TRIBUNE : Les bonnes pratiques doivent être imposées aux professionnels, déclare Vincent Dennery

article publié dans La Croix

Recueilli par Christine Legrand, le 24/04/2016 à 15h58

Vincent Dennery, président du Collectif Autisme, répond à la question « Comment améliorer la prise en charge des personnes autistes ? ».

La question des approches qui doivent être mises en œuvre dans le diagnostic et l’accompagnement des enfants autistes a été tranchée. Elle est le fruit d’un consensus de la communauté scientifique internationale déjà ancien. Celui-ci préconise des accompagnements précoces de type cognitif et comportemental et élimine définitivement les causes liées à la responsabilité des parents (en particulier de la mère), mise en avant par les psychanalystes.

La France était le seul pays à soutenir encore publiquement une approche psychanalytique. Nous avions besoin d’un cadre pour faire évoluer la situation. Il a été fixé en 2005 et 2012 par les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS), élaborées par un groupe d’experts, à partir d’études internationales incontestables. Il en résulte des protocoles et des outils pour le diagnostic qui devraient s’imposer aux centres ressources autisme (CRA).

Or le rapport de l’Igas montre bien que ces centres les appliquent de façon très variable. De nombreux enfants n’ont pas de bon diagnostic. Leurs parents sont en errance, sans aucune aide. Les CRA réputés, qui ont des équipes de professionnels compétents et utilisent les protocoles recommandés par la HAS, sont engorgés. Ils ne représentent qu’un tiers du total. D’où des délais très importants, entre 12 et 24 mois, pour obtenir un diagnostic correct.

Par ailleurs, beaucoup d’enfants sont vus en première intention dans des centres médico-psychologiques (CMP) ou dans des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) par des professionnels qui n’ont reçu aucune formation actualisée en autisme et n’ont été formés qu’à l’approche psychanalytique. Il est pourtant démontré qu’avec un diagnostic et une prise en charge comportementale précoces, la trajectoire des enfants autistes peut être considérablement améliorée. Les professionnels qui refusent d’évoluer portent donc une lourde responsabilité.

Nous voulons que l’État et les familles disposent de leviers juridiques renforcés pour faire évoluer les pratiques. Le premier niveau serait d’obtenir du Conseil d’État que les recommandations de la HAS soient opposables, qu’elles s’imposent aux professionnels et offrent des voies de recours aux familles. Le second serait que l’État s’appuie sur le code de la santé publique, où il est dit que « le patient doit recevoir les soins les plus appropriés et bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue ». Des sanctions seraient envisagées en cas de non-respect.

Enfin, les agences régionales de santé qui financent les CRA devraient y exercer plus de contrôles et orienter les financements vers les bonnes pratiques. Nous demandons également une réforme de l’enseignement universitaire, car près de 75 % des universités continuent de dispenser des enseignements obsolètes sur l’autisme.

Recueilli par Christine Legrand