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"Au bonheur d'Elise"
1 février 2016

Quel travail, quel emplois pour les personnes avec autisme ?

article publié sur le blog devenir capable autrement

Grille 3 Exposition Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Depuis quelques jours, nous bavons devant le titre de l’article de l’hebdomadaire Entreprise et Carrières : Etats-Unis : grands groupes recrutent personnes autistes.

Mais en réalité, pour 500 postes à pourvoir à grand renfort de publicité, combien de personnes avec autisme sont sans emploi ? Pourtant, c’est aussi avec ce genre d’informations que l’on fait avancer la réflexion et la recherche de solutions.

Cela donne à réfléchir. En France, quel avenir professionnel pour les personnes avec Autisme, Asperger ou non ?  Eh oui, là aussi la France a 30-40 ans de retard, comme dans l’éducation des enfants avec autisme.

L’autisme, pour la majorité de mon entourage, c’est Rainman ou quelqu’un qui se balance du matin au soir sans parler à personne, et les deux sont retirés dans des centres de vie spécialisés. Loin des yeux et des questionnements. Alors difficile d’imaginer que des personnes avec autisme puissent apprendre, étudier, travailler, vivre, exprimer des idées et en plus avoir un regard critique sur notre société, sans compter qu’elles puissent être vecteur de grandes avancées et de découvertes qui font partie aujourd’hui de notre quotidien.

Avant le travail, l’éducation et les apprentissages

Bill Gates, membre « gold » du petit club autistique comme le dit avec beaucoup d’humour Joseph Schovanec a créé sa première entreprise en 1970 et Microsoft en 1975 alors qu’il était étudiant à Harward…. Combien y avait-il en France dans les années 70 d’étudiants avec autisme et combien actuellement de personnes avec autisme arrivent à suivre des études supérieures alors qu’encore aujourd’hui, l’intégration dans les maternelles et les classes primaires est encore une bataille épuisante pour beaucoup de familles…. Et quand elles ont suivi des études, combien trouvent un emploi ?

ma vie d'autiste, Temple Grandin, devenir capable autrementC’est aussi dans les années 70 que Temple Grandin (aussi membre gold du club) obtient son doctorat en science animale pour devenir une spécialiste reconnue dans le monde entier….

Nous avons en France encore beaucoup de chemin à parcourir et beaucoup de luttes à mener avant que les personnes avec autistes aient enfin la place qui leur revient dans notre société. L’autisme n’est pas une maladie orpheline. On estime qu’elle concerne actuellement en France près de 600 000 personnes. Si il y a quelques années on disait qu’il y a une personne autiste sur 150, actuellement, le chiffre avancé est de 1 personne sur 100 et si vous ne vous êtes pas contenté de lire juste le titre de l’article aguicheur d’Entreprise et Carrières, vous aurez lu qu’aux Etats-Unis on estime qu’il y a une  personne autiste sur 68.

Pour les personnes avec autisme, comme pour nous tous, l’enseignement et l’éducation sont les indispensables pour oser un jour espérer obtenir un emploi, mais si notre système éducatif leur refuse ces droits, quel avenir ? Dépêchons nous de mettre enfin en place des structures efficaces, des modes d’apprentissages appropriés sans freiner des quatre fers parce qu’ils nous viennent d’outre-atlantique…. Arrêtons les guéguerres de chapelle pour penser à l’avenir de 1 % de la population et peut-être plus. Ouvrons nos esprits à d’autres façons de penser.IL Y A VRAIMENT URGENCE

Du travail, mais quel travail ?

 

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI

Grille 4 Exposition Autiste-Artiste 2014 Karim TATAI Strasbourg

Quand une entreprise recrute ou embauche une personne, ce n’est pas pour faire du social. Business is business. Si des entreprises recrutent des personnes autistes, c’est que celles-ci correspondent aux critères recherchés pour les postes à pourvoir et ont les qualités requises par delà leur handicap. Dans le très bon article du quotidien suisse Le Temps, Quand le génie et le handicap se côtoient à la tête des entreprises, dont le sujet est la dyslexie et l’autisme chez les chefs d’entreprise, on peut lire : « Quant aux individus atteints du syndrome d’Asperger, leur obsession à comprendre le monde a donné naissance aux plus grandes avancées technologiques de l’histoire ».

