article publié dans 20 Minutes

Une personnes autiste réalise un collier de perles avec l'aide du personnel du centre médical

Une personnes autiste réalise un collier de perles avec l'aide du personnel du centre médical - JEAN-PHILIPPE KSIAZEK / AFP

Charlotte Murat

Publié le 24.07.2015 à 13:22
Mis à jour le 24.07.2015 à 13:22

 

Tout ce que Jany demande, c’est que son fils puisse travailler. Mais pour cela, il faudrait que Mathias, un jeune adulte autiste de 23 ans, puisse être pris en charge dans un établissement protégé, avec du personnel pour l’accompagner. « C’est impossible par manque de budget ou de formation », explique cette Marseillaise, qui se bat depuis de nombreuses années contre un pays qui « a un retard considérable sur la connaissance et la prise en charge de ce handicap. Il n'existe aucune méthode comportementale en France. »

Mathias a été diagnostiqué à 5 ans. A 7 ans, il est sorti de l’école pour intégrer un ITEP (Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique). « Il y est resté six ans, de manière intermittente, mais ce n’était pas adapté pour lui. » A 13 ans, retour à la maison. « Avec mon mari, on a aménagé nos horaires pour pouvoir s’occuper de lui.  Quelques mois après, Mathias trouve enfin une place dans le seul IME (Institut médico-éducatif) de Marseille dédié à l’autisme, où il reste jusqu’à l’âge adulte. « Depuis, il est à la maison. Quand les enfants autistes sont petits, on arrive à colmater les manques de l’administration. Mais une fois qu’ils sont adultes, il n’y a plus rien. Et s’ils ne sont pas accompagnés, il y a des risques de régression. » Jany a donc arrêté de travailler il y a trois ans : « Je ne peux pas le laisser tout seul à la maison. »

Cette famille a-t-elle songé, comme tant d’autres, à se rapprocher de la Belgique ? Cette idée a vite été balayée, comme celle de partir s’installer au Canada, pays très en pointe dans la prise en charge des personnes autistes. « Notre vie est à Marseille, et surtout mon mari ne peut pas quitter son travail. » Comme d’autres, ils ont déposé un recours contre l’Etat il y a deux ans.

Autisme: « Il faut toucher l'Etat au portefeuille »

En attendant que Mathias trouve une situation, cette famille s’organise, comme elle l’a toujours fait. « Lorsque Mathias a été diagnostiqué, il ne parlait pas. Les  médecins nous ont dit qu’il ne parlerait probablement jamais. Mais à force de persévérance, on est arrivé à lui faire dire quelques mots. Puis on a trouvé une orthophoniste pas du tout formée à l’autisme, mais très volontaire. Aujourd’hui, Mathias parle parfaitement, interagit avec les autres, mais garde des difficultés dans la compréhension des codes sociaux et est troublé par les changements. » Le jeune garçon est surtout parfaitement autonome. « Il fait tout avec nous, mais il a besoin d’une béquille, il en aura besoin toute sa vie. On a choisi de vivre avec un autiste du mieux qu’on pouvait. Si nous on y est arrivé, pourquoi les professionnels ne le peuvent pas ?  Je veux que mon fils puisse se construire un avenir. Avec mon mari, nous ne sommes pas éternels. »