article publié sur la page de Philip Cordery à l'Assemblé Nationale

Article mis en ligne le 27 octobre 2015 dans À l'Assemblée nationale.

Lors des questions au gouvernement du mardi 27 octobre 2015, j’ai interrogé Ségolène Neuville, Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, afin d’avoir des précisions sur l’accompagnement par l’Etat des personnes handicapées françaises  se rendant en Belgique.

Ma question au gouvernement sur la situation... par PhilipCordery

« Ma question s’adresse à Madame la Secrétaire d’Etat, chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion

La situation des personnes handicapées françaises en Belgique est connue. 4500 adultes et près de 1600 enfants sont hébergés dans des établissements conventionnés. 1.200 enfants supplémentaires sont scolarisés sans y être hébergés.

Ces départs vers la Belgique sont trop nombreux et ne peuvent nous satisfaire.

Mais ils peuvent constituer une réelle solution. Certains y vont par manque de place en France ; d’autres à la recherche de méthodes comportementalistes plus développées ; d’autres encore pour intégrer des écoles spécialisées gérées par le ministère de l’enseignement ; d’autres enfin, atteint de polyhandicap ou de troubles sévères du comportement pour échapper à l’hôpital psychiatrique.

Vous vous êtes engagée l’année dernière à la fois à améliorer l’accueil des personnes hébergées en Belgique et à augmenter l’offre en France.

Promesses tenues.

L’accord-cadre entre la France et la Wallonie est entré en vigueur et vous continuez à travailler avec votre homologue belge pour améliorer l’accueil.

Pour créer des nouvelles places sur notre territoire, vous venez de débloquer 15 millions d’euros dès 2016, ce qui est une étape importante, comme l’était le 3^ème plan autisme.

Face aux demandes croissantes sur le territoire français, notamment du fait de la détection de plus en plus précoce du handicap et de l’avancée en âge des personnes handicapées, l’hébergement en Belgique continuera à être une solution pour certaines familles.

Dès lors, pouvez-vous nous confirmer, Madame la Ministre, que votre gouvernement continuera  à agir sur ces deux volets afin de permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir pleinement le choix du lieu de prise en charge ? De continuer à créer des nouvelles places en France,  mais aussi de permettre aux familles de choisir la Belgique si elles le souhaitent ? »

(seul le prononcé fait foi)

Temple Grandin VF 3 sur 3 par DrTG47

Temple Grandin VF 2 sur 3 par DrTG47

Temple Grandin VF 1 sur 3 par DrTG47

Il a rapidement été délogé par les policiers.

Son objectif reste le même : obtenir le placement de Dimitri dans une Maison d’accueil spécialisée.

Nicolas Fargette a été placé en garde à vue après être resté une demi-heure sur le toit. Photo VDJ Julie Philippe

 

Par Julie Philippe

Nicolas Fargette a décidé de passer à l’étape supérieure pour que son frère Dimitri puisse enfin être hospitalisé dans une Maison d’accueil spécialisée (Mas) pour personne handicapée.

Après s’être enchainé aux grilles de la préfecture du Jura en septembre dernier, et n’ayant pas obtenu de réponse à sa demande, le jeune homme est monté sur le toit de l’établissement aux alentours de 10 h ce lundi. « Il faut qu’on fasse bouger les choses. Le préfet s’appuie sur le certificat d’un psychiatre de Dole pour maintenir mon frère à l’hôpital, or, un psychiatre indépendant a établi que Dimitri n’était pas dangereux et a préconisé son placement en MAS », explique Nicolas Fargette. Depuis le 21 juillet, Dimitri est placé dans une Unités pour malades difficiles à Sarreguemines (Moselle). Un placement dont la famille n’avait pas été avertie. « On n’a même pas pu lui dire au revoir », regrette son frère.

Sur le toit de la préfecture, Nicolas Fargette a déroulé deux banderoles, l’une aux couleurs de Charlie portant l’inscription : « Libérez Dimitri », l’autre aux couleurs de la république française où la devise républicaine était remplacée par : « Attaché, drogué, condamné ». Sous l’œil ébahi des badauds, il a également commenté l’histoire de son frère à l’aide d’un mégaphone.

Prêt à tout risquer pour lui, le jeune homme n’était pas contre l’idée de rester toute la semaine s’il le pouvait : « Les risques, j’en ai rien à faire, je pense à mon frère avant tout . Son combat a pris fin plus tôt que prévu. Au bout d’une demi-heure, il a été délogé du toit par les forces de l’ordre et placé en garde à vue. Il est certain que la famille Fargette n’en restera pas là. Nicolas parle déjà d’une grève de la faim pour parvenir à son objectif : changer Dimitri d’établissement. Une commission d’experts psychiatres de l’UMD de Sarreguemines se réunira le 8 novembre prochain pour décider de son retour ou non dans le Jura.

