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"Au bonheur d'Elise"
8 novembre 2015

J'en ai pris pour perpet'

article publié sur Garde Fou

N'admirez pas les gosses qui ont un ou plusieurs handicapés dans leur fratrie. Ne les plaignez pas. Ne les blâmez pas. Et surtout, ne leur demandez pas comment ils font.

 

Ils font parce qu'il faut le faire. Jusqu'au moment ou ce qu'il faudra faire, c'est un choix.

 

Parce que contrairement à ce qu'on entend souvent, rien n'est jamais une “évidence” dans la tête des frères et sœurs. Bien sûr, tant qu'ils sont petits et dans un monde qui raisonne en noir et blanc, les choses paraissent simples. Et pourtant, sans qu'ils en soient conscients, il y a déjà un coin gris qui se développe, doucement mais sûrement dans leur tête. Un gris qui ne se voit pas encore pour les adultes, mais que les enfants sentent avec une acuité qui pourrait vous surprendre.

 

Ce gris là, c'est peut-être le plus gros travail qu'ils auront à faire dans leur vie. Car dans un monde en nuances de gris, mais pourtant toujours présenté en blanc ou noir, être gentil ou méchant, moral ou immoral, humain ou inhumain, ces gosses, dont je fais partie, vont grandir avec une bête qui leur grignotera les tripes petit à petit. Pourquoi nous allons bien, et pas nos frères et sœurs ? Pourquoi papa et maman nous regardent moins ? Pourquoi nous grondent-ils plus facilement ?

 

Et puis, souvent à l'adolescence, ça finira par nous péter à la gueule. Car quand les hormones se déversent, souvent l'amertume vient avec, dont celle de poser des questions que beaucoup qualifient de honteuses, dégueulasses, ou méchantes. Et pourtant. Pourtant on a besoin de les poser ces questions, on a besoin de les évacuer. Pourquoi ne pas le ou la coller dans un centre ? Pourquoi lui achète-t-on plus de choses ? Pourquoi devoir subir au quotidien un traitement perçu, à tort ou à raison, comme injuste ? Pourquoi subir les crises ? Pourquoi ne pas pouvoir faire comme les copains ? Et peu à peu, on se met à envier les copains qui ont une vie “normale”, celle que nous n'avons pas à la maison. Et en même temps, on se déteste de les envier, car après tout on nous l'a expliqué non ? Ce n'est de la faute de personne, et celui qui souffre c'est l'handicapé, pas sa fratrie.

 

Alors ça tourne, ça tourne, avec une culpabilité mêlée de pensées que la morale bien pensante réprouve, et on se prend à vouloir hurler que c'est injuste et qu'on a pas signé pour ça.

 

Et puis, petit à petit, on finit par comprendre qu'il va falloir choisir. Veut-on s'éloigner de ça au risque de passer pour inhumain, ou veut-on se colleter avec le handicap, quitte à passer pour un(e) altruiste s'engageant dans un sacerdoce qui force l'admiration de ceux qui ne peuvent pas comprendre ?

 

Ce choix est purement personnel, mais est dicté par des facteurs extérieurs si contraignants et injustes qu'il ne pourra pas se faire sans douleur, sans regrets et sans pertes.

 

Et l'amour dans tout ça ? C'est moche à dire, mais dans certains cas l'amour ne rentre même pas en ligne de compte, tout simplement parce qu'il est tellement évident que ce n'est pas ça qui pèse dans la balance, il EST la balance même.

 

Et puis, sans s'en rendre compte, un jour… on devient adulte. Et on comprend que le choix a été fait, peu importe lequel, pour le meilleur et pour le pire, et qu'il faudra l'assumer, devant la société, devant ses parents, devant ses amis, et devant sa fratrie. Parce que c'est la vie. Parce que c'est comme ça. Parce qu'on ne peut pas mettre de morale ou de jugement de valeur là-dessus.

 

Alors ne me demandez pas comment je fais. Ne me dites pas qu'à ma place vous ne pourriez pas le faire. Le plus dur ce n'est pas de m'occuper de mon frère handicapé. Ce n'est pas d'accepter que ma vie ne sera pas comme la votre, ou d'accepter le regard de la société sur nous. Le plus dur, je l'ai déjà fait. Le plus dur, ce fut de me regarder dans le miroir sans me détester, sans culpabiliser de penser que…

 

 

                                                                        “J'en ai pris pour perpet’.”

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7 novembre 2015

C'était en mai ... mais comme cela vaut son pesant de cacahuètes je le reposte ...

 

Séance d'équitation adaptée hier sous la direction d'Olivia JAMI -

Ne me dites pas que c'est là Iveco, ce cheval fougueux qu'Elise a dû monter !!!Heureusement Olivia était là ;) Posted by...

http://dupuiselise.canalblog.com

 

7 novembre 2015

20h de TF1 ->Vivre ensemble loin de l'hôpital psychiatrique

Dimanche dernier 1er novembre sur le 20h de TF1 super reportage sur un foyer d'accueil pour handicapés à Besançon. Avec Fabienne Rochereau nous avons été enthousiasmés par ce projet qui propose des solutions vraiment sympa et simples pour accueillir et vivre avec des personnes handicapées.

Posté par Nicolas Rochereau sur mardi 3 novembre 2015
7 novembre 2015

L'interview de Sarkozy à de jeunes autistes : Tu n'es pas Nicolas, le marchand de vin ?

article publié dans Le Figaro

Par Marion Mourgue
Publié le 06/11/2015 à 06:00

 

LES CARNETS DE MARION MOURGUE - Au printemps dernier, Nicolas Sarkozy avait rencontré la rédaction du Papotin, un journal réalisé par des autistes et dont lui avait parlé Marc Lavoine. Une interview d'une dizaine de pages spontanées hors des sentiers battus disponibles depuis ce mardi.

