article publié sur le site de France tv info

En France, 225.000 personnes bénéficient de la prestation de compensation du handicap (ou PCH). Pour beaucoup, cette aide est indispensable pour se nourrir, se laver ou même travailler. Toutefois, certaines personnes handicapées ont vu le montant de leur PCH diminuer sans explication. 

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr

Mis à jour le 08/12/2015 | 17:15 , publié le 08/12/2015 | 17:15

Sarah est myopathe. Tous ses muscles sont atrophiés. Elle ne peut donc pas effectuer seule les petits gestes du quotidien. Chaque jour, une auxiliaire de vie lui vient en aide. "J'ai besoin d'elle pour tous mes transferts et tout ce qui va nécessiter un peu d'effort physique. S'habiller par exemple, c'est un effort physique. Il faut me baisser, attraper mes pieds, lever les bras, passer un T-shirt par la tête."

Une aide divisée par quatre du jour au lendemain

Depuis 10 ans, la jeune femme bénéficie d'une prestation de compensation du handicap, qui lui permet justement de couvrir les frais de cette aide à domicile. Mais, du jour au lendemain, son montant a été presque divisé par quatre. Avant, Sarah disposait d’un montant lui permettant de financer huit heures d'aide par jour. Maintenant, elle ne peut plus financer que deux heures et vingt-deux minutes : "Résultat, le soir, je ne peux plus sortir de chez moi pour faire des courses ou aller à des activités extérieures", se désole-t-elle.

Jusque là, Sarah était parfaitement autonome. Professeur de français, elle avait même son propre appartement. Mais à 30 ans, elle se retrouve à nouveau tributaire de ses parents. Pour elle, "c'est un gros retour en arrière. L'autonomie, la vie d'adulte que j'avais réussi à construire, elle n'existe plus. Parce que je suis à nouveau dépendante. Et le plaisir, les loisirs, le sortir de chez soi, ça aussi ça n'existe plus. C'est essentiel moralement et aussi physiquement, ça fait partie de la vie. C'est une façon de vivre dignement et d'être bien."

Faute d'aide, les proches obligés de prendre le relais

Les parents de Sarah ont donc pris le relais. Ils l'aident à faire les courses, la conduisent chez le médecin. Ils ont aussi accepté de financer une heure par jour d'aide à domicile. Un somme non négligeable : 250 euros par mois après réduction fiscale. Pour la jeune femme, on marche sur la tête. "S'il n'y avait  pas mes parents, je ne pourrai plus aller travailler. C'est un système assez absurde puisque je serai une charge supplémentaire financièrement pour l'Etat, si je n'avais pas d'emploi."

Des budgets de plus en plus serrés pour les départements

Comment expliquer cette baisse ? La prestation de compensation du handicap est une aide individualisée. Elle est attribuée au cas par cas et financée à 60% par les départements, qui n'ont pas toujours le même sens des priorités.

Selon Malika Boubekeur, conseillère nationale sur les politiques de compensation à l'Association des Paralysés de France (APF), "il y a aussi un fait national qui lui est objectif, c'est la pression budgétaire que rencontrent aujourd'hui les conseils départementaux. Et la prestation de compensation fait partie, avec les deux autres allocations, le RSA (revenu de solidarité active) et l'APA (allocation personnalisé d’autonomie), des allocations de solidarités qui aujourd'hui mettent un certain nombre de département dans de grandes difficultés."

Parce qu'elle conteste l'évaluation de ses besoins en aide humaine, Sarah a formulé un recours devant le tribunal du contentieux. Confrontée à d'autres cas similaires, l'Association des Paralysés de France a créé un baromètre pour mieux évaluer le dispositif de compensation.

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 07 décembre 2015 à 13h25 | Mis à jour le 07 décembre 2015 à 13h25

Rémi Jetté, garçon autiste de 8 ans, fait des séances d'activité physique avec le kinésiologue spécialisé Jean-Charles Grellier. L'objectif ? Permettre un développement psychologique et moteur qui aidera l'enfant à mieux vivre avec l'autisme.

PHOTO PATRICK SANFAÇON, LA PRESSE

Marie Allard
La Presse

Assis sur une bicyclette, un garçon pédale, sans vraiment regarder devant lui. Monté sur des patins à roues alignées, Jean-Charles Grellier, entrepreneur en activités physiques adaptées aux enfants autistes, tient le vélo de l'enfant à l'aide d'une barre fixée à l'arrière.

« Beaucoup d'autistes, même adultes, ne savent pas faire du vélo, indique M. Grellier. Je ne leur mets pas de roulettes, ça les empêche d'apprendre l'équilibre. Ça change tout. L'apprentissage se fait rapidement. Certains enfants - je ne dis pas tous - peuvent apprendre le vélo en cinq séances. »

Le rôle d'éducateur de M. Grellier ne s'arrête pas là. Il le poursuit avec des ballons, à l'aréna, en piscine, etc. « Même s'ils ne savent pas nager, j'amène rapidement les enfants dans le grand bassin, dit-il. Je leur faire vivre la poussée d'Archimède, en étant toujours avec eux. On saute à l'eau en se tenant la main et ça remonte tout seul. Au bout d'un moment, ils ont confiance en moi. La relation, très importante, vient en premier. Après, c'est l'apprentissage. »

Son but n'est pas de former des athlètes. Plutôt de permettre à ces enfants autistes d'avoir « une certaine qualité de vie, une meilleure socialisation, un sentiment d'exister réellement », explique-t-il.

