut-il guérir ? Qu’entend-on par handicap social ? Quelles sont les méthodes pour aider son enfant à progresser ?

Pour mieux comprendre et répondre aux questions des parents, le professeur Bouvard, responsable du Centre de ressources de l’autisme en Aquitaine et Aude Denis-Ferreira seront présents ce soir mardi au centre culturel des Carmes.

Tous deux viendront présenter le rôle et les missions du Centre de ressources de l’autisme, basé au centre hospitalier Charles-Perrens à Bordeaux. On dit communément qu’il s’agit du passage obligé pour les familles au moment de dresser un diagnostic sur l’état de santé de leur enfant.

On doit l’organisation de cette soirée à l’association Lo Camin à Saint-Macaire, qui est composée de parents et de familles ayant un proche atteint d’autisme. « Nous proposons des échanges et des groupes de paroles pour les parents. Nous sommes là aussi pour défendre les intérêts des enfants et des personnes autistes », expliquent Laure Ammirati, présidente et à ses côtés Jacques Gratecap, vice-président de Lo Camin.

Praticiens et éducateurs

Le Centre de ressources de l’autisme réunit une équipe pluridisciplinaire de médecins, psychologues, orthophonistes, assistantes sociales, psychomotriciens, enseignants et documentalistes. La conférence-débat de ce mardi soir s’adresse non seulement aux parents, mais elle peut intéresser des praticiens spécialisés libéraux ou bien d’autres personnels intervenant dans des établissements de soins, ainsi que des représentants de l’éducation nationale et même des centres de formation.

Ce soir mardi, à 20 h 30, salle François Mauriac, au Centre culturel des Carmes. Entrée libre.

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Des résidents du FAM de la Pointe-du-Lac posent devant la fresque qu'ils ont réalisée

article publié sur le site de la ville de Créteil

photo des résidents du foyer

Des résidents du Fam de la Pointe-du-Lac posent devant la fresque qu’ils ont réalisée.

 

Six résidents du Foyer d’accueil médicalisé (Fam) de la Pointe-du-Lac viennent de terminer la fresque qu’ils ont réalisée sur un mur de l’internat de l’établissement.

D’octobre 2014 à janvier 2015, ce petit groupe de trentenaires a participé à des ateliers animés bénévolement par une artiste peintre cristolienne, Jocelyne Traclet. Tous les jeudis, ils ont pu, tour à tour, s’initier à la peinture sur toile et appliquer les premières couches de la fresque, les finitions étant effectuées par la plasticienne.

Ouvert il y a presque quatre ans, le Fam de la Pointe-du-Lac est un centre ressource pour l’autisme, accueillant jusqu’à 85 résidents (internat, externat, studio, Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés [Samsah], centre de formation…).

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23 mars 2015

Autisme : une test de prédisposition est-il raisonnable ?

article publié dans Sciences & Avenir

Hervé Ratel Publié le 23-03-2015 à 18h34

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Annoncé voilà dix ans, le test de prédisposition à l’autisme de la compagnie française IntegraGen fait de nouveau parler de lui avec la signature d’un accord de distribution en Europe.

POLÉMIQUE. Un serpent de mer génétique refait surface. C’est un nouvel épisode dans un feuilleton riche en rebondissements débuté en 2005 avec l’annonce de la première version de ce test et qui avait alors donné lieu à tout un pataquès à la fois journalistique et judiciaire. Tout démarre avec une bourde dans un article du quotidien Le Monde (1). Le journaliste y annonce la commercialisation prochaine d’un test de diagnostic de l’autisme, "proposé [...] en tant que home test, c’est-à-dire disponible sans prescription médicale". Or, confusion, il ne s’agit pas d’un test en libre service, mais d’un test home brew, un terme qui dans le jargon de l’industrie du diagnostic désigne "les tests (génétiques ou autres) qui sont effectués par l’entreprise même qui les a mis au point, dans ses propres laboratoires [qui doivent évidemment être accrédités] sur des échantillons (de sang, de salive) ou sur des biopsies qui lui ont été envoyés par les médecins, les hôpitaux ou éventuellement les particuliers"(2).

Une bourde qui fait boule de neige

L’avantage d’un test en home brew est de pouvoir se passer de l’autorisation de la FDA (Federal Drug of Administration, l’agence américaine de régulation des produits de santé). On comprend que les industriels, et tout particulièrement les start-up comme IntegraGen qui ont pour nécessité de se positionner rapidement sur un marché ultra-concurrentiel, choisissent cette voie de commercialisation et développent leurs tests en home brew sous l'appellation officielle de laboratory-developed test.

