article publié sur TED

Il y a plusieurs dizaines d'années, seulement quelques pédiatres avaient entendu parler de l'autisme. En 1975, on estimait qu'un enfant sur 5 000 en souffrait. Aujourd'hui un enfant sur 68 est dans le spectre de l'autisme. A quoi est due cette augmentation ? Steve Silberman montre le « concours de circonstances ayant mené à la prise de conscience de l'autisme » - quelques médecins ayant une vision plus globale, un moment inattendu de la culture populaire et de nouveaux tests cliniques. Mais pour comprendre réellement, nous devons remonter jusqu'à un médecin autrichien du nom de Hans Asperger, qui publia un article pionnier en 1944. Oublié dans le temps, l'autisme a été mécompris depuis lors. (Cette conférence faisait partie d'une session TED2015 créée par le magazine Pop-Up : popupmagazine.com ou @popupmag sur Twitter.)

Steve Silberman

Writer and editor

Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio

Nolwenn Leroy, Camelia Jordana et Yael Naïm... par Europe1fr

article publié sur le blog "Dans vos têtes" - france tv info

sembra talco ma non è, se

Aujourd’hui, les troubles du spectre autistique (TSA) touchent environ une naissance sur 100. La prise en charge des ces troubles est donc un véritable enjeu de santé publique.

Les médecins généralistes, pédiatres, médecins de PMI et tous les acteurs de la petite enfance sont en première ligne pour détecter les signes précoces de l’autisme. Pourtant, dans notre pays, ces professionnels sont encore trop peu nombreux à être formés au dépistage. Et ce sont bien souvent les parents qui détectent les premiers les signes du trouble.

Le Centre Ressources Autismes (CRA) de la région Bourgogne vient justement d’éditer un document simple et clair à disposition des familles et des professionnels de santé pour les aider à repérer ces signes précoces.

Quels sont ces signes ?

Les premiers signes des troubles du spectre de l’autisme se manifestent chez l’enfant avant l’âge de 3 ans, et dans presque tous les cas avant l’âge de 2 ans. Il s’agit de signes d’alerte, qui peuvent évoquer un trouble du spectre de l’autisme, mais qui à eux seul ne peuvent en aucun cas permettre de poser un diagnostic (celui-ci doit être réalisé par une équipe pluridisciplinaire spécialisée). De plus, ces signes doivent être présents simultanément et persister. Pris isolément, ils ne constituent pas une alerte.

Voici les principaux signes (pour une liste plus complète et plus détaillée, vous pouvez consulter la brochure du CRA en cliquant ici) :

Entre 0 et 6 mois :

    - Ne tend pas les bras pour être pris

    - Troubles du sommeil et pleurs très fréquents sans raison apparente

    - Bébé mou ou trop raide

    - Absence de vocalises et de rires

    - Suspicion de surdité

Entre 6 et 12 mois :

    - Ne réagit pas lorsqu’on l’appelle par son prénom

    - Ne porte pas attention lorsqu’on lui montre quelque chose (peu de partage d’intérêt)

    - Ne babille pas

    - Manque d’intérêt pour l’environnement

    - Regard difficile à capter

Entre 12 et 24 mois :

    - Ne pointe pas du doigt

    - Absence ou retard de langage

    - Peu de réponses et d’initiations à la relation

    - Ne joue pas de façon appropriée avec ses jeux

    - Faible réactivité aux stimuli sociaux et de l’environnement

    - Absence de désignation d’objets à autrui

Autre signe d’alerte : une régression de toute nature observée entre 12 et 24 mois (ex : régression au niveau du langage ou dans le jeu)

Le mode d’apparition de ces signes est variable :

• Soit dès la naissance avec une apparition progressive des symptômes.
• Soit sous forme de rupture apparaissant vers 18 mois après une période de développement normal (impression de régression).

Pourquoi le dépistage précoce de l’autisme est-il si important ? 

Alors que le dépistage met en évidence les signes qui pourraient être prédictifs de l’autisme, le diagnostic a quant lui pour objectif d’identifier le trouble.

