Information publié sur le site d'Autisme France

Congrès Autisme France 2016

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)

Samedi 3 décembre 2016

Autisme : il est urgent de sortir de l’ignorance

Faisons confiance aux professionnels bien formés  

Nous restons pour ce congrès dans la notion d'urgence développée pour la campagne du 2 avril, tellement la situation pour les enfants et adultes reste difficile. L'ignorance de ce qu'est l'autisme, encore largement répandue en France, est une des causes du retard de notre pays, si spécifique, hélas.

Aussi voulons-nous partir de la connaissance de la prévalence de l'autisme, du diagnostic précoce, et de problèmes de santé essentiels et pourtant peu connus : la lutte contre l'obésité et l'entretien de la santé par des sports adaptés à l'autisme.

L'ignorance, c'est aussi la méconnaissance des outils et compétences nécessaires à la scolarisation : un GEVASCO adapté et l'existence de vrais intervenants pédagogiques.

Les adultes sont les grands oubliés de tous les plans autisme. Il nous faut apprendre comment mettre en œuvre des logements accompagnés et des sections d'ESAT spécifiques. Le témoignage d'une maman Asperger qui a attendu 60 ans son diagnostic montre l'étendue des retards. 

Au Québec, existe un service d'urgence 24h/24h à domicile et nous devons aussi apprendre comment mieux soutenir les familles. Nous pouvons compter sur Josef Schovanec pour faire la synthèse des remèdes à l'ignorance en matière d'autisme.

► Programme détaillé du Congrès

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Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE



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Publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la santé

Discours de Ségolène Neuville - 14ème congrès de l’Association Nationale pour la Promotion des Soins Somatiques en Santé Mentale (ANP3SM) « Soins somatiques et douleur en santé mentale »

29 juin 2016 - Ouverture de la session Autisme

Des millions de français sont tous les ans touchés dans leur chair à cette période de l’année : les parents d’enfants à besoin spécifiques. En effet, tous les ans à cette période ce sont près de 10% des enfants en âge d’être scolarisés qui relèvent d’un handicap au sens de l’éducation nationale et du ministère de la santé, dont les parents vont commencer un véritable chemin de croix.

Les parents dont les enfants ont besoin d’aménagements spécifiques en raison de leur handicap, d’une aide humaine (AVS), d’une aide financière pour payer des soins indispensables non pris en charge par la sécurité sociale ou d’un ordinateur et des logiciels adaptés, doivent remplir un dossier MDPH.

Ce dossier, particulièrement ardu d’une dizaine de pages doit être complété par une multitude de documents : les bilans médicaux, les documents scolaires, les attestations, les jugements, les frais médicaux, les frais de garde…. C’est ainsi que certains dossiers font presque 200 pages.

Une fois cette démarche accomplie, les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ont un délai théorique de 4 mois pour proposer un plan de compensation du handicap pour chaque enfant.

Oui mais voilà, le système est au bord de l’implosion, les MDPH sont totalement débordées par le nombre de dossiers à gérer et les personnels des MDPH sont en souffrance tout comme les familles qui y ont recours.

Les mouvements sociaux se multiplient au sein des MDPH, tout comme le ras le bol de personnels attachés à protéger les plus faibles qui se retrouvent obligés de faire de l’abattage et finalement ne protègent plus grand-chose.

Le manque de personnel ou l’absence de personnels formés sur certains types de handicaps et notamment les handicaps d’origines neurologiques que sont le TSA (trouble du spectre autistique) le TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) ou les troubles DYS (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie) entrainent des retards de traitements innombrables, des pertes de dossiers (volontaires parfois pour gagner du temps) et des téléphones qui sonnent dans le vide parfois pendant des semaines.

Les CDAPH (Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) sensées prendre toutes les décisions concernant les aides et les prestations à la lumière de l’évaluation menée par l’équipe pluridisciplinaire mise en place au sein des MDPH ne se réunissent pas toujours par manque de temps et ce sont les gestionnaires de dossiers qui seuls prennent les décisions à la lumière des éléments dont ils disposent ce qui entraine des notifications de prises en charge totalement aléatoires d’un dossier à l’autre ou d’un département à l’autre.

Les parents qui sont en principe au cœur des dispositifs mis en place par la loi du 11 février 2005 concernant le plan de compensation du handicap proposé pour leur enfant ne sont finalement que très rarement informés des procédures et leurs choix très peu respectés.

Les procédures judiciaires des parents devant les TCI (Tribunal du contentieux de l’incapacité) ou devant la CNITAAT (Cour nationale de l’incapacité et de la tarification de l’assurance des accidents du travail) se multiplient face à des orientations parfois totalement dénuées de tout fondement et contre l’avis des parents et des équipes de soignants.

C’est notamment le cas des notifications vers des IME ou des ITEP pour les enfants dont les troubles sont d’origines neurologiques.

Ces orientations continuent à se pratiquer en grand nombre malgré le fait que la Haute Autorité de Santé le déconseille(HAS) dans ses recommandations et que la France soit condamnée très régulièrement en raison du fait qu’elle s’acharne à exclure ou à parquer dans des structures inadaptées des enfants qui n’ont rien à y faire et qui forcement y régressent.

Il faut que cela cesse. C’est évidement la première initiative à prendre pour prévenir les causes de mauvais traitements dans ces institutions comme le recommandait le comité des droits de l’enfant de l’ONU le 4 février dernier.

Oui mais voilà, les IME et les ITEP sont financés, alors que les AVS et les AVSI (Auxiliaire de vie Scolaire) indispensables pour certains enfants mais dont le travail est également bénéfique pour l’ensemble des enfants des classes dans lesquelles ils sont présent, ne le sont pas.

