08 mars 2015

Autistes : une place parmi les autres ? - documentaire inédit sur ARTE - Mardi 31 mars 2015

article publié sur Les coulisses de la télévision

mercredi 04 mars 2015 - 18:45

Article mis en ligne par 

« Autistes : une place parmi les autres ? », doc inédit sur ARTE mardi 31 mars

Comment nos sociétés peuvent-elles accompagner les personnes atteintes d'autisme, dont le nombre ne cesse d'augmenter ? Du retard français au modèle suédois, en pointe, ARTE vous proposera de suivre mardi 31 mars à 22:45 une passionnante enquête dans cinq pays sur ce trouble qui demeure une énigme.

Maladie, handicap ou manière différente d’être ? Si la définition même de l’autisme, trouble envahissant du développement (TED), suscite encore le débat, les personnes qui en sont atteintes (500 000 en France) devront vivre avec : il n’existe aucun remède. Dès lors, comment les accompagner, elles et leurs familles, et les intégrer afin de leur permettre de devenir des adultes autonomes ? Alors que la France accuse un retard considérable sur la question, d’autres pays ont engagé des politiques audacieuses – et pas forcément coûteuses – pour améliorer leurs conditions de vie. Avec, bien au-delà des aspects médicaux, une réflexion sur l’altérité et la diversité, au coeur de ce véritable choix de société.

Croisant les expériences de cinq pays – France, Italie, Allemagne, Suède et Canada – et s’appuyant sur le point de vue d’experts parmi lesquels le biologiste et président du Comité Consultatif National d’éthique Jean-Claude Ameisen, le psychiatre Jacques Constant ou encore le psychanalyste et pédopsychiatre Bernard Golse, le film sonde l’énigme de l’autisme sans sacrifier la complexité des questions qu’il recouvre.

À juste distance, il part à la rencontre d’autistes, esquissant des portraits délicats d’enfants ou d’adultes, à travers leurs différences, déficiences et compétences, et pointe leurs difficultés et celles de leur entourage. Entre la solitude des familles en France et les thérapies comportementalistes des pays anglo-saxons, où la rééducation intensive tient presque parfois du dressage, il montre, sans excès démonstratif, que d’autres solutions sont possibles.

En témoignent les progrès des enfants autistes scolarisés avec les autres en Italie, pour le mieux-être de tous, ou les perspectives qu’offre l’accompagnement récemment mis en place en Suède. « Les gens autistes ont toujours beaucoup plus de capacités qu’on ne le croit », répète Josef Schovanec, autiste militant.

Passionnante, parfois drôle et souvent émouvante, une exploration de l’«Autistan», miroir troublant de nos peurs, individuelles et sociales.

À voir également vendredi 27 mars à 22.20 « L’énigme de l’autisme : la piste bactérienne ». Comment expliquer l’augmentation foudroyante des cas d’autisme  diagnostiqués depuis vingt ans ? Et si l’environnement jouait un rôle ?

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07 mars 2015

VIDEO. L'étonnant don de Tom, 9 ans, autiste et pianiste

article publié dans Le Parisien

L'enfant « a appris en deux mois » ce que les autres ont assimilé en un an, constate son enseignante au conservatoire.

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Corbeil. Doté d’une oreille absolue, Tom réalise des progrès fulgurants au conservatoire, encadré par son enseignante, Véronique Durville. (LP/M.O.)

Dans la salle de cours du conservatoire de Corbeil, sous l'œil exigeant de sa professeure, Tom pose délicatement les mains sur les touches. Parfois hésitant, il se concentre pour rester souple et respecter le rythme. Bref, « jouer avec noblesse », aime-t-il à répéter. Mais lorsque Véronique Durville s'absente dix minutes, le garçon de 9 ans se laisse emporter par la mélodie, croisant avec habilité les mains, sautant sur un clavier dévalé en quelques secondes. Ce mercredi-là, il n'est plus l'élève studieux de tout à l'heure. Le voilà dans une salle de concert. « Je ne l'ai jamais vu aussi bien jouer », confie sa mère. « Il a appris en deux mois ce que les autres ont appris en un an », commente avec fierté son enseignante, qui vient de rentrer discrètement. Des talents de pianiste innés chez cet enfant autiste, révélés par Véronique Durville mais décelés dès son plus jeune âge par ses parents.


