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Personnellement je rejoins tout à fait la conclusion de l'article en soulignant que la mise en oeuvre des recommandations de la HAS sont de nature à combler le retard français qui est immense (le reste n'est que discours d'arrière garde).
Formons les équipes sur ces bases et ce sera déjà une révolution !

=> "Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap. Père d’un enfant autiste, il raconte volontiers sa propre expérience. « J’ai moi aussi rencontré des psychiatres qui m’ont dit des choses ahurissantes. J’aurais pu en rester là. Mais j’ai eu la chance de rencontrer des psychiatres qui m’ont beaucoup aidé. Le débat est devenu idéologique, il faut le ramener au niveau scientifique. Les médecins évoluent, ils ont commencé à évaluer leurs pratiques, et les premiers résultats sont positifs. J’ai bon espoir que l’on parviendra à se rencontrer autour de la nécessaire pluridisciplinarité. »"
Jean-Jacques DUPUIS

démenti comité interministériel

article publié sur le forum ASPERANSA
Les autistes, otages de petits intérêts et de grosses embrouilles
Médiapart - 18 SEPTEMBRE 2016 | PAR CAROLINE COQ-CHODORGE

L’annonce du 4e plan Autisme a relancé les hostilités entre les associations de parents qui militent pour le développement des méthodes comportementales, et les psychiatres qui défendent une approche pluridisciplinaire qui inclut souvent la psychanalyse. Chaque camp accuse l'autre de vouloir capter, ou conserver, les faibles moyens alloués à l’autisme.


Il a suffi d’une phrase, en apparence inoffensive, pour relancer un conflit d’une violence sans pareille dans le secteur de la santé. « Le 4e plan Autisme sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre », déclarait François Hollande, le 19 mai, devant le Conseil national du handicap (CNH). Après une série de défaites humiliantes, la psychiatrie a repris, un peu, espoir. Au contraire, les principales associations de parents, qui tentent depuis des années d’imposer les méthodes comportementales à des professionnels majoritairement récalcitrants, ont accusé le coup.

« Nous avons très mal vécu ces déclarations, la psychanalyse va pouvoir conserver le marché de l’autisme. C’est une dictature féroce, un système de croyance, qui a tout noyauté et qui impose des pratiques aberrantes », s’étrangle Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, la principale association de parents qui regroupe près de 9 000 familles. Ce n’est qu’un léger aperçu de l’ambiance, délétère, qui entoure la prise en charge des enfants et des adultes autistes en France.

Les psychiatres qui ont de l’humour expliquent que l’autisme – qui se manifeste par une altération des interactions sociales, de la communication, et par des troubles du comportement – semble contaminer ceux qui s’y trouvent confrontés, parents et professionnels. Ils ne sont même pas d’accord entre eux sur la définition de l’autisme.

Les associations de parents ont une vision large des « troubles du spectre autistique », allant du syndrome d'Asperger, associé à un très bon niveau intellectuel, à une majorité de formes sévères, marquées par une absence de communication et un sérieux retard mental. Les psychiatres sont plus restrictifs au moment du diagnostic, et se voient reprocher des retards de prise en charge. De plus, la recherche explore de nombreuses pistes sur les causes de l’autisme : génétique, environnementale, infectieuse, médicamenteuse, etc. Les parents retiennent que l’autisme est une maladie biologique, et rejettent toute dimension psychologique. Les psychiatres estiment que l’isolement des autistes a aussi des implications psychologiques qu’il faut prendre en charge, notamment avec l’aide de la psychanalyse.

La situation est si tendue que le Conseil interministériel du handicap, chargé d’élaborer le 4e plan Autisme, a décidé de faire appel à un psychothérapeute spécialiste des situations de crise collective, Pierre Viénot. Il est aussi le père d’un enfant autiste. « Dans ce milieu, la plupart des psychiatres et des pédopsychiatres sont psychanalystes, ou sont influencés par la psychanalyse, décrypte-t-il. Très peu font des cures, c’est plutôt une manière d’entendre les enfants et leurs parents. Mais, il y a 15 ou 20 ans, a réellement existé une théorie psychanalytique de la culpabilité de la mère et ça a été une erreur massive. J’ai moi aussi entendu des choses hallucinantes. Quelques professionnels sont encore sur ces positions. La révolte des parents vient de là. La psychiatrie doit balayer devant sa porte. »