Encore une fois, il est plus que temps que notre pays mette un terme à un système d’exclusion généralisé qui s’auto génère et s’autofinance avec l’argent de la sécurité sociale.
(Ecole, médico-social, Aide Social à l’Enfance)

Des milliards d’euros de soins inadaptés sont dépensés chaque année par la sécurité sociale pour faire fonctionner ces structures inadaptées ; les moyens financiers sont donc là.

En outre les enfants qui passent dans ces structures sont moins de 3% à faire des études supérieures,
on les prédispose à la précarité et au chômage, voir pour certain à une dépendance et une prise en charge à vie.

Pour faire des économies de bout de chandelle on maintient des enfants en situation de handicap et dans le futur, ils resteront à la charge de la société pour un coût de plusieurs millions d’euros.

Pourtant ces futures adultes, s’ils avaient la possibilité de suivre un cursus scolaire normal pourraient dans leur grande majorité être totalement autonomes et indépendants économiquement.

Il est urgent d’agir, l’accueil des enfants présentant un handicap à l’école ne doit plus être abordé par l’état français comme un service que l’on rendrait aux parents en accueillant leurs enfants mais réellement comme un droit de l’enfant à être scolarisé afin qu’il trouve plus tard toute sa place dans notre société.

Charles Millon 

Président de l’Avant-Garde

article publié dans place GRE'NET

TROIS QUESTIONS À – Une nouvelle audience s’est tenue le mercredi 8 juin au palais de justice de Grenoble, concernant l’avenir des enfants de Rachel, placés il y a près d’un an au motif que leur mère serait atteinte « d’aliénation parentale ».  Alors que celle-ci cherche à faire reconnaître leur autisme pour retrouver la garde de se enfants, le juge doit maintenant statuer sur ce point et sur une requête de placement chez les grands-parents maternels. Maître Sophie Janois, l’avocate de Rachel, revient sur cette affaire.

Rachel et ses enfants dans une vidéo de soutien

RAPPEL DES FAITS – Rencontrant des difficultés avec l’un de ses enfants, Rachel, jeune mère de 29 ans avait pris la décision de se rendre en 2015 dans un centre de diagnostic de l’autisme, sur les conseils de Ghislaine Lubart, présidente de l’Association Envol Isère Autisme.

Face aux troubles du comportement de ses enfants, le juge des enfants avait alors demandé une enquête sociale et judiciaire.

Une pédopsychiatre, chargée d’expertiser tous les membres de la famille, avait conclu que Rachel était victime du syndrome de Münchausen et d’aliénation parentale. Elle serait donc seule responsable de ces troubles.

Le 10 juillet 2015, la justice décidait de retirer à Rachel la garde de ses enfants, les deux garçons les plus jeunes étant placés par l’Aide sociale à l’enfance à la pouponnière du Charmeyran à La Tronche, et l’ainée en famille d’accueil.

De son côté, l’avocate de Rachel, maître Sophie Janois, a fait diagnostiquer le cadet des enfants aux troubles du comportement manifestes. Le Dr Brigitte Assouline du Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme (Cadipa) a alors conclu à l’autisme, plus précisément à un trouble envahissant du développement non spécifié.

Le tribunal n’ayant pas pris en compte cette expertise, la défense a alors fait le choix de faire examiner les trois enfants par le Dr Sandrine Sonié, responsable du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes. Celle-ci a conclu que les trois enfants avaient des troubles autistiques, ainsi que la mère, autiste Asperger.

Salle des pas perdus. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Voilà maintenant près d’un an que la justice reste impassible malgré de nombreux documents scientifiques déposés par Maître Sophie Janois, l’avocate de Rachel, afin de convaincre les juges de son autisme et de celui de ses enfants. « On reproche toujours à Rachel d’avoir provoqué l’autisme de ses enfants. On lui dit qu’ils ne sont pas autistes du tout, et donc qu’ils vont très bien », explique Ghislaine Lubart, présidente de l’association Envol Isère Autisme, qui soutient Rachel dans son combat depuis le début de l’affaire.

Une situation paradoxale, selon elle, le tribunal semblant à mi-chemin entre la négation et la reconnaissance des troubles autistiques chez les enfants. « On reproche à Rachel les rééducations qu’elle avait décidées pour ses enfants [afin de les adapter à leur autisme, ndlr] et elles sont maintenues, donc c’est incompréhensible », déclare Ghislaine Lubart.

Depuis le 8 juin le délibéré est en cours. Le juge devra avoir statué sur le renouvellement du placement ainsi que sur la requête formulée avant le 24 juin, date à laquelle la décision de la justice sera rendue.

Maître Sophie Janois à la sortie de l’audience d’appel le 22 janvier 2016. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Quel ressenti avez-vous à ce stade de l’affaire ?

Me Sophie Janois : Cette affaire est emblématique de ce que peuvent subir les mamans seules ayant des enfants autistes. Cela a permis de faire avancer les choses, pas pour Rachel, mais au niveau national. Il y a une prise de position du défenseur des droits au regard du handicap. On va probablement avoir une annexe au troisième Plan autisme du gouvernement, qui va dans le sens d’une formation des personnels judiciaires et de l’Aide sociale à l’enfance, au regard des troubles autistiques.

Aujourd’hui, on croit encore qu’être autiste c’est se cogner la tête contre les murs, hurler, se balancer d’avant en arrière… Mais c’est beaucoup plus subtil que ça. On a autant de formes d’autisme qu’on a d’autistes. La situation de Rachel a permis de faire avancer cette cause, mais malheureusement, comme Jeanne d’Arc, j’espère qu’elle ne sera pas brûlée au bûcher.

Pour moi c’est significatif de l’ignorance. Je le dis régulièrement, je fais le procès de l’ignorance des symptômes de l’autisme. Aujourd’hui, ils nous disent que les enfants vont bien. Ils relèvent deux, trois petits détails qui sont vraiment propres à l’autisme mais ces petits détails, on accuse la mère d’en être à l’origine, même après un an de séparation. Il faudrait qu’on m’explique comment on provoque ce genre de choses par télépathie.

