11 mars 2015

Autisme : Questions-Réponses -HAS-ANESM

Mars 2015

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), et la Haute autorité de santé (HAS) ont récemment publié des recommandations de bonne pratique concernant les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED). Ces recommandations, synthétisées dans un questions/réponses à l'attention de différents professionnels de santé, dont les médecins traitants, mettent notamment en évidence l'absence de consensus sur la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle. Elles soulignent également la nécessité de mettre en place un « projet personnalisé d'interventions précoces, globales et coordonnées », couvrant de nombreux domaines d'aptitudes.


Contexte

Définition de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement

La HAS rappelle dans ses recommandations que les troubles envahissants du développement (TED) sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent par :

  • Des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques
  • Des altérations des modalités de communication et de langage
  • Un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif.



L'autisme infantile est une des catégories de TED , il apparaît précocement dans l'enfance et persiste à tous les âges de la vie. Il se caractérise par :

  • Un développement altéré manifeste avant l'âge de trois ans
  • Une perturbation caractéristique du fonctionnement les interactions sociales réciproques
  • La communication, et le comportement à caractère restreint, répétitif et stéréotypé.


TED et autisme infantile : données épidémiologiques

En 2009 en France, la prévalence estimée des TED était de :

  • 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans
  • Environ un tiers des enfants avec TED a un retard mental associé.



Pour l'autisme infantile, la prévalence estimée est :

  • De 2 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans.



Selon la HAS, au 1er janvier 2010, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.

Comment et à quel rythme évaluer le développement et les progrès des enfants ?

D'après les recommandations conjointes de la HAS/ANESM, les évaluations du développement de l'enfant/adoloescent diagnostiqués avec un TED </gras>sont réalisées au moins une fois par an</gras>, par l'équipe d'interventions, dans les domaines suivants :

  • Communication et langage
  • Interactions sociales
  • Domaines cognitif, sensoriel et moteur
  • Émotions et comportement
  • Domaine somatique
  • Autonomie dans les activités quotidiennes et apprentissages (ex : scolaires et pré-


professionnels)

Ces évaluations visent à mettre en avant les ressources de l'enfant/adolescent, ses potentialités et ses capacités adaptatives, ainsi qu'à déterminer ses besoins.

Elles ont par ailleurs pour objectif :

  • De définir et d'ajuster les interventions proposées au jeune patient dans le cadre d'un projet personnalisé d'interventions
  • De s'assurer de la cohérence du projet au regard de l'actualisation du diagnostic ou des connaissances


Pourquoi mettre en place un projet personnalisé d'interventions ?

Le projet personnalisé d'interventions de l'enfant/adolescent est défini comme un support visant à « favoriser et faciliter la cohérence et la continuité du parcours de l'enfant/adolescent ».

L'interprétation des résultats de l'évaluation en buts et objectifs d'interventions constitue une étape
essentielle de la définition du projet personnalisé d'interventions éducatives et thérapeutiques
coordonnées de l'enfant/adolescent.

La HAS précise qu'un travail de priorisation est effectué en lien avec cette évaluation et les demandes parentales.

Comment associer l'enfant ou l'adolescent et ses parents ?

HAS recommande aux professionnels de santé :

  • De mener une réflexion approfondie sur l'accueil des parents et de leur enfant
  • D'informer l'enfant, de l'associer et de rechercher sa participation aux décisions qui le concernent selon son niveau de maturité et de compréhension
  • De recourir précocement à des outils de communication augmentée (pictogrammes, images, écrit) avec les enfants/adolescents s'exprimant peu oralement
  • D'associer les parents dans la co-élaboration du projet personnalisé d'interventions, en s'assurant de la compréhension des indications, objectifs et moyens mis en oeuvre dans le cadre des évaluations et des interventions.


Quelles sont les interventions recommandées ?

La HAS recommande :

  • De débuter, avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic, des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale
  • D'adopter un rythme hebdomadaires d'interventions de 20-25 heures par semaine, selon les rythmes physiologiques du sommeil en fonction de l'age.



