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"Au bonheur d'Elise"
31 mars 2016

Daniel Tammet, atteint d'asperger et vrai génie - le Petit Journal du 31 mars 2016

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31 mars 2016

Josef Schovanec : philosophe et autiste - Le Grand Journal du 31mars 2016

31 mars 2016

Schtroumpf déjà en bleu pour le 2 avril !

stroumf bleuschtroumpf

31 mars 2016

Autisme : les enfants premières victimes du retard de la France

30/03 21:02 CET

Autisme : les enfants premières victimes du retard de la France

La France accuse un retard dans le traitement et l’aide des personnes autistes avec seulement un enfant sur cinq seulement recevant l’aide dont il a besoin dénoncent les associations.

Autisme France considère que la France a une vision “obscurantiste” du pays sur ce trouble, plaçant toute sa confiance dans les psychanalystes qui continuent de considérer l’autisme comme une forme de psychose contrairement à tout ce qui se pratique dans le reste de l’Europe.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit l’autisme comme des troubles complexes du développement du cerveau, caractérisés par “des difficultés en matière d’interaction sociale et de communication”, ainsi qu’un “répértoire d’intérêts et d’activités restreint et répétitif.”

Selon la présidente de Danièle Langloys, la manière dont la France aborde les troubles du spectre autistique a des conscéques catastrophique sur la prise en charge des enfants autistes. Ces derniers ne sont pas diagnostiqués à temps, entraînant la plupart du temps pour eux, une exclusion du système scolaire, l’absence de soutien éducatif, placement en institutions ou en hôpital psychatrique ou la surmédication.

Dans une interview accordée à euronews à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril prochain, Danièle Langloys explique que selon elle “personne n’ose mettre à bas la dictature de la psychanalyse qui bloque l’accès au diagnostic et aux interventions efficaces.”

Elle présente une réalité très dur et souvent ignorée du grand public : “En Europe, nous sommes à la traîne : vision obscurantiste de l’autisme, diagnostics peu ou mal posés, discrimination scolaire et professionnelle à l‘égard des personnes autistes, psychiatrisation abusive, défaut de soutien éducatif et social adapté, familles non soutenues, voire dénoncées à l’aide sociale à l’enfance à qui on vole parfois leurs enfants, impossibilité de modifier les formations initiales des professionnels…”

Elle ajoute que les familles se tournent donc de plus en plus vers le secteur libéral pour trouver des solutions de prises en charge : “Les interventions avec des professionnels en libéral choisis par les familles pour leurs compétences, se développent. L’un dans l’autre, il y a peut-être 20 % de prises en charge adaptées mais pour les adultes c’est la misère : pas de diagnostic, pas d’offre de services, et des hospitalisations psychiatriques abusives.”

Mais des psychanalystes refusent de porter seuls l’accusation du retard accumulé. Le psychanalyste Eric Laurent a ainsi déclaré dans une interview à la BBC (traduction en français sur un blog spéalisé) que la psychanalyse était utilisée comme un bouc émissaire et que, selon lui, traiter de manière comportementale le trouble autistique comme un problème de développement du cerveau ne permet pas de remonter à la source du trouble.

La France a été condamnée cinq fois par le Conseil de l’Europe pour discrimination envers les personnes souffrant de trouble du spectre autistique. Danièle Langloys d’ajouter que le comité pour les droits de l’enfant de l’ONU a aussi critiqué la France pour le placement en institution des enfants autistes. Ces remontrances n’ont pourtant pas beaucoup fait changer les choses selon Autisme Europe (AE). Pour Aurélie Baranger, directrice d’AE “il y a eu quelques améliorations mais les aides manquent toujours pour le moment”. Elle ajoute : “La France est souvent nommée et critiquée pour être le pire pays d’Europe sur ce point notamment car on pourrait s’attendre à tellement mieux pour un pays avec une tradition de défense des droits de l’homme. Mais malheureusement ce n’est pas le cas. Il reste beaucoup à faire pour que la situation soit jugée satisfaisante pour les familles des personnes autistes en France.”

Si elle se félicite que la France a arrêté d’exporter le problème vers la Belgique, elle précise que les fonds manquent cruellement pour financer l‘éducation des enfants autistes. Seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés dans le système éducatif conventionnel en France.


La bataille d’une mère en France pour assurer un futur à son fils

Isabelle Kumar, journaliste à euronews, nous livre le récit de son combat contre les autorités françaises concernant la prise en charge de son fil de 15 ans, Elias, qui souffre d’une forme d’autisme. On lui a d’abord expliqué que les retards de développement d’Elias étaient dus à sa forme rare d‘épilépsie résistante aux traitements. Ce n’est qu‘à l‘âge de 12 ans qu’il a été formellement diagnostiqué comme souffrant d’un trouble du spectre autistique.

“J’ai été à la fois furieuse et soulagée de me dire que nous avions peut-être enfin la clé pour pouvoir l’aider à progresser. Mais nous nous trompions. Il est reconnu qu’une intervention précoce est essentielle pour mettre les enfants autistes sur la voix de l’apprentissage. Nous avions clairement raté le coche.

Elias devait alors changer d‘école et nous nous sentions désormais suffisamment armés et informés pour lui offrir l‘éducation qu’il méritait enfin. Mais cela n’a servi qu‘à découvrir qu’il n’existait rien.