Le problème c’est que la justice n’écoute pas les scientifiques. Au lieu de ça, ils écoutent une pédopsychiatre qui n’y connaît rien. C’est ça le problème. Lors de cette dernière audience, j’ai déposé 44 pièces qui sont en majorité des éléments scientifiques. J’espère que le juge va en prendre connaissance et qu’on aura un miracle.

L’affaire est de plus en plus relayée par les médias. Les associations s’intéressent beaucoup au cas de Rachel, loin d’être unique en France. Comment réagit le tribunal face à cette médiatisation ?

Tout d’abord, j’ai eu une réflexion du procureur général au moment de l’appel. J’ai aussi reçu un courrier du premier président du tribunal pour avoir envoyé en délibéré la note de la ministre au cours d’une convocation à l’Agence régionale de santé. Selon cette lettre, je faisais pression sur les juges et il m’a été dit que je ne respectais pas la séparation des pouvoirs. Je suppose que c’était une manière de m’intimider, ce qui n’a absolument pas fonctionné.

Cette affaire mérite d’être médiatisée. Cela permet de faire prendre conscience aux gens de ce qui se passe. Si Rachel a pu tenir bon, c’est aussi grâce au soutien qu’elle a pu obtenir de la part des associations, par la médiatisation, le soutien populaire…

Message de soutien à destination de Rachel. DR

Si l’ordonnance rendue le 24 juin ne permet pas à Rachel de récupérer la garde de ses enfants, quelles autres voies seront possibles ?

On arrive en audience après un an de placement des enfants, et le juge devait statuer sur le renouvellement du placement et sur une requête faite de placement chez les grands-parents maternels. Il faudra sûrement faire appel et user de toutes les voies de droit avant d’envisager de saisir la Cour européenne des droits de l’Homme.

J’avais l’intention d’écrire une lettre à François Hollande. Je ne l’ai pas fait en fin de compte car, entre temps, la ministre de la Santé a pris une position très claire via sa secrétaire d’État au handicap, Ségolène Neuville, qui a fait une déclaration de soutien à Rachel lors du congrès d’Autisme France. Elle la soutient ouvertement et publiquement.

Par ailleurs, j’étais aux Nation unies au moment des questions au gouvernement. On a pu discuter avec les rapporteurs. D’une part, dans leurs recommandations à l’État français, ils ont demandé de faire attention aux placements abusifs d’enfants autistes. D’autre part, j’ai eu l’occasion de parler individuellement avec le rapporteur auprès des Nations unies. Ce dernier m’a proposé de faire un recours selon le protocole numéro trois, ratifié très récemment par la France, qui permet de saisir le comité sur des questions individuelles. J’ai donc l’intention de le faire.

Julien Deschamps

8 juin 2016

Un succès !

La déficience intellectuelle chez un enfant autiste serait associée aux dysfonctionnements du système immunitaire chez la mère. Des chercheurs de l'université de Californie ont remarqué que les femmes ayant eu un enfant autiste avec un retard mental avaient beaucoup plus de marqueurs d'inflammations durant leur grossesse. Les résultats ont été publiés dans la revue Molecular Psychiatry.

Un retard mental dû aux cytokines

L'objectif des chercheurs américains a été d'évaluer les biomarqueurs de l'autisme chez les mères durant leur grossesse et comprendre l'origine des différentes formes du syndrome des troubles autistiques. Pour cela, ils ont analysé des échantillons de sang de femmes enceintes entre les années 2000 et 2003. Plus précisément, l'analyse a porté sur 184 mères d'enfants autistes avec déficience intellectuelle, 201 mères ayant eu un enfant autiste sans retard mental, 188 mères qui ont accouché d'un enfant avec déficience intellectuelle seule et 428 mères d'enfants sans souci de santé particulier. Tous les échantillons ont été prélevés au deuxième trimestre de grossesse. 

Les résultats ont montré que les femmes enceintes avec un niveau élevé de cytokines et de chimiokines étaient plus a risque d'avoir un enfant autiste avec déficience intellectuelle. Ces molécules sont utilisées par les cellules du système immunitaire pour communiquer.

Les chercheurs se sont même aperçus que les taux de ces protéines étaient plus élevé chez les femmes ayant eu un enfant autiste avec déficience intellectuelle que chez les mère d'enfants autistes sans retard mental. 

Des taux élevés n'expliquent pas tout

Les auteurs pensent que le dysfonctionnement immunitaire durant la grossesse, qui se caractérise par des taux de cytokines et chimiokines élevés, peut altérer le développement neuronal du fœtus. Mais les scientifiques restent prudents, les taux élevés de ces molécules ne sont pas la seule origine d'un autisme avec déficience intellectuelle. 

Ils ont aussi montré que les profils des mères pouvaient entrer en ligne de compte dans le risque d'avoir un enfant autiste. Durant la grossesse, certaines femmes sont prédisposées génétiquement pour avoir des taux de cytokines élevé. Par ailleurs, certains facteurs environnementaux, comme l'exposition aux pesticides ou à d'autres perturbateurs endocriniens, peuvent aussi influencer le fonctionnement du système immunitaire des femmes enceintes.

article publié dans SCIENCE & Pseudo-sciences

Laurent Mottron. Mardaga, Coll. Émotion, intervention, santé, 2016, 250 pages, 35 €