« ÇA RÉPOND À UN BESOIN »

« Ça répond à un besoin », constate Annick Lavogiez, coordonnatrice de projets à la Fédération québécoise de l'autisme. Isabelle Lehoux, mère de Rémi, un garçon autiste de 8 ans, peut en témoigner. « On a essayé les cours de natation réguliers, indique-t-elle. Même si les gens étaient vraiment aidants et coopératifs, ce n'était pas facile, vraiment pas facile. Ce n'était pas fait pour le mode d'apprentissage de mon fils. »

Lors des séances avec M. Grellier, « Rémi s'amuse et fait plein de découvertes, décrit M^me Lehoux. C'est sûr que comme parent, j'aimerais dire qu'il nage comme un poisson, mais ça prend du temps, avec nos enfants. À travers le sport, mon fils apprend à attendre son tour, à écouter les consignes. Son lien avec Jean-Charles est très fort. C'est vraiment, vraiment beau à voir. »

À LA RECHERCHE D'UN GYMNASE

Si à la belle saison, l'éducateur peut facilement faire bouger ses protégés, son travail se complique dès que le froid s'installe. M. Grellier est le bienvenu dans certaines piscines publiques, mais il n'arrive pas à trouver un gymnase à prix modique, avec de bons tapis. « Les installations sportives me réclament des tarifs exorbitants, de 90 $ à 220 $ l'heure pour une simple location de gymnase, se désole M. Grellier. C'estplus que mon salaire. Je demande un accommodement raisonnable, pour maintenir la santé des jeunes avec autisme. »

Impossible de diviser la facture entre plusieurs parents, comme l'entrepreneur offre des séances individuelles. « Je me vois beaucoup comme un spoutnik, qui en russe veut dire "compagnon de route", illustre-t-il. Je ne suis pas là comme un prof traditionnel, qui dit quoi faire. Les enfants sont des cosmonautes, ils se déplacent, moi, je leur renvoie des informations, je les guide. Je laisse les enfants libres et, à un moment donné, hop, j'impose une technique ou je favorise une situation pour qu'ils développent tel ou tel apprentissage. Je suis là pour les accompagner. »

« J'AI TOUJOURS CRU EN L'IMPOSSIBLE »

Détenteur d'une maîtrise en activités physiques adaptées de l'Université de Montpellier 1, M. Grellier a immigré au Québec il y a 11 ans. Il a travaillé auprès d'autistes à l'hôpital Rivière-des-Prairies et comme chargé de cours à l'UQAM, avant de lancer sa petite entreprise d'activité physique. « Dans les institutions, on me disait que j'étais très compétent, mais le système en soi me dérangeait, dit-il. On me demandait d'écrire des rapports, au lieu de faire de l'intervention. Aujourd'hui, je ne fais pas beaucoup d'argent, mais je suis heureux. »

Tout ce qui manque à son bonheur, c'est un gymnase qui lui ouvrirait ses portes. « Dans les institutions, en France, je m'occupais toujours des cas désespérés, raconte-t-il. Les gens qui travaillaient dans le milieu me disaient :  "Tu n'arriveras à rien faire avec cet enfant." Mais j'ai toujours cru en l'impossible. C'est comme ça qu'on arrive à changer les choses. »

article publié sur le Huffington Post Québec

Marie Josée Cordeau Devenir fan

Autiste, conférencière, consultante et utopiste assumée

article publié dans la VOIX DU NORD

Publié le 05/12/2015 - Mis à jour le 05/12/2015 à 11:41

PAR YVES PORTELLI

À Grenay, « La Mascotte », le centre de l’APEI spécialisé dans l’accueil des personnes handicapées adultes, a reçu la visite de la présidente nationale de l’UNAPEI. Christel Prado aimerait tant que les choses bougent.

article publié sur le site de la Fondation Orange

Depuis très longtemps, l’autisme fait partie de nos engagements. Aujourd’hui, le numérique ouvre de nouvelles perspectives à nos actions. Le point avec Pascale Paturle, responsable du Mécénat Santé.
 

 
Quelles sont les priorités de la Fondation aujourd’hui concernant l’autisme ?
Depuis 1991, les priorités restent les mêmes : aider les personnes avec autisme, leurs familles mais aussi les professionnels. Ce sont vraiment le cœur de nos préoccupations. Notre objectif est de répondre à l’essentiel pour les personnes avec autisme et pour leur entourage, mais aussi de permettre l’extraordinaire avec des actions qui les sortent de leur quotidien. Nous essayons également d’être précurseurs. Par exemple, nous avons aujourd’hui un programme important sur les outils numériques pour les personnes avec autisme. L’usage de ces outils avec un accompagnement approprié a un impact très bénéfique.
 
Quel rôle peut jouer le numérique dans le domaine de l’autisme ?

Très tôt, notre Fondation en Espagne a travaillé sur les outils numériques et leur utilisation possible par les personnes avec autisme. L’élément déclencheur a été l’apparition des tablettes. Ce sont des outils tactiles et qui font appel à différents sens : le toucher, la vue, l’ouïe. On s’aperçoit que c’est un support très attractif pour les personnes avec autisme. Il permet également de suivre l’évolution d’un enfant avec autisme ou d’un adulte.

"Les tablettes sont un support très attractif pour les personnes avec autisme"

 
 
Les tablettes permettent de proposer des choses très simples, mais aussi une utilisation plus complexe. Dès le début de l’usage, la personne avec autisme n’est donc pas en situation d’échec et la progression est facilitée. Aujourd’hui, nous avons équipé plus de 400 établissements spécialisés avec des tablettes. Les retours sont très encourageants, les équipes sont très satisfaites des possibilités offertes par ces outils.
 
Quelles sont aujourd’hui les actions de la Fondation en terme de numérique ?
On est véritablement dans la priorité de la Fondation avec quelques grands principes : l’équipement (les tablettes), l’accompagnement des parents et des professionnels et ensuite les contenus. Sur ce dernier point, nous avons lancé le portail applications-autisme.com en mars 2014. Ce site permet de référencer et de commenter l’ensemble des applications numériques en lien avec l’autisme. Notre volonté est d’informer sur ce qui existe mais aussi d’aller un peu plus loin et d’échanger sur les bonnes pratiques. Le but est de pouvoir faciliter les échanges entre les parents et les professionnels mais aussi entre les parents eux-mêmes. Il est important de pouvoir créer une dynamique d’échanges pour identifier les applications et outils qui apportent des résultats.