«Toi et moi, on se tutoie, on s'appelle par nos prénoms?», démarre Arnaud. «Si tu veux», répond Nicolas Sarkozy, pour débuter cette interview au Papotin, un journal réalisé par de jeunes autistes. Si Arnaud «connaît» Carla Bruni, il veut s'assurer d'une chose: «Nicolas, tu n'es pas Nicolas, le marchand de vin?» Le président des Républicains se situe: «Non, je suis Nicolas, le mari de Carla Bruni» mais rectifie sur un point précis quand Arnaud se trompe: son âge. Arnaud lui donnait 65 ans... «Appelle-moi Nicolas, tutoie-moi. J'habite Paris mais j'ai 60 ans, c'est déjà suffisant».

Les présentations faites (ils sont une cinquantaine d'interlocuteurs autistes autour de l'invité), l'entretien entre dans le vif du sujet: la politique. Erwan interroge son invité sur François Hollande: «Je n'en pense pas beaucoup de bien», glisse Nicolas Sarkozy. Et quand Emmanuel lui demande comment il a fait pour céder sa place à l'actuel chef de l'Etat, Nicolas Sarkozy rebondit sur le mot employé: «Je ne l'ai pas cédée, je crains qu'il l'ait prise, dans des règles démocratiques. Moi j'aurais bien continué, Emmanuel. Mais les Français ont décidé que ça devait être le tour de François Hollande». Veut-il se représenter, lui demande Stanislas? Si Nicolas Sarkozy esquive - «ce n'est pas le moment des présidentielles alors que je vais avoir à affronter toutes les campagnes régionales» - il prend l'engagement de revenir donner une réponse en septembre 2016. «Tu entends bien, Stanislas. Septembre 2016».

«Pas de calcul»

Après avoir aussi évoqué Marine Le Pen, Nicolas Sarkozy est interrogé tour à tour sur sa façon de se raser, les dates des mandats de ses prédécesseurs à l'Elysée, les lunettes de François Hollande et son anniversaire, les expositions, le sport, sa marionnette des Guignols... Mathias ne la trouve pas «terrible», Nicolas Sarkozy «non plus». «Je trouve que parfois elle (sa caricature) est drôle, et parfois, elle m'agace». Autre sujets abordés: Carla, Giulia, les spaghettis à la bolognaise, les attentats de janvier 2015, mais aussi l'autisme, les discriminations, ses propositions en faveur des handicapés, le travail, l'effort...

L'échange, parfois très politique, parfois totalement décalé quand pointe surtout la totale spontanéité des intervieweurs, montre une autre manière de communiquer. «Au-delà de vos différences, vous avez quelque chose de plus que tous les autres: une façon d'exprimer vos sentiments sans barrière. (…) Dans l'expression de vos sentiments, il n'y a pas de calcul, pas d'hésitation», souligne Nicolas Sarkozy. David a aimé aller à Orlando, en Floride, acheter des M&M's. «David, je peux te donner un conseil? Si t'aimes les M&M's, t'es pas obligé d'aller en Floride. Tu peux aller au café du coin», lui confie Nicolas Sarkozy. «Je suis content», lâche David.

7 novembre 2015

Le scandale de l'Aide Sociale à l'Enfance - ASE - se poursuit en Isère

ase 90 jours 3 enfants

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7 novembre 2015

Parce qu'il n'y a pas que l'autisme dans la vie ... Elise vous propose -> Enjoy !

Así pegan los clásicos de siempre ;)

Posté par 100.1 FM - Radio Canal 100 sur jeudi 9 avril 2015
6 novembre 2015

Revoir Laurent Savard -> La psy ... marrant et révélateur !

6 novembre 2015

La belle histoire du jour : un enfant autiste sauve sa camarade grâce à un geste apris dans Bob l'Eponge

Mis à jour : 06-11-2015 16:13
- Créé : 06-11-2015 14:53
PREMIERS SECOURS - Aux Etats-Unis, un adolescent de 13 ans, atteint d’autisme, est devenu le héros de sa classe. Grâce au dessin animé Bob l’Éponge et à sa réactivité, il a sauvé sa camarade qui s’étouffait.
Jessica et Brandon posent pour la presse locale après se sauvetage miraculeux.

Jessica et Brandon posent pour la presse locale après se sauvetage miraculeux.

Photo: Capture d'écran Staten Island Advance

Brandon Williams, 13 ans, est passionné de Bob l’Eponge. Chaque jour en rentrant chez lui, il regarde le dessin animé, et c’est ce qui lui a permis de sauver Jessica, sa camarade de classe. Autiste, le garçon est scolarisé dans une classe regroupant 11 enfants atteints de troubles du développement, sur l'île new-yorkaise de Staten Island.

Le 28 octobre, alors que la classe déjeune, Brandon remarque que Jessica a du mal à respirer, nous raconte la presse américaine. La jeune fille, après avoir croqué dans une pomme, montre des signes de détresse respiratoire et semble chercher de l’aide. Sans hésiter, le garçon se jette sur elle et lui administre la manœuvre de Heimlich, qui consiste à se placer derrière la victime, à l’entourer de ses bras au niveau du diaphragme, et à exercer une forte pression vers le haut pour dégager un objet bloqué dans la trachée ou l’œsophage.

Une technique apprise dans Bob l’Éponge

Immédiatement, la jeune fille expulse un morceau de pomme et retrouve des couleurs. Un comportement hors norme selon son professeur, Brian Griffin. “J’ai entendu que les enfants appelaient à l’aide, et j’étais sur le point d’intervenir quand Brandon a sauté sur Jessica et l’a sauvée. Il a été incroyable” se souvient l’enseignant.

