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"Au bonheur d'Elise"
23 juillet 2015

Autisme : Formation innovante gratuite sur le web ... journée de lancement le 18 septembre à l'UNESCO

[Déficience intellectuelle – Formation – Aidants] Dès septembre, L’eLeSI propose une formation accessible gratuitement sur le web pour les familles & pros proches des personnes ayant une déficience intellectuelle. Intéressés ? Participez à la journée de lancement le 18/09 à l’UNESCO ! Toutes les infos : http://bit.ly/1SyT4lP

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Verso invitation FR

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23 juillet 2015

Autisme : l'Etat condamné à verser plus de 240 000 euros à sept familles

Publié le 22/07/2015 à 20:37 - Modifié le 22/07/2015 à 20:51 | AFP

tribunal administratifLe tribunal administratif de Paris a récemment condamné l'Etat français à verser plus de 240.000 euros de dommages au profit de sept familles d'enfants autistes, reconnaissant notamment pour la première fois certaines carences de prise en charge, s'est réjouie mercredi l'association Vaincre l'autisme.

Soucieuse de démontrer "la responsabilité de l'Etat à l'origine de situations d'inégalités intolérables", Vaincre l'autisme avait aidé ces familles à déposer de premières requêtes en septembre 2014, précise l'association dans un communiqué.

Dans des décisions datées du 15 juillet et consultées par l'AFP, l'instance condamne l'Etat à des dommages allant de 13.164 euros à 70.000 euros, réparties entre les enfants et leurs parents.

Pour deux familles, dont les enfants ont été accueillis dans des instituts spécialisés belges, à défaut de pouvoir être admis dans des établissements français, le tribunal a reconnu une faute de l'Etat et un "préjudice moral" à l'égard des familles "tenant à l'éloignement" de l'enfant.

Dans ces deux cas, les décisions du tribunal "font office d'une nouvelle jurisprudence des préjudices subis par les personnes autistes exilées en Belgique", souligne Vaincre l'autisme.

"Au-delà de l'autisme, cette jurisprudence risque d'être élargie aux personnes handicapées et/ou âgées exilées à l'étranger, faute de structures en France", prédit l'association.

L'Etat a aussi été jugé responsable de "carences" dans la prise en charge des troubles de cinq autres familles. Il est condamné à les indemniser pour les dépenses engagées pour la scolarisation de ces enfants ou, ce qui constitue d'autres "premières" selon l'association, l'abandon par les parents de leur activité professionnelle et le remboursement des frais d'accompagnement A.B.A ("Applied Behavior Analysis"), une méthode américaine coûteuse.

Par ailleurs, "14 plaintes supplémentaires" de familles d'enfants autistes "sont devant le tribunal administratif de Paris", assure l'association.

Elle regrette en outre que l'agence régionale de santé Midi-Pyrénées n'ait pas renouvelé le financement d'un de ses établissements spécialisés, y voyant une "vengeance" de l'Etat.

En avril, le gouvernement avait annoncé sa volonté d'améliorer la prise en charge des autistes, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.

Doté de 205 millions d'euros, le 3e plan autisme (2013-2017) prévoit la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017.

Depuis 2013, 1.000 places ont été installées, relevant du plan précédent, avait précisé il y a trois mois le ministère des Affaires sociales lors d'un bilan d'étape. En comptant le reliquat du 2e plan autisme, "près de 6.300 places" doivent être créées sur 2015-2018.

22/07/2015 20:50:28 - Paris (AFP) - © 2015 AFP

23 juillet 2015

A Epaignes, le foyer du Grand Lieu inaugure son parc animalier

Publié le 22/07/2015 á 22H49

Épaignes. Le foyer pour adultes handicapés du Grand Lieu a inauguré son parc animalier, réalisé par ses résidents. Il est, depuis quelques jours, ouvert gratuitement au public.

A Epaignes, le foyer du Grand Lieu inaugure son parc animalier
Une grande fête pour l’inauguration du parc animalier


Cent trente résidents sont accueillis par le foyer du Grand Lieu à Épaignes. Tous sont en situation de handicap mental et tous ont participé activement, pendant plusieurs années, à l’aménagement d’un parc animalier.

Cette belle aventure commence il y a cinq ans, grâce à deux bienfaiteurs, Michèle et Yves Durand-Goin. Si des entreprises ont réalisé le gros œuvre, ce sont ensuite les résidents eux-mêmes qui s’attellent à l’ouvrage, la réalisation du parc s’intégrant parfaitement au projet de vie du foyer.

Un lien de sociabilisation

« Jusqu’à présent, c’est nous qui allions vers l’extérieur. Maintenant, avec ce parc ouvert au public, c’est l’extérieur qui viendra à nous. C’est un lien de socialisation important pour nos résidents », explique Alain Lecacheleux, directeur général du foyer. Car, si les résidents s’occupent de l’entretien du parc et des soins aux animaux, le parc est aussi ouvert, gratuitement, au grand public. Une occasion de sortie en famille, pour y découvrir des chevaux, ânes, cochons, moutons ou lamas, ainsi qu’une grande volière.

Le parc compte une vingtaine d’animaux (hors la volière) qui sont issus de dons de particuliers ou qui ont été achetés.

Infos pratiques

Parc animalier Michèle-et-Yves-Durand-Goin, foyer du Grand Lieu, rue André Morin, à Épaignes.

Ouvert du lundi au vendredi, de 14h à 17h. Tél.: 0232203290.

22 juillet 2015

Travailler la demande avec un enfant atteint d'autisme

Post image for Travailler la demande avec un enfant atteint d’autiste

La demande est une unité fonctionnelle du langage qui en comporte 7.  Elle est la première à émerger dans le développement normal de l’enfant et sera donc, l’une des premières compétences de communication à mettre en place chez un enfant atteint d’autisme.

1 La demande a plusieurs fonctions:

  • L’obtention d’une chose tangible, d’une action
  • L’obtention de l’attention d’une personne
  • Le retrait de quelque chose ou de quelqu’un
  • L’obtention d’aide
  • l’obtention d’informations: ‘ »ou », « qui », « quand », « comment », « pourquoi » , « qu’est ce que c’est »

2 La demande a plusieurs formes:

  • Forme non vocale, comme le pointage, le regard, le gestuel, l’imagé
  • Forme vocale: mot ou ébauche de mot, association de 1,2,3 mot, phrase construite

3 La demande doit être fonctionnelle et spontanée

I Recommandations:

Cibler et m’assurer de la motivation de l’enfant:

  • Avant de  mettre en place un programme A.B.A (Analyse Appliquée du comportement) pour enseigner la demande, il est important de cibler et de s’assurer des choses motivantes pour l’enfant. On appelle ces choses des renforçateurs. Ces renforçateurs seront d’une grande utilité dans l’apprentissage du langage.   En effet plus le renforçateur sera bien sélectionné, plus l’enfant sera motivé à l’obtenir et moins il aura de difficulté à acquérir un système de communication adapté (oral, signes, images).
  • Procédure: Placez vous à une distance acceptable de l’enfant tout en restant dans son champ de vision. Utilisez l’objet ou l’activité de façon enthousiaste en le manipulant et en parlant à haute voix de cette objet ou activité. Observez le comportement de l’enfant si par exemple il le regarde, si il s’approche, si il tend la main vers l’objet, vous pourrez juger de son intérêt pour l’objet en question.
    En savoir plus sur le renforcement en ABA….