Microsoft et les grandes entreprises américaines ne recrutent pas des personnes autistes pour remplir le quota obligatoire de personnes avec handicap dans leur entreprise, mais, selon Mary Ellen Smith, vice-présidente du groupe  Microsoft et mère d’une enfant autiste, « ceux-ci représentent un «réservoir de talent» et de forces, des qualités qui peuvent être utilisées comme un avantage concurrentiel. »

On peut également y lire : « Quant au syndrome d’Asperger, une forme d’autisme sans déficience intellectuelle, il toucherait la moitié des ingénieurs de la Silicon Valley selon Tony Attwood, psychologue spécialiste du syndrome »

Changeons notre regard !

 Ne nous trompons pas de revendications 

 

comprendre l autisme pour les nulsBien sûr, tout est loin d’être parfait aux Etats-Unis et au Canada et les associations outre-atlantique sont encore sur la défensive. Si 25 ou 30 % des autistes trouvent un emploi, 70 à 75 % n’en ont pas. La vigilance s’impose. Mais on peut s’inspirer des réussites et les appliquer. On peut commencer à essayer de trouver des solutions. Comme ils sont « en avance » (40 ans de retard chez nous, ça doit faire 40 ans d’avance chez eux), le travail est déjà fait, copions ce qui a marché. Les français sont-ils donc tellement mauvais en langue pour ne pas traduire des ouvrages importants. Combien de portes d’éditions fermées, combien d’années a-t-il fallut à Joseph Schovanec pour sortir « Comprendre l’autisme pour les Nuls » en France ? Pourquoi Anne-Sophie Ferry a-t-elle dû plongé dans des études en anglais pour arriver à comprendre son fils autiste et  à le faire progresser  ? Et nous, qui ne comprenons pas assez bien l’anglais, combien d’années devons nous encore attendre tandis que nos enfants grandissent et deviennent des adultes ?

Il ne s’agit pas de multiplier Les Centres, Les places, Les Prises-en-Charge juste pour faire tourner un système qui s’auto-nourit depuis des décennies : le marché juteux du handicap, donner du travail à ceux qui s’occupent des personnes handicapées  Trêve de bons sentiments, investissons pour leur offrir le meilleur futur qu’il soit et non pas pour leur trouver des cases où les ranger. Il faut créer les bonnes structures qui permettent la meilleure intégration possible.

En France, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés …. Si l’on se penche sur les histoires des personnes autistes qui ont réussi, souvent, la familles, les mères, se sont battues contre « les systèmes » pour offrir à leur enfant le suivi INDIVIDUEL le plus approprié.

Retenons ce conseil donné par Guy Bolduc (chef d’entreprise et papa d’un adolescent autiste) à Laurent Ciman (footballeur professionnel belge venu s’installer au Canada pour une meilleure prise en charge de sa fille autiste) :

Mon deuxième conseil : Foncez comme si personne n’allait jamais vous aider et prenez toujours la responsabilité de défoncer les portes vous-même pour votre fille. Toute l’aide que vous recevrez de l’extérieur sera donc un cadeau.

Alors que voulons nous ?

Issue de secours Autiste-artiste Karim TATAI Strasbourg

Issue de secours Autiste-artiste Karim TATAI Strasbourg (Copier)

 

  • Un dépistage précoce de l’autisme
  • Un enseignement aux parents et aux familles pour leur donner les outils pour comprendre et aider leur enfant
  • La généralisation de méthodes ayant fait leurs preuves, même si elles heurtent quelques chapelles élitistes
  • Un programme adapté à chaque enfant dans un rapport parent, soignant, enseignant serein
  • L’accompagnement des parents dans la guidance de leur enfant pour leur apprendre à apprendre : les soignants et les enseignants passent, le parent reste,
  • Un accompagnement compétant durant la vie scolaire (quelle est la formation des AVS ?)
  • Des évaluations permettant de mettre en évidence les points forts de la personne et de l’accompagner dans l’optimisation de ses compétences,
  • Une intégration progressive et à son rythme de la personne dans le monde du travail en adéquation avec ses compétences,
  • Une intégration dans la vie sociale
  • La chance de réussir malgré ou même grâce au handicap

La différence enrichit, soyons riches et forts de nos différences.