Il existe assez de preuves empiriques à l‘étranger pour établir ce dont un enfant ou un adulte autiste à besoin pour réussir. Et pourtant la France s’est placée dans une ornière. Elle refuse d’admettre que l’autisme est un trouble du comportement et s’obstine à croire qu’il s’agit d’un problème psychatrique. Le pays commence à reconnaître ses erreurs mais les racines du mal sont profondes et aucun changement concret ne se passe. Dans notre région, il n’existe que deux ou trois établissements spécialisés dans les troubles autistiques et leur liste d’attente se compte en année.

Les parents sont toujours considérés avec méfiance. Nous n’avons, par exemple, même pas été autorisés à visiter des institutions auxquelles mon fils était éligible. Et celles que j’ai pu effectivement visitées m’ont rempli d’effroi. Des enfants souffrant de toutes sortes d’handicaps intellectuels sont jetés ensemble dans ces établissements dans lesquels j’ai vu ces enfants errer sans but. Une école que j’ai visitée sentait les excréments ; d’autres étaient complètement délabrées. Lorsque j’ai pu parler avec les directeurs et leur demander quels programmes éducatifs ils mettaient en place, j’ai été accusée d‘être agressive, naïve et mal informée.”

Isabelle Kumar a participé à la création de l’association Autisme Ambition Avenir lancée en septembre 2015. Chaque enfant s’y voit remettre un programme d’enseignement personnalisé. Ce projet a reçu les compliments de spécialistes de l’autisme en France et au-delà.

“Après toutes ces années de lutte, notre fils fait enfin des progrès. Je pense qu’il pourrait réussir à parler un jour, parvenir à une certaine forme d’autonomie et même être heureux. Même si notre plus grand souhait est de pouvoir nous développer et de pouvoir aider d’autres enfants et adultes avec notre projet, je ne peux pour autant pas vous dire pendant combien de temps nous allons pouvoir continuer. Nous travaillons contre un système qui regarde le changement et les innovations avec méfiance, un système qui ne sait pas prendre en compte, et encore moins soutenir, une approche pragmatique et concrètement positive, un système qui finalement ne fait montre d’aucun remord et continue son oeuvre aveugle et coupable de la destruction de dizaine de milliers de vies qui auraient pu éclore.”


Les adultes autistes aussi en souffrance

Les enfants ne sont pas les seules victimes de cette situation. Pour Aurélie Baranger, de nombreux adultes aussi ont été abandonnés car ils n’ont jamais été correctement diagnostiqués, en particulier toutes les personnes nées avant les années 1980. Ces dernières subissent depuis des discriminations, notamment des difficultés d’emploi. Elle cite, à titre d’exemple sur ce point, le cas du Royaume-Uni où seulement 15% des adultes souffrant de troubles autistiques ont un emploi à plein temps.

“Nous savons que la génération plus âgée ont très souvent été mal diagnostiquée ou pas diagnostiquée du tout. Et, oui, d’une certaine mesure, on leur a fait défaut. Certaines personnes ne recoivent toujours pas d’aide” s’indigne Aurélie Baranger, “cela peut entraîner des situations dramatiques où des personnes sont complètement livrées à leur sort sans aucune aide, et sont très isolées.”
“Très souvent, ce sont les familles qui doivent s’occuper de leur proche autiste adulte. Et lorsque les parents décèdent ou ne sont plus là pour s’occuper d’elles, ces personnes se retrouvent seules sans aucune aide. Et nous avons déjà vu, dans les médias, le cas d’individus morts car personne n‘était plus là pour prendre soin d’elles. […] Dans certains pays, lorsqu’elles n’ont plus de famille, ces personnes peuvent être envoyées en hôpital psychatrique où elles sont parfois lourdement médicamentées et ne recoivent pas l’aide adaptée au trouble autistique dont elles souffrent.”

Si la sensibilisation à l’austime s’améliore dans certains pays d’Europe, précise Aurélie Baranger, les problèmes pour poser un diagnostic persistent, par exemple en Belgique où cela peut encore prendre plusieurs années. Elle ajoute qu’il existe aussi des difficultés à obtenir des interventions précoces et des aides aux enfants autistiques qui soit fondées scientifiquement. “J’insiste sur la base scientifique, car nous voyons régulièrement des traitements et des thérapies être proposés aux parents alors qu’ils peuvent potentiellement être nefastes aux enfants. Par exemple, récemment, nous avons été mis au courant d’un traitement apparemement proposés à des familles en Croatie basé sur de l’eau de javel. Il s’agit d’une solution, présentée sous le nom de “minéral miracle” ou de “Master Mineral Solution”, contenant de l’eau de javel qui soit-disant traiterait l’autisme ce qui, bien évidemment, est complètement faux. Malheureusement, des parents mal informés et sans accès à une aide sérieuse peuvent être tentés d’essayer n’importe quoi.” Une enquête de la BBC avait montré qu’un tel traitement était aussi en circulation au Royaume-Uni, poussant la Food Standards Agency à republier un avertissement concernant ce produit qui provoque “nausées sévères, vomissements et diarrhée” et peut entraîner la mort.

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, l’association Autism Europe a publié un manifeste pour améliorer les conditions de vie des personnes autistes. Il comprend un appel aux institutions européennes pour développer un véritable plan d’action sur l’autisme afin d’améliorer la détection et le diagnostic des troubles autistiques, de promouvoir les traitements et thérapies scientifiquement prouvées et encourager des études sur la prévalence des troubles.

