article publié dans La Libre.be

Annick Hovine Publié le jeudi 28 avril 2016 à 11h03 - Mis à jour le jeudi 28 avril 2016 à 11h05

 

Belgique

Deux femmes, une sexagénaire et sa fille, ont été retrouvées mortes, mardi après-midi, dans leur maison de Lonzée, en province de Namur. La jeune femme de 30 ans est décédée soit d’un étouffement, soit d’une prise de médicaments; la maman, "qui n’allait pas bien", s’est suicidée quelques heures plus tard.

Pour le parquet de Namur, c’est un drame familial. "Non, c’est la chronique d’une mort annoncée et c’est cela qui est absolument terrible", rétorque Luc Boland, cinéaste et président (démissionnaire, faute de subsides…) de la Plateforme Annonce Handicap, une association qui fait un travail d’information et de sensibilisation via un site et d’autres outils. Mais Luc Boland, c’est d’abord le papa de Lou, un adolescent de 17 ans, porteur du syndrome de Morsier.

Ce jeune aveugle porteur d’une déficience mentale qui limite très fortement son autonomie et ses compétences en dehors de la musique, réussit à enflammer les salles de spectacle.

Un immense besoin de répit

Son papa sait forcément ce que signifie, concrètement, être parent d’un enfant handicapé. "C’est un combat de tous les instants, dès les premiers jours et pour toute la vie. On est tout pour son enfant étant donné qu’il n’a pas de contacts sociaux : le soignant, le professeur, le psy, l’ami… On vit totalement reclus et sans aucune perspective d’avenir. C’est d’abord dû au manque de moyens donnés au secteur du handicap : il faudrait beaucoup plus d’aides, à tous les niveaux, pour les familles." Et notamment des endroits de répit, pour permettre aux parents de souffler.

"On n’a pas à se plaindre avec Lou. Mon Dieu, non !, poursuit son papa. Mais la situation n’est pas simple néanmoins. Depuis 17 ans, on n’a jamais eu plus de 4 jours sans Lou. On n’a jamais pu partir en vacances. Sur une année, on a en tout et pour tout deux week-ends, du vendredi soir au dimanche midi où on peut envisager de faire une activité pour nous. Et on a de la chance par rapport à d’autres familles."

"J’accuse"

Alors, s’il y a parmi ces parents des super-héros, qui tiennent envers et contre tout, d’autres craquent. Comme Rita Henkinet, condamnée le 9 mars dernier à dix ans de prison pour le double assassinat de sa fille et de son fils handicapés. Sur son blog, Luc Boland, relayant "la profonde colère" de nombreux parents d’enfants handicapés, avait adressé un puissant "J’accuse" aux pouvoirs publics "qui auraient dû être condamnés pour non-assistance à personne en danger". Si nul ne peut ôter la vie d’autrui, il manquait dans ce procès le véritable coupable, insiste Luc Boland.

A la suite du drame de Lonzée, la maman étant décédée, il n’y aura pas de procès. Mais Luc Boland persiste et signe : "C’est le drame de la surprotection. Quand un parent se retrouve seul à devoir tout faire pour son enfant, qu’il ne trouve pas d’aide autour de lui et qu’il se sent isolé, à bout de force, oui, il peut entrer dans un schéma de surprotection qui fait qu’on se dit qu’après soi, il n’y a plus aucune solution pour son enfant. Ces parents se sentent devenus les seuls experts de leur enfant. Et ils envisagent un acte extrême." Ou le posent.

Un plan Marshall, d’urgence

A défaut d’une réaction collective et urgente pour le secteur du handicap, il y aura d’autres drames, prévient Luc Boland. "Pour moi il faut un plan Marshall. On se trouve dans un imbroglio institutionnel inextricable vu que les compétences sont éclatées entre le fédéral, les Régions, les Communautés et autres. Le seul moyen, c’est de mettre tout le monde autour de la table et de faire une conférence interministérielle pour énumérer tout ce qui devrait être entrepris et chiffrer les besoins."

Le papa de Lou en est convaincu : si on communique correctement, la population sera d’accord de refinancer le secteur via l’impôt. "Les gens sont généreux : regardez combien Cap 48 et le Télévie récoltent de fonds ! Il faut expliquer que c’est le boulot des pouvoirs publics, que c’est l’Etat qui doit remplir cette mission."