"les professionnels sont très satisfaits et veulent continuer à travailler avec les tablettes"

Au mois de mai 2015, nous avons effectué un bilan auprès de certains établissements que nous équipons en outils numériques. Les professionnels de ces établissements nous ont déclaré qu’ils ont découvert des compétences qu’on ignorait chez les personnes avec autisme, que ce soient des enfants ou des adultes. L’usage des tablettes est assez intuitif. Par exemple, une petite fille ne communiquait pas avant de découvrir la tablette. Depuis, elle prend des photos et les montre à son entourage, c’est une façon pour elle de communiquer. Globalement, les professionnels sont très satisfaits et veulent continuer à travailler avec les tablettes, tout en renforçant l’accompagnement humain.
 
Existe-t-il aujourd’hui des travaux sur la relation entre numérique et autisme ?
Pour l’instant, le numérique est utilisé comme un outil pour mieux comprendre l’autisme et il existe beaucoup de recherches sur ce thème. A l’inverse, l’usage du numérique par les personnes avec autisme ne fait pas l’objet de beaucoup de travaux de recherche. Avec le numérique, on essaye de comprendre le comportement des personnes avec autisme mais on ne se pose pas encore la question de l’impact du numérique et des outils sur leur quotidien. Aujourd’hui, c’est aussi notre rôle de faciliter et de financer les recherches autour de cette question.

Temps superbe cet après-midi au centre équestre de Bry-sur-Marne et Lisou très heureuse de monter comme à son habitude le fidèle et souple Pattawak. Un grand Merci à Olivia qui encadre les séances de l'association Trott'Autrement

article publié dans l'Express

Avant-hier (03 dec), j’ai eu un rendez-vous téléphonique avec Laurence Lefevre, directrice du cabinet de Mme Neuville (secrétaire d’État aux personnes handicapées).

Après avoir lu sur mon blog des choses sur l’article 21 bis de la lois santé ils voulaient avoir mon avis dessus.. Sauf que je n’ai jamais jamais mentionné l’article 21 bis dans mon blog, mais bon..

Cet article donne le droit aux MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de décider une orientation non adaptée aux besoins de l’enfant, tout en dégageant la responsabilité de l’État à faire en sorte que « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. » (article L246-1 du Casf).

Ainsi, plus de possibilité de gagner un recours contre l’État puisque celui-ci apporte une réponse, adaptée ou non. (le gouvernement avait récemment du débourser plus de 240 000 € suite à des recours contre l’État : ceci explique donc cela).

J’ai dit que je ne comprenais pas trop pourquoi ils voulaient mon avis sur un article déjà adopté (contre l’avis des usagers non gestionnaires d’établissements).
Réponse de Mme Lefevre : « Parce que je suis une femme de dialogue ».

Donc si j’ai bien compris, le dialogue, c’est passer un article en force et ensuite demander leur avis aux personnes concernées ?

J’ai dit que j’étais contre, en disant que vu que désormais la MDPH aurait le droit de décider une orientation en Hôpital Psychiatrique ou CMP pour mon fils (chose désormais possible avec cet article), cela ne me convenait pas.
Mme Levevre a fait semblant d’être choquée : « Mais ça n’est pas adapté cette solution, c’est horrible ! »
Oui c’est horrible mais c’est pourtant ce qui se passera pour les enfants autistes avec cet article auquel ils tiennent tant.

Comment se joue une décision d’orientation ? 

C’est la commission de la MDPH qui décide de l’orientation des enfants handicapés en école ordinaire ou institution médico-sociale (hormis l’hôpital psychiatrique, enfin jusque-là).
À cette commission siègent entre autres des représentants :

•  d’associations gestionnaires d’établissements,

•  de l’Education Nationale (EN),

• du Conseil départemental.

Lorsque un parent souhaite une scolarisation en milieu ordinaire il fait une demande d’Auxilliaire de Vie Scolaire (AVS). Or, cette AVS est financée par l’EN : cette demande ne va donc pas dans le sens du représentant de l’EN, qui souhaite dépenser le moins d’argent possible.

Par ailleurs, elle ne va pas dans le sens du représentant d’association gestionnaire, dont l’objectif est de développer au maximum son étendue en gérant des établissements financés par la sécurité sociale.

Au contraire, une orientation en institution leur serait profitable, d’autant plus que l’organisme public finançant ces établissements (les CPAM) n’est pas représenté à ces commissions et ne peut donc s’opposer sur le futur coût de cette institutionnalisation.

Une décision d’orientation en liste d’attente dans un de leurs établissements leur est tout aussi profitable car plus le nombre d’enfants en liste d’attente est grand, plus l’association gestionnaire a des chances d’obtenir (de la part de l’Agence Régionale Santé) un agrément pour un nouvel établissement, ce qui augmenterait ainsi leur développement économique.

Concernant les représentants du conseil départemental, une institutionnalisation leur serait également profitable puisqu’ainsi ils n’auraient pas à financer aux parents une prestation de compensation du handicap, puisque l’enfant serait déjà pris en charge par le service public.

Lors de cette commission, le parent doit faire face à tous ces représentants qui défendent chacun leur portefeuille : l’avis de ce parent ne pèse donc pas bien lourd.

Une décision n’est donc généralement pas prise en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des capacités contributives des différents acteurs. Lorsqu’elle allait contre l’intérêt supérieur de l’enfant, elle était  jusque-là attaquable.

Avec cet article, elle ne le sera plus : la MDPH aura le droit de prendre une décision non pas en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des besoins des différents établissements sanitaires et médico-sociaux.

Cette décision pourra être une orientation en CMP totalement inadapté ou hôpital psychiatrique, décision jusqu’à alors impossible.

Le conseiller handicap de Mme Neuville  a tenté de me rassurer en disant qu’un défenseur des droits local serait présent à ces commissions : sauf que je ne vois pas quelle influence aurait ce défenseur sur les différents représentants de la commission qui prennent les décisions.

Encore une fois, tout est affaire d’argent.