Le diagnostic précoce a notamment pour intérêt de démarrer le plus tôt possible une prise en charge de l’enfant avec sa famille. Et aujourd’hui, on sait que les accompagnements éducatifs sont d’autant plus efficaces qu’ils sont démarrés précocement.

Ainsi, le dépistage précoce n’a de sens que s’il est relié à un réseau de prise en charge. Or en France, même si l’on parvient à poser des diagnostics de plus en plus tôt, les prises en charge de qualité proposées aux familles et à leurs enfants restent encore marginales.

Pour toute question concernant l’autisme et sa prise en charge, vous pouvez vous rapprocher du CRA de votre région. Les coordonnées sont disponibles à cette adresse : http://www.autismes.fr/fr/carte-cra.html

Publié par Jérome Lichtle / Catégories : Actu / Étiquettes : alerte, autisme, CRA, dépistage, diagnostic, précoce, régression, signes, symptômes, TSA

article publié par la Fondation Orange

"Los lunes autismo" est un projet participatif lancé par la Fondation Orange Espagne, dans lequel les parents et professionnels envoient leurs anecdotes. Les dessinateurs les transforment ensuite en bandes dessinées. Objectif : l’humour pour changer le regard.

Depuis son lancement à la fin de l’année 2014, les parents, ainsi que les internautes, apprécient cette façon plus légère de parler de l’autisme à travers un sourire.
En alliant la participation et l’humour, Los lunes autismo est un projet qui souhaite sensibiliser, avec des anecdotes authentiques.
En Espagne, le jeu de mot "Los lunes autismo" est tiré d´un film espagnol célèbre qui s´appelle les jeudis miracle. L’idée de publier le lundi n’est pas un hasard. C’est un jour réputé difficile et commencer la semaine avec un sourire, c’est toujours positif.

Aujourd’hui, ces bandes dessinées n’existent qu’en version espagnole. C’est pourquoi nous avons décidé de les adapter en français, et de les relayer sous le titre "Les bulles de l’autisme", pour continuer à sensibiliser autour de l’autisme.
 

 

Elise sur Pattawak accompagnée par Olivia Jami

«C’est le quatrième directeur général qui part en quatre ans ! Le président a un vrai problème je pense...» Plusieurs dizaines de personnels de l’association pour autistes Sagep, basée à Chelles et qui gère notamment trois structures à Nandy accueillant 63 autistes, sont venues manifester leur incompréhension et leur colère sur le site de Nandy vendredi après avoir appris que le président, Marcel Hérault, venait de licencier le directeur général Jean-Luc Bonnefoy et lançait la même procédure pour le directeur de Nandy, Christian Parfaite.

Ces renvois sont le point d’orgue d’un litige entamé en 2011 entre Marcel Hérault et Christian Parfaite. A l’époque, ce dernier s’était fait remonter les bretelles par l’Agence régionale de santé pour des irrégularités financières, des transferts d’argent entre différents structures de l’association. «Mais jamais il n’y a eu de détournement de fonds, d’enrichissement personnel ou d’appauvrissement de l’association», explique Christian Parfaite. Aucune plainte n’a d’ailleurs été déposée.

Nandy, le 27 novembre. Les salariés de l’association ne comprennent pas les motifs de renvoi des deux directeurs de l’association pour autistes Sagep. (LP/Marine Legrand.)

En 2013, l’ARS réalise un nouvel audit. «En 2014, elle nous écrit que, sur les 34 corrections préconisées, il en reste 14 à mettre en oeuvre mais que l’association gestionnaire n’est pas en mesure d’apporter les changements s’imposant, voire ne le souhaite pas», annonce Jean-Luc Bonnefoy. «Quand je veux faire ces changements (ndlr : licencier des dirigeants), je me prends une manifestation à Nandy !», s’agace Marcel Hérault.

Nandy, le 27 novembre. Jean-Luc Bonnefoy, directeur général de Sagep licencié le 4 novembre, découvre les messages de soutien du personnel d’un foyer médicalisé de Chelles. (LP/Marine Legrand.)