Photo VDJ Julie Philippe

article publié sur HANDICAP.fr

Un peu de la même veine que «Tout ce qui ne tue pas rend plus fort» (Friedrich Nietzsche)

Gloria Gaynor - I Will Survive par Discodandan

article publié sur le blog Handicap & Scolarité

Publié le 24 octobre 2015 par Moscillo Sylvie

Mme Ségolène Neuville annonce que l'Assurance Maladie ne financera plus de départs forcés vers la Belgique !

Les personnes handicapées qui souhaiteraient être accueillies dans des structures en Belgique pourront continuer à le faire en étant financées par la France, de même que le financement des places pour les personnes qui sont déjà en Belgique va se poursuivre. Ce sont donc bien les orientations forcées vers la Belgique qui ne seront plus financées.

Il faut rappeler que les orientations vers la Belgique sont aussi à l'origine un souhait de pouvoir bénéficier de prises en charge adaptées, notamment en matière d'autisme. Peut-être que si la France en finissait avec ses "traitements d'un autre temps" tant décriés et utilisait cet argent pour financer des prises en charges préconisées par la Haute Autorité de Santé ... on arrêterait l'hémorragie.

Mme Neuville invite par ailleurs les Conseils Départementaux à s'engager dans cette démarche de recherche de solutions adaptées de proximité. Sont aujourd'hui accueillis en Belgique 1.579 enfants et 4.502 adultes qui viennent de 83 départements français (la plus grande majorité vient de départements frontaliers). Pour les deux tiers, il s'agit d'accueils en foyer de vie, donc avec des financements par les départements et non pas l'assurance maladie. Les sommes consacrées aux personnes en Belgique représentent 82 millions d'euros pour l'assurance maladie.

Mme Neuville annonce néanmoins un fond d'amorce de 15 millions d'euros pour trouver des solutions adaptées.

Bien insuffisant selon Bernard Accoyer, député de Haute-Savoie. D'autant plus que Mme Touraine vient préciser qu'il s'agit de relancer une dynamique de financement de places d'accueil (et pas de solutions adaptées) et de financer la mise en œuvre du fameux plan d'accompagnement global, dispositif visant à permettre l'état, de se désengager de ses obligations, au nom de la solidarité nationale, de financer les compensations nécessaires en cas de handicap.

Voilà donc le peu d'argent investit détourné de son objectif initial pour financer, non pas des aides aux personnes handicapées mais un dispositif pour ceux qui choisiront à la place des personnes handicapées, les privant de leurs droits fondamentaux !

Du choix à la concession !

Et pour tendre vers une orientation « consentie » (et non plus choisie), Mme Neuville tente de rassurer sur l'article 21bis qui devrait être voté prochainement par les députés : «Il  inscrit dans le marbre » la notion de Plan d'accompagnement global (PAG) qui implique que toute décision d'orientation devra recevoir l'accord des familles. Rappelons à Mme Neuville que la législation en vigueur dispose d'ores et déjà que seules les demandes d'orientations formulées par la personne elle-même peuvent être étudiées et que les orientations prononcées en réponse s'imposent aux établissements chargés de les accueillir. C'est ce qu'on appelle en droit, le droit opposable. Alors permettre une double orientation, une choisie et une imposée qui sera forcément consentie pour ne pas se retrouver sans solution, c'est simplement désengager l'état de ses obligations en matière de solidarité nationale.

Reste à se dire qu'il va falloir un moment arrêter de jouer avec les mots.

La loi handicap du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, pour la participation et la pleine citoyenneté des personnes handicapées avait mis au cœur du dispositif la personne elle-même en respectant son droit de choix de vie. 10 ans plus tard et faute de s'être donné les moyens de mettre en application cette loi, c'est par le biais d'une proposition de texte de loi sur la santé (comme si l'on avait oublié que le handicap n'est pas une maladie et que ses origines sont individuelles, environnementales et sociétale) que l'on vient détricotés les droits des personnes handicapées.

Au nom d'une concertation entre tous les acteurs (sauf les principaux intéressés ! ) afin de tendre vers "le zéro sans solution", on voudrait faire croire que si certains ne trouvent pas de place (en milieu ordinaire où spécialisé), ce ne serait pas par manque de place où d'envie d'accueillir mais un problème d'orientation. Ceci n'aboutit en réalité qu'à donner pourvoir aux institutions d'orienter en fonctions des moyens mobilisables (plus exactement ceux que l'on aurait envie de mobiliser), privant ainsi les personnes en situation de handicap d'avoir un véritable choix de vie.