31 mars 2016

Sport adapté et autisme

article publié sur le site de l'Ordre de Malte

La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est célébrée chaque année, à la date du 2 avril. A cette occasion, le Secrétaire général de l'ONU, M. Ban Ki-moon, lance un appel pour que "les droits des personnes atteintes d’autisme soient mieux respectés et pour qu’elles puissent participer pleinement à notre famille humaine diverse et y être intégrées en tant qu’éléments de valeur".

« La participation et l’engagement actif et sur un pied d’égalité des personnes atteintes d’autisme sont indispensables à l’instauration d’une société où nul n’est laissé de côté. »
Ban Ki-moon, Secrétaire général de l'ONU

 

sport autisme philerme mars2016 2Depuis plus de 20 ans, l'Ordre de Malte France accueille et accompagne des personnes atteintes d'autisme dans ses Maisons d'Accueil Spécialisées, Foyers d'Accueil Spécialisés et Foyer de vie. Ses principaux objectifs sont de favoriser l'autonomie et le bien-être du résident ainsi que son insertion dans la cité. Pour cela nos établissements font souvent preuve d'innovation, comme la Maison Notre Dame de Philerme en Haute-Savoie qui a placé le sport et la pratique physique au cœur de son accompagnement.

Les 20 résidents de l’établissement ont accès à une salle de sport tout équipée, et peuvent aussi pratiquer des sports en extérieur : randonnée, vélo, escalade, équitation, plongée, basket, ski,... Une éducatrice en sport adapté accompagne les résidents dans leur pratique sportive, en fonction des projets de vie de chacun. "Les difficultés motrices, ainsi que l’appréhension, la crainte, ou les problèmes de compréhension peuvent être un frein à la pratique sportive, explique Loic Surget, directeur de l’établissement. Nous veillons donc à adapter cette pratique en fonction des besoins et des aptitudes du résident. L’objectif est de travailler sur ses capacités pour l’aider à se mobiliser et à se dépasser."

sport autisme philerme mars2016 3Les bénéfices du sport adapté sont nombreux : maintien du tonus musculaire, prévention du vieillissement, canalisation de l’énergie... Il offre surtout un espace d’apprentissage unique qui favorise la communication et la socialisation du résident. Proposer des activités sportives permet d’offrir un quotidien plus riche aux personnes atteintes d’autisme, mais aussi à toute l’équipe soignante qui les accompagne. Enfin, le sport n’a pas qu’une visée thérapeutique. C’est aussi un moment de détente et de plaisir que les résidents peuvent partager avec leur entourage. Ça sera le cas lors de la prochaine sortie organisée par la Maison Notre Dame de Philerme, qui réunira les résidents et leur famille autour d’une même activité : le ski assis !

Une personne sur 100 atteinte d’autisme
Selon l'Inserm, en France, 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un Trouble Envahissant du Développement (TED), dont la forme la plus connue est l'autisme. En 1960, 1 enfant sur 2000 était atteint d'autisme, aujourd'hui, ce chiffre a été multiplié par 20 (1 enfant sur 100), voir un sur 68 aux Etats-Unis, selon les dernières études. L'autisme se caractérise par des troubles du comportement, des difficultés de communication et des problèmes d'interactions sociales. On ignore encore aujourd'hui la cause exacte de l'autisme, et il n'existe aucun traitement médicamenteux pour en guérir. En revanche, un dépistage précoce peut permettre une prise en charge rapide. La mise en place d'un traitement éducatif aidera les enfants atteints d'autisme à se développer et à s'intégrer.
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31 mars 2016

Lanceurs d'alerte : le milieu médico social

article publié sur médiacoop

Lanceurs d'alerte : le milieu médico social - LE FILM

Bernadette et Céline dénoncent des dysfonctionnements au sein de l'Institut Medico-Educatif dans lequel elles travaillent, à des périodes différentes. Les deux sont pourtant témoins des mêmes choses...Les enfants handicapés ne sont pas repectés, tant dans leur intimité que dans leur prise en charge...

Une bataille voire une guerre se met en place...elles deviennent les femmes à abattre et tous les coups sont permis...

 

Nous revenons avec elles sur cette longue descente aux enfers...De ce jour ou elles prennent la parole pour dénoncer ce qu'elles n'acceptent plus à aujourd'hui...

31 mars 2016

Voir ou revoir Presque comme les autres + débat sur France 2 + Le cerveau d'Hugo

Le film :

tiret vivre fmhttp://www.streamingcoin.com/3674-presque-comme-les-autres.html

Diffusé le mer. 30-03-16 à 21h00

Série & fiction | 80'| Encore 6 jours en replay | Tous publics | |

De R. Bertrand

Avec J. M. Parmentier, B. Campan, C. Dupont, M. A. Chazel, M. Bier et C. Rossignol de la Ronde

L'épisode : Séverine et Christophe, comédiens, sont de jeunes parents amoureux. Ils ont un fils, Tom. A 3 ans, le petit garçon ne parle pas, crie souvent, dort difficilement, a des comportements étranges. Leur vie professionnelle et sociale devient difficile. Aucune baby-sitter ne consent à revenir garder Tom, la crèche le renvoie, les grands-parents sont dépassés. Séverine, exténuée par les nuits sans sommeil, met sa carrière en sourdine, Christophe se réfugie dans le travail, l’alcool et les églises. Les amis s’éloignent. Pédiatres, ORL, psychiatres : tous ont un discours culpabilisateur, surtout pour la mère, aucun ne se risque à présenter un diagnostic. Ils cherchent une maladie, pas un handicap et minimisent le problème. Pourtant, Tom est autiste. Quand le diagnostic tombe enfin, la famille peut commencer à avancer...