Parmi les approches éducatives, comportementales et développementales, les interventions évaluées sont fondées sur :

  • L'analyse appliquée du comportement dites ABA (grade B)
  • le programme développemental dit de Denver (grade B) ou
  • le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » dit TEACCH (grade C).



Voir précisions au paragraphe 3, page 4 du document.

Interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle

La HAS et l'Anesm estiment dans cette recommandation que « l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ».

A noter : dans la recommandation de bonne pratique détaillée correspondant à ce questions-réponses, la HAS classe les interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle comme « non consensuelles », mais pas « non recommandées »

Interventions globales non recommandées par la HAS et l'Anesm

En raison de l'absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique, les pratiques suivantes ne sont pas recommandées :

  • Programme Son Rise,
  • méthode des 3i,
  • méthode Feuerstein,
  • méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle,
  • méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive,
  • méthode Doman-Delacato,
  • recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.


Les interventions à ne plus utiliser

La HAS recommande de ne plus utiliser les techniques de « communication facilitée », où un adulte guide le bras de l'enfant/adolescent sans expression verbale.

Position de la HAS et de l'ANESM sur la pratique dite du « packing »

La HAS indique qu'il n'est pas possible de conclure à la pertinence d'éventuelles indications des
enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et
exceptionnel, et s'oppose formellement à cette pratique.

Place des traitements médicamenteux

Aucun traitement médicamenteux ne guérit l'autisme ou les TED, rappelle la HAS dans ses recommandations.

Toutefois, elle indique que :

  • Certains médicaments sont nécessaires au traitement de pathologies fréquemment associées aux TED comme par exemple l'épilepsie
  • d'autres, comme les psychotropes, peuvent (temporairement et exceptionnellement) être considérés en seconde intention en cas de dépression, d'anxiété, de troubles du comportement chez un enfant/adolescent souffrant de TED.


Les traitements suivants utilisés en vue de réduire les symptômes liés aux TED ne sont pas recommandés par la HAS :

  • Immunothérapie,
  • chélation des métaux lourds,
  • traitements antibiotiques,
  • traitements antifongiques,
  • vitamines, régimes sans gluten et sans caséine, acides oméga-3,
  • dextromethorphan, famotidine, amantadine et sédatifs


Source

  • Autisme - Questions/Réponses, recommandations de bonne pratique (mars 2012), Haute Autorité de Santé (HAS) et Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm)
  • Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent, recommandations

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Au

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Le Parlement adopte définitivement le stationnement gratuit pour les handicapés

Aujourd'hui à 17:23 par AFP

Le Parlement a adopté définitivement le stationnement gratuit pour les automobilistes handicapés, titulaires de la carte de stationnement, par un vote du Sénat.
En deuxième lecture, la Haute Assemblée a voté conforme à l’unanimité moins une abstention une proposition de loi en ce sens du président de son groupe socialiste, Didier Guillaume (Drôme).
En première lecture, en décembre 2013, le Sénat avait notamment étendu les principes de gratuité et de non-limitation de la durée du stationnement à l’ensemble des places, alors qu’initialement ils ne s’appliquaient qu’aux places de stationnement réservées. Il avait aussi permis aux collectivités de fixer une durée maximale de stationnement, ne pouvant être inférieure à 12 heures, afin d’éviter le phénomène des «voitures ventouses».
Le texte a ensuite été transmis à l’Assemblée nationale, qui l’a adopté le 25 novembre 2014, après avoir apporté en commission trois modifications rédactionnelles, mais sans impact sur le fond.
«Le stationnement est un maillon indispensable de la chaine du déplacement», a souligné Didier Guillaume. «Se déplacer et se garer en toute autonomie, c’est s’approprier l’espace public dans sa vie de tous les jours, aller à la poste, attendre ses enfants à la sortie du collège, faire ses courses. C’est encore plus essentiel pour les personnes handicapées», a-t-il ajouté.
«En levant la limitation en temps et en instaurant la gratuité de leur stationnement, cette loi vise à mieux intégrer les personnes handicapées dans une société plus inclusive», a-t-il poursuivi en estimant qu’"une étape supplémentaire vers l’accessibilité universelle» avait été franchie, «pour que la notion de vivre-ensemble dans la cité soit une réalité».
«Cette proposition de loi aura des effets rapides car elle entrera en vigueur deux mois après son adoption», a assuré de son côté Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.

