L'épilepsie, 50 millions de personnes dans le monde

article publié dans Techno-Science.net

Électroencéphalogramme caractéristique de la crise épileptique.Illustration Wikimedia Commons

L'épilepsie est une affection chronique du cerveau qui touche toutes les populations du monde. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brefs épisodes de tremblements involontaires touchant une partie du corps (crises partielles) ou l'ensemble du corps (crises généralisées). Elles s'accompagnent parfois d'une perte de conscience et du contrôle de la vessie et de l'évacuation intestinale. Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales.

Ces crises sont le résultats de décharges électriques excessives. Ces décharges peuvent se produire dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d'attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence est également variable, de moins d'une fois par an à plusieurs fois par jour.

Une crise unique ne signe pas l'épilepsie (jusqu'à 10% de la population mondiale en a une au cours de la vie). La maladie se définit par la survenue d'au moins deux crises spontanées. C'est l'une des affections les plus anciennement connues de l'humanité, mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4000 avant J.-C.

Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l'incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.

Principaux faits

- L'épilepsie est une affection neurologique dont on peut souffrir à n'importe quel âge.
- Dans le monde, environ 50 millions de personnes en sont atteintes, ce qui en fait l'une des affections neurologiques les plus fréquentes.
- Près de 80% des personnes souffrant d'épilepsie vivent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
- L'épilepsie peut être traitée dans 70% des cas environ.
- Près des trois quarts des personnes affectées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin;
- Les personnes atteintes et leur famille peuvent être confrontées à la stigmatisation et à des discriminations dans de nombreuses régions du monde.

Signes et symptômes

Les manifestations cliniques des crises sont variables et dépendent de la localisation de la perturbation à l'origine dans le cerveau et de sa propagation. On observe des symptômes passagers, comme une désorientation ou une perte de conscience, et des troubles du mouvement ou des sensations (visuelles, auditives, gustatives), ainsi que l'humeur ou les fonctions cognitives.

Les personnes souffrant de crises ont tendance à avoir davantage de problèmes physiques (par exemple, fractures ou hématomes dus aux crises), et une fréquence plus élevée de troubles psychosociaux, comme l'anxiété ou la dépression. De même, le risque de décès prématuré est jusqu'à trois fois plus élevé chez les personnes atteintes d'épilepsie que dans la population générale; les taux les plus élevés se trouvent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire et dans les zones rurales par rapport aux zones urbaines.

Une proportion importante des causes de décès liés à l'épilepsie dans les pays à revenu faible ou intermédiaire sont potentiellement évitables (chutes, noyades, brûlures et crises prolongées).

Fréquence de la maladie

Environ 50 millions de personnes vivent actuellement avec l'épilepsie dans le monde. On estime que, dans la population générale, la proportion de personnes souffrant d'épilepsie évolutive (c'est-à-dire présentant des crises chroniques ou nécessitant un traitement) à un moment donné se situe entre 4 et 10 pour 1000 personnes. Toutefois, certaines études dans les pays à revenu faible ou intermédiaire suggèrent que ce chiffre est bien plus élevé et se situerait entre 7 et 14 pour 1000 personnes.

À l'échelle mondiale, on estime que l'épilepsie est diagnostiquée chez 2,4 millions de personnes chaque année. Dans les pays à revenu élevé, le nombre annuel de nouveaux cas dans la population générale se situe entre 30 et 50 pour 100 000 personnes. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, ces chiffres peuvent être jusqu'à deux fois plus élevés.

Ce phénomène est vraisemblablement dû au risque accru de maladies endémiques, telles que le paludisme ou la neurocysticercose, à l'incidence accrue des blessures liées aux accidents de la route et aux lésions liées aux grossesses, et aux variations des infrastructures médicales, à la disponibilité des programmes sanitaires de prévention et à l'accès aux soins. Près de 80% des personnes atteintes d'épilepsie vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.

Causes

L'épilepsie n'est pas contagieuse. Le type le plus courant de cette maladie, concernant six personnes atteintes sur dix, est appelé épilepsie idiopathique; il n'y a alors pas de cause connue.

Lorsqu'on peut en déterminer la cause, on parle d'épilepsie secondaire ou symptomatique. Les causes peuvent en être:
- une lésion cérébrale due à des traumatismes prénatals ou périnatals (manque d'oxygène, traumatisme à la naissance ou faible poids de naissance);
- des anomalies congénitales ou des troubles génétiques s'associant à des malformations cérébrales;
- un traumatisme grave à la tête;
- un accident vasculaire cérébral privant le cerveau d'oxygène;
- un accident vasculaire cérébral qui réduit la quantité d'oxygène dans le cerveau;
- une infection touchant le cerveau, comme une méningite, une encéphalite ou une neurocysticercose;
- certains syndromes génétiques;
- une tumeur cérébrale.

Traitement

L'épilepsie peut être facilement traitée par la prise quotidienne de médicaments dont le coût est dérisoire (5 dollars (US $) par an. Selon des études récentes, dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments anti épileptiques permettent de traiter avec succès jusqu'à 70% des enfants et des adultes chez qui une épilepsie vient d'être diagnostiquée (c'est-à-dire qu'on obtient la disparition complète des crises).

De plus, au bout de 2 à 5 ans de traitement réussi et d'absence de crises, on peut supprimer les médicaments chez environ 70% des enfants et 60% des adultes sans rechutes ultérieures.

- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, environ trois quarts des personnes atteintes d'épilepsie ne reçoivent pas le traitement dont elles ont besoin. C'est ce que l'on appelle la "lacune thérapeutique".
- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments antiépileptiques sont peu disponibles. Selon une étude récente, la disponibilité des antiépileptiques génériques dans le secteur public des pays à revenu faible ou intermédiaire est en moyenne inférieure à 50%. Cela peut constituer un obstacle à l'accès au traitement.
- On peut diagnostiquer et traiter la plupart des personnes épileptiques au niveau des soins primaires sans avoir recours à un équipement sophistiqué.
- Les projets de démonstration de l'OMS ont montré que former les agents de santé primaire au diagnostic et au traitement de l'épilepsie peut réduire efficacement la lacune thérapeutique dans ce domaine. Inversement, le manque de personnel de santé formé peut constituer un obstacle au traitement pour les personnes atteintes d'épilepsie.
- La chirurgie peut être bénéfique pour les patients ne réagissant pas aux traitements médicamenteux.

Prévention

Elle est impossible pour l'épilepsie idiopathique. En revanche, on peut prendre des mesures pour éviter les causes connues d'épilepsie secondaire.
- La prévention des traumatismes de la tête est le moyen le plus efficace d'éviter l'épilepsie post-traumatique.
- La qualité des soins périnatals permet de réduire le nombre des nouveaux cas d'épilepsie dus à des traumatismes à la naissance.
- Le recours à des médicaments ou à d'autres méthodes visant à abaisser la température corporelle d'un enfant fiévreux peut réduire le risque de crises fébriles.
- Les infections du système nerveux central sont des causes courantes d'épilepsie dans les régions tropicales, où l'on trouve la grande majorité des pays à revenu faible ou intermédiaire. L'élimination des parasites dans ces environnements et l'éducation pour savoir comment éviter les infections sont des moyens efficaces pour faire baisser le nombre des cas d'épilepsie dans le monde, par exemple ceux dus à la neurocysticercose.

Conséquences économiques et sociales

L'épilepsie représente 0,75% de la charge mondiale de morbidité, une mesure basée sur le temps et combinant les années de vie perdues à cause de la mortalité prématurée et le temps vécu dans un état de santé qui n'est pas optimal. En 2012, l'épilepsie était responsable d'une perte d'environ 20,6 millions d'années de vie corrigées de l'incapacité (DALY). Elle a aussi des conséquences économiques importantes en termes de besoins de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité.

Une étude conduite en Inde en 1998 a établi que le coût par patient du traitement antiépileptique atteignait 88,2% du produit national brut (PNB) par habitant, et que les coûts liés à l'épilepsie (frais médicaux, trajets et absentéisme au travail) dépassaient 1,7 milliard de dollars (US $) par an.

Bien que les répercussions sociales varient d'un pays à l'autre, les discriminations et la stigmatisation qui vont de pair avec l'épilepsie dans le monde sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Les personnes atteintes peuvent être victimes de préjugés. La stigmatisation de cette maladie peut conduire ceux qui en souffrent à ne pas chercher à traiter leurs symptômes pour éviter d'être identifiés comme épileptiques.

Droits de la personne

Entre autres limitations, les personnes atteintes d'épilepsie ont un accès restreint aux assurances maladies et aux assurances vie, sont empêchées de passer le permis de conduire et rencontrent des obstacles pour exercer certains métiers. Dans de nombreux pays, la législation témoigne encore des siècles de méconnaissance de l'épilepsie.

Ainsi:
- En Chine et en Inde, on considère couramment que l'épilepsie est un motif d'interdiction ou d'annulation des mariages.
- Au Royaume-Uni, la loi interdisant aux personnes souffrant d'épilepsie de se marier n'a été abrogée qu'en 1970.
- Aux États-Unis, jusque dans les années 1970, il était légal d'interdire aux personnes susceptibles d'avoir des crises l'accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.

Les législations basées sur les normes reconnues au niveau international pour les droits de l'homme permettent d'éviter les discriminations et les violations de ces droits, d'améliorer l'accès aux services de santé et la qualité de vie des personnes souffrant d'épilepsie.

Action de l'OMS

L'OMS et ses partenaires reconnaissent que l'épilepsie est un grand problème de santé publique. Depuis 1997, l'OMS, la Ligue internationale contre l'Épilepsie et le Bureau international de l'Épilepsie mènent une campagne mondiale, "Sortir de l'ombre", pour informer, faire mieux connaître cette maladie et renforcer les efforts des secteurs public et privé visant à en atténuer l'impact et à améliorer les soins.

Cette initiative, ainsi que d'autres projets de l'OMS sur l'épilepsie, a montré qu'il existe des moyens simples et rentables pour traiter l'épilepsie dans des contextes dépourvus de ressources, réduisant ainsi substantiellement la lacune thérapeutique. Par exemple un projet mené en Chine a permis de réduire la lacune thérapeutique de 13% sur un an et d'améliorer notablement l'accès aux soins pour les personnes atteintes d'épilepsie.

Dans de nombreux pays, des projets sont en cours pour réduire les lacunes au niveau du traitement, la morbidité pour les personnes atteintes, former et éduquer les professionnels de santé, faire disparaître la stigmatisation, déterminer le potentiel de prévention et élaborer des modèles intégrant la lutte contre l'épilepsie dans les systèmes locaux de santé.

En particulier, le programme de l'OMS pour réduire la lacune thérapeutique de l'épilepsie et son programme d'action pour la santé mentale (mhGAP) cherchent à atteindre ces buts au Ghana, au Mozambique, au Myanmar et au Viet Nam.

Ce projet sur 4 ans combine plusieurs stratégies innovantes. Il est centré sur le développement des compétences des agents de soins primaires et des professionnels de santé non spécialistes au niveau communautaire pour diagnostiquer, traiter et suivre les personnes atteintes d'épilepsie. Il mobilisera la communauté pour mieux aider les personnes épileptiques et leurs familles.