Recension par Christine Philip

Comme l’indique son auteur, ce livre ne contient pas de nouvelles données scientifiques d’intervention, il se présente plutôt comme « une refondation des postulats, cibles et principes techniques de l’intervention comportementale intensive précoce (ICIP) » (p.11). Il constitue une sérieuse remise en question de cette intervention pratiquée aux États-Unis, au Québec et plus récemment en France. Le Royaume-Uni est le seul pays à avoir résisté à cette pratique avec ce qu’elle implique. Quant à la France, elle occupe une place particulière dans la mesure où, selon l’auteur, elle a maintenu beaucoup plus longtemps que les autres pays une interprétation psychanalytique de l’autisme dont elle peine encore à se défaire aujourd’hui. Du coup, elle se trouve aujourd’hui dans une posture de « guerrier », avec une vision binaire entre psychanalyse et sciences comportementales, en considérant que si l’on n’est pas d’un côté, on est nécessairement de l’autre ! Laurent Mottron, quant à lui, refuse cette vision binaire et n’hésite pas à remettre en cause certaines pratiques comportementales, sans pour autant adhérer à la psychanalyse dont il affirme à plusieurs reprises qu’elle est inadéquate.

L’ouvrage se déploie en six chapitres : en premier lieu, il est question de repenser l’autisme et son fonctionnement particulier, avant de s’attarder sur les résultats de l’intervention comportementale précoce dont il est montré qu’ils sont loin d’être scientifiquement prouvés, comme on l’entend souvent affirmé, notamment en France. Nous avons ensuite une présentation d’une autre approche pour les enfants autistes d’âge préscolaire, basée sur le principe de nourrir « une autre intelligence », titre de l’ouvrage précédent de l’auteur¹. Dans les deux derniers chapitres, un message est adressé d’abord aux parents qui viennent d’avoir le diagnostic d’autisme, puis aux politiques chargés de mettre en œuvres les pratiques sociales. Dans cette note, nous souhaitons mettre l’accent sur les apports nouveaux de cet ouvrage, à savoir : tout d’abord une nouvelle présentation des autistes non verbaux, considérés non comme des êtres déficients et asociaux, mais au contraire comme doués d’une intelligence particulière et d’une sensibilité sociale inaperçue par les non-autistes. Puis une nouvelle intervention est proposée, susceptible de se substituer à l’ICIP. Et comme dans son ouvrage précédent, Laurent Mottron défend une autre vision de l’autisme, non seulement comme une série de déficits qu’il faut compenser, mais comme des forces à exploiter dans un processus éducatif, et si possible parmi les autres dès le début du parcours de vie.

L’auteur se propose de « refonder notre compréhension de l’autisme à l’âge pré-scolaire » (Chap. 1). Ce qui interpelle notamment dans son approche, c’est ce qui est appelé « la refondation de la socialisation autistique » (p.36-43). La conception de l’autisme comme déficit social est toujours bien présente dans le monde médical. Il est encore très fréquent d’entendre définir l’autisme comme un trouble de la communication. Quant à l’intervention précoce proposée, elle est souvent basée sur une sorte de réparation de ce déficit social qui a pourtant servi de repère pour le diagnostic, comme si l’on voulait supprimer ces signes autistiques en rapprochant l’autiste de la norme. Ce qu’il appelle « la cible sociale de l’ICIP » consiste en effet à entraîner l’enfant aux compétences sociales des autres enfants du même âge chronologique, par exemple, lui apprendre à regarder dans les yeux ou à communiquer en pointant du doigt. Selon l’auteur, faire une telle proposition revient à ne pas tenir compte du fonctionnement particulier de ces enfants, en essayant de les rapprocher du fonctionnement des enfants neurotypiques. Or ces enfants autistes non verbaux, dans le bas du spectre de l’autisme, contrairement à ce que l’on pense, ne sont pas dépourvus de compétences sociales. Le problème est qu’ils expriment leur socialité autrement, d’une façon qui n’est pas repérée, non seulement par l’entourage, mais aussi par les professionnels spécialistes de l’autisme. À ce sujet, Laurent Mottron signale une éclosion d’études scientifiques récentes sur les aspects de la socialisation des autistes (Birmingham et al, 2015, et Forgeot d’Arc et al en cours de publication). Ainsi, ces enfants autistes non verbaux, contrairement à ce que l’on croit, n’ont pas peur des autres et ne cherchent pas à les éviter. Il leur arrive même de faire des demandes à leur façon, en prenant la main de leur interlocuteur, mais ils envoient moins de signaux sociaux aux autres. Quant à leur intelligence, l’auteur fait comprendre que pendant cette période pré-scolaire, elle n’est accessible que par la voie non-verbale et se caractérise par un sur-fonctionnement perceptif, non pris en compte par les non-autistes. Ce sur-fonctionnement consiste en une capacité à discriminer certains aspects comme le mouvement, la luminosité, la hauteur sonore, etc. Dans ce domaine, des études montrent que les capacités des enfants autistes sont supérieures aux capacités d’enfants non autistes du même âge. Et une distinction intéressante est faite entre deux catégories d’autisme : l’autisme prototypique et l’autisme syndromique. Alors que le premier n’est pas associé à une déficience intellectuelle et se caractérise par un sur-fonctionnement perceptif, et se trouve très proche de la description initiale de Kanner, le second (syndromique) est associé à la présence d’une déficience intellectuelle et, comme l’affirme Mottron, une littérature abondante montre que les comportements problématiques sont associés à cette déficience. Suite à cette distinction, il faut préciser que cet ouvrage ne concerne pas les autistes syndromiques, mais seulement les prototypiques, c’est à dire « les enfants ressemblant le plus à la description initiale de Kanner, avec un tableau très marqué en début de vie, mutiques, mais sans déficience intellectuelle » (p.52-63).

