article publié sur le site du CCH (Collectif Citoyen Handicap)

 

 Demain nous serons le 3 Décembre, sortons nos cotillons, nos confettis et faisons la fête car ce jour est la journée mondiale du handicap, Fêtons la différence, la mixité, l'inclusion, l’accessibilité !!!!!

 

Mais non je déconne, on est en France, le pays des droits de l'homme avec sa devise que nous avons pu lire et entendre tellement ces derniers temps que nous avons presque l'impression que cela existe pour de vrai mais la réalité dépasse la fiction comme on dis mais dans mauvais sens …

 

Je me suis donc demander depuis quelques jours ce que je pourrais écrire, j'ai lu, beaucoup lu, trop lu, j'ai vu des articles sur l'agitation inutile de nos associations sur l'article 21Bis, une sorte de mode qui consiste à dénoncer un article de loi qui ne changera rien tant les solutions n'existent pas, on vous proposera une solution en fonction de nos moyens disponibles dit cet article, ben oui C'est con de protester contre un article qui reprends la réalité existante, on me propose déjà cela, le plan global, je connais déjà, vous aussi, n'avez vous pas eu par exemple pour vos enfants la notification IME avant tout le reste, la seule notification à durée indéterminée, N'en parlons pas alors …

 

J'ai été tenté de parler de l'inclusion scolaire, vous savez ce mythe qui consiste à faire croire que nos enfants différents iront un jour à l'école parmi les autres, je n'ai plus l'age de regarder les Disney et de croire à ce genre de connerie. La mode est en fait aux changements de noms, la valse des étiquettes, on ne dis plus Clis ou Ulis mais Ulis école, on ne dis plus Auxiliaire de Vie Scolaire mais Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap, mais au final rien n'a vraiment changé, c'est comme appelé un crapaud, prince charmant, il reste un crapaud non ???

 

J'aurais tant voulu vous parlez de nos enfants différents qui vont à l'école parmi les autres, de notre joie de voyager partout, des soins exceptionnels qui nous permettent d'évoluer, d'atténuer nos souffrances, de ces matins qui chantent avant d'entamer une journée ou tout roule mais je serais alors comme ces politiques, je mentirais, je pourrais me réjouir des avancées de la loi 2005 comme ces grandes associations mais je vis parmi vous, pas dans mon bureau feutré (je n'en ai pas dailleurs) et je pointe pas au CESE pour 3700 Euros mensuels comme Mme Prado alors je ne le ferais pas.

 

Je me suis dis qu'il serait bien de vous parler de l'accessibilité mais chaque fois que je pense à ce mot, j'entends résonner dans ma tête son synonyme français, Report. J'ai des amis en fauteuil, des gens extraordinaires, plus heureux que la plupart des valides, je les admire, ils vont d'un point A au point B en passant par C, D, E et F quand c'est possible bien sur. Perso, je suis pas doté d'un grand sens de l'orientation alors je tape google maps, je fais mon plan, et j'essaye de pas me tromper, eux sont prisonniers d'un labyrinthe géant ou un simple escalier est un cul de sac, j'entends souvent certains dire, ils ont pleins d'avantages, c'est drôle de la part du gars qui râle car l'escalator est en panne ….. De toute façon, y'a pas de moyens, on a tous mis dans les bureaux feutrés, on va quand même pas asseoir nos élus dans un fauteuil Ikéa, ce serait de la torture …..

 

C'est la galère, trouver un truc qui fonctionne dans le monde du handicap est un véritable parcours du combattant, j'ai pensé à parler de l'avenir, vous savez l'ambition personnelle que nous avons tous, de se dire plus tard je voudrais faire ça mais même ça, c'est compliqué. Il faut pouvoir rester à l'école, on en a déjà parlé, ensuite si tu y arrives, il faut trouver un job accessible bien sur, ben oui quand tu va à un entretien, tu te demande si tu va assurer mais eux …. ils commencent par trouver une offre, ensuite ils font le truc du Point A au B, espère que l'endroit est accessible si ils y arrivent, ensuite espère que le gars va pas focaliser sur leur handicap plutôt que sur leurs compétences et en cas de victoire, faut espérer que l'ascenseur social fonctionne, car pour eux c'est pas une image, c'est comme pour un vrai ascenseur, si il est souvent en panne …..

 

Le seul sujet qui me restait était les soins, on connaît tous ce sigle " Affection Longue Durée ", c'est le graal des personnes non concernées, tu parles, une prise en charge à 100 %, mais c'est juste un rêve, C'est comme ces offres promotionnelles ou on vous mets plein de petites étoiles ou tu retournes la publicité dans tous les sens pour chercher la légende de ces étoiles, l'ALD c'est pareil sans les étoiles, sans logique et avec plein de paradoxes, plus un soin est important, moins tu as de chance qu'on le prends en charge. J'exagère mêmes pas, tu es en fauteuil, tu as besoin d'un appuie tête, pour la Cpam c'est carrément du tuning, ton gamin a besoin de psychomotricité, tous le monde te le reprochera si tu le fais pas mais on te répondra si tu demandes à la Cpam, c'est pas reconnue chez nous, c'est comme du charlatanisme …

 

C'est comme ça dans le monde du handicap, la quatrième dimension, tu gueules, tu dis je veux que mon gamin différent va à l'école et ceux qui te représentent, iront dire aux politiques ils veulent des structures …. C'est incroyable, tu as une association qui dénonce institutionnalisation à outrance soutenue par une association gestionnaire qui en possède 3000, une autre qui t'explique que fréquenter un parti politique qui nous considèrent comme des nuisibles est bon pour notre cause, un syndicat qui va te dire que pour favoriser l'inclusion scolaire, il faut abroger la loi qui le permets, y'a plus de limite !!!!

 

Alors je vais me contenter de souhaiter à tous ceux concernés ou pas par le handicap, à tous ceux qui se battent pour changer les choses, une bonne journée en espérant qu'un jour en France, Pays des droits de l'homme ou les grandes associations du handicap sont capable de se réunir pour pomper du fric ou cracher à la gueule de ceux qui dénoncent les nombreux dysfonctionnements, soient un jour du passé, au profit de tous ces gens formidables qui se battent au quotidien pour le vivre ensemble, remercier le peu de journalistes qui osent encore parler de tous cela, les bénévoles sur le terrain qui œuvrent sans compter leurs heures et réaffirmer ma fierté, mon admiration pour toutes ces personnes en situation de handicap, qui vivent dans ce pays ou rien n'est fait pour eux, avec un sourire et une joie de vivre à faire pâlir la plupart des personnes valides.

 

Jean Luc Duval

Président du Collectif Citoyen Handicap