article publié sur Public Sénat

 

Le foyer d’accueil médicalisé Diapason a ouvert ses portes en octobre au nord de Nantes. Il a été conçu pour des adultes souffrant de troubles autistiques associés à une déficience intellectuelle. / Amandine Penna

Sur la terrasse de leur maison, prolongée d’une pelouse verdoyante, des résidents prennent un bain de soleil printanier. Moment de sérénité dans une journée très balisée alternant gestes de la vie quotidienne, repas et activités (manipulation de textures, peinture, marche…).

Le foyer d’accueil médicalisé (FAM) Diapason, qui a ouvert ses portes en octobre au nord de Nantes, a été entièrement conçu pour des adultes souffrant de troubles autistiques associés à une déficience intellectuelle. Financé par l’État et le département, il est porté par un groupement de trois associations (1). Ses 20 résidents sont presque tous issus d’un Institut médico-éducatif (IME) où ils avaient dépassé la limite d’âge.

« Ici, ils bénéficient d’un accompagnement prenant en compte les toutes dernières recommandations sur l’autisme », salue Sophie Biette, présidente de l’Adapéi de Loire-Atlantique dont la fille, Marie, 25 ans, réside au foyer. L’équipe pluridisciplinaire a été spécifiquement recrutée et formée pour la prise en charge des autistes adultes.

« Ils peuvent continuer d’apprendre et de progresser, même si le changement est plus lent et moins spectaculaire que chez l’enfant », souligne Elisabeth Delouvrier, la psychiatre du FAM.

Un cocon pour s’apaiser

L’architecture des lieux – quatre maisons de plain-pied accueillant chacune cinq résidents – tient compte de leur sensibilité sensorielle et de leurs besoins de repères : pas de couleurs agressives, des pièces séparées (salon, salle à manger, cuisine, chambres…) et un vestibule faisant office de sas entre intérieur et extérieur.

Une « salle de ressourcement », dotée d’un pouf et d’une lumière douce, offre un cocon de tranquillité pour décharger la pression. Une autre pièce aux murs capitonnés, appelée « salle d’apaisement », est destinée aux moments de crise ou d’angoisse extrême, uniquement sur recommandation médicale.

« C’est une salle d’hypostimulation qui permet de s’apurer de tous les stimuli de l’environnement », précise Isabelle Benaiteau, directrice adjointe du foyer et de la maison d’accueil médicalisé (MAS) attenante, qui accueille, elle, un public polyhandicapé.

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Un subtil équilibre entre stimulation et besoin de retrait

L’accompagnement, dit « comportementaliste », prend appui sur les routines de la vie quotidienne : prendre son petit-déjeuner, se laver, ranger son linge, etc. Ce que vise l’équipe : « Faire avec » les personnes pour développer leur autonomie, en visant un subtil équilibre entre leur stimulation et le respect de leurs besoins de retrait. « Certains pourraient rester toute la journée dans leur chambre ! », glisse Sophie Biette.

Comme très peu d’entre eux communiquent verbalement, l’équipe utilise la gestuelle et un système d’échange par images appelé PECS. Des pictogrammes adaptés aux capacités d’abstraction de chacun sont utilisés pour scander la journée et favoriser l’expression. « On ne noie pas les résidents de paroles qui pourraient être source de gêne, précise le directeur, Franck Chappey. C’est à nous de nous adapter à l’autisme, pas l’inverse ».

Pour encourager les interactions, le personnel utilise la méthode du « pairing » consistant à alterner une demande avec une proposition agréable. « Il s’agit, par exemple, de faire accepter à un résident de se brosser les dents en lui proposant un massage, une lecture… », explique Harmony Prigent. Cette éducatrice, coordinatrice au FAM, prépare un livret de textures douces pour un résident ayant pour habitude de caresser la moquette. « On s’axe sur leurs propres envies ».

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Une espérance de vie qui progresse

Grâce à ses observations, l’équipe s’adapte ainsi aux comportements de chacun. Pour l’un, qui vit mal la toilette du matin, elle a conçu un séquencier d’images rassurant. Pour un autre, qui ne pourrait s’arrêter de manger, elle boucle la cuisine à double tour.

Autre enjeu crucial, prévenir les accès de violence, qui se révèlent dans 90 % des cas d’origine somatique : problèmes de digestion, de sommeil, douleurs… Si l’espérance de vie d’une personne autiste est réduite en raison de maladies associées difficiles à diagnostiquer et de la lourdeur des traitements psychotropes, elle ne cesse aujourd’hui de progresser.