Par rapport à l’intervention précoce à proposer, la première chose à faire est de regarder cet enfant autiste avant tout comme un enfant, mais en respectant ses particularités. C’est ainsi que les parents devront, aidés par des professionnels, adapter leur façon d’être parent. Mais pour éduquer ces enfants, ils auront à s’appuyer sur les mêmes principes qu’avec les autres enfants. Ainsi les intérêts particuliers de ces enfants, même s’ils ne correspondent pas aux intérêts des enfants typiques, ne doivent pas être considérés comme « des sortes de parasites que l’on devrait supprimer pour révéler le « vrai » enfant caché sous des symptômes » (p. 172). Comme le disent certains adultes autistes, « mon autisme n’est pas dans une valise à côté de moi, dont on pourrait me séparer. Je suis cet autisme » (p. 172). Ainsi pour le développement des apprentissages, il ne faut pas chercher à développer des prérequis pour qu’ils puissent apprendre. Des enfants autistes non verbaux pourront très bien savoir lire avant même de développer leur langage oral, si toutefois ils le développent. Il ne faut donc pas à tout prix vouloir développer leur langage verbal, il faut suivre leur développement atypique et leur intérêt pour les traces écrites et visuelles, alors même qu’ils ne parlent pas. Il faut tenir compte de leur calendrier développemental qui n’est pas le même que celui des enfants typiques. L’objectif de l’intervention précoce ne doit pas être de « rendre l’enfant non-autiste », mais plutôt « de lui donner accès à la culture et aux droits universels des humains selon sa manière propre » (p. 172). Au lieu de vouloir supprimer ses particularités autistiques, comme on le fait dans l’ICIP, il faut au contraire repérer ses intérêts particuliers et s’appuyer sur eux en lui fournissant du matériel adapté, susceptible de l’intéresser, pour lui permettre de développer ses compétences. Mais il importe de ne pas confondre les manifestations atypiques de l’autisme avec « les comportements problématiques qui doivent être traités en urgence par des équipes de crise », sachant que « la gestion de crise peut requérir un milieu spécialisé temporaire en cas d’échec en milieu naturel » (p. 208)…

Bref, ce qu’il convient à tout prix d’éviter c’est ce que l’auteur appelle la « professionnalisation de l’intervention précoce » en train de se développer en France, avec ce qu’il appelle deux exigences contradictoires : la première ségrégative et ultra spécialisée, avec des professionnels ABA qui se substituent aux parents vingt heures par semaine, et la seconde plutôt inclusive, avec des enseignants. Manifestement l’auteur fait le choix d’une inclusion dès le départ dans un milieu non-ségrégué, avec juste un appoint de professionnels spécialisés.

Parmi les neuf principes qui sont proposés pour guider cette nouvelle intervention destinée aux autistes non verbaux, citons en quelques-uns à titre d’exemples. Il s’agit ainsi de détecter l’intelligence de cet enfant non verbal, et même de faire le pari de l’existence de cette intelligence, ce qui correspond au postulat d’éducabilité lancé par Vygostki, car sans un tel pari on ne se lancera pas dans le processus éducatif. Il s’agit aussi de s’appuyer sur les forces et les intérêts restreints de l’enfant en mettant à sa disposition un matériel adapté, sans oublier le rôle de l’exploration spontanée et de l’activité solitaire dans les apprentissages, et de s’adosser à une tutelle latérale où l’adulte fait une activité devant l’enfant, mais sans le solliciter. Quant au dernier principe énoncé, il est un des plus importants : il consiste à « favoriser une socialisation de type autistique  ». Ce principe va à l’encontre de ce qui est proposé dans l’ICIP et en situation d’inclusion scolaire. On doit apprendre aux enfants tout-venants à respecter cette socialisation autistique, car elle les incite à accepter la différence, au lieu, comme on a tendance à le faire, d’entraîner l’enfant autiste à suivre les principes de la socialisation typique…

Dans la nouvelle intervention qu’il propose aux familles, aux chercheurs et aux politiques, Laurent Mottron est bien conscient que l’on n’en est seulement qu’au début et qu’il faudra des études comparatives avec les pratiques de l’ICIP. Il confie dans la préface de son ouvrage qu’il a longuement hésité avant de livrer ses propositions au public dans un ouvrage. Il reconnaît qu’ « il aurait pu être plus sage d’attendre la fin complète du processus, soit d’avoir montré avec des données que ce qui est proposé va plus loin que l’ICIP », mais ajoute : « j’ai, âge oblige, préféré exposer ces considérations à mi-parcours, dans l’espoir que d’autres groupes partent de cette problématique, pour accélérer la transformation de l’intervention précoce en pratique scientifiquement et éthiquement acceptable »(p. 17).

Ce que l’on peut ajouter, c’est que si l’on peut comprendre le souhait de parents et de professionnels de rapprocher l’enfant des normes sociales, on peut aussi admettre l’importance d’être attentif aux particularités autistiques et de les prendre en compte au lieu de se donner d’emblée comme objectifs de les éliminer. Que l’on cherche à faire un effort en ce sens correspond à la logique actuelle de l’inclusion scolaire et sociale, dont il est aujourd’hui beaucoup question dans les discours officiels et dans les textes de loi comme la loi de 2013 sur la Refondation de l’école qui prône « une école inclusive » accueillant toutes les différences… Ce qui caractérise le processus inclusif est bien cet effort qui doit être fait par notre système en vue d’un effort d’adaptation pour répondre aux besoins particuliers des personnes en situation de handicap. Jusqu’à présent nous avons plutôt été dans une perspective d’intégration dans laquelle on s’est plutôt soucié de leur adaptation en milieu ordinaire, ce qui correspond tout à fait à la démarche de l’ICIP. Et l’on est très loin d’avoir porté une attention excessive au fonctionnement et aux besoins particuliers de ce public… Terminons par cette remarque : « Alors que les groupes de parents ont à juste titre défendu que l’intégration scolaire pour l’autisme est un droit humain, dénié par l’hospitalisation de jour dans des cliniques psychogénétiques (d’orientation psychanalytique), ils referment ce qu’ils ont ouvert, en soutenant les techniques intensives pour la période pré-scolaire »(p. 175). Ainsi peut-être est-il temps de développer l’inclusion, depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte, et de diminuer le poids du médical dans notre pays ?

information publiée sur la page facebook de Ségolène Neuville

Aux côtés de la Députée et Présidente de la Commission des Affaires sociales de l’Assemblée Nationale, Catherine Lemorton, je suis allée à la rencontre des parents et des professionnels du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) « ACCESS » spécialisé dans les Troubles du spectre de l’autisme.