Bon nombre d'associations n'ont eu de cesse d'alerter depuis des mois sur les dérives qu'engendrent de telles théories. A titre d'exemple : les parents demandent une auxiliaires de vie scolaire pour leur enfant afin de rendre effective la scolarité en classe ordinaire et se retrouvent avec une décision : « votre enfant n'a pas besoin d'un accompagnement. Orientation en IME ». C'est dire, avant même que ce texte soit voté, l'intérêt que l'on accorde à la demande des personnes intéressées.

Reste à ce dire que l'orientation forcée (faute de se voir proposer une autre alternative) qu'elle soit en Belgique ... ou en France reste une discrimination.

Il va falloir cesser de raisonner en terme de place en institution pour pouvoir réfléchir à des parcours adaptés où ce seraient les professionnels (de soin, de l'éducation, de l'enseignement ....) qui mettraient leur technicité au service du parcours des personnes handicapées, dans des services de proximité, adaptés aux besoins de celles-ci ... au cœur de la cité.

Cessons avec cette ignominie qui consisterait à faire croire que nous ne pourrions pas faire une réponse à la hauteur des besoins ! L'argent public doit servir à adapter la société (accessibilité / compensation) pour accueillir chacun au lieu de payer des gens à savoir comment échapper à l'application de la loi du 11 février 2005 !

Quand on se rappellera en France (pays avec un taux de place bien supérieur aux autres pays européens) que les établissements médico-sociaux n'ont pas à venir faire leur marché dans les MDPH pour venir "trier les résidents" pour lesquels ils pensent pouvoir mobiliser des ressources, on finira par se rendre compte qu'il ne nous manque pas tant de places .... Il suffirait de les réserver à ceux qui en on vraiment besoin, c'est-à-dire ceux pour lesquels la lourdeur des prise en charge n'est pas compatible avec le milieu ordinaire.

Un vaste chantier qui nécessitera d'avoir le courage de revenir sur les dernières modifications législatives pour remettre les personnes en situation de handicap au cœur du dispositif et non pas aux services des institutions.

Il devient urgent que nos politiques fassent de la politique, avec de réelles ambitions et non pas de la communication, des exercices de style visant à nous faire prendre des vessies pour des lanternes.

Il devient urgent que notre service public, payé par nos impôts remplissent ses missions de service public …. au lieu de mettre le public à son service !

Il devient urgent que les établissements médico-sociaux, payés par nos impôts réfléchissent à une offre d'accompagnement en fonction de la demande … au lieu de vouloir adapter nos personnes handicapées à leurs offres !

Et si on exilait quelques uns de nos politiques et quelques associations gestionnaires d'établissements et services médicaux sociaux dans un quelconque pays européens .... pour qu'ils apprennent ce qu'est la participation et la pleine citoyenneté ?

article publié sur France info

C'est un cri d'alarme de tous les acteurs de l'épilepsie en France. Cette maladie neurologique chronique, qui provoque des crises de convulsions à répétition, serait, selon eux, mal prise en charge. Le point avec le Professeur Didier Leys, qui dirige le service neurologie du CHRU de Lille et préside la Société française de neurologie.

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr

Mis à jour le 21/10/2015 | 16:43 , publié le 21/10/2015 | 16:43

• Vous vous inquiétez particulièrement de la situation des enfants. Ils seraient 900.000 à être touchés par l'épilepsie en France.
  Y a-t-il un retard au diagnostic ?

Pr Didier Leys : "On estime à 1% le nombre de Français atteints d’épilepsie. La plupart des cas d’épilepsie débutent pendant l’enfance, et tout va dépendre de l’orientation du patient dès la premier crise. Si cette orientation n’est pas correcte, il peut y avoir un retard dans la prise en charge. Il y a un risque de sous-diagnostic, c'est-à-dire qu'on n'identifie pas comme épileptique un enfant qui l'est. Mais il peut aussi y avoir un risque de sur-diagnostic, qui peut déboucher sur un traitement abusif pour des patients qui n'ont en réalité pas besoin d'un traitement."

• Qu'est-ce qu’une bonne orientation ?

Pr Didier Leys : "Une bonne orientation se fait dès la première crise. Il faut bien différencier les crises qui vont révéler une maladie d'un tout autre type (accident vasculaire cérébral, tumeur, etc.) pour se focaliser sur l'épilepsie, c'est-à-dire une prédisposition à répéter des crises. Le diagnostic doit être fait le plus tôt possible pour que le meilleur traitement (chirurgie ou médicament) puisse être prescrit le plus rapidement possible."

