Autisme : vers une amélioration du quotidien des familles ? Une femme brandit une affiche de l'association "Vaincre l'Autisme" jeudi 21 avril à l'occasion du Comité national autisme.
AFP / ELLIOTT VERDIER

A lors que le gouvernement était présent au Comité national autisme, qui se tenait jeudi 21 avril, une enquête de l'Inspection générale des affaires sociales pointe les défaillances des réponses apportées aux autistes, et à leurs familles.

"Améliorer l'aide concrète au quotidien" des familles d'enfants autistes. Voilà ce que le gouvernement a annoncé jeudi 21 avril, lors du Comité national autisme. L'idée : apporter une meilleure prise en charge financière d'intervenants spécialisés, une demande, que les parents d'autistes soutiennent depuis longtemps.

Moins de frais à la charge des parents

Devant ce comité, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations, chargé du suivi du 3e plan
autisme (2013-2017), Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge du handicap, a dit vouloir pallier "l'insuffisance de prise en charge financière" de certains spécialistes tels que les psychologues, éducateurs ou psychomotriciens.

Elle a annoncé un dispositif portant sur la création de "pôles de compétences et de prestations externalisées", des structures médico-sociales vers lesquelles les parents pourront se tourner pour organiser les interventions de ces professionnels à leur domicile ou à l'école. Ces intervenants seront rémunérés par ces structures sur des crédits de l'Assurance maladie, et les parents n'auront plus rien à payer", a-t-elle assuré.

"Dysfonctionnements nombreux"

Dévoilé également lors de ce comité, le rapport de l'IGAS pointe néanmoins des défaillances persistantes. Des "dysfonctionnements trop nombreux" sont notamment pointés du doigt dans les 26 Centres de ressources autisme (CRA), qui ont un rôle clé notamment dans le diagnostic. Ségolène Neuville a assuré qu'une réorganisation serait étudiée en concertation avec les associations de familles.

Car le diagnostic est complexe, et les familles ont dû se battre, pour une prise en charge plus rapide. En effet, l'Igas "fait le constat de délais d'attente considérables dans les différentes phases du processus diagnostic". Ainsi, "pour l'année 2014, le délai global entre la réception de la demande et la restitution du bilan dans les 22 CRA est, en moyenne de 419 jours", rapporte Libération.

Et pour les adultes autistes ?

Les données sont floues, et insuffisantes, selon l'IGAS, qui évoque même une "génération sacrifiée". Alors, afin d'améliorer la réponse aux besoins des adultes autistes, "pas suffisamment prise en compte dans les différents plans", Ségolène Neuville a annoncé vouloir confier une mission à Josef Schovanec, autiste Asperger et "expert de l'insertion professionnelle des adultes autistes". 

Le problème est que les Centres ressources autisme (CRA) sont déjà surchargés. Les adultes autistes ne sont donc pas une priorité. Un point noir dans le rapport de l'IGAS, qui recommande aux CRA de prendre davantage en charge les adultes.

Enfin Libération pointe un problème également majeur, qui bloque énormément de familles dans leurs démarches : le manque de travail de la part des Agences régionales de santé, qui n'ont pas toutes mis en place un plan autisme dans leur région. Ainsi, Ségolène Neuville devrait annoncer un changement de structure des Centres ressources autisme, afin qu'au moins un soit présent par région.