Conséquences concrètes de cet article de loi (voir cette publication)

• Vous faites une demande d’AVS pour accompagner votre enfant en classe ordinaire : la MDPH aura le droit de vous répondre : votre enfant n’a pas besoin d’une AVS mais d’une orientation en ULIS ou en IME.
• Vous faites une demande de SESSAD (service de soin à domicile) adapté, dans lequel il n’y a plus de places : la MDPH aura le droit de l’orienter dans un CMP (centre médico-pschologique) ou en hôpital psychiatrique de jour à la place, pour le plus grand bonheur des psychiatres qui exercent déjà de terribles pressions sur les ARS.
• Vous faites une demande d’orientation en semi internat dans un IME à proximité de chez vous : la MDPH aura le droit de vous répondre que l’IME ne veut pas de votre enfant parce qu’il est « trop lourdement handicapé » (votre enfant scolarisé à temps plein 4 ans en maternelle) : elle aura le droit décider  une orientation à 100 km de chez vous en internat dans une IME maltraitant.

Le tout de manière parfaitement légale et inattaquable.

Bref, avec ce recul terrible de la loi 2005 sur égalité des chances, il m’est très difficile de me projeter dans le futur dans ce pays : mon fils n’y  est pas en sécurité.

Tout ce que je peux conseiller aux parents est, puisque le recours en justice n’est plus une option, de se révolter massivement, de grimper sur les grues, etc…

article publié dans le média 05

déc52015

Une unité d’enseignement en maternelle pour enfants avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) va voir le jour dans les Hautes-Alpes. Quatre unités de ce type existent déjà dans la région, et seuls les deux départements des Alpes du Sud ne sont pas pourvus. L’Agence régionale de santé (ARS) vient de lancer deux appels à projets pour y remédier.

Les Unités d’enseignement visent chacune à accueillir 7 enfants de 3 à 6 ans, avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) ; les enfants sont présents à l’école sur le même temps que les autres élèves de leur classe d’âge, pour les temps consacrés aux apprentissages et à l’accompagnement médico-social.

Ces unités verront le jour par la création par extension de 7 places d’une structure IME ou SESSAD. Les structures ont jusqu’au 28 janvier 2016 pour se porter candidates.

Mark Zuckerberg et sa femme Priscilla tenant leur fille Max dans les bras. (AFP /COURTESY OF MARK ZUCKERBERG)

Cher Mark,

Félicitations à vous et à Priscilla et bienvenue à Max. Je vous souhaite le meilleur, à elle, à vous et à Priscilla. Et merci beaucoup pour votre générosité. Votre engagement à faire don de 99% de vos actions Facebook est une grande source d’espoir pour nous.

Merci à vous et Facebook pour votre aide

Comme vous, il y a neuf ans, j’étais le parent le plus heureux du monde en accueillant mon fils. Mais deux ans après, mon fils s’est révélé autiste et, à ce moment-là, j’ai su que tout allait être bien plus compliqué (je reste quand même la maman la plus heureuse du monde, car mon fils est extraordinaire. Il m’a rendue meilleure).

Depuis, Facebook m’a aidé à faire face à ma situation de parent d’un enfant handicapé. Il m’a permis d’éviter de me sentir seule car j’ai pu me connecter avec des centaines de parents comme moi.

J’ai rejoint des groupes Facebook où plein de parents merveilleux s’entraident tous les jours (et toutes les nuits !). Avec quelques-unes de ces merveilleuses mamans, j’ai créé une association, TouPI, qui défend les droits des enfants handicapés et qui milite pour l’inclusion des personnes handicapées.

Alors merci à vous et à Facebook pour ça.

Le gouvernement estime que les personnes handicapées coûtent trop cher

J’ai découvert que même dans un pays riche comme la France, de nombreux enfants handicapés ne bénéficient pas d’une éducation et d’une prise en charge adaptées. 12.500 enfants handicapés en France ne vont pas à l’école et n’ont pas d’accompagnement adapté : ils restent à la maison sans aucune aide. 1.500 enfants handicapés de France sont exilés en Belgique car c’est le seul endroit où on les accueille.

Le gouvernement français a récemment fait passer une loi qui réduit les droits des personnes handicapées, car il pense que cela coûte trop cher de s’occuper des personnes handicapées alors que notre pays est touché par la crise économique.

Savez-vous qu’il faudrait 840 millions d’euros par an pour que les 14.000 enfants handicapés sans solution en France puissent avoir accès à l’éducation et aux services d’accompagnement dont ils ont besoin ?

S’il-vous-plaît, aidez-nous encore !

Je n’attends pas de vous que, sur vos 45 milliards de dollars, vous donniez aux enfants handicapés de France 840 millions d’euros par an. Il y a tellement de causes à défendre, et tellement de pays…

Mais j’ai lu dans le journal que le montant d’impôt que Facebook paie en France est de seulement 320.000 euros alors que Facebook a 28 millions d’utilisateurs en France. Le journal dit que le bénéfice généré par les utilisateurs de Facebook en France serait d’environ 105 millions d’euros. Donc le montant d’impôt que Facebook devrait payer en France serait de 35 millions d’euros.

Je ne sais pas si cette estimation est juste, mais je voudrais vous dire que ce montant permettrait à 600 enfants handicapés de bénéficier de l’éducation et des services d’accompagnement dont ils ont besoin.

J’ai adoré votre lettre à Max. Vous dites : "Pouvons-nous construire des communautés accueillantes et inclusives ?". Ma réponse est résolument "oui" et je m’engagerai, toute ma vie durant, à rendre ce rêve possible.

Je sais que vous m’avez déjà beaucoup aidée dans ce parcours. Mais s’il-vous-plaît, aidez-nous encore !

Bien à vous,

Marion

Stéphane St-Amour

Publié le 03 décembre 2015

Publié le 03 décembre 2015Ville de Laval crée un précédent en devenant la première ville inclusive pour les personnes autistes au pays.Photo TC Media - Stéphane St-Amour

L'administration Demers vient de s'associer à l'école À pas de géant et son centre de ressources et de formation, seule institution d'éducation privée au Québec vouée aux jeunes âgés de 4 à 21 ans atteints des symptômes appartenant au spectre de l'autisme.