Lui et ses collègues décrivent un président «empêchant les dirigeants de diriger», dénigrant le personnel... «Ce président nous empêche d’accueillir sereinement les autistes car on est préoccupé en permanence par les problèmes de gouvernance», témoigne Lionel ..., membre du CHSCT. Beaucoup de ses collègues décrivent les qualités d’écoute et de gestion de Jean-Luc Bonnefoy. Un père, venu soutenir les directeurs, confie : «Depuis que mon fils autiste vient ici à Nandy, il a complètement changé. Il s’épanouit.»

Le comédien participe, ce vendredi soir, au Festival du film de télévision à Thalassa. Il y présente Presque comme les autres, bientôt diffusé sur France 2.

Entretien

Comment est né ce téléfilm Presque comme les autres?

J'ai d'abord reçu le scénario de Pascale Bailly. Il m'a beaucoup plu, parce qu'il est sobre et juste. Puis j'ai lu Louis pas à pas, le livre de Gersende et Francis Perrin, dont s'inspire ce scénario.

J'ai ensuite donné mon accord pour tourner aux côtés de Julie-Marie Parmentier et de Marie-Anne Chazel, notamment. Il s'agit là d'un combat artistique pour une meilleure compréhension de l'autisme en France.

Le résultat final est-il à la hauteur de vos espérances ?

Renaud Bertrand, le réalisateur, a donné naissance à un film de 90 minutes beau, dépouillé, sobre. Il passera prochainement sur France 2.

Que raconte ce téléfilm ?

C'est l'histoire de Séverine et Christophe, deux jeunes parents amoureux. Très vite, ils se rendent compte que chez leur fils Tom, contrairement aux propos faussement apaisants des pédiatres et médecins de tous poils, quelque chose ne va pas. Il faudra trois ans avant qu'un diagnostic d'autisme ne tombe.

Avez-vous rencontré Francis et Gersende Perrin?

Même si le personnage que j'incarne n'est pas forcément Francis Perrin, j'ai tenu à le faire. Je voulais m'imprégner de leur parcours difficile, émaillé de beaucoup de souffrances et de joie aussi. Nos deux familles se sont senties beaucoup d'affinités. Nous nous sommes liés d'amitié.

Comment êtes-vous ressorti de ce film ?

Chaque tournage apporte une expérience nouvelle. Je me suis beaucoup informé sur l'autisme. J'ai lu, j'ai écouté. Et j'ai été touché. Ce handicap, qui n'est pas une maladie, est très mal pris en charge par les services médicaux.

La psychanalyse, qui continue d'être utilisée en France, n'a pas sa place dans le traitement de l'autisme. Elle est même à côté de la plaque, mais elle a toujours du poids. Ce n'est pas un moyen fiable, à la différence d'autres méthodes.

Vous avez tourné Presque comme les autres aux côtés d'un enfant autiste. Quels souvenirs en gardez-vous ?

Le petit Côme est adorable. Sa maman est une amie du couple Perrin. Le tournage s'est fort bien passé. Ce n'est jamais facile de tourner avec un enfant, mais là ce fut très agréable.

Francis et Gersende Perrin ont-ils vu le film ?

Oui. Ils ont été très touchés par cette aventure.

Vous tournez très peu pour la télévision, et à chaque fois des sujets graves. Pourquoi ?

Tout est une question d'envie. Rien n'est raisonné. J'aime les sujets graves, mais j'aime également l'humour. J'aime être ému voilà tout.

Est-ce que le film de Zabou Breitman Se souvenir des belles choses, en 2002, a été un tournant dans votre carrière ?

Auparavant, j'étais surtout connu grâce aux sketches des Inconnus. Ce long métrage, traitant de la perte de mémoire, de la maladie d'Alzheimer, a révélé cette envie que j'avais de jouer des films graves, sérieux. Grâce à Zabou, j'ai touché du doigt quelque chose que je portais en moi.