Pour la psychiatrie, ce chemin de croix a débuté en 2012, lorsque la Haute autorité de santé a publié ses recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent. D’une manière consensuelle, il y est prôné une prise en charge personnalisée, un travail pluridisciplinaire, ou encore une attention portée aux nombreuses ruptures dans le parcours de soins et de vie des enfants. Mais ce qui choque et divise, c’est le classement des méthodes de prise en charge, selon leur efficacité.
Quand les experts de la HAS se sont penchés sur la littérature scientifique, la psychiatrie française a accusé un sérieux handicap : elle a peu évalué son travail. Au contraire, les méthodes comportementales, développées en Amérique du Nord, se revendiquent comme « scientifiques », et s’appuient sur une quantité impressionnante d’études. Elles ont donc été jugées les plus fiables : sur une échelle de preuve scientifique allant de A à C, de la plus forte à la plus faible, elles obtiennent en moyenne B, en particulier la méthode ABA. Les méthodes classiques de la psychiatrie, dites « intégratives », se contentent d’un « accord d’experts ». Quant aux « approches psychanalytiques » et à la « psychiatrie institutionnelle », qui imprègnent la culture de travail des services de pédopsychiatrie, elles ont divisé les experts et ont donc été jugées « non consensuelles ».

Ces recommandations ont ensuite nourri le troisième plan Autisme (2013-2017), en particulier son volet formation. Qu’elle soit initiale ou continue, la formation des médecins, paramédicaux, psychologues, travailleurs sociaux, doit s’y conformer. Problème : « Les recommandations de bonnes pratiques de la HAS sont détournées de leur esprit et de leur lettre […]. Un obscurantisme pesant s’installe », dénoncent dans un communiqué commun la Fédération française de psychiatrie, le Collège national des universitaires en psychiatrie et le Collège national pour la qualité des soins en psychiatrie, le 12 mai dernier. Les méthodes comportementales se présentent en effet souvent comme étant les « méthodes recommandées » par les autorités sanitaires, sous-entendu à l’exclusion de toute autre.

En prime, la psychiatrie se sent directement visée par la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville. Le 23 janvier dernier, elle s’est engagée, devant l’association Autisme France, à ce que les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie fassent « l’objet d’inspections par les agences régionales de santé en 2016. Au centre de ces inspections, le respect des recommandations », a-t-elle prévenu. « Les ministères veulent-ils achever la dislocation d’un système de formation qu’il a fallu plusieurs dizaines d’années à mettre en place ? » s’interrogent les trois syndicats de psychiatres dans un second communiqué du 22 juin. Et ils contre-attaquent en dénonçant « des organismes en conflit d’intérêts remportant des appels d’offres sans concurrence ». Les psychiatres que nous avons joints préfèrent s’en tenir à ces communiqués, ou s’expriment en « off ».

« Intérêts privés »

Sont ainsi soupçonnés de « conflit d’intérêts » Saïd Acef et Florence Bouy. À la ville, ils sont mari et femme. Saïd Acef a été, jusqu’au 2 juillet dernier, le conseiller de la secrétaire d’État. Florence Bouy a créé en 2012 Formavision, l’un des principaux organismes de formation aux méthodes comportementales, qui a naturellement profité des orientations du 3e plan Autisme. Tous deux sont investis de longue date dans le secteur de l’autisme et se défendent vigoureusement.

Saïd Acef rejette l’idée que les intérêts privés de sa femme aient pu entrer en interférence avec ses fonctions : « La politique mise en place est le résultat d’orientations prises à partir du milieu des années 2000. Je n’ai passé que 20 mois au cabinet, où il s’est agi de décliner le plan Autisme. Il n’y a aucun élément concret qui prouve que, dans le cadre de mes fonctions, j’aurais favorisé un organisme ou un autre. Évoquer des conflits d’intérêts relève de la calomnie », prévient-il.

De son côté, le cabinet de Ségolène Neuville indique que l’ex-conseiller a bien déclaré l’activité professionnelle de sa femme à son entrée au cabinet (impossible de le vérifier car les déclarations d’intérêts des membres des cabinets ne sont pas rendues publiques). Le secrétariat rappelle aussi qu’il n’intervient pas directement dans les appels d’offres des organismes de formation. Et de son côté, Florence Bouy assume la réussite de son entreprise : « Je suis orthophoniste depuis 27 ans. J’ai commencé à travailler avec des techniques comportementales à une époque où c’était très mal vu. Aujourd’hui, nous parvenons à les diffuser en adoptant une approche non dogmatique et transdisciplinaire. Nous intervenons dans plus d'une cinquantaine d’établissements et dans 38 unités d’enseignement. Les établissements qui choisissent de faire appel à nos services le font en toute indépendance et en nous soumettant à concurrence. »