AFP

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AUTISME : Il partage les gènes de l'intelligence supérieure

article publié dans Santé Log


Actualité publiée il y a 8h25mn

Molecular Psychiatry

Les troubles du spectre autistique et l’intelligence supérieure ont bien des facteurs génétiques en commun, confirme cette étude de l’Université d'Edimbourg. Elle apporte des preuves reliant les facteurs génétiques associés à l'autisme et une capacité cognitive très élevée chez des personnes exemptes du trouble. Une étape importante dans la compréhension moléculaire de l’intelligence autiste, présentée dans la revue Molecular Psychiatry.

 

La relation entre l'autisme et l'intelligence n’est pas claire, cependant elle a souvent été évoquée. On se souvient du film « Rain Man » et de cette étude de Stanford qui soutient l’hypothèse que le développement atypique du cerveau dans l'autisme peut conduire à des déficits certes, mais aussi à des capacités cognitives remarquables. Cette étude suggère que les « gènes de l'autisme » peuvent effectivement conférer un avantage intellectuel chez ceux qui les portent, à condition qu'ils ne soient pas affectés par l'autisme. Rappelons, par ailleurs qu’environ 70% des personnes atteintes d'autisme souffrent de déficience intellectuelle, mais que certains sujets atteints démontrent une intelligence non-verbale moyenne, voire supérieure.

 

Les chercheurs des universités d'Edimbourg et de Queensland ont analysé les données de près de 10.000 personnes recrutées en population générale, testés pour leur capacité cognitive générale et dont l’ADN a été analysé.

·         les sujets exempts d’autisme, porteurs de traits génétiques associés aux TSA font de meilleurs scores, en moyenne, aux tests cognitifs.

·         les mêmes tests menés sur 921 paires de jumeaux adolescents, dont un jumeau atteint d’autisme, confirment ces résultats : le jumeau non atteint montre des capacités cognitives supérieures à la moyenne.

 

La conclusion est simple : la variation génétique qui augmente le risque de l'autisme est associée à une meilleure capacité cognitive chez les sujets non-autistes. Une étape aussi pour mieux commencer  comprendre la nature de l'intelligence autiste.

 

Source: Molecular Psychiatry (in Press) via The University of Edimburgh Autism genes and intelligence link found (Visuel© dubova - Fotolia.com)

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Partout, on manque d'orthophonistes

Dans les centres médico-sociaux et hospitaliers de la métropole, les orthophonistes ne se bousculent pas au portillon. Des postes restent vacants pendant de longues périodes.

Bégaiement, dyslexie, dysgraphie, dysphasie sont le quotidien de l'orthophoniste, spécialiste des troubles du langage. Il intervient à titre privé, mais aussi dans les hôpitaux et les centres médico-sociaux, auprès de publics handicapés ou de patients hospitalisés (après un accident cardio-vasculaire par exemple).

Dans les faits, ces établissements accusent une réelle pénurie en orthophonie. Même la métropole nantaise est touchée. L'exercice en salariat n'est en effet pas privilégié par les praticiens, qui y trouvent difficilement un revenu stable, la grille salariale les situant au niveau bac + 2, soit 1 350 € net par mois. Pourtant, l'obtention du diplôme nécessite cinq années d'études. De plus, les postes proposés sont, souvent, à temps partiel.