L'humour n'est quand même pas éteint en vous ?

Non, bien sûr ! Je m'apprête d'ailleurs à jouer une pièce de théâtre avec Thierry Lhermitte. Elle s'intitule Le Syndrome de l'Écossais. Ce sera à la mi-janvier au Théâtre des nouveautés. J'ai envie d'entendre des rires.

Je profite de ce Festival du film de télévision pour me détendre un peu en thalassothérapie, avant d'attaquer les répétitions.

Yves-Marie ROBIN.

Prisca Benoit

Publié le 25 novembre 2015

Autisme Québec

Autisme Québec, situé à Beauport, opère dans l'ensemble de la région de Québec. (Photo TC Media – Thaïs Martel)

Situé à Beauport, mais avec une action qui s'étend jusqu'à Portneuf, Autisme Québec existe depuis cinq ans. L'organisme offre des weekends d'hébergement où les familles peuvent faire garder leurs enfants. «Un enfant autiste a besoin de supervision 24 heures sur 24, explique la directrice générale des lieux, Lili Plourde. Les parents sont fatigués et ils ont besoin de temps pour se ressourcer.»

Plusieurs formules sont disponibles, dont 40 fins de semaine à leurs locaux de Beauport, 20 à Donnacona et 10 au camp Le Carrefour sur l'île d'Orléans. Une formule camp de vacances est aussi mise en place durant l'été.

Ces temps de répits servent aussi aux frères et sœurs de la famille, qui ont besoin de temps avec leurs parents. «Ces enfants vieillissent souvent plus vite, car ils sont habitués d'avoir moins d'attention, rappelle Lili Plourde. Les parents peuvent partager des moments plus intimes avec les autres frères et sœurs pendant ces weekends.»

Je me souviens d'une maman en pleur qui était venue nous voir après une crise de son enfant à l'épicerie. C'est dur de vivre avec le regard accusateur des autres. Lili Plourde

L'accompagnement se fait aussi individuellement chez Autisme Québec, avec un soutien auprès des parents dans les divers processus qui peuvent parfois s'éterniser. «C'est un combat de tous les jours, affirme Lili Plourde. Il faut attendre pour le diagnostic, pour l'école, pour les services adaptés, etc. Ce sont beaucoup de défis.»

Devant la nouvelle tuque de Marie Julie Paradis, membre de leur Conseil d'administration, Lili Plourde ne peut qu'encourager l'initiative qui sera selon elle une économie d'énergie pour les parents. «C'est chouette de voir une action qui y va dans le positif et dans l'humour, croit-elle. Ce n'est pas un trouble visible, alors ça permet aux parents de ne pas devoir toujours se justifier sur le comportement de leur enfant.»

Québec Hebdo

article publié sur le site de France 3 Basse Normandie

Quand le sport devient une alternative thérapeutique … Le centre équestre de Chouzy-sur-Cisse (Loir-et-Cher) s'est doté, en novembre 2015, d'un Équilève. Un élévateur qui permet de mettre en selle les cavaliers à mobilité réduite.

• Mélior Mouamma / A.Lps
• Publié le 27/11/2015 | 18:18, mis à jour le 27/11/2015 | 18:18

© France 3 Centre-Val de Loire L' Equilève permet de mettre en selle sur le cheval des personnes à mobilité réduite

Les Écuries de Chouzy dans le Loir-et-Cher accueillent régulièrement une trentaine de personnes à mobilité réduite. Grâce à l'Equilève, Sandra et Arnaud Régent, propriétaires et moniteurs du centre équestre, espèrent en accueillir davantage.

« Nous voulons faire de l'équitation un sport pour tous » affirme le moniteur d'équitation.

Le contact avec les chevaux, les soins à leur prodiguer, les promenades dans la nature sont bénéfiques pour tous.

L'association des Ecuries de Chouzy, une association spécialement créée pour développer le Handi Cheval dans le département du Loir-et-Cher est à l'origine du projet d'acquisition d'un Équilève.

