Dieppe: une maman raconte le quotidien de son enfant autiste et de sa famille

article publié sur Paris-Normandie.fr

Publié le 16/03/2016 á 22H51

 

Santé. Familles et professionnels du réseau Ted 276 se réunissent aujourd’hui pour échanger sur le quotidien des parents d’autistes. Katia Dupont, maman d’une jeune fille de 18 ans, évoque un parcours, semé d’embûches.

Katia Dupont ne manque pas d’énergie. Une chance pour sa fille, Anaïs, bientôt 18 ans, diagnostiquée autiste en 2008. Si aujourd’hui la jeune femme s’épanouit en première année de CAP fleuriste, son parcours personnel et scolaire n’a pas été de tout repos, pour elle, comme pour sa famille. «Anaïs a été diagnostiquée à l’âge de 10 ans mais les premierssymptômes sont apparus vers 3 ans et demi. Jusque-là, je pensais simplement que ma fille aimait être seule. À part ça, elle ne présentait pas de différence avec sa sœur aînée (qui a 15 mois de plus, NDLR). »

Malheureusement, la petite fille se retrouve dans une classe maternelle qui compte une trentaine d’élèves. Trop pour son hypersensibilité acoustique et visuelle. Au second trimestre, elle craque et fait plusieurs grosses colères. «J’ai compris que quelque chose n’allait pas», confie sa maman. Elle demande à voir un psychologue qui l’oriente vers le centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) de Dieppe. «Nous avons rencontré un psychiatre qui ne voulait pas faire entrer Anaïs dans une case. On a été suivis pendant sept ans par un psychologue. Ils parlaient d’hypersensibilité, de psychose infantile...»

Avec l’aide du CMPP, des actions sont mises en place pour aider Anaïs dans sa scolarité. Le rythme de la petite fille est adapté en maternelle. À la fin de la troisième année, elle intègre l’établissement à plein-temps. En primaire, Anaïs intègre l’école de son village, à Aubermesnil-Beaumais. «Ils n’étaient que quinze élèves, sur trois niveaux, une chance pour Anaïs». Avec l’aide de son institutrice et de ses parents, la fillette suit les cours, malgré deux redoublements, en CE2 et CM2. «Elle est intelligente et a une très bonne mémoire, explique sa maman. Comme il n’y avait pas de diagnostic précis, nous ne pouvions pas obtenir une aide, comme une AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR)».

«En 2008, le médecin scolaire m’a dit que ma fille était autiste et il m’a dirigée vers le Crahn (Centre de ressources pour l’autisme de Haute-Normandie, NDLR). Ma fille avait 10 ans. Ça a été un soulagement total. Pendant sept ans, il n’y a pas eu de mot sur ce que ma fille avait. Quand le diagnostic a été posé, nous avons pu avancer et obtenir des aides. À partir de là, elle a eu une AVS à temps plein.» Malheureusement, la réaction du psychiatre du CMPP de Dieppe est violente : «Il m’a dit que c’était un diagnostic américain et que c’était ma faute si ma fille était autiste car nous l’avions mise à l’école trop tôt».

Former les professeurs à l’autisme

La famille demande alors le transfert du suivi d’Anaïs au CMPP de Rouen. La jeune fille est accompagnée par l’équipe rouennaise jusqu’à sa majorité. À bientôt 18 ans, son dossier va être transféré au service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) de Dieppe.

