article publié dans Le Nouvel Observateur
Publié le 19-10-2015 à 08h08 - Modifié à 11h04
LE PLUS. Samedi 17 octobre, Églantine Éméyé était l'invitée de l'émission "On n'est pas couché". Venue pour parler de son livre "Le voleur de brosses à dents", elle a évoqué son quotidien au côté de son fils, Samy, un enfant polyhandicapé et autiste. Hugo Horiot est autiste. Il n'a pas été convaincu par l'animatrice de télévision.

Édité par Louise Auvitu  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

Églantine Éméyé était l'invité de l'émission "On n'est pas couché". (Capture/France 2)

 

Madame Églantine Éméyé, j’ai un problème avec vous lorsque vous prônez la culture du fatalisme au sujet de l’autisme et du handicap en général. La France a pour habitude de cacher le handicap, en dehors des écoles, du monde de l’entreprise ou encore des lieux publics, trop rarement accessibles.

Le fatalisme, c’est la petite musique habituelle que joue une immense partie du corps psychiatrique et pédopsychiatrique, préférant s’en référer à la psychanalyse, fondée sur des interprétations individuelles appartenant à la littérature, plutôt qu’aux avancées scientifiques, fondées sur des études chiffrées et des preuves.

"Faites le deuil de votre enfant !"

Combien de parents d’enfants porteurs d’une différence liée au spectre autistique, voire au handicap de façon plus large, s’entendent-ils dire par le corps médical :

"Faites le deuil de votre enfant !"

Cette réalité est si insoutenable et honteuse que les censeurs veillent au grain. Notre ami commun, Francis Perrin, en a récemment fait les frais dans son téléfilm autobiographique, la phrase ayant été jugée trop violente et diffamatoire à l’égard du corps médical en charge de la question… alors qu’elle ne reflète que la triste réalité de l’incompétence, du dogme et du fatalisme, maux contre lesquels le monde du handicap, enfants, parents et associations d’usagers se battent tous les jours. 

On ne devient pas autiste, on naît autiste et on le reste

Monsieur Yann Moix, j’ai un problème avec vous quand vous affirmez à une heure de grande écoute, au sujet de l’autisme, sujet que vous semblez connaître bien peu, que poser un diagnostic se résume à enfermer une personne dans une étiquette.


Eglantine Eméyé - On n'est pas couché 17 octobre 2015 #ONPC

 

Dans le monde médical, la question du diagnostic sert à établir un protocole. Pour cela, encore faut-il que protocole soit adapté, le personnel pédopsychiatrique, éducatif ou accompagnant correctement formé, avec des connaissances régulièrement mises à jour, voire remises en question, à la lumière des études et des recherches de la communauté scientifique internationale.

On ne devient pas autiste, on naît autiste et on le reste. Certains pensent qu’il s’agit d’une fatalité, je fais partie de ceux qui pensent que c’est une particularité.

L’accessibilité à un diagnostic précoce est primordiale en matière d’autisme afin de multiplier les chances du sujet de bénéficier d’un accompagnement adapté en fonction de son cas. Or en France, soi-disant pour ne pas enfermer un individu dans une étiquette, on préfère l’errance diagnostique, condamnant ainsi de nombreux parents à un nomadisme médical dont on les accuse ensuite.

Dans les pires des cas, cela a pour conséquence d’enfermer ces individus dans des instituts spécialisés aux pratiques douteuses et obsolètes. À défaut d’être enfermé dans une étiquette, vous voici donc enfermé en hôpital psychiatrique… est-ce réellement mieux ? Trouvez-vous cela plus humain ? Je serais curieux de connaître votre réponse.

Des mères injustement culpabilisées

À défaut de poser des diagnostics d’autisme sur des personnes concernées par ce trouble, il arrive souvent que l’on préfère des interpellations plus poétiques et littéraires comme "dysharmonie évolutive", "psychose infantile" ou encore "syndrome de Münchhausen par procuration".

Sachez que ces diagnostics, lorsqu’ils sont posés sur des personnes autistes sont lourds de conséquences. Ils consolident ainsi les croyances psychanalytiques, continuant d’associer l’autisme à une psychose qui serait due l’entourage familial, et en particulier aux mères, injustement culpabilisées.

Sachez que de tels diagnostics ne sont rien d’autres que des torchons. Des fautes professionnelles, pour parler plus élégamment et sont condamnables.

Je passe donc ici une annonce officielle : si un parent d’enfant ou d’adulte reconnu autiste par un diagnostic fiable, est en possession d’un diagnostic farfelu et erroné comme cité plus haut, signé de la main d’un expert psychiatre médiatique, qu’il me contacte. Je m’engage à lui fournir le meilleur avocat en droit de la santé et à payer la procédure.

La France de l’autisme a 50 ans de retard

Monsieur Yann Moix, quand on ne sait ce qu’on dit et qu’on aborde un sujet que l’on ne connaît pas, plutôt que de partir en digressions stériles et inappropriées, on regarde les chiffres.

En France, les enfants autistes sont 20% à être scolarisés, contre 80% à 100% dans de nombreux pays européens ou outre-Atlantique…

Les enfants autistes en France seraient-ils donc moins capables qu’ailleurs, selon vous, d’intégrer l’école plutôt que les autres ? J’aurais plutôt tendance à penser que c’est notre pays, empreint du fatalisme et du dogme en la matière, qui est incapable de les accueillir, contrairement à ses voisins… au point d’organiser l’exil de cette population en dehors de nos frontières, notamment en Belgique.

La France de l’autisme a 50 ans de retard par rapport au reste du monde, et c’est peu de le dire.

La sensibilisation ne suffit plus, le combat est juridictionnel

L’État français, condamné plusieurs fois par le Conseil de l’Europe pour défaut d’accompagnement adapté et pointé plusieurs fois du doigt par l’ONU, est hors la loi. Toute structure proposant un accompagnement non adapté à une personne autiste est hors la loi. Toute école, personne physique ou morale refusant à une personne autiste l’accès à ses droits fondamentaux et à la dignité est hors la loi.

Dans le pays des droits de l’Homme, heureusement, le droit, lui, fonctionne bien. C’est pourquoi de nombreuses familles déposent actuellement des recours contre l’État.

Peut-être que lorsque la somme des indemnités liées à ces recours atteindra l’équivalent du budget alloué à la lutte contre le terrorisme, les choses changeront plus vite ? C’est en tout cas ce que je me prends parfois à penser.

En tant que témoin de la détresse des familles concernées par l’ensemble des troubles du spectre autistique, je me bats aux côtés de nombreux autres contre ce terrorisme intellectuel que l’on nomme fatalisme. Puisque la sensibilisation ne suffit plus, ce combat se passe aujourd’hui sur le terrain juridictionnel.

Ne vous en déplaise, je fais partie de ceux qui ne négocient pas avec le terrorisme, y compris le terrorisme intellectuel.

Sur le web : Interview Chatte de Eglantine Emeyé