Tom, enfant autiste et surdoué du piano par leparisien

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Autisme : Vinca Rivière et l'association Pas à Pas perdent leur procès face à Mediapart

article publié dans Médiapart

En avril 2012, je publiais sous le titre : « Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple », une enquête révélant qu’un rapport de l’agence régionale de santé du Nord-Pas-de-Calais concluait que le centre Camus de Villeneuve-d’Ascq présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitante susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis ». Madame Vinca Rivière et l’association Pas à Pas déposaient plainte pour diffamation. Nous venons de recevoir les attendus du jugement : l’association Pas à Pas et Vinca Rivière sont déboutées et Mediapart est relaxé.
A l’audience du 24 octobre 2014, ce n’était pas seulement Mediapart qui était accusé. Une journaliste de la Montagne, Cécile Bergougnoux, et Fernando Ramos, le père de deux fillettes autrefois accueillies au centre Camus de Villeneuve d’Ascq, étaient aussi poursuivis pour diffamation. Tous deux ont, de même, été relaxés. Les plaignants n’ayant pas fait appel, ces jugements sont définitifs.

Mais revenons en aux faits : comme je l’écrivais, tout est parti d’un courrier adressé par Fernandos Ramos à l’ARS du Nord-Pas-de-Calais en juillet 2011 pour « ouvrir les yeux des pouvoirs publics sur les méthodes utilisées par le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ». Un centre bien connu du grand public puisqu’en 2008, l'acteur Francis Perrin eu carte blanche dans l'émission Envoyé spécial de France-2 pour présenter et défendre cette structure dont il était « le parrain », présenter et défendre la méthode utilisée (l’ABA, Applied Behavior Analysis, un programme de techniques de modification du comportement) et les professionnels qui prenaient en charge son fils Louis.

Or dans sa lettre envoyée en 2011 à l’agence régionale de santé (ARS), Fernandos Ramos se plaignait lui de récupérer « tous les soirs, [sa] fille avec de très nombreux bleus sur les bras et poignets » : en effet pour apprendre à l'enfant de ne plus jeter d'objet, une procédure dite « de blocage » était employée, consistant à lui serrer les bras le long du corps. Il racontait aussi dans son courrier que « la mère de [ses] filles de passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour ne plus qu’elle bouge. » Ou encore que sa fille avait été régulièrement consignée dans un coin d'une pièce murée par un matelas afin qu'elle ne se cogne pas, et dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time out”.
 
Cette lettre a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011 la visite de quatre membres de l'équipe d'inspection de l’ARS. Leur rapport remis cinq mois plus tard à leur hiérarchie et au centre Camus (et qu’obtint Mediapart), pointait de sérieux problèmes de fonctionnement et de formation du personnel, et surtout concluait que ce centre présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis »...  (Pour de plus larges extraits du rapport, l’enquête dans son intégralité est toujours disponible ici)

Forte de ces éléments, je demandais un entretien avec Vinca Rivière. Je fut reçue fin mars 2012 à Villeneuve-d'Ascq, dans le centre Camus, par la directrice du centre, Melissa Becquet, et Vinca Rivière. Au cours des deux heures d'entretien, elles ne firent montre d’aucune compassion à l’égard de Fernando Ramos et de ses deux fillettes, mais pour bien m’expliquer les procédures utilisées pour modifier les comportements, Vinca Rivière prit cet exemple. Je précise d’emblée qu’elle ne dit pas l’appliquer, mais qu’elle l’a « vu, en Hollande » :

« En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux, mais c'est accepté par le gouvernement hollandais sous certaines procédures pour des troubles sévères et en derniers recours. Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue. Mais ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. On a des cas d'adulte qui ont acquis davantage d'autonomie avec ça. Cette punition-là, elle est efficace si le comportement diminue rapidement, sinon, ce n'est pas une bonne punition. Donc si ça ne diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !  Mais en France, dès qu'on parle de ça, on pense à Vol au-dessus d'un nid de coucou... », le film de Milos Forman.

Trois jours après la publication de l’enquête de Mediapart, le quotidien la Montagne publiait un entretien réalisé par Cécile Bergougnoux avec Fernando Ramos. Après son expérience à Villeneuve d’Ascq, ce dernier avait en effet déménagé dans sa région d’origine, près de Clermont Ferrand. Dans les pages du journal local, il revenait sur ce qu’avait vécu sa fille dans ce centre. Pour cet entretien, Cecile Bergougnoux et Fernando Ramos furent aussi attaqués pour diffamation par Vinca Rivière et l’association Pas-à-Pas.

