Avoir un enfant autiste, c'est un parcours du combattant

article publié dans l'Express

Par Katrin Acou-Bouaziz, publié le 11/08/2015 à 07:30 , mis à jour à 08:27

Ce qu'il faut savoir sur l'autisme. Courtesy of Eric Cote

8000 enfants autistes naissent chaque année en France. Comment repérer ce trouble chez son enfant? Où s'adresser pour une prise en charge adaptée? A quelles difficultés s'attendre? Faisons le point sur ce trouble.

"Être une maman confrontée à l'autisme, c'est être un punching-ball", confie Liza, maman d'un garçon de deux ans et demi qu'elle pense Asperger, une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, dont le diagnostic n'a pas encore été confirmé. "On prend en pleine figure une crise de violence parce que l'horaire de bus a changé, une crise d'opposition parce qu'une journée à l'école demande trop de concentration, une crise d'angoisse parce que papa est bloqué dans les embouteillages..." 

"L'autisme fait partie des Troubles Envahissants du Développement (TED) qui ont tous des caractéristiques communes: une altération de la qualité des interactions sociales et de la communication associée à des intérêts restreints et des activités répétitives. Parmi les TED, l'autisme est le trouble dans lequel ces perturbations surviennent le plus précocement et vont être les plus intenses", explique le docteur Richard Buferne, responsable médical du Pôle Enfants à la Fondation Vallée (Gentilly). 

Des origines multi-factorielles

Aucune cause de l'autisme n'est aujourd'hui certaine, les origines de l'autisme sont probablement multifactorielles.Et c'est précisément ce flou qui est difficile à vivre pour les parents. "Pas de souci de santé dans la famille, une grossesse idyllique. Il n'empêche, aujourd'hui je suis responsable de la situation", résume Laurence, maman de Charlotte, six ans, une petite fille souffrant d'autisme. "Les arguments en faveur de la participation de facteurs génétiques sont importants, mais les recherches en cours n'ont pas encore révélé un modèle de compréhension abouti. L'étude des données fournies par la recherche de plus en plus pointue sur le fonctionnement du cerveau ouvre des pistes intéressantes", complète le médecin.  

Des signes dès la petite enfance

A partir de neuf mois, différents signes peuvent alerter les parents: échanges de regard difficiles, manque d'intérêt pour les interactions avec les personnes les plus proches, absence de réaction à la parole, troubles du tonus, pleurs fréquents et impossibles à calmer, troubles de l'alimentation ou du sommeil.  

"Ces signes isolés ne sont pas forcément inquiétants, mais c'est leur association et leur résistance qui doivent attirer l'attention", précise Richard Buferne. "Au-delà d'un an, les signes précédents sont encore plus préoccupants et d'autres peuvent venir confirmer des difficultés relationnelles et de communication (absence de babillage et de pointage à un an, absence de mots à 18 mois ou d'association de mots à 24 mois...). On doit aussi être très alerté chez un enfant, quel que soit son âge, par la perte de compétences langagières ou sociales, une régression dans le développement."  

La maman de Charlotte s'est vraiment inquiétée vers 20 mois. "Ma fille avait peu d'intérêt pour les jeux. Elle se mettait en retrait. Rien de très significatif. Mais vers 20-21 mois, son babillage a cessé. Elle n'émettait plus aucun son. On l'a amenée chez le pédiatre. C'est là qu'a commencé notre parcours du combattant".  

Un diagnostic difficile à poser

Consulter le pédiatre comme l'a fait Laurence, son médecin de famille, ou celui de la PMI constitue un bon début, notamment afin d'éliminer des troubles de l'audition ou de la vision qui peuvent expliquer ou aggraver des difficultés de communication. D'après le Dr Buferne, les médecins sont de plus en plus sensibilisés au repérage des signes précoces et adressent les familles vers des spécialistes de leur région.  

Après le dépistage, vient le temps du diagnostic. Un certain nombre d'évaluations recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS) sont destinées à le confirmer -ou pas- puis à rechercher des troubles associés (bilans neurologique, génétique...). "Elles permettent aussi d'établir précisément les difficultés et les compétences de l'enfant dans les différents domaines de son développement: langage, motricité, sensorialité, cognition, affectivité... Et de dessiner son profil et un projet individualisé", précise le médecin. 

Laurence met en garde les autres parents: "Il a fallu que Charlotte passe une série d'examens (IRM, prises de sang...) qui n'ont servi qu'à éliminer des hypothèses de maladies rares. Résultat nous avons perdu du temps dans la prise en charge de son trouble. Un temps précieux que nous ne pourrons plus récupérer." Elle conseille donc de se renseigner en amont auprès des associations. "Il ne s'agissait pas de s'opposer aux spécialistes, mais dans notre cas le mot autisme n'était pas prononcé et nous ne savions plus quoi penser. Finalement, c'est lors d'une consultation à l'hôpital pendant les vacances pour une forte fièvre qu'on a orienté Charlotte vers un pédopsychiatre qui a enfin posé le diagnostic." 