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Une campagne pour changer le regard

Samedi 2 avril, le gouvernement lance une campagne destinée à changer le regard sur l’autisme.

Jusqu’au 12 avril, "Elliot", un petit film de Nicolas Humbert mettant en scène un enfant autiste qui participe à un stage de théâtre, sera diffusé dans 80 cinémas. Parallèlement, une "expérience digitale" sera proposée dans l’espace autisme du site du ministère des affaires sociales (http://social-sante.gouv.fr).

En septembre 2016 s’ouvrira un site Internet gouvernemental dédié aux troubles du spectre autistique (TSA). Il rassemblera l’état des connaissances sur l’autisme, ses conséquences sur la vie des personnes concernées ainsi que des informations sur les professionnels.

Dis moi Elliotpar affairessociales-et-sante

(1) Les antennes départementales de l’Apajh, l’Adapéi et Sésame Autisme.​

article publié sur le site d'HOSPIMEDIA

Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, a présenté mardi 29 mars à la presse la campagne gouvernementale pour sensibiliser le grand public à l'autisme et surtout "dépasser les préjugés". Elle doit lancer le top départ de cette communication samedi 2 avril, date de la journée mondiale consacrée à cette cause. Elle a aussi annoncé pour septembre 2016, la création d'un site dédié à l'autisme. Cet espace doit permettre de "présenter une information officielle portée par le Gouvernement, validée et conforme aux recommandations de bonnes pratiques" professionnelles.

La campagne gouvernementale en quelques clics

Dans son dossier de presse consacré à la campagne d'information sur l'autisme, le ministère des Affaires sociales et de la Santé explique que la modification des représentations "participe à un meilleur accompagnement des personnes autistes et une meilleure prise en compte par la société des spécificités de l'autisme". Pour porter ce message un petit film Elliot a été réalisé par Nicolas Humbert. L'histoire est ainsi présentée : un enfant avec troubles du spectre autistique (TSA) participe à un stage de théâtre. Ses parents semblent s'inquiéter au sujet de son intégration... Deux versions de ce scénarios sont prévues, l'une pour le cinéma et la télévision et l'autre destinée à Internet. C'est aussi ce dernier média qui invite les internautes à une expérience digitale. Le site Dis-moi Elliot propose ainsi des cas pratiques avec ce petit garçon autiste. Une façon de découvrir les handicaps occasionnés par les TSA au quotidien.

En écho au Gouvernement, plusieurs associations font également campagne depuis plusieurs jours en prévision de la journée mondiale. Sauf que leur communication semble beaucoup plus musclée que celle du ministère. Même si la vision d'Elliot en crise, criant, pleurant, parce qu'il ne retrouve pas son livre ne peut laisser insensible. SOS Autisme joue également sur l'émotion et la mobilisation de tous. Sur son site Internet, l'association va jusqu'à évoquer une autismophobie ambiante. Et d'indiquer que "le regard n'a pas beaucoup évolué et nous, familles, nous nous battons chaque jour pour que notre enfant accède à ses droits : celui d'aller à l'école, de faire du sport, de pratiquer l'instrument qu'il aime… Nous sommes confrontés au quotidien par ceux qui, par ignorance, détournent encore les yeux." Autistes et personnalités participent donc à un film poignant où un enfant autiste déclare : "Moi je comprends tout." La conclusion est efficace : il est autiste, et alors ?

L'affiche de campagne d'Autisme France appelle à l'état d'urgence.

De son côté, l'association Autisme France surenchérit en clamant "l'état d'urgence" dans un communiqué "sanglant". Dans le même temps, elle salue dans un communiqué la "volonté de changement clairement affichée par un ministère engagé et un énorme travail pour modifier mentalités et pratiques". Elle épingle toutefois la situation. Pour elle, la France "ne prend pas suffisamment la mesure du drame national en matière d'autisme : diagnostic souvent impossible, familles épuisées, adultes abandonnés, familles menacées par les placements abusifs". Elle déplore cinq urgences.

Les cinq urgences d'Autisme France

L'association tire la sonnette d'alarme et déclare l'état d'urgence. Elle dégage cinq problématiques :

• permettre un diagnostic rapide pour les enfants et les adultes ;

• former tous les personnels concernés à l'autisme avec connaissances actualisées : la psychanalyse n'a pas sa place dans l'autisme ;

• faire cesser immédiatement toutes les violences à l'égard des familles ;

• soutenir massivement les familles ;

• réorienter l'argent public de l'autisme.