XXIIIème Congrès d'Autisme France -> On ne lâchera rien : ce ne sont pas les chantiers qui manquent

3 novembre 2015

XXIIIème Congrès d'Autisme France -> On ne lâchera rien : ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Article publié sur le Huffingtonpost

Isabelle Resplendino Devenez fan

Présidente de l'association Autisme France

Danièle Langloys Devenez fan

Vice-Présidente de l'association Autisme France

Anne Freulon Devenez fan

Secrétaire Générale de l'association Autisme France

Publication: 02/11/2015 07h06 CET Mis à jour: 02/11/2015 07h39 CET

AUTISME - Force est de constater que l'application des orientations du 3e plan autisme reste difficile à cause des résistances sur le terrain. Aucune sanction, comme un retrait des financements publics, n'est prise envers les gestionnaires qui continuent à mettre en œuvre des pratiques obsolètes, et refusent les interventions susceptibles d'offrir aux personnes autistes les outils qui leur permettent de devenir le plus autonomes possible.

Nous restons donc vigilants pour la suite du déploiement du plan, aussi avons-nous organisé notre prochain congrès le 14 novembre 2015 sur le thème: On ne lâchera rien: ce ne sont pas les chantiers qui manquent. Nous allons laisser parler des professionnels pour montrer que non seulement des solutions sont possibles, mais qu'elles existent déjà, chez nous, en France. Il faut donc prendre la décision de les dupliquer. On peut dire que tout cela a un coût. Mais les moyens financiers, s'ils manquent à l'évidence, sont par ailleurs gaspillés en pratiques inefficaces.

Nous gardons nos exigences pour que l'actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Conformément à l'axe 1 du plan qui met l'accent sur le diagnostic et l'intervention précoces, nous avons demandé à un médecin pédiatre de nous expliquer comment construire un réseau de libéraux pour faire avancer le repérage et le diagnostic précoces de l'autisme. Nous comptons solliciter des autorités de tutelle qui seront présentes, la refonte du carnet de santé pour qu'il intègre un vrai dépistage à 18 mois.

De même, le Centre de ressources Autisme Languedoc-Roussillon nous expliquera comment former les parents à l'intervention précoce, car c'est le partenariat entre parents et professionnels qui rend efficace ces interventions éducatives.

Nous savons bien aussi que les outils d'information à destination des Maisons Départementales des Personnes Handicapées manquent cruellement: aussi avons-nous voulu expliciter ce qu'est l'évaluation fonctionnelle des besoins des personnes autistes, travail indispensable pour pouvoir évaluer la nature et la spécificité des interventions souhaitables.

Par ailleurs, La MDPH 64, ainsi que l'association "Autisme Pau Béarn Pyrénées" ont sollicité Autisme France pour conduire ensemble un travail d'adaptation du guide GEVA (Guide d'Évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées) aux personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme.

Comme l'a reconnu Mme Neuville publiquement, le retard de la France en matière d'autisme est historique. Ce retard est perceptible dans la scolarisation des enfants et la formation professionnelle des adolescents. La directrice d'un dispositif Institut médico-éducatif et Service d'Education spécialisée à domicile expliquera comment assurer la fluidité des parcours. Un Centre de Rééducation Professionnelle a relevé le défi de l'aide spécialisée à des adultes Asperger.

Vivre avec l'autisme reste un défi à relever, et une difficulté majeure pour les personnes autistes. C'est ainsi que l'accès aux soins somatiques est encore en France loin d'être possible et adapté pour elles. Nous savons par ailleurs que leur espérance de vie est réduite par rapport à l'ensemble de la population.

Comme chaque année, nous invitons une personne avec le syndrome d'Asperger à venir expliquer sa vie avec l'autisme; un jeune homme diagnostiqué à l'âge de 14 ans évoquera son parcours: déscolarisé pendant plusieurs années, par absence de reconnaissance de son handicap, hospitalisé de longs mois avec une forte médication, il a pu, grâce à des interventions cognitives et comportementales apprendre à vivre à présent avec son syndrome d'Asperger et non à lutter contre.

Les adultes autistes sont les grands abandonnés de tous les plans autisme. Notre association a fait le choix de construire et éditer un film (DVD) et une brochure pour montrer ce qu'il est souhaitable de faire dans les Foyers d'Accueil et les Maisons d'Accueil Spécialisées: interventions adaptées pour donner des outils de communication et de socialisation, promotion d'une vie sociale citoyenne, la plus ouverte possible sur le monde extérieur, garantie à l'accès aux soins somatiques.

Comme il le fait depuis longtemps, Josef Schovanec, adulte Asperger, docteur en philosophie, diplômé de Sciences Po, et écrivain, fera la synthèse de nos travaux.

Autisme France, association de parents reconnue d'utilité publique, représente environ 9000 familles au sein de son mouvement, composé de plus de 100 associations membres, partenaires et affiliées. Elle est née en 1989 d'un constat: les personnes autistes en France n'ont toujours pas droit à un diagnostic correct et à un accompagnement adapté tout au long de leur vie.

Autisme France milite pour un dépistage et un diagnostic précoces et conformes aux classifications médicales internationales.

Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l'autisme de l'institution psychiatrique: elle se bat pour que les financements aillent au soutien éducatif pour favoriser la scolarisation et la professionnalisation, à l'inclusion sociale la plus large possible.