Les psychiatres dénoncent aussi les « intérêts privés » qui « se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université ». Formavision est en effet un organisme privé, qui emploie des consultants, souvent des libéraux, comme la plupart des organismes de formation aux méthodes comportementales. Mais sa directrice clinique, Florence Bouy, interpelle à son tour les psychiatres : « Si les approches comportementales se développent par le biais du privé, c’est parce que nous ne parvenons pas à créer des masters ou des diplômes universitaires. En formation initiale, très peu d’universités s’ouvrent, et les facultés de médecine sont les plus fermées. »

Il existe pourtant des signes d’ouverture de la psychiatrie aux techniques comportementales plébiscitées par les associations de parents. La méthode de communication avec des pictogrammes s’est par exemple diffusée dans les centres médico-psychologiques ou les hôpitaux de jour, notamment par le biais des orthophonistes. Quelques professionnels font le lien, en particulier la psychologue et psychanalyste Marie-Dominique Amy, qui s’est formée à toutes les techniques comportementales. L’organisme de formation associatif qu’elle a cofondé, la Cippa, les diffuse dans une approche pluridisciplinaire : « Ces méthodes sont utiles, si elles sont appliquées avec souplesse, et articulées avec de l’orthophonie, de la psychomotricité et de la psychanalyse. Le 3e plan Autisme est un scandale, car il cherche à imposer des méthodes standard. Il faut au contraire adapter la prise en charge à chaque enfant, en utilisant tous les outils dont nous disposons. »

Le président de la Cippa, le psychiatre et psychanalyste Bernard Golse, est sur la même ligne. Dans une tribune publiée dans le blog de Mediapart, il s’est prononcé pour un 4e plan Autisme qui fasse « toute leur place aux avancées récentes dans la compréhension et la prise en charge de la pathologie autistique, mais sans renier les acquis d’autres approches garantes d’une vision globale de l’enfant et de son développement ».

Le psychiatre Jean-Pierre Drapier n’a pas du tout apprécié de se voir, dans un premier temps, refuser en 2014 par l’Agence régionale de santé le remboursement d’une formation de l’École de psychanalyse des forums du champ lacanien, à laquelle deux membres de son équipe ont participé, pour 80 euros. Il dirige le Centre médico-psycho-pédagogique d’Orly (Val-de-Marne). Quand on entre dans son bureau, on tombe sur une photo de Jacques Lacan, puis on s’assoit dans un large et confortable fauteuil en cuir.
Il a accepté de décrire son travail : « L’époque de la psychanalyse triomphante est révolue. Nous travaillons de manière pluridisciplinaire, avec des orthophonistes et des psychomotriciens. Nous nous sommes battus pour que les enfants intègrent l’école, même si cela reste difficile, surtout après six ans. Ici, les parents ne se mobilisent pas contre nous, mais contre le manque de moyens. Si la scolarisation n’est plus possible, beaucoup de parents doivent arrêter de travailler, car il y a peu de places en hôpital de jour ou en institut médico-éducatif. »

Jean-Pierre Drapier pratique des cures psychanalytiques avec les enfants, ce qui est rare. Il a décrit dans des publications le cas de Gigi. À 4 ans, cette petite fille accusait un retard important du langage, entretenait une relation fusionnelle avec sa mère, paniquait en présence d’étrangers dès qu’elle s’éloignait. Ses dessins représentaient son corps en plusieurs morceaux. Deux ans plus tard, elle dessinait une petite fille avec des jambes, des bras, un grand sourire et une robe à fleurs. Au cours de ces deux années, le psychiatre et psychanalyste a d’abord reçu dans son bureau l’enfant en présence de sa mère, qui lui a parlé de ses propres difficultés. Puis l’enfant a accepté de venir seule.

Elle restait d’abord cachée derrière le grand fauteuil et la communication était difficile. Puis le psychiatre a découvert qu’elle adorait commenter les photos de sa famille, il est donc passé par cet intermédiaire pour entrer en contact avec elle. Puis peu à peu, la petite fille est devenue « très bavarde. Elle me raconte son monde, et l’ordonne ». C’est aujourd’hui une jeune femme qui a suivi une scolarité normale et l’a réussie. Pour lui, « les méthodes comportementales sont incompatibles avec l’approche psychanalytique, parce qu’elles sont intrusives, invasives, très dures ».