« Il y a une grosse pénurie. Et tous les postes ne sont pas remplacés lorsqu'ils sont vacants, souligne Anne Dehêtre, présidente du syndicat des orthophonistes des Pays de la Loire, chargée de mission à la fédération nationale. Il est nécessaire de revaloriser les grilles statutaires pour lesorthophonistes salariés. Par ailleurs, la progression de carrière est très faible dans les établissements hospitaliers et médico-sociaux. »

Le CHU de Nantes compte ainsi vingt-quatre orthophonistes répartis dans différents services. « Lorsque des postes sont vacants, le temps de recrutement est long, quelques semaines voire quelques mois », explique Romain Percot, de la direction des ressources humaines.

Beaucoup d'orthophonistes concilient donc un temps partiel salarié avec une activité libérale. Dominique Benichou, orthophonistes à l'hôpital Nord-Laennec, à Saint-Herblain, témoigne : « Je suis à 40 % à l'hôpital au sein de l'unité neurovasculaire et le reste du temps en libéral. C'est mon activité privée qui me permet de continuer mon travail à l'hôpital. »

Une pénurie de soins en orthophonie

Face à la faible attractivité du salariat, les jeunes orthophonistes se dirigent vers le libéral, en exercice mixte ou exclusif. De fil en aiguille, les hôpitaux et centres spécialisés s'appauvrissent en soin et des listes d'attentes interminables se créent dans les cabinets d'orthophonistes, allant de deux à six mois.

L'institut pour enfants et adolescents polyhandicapés de la Blordière, à Rezé, peine également à trouver un orthophoniste capable de s'investir à 70 %. Isabelle Bernard, dont la fille est placée à l'institut, déplore ce vide et craint un manque de suivi : « Depuis janvier, il n'y a plus d'orthophonistes au centre. Pourtant, nos enfants ont besoin d'un suivi. Toutes les séances perdues, c'est irrécupérable pour nos petits. Il y a une volonté institutionnelle. Maintenant, il faudrait que les orthophonistes se bougent. »

Mais peu de diplômés sortent chaque année des écoles. À Nantes, sur 1 665 inscrits pour le concours d'entrée en 2014, seulement 43 ont eu une place dans la formation.

Depuis 2013, cette formation est au niveau de master. À ces cinq années d'études, il faut souvent ajouter une sixième année de classe préparatoire au concours très sélectif.

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10 mars 2015

Jean-Marc Bonifay : Je suis autiste et je l'écris

article publié dans Ouest-Var.net

Jean-Marc Bonifay a 45 ans. Il est autiste et l'a découvert à seulement 35 ans, lorsque son premier fils est né et a été décelé lui aussi autiste.

Auparavant, enfant, on le pensait colérique, caractériel, hyperactif, perturbé... "Bizarre".
Aujourd'hui, c'est une maladie qu'on décèle assez rapidement et, lui comme son fils, sont autistes Asperger, c'est à dire avec un haut potentiel intellectuel. Ce qui est le cas pour Jean-Marc, qui a un QI de 135 et de son fils dont le QI est de 130.
Evidemment, il en a toujours souffert sans savoir mettre un nom sur ce dont il souffrait. Si cela l'a beaucoup handicapé, il a toujours lutté, fait en sorte de se maîtriser, que cela ne se voit pas, prenant énormément sur lui pour cacher son handicap.
Aujourd'hui, il a enfin écrit ce livre qui est depuis longtemps dans sa tête : "Autiste de père en fils" (Ed A la Fabrique)

Des autistes célèbres

"Ca y est, c'est écrit" me dit-il heureux et fier en me montrant le livre

Qu'est-ce qui vous a décidé ?
Cela a toujours été mon centre d'intérêt. Je l'avais en moi, j'écrivais sans cesse des mémos avec cette idée que le livre se ferait. Et puis, j'ai été invité par France 2 sur l'émission de Sophie Davant "Toute une histoire". J'ai alors reçu beaucoup de courrier, venu même des Etats-Unis où j'ai appris que des stars comme Keanu Reeves ou Darryl Hannah étaient autistes. Mais il y a plein de gens célèbres qui le sont : Mozart, Einstein étaient aussi Asperger.
J'ai voulu expliquer cela et raconter tout ce qui se passe en interne. La préface est du grand professeur Bruno Gepner, psychiatre qui forme des médecins et des chercheurs, qui a confirmé mon diagnostic. L'épilogue est signé de Christine Philip qui forme les enseignants spécialisés à l'INSEEA (Institut National Supérieur de l'Enseignement de l'Education Adaptée)