Choisir le renforçateur adapté et suffisamment motivant:

  • Assurez vous que la motivation de votre enfant soit régulière et forte pour le renforçateur.
  • Assurer vous que le renforçateur lui soit déjà familier, par ex: l’enfant le répète en échoïque, ou l’enfant le rencontre régulièrement dans son environnement.
  • Choisissez un renforçateur facile à prononcer.
  • Les renforçateurs dits « consommable » permettent plus d’essais et sont moins aversifs. Ils doivent être donnés petit peu par petit peu.
  • Assurer vous de pouvoir donner ou récupérer facilement le renforçateur lors des apprentissages.
  • Varier vos renforçateurs en les choisissant parmi différentes catégories (jeux, nourriture, activité etc…)
  • Attention: La motivation pour un renforçateur ne doit pas être « envahissante » car vous risqueriez de provoquer des frustrations et voir des comportements dits « problèmes » apparaître.

Attention à vos comportements:

  • encoreAttention à certaines demandes du type « Encore », « S’il te plait », « Merci » car si elles sont apprises en début de programme, elles peuvent se substituer rapidement à une demande plus complète du type « je veux une pomme »ce qui empèchera l’enfant de développer d’autres demandes. L’enfant utilisera systématiquement « Encore » plutôt que « je veux … ».
  • ne pas anticiperAttention également à ne pas trop anticiper les besoins de l’enfant car cela freinera fortement l’émergence d’une communication. En effet le fait d’anticiper tous leurs besoins, pour aller plus vite ou tout simplement pour les aider de façon spontanée, n’aidera pas l’enfant à communiquer.
  • Attention: n’utilisez pas de phrase interrogative du type « tu veux le ballon ? »  mais uniquement le nom précis de l’objet ou l’activité : « ballon », « puzzle »… puis « Qu’est ce que tu veux? »

De plus, de nombreux troubles du comportement peuvent se développer chez les enfants avec autisme car ils n’ont pas appris à demander de façon adaptée ce qu’ils veulent, ou ne veulent pas. L’apprentissage d’un système de communication adapté influera donc fortement et positivement sur les comportements dit « problèmes »

De nombreuses incitations à communiquer existent pour inciter la demande. Parmi celles ci voici quelques exemples.

  • Dites à l’enfant qu’il peut aller dehors, mais laisser le porte fermé à clé.
  • Sortir sont jeu préféré en dissimulant des pièces essentielles et lui dire «on joue »
  • Se positionner dans son champ de vision et sans rien lui dire, jouer avec son jouet préféré ou jouer à son activité préférée.
  • De la même manière se positionner dans son champ de vision et sans rien lui dire boire ou manger quelque chose qu’il affectionne
  • Si l’enfant réclame un aliment, lui donner seulement un petit morceau de façon à renouveler sa demande plusieurs fois.
  • Dans une activité quelle qu’elle soit, oubliez de sortir un élément essentiel à l’accomplissement de l’activité : Si l’enfant aime dessiner, lui sortir les feuilles et dissimuler les feutres, sortir les moules mais pas la pâte à modeler etc…

II Enseigner La demande à un enfant « verbal »:

La demande

  • Utiliser un objet ou une activité désiré par l’enfant en ayant vérifier au préalable sa motivation pour cet objet ou cette activité.
  • Procédure: Placer cet objet ou activité hors de sa porté, dans votre main par exemple. Montrer l’objet ou l’activité, Dire le  nom de l’objet ou de l’activité, trois fois avec des intervalles d’une seconde à chaque fois sur un ton fort et affirmatif. Si l’enfant imite le mot, ou procure des efforts prononcés pour dire le mot, il convient de lui donner immédiatement l’objet ou l’activité qu’il affectionne. Si l’enfant n’imite pas le mot demandé au bout de quelques secondes, il aura un accès limité ou partiel à l’objet ou l’activité qu’il affectionne.

Exemple de procédure :
1   les premières séances:
(présence de l’objet « l’avion »,  de la guidance physique « le pointage » et de la guidance verbale « avion »)

  • l’adulte montre l’avion à l’enfant,
  • l’enfant montre sa motivation (en s’approchant de l’adulte)
  • L’adulte dit « avion « , pointe l’avion  et laisse une seconde
  • L’adulte dit « avion » , pointe l’avion et laisse une seconde
  • L’adulte dit « avion » et pointe l’avion
  • L’enfant accède immédiatement à son avion

2    quelques séances plus tard :
(présence de l’objet « l’avion », de la guidance verbale « avion », disparition de la guidance physique « pointage »)

  • l’adulte montre l’avion  à l’enfant,
  • l’enfant montre sa motivation (en courant autours de l’adulte)
  • L’adulte dit «avion » et laisse une seconde
  • L’adulte dit « avion » et laisse une seconde
  • L’adulte dit « avion »

Si l’enfant répète « avion » avant la fin de la procédure, ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  l’adulte lui donnera immédiatement son avion s.

Si l’enfant ne répète pas « avion » on peut par exemple le faire patienter quelques instants avant de le lui donner ou lui autoriser de jouer avec son avion sur un temps limité (pensez au time timer, accéder à notre article « comment arrêter une activité »).

3 quelques séances plus tard:
(présence de l’objet « l’avion », estompage de la guidance verbale « qu’est ce que tu veux » et disparition de la guidance physique.)

  • L’adulte montre « l’avion » à l’enfant
  • L’enfant montre sa motivation (en fixant son regard sur l’avion »
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux? Av  » laisse une seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux? A  » laisse une seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux?

Estomper vos guidances au fur et à mesure de vos séances. Estomper d’abord les guidances physiques, puis celles verbales, puis celles visuelles (présence de l’objet ou de l’activité désirée).

Remplacer également progressivement, les renforçateur tangibles par des renforçateurs sociaux, puis estomper aussi les renforçateurs sociaux.
ex: « la toupie » sera remplacée par un « Bravo » à chaque réussite, puis toute les deux réussite puis toutes les cinq réussites etc…

Au bout de quelques séances si l’imitation vocale n’intervient pas, il conviendra d’adopter un moyen alternatif tel que les signes ou les images.

de l'echoïque vers la demandeTransfert de l’echoïque vers la demande

  • De l’echoïque vers la demande : lorsque l’enfant répète immédiatement et régulièrement le nom de plusieurs objets ou activité, il convient de supprimer la guidance echoïque pour renforcer la demande et non l’imitation vocale du mot.

Exemple de stratégie de transfert :
1    les premières séances :

  • l’adulte montre l’avion à l’enfant,
  • l’enfant montre sa motivation (en tendant la main vers l’objet)
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » attend trois secondes »
  • L’enfant accède immédiatement à son avion

2    Quelques séances plus tard :

  • l’adulte montre l’avion à l’enfant,
  • l’enfant montre sa motivation (en regardant l’objet)
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse trois seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse trois secondes
  • L’enfant répond « avion » ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  il accède immédiatement à son avion sans attendre la fin de la procédure.

3    quelques séances plus tard :

  • l’adulte montre l’ avion à l’enfant,
  • l’enfant montre sa motivation (en courant autours de l’adulte par exemple)
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 5 secondes
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 5 secondes
  • L’enfant répond « avion » ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  il accède immédiatement à son avion.

Progressivement augmentez votre attente de la réponse jusqu’à arriver à la question de l’adulte « Qu’est ce que tu veux ? » réponse de l’enfant « avion »

III Technique d’enseignement de la demande avec un enfant non verbal:

Enseigner la demande avec des signes:

  • S’assurer de la motivation de l’enfant pour le renforçateur (il regarde, il s’approche, il tend la main).
  • Coupler le mot oral avec le mot signé et l’objet désiré par l’enfant : par exemple : dire « bulle », montrer le flacon de bulle et faire le geste « bulle »
  • Procédure: Placer cet objet ou activité hors de sa porté, dans votre main par exemple. Dire le mot de l’objet désiré et faire le signe trois fois avec des intervalles d’une seconde à chaque fois en montrant l’objet désiré. Si l’enfant fait le signe, lui donner immédiatement l’objet désiré sur une durée prolongée. Si l’enfant n’imite pas le signe, ne lui donner que partiellement l’objet désiré ou le lui donner sur une durée plus courte.