Des places rares

Il vise ici la méthode ABA, pourtant jugée la plus valide scientifiquement par la HAS. Celle-ci préconise cette méthode pour des enfants âgés de 18 mois à 4 ans, pour une durée de 2 ans minimum, au rythme de 25 heures par semaine au moins, ce qui laisse peu de place à la pluridisciplinarité. La méthode prévoit de mettre en place des activités éducatives, adaptées aux goûts de l’enfant, qui sont répétées jusqu’à ce qu’elles soient réussies. L’enfant est alors gratifié d’une récompense : jouet, friandise, etc. De nombreux psychiatres estiment que cette méthode comporte des risques de dérives maltraitantes. En 2012, Mediapart consacrait ainsi un article au centre ABA de Villeneuve-d’Ascq dans le Nord, créé par une des pionnières en France des méthodes comportementales, Vinca Rivière. Elle tenait à Mediapart des propos ambigus sur le recours aux « punitions » pour les enfants qui ne corrigent pas leurs « comportements problèmes ». Toujours sur Mediapart, une psychologue pionnière de l’ABA en France, Bernadette Roge, défendait de son côté une pratique « plus souple ». Et cette méthode n’est pas adaptée à tous les enfants autistes. Selon les études scientifiques les plus favorables à l’ABA, 47 % des enfants autistes évoluent favorablement.

Samy, le fils de l’animatrice de télévision Églantine Éméyé, n’est pas de ceux-là. Elle raconte dans un livre et dans un documentaire les échecs successifs de la prise en charge de son fils, et elle n’épargne personne. Lorsque l’autisme de son fils a été diagnostiqué, dès l’âge de 3 ans, elle s’est tout de suite orientée vers l’ABA : « C’était il y a dix ans. À l’époque, les pédopsychiatres ne voulaient pas entendre parler des méthodes comportementales, il fallait agir en cachette, financer nous-mêmes la prise en charge », se souvient-elle. Elle a d’abord eu recours à des professionnels libéraux, à domicile, puis a monté une association et un petit établissement ABA, finalement financé par l’assurance maladie à titre expérimental. Elle a vu des enfants progresser alors qu’ils « stagnaient en centre médico-psychologique ou en hôpital de jour, où l’on attendait que leur envie émerge… » Mais la méthode a été un échec pour son fils : « Elle a exacerbé tous ses troubles. » Samy est atteint d’un autisme sévère : il ne parle pas, souffre d’épilepsie, se mutile au cours de crises nocturnes d’une grande violence. Églantine Éméyé s’est finalement résignée à confier Samy à un établissement sanitaire pour polyhandicapés, où les soins qu’il reçoit l’ont apaisé. Elle regrette aujourd’hui que « ceux qui défendent les méthodes comportementales fassent les mêmes erreurs que les psychanalystes avant eux. On passe du “tout psychanalyse” au “tout comportemental”. Les enfants et leurs parents ont aussi besoin de la pédopsychiatrie pour comprendre les causes psychologiques de leur mal-être. Les comportementalistes ne s’intéressent qu’aux causes immédiates, presque mécaniques, ce n’est pas suffisant ».

Se pose aussi la question de la répartition des moyens alloués à la prise en charge de l’autisme. Car la méthode ABA coûte cher, puisqu’elle prévoit un encadrement d’un adulte pour un enfant. Selon un rapport réalisé par deux cabinets d’audit sur les 28 centres expérimentaux ABA financés par l’assurance maladie, la méthode ABA revient à 70 000 euros par enfant et par an en moyenne, contre 16 000 à 32 000 euros dans les structures médico-sociales classiques. Et le coût est encore plus important dans les structures qualifiées de « puristes ABA ». Ces dernières posent d’autres problèmes : elles ne pratiquent pas la pluridisciplinarité, les médecins y sont peu présents, les relations avec le secteur de pédopsychiatrie difficiles, etc. Autre signe inquiétant : la rotation des éducateurs y est importante, ceux-ci s’orientant souvent vers le libéral, plus rémunérateur.

