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Autisme : les enfants premières victimes du retard de la France

La France accuse un retard dans le traitement et l’aide des personnes autistes avec seulement un enfant sur cinq seulement recevant l’aide dont il a besoin dénoncent les associations.

Autisme France considère que la France a une vision “obscurantiste” du pays sur ce trouble, plaçant toute sa confiance dans les psychanalystes qui continuent de considérer l’autisme comme une forme de psychose contrairement à tout ce qui se pratique dans le reste de l’Europe.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit l’autisme comme des troubles complexes du développement du cerveau, caractérisés par “des difficultés en matière d’interaction sociale et de communication”, ainsi qu’un “répértoire d’intérêts et d’activités restreint et répétitif.”

Selon la présidente de Danièle Langloys, la manière dont la France aborde les troubles du spectre autistique a des conscéques catastrophique sur la prise en charge des enfants autistes. Ces derniers ne sont pas diagnostiqués à temps, entraînant la plupart du temps pour eux, une exclusion du système scolaire, l’absence de soutien éducatif, placement en institutions ou en hôpital psychatrique ou la surmédication.

Dans une interview accordée à euronews à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril prochain, Danièle Langloys explique que selon elle “personne n’ose mettre à bas la dictature de la psychanalyse qui bloque l’accès au diagnostic et aux interventions efficaces.”

Elle présente une réalité très dur et souvent ignorée du grand public : “En Europe, nous sommes à la traîne : vision obscurantiste de l’autisme, diagnostics peu ou mal posés, discrimination scolaire et professionnelle à l‘égard des personnes autistes, psychiatrisation abusive, défaut de soutien éducatif et social adapté, familles non soutenues, voire dénoncées à l’aide sociale à l’enfance à qui on vole parfois leurs enfants, impossibilité de modifier les formations initiales des professionnels…”

Elle ajoute que les familles se tournent donc de plus en plus vers le secteur libéral pour trouver des solutions de prises en charge : “Les interventions avec des professionnels en libéral choisis par les familles pour leurs compétences, se développent. L’un dans l’autre, il y a peut-être 20 % de prises en charge adaptées mais pour les adultes c’est la misère : pas de diagnostic, pas d’offre de services, et des hospitalisations psychiatriques abusives.”

Mais des psychanalystes refusent de porter seuls l’accusation du retard accumulé. Le psychanalyste Eric Laurent a ainsi déclaré dans une interview à la BBC (traduction en français sur un blog spéalisé) que la psychanalyse était utilisée comme un bouc émissaire et que, selon lui, traiter de manière comportementale le trouble autistique comme un problème de développement du cerveau ne permet pas de remonter à la source du trouble.

La France a été condamnée cinq fois par le Conseil de l’Europe pour discrimination envers les personnes souffrant de trouble du spectre autistique. Danièle Langloys d’ajouter que le comité pour les droits de l’enfant de l’ONU a aussi critiqué la France pour le placement en institution des enfants autistes. Ces remontrances n’ont pourtant pas beaucoup fait changer les choses selon Autisme Europe (AE). Pour Aurélie Baranger, directrice d’AE “il y a eu quelques améliorations mais les aides manquent toujours pour le moment”. Elle ajoute : “La France est souvent nommée et critiquée pour être le pire pays d’Europe sur ce point notamment car on pourrait s’attendre à tellement mieux pour un pays avec une tradition de défense des droits de l’homme. Mais malheureusement ce n’est pas le cas. Il reste beaucoup à faire pour que la situation soit jugée satisfaisante pour les familles des personnes autistes en France.”

Si elle se félicite que la France a arrêté d’exporter le problème vers la Belgique, elle précise que les fonds manquent cruellement pour financer l‘éducation des enfants autistes. Seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés dans le système éducatif conventionnel en France.


La bataille d’une mère en France pour assurer un futur à son fils

Isabelle Kumar, journaliste à euronews, nous livre le récit de son combat contre les autorités françaises concernant la prise en charge de son fil de 15 ans, Elias, qui souffre d’une forme d’autisme. On lui a d’abord expliqué que les retards de développement d’Elias étaient dus à sa forme rare d‘épilépsie résistante aux traitements. Ce n’est qu‘à l‘âge de 12 ans qu’il a été formellement diagnostiqué comme souffrant d’un trouble du spectre autistique.

“J’ai été à la fois furieuse et soulagée de me dire que nous avions peut-être enfin la clé pour pouvoir l’aider à progresser. Mais nous nous trompions. Il est reconnu qu’une intervention précoce est essentielle pour mettre les enfants autistes sur la voix de l’apprentissage. Nous avions clairement raté le coche.

Elias devait alors changer d‘école et nous nous sentions désormais suffisamment armés et informés pour lui offrir l‘éducation qu’il méritait enfin. Mais cela n’a servi qu‘à découvrir qu’il n’existait rien.

Il existe assez de preuves empiriques à l‘étranger pour établir ce dont un enfant ou un adulte autiste à besoin pour réussir. Et pourtant la France s’est placée dans une ornière. Elle refuse d’admettre que l’autisme est un trouble du comportement et s’obstine à croire qu’il s’agit d’un problème psychatrique. Le pays commence à reconnaître ses erreurs mais les racines du mal sont profondes et aucun changement concret ne se passe. Dans notre région, il n’existe que deux ou trois établissements spécialisés dans les troubles autistiques et leur liste d’attente se compte en année.

