Quatre ans d'attente pour un enfant autiste

article publié sur Le Devoir

Le Protecteur du citoyen intervient auprès d'un établissement, tout en dénonçant une situation qui n’a rien d'un cas isolé

7 juillet 2015 |Jessica Nadeau | Santé

Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Plusieurs services sont offerts aux autistes comme Arto Lévesque, mais ils surviennent souvent très tard, sinon trop tard, déplore le Protecteur du citoyen.

Un enfant autiste a attendu plus de quatre ans pour obtenir des services de réadaptation, une situation qui a forcé le Protecteur du citoyen à intervenir auprès de l’établissement de santé pour qu’il puisse enfin être suivi par des professionnels. Et cette situation est loin d’être un cas isolé.

En mai, plus d’un an après avoir porté plainte au Protecteur du citoyen, un garçon autiste a enfin obtenu les services que ses parents réclamaient depuis si longtemps. « Il était en attente depuis mars 2011, ça aura donc pris quatre ans et deux mois, confirme Claude Dusseault, vice-protecteur pour les services aux citoyens et aux usagers en entrevue au Devoir. Ce sont des délais beaucoup trop longs, inadmissibles. »

Pourtant, l’enfant, dont le nom ne peut être dévoilé pour des raisons de confidentialité, avait été évalué par le centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) de sa région en décembre 2012.

« On lui avait alors attribué un niveau de priorité modéré », écrit le Protecteur du citoyen dans son résultat d’enquête rendu public lundi. Conformément aux balises établies par le ministère de la Santé et des Services sociaux, le garçon aurait donc dû obtenir des services dans un délai maximum de douze mois.

Mais, faute de ressources, ces délais ne sont pas toujours respectés, note la coordonnatrice du secteur déficience et soutien à domicile du Protecteur du citoyen, Pauline Cummings. « Certains y arrivent, mais plusieurs établissements ont de la difficulté à respecter les délais. C’est six mois dans les meilleurs cas, de deux à trois ans dans les pires scénarios, et cela varie d’une région à l’autre. »

40 plaintes, la pointe de l’iceberg

Le Protecteur du citoyen reçoit en moyenne une quarantaine de plaintes par année pour dénoncer des procédures trop lentes, précise Mme Cummings. « Dans mon secteur [déficience et soutien à domicile], c’est l’une des principales plaintes qui nous sont formulées. C’est un problème qui est fréquent et récurrent. »

Et les plaintes qui se rendent au Protecteur du citoyen ne représentent que la pointe de l’iceberg, puisqu’il s’agit d’un organisme de deuxième instance. En effet, si un parent veut porter plainte, il doit d’abord passer par le commissaire aux plaintes de son établissement de santé. Ce n’est que par la suite, s’il n’est pas satisfait du traitement de sa requête, qu’il peut porter plainte au Protecteur du citoyen. « Il y a donc plusieurs plaintes que l’on ne reçoit pas puisque le problème a été réglé en première instance », explique Mme Cummings.

Julie Turgeon ne s’étonne plus de ces importants délais. Mère de deux enfants autistes, elle n’en est pas à sa première déception par rapport au système. Lorsque son fils Kyril, 12 ans, a été évalué par l’équipe du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) de Montréal à l’automne dernier, on lui a indiqué que le délai d’attente serait de quatre ans. C’est, en effet, la région où les listes d’attente sont les plus longues, selon le Protecteur du citoyen.

Mais Julie Turgeon dit avoir eu de la « chance ». En effet, son deuxième fils, Arto, a été reconnu comme ayant « des troubles graves de comportement », ce qui nécessitait une intervention plus rapide. « À la suite de l’évaluation de la fratrie, le centre de réadaptation s’est ravisé, et ils nous ont dit que Kyril pourrait lui aussi bénéficier d’une intervention plus rapide. On peut donc dire qu’on a été chanceux d’avoir deux enfants autistes. »

Plusieurs mois plus tard, elle patiente toujours, bien qu’elle ne soit plus considérée en attente depuis qu’une éducatrice s’est présentée chez elle la semaine dernière pour lui faire remplir un questionnaire sur les besoins de ses enfants. « Je ne suis plus en attente, mais concrètement, je n’ai toujours pas de services. »

Peur de porter plainte

À l’Association de parents de l’enfance en difficulté, la directrice générale, Nadia Bastien, constate qu’il s’agit d’un problème généralisé. « C’est une situation problématique pour plusieurs de nos membres qui doivent faire face à des délais d’attente inimaginables. Et ce qui est plus grave encore, c’est que c’est démontré et prouvé qu’un suivi précoce peut faire une différence pour les enfants. »

Pourtant, faute de temps et d’énergie, très peu d’entre eux vont aller jusqu’à porter plainte. « Je suis toujours désagréablement surprise de voir le nombre de plaintes par rapport au nombre de gens qui viennent nous voir. On essaie de les encourager à le faire, mais la réalité, c’est qu’ils n’ont vraiment pas le temps de s’embarquer dans de telles procédures. Quand ils viennent nous voir, ils sont beaucoup plus dans une réalité de survie. »

Elle ajoute que plusieurs hésitent également à porter plainte auprès de leur instance locale par crainte de « représailles » pour l’enfant : « Les parents disent qu’ils ne veulent pas faire de trouble, ils ont peur que leur enfant soit stigmatisé dans le système. Les informations ont beau être confidentielles, certains ont tellement peur qu’ils ne vont pas porter plainte. »

Ce n’est pas la première fois que le Protecteur du citoyen se penche sur les problèmes d’accès aux services de santé pour les enfants présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. « Le Protecteur du citoyen a constaté des difficultés d’accès aux services professionnels de réadaptation (orthophonie, ergothérapie et physiothérapie) dans les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement », notait le rapport spécial présenté au ministère en mars dernier. Il faisait mention de « listes d’attente importantes » et soulignait le « manque de continuité dans les services [pour l’enfant] à un moment crucial de son développement ». Il demandait au ministre Barrette de profiter de la réforme du réseau de la santé pour « mieux intégrer » les services offerts aux enfants autistes.

Pour le vice-protecteur Claude Dusseault, il est « trop tôt pour voir des résultats », mais il demeure convaincu que les recommandations qui ont été formulées au ministère sont « plus que des voeux pieux ».