Questionné sur son acte héroïque, le garçon a expliqué d’où lui venait ce réflexe : “De Bob l’Éponge”. “Il regarde de dessin animé dès qu’il le peut. Il enregistre des choses auxquelles personne ne prêterait attention, et dans le cas de Jessica, ça lui a sauvé la vie”, a raconté le père de Brandon, qui s’est dit “très fier de son fils”.

6 novembre 2015

Qu'ont-ils fait de sa vie ? -> Le clip d Espoir Autisme Corse projeté à Bastia avant le palais des congrès de Paris

article publié sur Corse Net Infos

Rédigé par le Dimanche 1 Novembre 2015 à 21:25 | Modifié le Dimanche 1 Novembre 2015 - 22:32

 

 

Nul n'a oublié le combat mené par Jean-Chrisophe Pietri pour que son fils, autiste, ait une scolarité et une vie dignes de ce nom. Aujourd'hui il revient sur le devant de la scène pour faire la promotion d'un clip qui met images les situations que les familles de personnes autistes vivent au quotidien avec une réflexion sur la prise en charge d'une personne autiste.

 

"Le Clip ne fait pas comme de coutume: iIl ne constate pas les manquements  du service public, il ne blâme pas le mercantilisme d’organisations privées, il ne conteste pas les lois, les réglementations. Il  ne fournit pas une possible solution unique, un «  y a qu’à… faut qu’on… ». Il aborde les problématique du ressenti des parents , de la situation à l’école et  la question importante de ce que devienne les personnes avec autisme quand les parents ne sont plus  Le vrai message est que aujourd’hui une personne sur 100 est autiste en France et qu'il faut les prendre en charge" explique Christophe Pietri.
 
 
"Ce Clip pose la question et montre que quand on porte la discussion sur le plan de la coopération et de l’action, alors le résultat est là. Il pose, aussi,  un regard sur une le combat d'une  vie et du droit à la différence .
Le clip défend  la qualité artistique de ce que nous pouvons produire en corse car tout vient de Corse et est fait en Corse. L' association Espoir Autisme Corse a produit le clip j'ai, eu l’honneur de la représenter en faisant la production exécutive du clip ( merci à Nonce Giacomoni, Daniel et Jean Batiste Denobili etc....).
Pour finir nous voulions que ce clip soit est une  national j'ai donc demander à Daniel Langlois représentante de l’association Autisme France  d’écrire les mots de la fin du clip
" .

Le clip sera  présenté en Corse en avant- première le 12 novembre au cinéma "Le Régent" à Bastia. Il projeté, ensuite au congrès d'autisme France au palais des congrès à Paris devant plus de 17 000 personnes en présence de la secrétaire d'Etat au handicap.
"Nous espérons  que ce sera le début d'une diffusion plus large" ajoute Jean-Christophe Pietri.
"Enfin, je voudrai rendre hommage - une maman que tout le monde connait bien dans le monde de l'autisme : Agnes Woimant. La mort de son fils, autiste,  et son souvenir ont  été présents dans mon esprit pendant tout le tournage. Car elle m'a souvent conseillé pour la prise en charge de mon fils et sans sa rencontre je ne sais pas si je me serais engagé autant dans le combat de la défense des personnes autistes"
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"Qu'ont-ils fait de sa vie ?"
Production : Espoir autisme Corse, réalisation Marc Geofrfroy, avec Eric Fraticcelli, chanteur : Christophe Sarti,   auteur-compositeur :Maurice Bastid
Présentation en avant première en Corse le 12 novembre au cinéma "Le Régent" à Bastia à 16 heures.
Le clip sera diffusé au palais des congrès à Paris le 14 Novembre en présence de la secrétaire d'Etat aux handicap
s

 

L'équipe à l'origine du projet : Jean-Christophe Pietri, Maurice Bastid, auteur-composition et Marc Geoffroy, scénariste et réalisateur
L'équipe à l'origine du projet : Jean-Christophe Pietri, Maurice Bastid, auteur-composition et Marc Geoffroy, scénariste et réalisateur

Nonce Giacomoni : "Il est primordial d'augmenter les places d'accueil pour les enfants autistes qui sont plus de 400 en Corse!"

Nonce Giacomoni, animateur d'Autisme Corse
Nonce Giacomoni, animateur d'Autisme Corse

Espoir Autisme Corse en produisant le Clip "qu'ont-ils fait de sa vie» a voulu communiquer sur les actions multiples qui sont nécessaires au développement d'une vrai démarche d'accompagnement des personnes avec autisme. Tout ce dispositif, présent et à venir, n'aurait pu voir le jour sans la générosité des nombreuses personnes qui soutiennent EAC depuis dix-sept ans.
Grace aux dons privés, dont a bénéficié l'association ,un apport de 80 000€ a permis l'ouverture rapide du SESSAD autisme et TED qui a vu le jour en 2011 et qui emploie 24 personnes dans des spécialités éducatives et structurantes que sont l'orthophonie, la neuropsychologie, l'ergothérapie et l'éducation spécialisée, tout cela sous la direction médicale du Dr Sanchez neuro-pédiatre.


La mission prioritaire de cet établissement, dirigé par Catherine Peretti, est de favoriser l'inclusion scolaire des enfants porteurs d'un syndrome autistique et dans ce cadre le SESSAD- EAC participe à l'accompagnement d'élèves avec autisme dans l'ULIS TED de l'école Vincetellu d' Istria de Biguglia qui peut accueillir sept enfants. Dans le cadre du troisième plan Autisme, le SESSAD EA s'est, également, vu confier la gestion de l'Unité d'Enseignement Maternelle de l'école G. Charpack de Toga à Bastia.