L’affaire aurait pu en rester là et ne pas dépasser le stade de l’effet d’annonce puisque le test d’IntegraGen ne sera finalement jamais commercialisé en l’état. Seulement, la bourde commise par le quotidien national fait boule de neige. Scandalisées par ce qui apparaît alors comme une manifestation d'opportunisme de la part d'une compagnie voulant exploiter le désarroi et l’angoisse des familles avec un test bidon, les principales associations de parents de malades — Autisme France, Sésame Autisme, Pro Aid Autisme et l’Arapi — montent au créneau.

Dans leur sillage, s’engouffre un journal, Déclic, qui s’adresse aux parents d’enfants handicapés. Édité par Handicap international et diffusé uniquement sur abonnement, c’est un bimestriel au tirage moyen de 12.000 numéros. Dans son éditorial du numéro de septembre-octobre 2005, ce journal semi-confidentiel y va un peu fort : "À qui profite le crime ?" titre cet édito féroce, illustré par un dollar piégé dans une éprouvette. Pour Déclic, le test d’IntegraGen est mensonger puisqu’il serait alors impossible, faute des connaissances nécessaires, de diagnostiquer génétiquement la maladie. Mais l’attaque est au bazooka et IntegraGen prend la mouche. La compagnie intente un procès pour diffamation au journal, réclamant 100.000 euros de dommages et intérêts. De quoi couler définitivement l’impudent. Par un jugement du 26 mars 2007, le tribunal de grande instance de Paris donne tort à Déclic, mais heureusement la condamnation pour diffamation est ramenée à l’euro symbolique. Ouf ! plus de peur que de mal, le journal est sauvé. L'actuel P-DG  d’IntegraGen, Bernard Courtieu, estime pour sa part que l’action en justice contre Déclic n’était pas forcément la bonne chose à faire. "Je ne pense pas que faire un procès à des journalistes soit une bonne idée. Si j’avais été là en 2007, j’aurais fait les choses différemment", assure-t-il.

Des faux positifs générateurs de souffrance

Pourtant, comme l’estime aujourd’hui Sylvie Boutaudou, rédactrice en chef de Déclic, "concernant le procès d’intention et nos insinuations sur les intentions malveillantes d’IntegraGen, le jugement nous a condamné. Avec raison. Mais, sur le fond, nous n’avions pas tort et beaucoup de généticiens nous ont alors soutenu. Sans entrer dans la question du déterminisme génétique de l’autisme, beaucoup moins fort que ce que ce test prétendait, il faut voir tout ce qu’implique en termes de stigmatisation dans la fratrie, et plus globalement dans l’entourage, un diagnostic de prédisposition à l’autisme. Ça pouvait être dévastateur et de surcroît, vu le nombre élevé de faux positifs du test, générer des souffrances totalement inutiles chez les enfants suspectés à tort d’autisme."

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À l’époque, le test d’IntegraGen portait sur seulement 4 gènes de susceptibilité. Que sa version 2.0 de 2015 s’appuie sur 1.700 de ces marqueurs montre d’ailleurs bien a posteriori à quel point la première version était faillible... "Irresponsable", accuse même alors le généticien Bertrand Jordan (2). Cette première version s’est de fait attirée les foudres des spécialistes et n’a jamais été commercialisée.

Cela ne me semble pas du tout raisonnable de s’adresser à la population générale avec ce type de tests" - Bertrand Jordan, généticien

Qu’en est-il de sa version de 2015 ? Avec 400 fois plus de marqueurs pistés, il est évident qu'elle est plus précise. Mais, question subsidiaire, l’est-elle suffisamment ? Bertrand Jordan n’en est pas du tout convaincu. D’autant que cette version s’adresse non seulement aux familles à risque — ayant déjà un enfant autiste — mais également à celles dont un risque est suspecté chez leur enfant par un pédopsychiatre ou un pédiatre par exemple. "Cela ne me semble pas du tout raisonnable de s’adresser à la population générale avec ce type de tests", conclut le généticien.

Pour s’en convaincre, un rapide calcul : parce que 1.700 marqueurs ne suffisent pas à couvrir tout le spectre de l’autisme, encore plus vaste génétiquement et encore largement inexploré, le test prend comme postulat de départ de s’adresser à des enfants ayant un risque très élevé, 24 %, de développer la maladie. En clair, ce test appliqué à un enfant pour lequel il n'existe aucune suspicion d'autisme a une chance sur 4 que le test le déclare positif pour ce handicap alors qu’en réalité ce risque n'est que de 1 %. Conclusion de Bertrand Jordan : "Si le test est utilisé pour la population générale ou pour des enfants présentant quelques signes (avec un risque alors probable de quelques centièmes), il y aura beaucoup plus de faux positifs que de vrais positifs ! Quel est alors l’utilité d’un test coûteux qui n’apportera aucune certitude dans un sens ou dans l’autre ?"