Exemple de procédure :
1    Les premières séances:

  • l’adulte montre les feutres et les feuilles à l’enfant pour s’assurer de sa motivation à vouloir dessiner,
  • l’enfant aime dessiner et montre sa motivation (en s’approchant de son bureau),
  • l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
  • l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
  • l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre.
  • L’enfant accède immédiatement à son activité de dessin

2    Quelques séances plus tard :

  • l’adulte montre les feutres et les feuilles à l’enfant pour s’assurer de sa motivation à vouloir dessiner,
  • l’enfant aime dessiner et montre sa motivation (en s’approchant de son bureau par exemple),
  • l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
  • l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
  • l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre.

Si l’enfant n’imite pas le signe « feutre », l’adulte lui donnera le feutre  mais ne le laissera dessiner que quelques secondes et reprendra la procédure.
Si l’enfant imite le signe « feutre », l’adulte lui donnera le feutre et le laissera dessiner plus longuement.

Au bout de quelques séances si l’imitation motrice n’intervient pas, il conviendra d’adopter un autre moyen alternatif tel que les images.
Attention: n’utilisez pas de phrase interrogative du type « tu veux le ballon ? »… mais uniquement le nom précis de l’objet ou l’activité : « ballon », « puzzle »…

  •   Lorsque l’imitation du signe est immédiate et régulière au travers de plusieurs objets ou activités, il convient de remplacer le mot oral par la question « qu’est ce que tu veux ? »

Exemple :
1    les premières séances :

  • l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ?  » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
  • l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ?  » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
  • l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ? » et fait le signe feutre.
  • L’enfant fait le signe feutre et accède immédiatement à l’objet

2    Quelques séances plus tard :

  • l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?, et fait le signe feutre» laisse une seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » et fait le signe feutre, laisse une seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
  • L’enfant fait le signe « feutre » , il accède immédiatement à son activité de dessin.

3    quelques séances plus tard :

  • l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?, et fait le signe feutre» laisse une seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? »  laisse une seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
  • L’enfant fait le signe « feutre » :   il accède immédiatement à son activité de dessin.

4    quelques séances plus tard :

  • l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?» laisse une seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? »  laisse une seconde
  • L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
  • L’enfant fait le signe « feutre » , il accède immédiatement à son activité de dessin.

l’utilisation de guidance est possible puis estompée au fur et à mesure de l’apprentissage, jusqu’à arriver à la question de l’adulte « Qu’est ce que tu veux ? » réponse de l’enfant le signe « feutre ».
De la même manière que ci dessus l’accès à l’activité « dessiner » est dosée selon l’implication de l’enfant.

Pour vous aider à apprendre le langage des signes : ABC…LSF dictionnaire visuel bilingue

Enseigner la demande avec des images:

La méthode PECS (Picture exchange communication system) permet de suppléer ou d’augmenter la communication.
L’enfant dispose d’images qui lui permettent de montrer à l’adulte ce qu’il souhaite.
En présentant l’image de l’objet ou de l’activité souhaitée à l’adulte, l’enfant accède à ce qu’il demande.
La méthode PECS implique différentes étapes :

  1. l’étape de l’échange physique pour initier l’ interaction: l’enfant apprend à prendre en main l’image ou la représentation de l’objet de son choix, à se diriger vers son instructeur et à déposer l’image dans la main de son instructeur.
  2. l’enfant apprend à se diriger de lui-même vers son tableau ou livret de communication, à en retirer l’image désirée, à venir chercher l’adulte pour lui remettre l’image ou la représentation de l’objet: c’est l’étape d’apprentissage de la spontanéité.
  3. l’étape de discrimination : l’enfant apprend à distinguer les images et à sélectionner celle qui correspond à l’objet désiré. Il élargit son vocabulaire.
  4. l’étape de l’Apprentissage de la structure d’une phrase: l’enfant apprend à faire une phrase structurée pour formuler sa demande, à demander des objets (présents ou absents de son champ de vision) par l’utilisation du pictogramme « Je veux »
  5. l’étape de la demande autonome: l’enfant apprend à répondre à la question « Qu’est-ce que tu veux ? »
  6. l’enfant apprend à faire des commentaires en réponse à des sollicitation ou de manière spontanés.

Découvrir la méthode PECS…

Les unités fonctionnelles du langage en image….
Comment enseigner les autres unités fonctionnelles du langage ? :

TACT = Nommer
IMITATION =  Copier des mouvements moteur
RECEPTIF = Montrer
ECHO = Répéter
TEXTUEL ET TRANSCRIPTION = Lire et/ou écrire
INTRAVERBAL = Parler de l’objet en son absence

20 juillet 2015

Petite récréation ...

DANCE MOVIE MEDLEY

Never miss a chance to Dance. How many movies can you name?

Posted by DJ Mosaken on samedi 18 juillet 2015
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20 juillet 2015

L'association AAA, Autisme Ambition Avenir, à la recherche de partenaires

Publié le 08/07/2015 à 05:00
Isabelle Kumar (vice-présidente), Nadège Alloisio (présidente)   et Elodie Witmeyer (vice-présidente adjointe).  Photo Joël Philippon

Née en mars dans le Beaujolais, l’association Autisme Ambition Avenir organisait hier une soirée de gala au Selsius avec des chefs d’entreprises dont Jean-Michel Aulas, des acteurs des domaines médico-sociaux, des intervenants de l’association et des élus, afin de rechercher des partenaires pour soutenir son projet.

Face au manque de structures et aux listes d’attente, il s’agit de proposer aux enfants autistes un suivi personnalisé et coordonné basé sur les approches éducatives et comportementales de type Teach, ABA et Denver, reconnues aujourd’hui comme les plus pertinentes par la Haute autorité de santé.

20 juillet 2015

Le Haut Conseil de la santé publique a des idées pour les MDPH

article publié sur Localtis info

HandicapPublié le lundi 20 juillet 2015

Constatant, dans le travail d'enquête qu'il vient de leur consacrer, une extrême diversité des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), le HCSP préconise notamment de "renforcer le travail d'harmonisation".

Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) sort de son domaine habituel et publie un rapport et un avis consacrés à l'évaluation des besoins des personnes handicapées et à l'élaboration des réponses au sein des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). L'incursion du HCSP dans ce domaine tient principalement à l'assimilation entre le handicap et les maladies chroniques, qui constituent un des départements du Haut Conseil. C'est d'ailleurs la commission spécialisée "Maladies chroniques" qui a produit l'avis.

Des écarts d'effectifs sans rapport avec le volume des demandes

Le rapport repose sur l'exploitation d'une enquête quantitative réalisée à l'automne 2014 sur les modes d'évaluation et de traitement des demandes de compensation du handicap au sein des MDPH. Il ressort de ce travail un constat qui était déjà largement connu, notamment avec les enquêtes et les synthèses de rapports d'activité réalisées par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) : la très grande diversité des MDPH, dans leur organisation comme dans leur fonctionnement.
Cette diversité est telle qu'"il n'a pas été possible de dégager des grandes typologies de MDPH qui se fondent sur plusieurs critères (taille, organisation, ressources humaines, recours à des partenaires, etc.), car les modèles sont multiples". Il n'a pas davantage été possible "de dégager des critères permettant de définir ce qu'était un processus d'évaluation performant car, en dehors du critère de délai moyen de traitement et du taux de recours, aucun autre critère objectif n'a été considéré comme valide pour déterminer un niveau de performance, selon les membres du comité de pilotage et de suivi de cette étude".
L'étude pointe également l'absence de relations entre les effectifs des MDPH, d'une part, et le volume des demandes reçues et les délais de traitement, d'autre part. En français courant, il reste donc des marges d'amélioration dans un certain nombre de MDPH... Ce que dit également la CNSA, mais dans des termes plus policés.