La série : Séverine et Christophe, comédiens, sont de jeunes parents amoureux. Ils ont un fils, Tom. A 3 ans, le petit garçon ne parle pas, crie souvent, dort difficilement, a des comportements étranges. Leur vie professionnelle et sociale devient difficile. Aucune baby-sitter ne consent à...

Le débat :

tiret vivre fmhttp://pluzz.francetv.fr/videos/autisme_le_combat_des_familles_,137652484.html

Débat : autisme, le combat des familles

Diffusé le mer. 30-03-16 à 22h20

Info | 65'| Encore 6 jours en replay | Tous publics |

Avec J. Bugier, B. Campan et S. Neuville

L'émission : Encore méconnu, l'autisme est un handicap dont on ne guérit pas mais avec lequel il est possible de vivre un peu mieux. On estime aujourd'hui à 660 000 le nombre de personnes autistes en France, dont environ 153 000 enfants et adolescents de moins de 20 ans. Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, débat au côté de professionnels, de spécialistes de ce trouble, mais aussi des familles, venues livrer leur témoignage et raconter leur histoire, qui s'apparente souvent à un parcours du combattant. Quel traitement accorde aujourd'hui le pays à ce handicap, déclaré «grande cause nationale» en 2012 ?

Le programme : Encore méconnu, l'autisme est un handicap dont on ne guérit pas mais avec lequel il est possible de vivre un peu mieux. On estime aujourd'hui à 660 000 le nombre de personnes autistes en France, dont environ 153 000 enfants et adolescents de moins de 20 ans. Ségolène Neuville,...

Le 2ème film : Le cerveau d'Hugo

tiret vivre fmhttp://www.france2.fr/emission/le-cerveau-dhugo/diffusion-du-30-03-2016-23h25

Replay disponible encore 6 jours et 5 heures

Résumé

Hugo est né avec cet handicap qu'on appelle l'autisme. Il aime se décrire comme un martien au pays des «neurotypiques», les être humains dits normaux. Ce petit garçon est une véritable énigme. Doué d'une intelligence remarquable, il est même un génie dans son domaine : le piano. Ce documentaire-fiction, avec la voix de Sophie Marceau, raconte son histoire depuis sa naissance jusqu'à ses 22 ans. C'est l'acteur Thomas Coumans qui endosse son rôle, et Arly Jover qui prend celui de sa mère. La fiction est complétée par des images d'archives, des témoignages d'enfants touchés par la maladie et ceux de leurs parents, pour retracer l'histoire de l'autisme.

Autres
Sophie Révil / Réalisateur
31 mars 2016

Le débat de France 2 à 22h20 sur l'autisme fait exploser l'audience

article publié sur jeanmarcmorandini.com

 

 

Hier soir, à 22h20, après le téléfilm "Presque comme les autres", France 2 diffusait un débat en seconde partie de soirée.

Le programme, présenté par Julian Bugier, a réuni 3.165.000 téléspectateurs et 17,8 % de part de marché.

Le journaliste recevait notamment Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, et l'acteur Bernard Campan.

31 mars 2016

Vidéo > Autisme : une méthode pour sortir de l'enfermement

Ajoutée le 31 mars 2016

Journée nationale de sensibilisation à l'autisme ce samedi 2 avril. La méthode ABA, qui repose sur des stimulations permanentes de l'enfant, avec récompenses à la clé, commence à faire des émules en France après son succès aux Etats-Unis.

31 mars 2016

Tous unis face à l'autisme - Sud-Ouest

Tous unis face à l’autisme – Sud-Ouest

31 03 2016

http://www.sudouest.fr/2016/03/30/tous-unis-face-a-l-autisme-2316120-3131.php

images

La quatorzième assemblée générale de Lo Camin, association de parents qui se consacre à l’aide aux personnes atteintes d’autisme en Sud-Gironde, s’est déroulée vendredi soir à Saint-Macaire. Le président, Christophe Merle, a dressé le bilan moral 2015-2016, en reprenant les trois axes fondateurs :…

La quatorzième assemblée générale de Lo Camin, association de parents qui se consacre à l’aide aux personnes atteintes d’autisme en Sud-Gironde, s’est déroulée vendredi soir à Saint-Macaire. Le président, Christophe Merle, a dressé le bilan moral 2015-2016, en reprenant les trois axes fondateurs : aider, défendre, sensibiliser.

En effet, l’aide et le conseil aux familles prennent désormais de multiples formes : réunions conviviales mensuelles d’entraide, groupes de paroles encadrés par des professionnels, financement de colloques et formations, développement d’une médiathèque, organisation de loisirs familiaux, avances financières solidaires ou réponses aux interrogations de parents hors associations.

Également, la défense des intérêts des personnes avec autisme passe par le fait de les représenter dans un certain nombre d’instances comme le CG3A (Collectif girondin des associations autour de l’autisme), l’IME de Saint-Macaire, l’Adiaph de Verdelais, l’association Alterne ou le Comité technique régional autisme d’Aquitaine.