C'est donc grâce à votre fils que vous avez découvert ce dont vous souffriez ?
Oui, en 2000. En le voyant grandir, je me retrouvais dans des tas de comportements. Il était hypersensible, surdoué, même si je n'aime pas ce mot. Je me suis d'abord demandé si je ne me faisais pas des idées. Et c'est lorsque le médecin a décelé son autisme que j'ai appris que c'était de ça que j'étais atteint. Mais pour moi, il n'y avait plus grand chose à faire.

Comment vous en êtes-vous sorti ? Car à vous rencontrer on ne peut imaginer que vous êtes autiste
On ne s'en sort jamais mais j'ai fait et fais encore un énorme travail sur moi-même afin que cela ne se voit pas. J'ai développé mes sens (je traite des milliers de données) j'ai trouvé des stratégies de compensation. J'ai étudié mes failles et trouvé des façons de les contourner.
J'ai créé mon association pour me forcer à être en contact permanent avec ma maladie. C'est un long, très long cheminement. J'ai vécu des passages difficiles, j'ai eu des troubles, des colères. A l'école, j'ai trouvé des outils d'intégration et je suis heureux qu'on m'y ait laissé car cela m'a beaucoup aidé.

Et votre fils ?
C'est plus difficile pour lui car il souffre d'une forme différente, doublée de troubles associatifs dus au rejet et aux moqueries survenues justement à l'école.
Il a 16 ans et si moi j'ai une différence, lui il a un handicap.
Il est "surdoué", incollable sur tout ce qui concerne "Star Wars", et il se passionne pour les pierres semi-précieuses et étudie la médecine énergétique chinoise. Il veut en faire son métier

Si vous aviez su que vous étiez autiste, auriez-vous eu cet enfant ?
Sans problème. J'en ai d'ailleurs eu un second en toute connaissance de cause et il n'est pas autiste.

Vous oeuvrez beaucoup pour faire connaître l'autisme...
Aujourd'hui on connaît la maladie. Avant, nous passions pour des malades mentaux mais il y a encore beaucoup de travail car c'est une maladie mal connue et qui fait encore peur. C'est pourquoi je donne des conférences, je fais des émissions de télé. Je viens d'enregistrer à Six-Fours le deuxième volet de l'émission "C'est votre histoire". J'ai écrit ce livre qui est aujourd'hui considéré en France comme l'ouvrage de référence. Il y aura d'ailleurs une suite. Le 28 mars je serai à 16h à la médiathèque de Sanary. Je vais aussi passer sur Canal +. Le 16 mai, je réunirai une quinzaine de sommités autour d'un congrès qui se déroulera salle Malraux... à Draguignan ! Le 5 décembre je serai, avec Christine Philip, à la salle de la Guicharde....

Votre livre est édité dans une maison d'édition grenobloise "A la Fabrique"*
Oui, car sa directrice, France Aysac, a un fils autiste et qu'elle emploie des autistes. Je trouvais tout à fait normal de travailler avec elle car elle aussi, oeuvre beaucoup pour cette maladie génétique"

Il est à noter que quelque 600.000 cas d'autisme sont recensés en France, avec un très petit pourcentage d'Asperger.
On ne peut donc que féliciter et encourager Jean-Marc Bonifay qui a le courage de mener ce combat de front et d'avoir écrit ce livre très édifiant et plein d'enseignement, sur une maladie encore mal connue.

, le 10 mars 2015

*A la Fabrique - 36, rue Très-Cloître - 38000 - Grenoble

 

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Autisme : quand la famille remplace l'école par amour

Aujourd'hui à 05:00 par Yannick Pagliuchi.
 