Neuf propositions, mais peu de novations

L'avis rendu par le HCSP s'appuie donc sur ce constat pour formuler un certain nombre de préconisations. Là non plus, les mesures recommandées ne diffèrent pas vraiment de celles déjà suggérée par la CNSA ou par l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), mais le fait d'émaner d'une autorité différente leur donne un relief particulier.
Parmi les neuf recommandations formulées par le HCSP, on retiendra notamment celle consistant à "poursuivre et renforcer le travail d'harmonisation", l'avis se bornant toutefois à constater que "la CNSA a un rôle important en ce domaine" et que "l'indépendance de chaque conseil départemental ne facilite pas l'harmonisation des pratiques". Autre recommandation attendue et déjà pour partie engagée par la CNSA : accélérer la mise en place d'un système d'information partagé et performant (voir notre article ci-contre du 13 mars 2015).
D'autres propositions visent plus spécialement la mission d'évaluation confiée aux MDPH. Il s'agit notamment de faire évoluer le certificat médical établi par le médecin traitant pour accompagner une demande et dont les équipes des MDPH "déplorent une qualité de remplissage aléatoire". De même, l'avis recommande de travailler et de communiquer davantage sur les pièces complémentaires nécessaires à l'évaluation (CV, dossiers des établissements...).
A signaler également : la proposition consistant à améliorer les outils d'évaluation des handicaps psychiques et des troubles des apprentissages, ou encore le soutien aux équipes des MDPH pour la mise en œuvre de nouvelles procédures ou de nouveaux outils. 

Jean-Noël Escudié / PCA

20 juillet 2015

Vidéo -> Le discours émouvant de la jeune trisomique Yasmine Berraoui au TedX de Casablanca

article publié sur le Huffington Post Maroc

HuffPost Maroc | Par Mathieu Albertelli Publication: 17/07/2015 19h21 CEST Mis à jour: 17/07/2015 21h52 CEST

HANDICAP - "Battez vous pour eux! Ne les laissez pas tomber, ils ont le droit de vivre leurs rêves". C'est par ces termes que Yasmine Berraoui s'adresse aux parents d'enfants atteints de trisomie 21 depuis la scène du TedX à Casablanca, dans une vidéo mise en ligne le 15 juillet sur YouTube.

La jeune fille avait été invitée sur scène par le TedX en mars dernier pour partager sa vision de la vie, et parler de la nécessité de changer la perception de cet handicap parmi la population. Yasmine avait déjà fait parler d'elle lorsqu'elle avait obtenu son bac en 2014 avec mention. Mohammed VI l'avait reçue en personne, et de nombreux médias l'avait sollicitée pour l'interviewer.

Comme Yasmine l'explique dans la vidéo, "elle ne comprend pas" le buzz que l'obtention de son bac avait provoqué. "Je ne me sens pas handicapée. De nombreuses personnes se disent: 'oh la pauvre elle est trisomique, elle est handicapée' mais n'oubliez pas que c'est moi qui ai un chromosome en plus. C'est à vous qu'il manque quelque chose", déclare-t-elle avec humour.

Elle revient aussi sur la parution d'un article où un journaliste se demandait si l'avortement ne devait pas être légalisé si un cas de trisomie était détecté pendant la grossesse: "J'ai souffert de ne pas avoir d'amis. Je suis comme vous. J'ai deux jambes, deux bras, un cerveau et un coeur", rappelle-t-elle.

19 juillet 2015

L'autisme n'est pas une maladie explique Nadège Alloisio, psychologue à Belleville -69- et présidente de Autisme Ambition Avenir

Encore méconnu, l’autisme concernerait 9000 enfants en Rhône-Alpes, et 1 naissance sur 100 en France. Décryptage avec Nadège Alloisio, psychologue à Belleville (Rhône) et présidente de l’association Autisme Ambition Avenir, qui vient de voir le jour avec le soutien de Clovis Cornillac et de Jean-Michel Aulas.

Pour la présidente de l'association AAA, la France est très en retard dans la détection de l'autisme.

Pour la présidente de l’association AAA, la France est très en retard dans la détection de l’autisme ©DR

Qu’est ce que l’autisme ?

Nous savons qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des troubles de la communication, des interactions sociales. Les enfants autistes présentent également des intérêts restreints. Ses causes sont multifactorielles. Bien que de nombreuses recherches aient été menées dans ce domaine, nous en ignorons les causes précises. Mais l’autisme n’est pas une maladie au sens technique du terme car une maladie se soigne et nous sommes dans le champ du handicap. Le but est de freiner les troubles qui y sont associés.

Comment est-il perçu ?

L’autisme est un trouble qui effraie. On observe que les gens ont une véritable méconnaissance de cette pathologie et associent l’autisme à quelque chose de négatif. C’est un cercle vicieux, on réduit trop facilement une personne autiste à quelqu’un qui reste dans sa bulle et qui a des crises. Alors qu’un autiste a besoin de stimulation et d’être intégré dans la société.

Comment le déceler ?

L’autisme se diagnostique avec des grilles et des outils adaptés. Chaque personne atteinte d’autisme est différente. On décèle l’autisme de plus en plus tôt, du moins dans les pays anglo-saxons où on se dirige davantage vers un diagnostic précoce de l’autisme. Cela commence aussi en France grâce à des cellules de diagnostics précoces qui commencent à émerger, ce qui est très encourageant.

 

Détection et prise en charge: les lacunes françaises

L’autisme est moins bien détecté en France ?

En France, même si les choses évoluent, on observe un manque crucial d’informations chez les personnels en première ligne pour porter un diagnostic. Il est très difficile de déceler l’autisme et je regrette que les personnes travaillant dans le secteur de la petite enfance ne soient pas davantage sensibilisées. Nous n’avons pas encore les réflexes pour déceler l’autisme. A l’étranger, une ligne dans le carnet de santé est prévue à cet effet.

Comment prend-on en charge les personnes atteintes d’autisme ?

Malgré qu’une naissance sur cent soit concernée par l’autisme, cette question ne semble pas être un souci pour l’Etat. En France, nous avons accumulé un retard de 30 ans en matière de prise en charge, et très peu de centres adaptés existent pour aider les enfants autistes. Aujourd’hui, des familles doivent attendre plusieurs années avant que leur enfant n’obtienne une place dans un centre adapté.

 

L’autisme exige un suivi personnalisé

Des structures comme AAA permettraient de pallier cette situation ?

Au sein de notre association, nous tentons de mettre en place un modèle pour tendre vers des prises en charge complètes et adaptées des enfants autistes avec des professionnels formés aux méthodes éducatives. Nous coordonnons nos prises en charges et proposons un suivi individualisé, avec des objectifs quantifiables afin de mesurer les progrès des enfants. Nous mettons également en place une guidance parentale. Un enfant autiste a besoin de se sociabiliser. Il est nécessaire que les parents d’enfants autistes n’aient pas peur de sortir, de mener des activités à l’extérieur de chez eux.

Plus d’informations sur l’autisme en Rhône-Alpes sur le site du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes

Retrouvez la liste de tous les psychologues de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr

A savoir
Parrainée par Clovis Cornillac, Ambition Avenir va dès la rentrée de septembre 2015 prendre en charge 5 enfants autistes qui seront entourés par 14 professionnels (psychologue, institutrice spécialisée, orthophoniste, professeur de sport adapté, art-thérapeute, psychomotricienne etc…). Une soirée de gala a été organisée pour promouvoir la création de l’association AAA, au Selcius Confluence en présence de personnalités lyonnaises (dont son président d’honneur Jean-Michel Aulas). La problématique du financement des actions de l’association reste en effet cruciale, le coût de la prise en charge d’un enfant autiste s’élevant à 3 500€ par mois à temps plein.