Ce sont aujourd'hui 30 enfants qui bénéficient d'un accompagnement de qualité et spécialisé. Et cela dans le respect le plus strict des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé.
L'utilisation des dons a été, à la différence de beaucoup d'associations, de les considérer comme des fonds de roulement pour monter des opérations d'envergures qui ont surtout visé l'enfance et la petite enfance à ce jour; dorénavant une implication plus soutenue est nécessaire sur les accompagnements des adultes autistes et TED et en partenariat avec les autorités compétentes des projets concernant directement les adultes sont programmés (accompagnement asperger, accueil de jour, hébergement avec maintien à domicile).
Il est évident que sans la générosité privée il serait impossible à une association de parents d'ouvrir de tels organismes et si aujourd'hui Espoir Autisme Corse est en capacité de répondre à tous ces défis c'est grâce aux réserves financières du fond d'investissement que l'association a mis en place depuis 17 ans.
Les dons servent a renforcer les actions et le financement de l'éEtat et du Département afin de réaliser un travail de qualité ( formation supplémentaire ,matériel pédagogique etc...)


Le chemin est encore long pour arriver à la qualité de prise en charge optimum néanmoins les évolutions récentes dans le domaine de la recherche scientifique tordent le cou aux hypothèses hasardeuses qui emmenaient nos enfants sur des voies de garage et nous confortent dans la poursuite de nos actions.
Si sur le continent 20 % des enfants autistes sont scolarisés et 1% arrive en sixième ce n'est pas le cas en Corse !
Des efforts importants doivent concourir à des temps de scolarisations plus importants et à améliorer fortement la qualité des enseignements spécifiques et à créer ou à vulgariser des supports pédagogiques adaptés pour ce type de handicap.
En ce qui concerne les « plus de 20 ans» il n'y a pas de services identiques pour l'encadrement des adultes (un Samsah est prévu au 3 eme plan autisme) . Cependant des solutions innovantes sont envisagées par l'association EAC pour pallier a l'absence totale de structures spécifiques pour adultes.
Il est primordial d'augmenter les places d'accueil pour les enfants autistes (plus de 400 en Corse) et de créer en grand nombre de places adaptées pour les adultes. Mais toutes ces améliorations doivent impérativement respecter les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l'ANESM.

6 novembre 2015

Samedi 21 novembre à Etiolles -> conférence Sophie JANOIS, avocate : les droits des personnes

conférence sophie janois Etiolles

6 novembre 2015

Les guides UNAPEI -> La formation professionnelle continue des personnes handicapées mentales

 

 

5 novembre 2015

Polémique fiscale AAH : le gouvernement retire sa mesure

Résumé : Le gouvernement vient d'annoncer qu'il n'appliquera pas le nouveau mode de calcul, contesté, de l'allocation adulte handicapé (AAH) tel qu'il était prévu dans le projet de budget, ce qui marque un nouveau renoncement fiscal pour 2016.

Par , le 03-11-2015

Par Fabrice RANDOUX

Paris, 3 nov 2015 (AFP) -
Mardi déjà, Manuel Valls avait annoncé le report d'un an de l'entrée en vigueur de la réforme controversée des dotations aux collectivités territoriales. Ce week-end, le gouvernement a annoncé l'extension à 2015 et 2016 du maintien de l'exonération des impôts locaux pour les retraités aux revenus modestes.

Abandon pur et simple de la mesure

Concernant l'AAH, la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées Ségolène Neuville a assuré dans l'hémicycle de l'Assemblée que le  gouvernement avait entendu les "inquiétudes des associations, des familles, des personnes handicapées mais aussi des parlementaires".
Par conséquent, il a été "décidé de ne pas appliquer cette mesure (sur le mode de calcul de l'AAH) en l'état, au regard de son impact sur les ressources des personnes concernées", a-t-elle déclaré à l'occasion de l'examen du volet du budget sur la solidarité et l'insertion.
Le projet de budget prévoyait de prendre en compte à partir de 2016 dans le calcul de l'AAH les intérêts non imposables des comptes d'épargne, tels que le livret A, dans le cadre d'un processus d'harmonisation entre minima sociaux.
Cela aurait réduit le montant de l'AAH (actuellement 807 euros par mois au maximum) pour les bénéficiaires ayant de l'argent de côté, mais surtout leur aurait fait perdre des droits connexes qui ne sont ouverts qu'à ceux qui touchent l'AAH à taux plein (complément de ressources de 179 euros par mois, ou majoration pour la vie autonome de 105 euros mensuels), avait notamment dénoncé l'Association des paralysés de France (APF).

"Résultat de la mobilisation des associations"

Les députés socialistes, les écologistes et l'UDI avaient appelé mardi le gouvernement à revoir sa copie."Dans le cadre de la mission qui lui a été confiée sur les minimas sociaux par le Premier ministre, (le député PS) Christophe Sirugue devra nous faire des propositions sur la simplification des minimas sociaux dans leur globalité", a précisé Mme Neuville.
Plusieurs orateurs se sont aussitôt félicités de l'annonce gouvernementale. Philip Cordery (PS) a évoqué une "bonne nouvelle", tandis que Stéphane Saint André pour les radicaux de gauche a souligné que cette "mesure injuste risquait d'anéantir les efforts du gouvernement en direction du handicap". Arnaud Richard (UDI) s'est aussi dit "satisfait que (le gouvernement) revienne à la réalité" et Lionel Tardy (Les Républicains) a salué "le résultat de la mobilisation des associations" face à un "projet très douteux".

L'APF était à l'origine d'une pétition dénonçant une volonté du gouvernement de faire "main basse" sur les ressources des personnes handicapées. L'association avait calculé que, "pour quelques dizaines d'euros" tirés des intérêts de leurs livrets d'épargne (205 euros par an maximum sur un livret A), ces personnes perdraient "1.257 à 2.151 euros par an" de ressources."Cette recette (issue des livrets d'épargne) est une recette (fiscale) de poche qui est illusoire, qui est vexatoire, blessante pour les familles", avait estimé à la mi-journée le député Olivier Faure, vice-président du groupe PS, relayant la demande de révision de ses collègues.

