article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 21-04-2015 à 08h24 - Modifié à 12h02

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LE PLUS. Face à l'autisme le gouvernement affiche aujourd'hui une volonté de changement de cap. Une avancée pour l'écrivain et intellectuel Hugo Horiot, qui fait partie des 650 000 autistes de France. Cette France, qui a selon lui 50 ans de retard en la matière. Le 16 avril, il prononçait un discours de révolte à l'occasion du gala Autistes sans frontière. Extrait.

Édité par Barbara Krief  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

Paris le 28 mars 2013. Hugo Horiot ecrivain autiste "Asperger".(A. GELEBART/20 MINUTES/SIPA)

L’autisme a tant de visages. J’ai appris à mettre un masque sur ma différence. Dissimulation ? Imposture ? Non : survie.

On a tenté de m’assassiner

Je suis né comme ca. Différent. Une différence qui n’a pas toujours été invisible. Une différence muette, sans paroles. Cette différence a bien failli me tuer. J’étais faible, exposé et en danger. Etre autiste en France, c’est vivre dangereusement. À de nombreuses reprises, on a tenté de m’assassiner. On a fait de moi un marginal dés ma petite enfance.

On a dit à ma mère de faire le deuil de son enfant. De l’abandonner en hôpital psychiatrique. Il n’y avait apparemment pas de place pour son fils dans ce monde là.

Je ne correspondais pas aux standards, ni aux attentes. Distant, Lointain, Silencieux, trop sage. Enigmatique. Pas assez volontaire, pas assez rapide, pas assez participatif, pas assez motivé. Je ne parlais pas, je fuyais le regard des autres et je tournais des roues. Toute la journée.

Les autres étaient mon problème. Le silence, ma terre d’asile. Autiste. Trouble du spectre autistique. Je fais partie des 1%. Une naissance sur 100. Un centième de la population mondiale. 650 000 personnes en France. Cela représente 8 000 naissances chaque année sur le territoire français.

La France : 50 ans de retard. Ce n’est pas une légende, c’est un fait. La Sixième puissance mondiale a 50 ans de retard, en matière d’autisme.

Quand l’obscurantisme est roi, nombre d’existences sont broyées. Quand l’ignorance est la règle, l’humanité a mal.

650 000 personnes concernées

Au moment où je vous parle, 50 ans de dogme psychanalytique mettent en danger le destin et parfois la vie de l’ensemble de la communauté autistique en France. Psychose infantile, dysharmonie évolutive, mère froide, mère chaude, syndrome de Münchhausen par procuration… Aujourd’hui encore, la forteresse vide de Bettelheim n’en a pas fini d’emprisonner des vies.

Ses préceptes font foi dans les tribunaux, ainsi que dans une grande partie du secteur psychiatrique, pédopsychiatrique et médico social. Trop de placements abusifs s’appuient encore sur des expertises teintées de ce catéchisme là. Gâchis de vies et d’argent public pour un programme d’enfermement facturé 900 euros par jour et par tête, intégralement remboursé.

Le visage qu’offre la France à la communauté internationale en matière d’autisme n’a d’autre nom que la honte. Le pays des droits de l’Homme prive 650 000 personnes de leurs droits fondamentaux. Ca dure depuis 50 ans et ça continue. La France a été condamnée plusieurs fois par le Conseil de l'Europe à ce sujet.

Pas besoin d’être confronté  directement à l’autisme pour oser comparer sa situation en France, à une forme de génocide. Il suffit de lire la presse, d’écouter les témoignages. Maltraitance, sur médicalisation, discriminations, exclusion… les statistiques du Collectif Autisme font froid dans le dos.

Nous sommes les experts

Genève, le 1er Avril 2015 : deux experts des droits de l’homme de l’Organisation des Nations Unies appellent à mettre fin aux discriminations à l’encontre des personnes autistes et à célébrer la diversité.