L'annonce coïncidait avec la Journée internationale des personnes handicapées, le 3 décembre, dont le thème cette année incite justement à «tendre vers une société inclusive».

Briser l'isolement

Cette nouvelle collaboration «vise à donner un meilleur accès aux personnes autistes et à leur famille à la vie de leur communauté, en favorisant la sensibilisation, l’acceptation et la valorisation de l'autisme», a indiqué le directeur général de l’école, Seiun Thomas Henderson.

L'animateur Charles Lafortune, dont le fils de 13 ans est autiste, a vivement salué l'initiative de Marc Demers et invité, entre autres, les maires Denis Coderre et Régis Labeaume à lui emboîter le pas.

«Être parent d'un enfant autiste, c'est un peu vivre sur la voie d'évitement […] C'est aussi se sentir extrêmement seul», a-t-il témoigné.

M. Lafortune a aussi fait valoir que l'autisme affectait plus de personnes que le cancer, la fibrose kystique et la sclérose en plaques réunis.

À Laval, on évalue à 4000 le nombre de personnes souffrant d'un trouble du spectre de l'autisme.

Vaste projet

Si la première étape consiste à former les intervenants des services d’urgence à interagir correctement avec la clientèle autiste, ce partenariat entend également développer des projets liés au transport collectif, au logement, à l'employabilité, à l’enseignement, au tourisme ainsi qu'aux arts et autres formes de divertissement.

«Il faut couvrir un large spectre d’intervention allant de la formation des policiers à l’adaptation des transports publics jusqu’à la sensibilisation des employeurs de façon à répondre aux besoins particuliers des personnes autistes», a déclaré M. Henderson.

Formation

Déjà, les chefs aux opérations des pompiers et officiers ont reçu leur formation, informe le directeur du Service de sécurité incendie, Robert Séguin.

Ceux-ci verront à former au fil des prochaines semaines les 245 pompiers au combat. Idem pour l'état-major du Service de police de Laval.

Quant aux chauffeurs d’autobus de la Société de transport de Laval (STL), leur tour viendra en 2016.

Finalement, le registre des personnes autistes sera intégré aux outils de travail des agents du 911.

Les thérapies pour prendre en charge les enfants souffrant d’autisme évoluent. Une nouvelle méthode montre des résultats impressionnants auprès des enfants dès 1 an. Genève est pionnière en Suisse.

sur Réseau Bulle

article publié dans Le Figaro

Des milliers de jeunes autistes sont pris en charge en Belgique, faute de place en France. Un scandale qui perdure depuis des années, malgré quelques bonnes volontés politiques et le combat des associations. Pire, certains parents, qui cherchent une solution de prise en charge adaptée pour leur enfant, font face à des accusations de « maltraitance ».

Au cœur de l'été, le 15 juillet dernier, l'État français était condamné par le tribunal administratif de Paris à verser plus de 240.000 euros de dommages à sept familles d'enfants autistes pour «défaut de prise en charge adaptée». Pour deux d'entre elles, contraintes d'envoyer leur enfant en Belgique faute de places en France, la justice a également reconnu un «préjudice moral». Une première. Dans la foulée de cette condamnation, Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, annonçait la fin de tout nouveau départ d'enfant ou adulte handicapé en Belgique et le déblocage d'un fonds d'amorçage de 15 millions d'euros pour financer leur accueil en France.

Au même moment, les parents d'une jeune fille handicapée de 20 ans, Élodie, s'organisaient pour arranger seuls la prise en charge de leur enfant à domicile, en l'absence d'autre solution que celle de la Belgique. La commission (CDAPH) du Val-d'Oise en charge de leur dossier leur a indiqué que seul un établissement belge pourrait accueillir leur fille. «On nous a dit qu'Élodie, arrivée au terme de sa prise en charge dans un institut médico-éducatif adapté, bouchait la filière et qu'il fallait compter cinq à dix ans pour l'ouverture d'un centre à proximité de chez nous, raconte sa mère, Martine. J'ai demandé, sur le ton de la provocation: “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte?” On m'a répondu oui.»

Quelques semaines après cet entretien houleux, Martine trouve sur son répondeur le message d'une institution belge pour lui demander si elle donnait suite à sa demande d'inscription. «Le ciel m'est tombé sur la tête. Je n'avais contacté aucun centre. J'ai découvert que cet établissement avait reçu une fiche sur ma fille estampillée du conseil départemental et de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tous les acteurs du médico-social rentrent dans le jeu et disent aux parents qu'ils n'auront pas le choix. C'est un système lâche, hypocrite, nauséabond», explose-t-elle.

J'ai demandé, sur le ton de la provocation : “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte ?” On m'a répondu oui. »

Troubles autistiques, retard mental, problèmes d'audition… Élodie cumule les handicaps. À sa naissance, le tableau était très noir. «Si nous nous en étions tenus au bilan médical, elle serait restée comme un légume dans un lit», confie sa maman. Au pays de la lourdeur administrative, cette employée de banque de 56 ans a bataillé sans relâche pour que sa fille «qui ne rentre pas dans les cases» soit toujours bien accompagnée. «Les turpitudes bureaucratiques et la bêtise humaine nous ont plus usés que le handicap», résume-t-elle. Aujourd'hui, Élodie écrit, se sert de l'ordinateur et adore la musique. De grandes victoires qui n'ont pas sonné la fin du combat pour la jeune fille qui partage désormais ses journées «entre la chambre et le salon». Son père, ingénieur territorial, vient de passer à temps partiel pour s'occuper d'elle. Un sacrifice qui représente 40 % de son salaire, mais préférable à celui de l'éloignement pour ces parents qui revendiquent «un droit à la vie de famille». «Oserait-on exiler en Belgique des personnes atteintes d'un cancer ou du sida pour qu'elles puissent se faire soigner? Oserait-on proposer à des parents d'enfants “normaux” une place d'école à 300 km de chez eux? N'avons-nous pas le droit d'aimer et de chérir comme n'importe quelle famille? Nos enfants ne sont pas du bétail qu'il s'agit de placer dans un enclos!», lâche Martine, qui attend toujours des réponses aux nombreuses lettres d'appel à l'aide qu'elle a envoyées aux politiques.

