Cloisonner l'autisme dans la psychiatrie est scandaleux

article publié dans Paris Match

Paris Match | Publié le 21/05/2016 à 17h47 |Mis à jour le 21/05/2016 à 18h42

Vanessa Boy-Landry

Le 2 avril à Paris, M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme. AFP

Le président de Vaincre l’autisme en est à son 18e jour de grève de la faim. Son association milite farouchement pour que l’éducation prenne le pas sur la psychiatrie dans la prise en charge des personnes autistes. Interview.  

Paris Match. Vous êtes au 18e jour d’une grève de la faim que vous avez entamée pour défendre le droit des autistes à l’éducation.
M’Hammed Sajidi. C’est le cheval de bataille de Vaincre l’autisme depuis sa naissance. Ce qui est scandaleux, c’est que c’est à nous, parents, de prouver ce que nous revendiquons auprès des pouvoirs publics. C’est dans cet esprit que j’ai conçu le concept FuturoSchool. Deux écoles sont nées. La première en 2004, grâce au financement des parents et, à partir de 2009, grâce à celui des contribuables, au titre de l’expérimentation.  

Aujourd’hui, vous redoutez la fermeture, à Paris, de cette école alternative dédiée aux enfants autistes.
Nous avons prouvé que l’on pouvait faire évoluer les enfants autistes sans médication, sans paramédical. Nous sommes au-delà du contentement, les familles en témoignent. L’école parisienne a été évaluée en février dernier et qualifiée d'"établissement d’excellence avec une prise en charge de haute qualité". Voilà que l’administration (Agence régionale de santé) demande une nouvelle évaluation alors que la fin de l’agrément de l’établissement arrive le 19 août. Nous pensons que l’on nous fait perdre du temps pour fermer cette structure. Pour nous, c’est orienté depuis le ministère et nous le dénonçons depuis longtemps.

En France, nous savons faire mieux qu'ailleurs, mais on ne le permet pas

Echaudé par la fermeture de l’école FuturoSchool, à Toulouse, vous dites sentir un "coup politique"  dans cette nouvelle demande d’évaluation de l’établissement parisien….
A Toulouse, la fermeture a été soudaine. Entre cette décision et la fin de l’autorisation, il ne s’est écoulé qu’une semaine. Nous n’avions pas le temps de nous retourner. Le comble, c’est que cette fermeture a été décidée le lendemain de la condamnation de l’Etat pour "défaut de prise en charge adaptée d’enfants autistes"! Un jugement rendu public le 15 juillet, suite à la plainte de dix familles, dont les mères étaient obligées de quitter leur emploi ou dont les enfants étaient obligés d’aller en Belgique pour pallier la carence de la prise en charge scolaire et éducative. Fin juillet 2015, l’école de Toulouse a fermé. Aujourd’hui, nous refusons de procéder à une nouvelle évaluation de l’établissement parisien. On ne sait pas sur quels points l’administration souhaite réévaluer. Nous avons fourni tous les documents nécessaires. Les services peuvent se mettre en contact avec l’évaluateur pour toute question. Mais ils bottent en touche. En France aujourd’hui, nous savons faire mieux qu’ailleurs, mais on ne le permet pas.

Un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) pointait, en avril, de multiples défaillances dans la prise en charge de l’autisme. Pour vous, les fonds ne proviennent pas des bonnes caisses…
Sur l’autisme, la France a un problème majeur de pilotage : tous les budgets pour l’autisme imputent la sécurité sociale et ne financent donc que du médical ou du médicosocial. La référence médicale et médicosociale pour l’autisme, c’est la psychiatrie. Quand on parle d’hospitalisation d’un autiste, il s’agit d’internement psychiatrique.  L’autisme est un problème grave de santé publique dont le ministère de la Santé doit prendre les rênes.  Sauf que maintenant en France, notre ministère de l’Education est aussi celui de l’enseignement supérieur et de la recherche. Il regroupe les trois forces fondamentales pour l’autisme : la prise en charge par l’éducation, la formation des professionnels aux données actuelles de la science, et la recherche. Or ce ministère est absent. Comme c’est le secrétariat de l’Etat au handicap qui va conduire un plan, il ne pourra diriger que vers le médicosocial. Pour nous, le scandale est ce cloisonnement de l’autisme, sous tutelle de la psychiatrie d’un côté et du médicosocial de l’autre.

Un enfant qui va à l'école, reçoit une éducation spécialisée, n'est plus à la charge de la société

De leur côté, les psychiatres déplorent une "violence polémique" sur l’autisme. Ils dénoncent le "lobbying" de certaines associations auprès des autorités, et demandent le retrait de l’interdiction récente de la pratique du packing* sur les autistes…
En 2009, notre association a alerté les pouvoirs publics sur cette pratique reconnue inefficace voire maltraitante, notamment par l’Onu. Ils ont découvert des choses horribles (des enfants excités qu’on enveloppait de force)  et ont limité le packing à une seule étude, à Lille. Seuls les hôpitaux qui participaient à l'étude étaient autorisés à le pratiquer. Il n’y a eu ni moratoire ni interdiction du packing. La secrétaire d’Etat a décidé aujourd’hui de ne plus le financer dans les structures médicosociales. Le lobby fort est plutôt celui de la psychiatrie et du médicosocial (les associations qui gèrent les structures et placent les enfants dans les structures fermées). Un enfant qui va à l’école, reçoit une éducation spécialisée, n’est plus à la charge de la société. Il n’a plus besoin d’être dans ces structures. 

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Les psychiatres doutent de l’efficacité des méthodes éducatives et comportementalistes que vous défendez, notamment pour les plus gravement atteints… 
J’ai sorti mon fils de psychiatrie, à 14 ans, en situation grave d’automutilation. J’ai cherché à comprendre ce qu’il avait car il n’y avait pas de diagnostic. Quand j’ai trouvé la méthode Aba (Analyse appliquée du comportement) aux Etats-Unis, on a commencé l’apprentissage. J’ai créé ce concept FuturoSchool qui a diminué 90% des troubles du comportement de mon fils. A 20 ans, il avait une vie acceptable et plutôt agréable. Aujourd'hui, il est quasiment autonome. Nous sommes dans l’évolution en permanence. D’autres parents peuvent témoigner des progrès de leur enfant. C’est la mauvaise prise en charge dès le départ qui mène les personnes autistes à des situations graves. Les cas les plus sévères, entre 20 et 25% de la population, peuvent aussi bénéficier de l’éducation, en classe spécialisée, et d’un accompagnement en milieu ordinaire. Les soins en psychiatrie (la médication, l’isolement) coûtent très cher à la société et sont inadaptés voire nocifs à l’état de santé des autistes. Pour nous, c’est un défaut de soins. Nous accusons clairement l’incompétence de la psychiatrie dont le courant psychanalytique n’a fait que tromper les familles, les professionnels, et les pouvoirs publics.

* Le packing est une technique de soins consistant à envelopper un patient de linges froids et humides. Elle est utilisée dans les cas de manifestations d'automutilations (autisme infantile) ou de tendance à l'agressivité destructrice (psychose).