19 juillet 2015

Haute-Somme : Il est à la recherche d'une maison pour que son fils autiste ait une vie normale

article publié dans le Courrier Picard

Publié le

Cécile Latinovic

Renaud souffre d’autisme. Cet habitant de Courtemanche, près de Montdidier, a 30 ans et vit dans une maison associative. Son père aimerait le voir se rapprocher de lui.

article courrier picard

Tout est calculé. Chez les Beaucarny, à Courtemanche, on n’a guère le choix. Lorsque Renaud, le fils, revient au domicile de son père, celui-ci doit penser à tout. «  Je ne peux rien laisser traîner. Les sachets plastiques doivent disparaître  », explique Charles Beaucarny. Car son fils, aujourd’hui âgé de 30 ans, souffre d’autisme et de Troubles envahissants du développement (TED). «  Lorsque Renaud vous regarde, il vous capte. Il a aussi une mémoire photographique extraordinaire.  » Charles est fier de son fils. Il l’aime. Et c’est bien pour ça qu’il recherche une maison pour lui et pour d’autres adultes «  souffrant d’autisme  ». Le poids des mots… Chez ce père de famille, il a même été «  difficile de dire que mon fils est une personne handicapée  ».

« Quand je vois toutes ces bâtisses abandonnées, je me dis qu’on devrait trouver... »

Une honte ? Non, sinon il ne chercherait pas à rapprocher Renaud du domicile familial. Car pour l’heure, il vit la plupart du temps à Bouzincourt, près d’Albert. C’est grâce à son père et d’autres parents d’enfants souffrant d’autisme : ensemble ils ont monté une association, TED Espoir, qui gère cette maison. Une solution quand les Foyers d’accueil médical manquent de places et que l’hôpital psychiatrique «  n’est pas une solution. Même les psychiatres nous le disent  ».

Seul hic dans cette maison associative à Bouzincourt : la distance. Près d’une heure de route pour la famille de Courtemanche, «  un peu plus pour l’autre famille qui vit en région parisienne  ». Un déménagement vers le sud de la Haute-Somme serait bénéfique pour tous, même s’il impliquerait la fermeture de la structure à Bouzincourt. «  Quand je vois toutes ces bâtisses, surtout les fermes, abandonnées, je me dis qu’on devrait trouver  », sourit Charles Beaucarny. Une ancienne ferme serait son rêve. Car à Bouzincourt, des animaux de la ferme, il y en a. «  Il y a des ateliers animés par des éducateurs en permanence à leur côté.  »

Proche de sa famille, d’une piscine, d’un centre équestre…

Idéalement, l’association TED Espoir aimerait signer une mise à disposition de bâtiments «  avec un notaire. Nous restaurerions tout  ». Éventuellement, l’association est prête à verser un petit loyer. En se rapprochant de Montdidier, Renaud se rapprocherait de sa famille, mais pas seulement. Il bénéficierait d’autres ateliers, «  à la piscine de Montdidier ou au centre équestre thérapeutique de Royaucourt, dans l’Oise  », imagine Charles Beaucarny.

Pour la famille parisienne, les avantages seraient les mêmes pour leur enfant. Reste à trouver l’endroit pour reprendre la vie d’une maison associative plus proche des familles de ces personnes souffrant d’autisme.

Cécile Latinovic

Pour contacter la famille Beaucarny : 03 22 37 12 75.


 

Un foyer médicalisé ouvert à Bray depuis 2013

Noëlle Delebassée, à Cappy, s’est elle aussi battue pour que son fils Frédéric, 30 ans, autiste, soit accueilli en foyer. En janvier 2013, celle qui est présidente de l’association Autisme Picardie 80 inaugurait le foyer d’accueil médicalisé de Bray-sur-Somme, aussi appelé Foyer du coquelicot. Un foyer de 24 places pour autistes adultes, de 20 à 49 ans.

La première pierre avait été posée en juillet 2011, soit trois ans après la réception des autorisations administratives. Et à l’époque, l’équipe avait reçu environ 80 demandes d’inscription (pour 24 places donc), c’est dire que la demande est importante en terme d’accueil de personnes souffrant d’autisme ou de troubles envahissants du comportement.


19 juillet 2015

Aide Sociale à l'Enfance & placements abusifs

Communiqué du Collectif Autisme sur les placements abusifs et soutien au courrier initié par EGALITED
=> https://drive.google.com/file/d/0B6OcGSk-9JqJelJnWGI0WmxGYW8/view

 

L'ignorance nuit gravement à la vie familiale des enfants autistes et de leurs parents. Le collectif autisme se mobilise :

 

"Paris le 17 juillet 2015

 

à M. Manuel Valls
Premier Ministre
Madame Christiane Taubira.
Garde des Sceaux
Madame Marisol Touraine
Ministre de la Santé
Madame Ségolène Neuville
Secrétaire d’Etat Chargée des Personnes Handicapées
Monsieur Daniel Fasquelle
Député co-président du groupe sur l’autisme
Monsieur Gwendal Rouillard
Député co-président du groupe sur l’autisme
Monsieur Jacques Toubon
Défenseur des droits

 


Mesdames, Messieurs,

Le Collectif Autisme regroupe les principales associations et fédérations françaises de familles de personnes atteintes d’autisme. Ensemble elles défendent les 600 000 familles françaises dont prés de 44% sont victimes de maltraitances *. Le Collectif Autisme se joint à l’appel du Collectif Egalited et le travail déjà engagé de longue date par de nombreuses associations sur le terrain pour faire cesser la destruction massive de familles d'enfants différents, handicapés, par l'Aide Sociale à l'Enfance. Pour information, 67% des parents d’enfants menacés d’un enfermement injustifié déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leurs enfants.

Le phénomène n’est donc pas nouveau. Il est documenté d’abord par le travail d’associations militantes sur le sujet par exemple Violette-Justice (Rapport_Violette), mais aussi par l’IGAS qui a nommé un chargé de mission sur le sujet (Rapport_IGAS) et qui admet qu'en France, la moitié des placements d’enfants « pourraient être évités » (68000_Drames_familiaux), mais que des progrès en la matière demanderont ... 25 ans ... L’action dans l’immobilisme.
Car en France 136 000 enfants sont placés par an, en Italie, de population équivalente, 30 000 seulement (Sources : ONED chiffres de 2011 et SOS Village d’enfants). Pourtant, on enregistre typiquement deux fois moins de décès d’enfants par maltraitance en Italie qu’en France (Décès enfants_Italie, Décès_enfants_France).

Vendredi dernier, encore, une mère de trois enfants a reçu une décision de placement, suite à une procédure de l’ASE.
L’ASE et le pédopsychiatre nommé par la justice reprochent à cette mère de mener une démarche diagnostique pour comprendre les difficultés de ses enfants, qu’elle pense être porteurs d’une forme de Trouble du Spectre Autistique. L’intuition de la mère se trouve confirmée par des diagnostics préliminaires, en cours d’approfondissement, établis par un pédopsychiatre en libéral.
Le pédopsychiatre référent du tribunal, lui, affirme que les troubles des enfants seraient induits par la mère, un cas de
« Münchhausen par procuration » selon lui. A propos de l'utilisation de ce diagnostic dans une affaire similaire, la justice anglaise évoque : « l'une des aberrations judiciaires probablement les plus graves de l'histoire » (Aberration_Judiciaire), est largement remis en cause par la communauté internationale.