Des histoires comme celle d'Élodie, l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) en a récolté des centaines dans son «Livre noir du handicap», remis à l'Assemblée nationale fin octobre. Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France. Une facture annuelle de 250 millions d'euros, réglée par la Sécurité sociale et les conseils départementaux. «Malgré les promesses, le bannissement en Belgique est confirmé, s'indigne la présidente de l'Unapei, Christel Prado. Nous venons d'avoir connaissance du départ programmé avant la fin de l'année de 70 personnes handicapées, jusque-là prise en charge dans un hôpital en PACA, dans un ancien hôtel réaffecté en établissement outre-Quiévrain.»

Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France.

Esther avait 15 ans quand elle est partie vivre en Belgique. Depuis un an, c'est l'Arboretum qui abrite cette jeune autiste de 20 ans, un établissement belge à 250 kilomètres de l'appartement familial. Deux week-ends par mois, cette «grande demoiselle» qui ne dit que quelques mots, mais manifeste de grands élans d'affection, retrouve ses proches en banlieue parisienne. Un lundi matin de novembre semblable à tant d'autres, sa maman, Isabelle, l'accompagne au pied du bus affrété par le foyer pour traverser la frontière. Dans la froideur d'une zone hôtelière d'autoroute, la jeune fille au teint de porcelaine et aux airs de poupée décoiffée agite frénétiquement ses mains - une stéréotypie typique des autistes - en attendant de rejoindre des dizaines d'autres «pensionnaires» dans le véhicule. Elle s'y engouffre sans effusions, en habituée de ces allers-retours. En attendant le départ, les parents se saluent et plaisantent. Quelques mètres plus loin, trois autres cars se garent sur un parking mitoyen. «C'est pour l'Espérandrie, un autre établissement belge», commente une mère. Tous connaissent cette «usine à Français» pour adultes et enfants handicapés. «Quand je l'ai visité, il y a quelques années, j'ai pleuré. Il y avait des lits occupés par des personnes qui ne se levaient pas», poursuit-elle. Le groupe se réconforte en évoquant les qualités du centre qu'ils ont choisi. «Si on le quitte, on ne sait pas ce qu'on retrouve», soupire un parent. «Moi aussi, j'ai visité des établissements effrayants en Belgique. Pourtant, ils étaient conseillés par la MDPH! Aujourd'hui, j'ai trouvé un équilibre. Bien sûr, je préférerais une structure plus proche, mais il faudrait que la prise en charge soit aussi convenable», souligne Isabelle.
«Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque»

Cinq ans plus tôt, elle a décidé de sortir sa fille de l'institut du 93 où elle était inscrite. «Par ignorance, le personnel était maltraitant. On la laissait toute la journée sans manger si elle refusait son assiette alors qu'Esther - comme beaucoup d'autistes - souffre d'hypersélectivité alimentaire. Quand elle rentrait à la maison, affamée, c'était une boule de nerf. J'ai opté pour une prise en charge à la maison, en libéral, en attendant une autre solution.» Après des mois de recherche, Isabelle trouve une place dans une structure d'un département voisin. Las, la MDPH évoque un délai minimum de six mois avant d'obtenir une hypothétique dérogation pour qu'Esther soit accueillie dans un autre département que le sien. Sa scolarisation en Belgique, par contre, passe comme une lettre à la poste. Sans cette solution de secours, Isabelle, au bout de sa réserve de congés pour garde d'enfant, risquait de perdre son emploi.

Dénoncé depuis plus de vingt ans, le scandale de départs d'enfants et d'adultes handicapés français en Belgique peine à s'éteindre. Tout comme celui des défaillances de la prise en charge des autistes qui résiste aux condamnations de la France par le Conseil de l'Europe pour «violation des droits de l'homme». «Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque, dans la maltraitance la plus totale, peste Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. En France, le système s'est mis de travers. Rien n'y fait. Ni les bonnes volontés politiques, ni le combat médiatique. La lourdeur administrative est plus forte. Tous les jours, des familles nous appellent, car elles ne trouvent pas de place ou n'arrivent pas à se faire rembourser une prise en charge adaptée.»

L'«erreur médicale du siècle»

Au premier rang des accusés, l'approche psychanalytique de l'autisme qui a longtemps prévalu en France. L'«erreur médicale du siècle» aux dires des associations de parents. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a cependant jeté un pavé dans la mare en qualifiant cette approche de «non consensuelle» et en donnant la priorité aux prises en charge éducatives et comportementales, répandues hors de nos frontières. «Il nous faudra cependant des années pour sortir de ce système. Difficile d'opérer le virage après un tel marasme. D'autant qu'en France, la politique du handicap n'est pas évaluée en fonction des besoins», pointe Christel Prado, la présidente de l'Unapei. «Le ministère connaît le nombre de personnes touchées par la grippe, mais pas le nombre de personnes autistes, ironise Vincent Dennery, président du Collectif Autisme. Au moins 160.000 enfants sont touchés à des degrés divers par ce trouble neuro-développemental. Près de la moitié d'entre eux ne sont pas accompagnés du tout ou ne bénéficient que d'une prise en charge très faible.»

Le « grand virage » espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater.