La coprésidente des députés écologistes, Barbara Pompili, avait jugé de son côté que "faire comme si c'était un minimum social comme les autres est une grave erreur, car c'est une allocation pour compenser un handicap".
De son côté, le président du groupe UDI Philippe Vigier avait écrit au Premier ministre pour dénoncer un "racket" sur les bénéficiaires de l'AAH et appeler le gouvernement "à se ressaisir".

Le vice-président du FN, Florian Philippot, avait aussi dénoncé dans un communiqué "un véritable coup de massue antisocial". Lors des questions au gouvernement mardi, en réponse à l'UDI, Mme Neuville avait assuré qu'il "ne s'agit pas de pénaliser quelqu'un qui a mis quelques centaines d'euros de côté sur un livret A". Elle avait dit travailler à "des propositions destinées à limiter les effets de seuil" concernant les compléments de ressources, avant l'arbitrage rendu dans la soirée.

4 novembre 2015

Henri Leconte : - L'autisme une cause qui me touche

article publié sur ITW

Henri Leconte :

 

Le Chroniqueur Henri Leconte de retour sur TennisActu.net. Pour nous évoquer une belle cause qui lui tient à coeur et dont il est parrain de l'association. Ce mercredi à l'Accor Hôtels Arena, Henri Leconte était là pour rencontrer les enfants atteints d'autisme et pour défendre leur cause. Rencontre donc avec votre chroniqueur de TennisActu.net et c'est en vidéo.

Henri Leconte : "L'Autisme une cause qui me touche"


ATP - BNPPM - Henri Leconte : "L'autisme, une... par tennisactu

4 novembre 2015

Handicap, des fratries pas comme les autres

article publié dans La Croix

Avoir un enfant en situation de handicap modifie les équilibres familiaux. Le vécu singulier des frères et sœurs est aujourd’hui mieux reconnu, mais reste extraordinairement varié.

3/11/15 - 14 H 23

Ce petit garçon trisomique de 7 ans s’occupe de sa petite sœur, sous le regard de leur maman.

BURGER/PHANIE

Ce petit garçon trisomique de 7 ans s’occupe de sa petite sœur, sous le regard de leur maman.

Chez Marie et Damien, le mot handicap a récemment fait son apparition. Anna, 4 ans, peine davantage que ses frères, 6 ans et 2 ans, à marcher, manger seule, parler. «Elle nous demande beaucoup plus d’attention que les autres, expliquent ses parents, et de fréquents déplacements à 25 km pour les rendez-vous chez l’orthophoniste, la psychomotricienne, le psychologue… Nous les fixons toujours en semaine, et donc travaillons moins, afin de ne pas sacrifier la vie de famille. Nous voulons garder du temps pour les deux garçons, préserver leur relation individuelle avec nous.» 

Comme Marie et Damien, beaucoup de parents ayant un enfant différent se posent mille questions concernant la fratrie. «Au début, je voulais tout contrôler, la stimuler sans cesse, j’intervenais dans leurs jeux. J’ai compris qu’il était bon de les laisser évoluer sans nous, qu’ils vivent de vrais moments ensemble. Ils se débrouillent très bien. Anna ne peut pas faire de jeux de société, alors ils construisent des cabanes et jouent à cache-cache. Sa position de deuxième lui est très bénéfique.» D’ailleurs, pas de passe-droit: les colères d’Anna ne sont pas traitées avec plus de complaisance que celles des autres. 

Longtemps, les fratries étaient considérées comme les grandes oubliées du handicap. À l’écoute des familles en consultation, Régine Scelles, professeur de psychopathologie à l’université Paris Ouest Nanterre La Défense, constate que les choses changent. L’enjeu est important. «Le handicap perturbe forcément la vie de famille. Les parents sont moins disponibles, en souffrent, sont angoissés, ont des moments de tristesse. Les autres enfants sont aussi inquiets. Il est important de le reconnaître, le vivre avec eux et trouver des moments pour en parler, même si ce qu’ils ont à dire et ce qu’on a à leur dire est difficile.» Le risque est que la fratrie, réfugiée dans le non-dit, se conforme au rôle, aimant, qu’elle imagine devoir tenir.

Encore faut-il pouvoir garder une place pour le reste de la fratrie «valide», lui permettre d’exister en dehors du handicap: que ses difficultés et chagrins ne soient pas systématiquement minimisés, que ses joies et ambitions puissent être valorisées et encouragées. Des pistes sont suggérées par les associations. «Nous demandons que les congés de présence familiale ou de soutien parental par exemple soient revus, pour être moins compliqués à demander ou plus rémunérateurs, et que la prestation de compensation du handicap puisse prendre en charge des aides humaines pour libérer du temps au parent, afin qu’il puisse aussi s’occuper des autres enfants», indique Bénédicte Kail, conseillère nationale de l’Association des paralysés de France en matière d’éducation et de famille.

Hors du cadre familial, des initiatives existent. Deux fois par an, l’Association nationale des sœurs et frères de personnes handicapées (Asfha) propose à des enfants et adolescents de toute la France de «libérer la parole» lors d’une «Journée pour Manon». Les institutions suivent ce même mouvement, mais encore essentiellement à destination des petits. Certains établissements proposent des «groupes fratries» ; les frères et sœurs sont davantage invités à accompagner leur famille dans les consultations médicales.

À l’Institut médico-éducatif Les Primevères, à Knutange (Moselle), un groupe réunit des frères et sœurs d’enfants autistes. «Dans la cour d’école, la question est souvent taboue. Là, ils y parlent un langage commun. Ils expriment surtout de la colère face aux moqueries, pas de la honte», observe Danièle Reimann, la psychologue qui le coanime. Ils disent également leurs attentes: des informations sur la pathologie, pour mieux comprendre comment fonctionnent leurs proches, et des pistes très concrètes pour mieux vivre avec.