Je fis citer à l’audience trois témoins : Claire Leconte, professeur émérite de psychologie de l’éducation (Université de Lille 3) ; Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre à Lille et ancien médecin coordonnateur de l’Unité d’évaluation diagnostique au centre ressource Autisme du Nord Pas de Calais ; et Moïse Assouline psychiatre, médecin directeur du centre Françoise Grémy et coordinateur du pôle autisme de l’association Elan Retrouvé. De leurs témoignages plein d’enseignement et surtout dépassionnés, je souhaitais qu’il fut surtout retenu ceci : que la maltraitance n’est pas forcément quelquechose de systématique ; que suivre au long cours ces enfants difficiles nécessite beaucoup d’expérience et peu d’orgueil ; et surtout qu’il faut toujours alerter dès qu’un professionnel dépasse les limites. Non pour obligatoirement le sanctionner, mais pour maintenir la vigilance de toute l’équipe soignante et ne laisser personne s’enfermer dans un comportement violent.

En 2011, Fernando Ramos avait souhaité alerter les seules autorités de santé en écrivant une lettre à l’ARS. Jamais, il ne chercha à me joindre pour incriminer le centre par voie de presse. Quand je réussis à trouver ses coordonnées début 2012 et que je l’appelais, il n’avait pas connaissance des suites données à son courrier ni a fortiori de l’inspection et du rapport qui s’en étaient suivis et que j’avais en ma possession. Si le tribunal l’avait condamné pour diffamation, ç’eut été un très mauvais signal envoyé à tous ceux qui alertent les autorités de tutelle après avoir constaté qu’un de leur proche n’est pas bien traité par les équipes à qui il a été confié.

A l’issue du procès, le tribunal a estimé que l’enquête de Mediapart poursuivait un but légitime et qu’elle avait été menée avec sérieux et prudence. Même constatation à l’égard de l’enquête de la Montagne.

Et surtout, Fernandos Ramos a été relaxé. Il n’aura pas à payer les dommages et intérêts que les plaignants réclamaient à cet ouvrier coutelier : 10 000 euros.  

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06 mars 2015

Justice : la première formation d'accompagnants sexuels aura-t-elle lieu ?

Publié le 5 mars 2015

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Marcel Nuss, président de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (Appas). ©DR

« Nous voulons pousser l’hôtelière qui devait nous accueillir dans le cadre de notre formation d’accompagnants sexuels, mi-mars, près de Strasbourg, à revenir sur sa décision de ne plus le faire. Elle nous met dans une situation délicate en nous obligeant à chercher un autre lieu à la dernière minute, donc forcément plus cher », explique Marcel Nuss, le président de l’Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel (Appas), organisatrice de cette formation. Son objectif ? « Permettre à des personnes handicapées souffrant d’isolement et de misère affectifs et sexuels d’accéder à l’expérience de l’exploration et de la découverte de leur corporéité à travers l’écoute, le toucher, les massages et les caresses. »

Neuf hommes et cinq femmes inscrits à la formation

Quatorze stagiaires, venus de toute la France, sont inscrits à la formation de la semaine prochaine. Un groupe composé de neuf hommes et cinq femmes. « Quatre personnes ne comptent pas exercer comme accompagnants sexuels mais seulement s’informer », précise Marcel Nuss. Le programme alterne les temps théoriques, avec juristes, psychologues, Marcel Nuss lui-même, le témoignage d’une accompagnante sexuelle allemande, et des temps pratiques, avec notamment des techniques de massage.

« Je pensais héberger des handicapés et leurs conjoints. »

« Humainement, je comprends le combat de Marcel Nuss. Si je suis obligée de les accueillir, je le ferai, mais je serai protégée juridiquement, car on ne peut contester une décision de justice », explique l’hôtelière. Elle avait initialement accepté « sans savoir que les programmes de formation comportent également des cours sur les techniques de massage et les touchés au corps », même si elle avait bien lu le sigle de l’association. Avant d’apprendre aussi, dans les Dernières Nouvelles d’Alsace, la semaine dernière, que trois stagiaires « pratiquent déjà les relations tarifées ».

« Je pensais héberger des handicapés et leurs conjoints cherchant à mieux vivre sexuellement leur vie de couple. Monsieur Nuss aurait dû jouer franc-jeu. Je ne veux pas être complice de proxénétisme et vis à vis de la clientèle, qu’il y ait une descente de police pendant le stage. » Le Code pénal dans ses articles 225-5 à 225-12 assimile au proxénétisme « le fait par quiconque, de quelque manière que ce soit, de faire office d’intermédiaire entre deux personnes dont l’une se livre à la prostitution et l’autre exploite ou rémunère la prostitution d’autrui. » La prostitution est légale en France.