Les dernières promesses du secrétariat d'État aux Personnes handicapées - notamment le lancement de l'expérimentation du dispositif «zéro sans solution» afin de ne laisser aucun handicapé sur le bord de la route - ont cependant bénéficié d'un bon accueil du milieu associatif. Mais le «grand virage» espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater. Derniers en date, les signalements, voire les placements abusifs d'enfants autistes à l'Aide sociale à l'enfance (ASE), l'ancienne DDASS. «Depuis un an, je reçois un dossier par semaine de parents signalés pour maltraitance, explique l'avocate Sophie Janois, qui s'est spécialisée dans la défense des autistes. Le mécanisme est souvent le même. Des parents dénoncent une prise en charge inadaptée de leur enfant. Ils deviennent “gênants”. L'ASE est avertie. Ses services découvrent que l'enfant souffre de troubles du comportement et estiment, par méconnaissance, que les parents en sont responsables. Bien que ces affaires se soldent souvent par des non-lieux, les juges prennent parfois une décision de placement ou d'action éducative en milieu ouvert. Il en résulte une prise en charge complètement inadaptée ou le déchirement d'une famille.» En août, quelque 100 associations ont dénoncé d'une seule voix cette aberration. Avec pour emblème, le cas de Rachel, une mère qui s'est fait retirer ses trois enfants dont l'un a été diagnostiqué autiste. La première, âgée de 9 ans, a été placée dans un foyer pour adolescents et les deux autres dans une pouponnière de l'ASE. Le 20 novembre, le Défenseur des droits a, lui aussi, dénoncé ce dysfonctionnement dans son rapport sur les droits de l'enfant et préconisé une formation des travailleurs sociaux et des magistrats aux troubles du spectre autistique… Dans le milieu de l'autisme, les malades ne sont pas les seuls à souffrir de troubles de la communication.

article publié sur le site du CCH (Collectif Citoyen Handicap)

 Demain nous serons le 3 Décembre, sortons nos cotillons, nos confettis et faisons la fête car ce jour est la journée mondiale du handicap, Fêtons la différence, la mixité, l'inclusion, l’accessibilité !!!!!

Mais non je déconne, on est en France, le pays des droits de l'homme avec sa devise que nous avons pu lire et entendre tellement ces derniers temps que nous avons presque l'impression que cela existe pour de vrai mais la réalité dépasse la fiction comme on dis mais dans mauvais sens …

Je me suis donc demander depuis quelques jours ce que je pourrais écrire, j'ai lu, beaucoup lu, trop lu, j'ai vu des articles sur l'agitation inutile de nos associations sur l'article 21Bis, une sorte de mode qui consiste à dénoncer un article de loi qui ne changera rien tant les solutions n'existent pas, on vous proposera une solution en fonction de nos moyens disponibles dit cet article, ben oui C'est con de protester contre un article qui reprends la réalité existante, on me propose déjà cela, le plan global, je connais déjà, vous aussi, n'avez vous pas eu par exemple pour vos enfants la notification IME avant tout le reste, la seule notification à durée indéterminée, N'en parlons pas alors …

J'ai été tenté de parler de l'inclusion scolaire, vous savez ce mythe qui consiste à faire croire que nos enfants différents iront un jour à l'école parmi les autres, je n'ai plus l'age de regarder les Disney et de croire à ce genre de connerie. La mode est en fait aux changements de noms, la valse des étiquettes, on ne dis plus Clis ou Ulis mais Ulis école, on ne dis plus Auxiliaire de Vie Scolaire mais Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap, mais au final rien n'a vraiment changé, c'est comme appelé un crapaud, prince charmant, il reste un crapaud non ???

J'aurais tant voulu vous parlez de nos enfants différents qui vont à l'école parmi les autres, de notre joie de voyager partout, des soins exceptionnels qui nous permettent d'évoluer, d'atténuer nos souffrances, de ces matins qui chantent avant d'entamer une journée ou tout roule mais je serais alors comme ces politiques, je mentirais, je pourrais me réjouir des avancées de la loi 2005 comme ces grandes associations mais je vis parmi vous, pas dans mon bureau feutré (je n'en ai pas dailleurs) et je pointe pas au CESE pour 3700 Euros mensuels comme Mme Prado alors je ne le ferais pas.

Je me suis dis qu'il serait bien de vous parler de l'accessibilité mais chaque fois que je pense à ce mot, j'entends résonner dans ma tête son synonyme français, Report. J'ai des amis en fauteuil, des gens extraordinaires, plus heureux que la plupart des valides, je les admire, ils vont d'un point A au point B en passant par C, D, E et F quand c'est possible bien sur. Perso, je suis pas doté d'un grand sens de l'orientation alors je tape google maps, je fais mon plan, et j'essaye de pas me tromper, eux sont prisonniers d'un labyrinthe géant ou un simple escalier est un cul de sac, j'entends souvent certains dire, ils ont pleins d'avantages, c'est drôle de la part du gars qui râle car l'escalator est en panne ….. De toute façon, y'a pas de moyens, on a tous mis dans les bureaux feutrés, on va quand même pas asseoir nos élus dans un fauteuil Ikéa, ce serait de la torture …..

C'est la galère, trouver un truc qui fonctionne dans le monde du handicap est un véritable parcours du combattant, j'ai pensé à parler de l'avenir, vous savez l'ambition personnelle que nous avons tous, de se dire plus tard je voudrais faire ça mais même ça, c'est compliqué. Il faut pouvoir rester à l'école, on en a déjà parlé, ensuite si tu y arrives, il faut trouver un job accessible bien sur, ben oui quand tu va à un entretien, tu te demande si tu va assurer mais eux …. ils commencent par trouver une offre, ensuite ils font le truc du Point A au B, espère que l'endroit est accessible si ils y arrivent, ensuite espère que le gars va pas focaliser sur leur handicap plutôt que sur leurs compétences et en cas de victoire, faut espérer que l'ascenseur social fonctionne, car pour eux c'est pas une image, c'est comme pour un vrai ascenseur, si il est souvent en panne …..

Le seul sujet qui me restait était les soins, on connaît tous ce sigle " Affection Longue Durée ", c'est le graal des personnes non concernées, tu parles, une prise en charge à 100 %, mais c'est juste un rêve, C'est comme ces offres promotionnelles ou on vous mets plein de petites étoiles ou tu retournes la publicité dans tous les sens pour chercher la légende de ces étoiles, l'ALD c'est pareil sans les étoiles, sans logique et avec plein de paradoxes, plus un soin est important, moins tu as de chance qu'on le prends en charge. J'exagère mêmes pas, tu es en fauteuil, tu as besoin d'un appuie tête, pour la Cpam c'est carrément du tuning, ton gamin a besoin de psychomotricité, tous le monde te le reprochera si tu le fais pas mais on te répondra si tu demandes à la Cpam, c'est pas reconnue chez nous, c'est comme du charlatanisme …

C'est comme ça dans le monde du handicap, la quatrième dimension, tu gueules, tu dis je veux que mon gamin différent va à l'école et ceux qui te représentent, iront dire aux politiques ils veulent des structures …. C'est incroyable, tu as une association qui dénonce institutionnalisation à outrance soutenue par une association gestionnaire qui en possède 3000, une autre qui t'explique que fréquenter un parti politique qui nous considèrent comme des nuisibles est bon pour notre cause, un syndicat qui va te dire que pour favoriser l'inclusion scolaire, il faut abroger la loi qui le permets, y'a plus de limite !!!!