Durant quatre années, les membres de l'association ont frappé à de nombreuses portes pour trouver des subventions. Un Équilève coûte 5.200 euros. Le fonds de dotation Telmah intitulé « Tendez la main au handisport » a été d'une grande aide.  

 Maintenant que nous avons un Équilève, nous invitons les particuliers en situation de handicap à venir au centre équestre de Chouzy-sur-Cisse pour monter à cheval, faire un baptême poney. Il suffit de prendre rendez-vous » , explique Sandrine Lhuillier de l'association des Écuries de Chouzy.

Le Handi  Cheval est encore peu développé dans la région Centre-Val de Loire. Les équipements sont coûteux. Une selle adaptée pour maintenir les handicavaliers coûtent 1;200 euros. Les Écuries de Chouzy-sur-Cisse en possède une. Mélior Mouamma a suivi deux jeunes filles polyhandicapées, pour qui, monter à cheval était encore impossible il y a quelques semaines.

[VIDEO] Reportage : Mélior Mouamma, Amélie Rigodanzo et Alexis Guedes

article publié dans Québec Hebdo

Prisca Benoit

Publié le 24 novembre 2015

Marie Julie Paradis et son fils Victor, 6 ans. (Photo gracieuseté)

«Pas mal élevé… Juste autiste!»

Le petit garçon de Marie Julie Paradis à 6 ans et depuis l'année passée, il a été diagnostiqué autiste avec un trouble de langage. «C'est un deuil à faire tous les jours, confie la jeune maman. On ne peut pas savoir de quoi va être composé son avenir.» Très mobilisée dans la cause de son garçon, elle fait notamment partie du C.A. de la Fondation Autisme Québec, en plus d'entamer un certificat en spectre de l'autisme à l'Université du Québec à Rimouski, campus Lévis.

Se disant passionnée par la vie de ses enfants, elle a décidé de se lancer dans une nouvelle aventure en voulant combattre les préjugés reliés au handicap de son garçon. Après quelques sorties houleuses où les regards et les commentaires pesaient lourd, elle a décidé de créer une première casquette pour passer son message. «J'ai senti les commentaires changer, affirme-t-elle. Plutôt que de rouler les yeux quand mon garçon faisait une crise à l'épicerie, j'ai reçu plusieurs commentaires positifs et compréhensifs.»

Au moment d'augmenter sa production de tuques, la cause a fait boule de neige. Après près de deux semaines, sa nouvelle page Facebook au nom de son slogan frôle les 300 mentions J'aime. La tuque s'écoule rapidement et trouve des preneurs aux quatre coins du Québec. «Je ne pensais jamais que ça irait aussi rapidement», admet-elle, heureuse du succès de son nouveau produit.

Je comprends la réaction des gens. J'étais moi-même la première à réagir quand je voyais un enfant turbulent. Maintenant, je souhaite briser ces préjugés. Marie Julie Paradis

Toujours du chemin à faire

Bien que le Québec soit bien informé sur ce handicap, Marie Julie Paradis dit rencontrer encore certains préjugés récurrents sur son chemin. «Celui qui est le plus fréquent, c'est quand on me dit "Il est autiste? Ça ne parait pas!", rapporte-t-elle. Comme s'il fallait que ce soit obligé de paraître.»

La jeune mère ne craint pas de stigmatiser le handicap de son garçon. Au contraire, elle préfère que les gens comprennent sa situation. «Il avait déjà une étiquette, on le traitait comme un enfant mal élevé, dit-elle. Maintenant, on peut faire un coucou humoristique aux réactions des gens.»

Pour l'instant, Marie Julie Paradis met de côté l'argent qu'elle fait avec la vente de tuque pour pouvoir breveter son produit. «Je suis encore en réflexion à savoir ce que je vais en faire après le brevet, mais c'est sûr que ça va aller pour la cause», affirme-t-elle. Elle aimerait notamment pouvoir diversifier son offre de produits pour y inclure des bracelets ou des casquettes.