Ils déclarent notamment :

"Les personnes autistes sont particulièrement exposées à des approches professionnelles et des pratiques médicales inacceptables d’un point de vue des droits de l’homme. Ces pratiques, souvent présentées comme des traitements ou des mesures de protection, violent leurs droits fondamentaux, portent atteinte à leur dignité et vont à l’encontre des preuves scientifiques. […] Les personnes autistes devraient être reconnues comme les principaux experts sur l’autisme et des besoins qui sont les leurs, et des financements devraient être alloués à des projets de soutien entre pairs gérés par et pour des personnes autistes."

A Paris, le 2 Avril 2015, c'était la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Pour la population touchée par l’autisme en France, cette population opprimée, le temps de la sensibilisation est révolu. Ce 2 Avril, la guerre de l’autisme a pris un autre visage. Le visage de la révolte

Le cabinet de l'avocate Sophie Janois affirme que "10 familles déposent un recours contre l’Etat pour défaut de prise en charge adaptée de leurs enfants autistes". Les droits de 650 000 personnes sont bafoués. Certaines d’entre elles commencent à se révolter.

Non. Jamais je n’oublierai ce qui m’était destiné. Cet aller simple que l’on m’avait tracé. On a voulu me rayer du monde pour que je disparaisse à jamais. Pataugeoires avec pour seul horizon le plafond blanc d’une chambre, probablement attaché sur un lit, abruti de neuroleptiques. On appelle ça pudiquement  une "mise en observation en hôpital de jour". A ceux qui me percevaient comme "une forteresse vide", je réponds : c’est en vous côtoyant que j’ai eu la sensation d’être vide.

L’autisme n’est pas irréversible

On ne souffre pas d’autisme. Autiste, on l’est ou ne l’est pas. La population touchée par le spectre autistique ne souffre pas d’autisme. Elle souffre du regard des autres. Et trop souvent, elle souffre de maltraitance.

Comment cette minorité grandissante ne peut-elle se sentir menacée, quand une majorité invisible cherche à l’enfermer ? On aménage des places alors qu’il conviendrait d’ouvrir des portes. Ouvrir les portes de la dignité, ouvrir les portes des écoles, ouvrir les portes de l’éducation, ouvrir les portes de la citoyenneté.

L’autisme n’est pas irréversible. Quel que soit son degré. La communauté scientifique internationale l’a démontré. Les récentes recommandations de la Haute Autorité de Santé sont claires : l’accompagnement des personnes autistes, au moyen de méthodes éducatives, développementales et comportementales, a prouvé son efficacité. Dans le monde entier, les enfants autistes sont scolarisés et bénéficient de ce type d’accompagnement. 

La place que l’on m’avait attribuée était un parcours tracé et balisé, en dehors des écoles, des études et des conservatoires...

Assemblée Nationale, le 8 Avril 2015 : journée parlementaires de l’autisme. Le monde politique affiche une volonté de changement de cap. Le temps des annonces politique est rapide. Le temps institutionnel est long. L’institutionnalisation obsolète des personnes autistes demeure. Les chimères ont la vie dure.

Changeons le regard sur l'autisme

La somme de toutes les bonnes volontés qui œuvrent sur le terrain, peinent face à de nombreux blocages. De nombreuses initiatives ont lieu, mais elles manquent d’encouragement.

Face au manque cruel de formations publiques, conformes et mondialement reconnues, seul le secteur libéral semble assez souple pour palier à l’urgence de la situation. Il est d’ailleurs actuellement presque le seul à le faire.

Mais certains cloisonnements et verrouillages, entre sphères publiques et privées, rendent ces services inaccessibles à de nombreuses familles, notamment les plus fragiles.

Face à l’urgence de la situation, il convient de créer des ponts, en révisant certaines de nos pratiques à tous les niveaux : textes de lois, éducation, enseignement, enseignement universitaire, formations…A la clef : beaucoup d’emplois et la fin d’un scandale.

Plus que jamais, il convient de changer notre regard, notre approche et notre attitude envers la différence. Si nous ne le faisons pas aujourd’hui, l’histoire, j’en suis convaincu, nous donnera tort demain. L’histoire des 650 000 personnes qui auront été abandonnées. A nous d’écrire une autre histoire !