Cependant, toutes les fratries ne sont pas demandeuses. Nombreux sont les frères et sœurs affirmant qu’ils n’ont jamais ressenti ni honte, ni colère, ni culpabilité, ni jalousie. Parfois le handicap ne pose pas de réel problème. Il est difficile, en effet, de dresser des généralités, tant les types de pathologies, leur degré, leur origine (de naissance ou pas), l’écart d’âge, le rang dans la fratrie, la culture familiale, la personnalité de chacun dessinent des vécus très différents.

Jeanne, 38 ans, en situation de handicap moteur, et sa grande sœur Hélène, 46 ans, partagent ainsi l’impression d’avoir eu les mêmes chances et ont apprécié que leurs parents verbalisent très peu leur situation. «Mes sœurs m’ont fait oublier mon handicap», apprécie Jeanne. «Nous avons toujours géré cela comme faisant partie de la vie. Ce n’est qu’à l’âge adulte que j’ai réalisé combien cela m’avait façonnée, à commencer par mes choix professionnels», indique Hélène, chef d’entreprise ayant tendance à valoriser la différence.

Et quand le handicap est très lourd? S’il devait recommencer sa vie, Didier, 34 ans, ne changerait rien et surtout pas le temps vécu avec sa sœur, polyhandicapée, de deux ans son aînée, décédée quand il avait 17 ans. «Elle ne parlait pas, ne bougeait que par réflexes, ne mangeait pas seule, ne voyait pas, et elle a subi des traitements pour pouvoir pleurer ou sourire. Elle réagissait à son environnement, mais je ne sais pas ce qu’elle entendait ou comprenait. Pourtant, ce que j’ai vécu avec elle était très fort, indescriptible. Elle m’a donné un objectif, a extraordinairement soudé notre famille, sans rien me voler, car j’ai eu ma jeunesse.» 

Certes, à l’adolescence, il a pris garde à ne pas causer de soucis supplémentaires à ses parents et, le soir, c’est souvent lui qui portait sa sœur dans sa chambre, la mettait en pyjama, la couchait. «C’était ma façon de partager quelque chose avec elle. Le peu que je pouvais, je le faisais. Je le dis sincèrement, c’étaient de bons moments», assure celui qui est, depuis, devenu kinésithérapeute.

Des responsabilités excessives? Beaucoup de spécialistes estiment que les frères et sœurs ne doivent pas être trop sollicités. «Mais, de fait, beaucoup le sont», observe Françoise Ellien, psychologue clinicienne et psychanalyste dans l’Essonne. Selon elle, «ce n’est pas forcément subi. Ils veulent être acteurs de ce qui arrive de difficile à leur famille, et reconnus comme tels». Le réseau de santé qu’elle dirige a organisé l’an dernier, avec l’Association française des aidants, des séjours de répit (le projet Jade) pour une trentaine de jeunes aidants (frères et sœurs, enfants, petits-enfants), de 9 à 22 ans, pendant les vacances scolaires.

Ce sentiment aigu de responsabilité, rares sont les frères et sœurs à ne pas l’éprouver, au moins en arrivant à l’âge adulte, quand se profile le vieillissement des parents. Or «la majorité des parents ont du mal à préparer le terrain», estime Christine Regnault, de l’Asfha. Prise en charge, tutelle, succession… des sujets délicats, mais à regarder de front.

3 novembre 2015

AAH et épargne : Ségolène Neuville précise sans rassurer

AAH et épargne : Ségolène Neuville précise sans rassurer
« Un allocataire de l’AAH ne devra pas, pour quelques euros de revenus du patrimoine, perdre un complément de l'AAH » : Ségolène Neuville, en commission à l'Assemblée nationale.
Publié le 28 octobre 2015

Le gouvernement ne veut pas renoncer à son projet de prendre en compte les intérêts non imposables des comptes d’épargne dans le calcul de l’AAH. Mais la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées assure que les personnes n’ayant que « quelques centaines d’euros d’épargne» ne seront pas impactées.

« L’objectif n’est pas de pénaliser une personne qui aurait quelques centaines d’euros sur son livret A. » Ségolène Neuville a voulu se montrer rassurante, ce mercredi 28 octobre, sur les effets de l’élargissement de l’assiette des ressources pour le calcul de l’allocation adulte handicapé (AAH). Le projet de loi de finances 2016 prévoit en effet que les revenus non imposables des comptes d’épargne (livret A, livret d’épargne populaire, compte épargne logement, etc.) soient pris en considération.

Ségolène Neuville veut « lisser les effets de seuil »

Devant la commission élargie des finances et des affaires sociales de l’Assemblée nationale, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a assuré qu’elle veillera à « lisser les effets de seuil. Un allocataire de l’AAH ne devra pas, pour quelques euros de revenus du patrimoine, perdre un complément de l’AAH. » Seuls peuvent en effet prétendre à un de ces compléments (104 € ou 179 € par mois) les personnes percevant l’AAH à taux plein (807 €). Or, l’allocataire qui touche les intérêts d’un compte d’épargne devrait désormais percevoir une allocation réduite.

Un seuil de « quelques centaines d’euros » beaucoup trop bas, selon l’APF

« Ces précisions restent beaucoup trop floues », réagit Véronique Bustreel, conseillère nationale ressources de l’APF. Cette association a lancé, lundi 27 octobre, une pétition demandant au gouvernement de retirer cette mesure. « De plus, Ségolène Neuville fixe à un très bas niveau le seuil au-dessous duquel les allocataires ne seraient pas impactés, poursuit-elle : elle parle de quelques centaines d’euros d’épargne sur un compte et de quelques euros de revenus par an ! » Un allocataire qui aurait 2 000 € sur un livret A rémunéré à 0,75 % devra-t-il perdre ses 1 257 ou 2 151 € de complément d’AAH par an pour 15 € d’intérêts annuels ?