Vous pouvez consulter la page Facebook Pas mal élevé juste autiste pour plus d'information sur les produits de Marie Julie Paradis et la façon de se les procurer.

Québec Hebdo

article publié dans l'Express

Et si les autistes sévères étaient intelligents ? Et si, malgré leurs tocs, leur quasi-absence de langage, leurs troubles sévères du comportement, leur apparente insensibilité et inconscience des autres et du monde dans lequel ils vivent, étaient aussi intelligents que vous et moi (mais avec une intelligence différente), capables de pensées profondes ?

Je me garderai bien de répondre pour tous les autistes sévères, mais pour ceux que j’ai vu dans le film Wretches and jabberers, je peux affirmer que oui.

Car en visionnant ce DVD  j’ai pris une énorme claque.

Ce film a été présenté vendredi 13 novembre à Bruxelles à The Extraordinary  film festival.

Dans ce film, deux hommes autistes américains (présents à la projection) voyagent dans divers pays pour changer la vision du handicap et de l’intelligence (« voir l’intelligence plutôt que le handicap ») et aider les autistes à briser l’isolement qu’ils ont si bien connu.

Tracy Thresher (42 ans) et Larry Bissonnette (52 ans), autistes sévères avec de gros troubles du comportement, considérés comme retardés mentaux, ont été exclus du milieu ordinaire dès le plus jeune âge et ont passé de longues années en institutions psychiatriques, incapables de transmettre leur intelligence.

Ils n’ont appris à communiquer qu’à l’âge adulte en tapant des mots à l’ordinateur vocal qui prononce leurs mots avec une voix de synthèse, leur donnant ainsi un moyen d’exprimer leurs pensées, les sentiments et les besoins. Ce moyen de communication a changé leur vie de façon spectaculaire.

Il est juste sidérant de voir l’écart entre leur apparence (car ils ont de gros troubles sensoriels, un visage inexpressif et semblent incapables de la moindre interaction) et leurs pensées intérieures, leur conscience aiguë des autres, leur humour, leur compréhension du monde et leur sagesse, que peu de personnes ont.

Si vous le voyez, vous prendrez sans doute une énorme claque et vous ne verrez plus du tout les autistes sévères comme avant…

Extraits

Réponse de Larry, répondant à la question : « Quelle est l’idée la plus fausse la plus répandue sur l’autisme ? »

« Des compétences sociales pauvres dues à un manque d’intelligence. »

« Rien de ce que j’ai fait n’a pu convaincre les autres que j’avais une vie intérieure, jusqu’à ce que je commence à communiquer. »

Tracy : « Nous sommes l’exemple même d’une toute autre intelligence qui s’exprime très différemment »

Naoki (autiste sévère japonais, auteur du livre Sais-tu pourquoi je saute ?)

« Personne ne me comprenait quoi que je fasse, comme faire une crise, pleurer ou hurler. »

Tracy : « Entendre ma voix intérieure en tapant a incroyablement changé la manière dont je me voyais »

 

Helsinki : Tracy, Antti, Larry et Henna, tous 4 autistes, communiquent par ordinateur interposé….

Le titre du film vient d’une anecdote d’Antti, qui déclare avec humour que le monde est séparé entre des personnes qui, comme eux, ont du mal à parler : les wretchers (misérables) et les personnes qui parlent sans difficulté, les jabberers (bavards).

information publiée sur le site ANCRA Bordeaux

=>Pré-programme

        Le Centre Ressources Autisme Aquitaine accueille au mois de Mai 2016 les journées scientifiques de l'ANCRA au Palais des Congrès d'Arcachon. Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l'accueil et l'accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l'Autisme.

C'est une occasion unique de rencontres, d'échanges, de partage de connaissances et d'expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L'enjeu du diagnostic reste aujourd'hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l'autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d'où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d'ateliers et au-delà, d'espaces de communication et de dialogues.

L'équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d'évènements tragiques, un moment d'humanité.

 Professeur Manuel BOUVARD

 Dr Anouck AMESTOY