À son entrée au collège, alors qu’Anaïs a obtenu la présence d’une AVS, aucun auxiliaire n’est présent. Deux ont refusé le poste. C’est donc sa maman qui l’accompagne les trois premières semaines, en attendant l’arrivée d’une nouvelle AVS : «C’est finalement ce qui a sauvé son intégration. J’ai pu discuter avec les élèves et les professeurs». Les cours, de plus en plus abstraits, se heurtent aux difficultés liées à l’autisme de la jeune fille. Pourtant, elle s’accroche : «Nous travaillions deux à trois heures tous les soirs et les week-ends. Pendant trois ans, nous n’avons pas eu de vie sociale», poursuit la maman. Mais les efforts d’Anaïs ne sont pas toujours récompensés à leur juste valeur : «Je demandais aux professeurs d’adapter les consignes des contrôles. Il suffisait qu’Anaïs ne comprenne pas un mot pour qu’elle ne puisse pas faire l’exercice, même si elle connaissait la leçon par cœur». Certains enseignants font l’effort, d’autres pas, par manque de temps ou de connaissance du handicap. «Je sais qu’ils ne peuvent pas se focaliser sur Anaïs, qu’il y a tous les autres élèves, mais simplifier les consignes peut aussi aider les enfants en difficultés scolaires». En cinquième, un incident pousse Katia à en apprendre davantage sur le handicap d’Anaïs : «Je me suis rendu compte que ma fille vivait dans un univers hostile. La lumière des néons, trop de bruit l’agressaient. Et elle avait besoin de beaucoup de sommeil. Je lui ai acheté des bouchons pour ses oreilles, des lunettes qui se teintent et j’ai allégé son emploi du temps.» Anaïs parvient à suivre les cours et obtient de bonnes notes. «À la fin de la quatrième, la MDPH a décidé d’orienter Anaïs vers une classe Ulis. J’y étais opposée mais la MDPH a su me convaincre. Cette classe lui permettait de souffler et de chercher son futur métier. Un conseiller d’orientation spécialisé découvre qu’Anaïs veut travailler de ses mains».

Anaïs décroche son brevet des collèges et se prend de passion pour les fleurs. Pour confirmer sa vocation, l’adolescente doit effectuer des stages d’observation en entreprise. Sa maman va donc «frapper à toutes les portes».

Dépasser son handicap

Mais, après l’accueil glacial d’une professionnelle : «Je me suis demandée comment ma fille allait pouvoir prouver sa valeur, dépasser son handicap. Le terme autisme peut mettre une barrière». Heureusement, Anaïs décroche un stage qui se déroule très bien. Aujourd’hui, la jeune femme est en première année de CAP fleuriste. Pour permettre à sa fille de s’épanouir, Katia travaille à temps partiel. Au sein de la famille, la jeune fille est bien épaulée, même si son handicap cause parfois des tensions avec ses sœurs. «Je peux dire merci à mes filles, remarque Katia. Elles sont d’une grande aide». Aujourd’hui, même si la maman préfère avancer étape par étape, elle souhaite que sa fille «devienne autonome, qu’elle se détache de moi. Je fais un gros effort, je vais la laisser partir cinq jours avec le Sessad, mais ça va être dur».

Si cette maman pouvait donner un conseil aux autres parents, elle retiendrait celui-ci : «Demandez de l’aide». «On ne peut pas avancer seuls, insiste-t-elle. Les autistes ont besoin d’être stimulés mais de manière contrôlée. Il leur faut aussi du calme et les laisser avancer à leur rythme. Il faut les observer et accepter leur handicap. L’Éducation nationale doit bouger, donner les moyens aux professeurs d’accueillir dans de bonnes conditions ces enfants et des AVS formés, solides psychologiquement, qui acceptent de travailler avec ces élèves autistes.»

Mélanie bourdon

m.bourdon@presse-normande.com

Se rencontrer pour échanger

Les troisièmes rencontres du Réseau Autisme Ted (troubles envahissant du développement) 276 ont pour thème «Vivre l’autisme au quotidien». Elles se déroulent aujourd’hui, de 8 h 15 à 17 h 30, au Casino de Dieppe.

Cette journée est ouverte aux parents, étudiants et professionnels. La matinée est consacrée à une conférence-débat avec l’intervention successive d’Isabelle Dufrenoy, Céline Martineau et Romain Taton, tous trois psychologues, sur le thème «les particularités perceptives dans l’autisme et leur impact dans la vie quotidienne, de l’enfance à l’âge adulte». L’après-midi s’organise autour de trois ateliers qui seront suivis d’un échange avec le public. Jérôme Dupont présentera, en fin de journée, les dispositifs contre l’autisme dans la région. Des stands seront proposés avec la présence de différents partenaires tout au long de la journée. Les personnes atteintes d’autisme peuvent rencontrer des modes perceptifs particuliers qui engendrent une difficulté à différencier les stimuli pertinents des autres.

Mieux comprendre l’autisme

Ces interventions ont pour objectifs de mieux comprendre le fonctionnement sensoriel, apporter des éclairages sur certains comportements et proposer des réponses afin d’améliorer le quotidien des personnes. Ce réseau est un regroupement de neuf associations d’établissements médico-sociaux de la région Haute Normandie. L’objectif : optimiser le travail de découverte mutuelle, d’informations et de propositions en vue d’un meilleur accompagnement des personnes avec autisme.