Les places en établissements étant de toutes façons rares, des familles sont contraintes de se tourner vers le libéral pour une prise en charge à domicile… si elles en ont les moyens. « Car la technique ABA revient très, très cher, explique Églantine Éméyé. Il faut payer l’éducateur, mais aussi celui qui le supervise. La facture est de 50 à 80 euros de l’heure. Des gens se font de l’argent, c’est certain. » Le fils de Florent Chapel est pris en charge à domicile, selon la méthode ABA, 40 heures par semaine à domicile : « Plus c’est intensif, mieux c’est, dit-il. À 4 ans, mon fils ne communiquait pas, il se mutilait. Aujourd’hui, il parle. » La méthode peut paraître sévère : « Nous avons installé ses jouets dans des placards en hauteur. Pour les obtenir, il doit les demander. Il a d’abord utilisé une image, puis il s’est mis à parler. Il aime beaucoup les ballons, alors nous les avons rationnés. Pour obtenir un ballon quelques minutes, il doit avoir un bon comportement. On a tout monnayé. Je ne veux pas que mon enfant finisse enfermé, mon éthique est là. » Cela lui coûte « 30 000 euros par an, dont 15 000 euros qui restent à ma charge, après le versement des aides et la déduction fiscale ». Florent Chapel connaît son prochain combat : « Une meilleure prise en charge des libéraux par la sécurité sociale. »

Florent Chapel est un activiste de la cause de l’autisme. À la tête d’une agence de communication, passé par Publicis, manifestement doté d’un joli carnet d’adresses « people » hérité de son premier métier d’attaché de presse, il est derrière les principales campagnes de communication sur l’autisme, certaines d’une grande virulence contre la psychiatrie. À la tête du Collectif autisme, qui regroupe les principales associations de parents, il a obtenu le label « grande cause nationale » en 2012, au budget communication de 150 000 euros. C’est son agence qui a fait l’essentiel de cette campagne. Face aux critiques des psychiatres, lui aussi se défend vivement : « Je suis engagé bénévolement depuis 2010, j’ai longtemps fait travailler mon agence gratuitement, au-delà du raisonnable. En 2012, j’ai consacré un quart de mon temps professionnel à l’autisme et mon agence n’a facturé que des frais techniques. » L’authenticité et l’intensité de son engagement peuvent difficilement être mises en doute : « Je suis en colère. On m’a expliqué que je n’avais pas désiré ma femme le soir de la conception de notre enfant. Des psychiatres tiennent toujours ce genre de discours, j’ai des preuves, des vidéos. La prochaine étape sera le procès d’un service pour refus de prise en charge adaptée. Il faut séparer la psychanalyse de la psychiatrie, comme on a séparé l’Église de l’État. Je ne veux pas la guerre, je veux qu’ils rendent les armes. Il faut qu’ils acceptent qu’il y a des méthodes qui marchent et des méthodes qui ne marchent pas. »

Des parents sont en rupture avec cette ligne. Ils se sont exprimés, sur le blog de Mediapart, à travers l’Appel des 111 publié en mai dans le Club de Mediapart. Mireille Battut, mère d’un enfant autiste, est l’une des signataires. Présidente de l’association de parents La Main à l’oreille, elle s’est engagée parce qu’elle a été « profondément choquée par cette campagne autoritaire qui a déferlé en faveur de l’ABA. Nous sommes culpabilisés si nous n’adhérons pas à cette méthode, qui consiste à dissuader les comportements considérés comme déviants. En tant que parents, ce qui nous intéresse, c’est la rencontre avec nos enfants, avec leur radicale différence. De ce point de vue, l’approche psychanalytique est valable. Nous voulons aussi rappeler la pluralité de l’autisme et le nécessaire respect de la singularité de la personne autiste. » Danièle Langloys, la présidente d’Autisme France, ironise : « Ils ne sont même pas 111, ils sont 60, car il y a parmi eux des professionnels. Et ils ont tout ce qu’il faut pour être heureux : des CMP, des hôpitaux de jour. Nous, nous sommes des dizaines de milliers, et nous ne voulons pas de la psychanalyse. »

Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap. Père d’un enfant autiste, il raconte volontiers sa propre expérience. « J’ai moi aussi rencontré des psychiatres qui m’ont dit des choses ahurissantes. J’aurais pu en rester là. Mais j’ai eu la chance de rencontrer des psychiatres qui m’ont beaucoup aidé. Le débat est devenu idéologique, il faut le ramener au niveau scientifique. Les médecins évoluent, ils ont commencé à évaluer leurs pratiques, et les premiers résultats sont positifs. J’ai bon espoir que l’on parviendra à se rencontrer autour de la nécessaire pluridisciplinarité. »

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parent d'une fille SA de 33 ans