Séverine et Isabelle se retrouvent régulièrement pour partager leurs expériences et offrir ainsi le meilleur à Mattéo et Téo. Photo Samir KACEF

D’un côté la loi, de l’autre la réalité. Confrontées aux difficultés de l’école à prendre en charge leurs enfants autistes, Isabelle et Séverine ont opté pour l’instruction en famille. Un choix, presque forcé, qu’elles ne regrettent pas.

Assise derrière un imposant classeur résumant ses multiples démarches, Isabelle Gasparini affiche un moral d’acier. Un sourire grand comme ça aussi. Surtout lorsque son regard se pose sur son fils Téo, 9 ans. Un peu perturbé par notre présence, l’enfant passe soudain du rire aux larmes. D’un geste, Téo signale à sa mère qu’il souffre de maux de tête. Comme toujours, Isabelle intervient, rassure, apaise. Le jeune Longovicien fixe sa protectrice et ne tarde pas à retrouver son calme.

La cruelle réalité est aussitôt dévoilée. « Téo est non verbal… Il a été diagnostiqué autiste en 2008. L’an dernier, il a été opéré d’urgence suite à la découverte d’une grosse tumeur au cervelet », lâche Isabelle.

Amer constat

Les paroles de la courageuse maman sont écoutées avec attention par Séverine Bastien. Pour autant, cette Saint-Martinoise prend soin de jeter régulièrement un œil sur le canapé où son fils Mattéo manie une tablette avec une facilité déconcertante. Mattéo a le même âge que Téo. Le même trouble du développement également. La même vie sans école, mais avec instruction en famille, qui a rapproché les deux mères dévouées.

L’école, les deux enfants l’ont fréquentée un temps. Mais très vite, la situation s’est compliquée. « Loin de moi l’idée d’attaquer l’Éducation nationale , prévient Isabelle. Ce n’est pas évident pour les enseignants. Il y a un problème de formation, de moyens. Mais nous, parents d’autistes, on est seuls pour faire face à tout ça. Ce n’est pas évident de se dire que, dans notre pays, il y a des lois en faveur de la scolarisation des enfants handicapés, mais qu’elles ne sont pas respectées. »

Parcours de battantes

Après son opération, Téo a repris le chemin de l’école en septembre 2014. « Lors du premier passage devant l’équipe de suivi de scolarisation (ESS), le 25 septembre, tout s’est bien passé , se souvient Isabelle. Mais le 16 octobre, un inspecteur de l’Éducation nationale a demandé une orientation en Institut médico-éducatif. Un enseignant m’a même dit qu’il avait téléphoné la veille à celui de Chénières et qu’il y avait une place. »

Choquée par cette initiative, Isabelle refuse en bloc la proposition. « Mettre nos enfants dans des structures fermées n’est pas la solution », affirme la maman. Reste que deux jours après, la Longovicienne reçoit par courrier un arrêté de déscolarisation. « C’est à partir de ce moment-là que j’ai démarré mon combat. »

Isabelle porte l’affaire devant le tribunal administratif. Dans le même temps, elle multiplie les missives aux élus nationaux pour les alerter. « C’est finalement le député Jean-Marc Fournel qui a débloqué la situation. Il a adressé un courrier au rectorat et le 29 janvier dernier, j’ai reçu un certificat de déclaration d’instruction dans la famille. Et franchement, depuis, je ne regrette pas ! On est mieux servis par nous-mêmes. On connaît le mode de fonctionnement de nos enfants. »

Séverine dresse le même constat : « Depuis que Mattéo a arrêté l’école, je le trouve mieux, il travaille plus. » Presque un paradoxe quand on sait que l’enfant est passé par un établissement spécialisé en Belgique.

