Vieux autistes, de la nécessité du diagnostic à la reconnaissance et réintégration dans la dignité.

article publié dans ze-tribe

26 janvier 2016 Béatrice Duka Diagnostic

Article rédigé par Blandine Messager

Selon une représentante de l’Association Autisme France, près de 90% des adultes autistes ne sont pas diagnostiqués. Ces autistes, improprement diagnostiqués sous diverses pathologies plus ou moins fantaisistes, ou trop proches des limites supérieures du spectre pour avoir pu accéder à un diagnostic, vivent dans l’ombre, souvent exclus, rejetés, relégués, oubliés.

Certains, les plus âgés, n’ont sans doute jamais entendu le mot « autisme » de leur vie, et pour plus encore d’entre eux, le mot « autisme » n’a jamais été évoqué les concernant. Certains ont pu vivre à l’abri, protégés par leur environnement familial (femmes pour la plupart), intégrés dans des entreprises (hommes pour la plupart), retraités « heureux » issus des trente glorieuses, époque où il était encore possible de travailler et prospérer malgré des difficultés dans les interactions sociales. Mais ce sont des privilégiés.

Pour ceux nés à partir de la fin des années 50, c’est beaucoup, beaucoup plus compliqué : la vie économique, le délitement social global, la férocité croissante du marché du travail, la dislocation des liens conjugaux et familiaux aussi… ne leur ont pas fait de cadeaux. Ils ont dû tout subir de plein fouet. Parmi eux, certains, les plus curieux, les plus nantis d’outils intellectuels et informatifs et/ou les plus obstinés à vouloir comprendre en quoi ils ont traversé leur vie comme des survivants de leur différence, ont réussi à s’informer. Parfois durant des années de recherches effrénées sur l’autisme : centres d’intérêts intenses dits « restreints » obligent !

Et dans leur quête de compréhension de leur histoire, de l’histoire de leur famille aussi, ils ont dû traverser des années d’interrogations, de psychothérapies diverses et souvent vaines, pour finir par relever la tête et demander reconnaissance.  J’emploie le mot « reconnaissance », mais d’autres mots pourraient convenir aussi : réparation, restitution, justice…

Reconnaissance : être reconnu tel qu’on est, de la façon la plus juste qui soit. 

Restitution : chacun nécessitant qu’on lui restitue sa dignité, en lui rendant le déterminant « interdit », refusé, sa vie durant : autisme (incluant syndrome d’Asperger). 

Justice : parce qu’il y a eu injustice de la part de la communauté vis à vis d’eux.

De la part de la collectivité, du pays, des institutions… la moindre des choses serait de leur demander PARDON. Et pour réparer le préjudice, la moindre des choses serait de leur donner accès à des évaluations neurologiques sérieuses quand ils les demandent.

On ne demande pas ce genre de chose par extravagance, pas plus que sur un coup de tête, ni par opportunisme déplacé, ni par fourvoiement. En général, quand on fait ce genre de demande à plus de quarante ans, c’est après en avoir étudié les tenants et les aboutissants, méticuleusement, consciencieusement, et je dirais même : avec tout le sérieux inhérent à la précision autistique ! Sans parler de la maturité, de l’expérience, de tout le bagage accumulé sur plusieurs décennies, qui ne peuvent qu’éloigner de l’excentricité.

La moindre des choses aussi, serait de leur épargner l’humiliation du refus de diagnostic, sous le prétexte imbécile que les témoins de leur enfance ne sont plus là : ils sont adultes, âgés, retraités, vieillards… et on les traite ainsi comme des mineurs !

Je n’ai pas autorité pour le faire collectivement, mais je demande réparation. Non, pas de « dommage intérêts », ce serait trop improbable vu le nombre de mes compagnons d’infortune, mais juste un accès facilité et adapté au dépistage pour les adultes matures, les personnes âgées, suivi d’un diagnostic dressé « en bonne et due forme », et donc d’une reconnaissance. Être reconnu dans ses particularités, non pas avec une étiquette, mais avec un nom, une identification de ces différences.

Beaucoup d’entre-nous ont non seulement dû subir des pressions sociales iniques, mais vivent dans le dénuement le plus total, écartés malgré tous leurs efforts d’une vie digne, du minimum matériel vital, sans perspective autre que d’échouer un jour dans des « mouroirs à vieux », des collectivités toxiques, mortelles pour ces gens qui ne supportent aucune promiscuité.

Certains d’entre-nous ont accumulé des connaissances encyclopédiques en maints domaines utiles. Beaucoup d’entre-nous ont développé des trésors de stratégies pour surmonter leur handicap dans un monde où il était ignoré. Certains d’entre-nous ont des enfants, des petits enfants, comptant parmi eux d’autres autistes. Nos connaissances et nos expériences sont une richesse à ne pas négliger, pour les générations futures comme pour tous les professionnels en contact avec des enfants et jeunes autistes. Ne pas nous demander nos avis est une perte pure, un déni intolérable, un devoir de mémoire censuré… 

Nous sommes une manne, nous sommes légions, nous ne devons pas nous laisser intimider ni écarter.

Il est temps que les centres experts en diagnostic d’autisme (CRA¹ et autres) cessent de procéder à des opérations de sélection arbitraires sur l’âge, « recalant » quasi systématiquement les adultes trop « vieux », qui mettent à mal leurs (in)compétences. Le plus souvent sous maints prétextes fallacieux, voire fantaisistes. Il serait temps que ces professionnels arrêtent de se défiler en niant les diagnostics adultes, en ne les évaluant pas, en les éludant d’un revers de main trop souvent arrogant.

Mesdames et Messieurs les professionnels : vous êtes payés pour travailler. Faites votre travail ! Car nous, les adultes autistes oubliés, laissés en rade et niés dans notre propre différence, n’avons pas eu cette chance de pouvoir être payés pour tout le travail accompli durant nos vies, à tenter de vivre parmi la communauté des humains.

On ne décrète pas qu’un adulte est autiste ou pas sur la simple base d’entretiens bâclés, non plus. Trop d’entre-nous sont passés par cette épreuve médiocre, indigne pour des professionnels censés se comporter en professionnels.

Nous traiter dignement, c’est nous donner accès à des cessions de tests d’évaluation sérieux et adaptés. Nous avons travaillé nos vies entières à apprendre à vivre parmi les autres, à tenter de nous intégrer, à analyser nos propres comportements, à élaborer des stratégies de survie (certains n’ont pas survécu, rappelons-le), à fournir des efforts constants pour tenter de nous intégrer dans un monde qui nous était étranger… Tout ce boulot, nous l’avons fait. Sans jamais recevoir rémunération ni reconnaissance.

La formation continue est un devoir déontologique pour les médecins. Alors, Mesdames et Messieurs… à vous de faire votre travail : informez-vous, formez-vous…

… Et prévenez-nous quand vous aurez décidé de vraiment travailler avec nous !

Merci.

Article rédigé par Blandine Messager – Janvier 2016
⁽¹⁾ CRA : Centre Ressources Autisme

Comments

[mamytitou]

Magnifique article. Notre département ne dispose d'aucun lieu de diagnostic pour les adultes. Peut-être n'existent ils pas pour nos institutions ??? Quant à ceux qui ont été diagnostiqués, quel que soit leur niveau de difficultés, mais d'autant plus avec autisme sévère, les accompagner avec dignité serait un minimum. Il y aurait tant à dire....