article publié dans Le Figaro

SOS Autisme France lance également une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?»


Par figaro iconCécile Thibert - le 24/03/2016
L'association SOS Autisme France s'apprête à remettre aux autorités de santé un manifeste comprenant dix propositions visant à combler «des décennies» de retard.

Des parcours de soin hors de prix, un temps de scolarisation limité et un personnel médical non formé: le manifeste rendu public cette semaine par l'association SOS Autisme France est un véritable brûlot contre l'inertie des pouvoirs publics français concernant la prise en charge des 30 000 enfants autistes et de leurs familles. Mais loin d'être une seule critique du système actuel, ce manifeste intitulé «un autiste dans la Cité» et porté par Olivia Cattan, présidente de l'association et mère d'un petit garçon autiste, présente également dix propositions originales. Elaborées lors d'un Tour de France de l'autisme auquel s'est consacrée Olivia Cattan pendant deux ans, elles sont le fruit d'une concertation entre familles, professionnels de santé, auxiliaires de vie scolaire (AVS), enseignants et directeurs d'établissement.

2000 à 3000 euros par mois

Les acteurs qui accompagnent le parcours d'un enfant autiste sont nombreux: pédopsychiatres, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens ou encore ergothérapeutes. Or seules les séances d'orthophonie sont remboursées par la Sécurité sociale. «La psychomotricité fine est essentielle, explique Olivia Cattan. Pour ma part, cela fait deux ans que je n'ai plus les moyens de payer la séance à 80 euros pour mon fils». Dans l'appel de SOS autisme, la prise en charge correcte d'un enfant autiste est estimée entre 2000 et 3000 euros par mois. Des dépenses qualifiées d'«impossibles» pour la grande majorité des familles, et dont le remboursement partiel est réclamé. «Toutes les familles rencontrent des difficultés, en particulier les familles monoparentales qui se trouvent plongées dans des situations extrêmement précaires», raconte la présidente de SOS autisme France.

«Une journée en hôpital de jour coûte 800 euros à la Sécurité sociale, or la prise en charge n'y est pas adaptée, souligne Olivia Cattan. Dans l'attente d'une amélioration, les séances avec les psychologues et les psychomotriciens devraient être remboursés aux familles». Le manifeste fait en particulier le constat d'une absence de suivi des recommandations de la Haute Autorité de santé, qui préconise en outre l'utilisation d'approches comme l'analyse appliquée du comportement (ABA) ou le programme TEACCH .

Pour les auteurs du manifeste, le problème relève en partie de l'insuffisance de personnel formé à ces programmes. Ils proposent donc de créer des filières universitaires plus nombreuses, afin de former les psychologues aux différentes méthodes éducatives. Ils appellent également au recrutement pérenne d'auxiliaires de vie scolaire, sans qui la scolarisation de ces enfants est impossible. Côté médical, ils suggèrent de mettre en place des formations approfondies pour les médecins généralistes et les spécialistes (dentistes, radiologues, gastro-entérologues, ) afin d'améliorer le dépistage précoce et l'accès aux soins.

Une économie souterraine

Autre question soulevée: l'absence d'un organisme de surveillance du travail des psychologues, comme il en existe pour les médecins avec le Conseil de l'Ordre. «En tant que parents, nous sommes dans une telle situation de désespoir que nous pouvons croire n'importe quoi, confie Olivia Cattan. Je me suis faite avoir plusieurs fois par de faux psychologues ou de fausses formations. Il faut que l'État reprenne la main sur l'autisme».

La clé de voûte du manifeste se trouve sans doute dans la neuvième proposition, qui demande la réalisation d'un «grand audit». Celui-ci permettrait d'établir «un état des lieux clair et précis de tous les secteurs concernés (petite enfance, soins, école, )» dans tout le pays. «Le problème est qu'on ne connaît même pas le nombre de personnes autistes en France, s'exclame Olivia Cattan. On ne sait pas combien de structures et de places existent, ni si elles respectent les recommandations de la HAS». Ces données, essentielles pour adapter l'offre aux besoins, pourraient éviter dans l'avenir les déménagements forcés de certaines familles. «Beaucoup partent en Belgique. Mais nous voulons des solutions dans notre pays», déclare Olivia Cattan.

Tandis que la France a été condamnée en février 2014 par le Conseil de l'Europe pour ne pas avoir respecté le droit à la scolarisation des enfants autistes et que le troisième plan autisme, débuté en 2013, touche à sa fin, le chantier reste important. Le 2 avril aura lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. D'ici là, il est prévu que les porteurs du manifeste rencontrent Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, à la fin du mois, afin de lui remettre le manifeste en main propre.

En parallèle de son manifeste, SOS Autisme France a également lancé une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?».