16 000 personnes ont signé la pétition demandant le retrait de cette mesure

Ségolène Neuville a également assuré que les revenus des contrats spécifiques épargne-handicap et rente-survie ne seraient pas inclus dans l’assiette de ressources pour le calcul de l’AAH. « C‘est la seule annonce qui nous rassure pour le moment, insiste Véronique Bustreel. Mais c’est loin d’être suffisant. Le gouvernement doit renoncer à cette mesure injuste qui va pénaliser des personnes ayant de très faibles ressources. » Plus de 16 000 personnes ont déjà signé la pétition de l’APF, moins de 48 heures après son lancement. Franck Seuret

Actualisation à 22.00, le 28 octobre : Vous pouvez visionner l’intervention de Ségolène Royal sur l’AAH et les revenus non imposable d’épargne sur cette page du site de l’Assemblée nationale : de 30:00 à 32:40 ; et de 1:58:30 à 1:59:20.

3 novembre 2015

XXIIIème Congrès d'Autisme France -> On ne lâchera rien : ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Article publié sur le Huffingtonpost

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Publication: 02/11/2015 07h06 CET Mis à jour: 02/11/2015 07h39 CET
AUTISM

AUTISME - Force est de constater que l'application des orientations du 3e plan autisme reste difficile à cause des résistances sur le terrain. Aucune sanction, comme un retrait des financements publics, n'est prise envers les gestionnaires qui continuent à mettre en œuvre des pratiques obsolètes, et refusent les interventions susceptibles d'offrir aux personnes autistes les outils qui leur permettent de devenir le plus autonomes possible.

Nous restons donc vigilants pour la suite du déploiement du plan, aussi avons-nous organisé notre prochain congrès le 14 novembre 2015 sur le thème: On ne lâchera rien: ce ne sont pas les chantiers qui manquent. Nous allons laisser parler des professionnels pour montrer que non seulement des solutions sont possibles, mais qu'elles existent déjà, chez nous, en France. Il faut donc prendre la décision de les dupliquer. On peut dire que tout cela a un coût. Mais les moyens financiers, s'ils manquent à l'évidence, sont par ailleurs gaspillés en pratiques inefficaces.

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Nous gardons nos exigences pour que l'actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Conformément à l'axe 1 du plan qui met l'accent sur le diagnostic et l'intervention précoces, nous avons demandé à un médecin pédiatre de nous expliquer comment construire un réseau de libéraux pour faire avancer le repérage et le diagnostic précoces de l'autisme. Nous comptons solliciter des autorités de tutelle qui seront présentes, la refonte du carnet de santé pour qu'il intègre un vrai dépistage à 18 mois.

De même, le Centre de ressources Autisme Languedoc-Roussillon nous expliquera comment former les parents à l'intervention précoce, car c'est le partenariat entre parents et professionnels qui rend efficace ces interventions éducatives.

Nous savons bien aussi que les outils d'information à destination des Maisons Départementales des Personnes Handicapées manquent cruellement: aussi avons-nous voulu expliciter ce qu'est l'évaluation fonctionnelle des besoins des personnes autistes, travail indispensable pour pouvoir évaluer la nature et la spécificité des interventions souhaitables.

Par ailleurs, La MDPH 64, ainsi que l'association "Autisme Pau Béarn Pyrénées" ont sollicité Autisme France pour conduire ensemble un travail d'adaptation du guide GEVA (Guide d'Évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées) aux personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme.

Comme l'a reconnu Mme Neuville publiquement, le retard de la France en matière d'autisme est historique. Ce retard est perceptible dans la scolarisation des enfants et la formation professionnelle des adolescents. La directrice d'un dispositif Institut médico-éducatif et Service d'Education spécialisée à domicile expliquera comment assurer la fluidité des parcours. Un Centre de Rééducation Professionnelle a relevé le défi de l'aide spécialisée à des adultes Asperger.

Vivre avec l'autisme reste un défi à relever, et une difficulté majeure pour les personnes autistes. C'est ainsi que l'accès aux soins somatiques est encore en France loin d'être possible et adapté pour elles. Nous savons par ailleurs que leur espérance de vie est réduite par rapport à l'ensemble de la population.

Comme chaque année, nous invitons une personne avec le syndrome d'Asperger à venir expliquer sa vie avec l'autisme; un jeune homme diagnostiqué à l'âge de 14 ans évoquera son parcours: déscolarisé pendant plusieurs années, par absence de reconnaissance de son handicap, hospitalisé de longs mois avec une forte médication, il a pu, grâce à des interventions cognitives et comportementales apprendre à vivre à présent avec son syndrome d'Asperger et non à lutter contre.

Les adultes autistes sont les grands abandonnés de tous les plans autisme. Notre association a fait le choix de construire et éditer un film (DVD) et une brochure pour montrer ce qu'il est souhaitable de faire dans les Foyers d'Accueil et les Maisons d'Accueil Spécialisées: interventions adaptées pour donner des outils de communication et de socialisation, promotion d'une vie sociale citoyenne, la plus ouverte possible sur le monde extérieur, garantie à l'accès aux soins somatiques.

Comme il le fait depuis longtemps, Josef Schovanec, adulte Asperger, docteur en philosophie, diplômé de Sciences Po, et écrivain, fera la synthèse de nos travaux.

Autisme France, association de parents reconnue d'utilité publique, représente environ 9000 familles au sein de son mouvement, composé de plus de 100 associations membres, partenaires et affiliées. Elle est née en 1989 d'un constat: les personnes autistes en France n'ont toujours pas droit à un diagnostic correct et à un accompagnement adapté tout au long de leur vie.