Un Télésexe pour financer la formation ?

Pour Marcel Nuss, quel que soit le lieu et quel qu’en soit le prix, la formation aura lieu car « les attentes sont énormes ». Il annonce d’ores et déjà qu’il fera appel à des dons et, pourquoi pas, organisera un « Télésexe, sur le modèle du Téléthon ». Élise Descamps

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Autisme : 98% des cas sont dus aux gènes

Date de publication : 06/03/2015 à 17:08

D’après une étude anglaise menée par des chercheurs du King’s College London et publiée ce 4 mars 2015 dans la revue scientifique JAMA Psychiatry, 98% des cas d’autisme seraient dus aux gènes. Explications.

Comme le démontre une équipe de chercheurs du King’s College London dans une étude publiée le 4 mars 2015 dans la revue scientifique JAMA Psychiatry, la très grande majorité des cas d’autisme, 98%, serait génétique. Cela signifie que dans la majorité des cas, l’apparition de l’autisme ne dépendrait pas de facteurs extérieurs, comme l’environnement ou le mode de vie, mais bien du matériel génétique des parents. Au contraire, les facteurs exogènes seraient « secondaires », explique la docteur Francesca Happé co-auteure de l'étude.

Un pas de plus vers l'explication de l'autisme
Les chercheurs sont parvenus à ce résultat en observant 128 paires de vrais et faux jumeaux dont l’un des membres est autiste, tous âgés de 12 à 14 ans. Les scientifiques ont en effet constaté que les vrais jumeaux, qui partagent le même ADN, étaient plus suceptibles de partager le même comportement appartenant au spectre autistique que les faux jumeaux, qui eux ne partagent pas le même ADN. Aussi, le facteur génétique semble prépondérant dans l'apparition de l’autisme.

Pour les chercheurs, les résultats de l’étude sont un pas de plus vers l’explication de l’autisme et l’amélioration de son traitement. La docteure Judith Brown, de la National Autistic Society, rappelle en effet que « nous sommes encore très loin d’expliquer complètement l’autisme », peut-on lire dans Parentdish.

 

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Autisme : Un colloque scandaleux à Rennes

L’organisation et le programme de ce colloque les 5 et 6 mars à Rennes ont suscité une vive indignation parmi les familles de personnes autistes pour trois raisons :

  1. Sous couvert de mettre en valeur le concept confus d’affinity therapy, c’est encore une fois un moyen de faire du bruit par un colloque inspiré par la psychanalyse freudo-lacanienne, qui a fait tant de dégâts sur nos enfants. Depuis 1980 à l’Organisation Mondiale de la Santé, et depuis janvier 2010, à la Haute Autorité de Santé, l’autisme est scientifiquement défini comme un trouble neuro-développemental qui affecte le développement cérébral de l’enfant avant trois ans, et se manifeste par des difficultés plus ou moins sévères dans la communication, l’interaction sociale, et des comportements restreints et stéréotypés. La Classification Internationale des Maladies classe l’autisme dans les troubles du développement, avec les troubles DYS (dysphasie, dyslexie, dyspraxie,…) et le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité. Les recommandations de bonne pratique en autisme de mars 2012 ont mis en évidence qu’il fallait coordonner des interventions éducatives, développementales et comportementales, dans un projet personnalisé, le plus précoce possible, avec un nombre d’heures significatif par semaine, conduit par des professionnels compétents en autisme, avec des connaissances scientifiques actualisées. Ces recommandations structurent maintenant la politique publique en matière d’autisme : voir le plan autisme 3.

    Les psychanalystes freudo-lacaniens qui sont aussi souvent des médecins violent le code de Santé Publique en refusant de diagnostiquer correctement l’autisme, d’actualiser leurs connaissances, de mettre en oeuvre les interventions nécessaires, et en imposant aux familles qui n’en veulent pas, des pratiques délirantes et dangereuses qui empêchent les enfants d’accéder à l’autonomie, aux             apprentissages, et font d’eux des adultes dépendants.

    Ils  continuent à affirmer dans leur catéchisme d’une autre époque (Freud est mort en 1939, et Lacan est mort en 1981 à une époque où l’autisme était encore mal connu) que l’autisme est une psychose, un choix du sujet, un mécanisme de défense contre un environnement familial toxique, le refus d’accéder au Grand Autre (le charabia lacanien est légendaire), et au langage.