C’est un centre pionnier et d’excellence sur les interventions précoces en autisme grâce notamment à l’engagement de Mme la Professeure Bernadette Rogé.

Compte tenu de la qualité des actons menées au sein du SESSAD « ACCESS », j’ai souhaité soutenir les projets de l’établissement en attribuant 323 000 Euros de financement pérenne au titre de ma réserve ministérielle. Ce financement permettra de faire face aux demandes des parents et d’accompagner plus d’enfants. Je souhaite que des services comme celui-ci soient proposés partout en France.

Ce chemin vers l’excellence des interventions et de l’accompagnement des enfants et des adultes ayant des troubles du spectre de l’autisme a été pris en compte par le 3ème Plan Autisme 2013-2017. Le Président de la République François Hollande m’a demandé de préparer dans les meilleurs délais un 4ème plan qui sera construit avec et autour des personnes autistes, enfants et adultes, dans le souci constant de travailler tous ensemble en prenant en compte l’avancée des connaissances et les bonnes pratiques.

Ma priorité est de permettre aux enfants et adultes autistes d’aller à l’école, d’apprendre, de progresser, d’avoir une vie sociale et professionnelle. Pour garantir ces droits, il faut mettre en œuvre les bonnes pratiques, c'est-à-dire des interventions pluridisciplinaires fondées sur les recommandations et les connaissances scientifiques.

Nous agissons par tous les moyens possibles pour faire progresser la qualité des réponses aux attentes et besoins des enfants et des adultes autistes, conformément aux principes de la loi de 2005 et aux engagements internationaux de la France.

Ce sont ces engagements et ces principes que le Président de la République a rappelé lors de la dernière conférence nationale du handicap. Ce sont sur ces principes que nous construirons ensemble un 4ème Plan Autisme.

Musique, dessin : « Quand aime quelque chose, on s’investit à fond ». - séverine perrier

«Quand j'étais petite, ma grand-mère m'avait lu plusieurs fois Le vilain petit Canard. Et elle me disait : "Tu vois, à la fin, c'est un beau cygne". Je ne sais pas pourquoi je me rappelle de ça. » Mais elle le sait bien. Le vilain petit canard de la famille, c'était elle.

La petite fille toujours seule dans son coin. « Dans son monde » comme disaient ses parents. « Agressive » pour certains instits. Pas comme les autres. Qui connaissait le solfège avant de savoir lire. Qui dévorait Zola, Stendhal et Flaubert dès la 6 e mais ne pouvait pas prendre le bus si la ligne n'était pas directe. Qui n'a eu qu'une seule amie au collège : « Dyslexique, donc différente. Comme moi. Les autres, ils me jetaient dans les cartables ».

Ses parents ont préféré ignorer

Sa différence, il lui a fallu attendre 39 ans pour mettre un nom dessus. Quand sa fille aînée, alors âgée de 10 ans, a été diagnostiquée autiste Asperger.

« Depuis qu'elle était toute petite, je retrouvais plein de choses qui me faisaient penser à moi. Elle en a bavé avec certains enfants. En CM1 et CM2, elle passait tout son temps, seule, avec un bouquin ! À 10 ans, elle avait la logique d'une personne de 18 ans. J'essayais de la protéger tant bien que mal. Moi, mes parents ont préféré ignorer : il fallait que je rentre dans le moule. Tout ce que j'aimais, le dessin, la musique, c'était pour les saltimbanques ! Je n'ai jamais eu les moindres félicitations pour quoi que ce soit. » Pas question donc pour Véronique de reproduire le même schéma avec ses enfants, tous trois autistes Asperger.

« Pour nous, les Aspi,
il faut que tout soit cadré »

« Il y a un an, on a commencé le diagnostic pour mon fils qui a 8 ans. Pour la petite, qui est encore jeune, c'est en suspens pour l'instant : elle a 5 ans et demi, elle sait lire depuis l'année dernière. Avec mes enfants, j'utilise beaucoup mon instinct. Je sors ma boîte à outils. Je leur explique que pour certaines choses, ils doivent s'entraîner à la maison. Ma plus grande, qui a 13 ans maintenant, apprend à son frère et sa sœur. Elle se sent plus forte : elle aussi a les outils. Oui, il y a des choses qu'ils vivent mal, bien sûr. Le comportement des autres enfants. De certains adultes. Mais ils se confient plus facilement à moi qu'à mon mari par exemple : forcément, je les comprends. Pour nous, les Aspi, il faut que tout soit cadré. Dès que ça sort du timing, on est perturbé. Un imprévu pour nous est très dur à gérer. Je ne vous raconte même pas quand on passe des examens, les entretiens pour un boulot. C'est très compliqué. Et c'est ce qui me soucie le plus pour mes enfants. L'autisme Asperger est encore tabou, mal vu. La France est un vieux pays en terme de mentalité, il y a encore un gros manque d'information et je crains que mes enfants aient à affronter la même chose que moi. Mais quand je vois comment ils évoluent, je me dis que j'ai fait un travail énorme. Le médecin qu'on voit m'a dit qu'ils étaient bien dans leurs baskets. »

Et Véronique aussi d'ailleurs. « Oui, je suis hypersensible. Je ne fais pas les choses à moitié. Mais finalement, c'est une vraie richesse. Je sais faire plein de choses, j'ai une bibliothèque dans la tête et j'apprendrai jusqu'à la fin de mes jours. Je suis fière de ce que je suis. » Le vilain petit canard a pu prendre son envol. Sans y laisser trop de plumes.