Les parents sont toujours considérés avec méfiance. Nous n’avons, par exemple, même pas été autorisés à visiter des institutions auxquelles mon fils était éligible. Et celles que j’ai pu effectivement visitées m’ont rempli d’effroi. Des enfants souffrant de toutes sortes d’handicaps intellectuels sont jetés ensemble dans ces établissements dans lesquels j’ai vu ces enfants errer sans but. Une école que j’ai visitée sentait les excréments ; d’autres étaient complètement délabrées. Lorsque j’ai pu parler avec les directeurs et leur demander quels programmes éducatifs ils mettaient en place, j’ai été accusée d‘être agressive, naïve et mal informée.”

Isabelle Kumar a participé à la création de l’association Autisme Ambition Avenir lancée en septembre 2015. Chaque enfant s’y voit remettre un programme d’enseignement personnalisé. Ce projet a reçu les compliments de spécialistes de l’autisme en France et au-delà.

“Après toutes ces années de lutte, notre fils fait enfin des progrès. Je pense qu’il pourrait réussir à parler un jour, parvenir à une certaine forme d’autonomie et même être heureux. Même si notre plus grand souhait est de pouvoir nous développer et de pouvoir aider d’autres enfants et adultes avec notre projet, je ne peux pour autant pas vous dire pendant combien de temps nous allons pouvoir continuer. Nous travaillons contre un système qui regarde le changement et les innovations avec méfiance, un système qui ne sait pas prendre en compte, et encore moins soutenir, une approche pragmatique et concrètement positive, un système qui finalement ne fait montre d’aucun remord et continue son oeuvre aveugle et coupable de la destruction de dizaine de milliers de vies qui auraient pu éclore.”


Les adultes autistes aussi en souffrance

Les enfants ne sont pas les seules victimes de cette situation. Pour Aurélie Baranger, de nombreux adultes aussi ont été abandonnés car ils n’ont jamais été correctement diagnostiqués, en particulier toutes les personnes nées avant les années 1980. Ces dernières subissent depuis des discriminations, notamment des difficultés d’emploi. Elle cite, à titre d’exemple sur ce point, le cas du Royaume-Uni où seulement 15% des adultes souffrant de troubles autistiques ont un emploi à plein temps.

“Nous savons que la génération plus âgée ont très souvent été mal diagnostiquée ou pas diagnostiquée du tout. Et, oui, d’une certaine mesure, on leur a fait défaut. Certaines personnes ne recoivent toujours pas d’aide” s’indigne Aurélie Baranger, “cela peut entraîner des situations dramatiques où des personnes sont complètement livrées à leur sort sans aucune aide, et sont très isolées.”
“Très souvent, ce sont les familles qui doivent s’occuper de leur proche autiste adulte. Et lorsque les parents décèdent ou ne sont plus là pour s’occuper d’elles, ces personnes se retrouvent seules sans aucune aide. Et nous avons déjà vu, dans les médias, le cas d’individus morts car personne n‘était plus là pour prendre soin d’elles. […] Dans certains pays, lorsqu’elles n’ont plus de famille, ces personnes peuvent être envoyées en hôpital psychatrique où elles sont parfois lourdement médicamentées et ne recoivent pas l’aide adaptée au trouble autistique dont elles souffrent.”

Si la sensibilisation à l’austime s’améliore dans certains pays d’Europe, précise Aurélie Baranger, les problèmes pour poser un diagnostic persistent, par exemple en Belgique où cela peut encore prendre plusieurs années. Elle ajoute qu’il existe aussi des difficultés à obtenir des interventions précoces et des aides aux enfants autistiques qui soit fondées scientifiquement. “J’insiste sur la base scientifique, car nous voyons régulièrement des traitements et des thérapies être proposés aux parents alors qu’ils peuvent potentiellement être nefastes aux enfants. Par exemple, récemment, nous avons été mis au courant d’un traitement apparemement proposés à des familles en Croatie basé sur de l’eau de javel. Il s’agit d’une solution, présentée sous le nom de “minéral miracle” ou de “Master Mineral Solution”, contenant de l’eau de javel qui soit-disant traiterait l’autisme ce qui, bien évidemment, est complètement faux. Malheureusement, des parents mal informés et sans accès à une aide sérieuse peuvent être tentés d’essayer n’importe quoi.” Une enquête de la BBC avait montré qu’un tel traitement était aussi en circulation au Royaume-Uni, poussant la Food Standards Agency à republier un avertissement concernant ce produit qui provoque “nausées sévères, vomissements et diarrhée” et peut entraîner la mort.

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, l’association Autism Europe a publié un manifeste pour améliorer les conditions de vie des personnes autistes. Il comprend un appel aux institutions européennes pour développer un véritable plan d’action sur l’autisme afin d’améliorer la détection et le diagnostic des troubles autistiques, de promouvoir les traitements et thérapies scientifiquement prouvées et encourager des études sur la prévalence des troubles.