Toul : une jeune autiste sans solution de prise en charge

20/06/2015 à 12:40 Vu 2034 fois

IME souvent complets, écoles pas toujours accessibles : les jeunes autistes doivent parfois rester à la maison. À l’instar de la petite Léonie, 8 ans, de Manoncourt-en-Woëvre.

Faute de place, Léonie n’est suivie, depuis novembre, par aucun centre spécialisé. Photo ER

Manoncourt-en-Woëvre. Elle reste avec maman, dans la maison de Manoncourt-en-Woëvre, dans le Toulois. Pendant que ses deux frères et sa sœur sont à l’école, comme il se doit. À 8 ans, Léonie Moulart aurait pourtant besoin de vivre au contact des enfants de son âge pour se sociabiliser, et progresser. Pour apprendre -enfin- à s’exprimer, à manger seule, à être propre. Des apprentissages tout simples, basiques même, mais que la petite fille, diagnostiquée autiste en 2012, n’a toujours pas pu acquérir. Il faut dire que son parcours, comme celui d’autres jeunes souffrant de cette pathologie, n’a rien de la voie toute tracée.

D’abord suivie en hôpital de jour à Toul, en séances individualisées, la petite fille a ensuite bénéficié du Sessad (Service d’Éducation spéciale et de Soins A Domicile) de Laxou, service médico-social basé sur l’intervention de médecins et éducateurs. « Cela lui a permis d’être suivie par divers spécialistes », confirme sa maman Marylène.

Neurologue, orthophoniste ou psychomotricien : à leur contact, Léonie a tenté d’évoluer. Et, à 6 ans, elle fait son entrée en moyenne section à l’école de Tremblecourt, village voisin de Manoncourt. « Cette tentative d’intégration en milieu scolaire ne s’est pas bien passée, malgré la présence d’une assistante de vie scolaire », déplore son papa Cédric. « Nous avons ensuite tenté l’IME (institut médico-éducatif, N.D.L.R.) de Toul, mais là encore, il était évident que, au contact d’enfants souffrant d’autres pathologies et ayant besoin d’autres soins, cela n’était pas adapté », avancent ses parents. « On la voyait stressée, avant d’y aller et en revenant, et elle ne progressait pas. À ce jour, elle n’est toujours pas propre, ne sait pas manger avec des couverts, et elle ne dit quasiment rien, à part ‘’papa’’ et ‘’maman’’. »

Centres d’accueil saturés

Depuis novembre dernier, c’est donc chez elle et avec sa mère que Léonie passe la plupart de son temps, les deux structures les plus proches, à savoir les IME Claude-Monnet de Pont-à-Mousson et J.-B. Thiery de Maxéville, étant complets. Une situation qui n’a malheureusement rien de rare. « Les structures sont saturées partout ; et encore, la Lorraine est une région plutôt bien pourvue par rapport à d’autres », note-t-on au siège de la MDPH, la Maison départementale des personnes handicapées, entité qui suit les autistes et les oriente, sur dossier, vers les établissements ad-hoc.

« Selon les chiffres de l’INSEE, en France, une personne sur 150 souffre d’autisme, il n’est donc pas toujours simple de trouver une place dans une structure adaptée », confirme Jean-Marie Othelet, président de « Autisme 54 », association qui a également ouvert un service Sessad (38 places). « Mais rester à la maison n’est jamais la solution : d’abord parce que c’est très difficile à vivre pour les parents, ensuite parce que ça ne permet pas au malade de progresser. »

Pour Léonie, comme pour d’autres jeunes dans son cas, l’avenir s’avance donc, pour l’heure, en forme de gros point d’interrogation. « Si elle n’évolue pas, comme va-t-elle grandir ? Que va-t-elle devenir ? », s’interroge sa maman. « Concrètement, pour elle les journées sont longues, elle tourne un peu en rond. Et pour moi, c’est difficile de l’occuper, alors qu’elle demande une attention de tous les instants. »

Avec toutes les répercutions que l’on imagine sur la vie d’une famille plongée dans une situation complexe, et qu’elle espère transitoire. Mais qui, pour elle, dure chaque jour depuis trop longtemps.

Stéphanie CHEFFER :