(*) Le prénom a été modifié.

Séverine Perrier

Cette vidéo est pour moi un marqueur important ... réalisée en 2010, elle permet de mesurer le chemin parcouru & l'immense chantier en cours. La situation a-t-elle vraiment évoluée ? (jjdupuis)

Albert Algoud - Son combat pour les autistes. par N99

article publié dans La dépêche

Publié le 04/06/2016 à 03:54, Mis à jour le 04/06/2016 à 09:54

Jean-Louis Le Tallec

article publié sur Humour de Malade

Polémique autour d'un collectif psychiatrie : Les parents d'enfants autistes comparés à des nazis ! La réponse cinglante d'une mère et du dessinateur Patfawl !!!

La guerre fait rage dans le milieu de l'autisme. Après que l'état ait enfin bougé pour faire interdire les méthodes maltraitantes psychanalytiques envers les personnes autistes, un collectif de psychiatres pro-packing ont écrit un article qui compare les parents d'enfants autistes, les membres associatifs et l'état qui soutiennent l'interdiction de ces méthodes aux nazis de la seconde guerre mondiale et les hautes autorités de santé leur "Furher" ... Que vont-ils dire lorsque Patfawl va sortir avec sa co-auteur Maud Lacroix une BD d'humour à charge sur le thème en Novembre ? Pour répondre à cet amassé d'horreurs, quoi de meilleur que la réponse d'un parent d'enfant autiste avec un beau "comic-strip" de Patfawl pour en rire ? C'est ce que nous vous proposons ici : "Monsieur, J'ai lu attentivement votre article en prenant mon café du matin et il m'a fallu une relecture pour me décider à vous faire une réponse. J'ai d'abord pensé à une blague... mais non, vous êtes malheureusement sérieux. Vous prétextez le travail de votre inconscient pour écrire ce texte truffé d'approximations, de mensonges et d'une mauvaise fois sans limite. J'en appelle donc à votre conscience, Monsieur, pour tenter de vous ramener à la raison! Bien que je pense que dans ce cas présent, ce soit peine perdue! Voici donc ma réponse, celle d'une maman d'enfant autiste qui a usé ses petites fesses sur les bancs de la faculté de psychologie. J'utiliserais donc une technique que vous connaissez bien Monsieur, celle de vous renvoyer à vos propres questionnements. De qui avez vous peur? A quel obscurantisme faite vous référence, celui de l'avancée de la science ou le vôtre? En quoi, l'interdiction du packing remet-elle à ce point en cause votre pratique? Cette méthode définit-elle à elle seule l'accompagnement que vous proposez à vos patients? Et enfin, Monsieur, soyons sérieux un instant, la comparaison de l'interdiction du packing et la remise en question de votre travail, avec la montée du totalitarisme ne peut être que le fruit d'un inconscient qui me semble bien perturbé! Il va falloir en convenir... mais vous n'y êtes pas prêts. Et je vais vous expliquer pourquoi. Vous êtes pris dans une pratique que vous ne voulez pas remettre en question. Je le comprends, votre inconscient risquerait de chavirer si tel était le cas...et il est fort à parier que vous vous vous retrouviez à flirter avec cette folie dont vous seul détenez la définition! Je connais les théories qui vous sont chères, celles auxquelles vous vous accrochez pour garder la face. J'ai épuisé mes yeux dessus et j'en suis très fière. C'est cette connaissance qui me permet de vous accuser vous et vos collègues d'obscurantisme. Se servir de l'inconscient, le vôtre et le collectif, pour avancer vos théories est d'une mauvaise fois sans nom. Je suis persuadée que Freud se retourne dans sa tombe en ce moment. Et je suis même certaine qu'il n'aurait pas fait ce que ces dignes successeurs font, nier les évolutions de la science et de la société. Parce que, Monsieur, un bon praticien se reconnaît à sa capacité à évoluer et s'adapter. Vous ne pouvez donc pas en être un, je l'affirme. Je vais, à présent, vous faire la réponse de la maman. Je connais les institutions dans lesquelles vous pensez prendre correctement en charge nos enfants. Puisque votre inconscient vous entraîne dans des chemins tortueux, puis je encore une fois en appeler à votre conscience? Sincèrement, Monsieur, vous êtes persuadés que nos enfants sont accompagné dans le respect de ce qu'ils sont puisque la spécificité de leur fonctionnement y est nié. J'ai croisé, heureusement, de bons professionnels au sein de la sacro-sainte institution psychiatrique. Ceux qui sont capables de remettre en question leur pratique et de s'adapter à l'enfant. Ceux dont vous ne faites pas partie... Ceux qui ne se cachent pas derrière le concept de l'inconscient (que je connais bien et auquel j'adhère d'ailleurs) pour justifier des prises en charge archaïques et projeter sur leurs patients le fruit de leur propre délire. L'ex étudiante et la maman vous salue, vous, vos certitudes dangereuses et votre obscurantisme affligeant. Je salue même cet inconscient délirant qui m'a permis de jeter quelques mots ici. Ma conscience et moi même allons continuer le combat pour vous faire sortir de votre tour de verre. Vous détrôner pour que, dans l'avenir, vous ne puissiez plus approcher les enfants comme le mien. Faire en sorte que vos dogmes théoriques d'un autre temps puissent tomber dans l'oubli et faire parti de l'histoire, comme certain régime totalitaire..."