La génétique de l'autisme, un terrain mouvant

On peut effectivement s’interroger sur l’utilité d’un test génétique qui ne ferait au fond que confirmer des signes cliniques. Et également se demander si le personnel médical — médecins, pédiatres, pédopsychiatres – sera suffisamment formé pour commander ce test en connaissance de cause et pour une famille qui en a vraiment besoin. Et s’il sera capable d’interpréter correctement les résultats. "C’est vrai qu’à ce niveau, nous sommes assez loin d’un monde idéal, reconnaît Bernard Courtieu. Les pédiatres connaissent bien mieux l’autisme que la génétique."

Plus globalement, dans l’esprit de tous, la génétique a une réputation d’extrême fiabilité. Largement fondée d’ailleurs. Sur les scènes de crime, dans la recherche de paternité, pour le diagnostic de certaines maladies sous l’influence d’un seul gène (la mucoviscidose par exemple), l’analyse de notre génome se révèle d’une fiabilité à toute épreuve et fournit une réponse binaire : oui/non. Simple et imparable. Sauf que la génétique, ce n’est pas seulement ça, mais également un domaine où règne la plus totale incertitude concernant des maladies qui sont sous l’influence de plusieurs gènes. Ou qui sont multifactorielles, dépendantes aussi de facteurs environnementaux par exemple. L’autisme présente la particularité d’être les deux.

Une maladie génétique... mais à moitié seulement

Comme l’indique une étude suédoise de 2014 parue dans le Journal of the American Medical Association, si les gènes sont importants dans la survenue de ce problème neuro-développemental, ils ne comptent que pour la moitié des facteurs déclenchants. Avoir une grande sœur ou un grand frère atteint de ce syndrome multiplie par dix le risque d’autisme d’un individu. Mais, la génétique est loin d’être suffisante, précise l’étude suédoise qui s’est penchée sur la généalogie de plus de 14000 personnes atteintes de ce handicap. À la surprise des chercheurs, les facteurs environnementaux se sont avérés compter plus que prévu pour atteindre également les 50 % ! Match nul donc entre gènes et environnement.

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Pour que les enfants soient diagnostiqués plus tôt

"Pour cette raison, le test ne sera jamais qu’une contribution modeste au diagnostic, confirme Bernard Courtieu. Il n’est là que pour renforcer une suspicion clinique." Et dans l’absolu, les familles sont demandeuses d’un test de ce type parce que comme poursuit le P-DG d’IntegraGen : "Notre but premier est de contribuer à ce que les enfants soient diagnostiqués plus tôt. À 2 ans au lieu de cinq ans et demi actuellement."

Le test d’IntegraGen est déjà disponible aux États-Unis depuis 2014. "Et depuis le 5 février dans 40 pays en tout, détaille Jérome Pouzet, de la firme suisse Genoma qui distribue le test hors des États-Unis sous le nom de Reality. Mais, il n’y a aucun marché de prévu en France." La raison ? "Le remboursement par la sécurité sociale n’est pas établi." Bernard Courtieu invoque lui d’autres raisons : "Le test n’est pas disponible à ce jour parce qu’entre l’extrême sensibilité des parents et les pédiatres mal informés, c’était très compliqué..."

La France se distingue en effet de la quasi-totalité des autres pays par deux éléments : à cause d’une approche médicale majoritairement d’inspiration psychanalytique depuis les années 1970 dans la prise en charge et le traitement de l’autisme (lire S. et A. n° 782, avril 2012), notre pays accuse un retard considérable. Deuxième élément : des parents rendus totalement à cran par cette situation... Très remontés contre les institutions médicales, ils sont devenus, on peut les comprendre, excessivement méfiants et très exigeants. Mohammad Sajidi, président de Vaincre l’autisme l’assène : "Concernant ce test, nous avons besoin de données fiables et vérifiées par des chercheurs indépendants."

Vendu l’équivalent de 2.000 euros aux États-Unis, le test est remboursé par les assurances privées. Jérôme Pouzet l’assure : "La philosophie de notre société est de proposer les prix les plus bas du marché. Mais, il existe des pays où le test est remboursé. D’autres où il ne l’est pas." Le risque n’est-il pas de contribuer à la fracture médicale et sociale en dépistant majoritairement l’autisme des plus riches ? Autre question brûlante pour un test polémique qui n’a décidément pas fini de faire parler de lui. 

(1) "Le premier test de diagnostic de l’autisme va être lancé", Jean-Yves Nau, Le Monde, 19 juillet 2005.

(2) "Autisme, le gène introuvable : de la science au business", Bertrand Jordan, le Seuil, 2012.

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