Mais il s’agit aussi d’œuvrer pour une prise en charge adaptée de ces personnes. C’est ainsi qu’existe, pour les plus jeunes, depuis octobre 2013, un programme d’éducation à domicile cofinancé par l’association et les parents concernés. C’est également dans ce cadre que, pour les plus grands, Lo Camin travaille depuis plusieurs années, en collaboration avec l’Adiaph, à la conception d’un foyer d’accueil médicalisé pour adultes autistes. Enfin, l’information et la sensibilisation s’adressent tant à l’opinion publique qu’aux professionnels de l’éducation ou de la santé, avec l’organisation de conférences. Par ailleurs, une nouvelle plaquette de l’association a été élaborée et le blog, régulièrement actualisé, s’est enrichi

Des dates importantes

Avant de clore la séance, quelques dates importantes ont été rappelées : samedi après-midi, place Pey-Berland à Bordeaux, des stands d’information et animations musicales seront tenus à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme; lundi à 20 heures, la conférence annuelle du CG3 se tiendra dans la salle de l’Athénée à Bordeaux.

Enfin, le mercredi 15 juin à 20 h 30, au centre culturel des Carmes de Langon, le duo Les Virtuoses viendra donner un concert exceptionnel au bénéfice de Lo Camin. Les billets sont d’ores et déjà en vente.

Réservations pour le spectacle : 06 31 47 41 80. Toutes les informations de l’association sont sur son site : www.locamin.unblog.fr.

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31 mars 2016

Autisme : le combat d'une mère pour son fils

logo france 2

article publié sur le site de France tv info

Une équipe de France 2 a recueilli le témoignage d'une mère qui livre la bataille de sa vie pour son fils autiste.


Autisme : le combat d'une mère pour son fils

France 2

Francetv info

Mis à jour le 30/03/2016 | 21:29, publié le 30/03/2016 | 21:29

À quelques jours de la journée mondiale de l'autisme le 2 avril, une équipe de France 2 a recueilli le témoignage de la mère de Tristan, 14 ans, atteint d'une forme d'autisme sévère. "Il a commencé comme un petit enfant tout à fait normal, très éveillé, et puis, rapidement, il s'est mis à tapoter sur des objets, répéter des phrases en boucle. Et puis il s'opposait de manière vraiment systématique. Il s'est mis à tout détruire et à hurler, puis au final à être en crise permanente", raconte Anne-Sophie Ferry à France 2. Épuisée, la mère de Tristan confie avoir "régulièrement supplié le ciel de me rendre malade. D'avoir un infarctus, n'importe quoi, juste pour rester au lit".

Une mère à bout de souffle

À 4 ans, Tristan est devenu incontrôlable, et les psychologues avancent une explication : sa mère l'étouffe de son amour. C'est à ses 8 ans que le diagnostic tombe enfin : il est atteint d'un autisme sévère. Anne-Sophie Ferry, divorcée, ne travaille plus. Elle consacre tout son temps à trouver des solutions pour soigner son fils. Une méthode basée sur la récompense va changer leur vie. Chaque mois, Anne-Sophie Ferry vit avec 1 100 euros d'aides. Son seul espoir aujourd'hui est de trouver une structure d'accueil adaptée pour son fils. "Là je suis complètement au bout. J'ai vraiment besoin de relais, mais un bon relais", lance-t-elle au micro de France 2.

31 mars 2016

L'autisme en débat

L'autisme en débat

Dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, France 2 a programmé le mercredi 30 mars (après un après-midi où l’émission « Toute une histoire » abordait ce thème), une soirée consacrée à ce sujet.

 Étaient prévus : la diffusion de 2 films, « Presque comme les autres » et « Le cerveau d’Hugo », entre les 2, un débat.
 

 

J'ai visionné ce débat hier (j'avais déjà vu les 2 films). J’y ai trouvé de bons débatteurs, pas trop coupés par l'animateur (pour une fois !).
 
Une petite rectification à faire peut-être par rapport à ce qui a été dit : l'autisme est un trouble neuro-développemental, la situation de handicap intervient lors de la confrontation de ce trouble avec un environnement inadapté. 
 
Une maman extraordinaire (comme le sont souvent les parents d’enfants extraordinaires !), un président de collectif d’associations, une charmante jeune femme, atteinte du syndrome d’Asperger, avec cette prosodie si particulière bien révélatrice de son syndrome, une ministre en charge du handicap, un professeur d’hôpital, une enseignante spécialisée responsable d’une unité d’enseignement en maternelle autisme et l’interprète du 1er film, composaient ce panel intéressant.

Le retard de la France, la mainmise de la psychanalyse sur l’autisme, l’errance de diagnostic, l’absence d’interventions recommandées, de formations adéquates, la déscolarisation, les signalements abusifs à l’aide à l’enfance, la situation tragique des adultes : tout le bilan y est passé, sans compromis.

On a pu voir que tous étaient à peu près d’accord sur ces points, y compris que le plan autisme 3 avait comme ligne de suivre les recommandations de la Haute autorité de santé en matière d’interventions mais que, sur le terrain, leur application restait très problématique. La ministre a rappelé que les recommandations pour les adultes étaient en cours, Autisme France y participe.

