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"Au bonheur d'Elise"
16 janvier 2016

Discours de Xavier de Carmejane lors de l'inauguration du SESSAD Esperanza

Script du discours : L'autisme, Plan Autisme 3, Prise en Charge, Inclusion Scolaire, AVSi, Manque de Structure, Manque de professionnel, Detection, Evaluation, Diagnostic, Hôpital de Jour, IME, sans solution. Ce sont des mots qui viennent très tôt dans la bouche de parents qui viennent d'apprendre que leur enfant est autiste.

C'est notre volonté de faire bouger l'immobilisme qui a provoqué notre force, notre envie de nous battre. Nous sommes passés en très peu de temps de "sans solution" au système D, c'est-a-dire payer la prise en charge de nos enfants avec nos économies.

Oui, nous étions en colère. Oui, nous étions à bout de cette situation intolérable.
Et puis, nous avons demandé à vous voir, Madame la Ministre, car c'était pour nous un cri de détresse. Vous nous avez reçu à Perpignan. Vous nous avez écouté et compris. Et je dois dire que tout est allé très vite.
Je remercie les personnes derriere ce projet devenu réalité, je pense à Guillaume Blanco, Said Acef au cabinet du ministre, Vincent Dennery, Mohammed Guennoun, Ana Bibay, pour les experts, Danièle Langloys d'Autisme France, l’équipe de l'Unapei 66 et évidemment l'implication constante de tous les membres actifs de notre association: Myriam, Jessica, Fanny, Silvia, Pachy, Pierre, Nicolas, Gilles et Gilbert.

Aujourd'hui, nos enfants sont rentrés au SESSAD Esperanza, avec une prise en charge financée par l'état. C'est une victoire! Ce n'est pas un SESSAD pilote !

Non c'est un SESSAD unique en France qui se caractérise par 16 heures de prise en charge par enfant/semaine avec des professionnels de qualité et une formation supervisée par Louise Denne (BCBA) qui garantit l'excellence.
Parce que chaque autiste est différent, chaque programme est personnalisé. L'objectif est atteint, Madame la Ministre, pour 15 enfants ici dans les Pyrénées Orientales.

Je lance donc un appel à nos citoyens, aux associations liées à l'autisme, à nos politiques. Comme nous avons rêvé le meilleur pour nos enfants ici dans ce beau pays catalan, j'aimerai que tous les enfants, adolescents, adultes autistes dans notre région Occitane et aussi en France puissent avoir une dignité, une prise en charge réelle sur le terrain recommandée par la HAS, une inclusion scolaire réussie avec des AVSi formées et des enseignants informés.

Qu'ils puissent avoir des professionnels de la santé formés aux méthodes comportementales. Qu'une véritable révolution dans les institutions medico sociales se mettent en route. L'argent est là mais très mal utilisée. Nous avons des professionnels de Qualité, pédopsychiatres, éducateurs. Alors, transformons nos hôpitaux de jour, nos IME dans des lieux que le monde entier nous envie ! On peut le faire ! L’autisme a des causes multi factorielles donc pensons aussi à l’approche biomédicale. Je n'oublie pas que la science avance et que l'autisme pourra être un jour classé comme un problème neurobiologique et cognitif résolu.

Nos objectifs pour cette année 2016 sont l'information et la formation dans le département. Nous voulons sensibiliser les jeunes de l'IRTS sur l'autisme et la scolarisation. Nous organisons une conférence le 23 mars avec Josef Schovanec et Christine Philip à l'IRTS de Perpignan. Nous invitons aussi les professionels des CMP, IME et autres à venir au SESSAD Esperanza pour s’informer.
"Esperanza" l'Esperance de voir nos enfants progressé nous a motivé à adopté ce nom.

Nous continuons ce combat.

Extrait en live :

Une partie du discours du président. ...

Posté par Pierre Biomed sur vendredi 15 janvier 2016
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