Il est pourtant encore très souvent posé en France sur des familles avec autisme, par des pédopsychiatres de formation psychanalytique (ne faisant pas partie des prises en charge recommandées par la HAS en 2012). En effet, le dogme des psychanalystes reste encore aujourd’hui, que l’autisme serait causé par une mauvaise relation mère-enfant, ceci malgré les résultats de la science dûment validés par la HAS et l’ANESM. Le rapport de l’IGAS note ainsi : « A l’évidence, l’efficacité de la politique française de santé mentale est ici posée ».

La décision « de justice » retire à la mère ses trois enfants, et les place, on ne sait pas où, probablement séparément. La mère ne disposera que d’un droit de visite de 1 heure par quinzaine, supervisé, les grands-parents maternels, n’auront aucun droit de visite.

 

Le tribunal, à la demande de l’ASE, impose un arrêt de tous les traitements en cours, pourtant prescrits par un médecin, et l’arrêt du soutien scolaire par AVS des enfants, pourtant notifié par la MDPH.
On imagine sans peine les conséquences sur la santé des enfants et sur celle de la mère.

Aussi, la procédure de diagnostic en cours des enfants sera arrêtée. Les mesures d’éducation adaptées jugées indispensables par la MDPH, suspendues.

Il est inacceptable que des familles soient broyées par ce système, qui s'attaque de préférence aux plus faibles, mères isolées, familles étrangères, socialement défavorisées,…..
Il est tout aussi inacceptable qu'on prive d'accès au diagnostic des familles, qu'on utilise des diagnostics erronés pour les détruire, sans voie de recours.

Il est temps de rappeler que les enfants ont Droit à un diagnostic, Droit à une éducation adaptée, Droit à une vie en famille, que les familles devraient avoir un Droit d'accès aux documents opposés à leur encontre et un Droit à avoir des débats contradictoires sur les dossiers les concernant.

Il est temps que ces excès, graves, cessent. Nous avons trop de cas de signalements infondés. Laisser perdurer une telle situation est inadmissible. De plus, agir vigoureusement serait un début de réponse aux rudes injonctions (§9 et §12) du Comité des droits de l’enfant de l’ONU, daté du 22 Juin dernier: Injonctions_ONU.

Aussi nous vous demandons de mener une action vigoureuse auprès de vos juges pour enfants et de vos équipes ASE pour :
- Que les décisions de placement soient prises sur la base de faits concrets et bien établis, et non sur la parole de praticiens dogmatiques et notoirement discrédités par la science.
- Qu'avant jugement, les personnes porteuses de troubles mentaux aient le droit de disposer d’un diagnostic clair et conforme à la CIM 10 et de l’éducation adaptée correspondante, en famille.
- Que la procédure de jugement contradictoire s’applique aussi lors de ces jugements.
- Qu’une politique de formation des personnels de l’ASE, comme des personnels de justice, aux connaissances actualisées des handicaps, notamment de l’autisme, soit mise en œuvre rapidement.

Nous vous remercions pour votre aide. Nous serons à votre disposition pour échanger sur ces faits, dès que vous le proposerez.

Veuillez agréer, Mesdames, Messieurs les Ministres, Messieurs les députés, Monsieur le Défenseur des Droits nos plus respectueuses salutations.


Le Président du Collectif Autisme
Florent Chapel

Copies :
christophe.pierrel@elysee.fr
premier-ministre@cab.pm.gouv.fr
Alain.christnacht@justice.gouv.fr
Muriel.eglin@justice.gouv.fr
cab-ass-sp@sante.gouv.fr
cab-phe-dc@sante.gouv.fr
Anne.devreese@sante.gouv.fr
Genevieve.avenard@defenseurdesdroits.fr
Patrick.gohet@defenseurdesdroits.fr

* sources : étude du collectif autisme auprès de 500 familles en 2014
Collectif autisme - 138 avenue Victor Hugo Clamart 92140
f.chapel@ljcom.net 06 80 02 76 82"

 

18 juillet 2015

Autisme : Pourquoi Ange, 5 ans, a été privé de sortie scolaire ?

article publié dans l'Hebdo Sèvre et Maine

18/07/2015 à 16:12 par laufortin

 

Ange, entouré de son papa, Freddy, et de sa maman, Carole.

Ange, entouré de son papa, Freddy, et de sa maman, Carole.

Elève en maternelle à Jacques-Prévert, atteint de troubles envahissants du comportement, Ange a été privé, en fin d’année, de sortie scolaire, en raison du potentiel danger que représenterait son handicap. Sa maman est furieuse.

Ange était un enfant comme tous les autres. Plutôt même débrouillard à en croire les enseignants de petite section, la classe dans laquelle il était en 2013/2014. Il marche, il parle et mangetout seul. Toutefois, quelques comportements les incitent à prévenir la maman pour prendre contact avec un psychologue. Durant les congés d’été 2014, le diagnostic tombe. Le garçon de 5 ans est atteint de troubles envahissants du développement. Ange est autiste.

Carole Bachelier, sa maman, doit alors faire face. Forte, cette habitante de la Brébionnière à Clisson prend les dispositions qui s’imposent. Elle se rapproche d’un centre médico-psychologique, pas à Gorges, mais à Beaulieu à Nantes où la tranche d’âge (0-6 ans) est plus adaptée. Deux demi-journées par semaine. Mais pas question de partir de l’école : le reste se poursuivra à Jacques-Prévert où il a tous ses copains.

Relations tendues depuis septembre

La situation va vite se détériorer « Une semaine après son premier passage à Nantes, on l’a retrouvé amorphe. Il n’avait plus la joie de vivre qu’on lui connaissait », exprime la maman de deux autres enfants. Pour elle, le centre n’est finalement pas la bonne option. Son comportement se dégrade. A tel point que l’école Jacques-Prévert refuse de l’accepter au restaurant scolaire. « Il est devenu totalement dépendant », confesse celle qui décide alors d’arrêter de travailler.

Pour Carole Bachelier, le retrait du centre est une évidence. « Ces cinq mois ont été un échec. Son état s’empirait ». Sa décision est confortée par les rapports de la Haute autorité sanitaire et Autisme 44 qui critiquent la politique de l’Etat et de l’éducation nationale sur le sujet. « 50 ans sans évolution », synthétise celle qui s’estime « pestiférée »« On m’a bien fait comprendre que si je retirais mon fils du centre pour le faire suivre par une psychologue et une éducatrice, les services ne manqueraient pas de faire un signalement à la protection maternelle infantile pour défaut de soin afin que s’enclenche une enquête sociale. Cela ne pouvait pas se passer bien ».

Informée par lettre recommandée

Finalement en février dernier, Carole Bachelier claque malgré tout la porte du centre de Beaulieu. « Ce qui ne plaît pas à l’éducation nationale », lance-t-elle. Et donc à l’école Jacques-Prévert. « Dès qu’on va contre les protocoles, ils font bloc, constate la Mouzillonnaise d’origine. On m’a par exemple interdit d’aller parler à sa maîtresse parce que je lui mettais trop de pression. Je ne pense pas être méchante en faisant cela. Ce qui m’intéresse, c’est de savoir comment évolue mon fils. Je suis consciente, je ne me fais pas d’illusion sur sa maladie. Je veux juste tout mettre en oeuvre pour ne pas avoir de regret plus tard. Et faire économiser 3 000 € par mois à la sécu ».