Surtout, tous reconnaissaient que la seule véritable avancée du plan autisme consistait en la création des unités d’enseignement en maternelle autisme, prévues au nombre de 100 mais qui seraient 110 l’année prochaine. Hélas, c’est bien trop peu pour répondre à tous les besoins, mais cela prouve que c’est possible.

Je vois parfois sur les réseaux sociaux que ces unités sont décriées, par rapport au fait qu’elles ne scolarisent pas les enfants dans les classes ordinaires. C’est, à mon humble avis, un faux procès.

Tout d’abord, ces unités s’adressent à un public d’enfants considérés comme « non-scolarisables » (avec des déficits ou des troubles si importants qu’une scolarisation, même avec un accompagnant à plein temps, serait impossible). Elles se trouvent dans l’école, et c’est l’enseignant qui en est le maître d’œuvre, et non pas le personnel du médico-social qui est dans cette classe.

Car nos enfants ont besoin d’éducateurs, d’orthophonistes, de psychomotriciens, etc. Et ces métiers (à mon grand regret d’ailleurs) dépendent en France du médico-social, et non pas de l’Éducation nationale, comme en Belgique.

Ils sont en tout 7 adultes pour 7 enfants, du 1 pour 1, sans qu’un adulte soit dévoué à un enfant en particulier, mais pour que tous les enfants bénéficient des différentes interventions, afin de favoriser l’apprentissage de l’autonomie.
De plus, sur certaines périodes (récréations, cantines, sorties scolaires…) voire certains cours, ces élèves se retrouvent avec les élèves des autres classes.
Enfin, dès que leurs progrès l’ont rendu possible, les enfants sont scolarisés dans les classes ordinaires. C’est le but de ces interventions intensives précoces.

Maintenant, je pense avec émotion à l’enfant qui a inspiré ces classes. Celui qui n’était pas du tout comme les autres, et qui, grâce à un dispositif spécialisé en enseignement maternel dans un autre pays, l’est devenu. Presque. Aujourd’hui, il est en voyage scolaire pour les vacances de Pâques. Avec ses copains ordinaires, sans aide, sans qu’ils se soient même aperçus de sa différence.

Et il va au collège, sans aide, il est même parmi les meilleurs élèves de son école, une école pourtant réputée difficile, que les parents d’enfants à haut potentiel de la région choisissent pour cette raison, mais très ouverte à la différence.

  
Quand Wolfgang reviendra, je lui expliquerai que, grâce à lui, des centaines d’enfants en France et leur famille ont bénéficié d’une chance. 

Puisse qu’un jour, il puisse enfin être fier de sa différence, et non plus en avoir honte. Mon extra, extra-ordinaire fils.
 

 

30 mars 2016

Yoda aussi soutient la journée bleue - samedi 2 avril journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

yoda aussi soutient la journée bleue

30 mars 2016

Voir ou revoir l'émission Toute une histoire sur France 2 - 30.3.2016

logo france 2

Ajoutée le 30 mars 2016

A l’occasion de la journée mondiale de l’Autisme, nous recevrons quatre mères. 4 combattantes qui ont pour point commun d’avoir un enfant atteint de troubles autistiques. Elles nous raconteront leur combat et leur quotidien. Parmi elles, Lydia qui vient de découvrir l’autisme de son fils Huggo âgé de 3 ans et demi. Elle n’a aucune idée de ce qui l’attend dans les années à venir et participe à l’émission pour en savoir plus.

Quant à Estelle, Magali et Olivia, elles se battent pour changer le regard de la société sur l’autisme et pour donner un avenir à leurs fils.

30 mars 2016

Communiqué de presse de Vaincre l'Autisme du 29 mars 2016

Autisme : un système défaillant et un manque de courage politique

UNE CAMPAGNE DE SENSIBILISATION DE L’ETAT QUI CACHE LES VERITABLES PROBLEMES

A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril prochain, le Ministère de la Santé a dévoilé aujourd’hui sa campagne de sensibilisation à l’autisme.

VAINCRE L’AUTISME reconnait qu’il est bien que l’État lance une campagne de sensibilisation qui peut permettre au Grand Public de mieux connaître le trouble de l’autisme mais regrette fortement que le sujet soit basé sur un fond poétique plutôt que de traiter du vrai problème de santé publique qu’est l’autisme. Cela ne trompera pas les familles qui vivent dans le désarroi, dans la réalité dénoncée par le Conseil de l’Europe et par la majorité des Institutions. Il faut donc rappeler qu’il y a une inertie des pouvoirs publics, car c’est l’État qui finance des prises en charges inadaptées, c’est l’État qui empêche la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire et c’est l’État qui se contente de mesurettes pour faire face au grave problème de santé publique qu’est l’autisme. C’est donc l’État encore qui ne met pas en place des mesures coercitives pour que les professionnels respectent les données actuelles de la Science et de la médecine. C’est l’État qui n’accorde pas les budgets nécessaires à la mise en place des structures développées par les associations et les familles et c’est l’État qui n’accorde pas les financements des prises en charge libérales que les familles financent de leur propre denier…

Pourtant la France est dotée de compétences et d’innovations, mises en place par les familles et les professionnels qui ont des résultats probants ; notre pays n’a plus besoin de se référer aux pays nordiques ou aux États-Unis car nos propres prises en charge sont efficaces. Le malheur est l’inertie des décideurs qui fait défaut au développement de ces prises en charge et leur incapacité à résister aux lobbies qui obtiennent tous les financements.