Lisa, qui va d'un cabinet médical à l'autre pour son fils, confirme: "En attendant le diagnostic, vous êtes seule, toute seule face aux regards des gens, seule face aux professionnels qui ont des listes d'attente de plus en plus longues, seule face à la famille qui ne comprend pas vos réactions, seule face à un patron qui n'apprécie pas vos retards, départs anticipés ou rendez-vous médicaux en pleine journée". 

Richard Buferne précise l'importance d'une coordination entre les différents professionnels de santé consultés, même s'ils ne travaillent pas au même endroit. Une coordination qui repose parfois sur les épaules des parents tant les CRA (Centres Ressources Autisme) sont débordés de demandes. "C'est à nous d'organiser la prise en charge d'un point de vue pratique, en fonction des professionnels disponibles dans la région, de l'accueil possible à l'école, de notre budget, des progrès de l'enfant", raconte Laurence.  

Une prise en charge pluridisciplinaire

"Le projet individualisé doit associer, dans des proportions variées, des volets éducatif, pédagogique et thérapeutique (psychomotricité, orthophonie, psychothérapie...)", résume Richard Buferne. Une situation qui dépend largement de l'intensité du trouble et de l'offre médico-sociale de secteur, ainsi que de la formation des enseignants dans les écoles. Ainsi, Charlotte est aujourd'hui prise en charge en hôpital de jour pour les aspects médicaux de son trouble. Elle est scolarisée une journée et demie par semaine avec l'aide d'une AVSI (Auxiliaire de Vie Scolaire Individuelle). Elle pratique l'équithérapie avec d'autres enfants autistes et suit une thérapie comportementale avec une psychologue plusieurs heures par semaine.  

"Ces séances de 3 heures par semaine nous coûtent environ 700 euros par mois", détaille Laurence qui regrette qu'elles ne soient pas remboursées par la Sécurité Sociale. Richard Buferne qui défend une prise en charge pluridisciplinaire considère cette méthode ABA [Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement] comme complémentaire à toutes les autres, mais ne pouvant se suffire à elle-même. "C'est un programme de techniques de modification du comportement et de développement des compétences ancien et réputé dont on connait l'intérêt, mais aussi les limites. D'où la nécessité de le pratiquer avec discernement en l'articulant avec d'autres approches." 

Un trouble qui bouleverse la vie des parents

"Charlotte est une petite fille épanouie, très taquine, qui ne semble pas souffrir de son trouble. Grâce à tous les efforts, elle a appris à parler et à échanger avec d'autres enfants. Elle progresse tous les jours et c'est une grande satisfaction pour nous. Mais elle reste hypersensible au bruit, incapable de patienter, hyperactive. A part sa nounou, que j'ai eu la chance de trouver, je ne peux la confier à personne. Je suis épuisée", témoigne Laurence. Les parents d'enfants autistes sont obligés de faire face, malgré les dissensions entre spécialistes et les disparités en matière de soins.  

"Je leur conseille de compter sur eux-mêmes avant tout, d'essayer de rester solides dans leur couple, actifs dans leur vie professionnelle, de se faire confiance et d'accepter que leur rôle est primordial", résume Laurence, qui a du aménager son temps de travail, abandonner ses loisirs et surtout devenir une spécialiste du sujet en s'informant et en communiquant avec les autres parents ou les spécialistes.  

Lisa, elle, a monté une page Facebook où elle partage tout ce qu'elle a bricolé pour son petit garçon: "J'ai créé des pictos, des semainiers, un emploi du temps compatible avec son syndrome. Il est suivi par une psychomotricienne. Et j'apprends chaque jour encore comment apprivoiser mon petit chat sauvage". Son conseil: savoir souffler sans les enfants pour reprendre des forces, prendre soin de soi.  

Quand à Elise, maman de Clémence, cela fait 16 ans qu'elle a cessé son activité professionnelle pour "faire l'école à la maison". Afin de réussir ce défi qu'elle raconte sur son blog, elle s'est appuyée sur des professionnels en libéral et sur l'expérience d'autres parents. Elle a trouvé des méthodes éducatives adaptées aux programmes, aux centres d'intérêts et aux progrès de sa fille. "Nos séances sont toujours de très bons moments que Clémence attend avec impatience. Nous faisons même une petite fête le jour de la rentrée lorsque je lui remets ces nouvelles fournitures scolaires!", raconte cette maman. Elle conclue: "Je le conseille aux autres parents tout en leur rappelant que c'est quand même un job à plein temps!" 

Et Laurence d'ajouter: "Il faut savoir frapper à toutes les portes, y compris celles des associations et des administrations". Elle développe: "Les relations avec la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ne sont pas toujours simples. Aujourd'hui, je conteste le fait que Charlotte perde son AVSI lorsqu'elle entrera en CLIS (Classe pour l'Inclusion Scolaire)." Une mauvaise nouvelle quand on sait l'importance de la bonne gestion de toutes les transitions dans la scolarité des enfants autistes. 

"Le passage de l'école maternelle à l'école élémentaire, les changements de classe ou de dispositif de prise en charge, l'orientation en établissement spécialisé... Toutes ces évolutions doivent être préparées avec l'enfant, sa famille et les professionnels concernés", analyse le Dr Buferne.