Carole Bachelier cherche à avoir des interlocuteurs auprès de la direction académique mais « on se heurte à des murs »« L’administration est ainsi faite que l’on se fait traiter de trop intrusive quand on cherche à les appeler alors qu’eux ne se gênent pas pour dire comment on doit gérer notre vie. »

La situation va prendre un tournant plus sévère mi-juin. La maman reçoit par lettre recommandée l’avis du conseil des maîtres qui lui stipule qu’il est impossible pour les enseignants de l’accompagner à la sortie scolaire de fin d’année au château de Clisson. « Cette balade et ce pique-nique, on en parlait depuis longtemps. C’était l’occasion aussi de voir comment il se comportait en groupe, lance Carole Bachelier. La raison ? Le risque qui était encouru par le personnel encadrant. Pourtant, des sorties au cinéma, à la médiathèque, à Cep party…, il en a réalisé. J’étais là. Tout s’était à chaque fois bien passé, sauf une fois où il s’est un peu écarté du groupe mais je l’ai vite récupéré. En plus, là, il y avait une auxiliaire de vie scolaire qui était arrivée depuis mai. Je me proposais de venir aussi. L’école n’a rien voulu savoir. C’était le summum après les réflexions désobligeantes sur ma façon d’éduquer mon fils ».

Si elle pense à porter plainte pour « discrimination », Carole Bachelier préfère alerter les élus – le maire la recevra même en plein Hellfest – et l’opinion publique sur sa situation. Celle qui a finalement organisé une partie de pêche avec son compagnon et papa d’Ange, le jour de la sortie, a décidé de tourner la page. A la prochaine rentrée, les enfants de Carole Bachelier iront à Sainte-Famille. Où la famille espère simplement « plus d’écoute et de sérénité ».

Laurent Fortin

 

« La sécurité n’était pas assurée »

Contactée, la direction de l’école maternelle Jacques-Prévert n’était pas « surprise » de la réaction de la mère de famille. « Elle nous avait dit qu’elle se rapprocherait de la presse ». Pour Lucile Bulteau, la directrice, l’école n’a pas manqué « à ses devoirs ». Cette décision « était totalement justifiée. La sécurité n’était pas du tout assurée. Même en étant encadré, c’est un enfant qui se met en danger. Le conseil des maîtres auquel participent les représentants de l’inspection académique a validé notre décision ».

Pour l’école qui accueille sept enfants handicapés, le suivi est « particulier »« Aucune autre famille ne s’est plaint de notre manière de faire. Il y a un gros effort de réaliser. On fait de notre mieux toute l’année, insiste Lucile Bulteau. Il y a une multitude de réunions. Notamment pour cet enfant qui était accueilli tous les jours à l’école. Ce qui aurait pu être différent si nous avions voulu ». Une directrice qui a demandé à la maman de ne plus parler à la maîtresse de son fils. « Il était de mon devoir de protéger le personnel. Une est déjà tombée en arrêt maladie à cause du harcèlement de cette maman ». Lucile Bulteau a le soutien de sa hiérarchie. « Compte tenu qu’il ne marche pas, il était difficile de l’emmener au château de Clisson », synthétise Marie-Christine Hébrard. La directrice académique adjointe qui a décidé de recevoir Carole Bachelier. Pour parler des difficultés rencontrées. Cependant, la maman clissonnaise semble avoir tourné la page.

Clisson, 44
18 juillet 2015

Comment être un Super Copain

 Sur le site d'Olivier BOURGUEIL -> http://www.aba-sd.info/

Un manuel

pour enseigner à des enfants au développement typique

comment augmenter les compétences sociales et de jeu

de leurs camarades

atteints d’autisme et autres TED

ICI

16 juillet 2015

J'accuse !

J'accuse de Danièle Langloys

16 juillet 2015

Nous sommes RACHEL !

nous sommes RACHEL

16 juillet 2015

Italie : Un hôtel tenu uniquement par de jeunes trisomiques

article publié sur aletia

Ce groupe de jeunes Italiens gère l'Albergo Etico, un hôtel 3 étoiles de 60 lits situé à Asti, au sud de Turin, dans le Piémont, ainsi qu'un restaurant de 50 couverts.

sindrome de down
albergoetico.it
La malformation fœtale, bon prétexte pour justifier le recours à l'avortement eugénique, est un concept souple qui va jusqu'à englober les bébés touchés par la trisomie 21. Nouvel et énième exemple pour mettre en échec cette vision eugénique : dans la province italienne d'Asti, s'est ouvert l'Albergo Etico, un hôtel géré et administré uniquement par un groupe de jeunes atteints de ce syndrome. Il s'agit d'un hôtel 3 étoiles, inauguré le  18 juin – mais les directeurs de l'hôtel espèrent d'ici un an le transformer en un 4 étoiles.

26 chambres et 60 lits

Situé au cœur de la ville, près du parc boisé de la Résistance, l’Albergo Etico dispose de 26 chambres et de 60 lits, d’un restaurant de 50 couverts, d’un jardin et d'un espace de travail. Selon le quotidien italien La Repubblica, en plus de la possibilité d’acquérir une expérience dans le milieu du travail, les jeunes travaillant dans l'hôtel apprennent à vivre seuls, à gérer eux-mêmes leur rémunération et à travailler en groupe. "L’idée est de former de nouveaux professionnels dans le secteur du tourisme en Italie, en les aidant à acquérir une autonomie personnelle pour faire face au monde du travail", souligne le quotidien.
 
Le projet de l'Albergo Etico est né autour du jeune Nicola, atteint du syndrome de Down, qui a travaillé il y a quelques années au restaurant Tacabanda à Asti, rattaché à l’hôtel. L’expérience de Nicola a changé sa vie, ainsi que celle de beaucoup de ses collègues de la Maison Montessori, maison d’accueil pour jeunes atteints du syndrome de Down, à proximité de l’hôtel. Ensemble, ils ont créé l'association Albergo Etico et, c'est à partir de celle-ci qu'ils ont élaboré le projet d'hôtel qui s'est concrétisé cette année. Bien évidemment, s'il n'avait jamais vu le jour, Nicola n'aurait bien entendu jamais pu démontrer ses talents... 

Adapté du portugais par Élisabeth de Lavigne
16 juillet 2015

Bergerac : des enfants autistes accueillis à l'école

article publié dans Sud Ouest

Publié le 16/07/2015 à 09h24 , modifié le 16/07/2015 à 09h24 par

La maternelle Pauline-Kergomard proposera à partir de la rentrée une unité d’enseignement intégrée autisme (UEM). La première du département

Bergerac : des enfants autistes accueillis à l’école

La première unité d’enseignement intégrée en école maternelle ouvrira en septembre dans les locaux de l’école Pauline-Kergomard. ©
photo é. D.

Désireux de favoriser l'inclusion des enfants autistes en milieu ordinaire, l'État finance depuis deux ans la création d'unités d'enseignement intégrées en école maternelle (UEM). En Dordogne, la première structure officiellement labellisée par l'Agence régionale de santé (ARS) ouvrira en septembre à Bergerac.

À l'avant-garde du combat pour l'amélioration de la prise en charge de l'autisme, l'association des Papillons blancs a convaincu à la fois l'Éducation nationale et la Ville de Bergerac d'autoriser l'implantation de cette unité dans les locaux de la maternelle Pauline-Kergomard.

Sept enfants pris en charge

Sept enfants de 3 à 6 ans seront accueillis sur place par une équipe spécialisée des Papillons blancs. Dans un espace aménagé pour répondre à la prise en charge de l'autisme, chacun pourra suivre à son rythme un programme pédagogique basé sur des approches éducatives et thérapeutiques déjà éprouvées, pour nombre d'entre elles, en Institut médico-éducatif (IME). « Il a été prouvé par les scientifiques que la prise en charge précoce des enfants présentant des troubles majeurs de la compréhension contribuait à faire reculer le handicap, en activant des zones du cerveau restées jusque-là dormantes », glisse Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs.

Interaction avec les élèves

En prime, les enfants autistes accueillis par l'UEM pourront entrer en interaction avec les autres élèves de la maternelle Kergomard, sur des temps qui restent à définir par l'équipe enseignante de l'école. « L'objectif poursuivi est de favoriser les échanges entre les enfants atteints de troubles autistiques et les écoliers ordinaires », explique Francis Papatanasios, le directeur des Papillons blancs.