• Vous alertez sur les difficultés d'accès à l'électroencéphalogramme…

Pr Didier Leys : "Au-delà de l'examen clinique, bien sûr, l'électroencéphalogramme est très important, car il permet de confirmer le diagnostic, mais aussi de préciser de quel type d'épilepsie il s'agit. Or actuellement, il y a une difficulté d'accès à cet examen dans le secteur libéral, parfois aussi dans le secteur public, avec une obligation d'avoir recours à la télémédecine…"

• Y a-t-il une prévention possible ?

Pr Didier Leys : "L'urgent, c'est de mieux former les médecins - surtout les urgentistes, puisque la première crise d'épilepsie passe d'abord entre les mains des urgentistes avant d'arriver entre les mains d'un neurologue. Mais il faut aussi éduquer le public, notamment les enseignants qui peuvent avoir un regard erroné sur les enfants épileptiques."

• Vous évoquez une image "moyenâgeuse" de l’épilepsie, qui subsisterait dans les esprits. Qu'entendez-vous par là ?

Pr Didier Leys : "Au Moyen-Age, l'épileptique était considéré comme possédé par le démon… Il faut reconnaître que c'est très spectaculaire d'observer une crise généralisée, avec perte de connaissance et morsure de langue. C'est impressionnant même pour les médecins. Mais parfois aussi il y a des crises difficiles à identifier, notamment chez l'enfant : c'est alors une absence, une rupture de contact, difficiles à reconnaître, surtout par la famille ou les enseignants."

article publié sur le site de Marie-Noëlle Lienemann, sénatrice de Paris

22 oct 2015

La secrétaire d’État aux handicapés a trouvé la parade magique aux départs forcés vers la Belgique de nombreux enfants ou adultes handicapés. Faute de trouver des structures, adaptées et en nombre suffisant, beaucoup de parents, bon nombre d’adultes handicapés trouvent chez nos voisins des établissements de qualité et répondant à leurs besoins. Ils seraient ainsi près de 6500 enfants et adultes. Jusqu’à ce jour l’assurance maladie prenait en charge ces séjours comme si ces personnes étaient accompagnées en France. Cela coûte 250 Millions annuels à l’assurance maladie et aux départements.

article publié sur handicap.fr

Handicapée depuis la naissance, Laurence se déplace exclusivement en fauteuil électrique avec son chien d'assistance. Elle a besoin d'aide pour tous les actes de sa vie quotidienne et ne peut effectuer aucun geste essentiel seule : se lever, se doucher, manger, se coucher... En 2010, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Meurthe-et-Moselle lui a accordé des aides humaines 22 heures sur 24. Pourtant, le 22 octobre 2014, cette même MDPH réduit ce nombre à très précisément 9h56 par jour. Quatre aides de vie se relayaient jusqu'alors nuit et jour mais, face à cette nouvelle décision, Laurence est contrainte de licencier deux de ses assistantes. Elle ne peut plus compter que sur deux personnes, dont son conjoint.

Le tribunal saisi

Refusant cette décision, assistée de Maître Alexandra Grevin, elle saisit le Tribunal du contentieux de l'incapacité de Nancy. Par décision du 20 février 2015, le Tribunal lui donne raison, décidant que cette diminution d'aides humaines n'est pas justifiée. Or la MDPH, qui n'a ni comparu à l'audience, ni présenté d'observations écrites, fait appel de ce jugement, ce qui a pour conséquence de maintenir la suspension de l'aide humaine. A ce jour, la procédure est donc toujours pendante devant la Cour nationale de l'incapacité et de la tarification de l'assurance des accidents du travail. Elle va durer deux ans. "Tant que la Cour ne s'est pas prononcée, Laurence n'a pas assez d'aides de vie pour l'aider, nuit et jour, explique son avocate. Or elle est hors d'état d'assurer sa sécurité seule. Cette insuffisance la met en danger". Par conséquent, elle a décidé de porter plainte devant le Tribunal correctionnel de Nancy, contre la MDPH, sur le fondement de l'infraction de "délaissement d'une personne vulnérable".

Les objectifs de cette procédure ?