Le Vendredi 03 Juin 2016 dans sante

article publié dans handicap.fr

article publié dans le blog de Hop Toys


 

Partie 3 : L’auteure du Royaume de Tristan nous parle de l’autisme en France

Chez Hop’Toys nous avons récemment lu le livre d’Anne-Sophie Ferry, Le Royaume de Tristan. Nous l’avons lu avec beaucoup de compréhension et d’empathie. Suite à cette lecture, nous avons souhaité partir à sa rencontre afin d’en savoir plus sur son histoire mais aussi les méthodes comportementalistes pour sensibiliser mais aussi apporter des réponses à notre communauté.

Pour approfondir un maximum ces sujets intéressants nous avons décidé de couper l’interview en 3 parties distinctes qui correspondront à 3 articles sur notre blog. Voici la dernière partie !

Avant de débuter cet article nous souhaitons remercier Anne-Sophie Ferry qui a pris le temps de répondre à toutes nos questions de la manière la plus complète possible. Encore Merci !

Qu’en est-il aujourd’hui en France concernant l’autisme ? Il y a-t-il des évolutions ? Les méthodes comportementales sont-elles reconnues ?

Il existe une dichotomie absurde unique dans notre pays.

Pour résumer car le chantier est très, très vaste, la Haute Autorité de Santé proscrit la psychanalyse comme traitement de l’autisme, et préconise les approches comportementales. C’est donc plus que reconnu, d’ailleurs  l’ONU a épinglé 5 fois la France à ce sujet. C’est ici qu’apparaît le paradoxe: la France croule sous les plaintes du conseil européen, se ridiculise au niveau mondial, mais si vous entrez dans un hôpital de jour et posez la question au chef de service: personne n’est au courant, tout va bien, l’autisme en France c’est super…

J’ai reçu un grand nombre de messages après la sortie du livre, de professionnels « de terrain » – éducateurs, psychologues,  infirmiers, AVS, etc ….ils se battent pour recevoir ces formations, afin de faire mieux vivre les enfants en instituts, afin d’avoir les techniques pour leur transmettre des apprentissages. Mais une hiérarchie et des collègues réfractaires préfèrent travailler « à l’ancienne mode », ce qui paralyse toute évolution possible des prises en charges. Il y aurait tant à dire sur ce propos, que  je recommande la lecture du livre, « AUTIME: LA GRANDE ENQUETE », de Florent Chapel, où tout est expliqué.

Heureusement, il y a une évolution  » parallèle » avec beaucoup d’instituts aux « normes » qui ouvrent et qu’on appelle  « expérimentaux » alors que ces pratiques existent depuis 50 ans dans le monde (!) , mais il n’y a pas assez de place : des centaines de milliers d’enfants attendent encore, ballottés entre des diagnostics contradictoires et des prises en charges sans effet. A part ces exceptions, on ne constate aucune formation correcte ni pratiques adaptées dans les instituts  » traditionnels » du secteur public. Hélas, au lieu d’y avoir une cohérence interprofessionnelle et dans toute la France, des familles se perdent dans le labyrinthe : le secteur public avec le clan psychanalytique et pluridisciplinaire qui tentent timidement quelques approches de tous bords- sans résultats probants – et le comportemental, non remboursé, donc parfois inaccessible.

Quels conseils donneriez-vous aux parents d’enfants porteurs de troubles autistiques ?

D’abord je leur conseillerais de se rapprocher très rapidement des CRA ( centres ressource autisme ), car c’est ici qu’ils auront accès aux protocoles aux normes pour les diagnostics corrects. C’est là qu’ils seront conseillés:  par exemple c’est le CRA de Bordeaux qui m’a conseillé les approches comportementales. Ensuite, je conseille qu’ils prennent contact avec une association Autisme de leur région, normalement ils seront guidés. Il pourront être aidés pour effectuer des démarches auprès de la MDPH afin d’ avoir des financements, puisque l’ABA n’est toujours pas remboursé. Et s’ils le peuvent, s’ils sont dans une région qui le permet, s’entourer de professionnels qualifiés.

Je leur conseille ensuite de suivre des formations ABA ( idéalement à Lille 3, mais sinon auprès de professionnels certifiés ) comme je le disais précédemment, afin de comprendre mieux leur enfant et sa prise en charge.

Par contre, je ne conseille à personne de faire comme moi: être seule thérapeute est juste un pis aller. De plus, l’enfant ne généralise pas ce qu’il a appris, mais bien sûr si on n’a aucun financement pour les prises en charges en libéral, on n’a pas le choix, c’est mieux que rien.

En priorité, je donnerai le meilleur conseil que l’on nous a transmis à Lille 3: toujours croire dans les capacités de l’enfant aussi handicapé soit il. Avec un très bon travail, on découvre souvent des ressources surprenantes. Donc, toujours travailler en gardant à l’esprit les progrès qu’il va faire et en ayant confiance dans l’enfant.

Une question nous brûle les lèvres : aujourd’hui comment va Tristan ?

Aujourd’hui Tristan va bien, mais il pourrait aller mieux s’il n’avait pas si peu d’heures de prise en charge faute de moyens ( 2h/semaine et  4h de trajet);  il progresse lentement, au niveau du langage il échange parfois très bien, il commence à lire et à comprendre de plus en plus de concepts abstraits et de situations entre les personnes. Mais avec son père nous rêvons qu’un jour il bénéficie d’une équipe tous les jours pour me relayer et lui apprendre à vivre, faire du sport, retourner à l’école, etc…

Reste à espérer que la France nous donnera un jour les moyens de faire progresser Tristan.

Je vous remercie beaucoup de m’avoir permis de parler de Tristan et de la situation de l’autisme en France. Merci à toute l’équipe de Hop Toys

Lire la Partie 1

Lire la Partie 2

Proposition de loi publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)