« Les uns comme les autres pourront faire l'expérience de l'altérité et de la différence », ajoute Anne Scheuber, la directrice financière de l'association.

Associer la famille

« L’implication des parents est un élément fondamental dans l’accompagnement des enfants et la réussite du projet de scolarisation », rappelle Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs. Aussi les familles seront-elles, dès la rentrée, associées dans la construction du Projet individualisé d’accompagnement (PIA) de l’enfant et du Projet personnalisé de scolarisation (PPS) le concernant.

Un accompagnement sera également proposée aux parents afin de les soutenir dans leur vie quotidienne et dans la mise en place d’outils de communication avec leur progéniture.

16 juillet 2015

Auvergne : les parents de deux autistes fondent une association pour former et informer

article publié dans La Montagne

Résidant à Saint-Rémy-sur-Durolle, près de Thiers, les deux fillettes autistes sont scolarisées à domicile où leur papa assure la prise en charge selon les principes de l’ABA. - maud turcan

Résidant à Saint-Rémy-sur-Durolle, près de Thiers, les deux fillettes autistes sont scolarisées à domicile où leur papa assure la prise en charge selon les principes de l’ABA. - maud turcan

Convaincus par l’ABA depuis de nombreuses années, les parents de Vic et Lili ont fondé une association pour développer ses principes en Auvergne. Sept formations ont déjà été organisées depuis 2014.

Quelques jours avant les vacances scolaires, à l'heure où les autres fillettes de leur âge étaient encore à l'école, Victoria et Alicia rigolaient devant un épisode de Dora, à la télé. Dans leur grande maison de Saint-Rémy, l'été ne bouleverse pas le quotidien des deux s'urs de 11 et 12 ans. Atteintes d'autisme, elles sont scolarisées à domicile où leur papa se charge de les faire travailler suivant les principes de l'ABA.

Des principes découverts en 2005. « Lorsque le comportement de Victoria a changé, sa mère a fait des recherches sur Internet. Après le diagnostic d'autisme, elle avait déjà discuté avec des mères à l'étranger qui pratiquaient l'ABA », confie Fernando Ramos, le papa des fillettes.

Aujourd'hui, tout en gardant une indispensable souplesse, les journées sont rythmées par les activités et les fillettes ont fait beaucoup de progrès. « Aujourd'hui, on travaille le scolaire – Victoria a un niveau CE1 et Alicia de maternelle – mais surtout la socialisation et l'autonomie : choisir ses vêtements et s'habiller, se brosser les dents, prendre un bain, faire son lit, mettre la table, faire les courses… », détaille le papa.

Déjà à l'initiative de l'association Pour Vic et Lili, chargée de collecter des fonds pour financer le matériel nécessaire aux fillettes, les parents de Victoria et Alicia ont créé ABA Auvergne. Pour partager leur expérience et, surtout, pour informer et former sur cette prise en charge reconnue depuis 2012 comme une « bonne pratique » par la Haute Autorité de Santé.

Une première formation, assurée par Cherice Carwell (diplômée BCBA), a réuni une quarantaine de personnes en février 2014. Depuis, l'association a multiplié les sessions avec Simon Dejardin, psychologue ABA, certifié BCBA l'an dernier.

Des outils pour gérer les comportements

« Nous avons des familles mais aussi des professionnels, psychologues, orthophonistes, assistantes de vie scolaire… Au total, sur sept formations, 81 personnes ont suivi le niveau 1, la moitié a poursuivi avec le niveau 2, et une quinzaine avec le niveau 3 », se félicite Fernando. « Il ne s'agit pas d'en faire des intervenants ABA mais de leur donner des petits outils pour gérer les comportements de façon efficace et savoir ce qu'ils sont censés attendre des professionnels qu'ils ont en face d'eux ».

Désormais, ABA Auvergne veut passer un nouveau cap car « les parents formés sont souvent frustrés de ne pas pouvoir être suivis par un psychologue ABA ». D'où le projet de proposer, d'ici quelques mois, du suivi et des prises en charge avec des psychologues formés à l'université Lille 3 et aguerris d'une dizaine d'années d'expérience. Un pas de plus vers une amélioration de la vie des enfants et des familles.

Contact. L'association ABA Auvergne est présidée par Fernando Ramos, épaulé par Marie-Laure Reynewaeter (secrétaire) et Arnaud Dugay (trésorier). Courriel : asso.aba.auvergne@gmail.com

Maud Turcan

15 juillet 2015

Autisme : Le constat accablant fait par les familles dans le Val-de-Marne - 94 -

15 juillet 2015

Handicap et acharnement de l'Aide Sociale à l'Enfance : lettre ouverte aux ministères

Lettre ouverte aux ministères de la Santé et de la Justice

Nous vous contactons pour vous demander de nous aider à faire cesser la destruction massive de familles d’enfants différents, handicapés, par l’Aide Sociale à l’Enfance.
En France 136 000 enfants sont placés, en Italie, de population équivalente, 30 000 seulement (Sources : ONED chiffres de 2011 et SOS Village d’enfants).
Vendredi dernier, encore, une mère de trois enfants vient de recevoir une décision de placement, suite à une procédure de l’ASE dans l’Isère.
L’ASE et la pédopsychiatre nommée par la justice reprochent à cette mère de mener une démarche diagnostique pour comprendre les difficultés de ses enfants, qu’elle pense être porteurs d’une forme de Trouble du Spectre Autistique.

L’intuition de la mère se trouve confirmée par des diagnostics préliminaires, en cours d’approfondissement, établis par un pédopsychiatre en libéral.
Le pédopsychiatre référent du tribunal, lui, affirme que les troubles des enfants seraient induits par la mère, un cas de « Münchhausen par procuration » selon lui. Ce diagnostic, bien que largement remis en question par la communauté scientifique mondiale, est encore très souvent posé en France sur des familles avec autisme, par des pédopsychiatres de déformation psychanalytique. En effet le dogme des psychanalystes reste encore aujourd’hui, que l’autisme serait causé par une mauvaise relation mère-enfants, malgré les résultats de la science dûment validés par la Haute Autorité de Santé et l’ANESM.
La décision « de justice » retire à la mère ses trois enfants, et les place, on ne sait pas où, probablement séparément. La mère ne disposera que d’un droit de visite de 1 heure par quinzaine, supervisé.
Le tribunal, à la demande de l’ASE impose un arrêt de tous les traitements en cours, pourtant prescrits par médecin, et l’arrêt du soutien scolaire par Auxiliaire de Vie Scolaire des enfants, pourtant notifié par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).
On imagine sans peine les conséquences sur la santé des enfants et sur celle de la mère.

Il est inacceptable que des familles, soient broyées par ce système, qui s’attaque de préférence aux plus faibles, mères isolées, familles étrangères, socialement défavorisée…
Il est tout aussi inacceptable qu’on prive d’accès au diagnostic des familles, qu’on utilise des diagnostics erronés pour les détruire, sans voie de recours.

Il est temps de rappeler que les enfants ont Droit à un diagnostic, Droit à une éducation adaptée, Droit à une vie en famille, que les familles devraient avoir un Droit d’accès aux documents opposés à leur encontre et un Droit à avoir des débats contradictoires sur les dossiers les concernant.

Le collectif EGALITED et Autisme France

Avec le soutien des associations Envol Isère Autisme, Autisme 66 Esperanza, Je ted, Autisme Bassin Lémanique, Planète Autisme, Ninoo, Satedi, Autistes & CO, Alliance Autiste, Handi’Gnez-Vous, APIPA Asperger, Sur les pas de Roman et Simon, Bulle d’Espoir, Un Geste pour des Mots, Autisme PACA.

 

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