    Extrait des élucubrations de M. Maleval, intervenant à ce colloque, médecin payé sur fonds publics :

    Quand la voix est mise en place par la castration symbolique, elle se coupe de son support, le corps, elle devient aphone, se loge dans le vide de l’Autre, et permet au sujet d’y placer son énonciation, ancrant celle-ci dans le symbolique et le lien social. C’est précisément ce qui ne se produit pas chez l’autiste, la voix ne se coupe pas de son support, elle est retenue, l’énonciation ne se place pas au champ de l’Autre, elle reste pour l’autiste un objet de jouissance encombrant et inquiétant.

    Quant à M. Rabanel, intervenant aussi de ce colloque, lui aussi payé sur fonds publics, et qui fait de la formation pour les travailleurs sociaux, il affirme dans un document en ligne qu’il faut organiser « des planques » pour « les autistes », afin qu’ils ne nous voient pas.

    Ce gaspillage scandaleux de l’argent public n’est plus acceptable alors que les familles doivent se saigner aux quatre veines pour trouver et financer les professionnels libéraux, qui vont aider leurs enfants à faire des progrès, souvent spectaculaires.

     

  2. A l’évidence M. Suskind s’est fait manipuler. Il sert de paravent aux psychanalystes freudo-lacaniens qui connaissent par cœur l’art d’avancer masqués.

    C’est un journaliste, à l’évidence peu compétent en autisme, qui s’est aperçu que s’appuyer sur les intérêts restreints d’un enfant autiste facilitait les apprentissages. C’est le B.A.BA de tout programme comportemental (L’ABA existe depuis 60 ans), non spécifique à l’autisme d’ailleurs. Oser nous présenter ce point de vue strictement basique, bien connu des familles, comme un scoop fait hurler de rire. L’utiliser pour servir l’idéologie freudo-lacanienne est autrement plus grave.

    Que vient faire Disney là-dedans ? L’intérêt restreint d’un enfant autiste peut être Star Wars, les mixers, le dessin, la mécanique auto, les tissus, les dinosaures, les horaires de trains, etc…

     

  3. Oser récupérer dans leur dos des personnes autistes de haut niveau, que les familles connaissent bien car elles nous permettent de mieux comprendre de l’intérieur le fonctionnement autistique est une escroquerie intellectuelle scandaleuse, et une violation des règles éthiques les plus élémentaires. Ces personnes ont toutes récusé la psychanalyse pour en souligner les dégâts.

    Franchement les familles en ont assez que des professionnels incompétents aient mis la France en coupe réglée, et continuent à organiser la maltraitance de nos enfants à tout âge. Que des collectivités publiques (Région, Métropole, Université), financées sur fonds publics, cautionnent et aident le refus de nombreux professionnels d'actualiser leurs connaissances en autisme est inacceptable.

     

    Danièle Langloys

    Vice-Présidente Autisme France

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05 mars 2015

Axel Kahn était l'invité de l'émission carte blanche ce matin sur France Inter

logo france inter

Carte blanche, ce matin, au généticien, marcheur, essayiste et militant du monde du handicap : Axel Kahn.

"Les personnes handicapées sont-elles en France des citoyens de seconde zone ? Non, bien sûr, ne tolérons plus aucun retard dans l'application de la loi de 2005 !"


Carte Blanche à Axel Kahn par franceinter

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14 mars 15h00 : cinéma LE KOSMOS ciné-ma-différence à Fontenay Sous Bois -> Les nouveaux HEROS

Un petit génie de la robotique nommé Hiro Hamada découvre qu’un complot criminel menace de détruire la ville de San Fransokyo. Avec l’aide de son plus proche ami, Baymax le robot infirmier, et de ses compagnons qu’il va transformer en une bande de superhéros high-tech, Hiro va tout faire pour sauver la ville et sa population de l’infâme Yokai…

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Rappel -> Colloque de la Fédération Sésame Autisme les 26 & 27 mars 2015 à Lille

Information publiée sur le site de la Fédération Française Sésame Autisme

logo sésame autisme fédération française

 

tiret VIVRE FM

Programme et inscriptions Document PDFCOLLOQUE DE LA FEDERATION FRANCAISE SESAME AUTISME

L'association Autisme 59-62 a la plaisir de vous inviter au colloque de la Fédération Française Sésame Autisme qui se tiendra à

Lille Grand Palais les 26 et 27 mars 2015

 

 

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04 mars 2015

Céline Boussié, Présidente de l'association Handignez'vous - lanceur d'alerte dans le secteur médico-social

Voilà la vidéo de la prestation de Céline Boussié ce matin sur LCI

Ajoutée le 4 mars 2015

LCI le 04 mars 2015 sur le sujet des lanceurs d'alerte

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