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1 février 2016

Faciliter l'accès aux soins des enfants autistes : bientôt une application dédiée.

article publié sur VIVRE FM

Mercredi 27 Janvier 2016 - 11h25

Aller chez le dentiste, faire un IRM, passer une radio, cela peut être stressant pour tout un chacun, mais être totalement impossible pour un enfant autiste. Le Centre Ressource Autisme de Nice veut améliorer leur accès aux soins. Pour cela, il va développer une application dédiée. Objectif : préparer l’enfant et réussir les rendez-vous médicaux.


L’application s’appelle « Compagnon logiciel d’entrainement aux soins » (CLEAS). Son développement va démarrer en ce début d’année 2016 pour être opérationnel dans un an environ.

Le projet est né du constat fait par les spécialistes de l’autisme du Centre Ressource de Nice (CRA) que ces enfants posaient parfois des difficultés lors de rendez-vous médicaux : agités pendant les examens, trop stressés pour maintenir la bouche ouverte chez le dentiste,… Rejoignant ainsi les constats de la Haute Autorité de Santé (HAS) les professionnels du CRA de Nice constatent que les retards dans les prises en charge de pathologies finissent par se traduire par de graves problèmes de santé à l’âge adulte et même une mortalité supérieure à la moyenne.

Certes, de nombreuses initiatives existent déjà en France pour faciliter l’accès aux soins des personnes autistes : formation et sensibilisation des médecins à ce handicap, développement d’outils de communication avec les patients « non-verbaux » par pictogrammes par exemple … L’équipe de Nice veut donc proposer un outil qui soit complémentaire de ce qui existe déjà.

 

Le projet porté par le CRA de Nice vise à aider les enfants autistes à préparer les rendez-vous chez le médecin. « Ils ont des capacités à apprendre » affirme le Docteur Sylvie Serret responsable du CRA. Ceci s’appuie sur une expérience, menée dans l’hôpital pour enfants de Nice : « Nous avions entrainé une petite file autiste qui était très agitée en vue d’un rendez vous pour un électrocardiogramme. Nous l’avons exercée à s’allonger à avoir des fils sur elle… On a répété la consultation et quand le jour J est arrivé, elle est entrée dans la salle de consultation, elle s’est allongé sur la table elle a ouvert spontanément sa chemise. Il n’y avait plus qu’à lui poser les électrodes. Tout s’est très bien passé »

Une méthode pour prévoir la participation des enfants aux-rendez vous médicaux.

Mais ce qui est valable pour cette petite fille ne l’est pas pour tous les enfants autistes. Chacun d’eux présente des besoins particuliers, des peurs et des capacités spécifiques. L’un des objectifs du programme CLEAS est d’évaluer le degré de « compliance » de l’enfant : sera-t-il capable d’accepter les contraintes de la consultation. « Il s’agit de savoir à quel niveau l’enfant sera capable d’accepter la consultation, et d’y participer. C’est ce qu’on appelle la compliance » explique le Dr Serret. « Il est très important pour un médecin d’avoir un enfant participant, sinon on arrive à une situation où le médecin dit il n’est pas examinable et on renonce aux soins » CLEAS permettra d’obtenir des informations sur la capacité de l’enfant à subir la consultation ou l’examen médical et donc de mieux s’y préparer. Un programme d’entrainement pourra si besoin être mis en place pour préparer l’enfant aux prochains rendez-vous médicaux.

 

Philippe Pradal, Président de la Fondation Lenval, Marie-Lucille Calmette DG de la Fondation Malakoff-Médéric, Dr Sylvie Serret responsable du Centre ressource autisme de Nice et Arnaud Pouillart, Dg de la Fondation Lenval.

 

Basé sur une interface tactile de typ tablette, CLAES s’appuie sur la pratique du « dire/montrer/faire » utilisée quotidiennement dans le monde de l’autisme. Il associant des moyens mnémotechniques comme les pictogrammes qu’il affiche à l’écran, mais aussi une échelle temporelle qui permet à la personne avec autisme de se situer sur la durée de la consultation.

Dans le cadre de l’appel à projets pour l’accessibilité aux soins des personnes handicapées lancé par la fondation Malakoff Méderic Handicap en juin 2015, le CRA est récompensé et se voit attribué un soutien financier pour la création de l’application.