« En maternelle, il n’y a pas eu de soucis. Ça s’est compliqué au CP. Mattéo ne progressait pas », souligne la maman. En fin d’année scolaire 2014, Séverine a donc fait des pieds et des mains pour que son fils intègre l’école de son quartier. « Nous avons fait un essai les trois dernières semaines de juin. Ça n’a pas été simple. Je me suis heurtée à un mur. Les professionnels voulaient mettre Mattéo en Clis (classe pour l’inclusion scolaire, NDLR). J’ai refusé. »

Mattéo est retourné à l’école en septembre, « mais nous avons eu des plaintes dès la première semaine ». Fin novembre, l’arrêt maladie de l’auxiliaire de vie qui s’occupait du petit Saint-Martinois a accéléré les choses. « Mattéo ne pouvait plus aller à l’école. Avec l’aide d’Isabelle, j’ai fait une demande d’instruction dans la famille qui a été prise en compte le 22 décembre. » Un mal pour un bien, à condition d’avoir les ressources nécessaires.

Yannick Pagliuchi.

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08 mars 2015

Strasbourg : Handicap et accompagnement sexuel, la justice donne gain de cause à l'association l'APPAS

article publié dans 20 Minutes

arMarcel Nuss, président de l'Appas (à gauche), un membre de l'association (c) et maître Caroline Zorn, avocate de l'association. Strasbourg le 06 mars 2015.Marcel Nuss, président de l'Appas (à gauche), un membre de l'association (c) et maître Caroline Zorn, avocate de l'association. Strasbourg le 06 mars 2015. - G. Varela / 20 Minutes

Gilles Varela

La juge des référés civils du tribunal de grande instance de Strasbourg vient de donner gain de cause à l'association l'Appas qui pourra tenir sa formation comme prévu, du 12 au 15 mars, sur l'accompagnement sexuel des handicapés, dans un hôtel à Erstein.

La justice a été saisie par l'association suite à la rupture de contrat de l'hôtel qui avait donné son accord dans un premier temps à l'association sans savoir, selon elle, que le contenu du programme de formation comportait des cours sur les techniques de massages. Craignant d'être accusée de proxénétisme, l'hôtelière avait préféré rompre le contrat.

Pas d'actes relevant de la prostitution

La justice a tranché condamnant l'hôtel à accueillir la formation d'accompagnant à la vie affective, intime et sexuelle qui pourra avoir lieu. Concernant les méthodes qui avaient inquiété l'hôtelière, la justice indique que «l'objet de la formation proposée ne suffit pas à établir la preuve que des actes relevant de la prostitution vont être réalisés. Quant au programme de formation, si parmi les méthodes pédagogiques figurent des ateliers pratiques, une telle «méthode» qui renvoie certainement à l'étude de cas concrets, à l'évocation de pratiques précises, ne signifie pas pour autant que les intervenants vont s'y livrer à des actes sexuels.» La justice indique également : «Quant aux massages, touchers et travaux autour du corps, ils apparaissent dans la thématique. Ils ne constituent donc pas de pratiques destinées à être expérimentées, mais des «sujets« qui seront évoqués.»

«Une décision juste»

Enfin, si le ministère public indique comprendre, à la lecture de certains articles de presse, que l'hôtelière «se soit émue»,  il n'apparaît pas que le risque de proxénétisme hôtelier qu'elle redoutait soit dès lors caractérisé. La gérante de l'hôtel devra donc mettre à disposition de l'association l'ensemble des prestations auxquelles elle s'était engagée sous astreinte de 10.000 euros.

«C'est une décision juste, qui applique le droit et qui permettra d'avancer dans le bon sens», s'est réjouie maître Caroline Zorn qui défendait l'association.

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Autiste de père en fils par Jean-Marc Bonifay

