article publié dans LA DEPECHE

Publié le 28/10/2015 à 03:49, Mis à jour le 28/10/2015 à 07:41

Actu Santé - Accueil du handicap

Nicole et Didier, ses parents, se battent pour que Benjamin, 16 ans, soit hébergé dans un centre adapté aux exigences de sa pathologie./Photo DDM repro.

Nicole et Didier, ses parents, se battent pour que Benjamin, 16 ans, soit hébergé dans un centre adapté aux exigences de sa pathologie./Photo DDM repro.

 

Depuis juillet, Benjamin, 16 ans, vit à «La Candélie». Il est autiste. Ses parents lui cherchent une place en Lot-et-Garonne, frappent à toutes les portes, en vain.

Des programmes nationaux en veux-tu en voilà, des rapports d'études et des analyses à la pelle et un constat depuis vingt ans dans ce pays : l'accueil des mineurs et majeurs en situation de handicap rime avec déficit de places. Les témoignages se succèdent dans leur épilogue : pas de place pour votre enfant.

C'est la réponse offerte à la question de Nicole et Daniel Perthuis, de Boé. Leur fils unique, Benjamin, 16 ans, est autiste «moyen atypique». Peu importe la définition, il doit bénéficier d'un encadrement spécifique, par du personnel formé. Depuis le 21 juillet, cet ado parfois violent vit à «La Candélie». Papa et maman le voient deux fois par semaine, à tour de rôle.

«En vrac»

Pendant trois ans, Benjamin a été hébergé à l'institut médico-éducatif Lalande. Les fugues, son comportement ont contraint l'établissement et la famille à l'extraire avant la fin de l'année scolaire. Lui-même s'est dit «en vrac», se souvient sa mère. Les parents sont salariés, toujours dans la vie active. «On a cherché une structure de repli. Il n'en existe pas en Lot-et-Garonne. On peut difficilement s'éloigner du département car Benjamin est suivi par une psychologue spécialiste du comportement». Une réunion à la Maison du handicap (MDPH) permet aux parents de respirer un peu mieux : l'IME de Casseneuil accepte de l'accueillir «sous réserve de places disponibles».

Courriers, réponse ou pas

A la maison, la situation est très difficile. Les Perthuis ne cachent pas ce quotidien heurté. A la fin juillet, il passe le poing à travers une vitre. «Même si nous avons compris que sa place n'était pas là-bas, nous avons été contraints de demander son placement à «La Candélie».

Didier : «Ce qui ressort de tout ça, c'est que l'Etat ne tient pas ses engagements». Pas ou peu de places disponibles pour l'accueil des enfants ou ados handicapés. En juin, quand Benjamin quitte l'IME, le couple écrit à l'Agence régionale de santé (ARS) à Agen puis à Bordeaux. «Aucune réponse. C'est scandaleux de ne pas répondre, quelle que soit la nature de la réponse». Même motif, même punition pour une élue de la République, destinataire d'un courrier, aussi.

Au conseil départemental, les Perthuis ont eu plus de chance. Ils ont rendez-vous ce soir avec un membre de l'équipe du cabinet Camani. Ils pourraient avoir trois solutions : Castillonnès, GrignoIs et un retour à Casseneuil mais avec une formule d'accueil qui ne les satisfait pas. «Nous sommes bien conscients qu'il s'agit là d'un jeu de chaises musicales entre les jeunes adultes qui quittent l'établissement et les candidats mineurs à l'entrée…».

Ils n'ignorent toutefois pas que leur question n'est pas familiale, mais nationale. Selon l'Unapei pour son seul réseau, quelque 12 658 enfants seraient en attente d'une place en services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ou en Institut médico-éducatif.


De Boé au Jura

«Nous exigeons, maintenant, une prise de position on ne peut plus claire de notre gouvernement sur les mesures qu'il entend prendre afin que les droits des personnes en situation de handicap cessent d'être foulés aux pieds.» Le collectif d'Associations d'aide et de défense des personnes en situation de handicap (dont Handignez-Vous Lot-et-Garonne) s'alarme à la suite de la garde à vue, hier, dans le Jura, de Nicolas, frère de Dimitri. «Pour défendre les droits de son frère et alerter l'opinion publique, il est monté sur le toit de la préfecture du Jura. Il a été délogé par les policiers. Son frère Dimitri a été placé en établissement à 500 km de sa famille. Agé de 35 ans, Dimitri a été orienté, à l'âge de 18 ans, dans un hôpital psychiatrique. Il y connaîtra la contention, l'enfermement et la surmédicamentation au lieu d'une prise en charge éducative adaptée». Le 21 juillet dernier, à la même date que Benjamin, il a été transféré dans une unité pour malades difficiles. Ne laissons plus les familles se mettre en danger dans ce type d'action, faute de pouvoir se faire entendre autrement», explique la présidente d'Handignez-Vous (Agen) Céline Boussié.

Stéphane Bersauter