Autisme France milite pour un dépistage et un diagnostic précoces et conformes aux classifications médicales internationales.

Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l'autisme de l'institution psychiatrique: elle se bat pour que les financements aillent au soutien éducatif pour favoriser la scolarisation et la professionnalisation, à l'inclusion sociale la plus large possible.

Pour aller plus loin:

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Le site d'Autisme France Lien vers le congrès
Le programme complet de la journée
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Inscription papier
3 novembre 2015

Vivre et travailler avec l'autisme

article publié dans LE PEUPLE Lotbinière (Canada)

Vincent Breton vincent.breton@tc.tc Publié le 30 octobre 2015
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L’entreprise Cétal embauche depuis 35 ans des personnes souffrant de déficiences physiques ou intellectuelles, comme Pauline Bard.

©TC Media - Vincent Breton

SOCIÉTÉ. À l’occasion d’octobre, mois de la sensibilisation à l’autisme, Le Peuple Lotbinière présente le portrait de Pauline Bard, une femme de Laurier-Station que ce trouble mental n’arrête pas.

 

Âgée dans la trentaine, elle travaille chez Cétal depuis cinq ans. Comme la majorité des Québécois, elle a étudié, à l’École secondaire Les Etchemins, avant de décrocher cet emploi manufacturier.

Après ses études, le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle l’a aidé à faire sa place comme stagiaire dans l’entreprise de Laurier-Station. Elle a ensuite dû passer une entrevue avec le Service externe de main-d’œuvre (SEMO), une étape « un peu stressante », souligne la principale intéressée.

« L’intégration s’est bien faite », se rappelle aussi Pauline, soulignant au passage qu’elle apprécie le fait de démontrer qu’une personne souffrant d’un trouble du spectre de l’autisme peut travailler comme n’importe qui. La tâche n’est peut-être pas la même, mais elle se sent utile et elle l’est. « N’importe qui peut travailler », mentionne-t-elle.

Pas que le travail

Pauline Bard pratique aussi de nombreux loisirs, dont la musique principalement. Elle peut jouer de la flûte à bec, de la clarinette, du piano et de l’orgue. Elle performe régulièrement dans des messes et parfois dans des mariages ou des funérailles.

Selon l’éducatrice spécialisée, Andréanne Comte, le fait de travailler et d’avoir une vie sociale active est très positif pour l’estime personnelle de ces travailleurs handicapés. « C’est gros pour eux d’avoir un vrai emploi », lance-t-elle.

Ouverture

Madame Comte reconnaît que l’ouverture des entreprises de Lotbinière pour les personnes handicapées est bien présente, surtout grâce à l’aide des organismes de la région.

« Il faut mettre les lunettes de l’autisme pour les comprendre, pas les nôtres, illustre-t-elle. Les choses qu’ils peuvent faire peuvent nous sembler bizarres pour nous, mais elles ont du sens pour eux. [Dans les entreprises] il s’agit juste d’adapter ses façons d’agir et d’intervenir. »

3 novembre 2015

Le Bal des Pompiers s'envole pour le Québec -> demandez le programme

bal pompiers québec

Information Laurent Savard

Du Havre à Montréal, il n'y a qu'un océan qui nous sépare ! Voici donc les dates à venir de ce bal qui n'a pas peur de prendre l'avion ...


17/11 GONFREVILLE - LE HAVRE (Espace culturel de la Pointe de Caux / 20H30) INFOS/RESA: http://culture.gonfreville-l-orcher.fr/

01/12 BERGERAC (Centre Culturel Michel Manet / 20H / Ouverture des portes 19H30) - Entrée libre par inscriptions jusqu’au 26/11 par tel. au 0557300975 ou par mail : emilie.authier@ag2rlamondiale.fr

05/12 VANNES (Théâtre Anne de Bretagne / 20H30) RESA: https://www.tickasso.com/e/lebaldespompierslaurentsavard52

21/01 MONTRÉAL (Cabaret Le Lion d’Or / 20H / 1ère partie: création du Département de danse du Collège Montmorency) RESA: http://cabaretliondor.com/

06/02 MERCUROL (26) (Espace Eden / 20H30) INFOS: 0475821382

04/03 VINEUIL (41) (Salle des Fêtes / 20H30) INFOS: 0620784494

19/03 TOULON (Palais Neptune / 20H30) RESA (pas encore ouvertes): http://www.francebillet.com/

31/03 TARBES (Théâtre des Nouveautés / 20H30) RESA: https://www.billetweb.fr/le-bal-des-pompiers

08/04 BUSSY SAINT GEORGES (77) (Salle des Fêtes Maurice Koehl / 20H30) INFOS: 0622344485
...

1 novembre 2015

Carton plein pour Elise pour ce dimanche de Toussaint !

phantom boy

Le matin ciné avec le film Phantom boy au Kosmos de Fontenay-sous-Bois (ciné-ma différence)

Petit resto au Mac Do de Nogent-sur-Marne

et séance d'équitation au centre équestre de Bry-sur-Marne sous la direction d'Olivia JAMI l'après-midi avec l'association Trott'Autrement

 

1 novembre 2015

Rappel Hugo Horiot sera à Troyes le 13 novembre à 20h30 : L'empereur c'est moi ! - Evénement organisé par ABA Aube

"L'empereur, cest moi ! ": à Troyes , vendredi 13 novembre 2015- 20h30-centre culturel de La Chapelle Saint Luc - organisé par l'association aba-aube .
' L'empereur c'est moi ! " c'est une révolte contre l'enfermement et contre l'exclusion.
Sur scène : 2 acteurs : Hugo Horiot et Clémence Colin
Spectacle bilingue - langue des signes LSF
Réservation recommandée : aba-aube@orange.fr

l'empereur c'est moi aba aube

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