 

article publié par Ouest-var Info

Var - Société dimanche 8 mars 2015

Tout s'accèlere pour le président d'Autisme PACA Jean-Marc Bonifay, qui après des années de combat, de soutien aux familles autistes, a décidé de passer à l'étape supérieur. Le passage à l'émission de France2* a été comme un déclencheur. Non pas à la recherche de notoriété, il a compris que son histoire, le fait d'assumer et de divulguer son autisme pouvait encore Bonifay jean marc copyplus aider. Lui est Asperger à haut potentiel et il a attendu 44 ans pour le dévoiler, c'est d'ailleurs le seul président associatif autiste, et même si certaines portes se sont refermées, Jean Marc Bonifay continue d'avancer, avec la sortie d'un ouvrage "Autiste de père en fils, plongée au coeur de l'autisme" où il évoque sa vie, son parcours, son fils Samuel également autiste, et donne surtout les clefs pour comprendre le fonctionnement du cerveau d'un autiste, bien saisir leur mode de perception différent, les particularités sensorielles. Même s'il n'en est pas question de l'ouvrage, c'est aussi un pied de nez à la psychanalyse, car le volet génétique de l'autisme est abordé, et le titre est en cela pas anodin, le volet sur Samuel est significatif, comme sur son entrée à la crèche: "Je suis rapidement convoqué avec mon épouse, pour m'entendre dire: il faut consulter, votre enfant est particulier. Tout notre vie va être cela. On nous oriente avec insistance soit vers un hôpital soit vers  une maison Dolto... Et là première rencontre avec un psychanaliste: l'horreur, il va détruire ma relation priviligiée père fils de manière très très brutale, un dommage irréparable, un cauchemar. Il a joué sur mon côté égo masculin en disant: Vous n'êtes pas un homme, vous n'êtes pas un bon père..." Pour aller au bout de sa démarche, des personnalités reconnues ont apporté leur pierre à l'édifice à cet ouvrage comme  Christine Philip*, formatrice et spécialiste des Sciences de l'Éducation qui a rédigé l'épilogue ou Bruno Gepner** psychiatre spécialiste de l'autisme et auteur notamment d'un ouvrage récent sur l'autisme aux éditions Odile Jacob. Un ouvrage important, peut-être même salvateur pour les familles, les aspergers,  le personnel enseignant, le monde médical. Mais aussi pour tous, pour mieux comprendre un handicap dont on ne guérit jamais, mais dont l'état peut empirer faute à une société prônant plus l'exclusion que l'inclusion, ou proposant bien souvent des solutions non adaptées. Et pour la petite histoire le livre est édité par la société "A la fabrique" basée à Grenoble, qui a à sa tête une femme dont l'enfant aujourd'hui jeune homme est autiste. Elle souhaite à terme faire évoluer le statut de sa société entreprise sociale et solidaire, de mobiliser des financements au titre de l’économie sociale et solidaire et du handicap. Quant à Jean Marc Bonifay on le reverra encore toute la semaine à la télévision avec un reportage sur l'autisme et les aspergers diffusé du lundi au vendredi dans l'émission La Nouvelle Edition sur Canal + à 12h20. Un reportage réalisé par Ariel Wizman. De même une équipe de France 2 devrait à nouveau revenir voir Jean-Marc Bonifay autour de "Toute une histoire que sont-ils devenus ". Bref, le combat de Jean-Marc Bonifay se poursuit, toujours animé par ce désir de justice, de reconnaissance de cet handicap, du respect des droits tout simplement...

Pour acheter l'ouvrage: http://www.alafabrique-editions-handicap.com/?view=boutique

D.D

*C.Philip: Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education, INS HEA, auteur de livres pédagogiques sur l'enseignement adapté (responsable du Pôle Autisme et TED).Elle intervient par ailleurs dans la formation des inspecteurs de l’éducation nationale qui se spécialisent (EN/ASH).

 

**Gepner: Chercheur associé au laboratoire Neurobiologie des Interactions Cellulaires et Neuropathologie (NICN, UMR CNRS 7259) à la Faculté de Médecine Marseille Nord, et chargé d’enseignements (psychologie, médecine, neurosciences, odontologie) à Aix-Marseille université et à l’université Paris 7-Diderot. Il est également président de la Fédération Autisme Vie Entière, une association d’information sur l’autisme en région PACA. Ses travaux menés depuis 20 ans sur le traitement du visage, la perception du mouvement, et l’impact du ralentissement des signaux audio-visuels dans l’autisme, sont reconnus au niveau national et international.

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