Quels sont les objectifs de cette procédure, probablement une première en France ? Selon Maître Grevin, "Faire cesser l'attitude de ces quelques MDPH qui ne se présentent pas à l'audience devant le Tribunal du contentieux de l'incapacité alors qu'elles sont convoquées et qui, une fois le jugement reçu, constatent qu'elles ont perdu et là, elles font appel. Je préférerais qu'elles se présentent dès l'audience, en première instance, pour qu'on puisse tous s'expliquer. En agissant de cette façon, les MDPH privent les justiciables en situation de handicap d'un premier degré de juridiction. Et cette attitude me semble injuste et déloyale." Et de poursuivre : "Il faut que les MDPH prennent conscience de l'importance des décisions qu'elles prennent sur la vie des personnes en situation de handicap. J'ai souvent l'impression qu'elles traitent des dossiers et non des personnes et leur avenir." L'audience a été renvoyée au 2 novembre 2015.

© AlcelVision/Fotolia

article publié dans Histoires ordinaires

Ce jour-là, le tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI) rend son verdict : la Maison départementale des personnes handicapées est condamnée. Contre le choix des parents, elle avait refusé le bénéfice d’une auxiliaire de vie scolaire et orienté un enfant en situation de handicap vers un établissement spécialisé, institut médico-éducatif. Alexandra Grévin vient à nouveau de gagner son procès.

Cette fois, c'est contre le groupement d’intérêt public qui représente le Département et l’Etat et qui, d'après la loi handicap du 11 février 2005, est pourtant censé agir dans chaque département « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »…

David contre Goliath ! « Je ne supporte pas l’injustice ! » lance la jeune et enthousiaste avocate qui a fait du droit du handicap son combat quotidien… plus encore, sa raison de vivre. « Mon objectif est toujours le même, annonce-t-elle sur son site :  défendre les personnes en situation de handicap et transmettre le droit, autant que possible, auprès des familles, des professionnels du handicap et des juristes. »

Indignée de tant d’injustice

Peu de temps après, Alexandra rencontre des parents d’enfants porteurs d’autisme, réunis en association à Paris, et découvre en même temps, la multiplicité des obstacles contre lesquels ils doivent au quotidien faire face. Elle plonge dans les dossiers, s’immerge dans les tracas, met à jour d’innombrables dysfonctionnements pour finalement s’indigner de tant d’injustice. « Nous avions pourtant la loi handicap du 11 février 2005 ! Une loi extraordinaire parce que très ambitieuse, qui ouvre des champs innombrables d’expérimentation. »

Alexandra multiplie les rencontres. Partout en France, les mêmes difficultés assaillent les personnes handicapées et leurs familles. Alors, elle se forme au droit du handicap, une matière nouvelle qui se construit. Les professionnels qui osent s’y référer sont plutôt rares. Pas de master. Alexandra s’inscrit à l’université de Montpellier pour y passer un diplôme universitaire « Environnement juridique et social de la personne en situation de handicap ».

Son mémoire d’études, soutenu à partir d’une formation au droit du handicap, qu’elle a conçue et animée pour des parents, retient l’attention d’un membre de son jury. « Il trouvait ma démarche particulièrement innovante à l’époque et m’a suggéré d’écrire un livre. C’est un projet qui a mûri progressivement et finalement, l’ouvrage est paru, intitulé Droit du handicap et procédures » (*). Le guide accompagne le lecteur pas à pas dans toutes les procédures, donnant à chaque fois les solutions de recours en cas difficulté à faire valoir ses droits.

​Dépoussiérer les institutions

De prime abord, on la juge naïve, impertinente. Mais Alexandra arrive avec la loi sous le bras et très vite… on ne rigole plus ! « C’est sidérant de constater que nombre d’administrations, d’organisations sont dans la pure illégalité. C’est un peu un pavé dans la mare quand j’interviens et j’ai toujours l’impression de dépoussiérer les institutions. » Dans son bureau, c’est aussi un peu la « cour des miracles » comme elle se plaît à le dire. Parfois, comme par enchantement, un courrier rappelant les principes législatifs suffit à faire émerger la solution.

Alexandra court la France, avide de rencontres et de partage. Le 11 février dernier, elle était sur la scène du Liberté à Rennes –tout un symbole !- pour apporter son éclairage sur la « loi du 11 février 2005, 10 ans après… » Le 7 mars, elle était à Angers pour conseiller des familles sur le dossier MDPH de l'enfant ou l'adulte porteur d’autisme. Le 13 mars, à Valence, pour une conférence : « Mieux connaitre les droits des personnes porteurs d’autisme ». Six jours après, elle témoignait à Paris-La Défense lors du Forum emploi et handicap…

Son site internet est devenu une agora de justice : elle y met en ligne toutes les décisions et conclusions des procès qu’elle a remportés, hors ceux relatifs à l’assistance éducative qui se déroulent le plus souvent à huis clos : « Il s’agit de décisions rendues au nom de la justice française. Je les rends ainsi publiques pour aider des personnes confrontées aux mêmes situations. »