Alors je vais me contenter de souhaiter à tous ceux concernés ou pas par le handicap, à tous ceux qui se battent pour changer les choses, une bonne journée en espérant qu'un jour en France, Pays des droits de l'homme ou les grandes associations du handicap sont capable de se réunir pour pomper du fric ou cracher à la gueule de ceux qui dénoncent les nombreux dysfonctionnements, soient un jour du passé, au profit de tous ces gens formidables qui se battent au quotidien pour le vivre ensemble, remercier le peu de journalistes qui osent encore parler de tous cela, les bénévoles sur le terrain qui œuvrent sans compter leurs heures et réaffirmer ma fierté, mon admiration pour toutes ces personnes en situation de handicap, qui vivent dans ce pays ou rien n'est fait pour eux, avec un sourire et une joie de vivre à faire pâlir la plupart des personnes valides.

Jean Luc Duval

Président du Collectif Citoyen Handicap

article publié sur le blog de la revue ANAE

Publié le 2 décembre 2015 par ANAE

L'autisme à l'âge adulte. Cohérence, continuité et complémentarité face aux comportements problèmes.

jeudi 17 et vendredi 18 mars 2016 à Niort

7ème colloque de l'ADAPEI 79 avec le soutien de l'Arapi et de l'Unapei

 

L’accompagnement quotidien d’adultes avec autisme présentant soit une complexité clinique, liée par exemple à une situation de handicaps associés, ou encore en lien avec une déficience intellectuelle sévère, met fréquemment en perspective des situations de vie dites « critiques ».

Les comportements problèmes sont souvent à la source de ces trajectoires d’accompagnement et de parcours de vie en rupture avec un environnement de vie résidentiel. Ainsi quand les situations de crise s’installent ou que les comportements problèmes envahissent la vie quotidienne de la personne et de son entourage proche, la priorité doit être donnée à une démarche d’évaluation clinique objective capable de mobiliser les ressources sur un même territoire et la mise en oeuvre de projets de soutien individualisés spécifiques.

Aussi, compte tenu des enjeux majeurs inhérents à une meilleure prise en compte de ces situations, tels qu’ils ont été définis d’une part dans le rapport Piveteau et dans le troisième Plan Autisme 2013-2017, mais aussi bien identifiés d’autre part par les acteurs quotidiens des champs médico-sociaux et sanitaires, ce 7ème colloque propose deux journées d’études et de partages d’expériences autour de quatre axes :

THEMATIQUES ABORDEES : 

Situations critiques : les enjeux du diagnostic clinique 

Evaluer pour mieux intervenir 

Quand la crise s’installe : agir pour bien traiter la personne 

Identifier les ressources en appui des professionnels

 

Ci-joint le préprogramme et les bulletin d’inscription.

Vous pouvez aussi les télécharger sur le site de l’arapi : http://arapi-autisme.fr

[pdf] 16PROGRAMMEADAPEI79-ADULTES

[pdf] 16INSCRIPTIONADAPEI79-ADULTES

ANAE - anae@wanadoo.fr - www.anae-revue.com - www.anae-revue.org - ANAE formations - Les Editions du Petit ANAE

article publié sur le site dde l'EPS ETAMPES

Ouvert en début d'année 2013 sur le site de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, le Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme a été inauguré le lundi 17 juin 2013. Labellisée par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France, la structure accueille des patients souffrant de pathologie mentale tout en s'impliquant dans un champ de recherche médicale encore peu exploré.

Le traitement de la douleur est un phénomène complexe, devenu un enjeu majeur de santé et de société. Longtemps ignorée, la douleur en santé mentale est l'une des plus difficiles à prendre en charge. La création du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme sur le site étampois de l'EPS Barthélemy Durand a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

Hall d'accueil

Salle de consultations

Laboratoire de recherche

Le Dr Saravane, S. Neuville, Secrétaire d'État et M-C. Pham, Directrice de l'EPSBD lors du 13e congrès national de l'ANP3SM.

Le Centre propose un travail collaboratif avec les psychiatres, les établissements de proximité et autres structures dans le cadre de conventions avec les établissements sanitaires, médico-sociaux et les réseaux. L'implantation du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme a été réalisée en partenariat avec l'Association nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale (ANP3SM), l'Université Paris-Sud (PARIS XI) et le Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke (Canada).

Sur le plan de l'enseignement, le Centre mène différentes actions :

• Participation à la formation initiale et continue des professionnels sur la douleur en psychiatrie et autisme
• Coordination de plusieurs enseignements de Paris XI : DIU Douleur en santé mentale (Paris XI, Paris VII, Université de Sherbrooke) et DIU Psychiatrie de liaison et soins somatiques en santé mentale (Paris XI, Paris VII), Ecole de la douleur et Participation à l'enseignement en capacité Douleur, DU douleur (Paris VI, XII)
• Congrès et retour d'expériences dans d'autres hôpitaux

Introduction au modèle d’intervention précoce de DENVER pour jeunes enfants avec autisme, conférence organisée par AURA 77 et Formavision-Autisme, animée par Rachael RIETHMAN (ESDM Certified Trainer Clinical Director, Connecting Early, Ottawa, Canada), le 11 janvier 2016, à Saint-Thibault les Vignes (Centre culturel Marc Brinon, 77). Coût : 30 euros. Contact : Aura 77, site Internet : http://www.aura77.org