L'autisme, un handicap pas comme les autres

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Radia Sadani

Publié le jeudi 03 mars 2016 à 17h44

Il s'appelle Alexis. Il a 20 ans. Il est autiste. L'autisme a été diagnostiqué tardivement alors qu'il avait déjà 5 ans. Le parcours scolaire d'Alexis a été semé d'embûches, d'exclusions d'écoles, d'encadrement inapproprié.

Scolarité chaotique

Aujourd'hui, Alexis est pris en charge par un centre de jour créé par des parents, une institution qui ne bénéficie d'aucun subsides et qui vit de dons : Les Héliotropes à Incourt dans le Brabant wallon. Alexis évolue bien, selon sa maman, Natacha Verstraeten. Mais pour elle, cette prise en charge adéquate arrive un peu tard.

Déjà à la crèche il s'est retrouvé exclu à 2 ans.

Natacha Verstraeten plonge dans des souvenirs douloureux. "On nous a bien fait comprendre qu'on ne s'en sortait plus avec lui et que ce n'était plus possible. Il est donc resté pendant 6 mois à la maison. On a finalement trouvé une petite école de 13 enfants, rurale, qui a accepté de le prendre en charge. Mais qui au bout de quelques mois nous a dit 'non, à temps plein, on est désolé, vous devez trouver une solution pour l'autre mi-temps'. On s'est alors tourné vers l'enseignement spécialisé où il est resté jusque 16, 17 ans. Mais là aussi on a terminé sur une exclusion parce qu'ils ne s'en sortaient pas avec lui, il devenait de plus en plus violent. Et donc ça a été un parcours d'exclusion et de rejet finalement." 

Alexis était capable de lire

Son parcours scolaire n'a pas vraiment été serein. Cela implique clairement des ratés pour la mère d'Alexis. "On n'a pas vu qu'Alexis était capable de lire, raconte Natacha Verstraeten, on aurait pu développer d'autres compétences, ça n'a pas été possible. On le voit ici il est plus âgé et le travail qui a été commencé ici, il avait 18, 19 ans, donc c'est déjà âgé pour commencer quelque chose et néanmoins on est arrivé à l'apaiser, à lui apprendre certaines choses". La recherche désespérée d'une place, le poids qui pèse sur toute la famille sont épuisants. "Je crois que ce n'est pas suffisamment perçu à quel point c'est une situation difficile, épuisante, énergivore pour les familles.

Il faut absolument soutenir ces familles parce qu'il peut s'y passer des drames.

"C'est quelque chose qui met toute la famille à mal, toute la famille en difficulté. Je pense que ça ce n'est pas assez perçu." Du coup, des parents arrêtent parfois de travailler faute de places, d'autres créent des structures à leurs frais, comme c'est le cas pour le centre de jour Héliotropes.

Prise en charge adaptée ?

Qu'il s'agisse de l'enseignement ordinaire ou des institutions spécialisées, les enseignants et éducateurs sont trop rarement formés à cette pathologie très particulière. Natacha Verstraeten n'a cessé de se battre pour son fils, pour lui trouver une place dans un lieu adapté. 

Alexis a une mémoire phénoménale mais il ne parle pas. Et pour communiquer -en particulier s'il est angoissé- il peut se comporter violemment. "Ils ne comprenaient pas, ils ne savaient pas par quel bout le prendre, explique cette maman. Ils essayaient le même comportement qu'avec d'autres handicaps mentaux en disant soyez plus structurants, soyez plus exigeants. Et en fait, on ne faisait qu'empirer les choses, on était violent avec lui et lui était de plus en plus violent." Une prise en charge adéquate est donc indispensable. C'était ce qui a guidé les parents d'Alexis dans leur recherche d'une structure et d'une place disponible pour leur fils. Des parents effarés par le traitement auquel certains enfants "difficiles" pouvait être soumis.

Natacha Verstraeten s'en souvient très bien. "Quand on a cherché une solution pour Alexis, on nous avait dit "allez voir toutes les pièces" parce qu'il y a encore des pièces de contention. Dans certains endroits, il y a effectivement des espèces de cages, oui des endroits où les jeunes sont enfermés. Encore aujourd'hui. Je connais des établissements qui le pratiquent oui".

Des structures inadaptées et un manque de places criant c'est ce qu'elles dénoncent. Ces familles vivent une situation difficile, épuisante... Elles réclament une prise de conscience des autorités pour Alexis et tous les autres.

Comments

[et oui !]

Ironie ou pas de nos gouvernants français ? Bien des français sont contraints de s'exiler en Belgique pour leur proche autiste et cette famille témoigne du manque de place pour les belges eux mêmes. Il ne s'agit donc bien que d'une histoire de gros sous dans laquelle la France encore une fois se fait lamentablement avoir ! Remarquez on s'en doutait un peu.