 

LA DISCRIMINATION ETATIQUE ET L’ABSENCE D’ETAT DE DROIT

L’autisme a longtemps été traité, et l’est encore, comme une maladie psychiatrique ou psychique. Dans leur lutte, les associations de familles ont pu faire reconnaître l’autisme comme handicap. Ni l’un, ni l’autre ne convient à la définition de l’autisme. Ainsi, tout ce que le système propose et tout ce que la politique de santé publique met en place n’est pas adapté dans le sens où on y applique que des procédures liées à la prise en charge psychiatrique ou à la prise en charge du handicap. Par cette incohérence, le législateur n’a pas et ne reconnait pas l’autisme tel qu’il est définit par l’OMS sur le plan neurologique, biologique et donc ne reconnait pas les besoins des personnes qui sont affectées par l’autisme.

C’est ainsi que l’on peut constater que des personnes autistes subissent une discrimination étatique, institutionnelle ; de ce fait les personnes autistes et leurs familles sont marginalisées, ce qui constitue une absence d’État de droit. C’est ainsi qu’ils n’accèdent pas à leurs droits communs comme chaque citoyen.


UNE ERREUR DE PILOTAGE

La politique de santé mise en place n’est pas adaptée : le défaut vient du pilotage de l’autisme en France, car le sujet est piloté par le Secrétariat d’État chargé du Handicap, alors qu’il s’agit d’un problème grave de santé publique qui doit être piloté par les Ministères de la Santé, de l’Éducation Nationale et le Ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur.

En effet, seulement 10% des causes de l’autisme sont découvertes. Le Ministère de la Recherche doit mettre en place une véritable politique de développement de la recherche pour découvrir les causes et les traitements pour l’autisme ; il doit aussi mettre en place un programme de formation pour l’éducation des professionnels de la santé. Ainsi une véritable lutte contre la maladie peut être menée.

Quant au Ministère de l’Éducation Nationale, il doit être en charge de la prise en charge de l’autisme et doit recevoir les budgets pour la prise en charge des personnes autistes, étant donné que l’éducation et la scolarisation en milieu ordinaire donnent des résultats probants.

Pour ce faire, le Premier Ministre doit séparer les budgets entre l’éducatif et le sanitaire : actuellement ce qui verrouille le système est que les prises en charge ne sont financées que par la sécurité sociale, et à ce titre les seules prises en charges qui se développent sont sanitaires, médico-sociales et non éducatives.
Ces deux Ministères brillent par leur absence dans la problématique de l’autisme alors que leur implication est fondamentale face à ce fléau.

Quant au Ministère de la Santé, il doit impérativement se préoccuper de la mise en place d’un véritable plan de montées en compétences pour les professionnels de santé publique, pour le dépistage de l’autisme. Il doit se préoccuper également de mener une véritable lutte contre les traitements inadaptés qui sont pratiqués au sein des Institutions Publiques et sont financées par le contribuable. Aussi, il doit agir contre toutes les prises en charge et traitements non-avérés qui deviennent nocifs pour la santé des personnes autistes, notamment l’internement psychiatrique et les prescriptions des psychotropes comme l’alternative aux carences de prises en charge adaptées.

 

CE QUE L’ETAT DOIT FAIRE

Pour que la France rattrape son retard, elle doit donc :

-Procéder à la réalisation d’une étude épidémiologique pour connaître les prévalences du nombre de personnes autistes en France ;

-Procéder à la réalisation d’une étude médico-économique pour connaître le coût de l’autisme en France

-diligenter une commission parlementaire pour effectuer un état des lieux de la situation des personnes autistes en France, organiser des États généraux ou Assises Nationales pour l’autisme et aux vues des résultats de l’ensemble de ces études, procéder à la mise en place d’une législation adaptée reconnaissant l’autisme et les besoins spécifiques des personnes autistes, tout en garantissant l’accès à leurs droits communs.  

 

CE QUE L’ASSOCIATION FAIT ET REVENDIQUE

VAINCRE L’AUTISME revendique de l’État qu’il agisse :

-Pour la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l’abolition des prises en charge inadaptées

-Pour l’accès à l’éducation adaptée, à la prise en charge efficiente et bienveillante

-Pour la scolarisation effective des enfants autistes dans l’École de la République

-Pour le développement des établissements d’Excellence pour l’autisme

-Pour le développement de la Recherche, la découverte des causes et des traitements pour l’autisme

Ces revendications seront portées lors de La Marche de l’Espérance, regroupant familles, enfants, professionnels, amis, le samedi 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui partira du Parvis de l’Hôtel de Ville à 14h. Le cortège prendra la rue de Rivoli, passera devant la Place de la Concorde et s’arrêtera devant l’Assemblée Nationale. VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation massive pour que la situation des personnes autistes change réellement.

30 mars 2016

Baloo aussi soutient la journée bleue - 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

baloo tous en bleu 2 avril 2016

30 mars 2016

A Attiches, le foyer pour adultes autistes inauguré un an après son ouverture

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

Anne-Gaëlle Dubois

Jeudi, le foyer d’accueil pour adultes autistes d’Attiches a été officiellement inauguré en présence de Jean-René Lecerf, président du Département, du maire d’Attiches, Luc Foutry et de nombreux élus du secteur. Pour les parents qui ont porté le projet à bout de bras, c’est une victoire.