Vincent Lochmann

1 février 2016

Handicap, le travail des enseignants tient du bricolage héroïque

article publié dans La Croix

À l’occasion de la conférence organisée les 28 et 29 janvier par le Conseil national d’évaluation du système scolaire (Cnesco) sur l’intégration des enfants handicapés, le sociologue Serge Ebersold fait le point sur leur situation en France.

Handicap, le travail des enseignants tient du « bricolage héroïque » ZOOM

WavebreakMediaMicro / Fotolia

La Croix : L’école française est-elle aujourd’hui plus « inclusive » qu’elle ne l’était avant l’adoption de la loi handicap en 2005 ?

Serge Ebersold : Disons qu’elle est inclusive différemment. Cette loi a permis, c’est incontestable, un basculement quantitatif. On scolarise désormais en milieu ordinaire un nombre bien plus important d’élèves reconnus handicapés (1). Pour autant, l’école française n’est pas devenue plus équitable pour l’ensemble des enfants.

On a mis l’accent sur l’accès physique à une scolarité ordinaire, en aménageant les locaux, en investissant dans du matériel, en recrutant des auxiliaires de vie scolaire. Mais on n’a pas véritablement donné aux équipes les moyens de penser ces enfants handicapés comme étant avant tout des élèves. L’évaluation les concernant porte sur leurs besoins de « services » et non sur leurs besoins pédagogiques et éducatifs.

Par ailleurs, le travail réalisé au quotidien auprès d’eux par les enseignants n’est pas reconnu ni formalisé. Il tient souvent du bricolage héroïque. Cette situation ne permet pas de transmettre les compétences acquises à d’autres collègues et futurs collègues. Elle est d’autant plus difficile à vivre que ces professeurs, souvent, se sentent peu épaulés, sinon totalement isolés au sein de leur établissement.

> Lire aussi : Accompagner les élèves handicapés, un véritable métier

La France est-elle, en termes de scolarisation des enfants handicapés, en retard sur ses voisins ?

S. E. : Les pays qui sont les plus avancés, notamment les pays scandinaves et anglo-saxons, sont ceux dont le système éducatif conçoit l’établissement à la façon d’une communauté. Les différences, notamment le handicap, y sont plus facilement perçues comme une expression de la diversité humaine et donc considérées comme une source d’enrichissement.

À l’inverse, les systèmes comme le nôtre, qui insistent davantage sur l’instruction au sens strict, sur l’enseignement des différentes disciplines, que sur l’éducation au sens large, ont plus de mal à se montrer inclusifs et équitables.

La loi de 2005 pose comme principe général la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire. Peut-on dire, avec le recul, que cette stratégie, réclamée de longue date par de nombreux parents, est pertinente ? Ne place-t-elle pas certains élèves dans une situation d’échec, sans toujours leur donner la possibilité de rejoindre des instituts spécialisés ?

S. E. : Il est difficile de valider ou d’invalider cette stratégie, notamment parce qu’on ne s’est pas donné les moyens d’évaluer l’apport des auxiliaires de vie scolaire, la façon dont leur accompagnement permet ou non à l’élève de s’inscrire dans le groupe classe, de s’engager pleinement dans les apprentissages. Une enquête que j’ai réalisée en classe de terminale a montré que cette aide avait permis à seulement 30 % des élèves handicapés de tirer profit des enseignements au même titre que leurs camarades ne présentant pas de déficience.

L’augmentation très significative du nombre d’enfants accueillis en milieu ordinaire ne s’est pas accompagnée, dans des proportions similaires, d’une réduction du nombre de places en milieu spécialisé. L’erreur commise consiste plutôt à considérer celui-ci comme une solution de dernier recours quand l’accueil dans les écoles ordinaires s’est soldé par un échec. Au contraire, il faudrait voir en lui une mine de ressources et encourager des synergies qui pour l’heure ont du mal à voir le jour. Il faut dire aussi – et c’est là une spécificité française – que les associations qui gèrent les établissements spécialisés se sont souvent bâties, historiquement, en opposition au système scolaire. Et qu’aujourd’hui encore, de leur part, une certaine méfiance demeure.

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► LA SCOLARISATION DES ENFANTS HANDICAPÉS

Le nombre d’élèves en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire

Les effectifs des classes spécialisées (Clis et Ulis) créées au sein d’établissements ordinaires

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Recueilli Par Denis Peiron
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