Il n'y a pas qu'un seul visage à l'autisme

article publié dans le journal de quebec

Photo Le Journal de Québec, Stéphanie Gendron Ryan, 6 ans, est atteint de l’une des formes d’autisme les plus sévères.

Stéphanie Gendron

Lundi, 20 avril 2015 15:37 MISE à JOUR Lundi, 20 avril 2015 15:42

Une famille de Rivière-du-Loup veut contrer les idées préconçues que les gens ont face à l’autisme.

Ryan a 6 ans et fréquente la maternelle d’une école primaire de Rivière-du-Loup. Lorsqu’il joue dans la cour d’école, on ne devinerait pas qu’il est autiste atypique non verbal, l’une des formes les plus sévères d’autisme.

«On propose toujours aux gens la même image de l’autisme, celui de l’asperger. Tous croient qu’ils sont seulement différents, qu’ils ont un talent exceptionnel et sont seulement dans leurs bulles. Mais en fait, ça ne se limite pas seulement à cela», affirme sa maman, Anick Miousse.

Quand Ryan a passé le cap d’un an, ses parents s’inquiétaient d’un retard dans son apprentissage et de son isolement.

«J’ai regardé la vidéo d’un enfant du même âge, atteint d’autisme. J’ai tout de suite compris.»

À ce moment, elle est déjà enceinte du deuxième enfant de la famille, Alexandra, qui est en parfaite santé aujourd’hui.

«On avait toujours espoir que ce soit autre chose, peut-être un petit retard. Le médecin, à 18 mois, ne voulait pas donner de diagnostic. Puis, c’est devenu de plus en plus difficile, parfois il se réveillait plusieurs heures pendant la nuit», ajoute le papa, Louis-Paul Poirier.

À deux ans, tout est devenu clair. «À ce moment, la machine embarque. Tous les spécialistes débarquent dans nos vies et il faut faire face à cette nouvelle réalité.»

D’autres visages

Pour eux, Ryan n’est pas juste «différent», comme la plupart des films ou reportages sur l’autisme le laissent croire.

«Certains hésitent à dire que c’est un handicap. Moi, je vous dis que oui. Ryan a presque sept ans, mais en est à 2 ans et demi dans son évolution. Son “fameux” talent exceptionnel, on ne le connaît pas encore. Vivre avec un enfant autisme, c’est une série de montagnes russes. Il avance, puis il recule. Nous, on suit», indique Anick Miousse.

L’avenir dans tout ça?

Contrairement aux handicaps plus répandus, comme la trisomie, quand il est question d’autisme, il est impossible de prédire le développement d’un enfant.

«On ne sait pas où il en sera à 15 ans, à 20 ans», indique Louis-Paul Poirier. Une inquiétude poignante pour cette petite famille, puisqu’à 21 ans, ce sera terminé l’école et les différents services.

«C’est sûr qu’on y pense. Je vais avoir à peine 45 ans, je ne me vois pas arrêter de travailler. Faudra-t-il le placer? Notre souhait est qu’il soit en mesure de cadrer dans un travail adapté, où il pourrait passer la journée», commente le couple.

Anick Miousse a décidé de s’impliquer au sein de l’organisme Austisme de l’Est-du-Québec. «Il y a plus de cas que ce que les gens peuvent croire. Par mon implication, je veux représenter l’ouest de ma région particulièrement», indique-t-elle.

D’ici là, ils abordent la vie autrement. «Quand tu as ton premier bébé, tu ne t’attends pas, du jour à lendemain, à t’isoler et perdre certains amis, parce que ton garçon crie ou a des comportements spéciaux. Tu ne t’attends pas à subir le regard parfois de pitié des autres. Tu ne vas plus au restaurant et tu les planifies énormément, tes vacances. Mais heureusement, des amis, tu t’en fais d’autres. Et ta famille, tu en as besoin plus que jamais. Ta perception de la vie change, c’est définitif», ajoute le papa de Ryan.

Tout geste d’appui devient ainsi significatif. Le 2 avril dernier, tous les proches de la famille et l’ensemble du bureau administratif de l’Auberge de la Pointe, où madame Miousse travaille, ont porté du bleu et affiché la couleur sur leurs réseaux sociaux, en appui à la cause. «Ça fait chaud au cœur, c’est certain. Ça donne un petit “boost” au quotidien.»