L’inauguration s’est fait attendre, puisque le foyer pour autistes médicalisé (FAM) À l’Orée de la forêt, a ouvert il y a 11 mois. Mais finalement, c’est un temps court quand on regarde l’histoire de cette structure… Il y a plus de dix ans que les premiers contacts avaient été pris par l’association de parents d’enfants autistes (désormais Autisme 59-62) avec le maire Luc Foutry, d’emblée favorable au projet. Les embûches administratives n’ont pas manqué… Jusqu’au soutien en 2008 du Département et de l’Agence régionale de santé.

Trente-deux adultes autistes

Aujourd’hui, comme ont pu le découvrir de nombreux élus jeudi, le lieu vit bien. Trente-deux adultes autistes (et porteurs de handicaps associés) habitent dans ce foyer. Trente-deux hommes et femmes adultes pour qui c’est une « chance » puisque 100 familles étaient sur liste d’attente…

Gilles Pourbaix, président d’Autisme 59-62, dont la fille est hébergée à Attiches en a bien conscience : « Des familles n’ont pas le choix. La promesse de n’avoir aucune personne handicapée sans solution n’est pas une réalité. Souvent, les familles font un choix par défaut, le choix de l’exil en Belgique l’est souvent… »

Participation à la vie du village

À Attiches, encadrés par 52 collaborateurs, les 28 résidents permanents et 4 temporaires (à raison de 90 jours par an) ne sont pas en dehors de la société. Ils participent à la vie du village, notamment au nettoyage de l’environnement. Pourtant, « 80 % des résidents ne parlent pas ». Dans les locaux, d’ailleurs, des pictogrammes visuels leur permettent de se repérer.

Autre difficulté, les crises parfois violentes. « Il arrive qu’un cadre soit appelé la nuit pour venir en aide à un veilleur de nuit », confiait le directeur Frédéric Pilon lors de la visite. D’où la nécessité pour le personnel de trouver des astuces pour rassurer les résidents. « Par exemple, montre une éducatrice, nous avons installé une tente dans une des salles de vie. On avait remarqué que l’un des jeunes, qui a des problèmes de cécité par ailleurs, avait besoin de se retrouver dans un cocon. Il s’y met dans une couverture, ça l’apaise. » Chaque personne accueillie a ses capacités et ses difficultés, qui imposent beaucoup d’encadrement.

À l’heure où les budgets des foyers sont discutés au Département, Frédéric Pilon a rappelé : « Comment réduire le budget ? Si l’encadrement se réduit, les troubles se développent et la personne peut devenir dangereuse. Ne prenons pas ce chemin-là. »

30 mars 2016

Gersende et Francis Perrin : L'autisme n'est pas une maladie, c'est un handicap

Interview ce matin, 30 mars 2016, sur Europe 1

Ajoutée le 30 mars 2016

Gersende et Francis Perrin se confient sur l'autisme de leur fils au micro de Jean-Marc Morandini.

France 2 diffusera ce soir à 20h55 le téléfilm Presque comme les autres inspiré de l'ouvrage, Louis, pas à pas de Gersende et Francis Perrin.

Leur combat de parents face à un enfant autiste.
LE DIRECT : http://www.europe1.fr/direct-video

30 mars 2016

Autisme : L'inertie des pouvoirs publics

article publié dans Viva

Marilyn Perioli
©123RF

 

Les associations dénoncent le manque de prise en charge des personnes autistes en France, à la vielle de la Journée qui aura lieu le 2 avril.

Mobilisation générale des associations à la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Olivia Cattan, de l'association Sos autisme France, dénonce la très mauvaise prise en charge des soins par les services publics : « Ça nous coûte entre 3 000 et 5 000 euros chaque mois », ajoutant que de nombreuses familles tombent dans la précarité pour assurer la prise en charge de leur enfant.

L'autisme, un trouble méconnu et mal pris en charge

En France, l’autisme reste un trouble méconnu du grand public. Pourtant, 600 000 personnes en seraient atteintes, soit 1 % de la population. La prise en charge, la scolarisation, l'intégration sociale et professionnelle sont très insuffisants malgré un 3e plan autisme lancé en 2013. Quant au diagnostic, il faut attendre entre cinq et dix ans. Les soins dispensés par le psychologue, l'ergothérapeute ne sont pas pris en charge. Seule l'orthophonie est remboursée par l'assurance-maladie.

L'enquête Autisme, la grande enquête, menée ces deux dernières années par Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme, avec l'anthropologue Sophie Le Callenec, montre qu'il y a urgence à agir. 700 places supplémentaires ont été créées en unité d'enseignement en maternelle, soit 175 par an, alors que 8 000 enfants autistes naissent chaque année. D'autre part, en France, expliquent les auteurs, « les psychanalystes dressent un mur entre les autistes et les approches validées partout ailleurs. Malgré les recommandations des plus hautes autorités de santé et au mépris des résultats de toutes les études scientifiques, la plupart des soignants” persistent à considérer ce handicap, pourtant d'origine essentiellement génétique, comme le fait d'une “mauvaise mère” ». Et pourtant, un enfant autiste bien pris en charge peut apprendre et progresser.

30 mars 2016

Autisme > Le génie aussi soutient la Journée Bleue du 2 avril

aladin tous en bleu 2 avril 2016

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