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"Au bonheur d'Elise"
30 septembre 2016

Les formations Autisme Identify ont commencé

vendredi 30 septembre 2016

L'association Autisme PACA de Jean-Marc Bonifay a commencé son programme de formation intitulée "Autisme Identify" .Le but étant de sensibiliser policiers, gendarmes,photo formation pompier de la Garde 2 pompiers, contrôleurs ou encore des agents des services publics à l’autisme afin qu’ils puissent mieux appréhender leurs réactions et avoir des gestes adaptées. Jean-Marc Bonifay précisant: "Le comportement peut paraître bizarre à première vue, par exemple avec des  gestes répétitifs avec les mains. Il y a les cas de panique face à une situation anodine. Lieux publics, bruyants, fréquentés sont souvent sources de stress, parfois intense. Ils peuvent donner l’impression de ne pas comprendre les paroles, les questions, gestes, sourires....Certains ne parlent pas du tout, d’autres parlent, parfois parfaitement ou de façon bizarre. La réaction émotionnelle à une situation peut paraître excessive, ou en inadéquation".  C’est dans ce cadre là que l’association est intervenue voilà quelques jours au sein du Centre de Secours de La Garde. Une formation gratuite se déroulera le 15 octobre à la Seyne, cette fois à l’adresse des AVS, l'association dispensant tout au long de l'année différentes formations sur diverses thématiques avec des professionnels de santé.

Joa.

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29 septembre 2016

Simplification -> Compensation du handicap

 

Handicap : la demande de compensation repensée pour plus de simplicité | Modernisation

C'est une mesure de simplification qui était particulièrement attendue : offrir aux usagers en situation de handicap des procédures plus simples en partant de leurs besoins. La demande de compensation figure, en effet, parmi les démarches administratives jugées particulièrement complexes.

http://www.modernisation.gouv.fr

 

29 septembre 2016

Maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence (tome 1, rapport)

logo sénat

article publié sur le site du SENAT

B. UN DISPOSITIF EN PRATIQUE PARALYSÉ PAR LA « LOI DU SILENCE »

« Il demeure une loi du silence, une chape de plomb, qui empêche les personnes de libérer leur parole face à des actes de maltraitance ou de négligence. »

Ce constat, dressé par Mme Anne-Sophie Parisot, membre du collectif des démocrates handicapés (CDH), semble très largement partagé, tant par le monde associatif que par les autorités de contrôle et la justice.

Si le dispositif de signalement est en effet désormais bien établi et, dans une large mesure, connu des professionnels et des établissements, son efficacité est paralysée bien en amont, du fait des pressions que subissent ceux qui, victimes ou témoins, veulent dénoncer des actes de maltraitance.

Il s'agit d'ailleurs de l'une des principales difficultés rencontrées par les réseaux d'écoute téléphonique ou les associations de défense des personnes handicapées : la volonté d'anonymat des appelants est manifeste et les écoutants doivent faire preuve de beaucoup de tact pour inciter les personnes à amorcer une démarche de signalement.

La commission d'enquête, elle-même, a pu s'en rendre compte, à travers les messages reçus à l'adresse électronique mise en place pour recueillir, de façon très large, témoignages et avis : la plupart des messages étaient non seulement anonymes mais ne permettaient souvent pas non plus d'identifier ne serait-ce que l'établissement où se déroulaient les faits relatés.

1. Les ressorts d'une omerta persistante

La « chape de plomb » qui entoure les phénomènes de maltraitance de personnes handicapées en établissement concerne non seulement les victimes mais également les familles et les professionnels, même si les raisons de ce silence diffèrent de l'une à l'autre de ces catégories.

a) La pression subie par la victime

Les ressorts psychologiques du silence des victimes sont bien connus des spécialistes des violences conjugales ou familiales : les personnes maltraitées estiment souvent avoir mérité ou provoqué les actes dont elles sont victimes. Concernant plus particulièrement les personnes handicapées, ces sentiments de honte ou de culpabilité sont souvent décuplés, du fait de la conscience qu'elles ont de leurs déficiences.

C'est notamment l'analyse que fait M. Jean-Louis Lahouratate, directeur de CAT et membre de la CFE-CGC : « Lorsqu'il leur arrive quelque chose, le plus souvent les victimes se taisent, parfois pendant des années. Comme elles cherchent à cacher leur handicap, elles vont cacher les faits qui, à leurs yeux, le révèlent. Elles culpabilisent et s'enferment parfois dans l'idée qu'elles n'ont que ce qu'elles méritent. » M. Robert Hugonot, président de ALMA France faisait même état de situations où ce sentiment de culpabilité pouvait pousser la victime au suicide.

Ce point est également souligné par Mme Hilary Brown, dans son rapport au Conseil de l'Europe : « Les victimes craignent - à juste titre - de n'être pas crues ou de se voir accuser de s'être, elles-mêmes, mises dans une telle situation, et elles n'ont pas toujours envie de se faire connaître, de peur d'être humiliées. »24(*)

Certaines personnes auditionnées ont également évoqué ce que les psychiatres désignent comme le « syndrome de Stockholm ». Mme Gloria Laxer, directeur de recherche à l'Université de Lyon et chargée de mission « Public à besoins spécifiques » à l'Académie de Clermont-Ferrand, caractérisait ainsi ce type de comportement : « La personne handicapée devient très dépendante de celle qui lui inflige de mauvais traitements. Nous savons pertinemment que plus la personne sera violente vis-à-vis d'une personne vulnérable, plus cette dernière s'attachera et tentera de lui plaire afin d'éviter toute difficulté »25(*).

D'une manière générale, la situation de dépendance dans laquelle la personne handicapée est susceptible de se trouver avec son agresseur - notamment lorsque celui-ci se trouve en situation d'aidant -, empêche la victime de le dénoncer, de peur, soit de représailles, soit d'abandon.

La capacité de dénonciation de la victime peut enfin être altérée, du fait de ses difficultés mêmes à communiquer, comme c'est le cas pour une personne autiste ou déficiente intellectuelle profonde. Plus largement, même quand elle peut s'exprimer librement « la parole de la personne handicapée est souvent remise en cause, même au sein de sa propre famille », ainsi que le soulignait M. Hervé Auchères, juge d'instruction et membre de l'Association française des magistrats instructeurs.

b) Le chantage exercé sur les familles

La situation difficile des familles vis-à vis des établissements a déjà été évoquée. Les parents, culpabilisés de ne pas élever eux-mêmes leur enfant, préfèrent se taire plutôt que de révéler des actes de maltraitance.

Pour sa part, Mme Gloria Laxer traduit ainsi l'attitude prise inconsciemment par beaucoup d'établissements : « trop souvent, lorsqu'une famille se plaint, elle devient pathologique et envahissante ».

La pénurie de places en établissement impose également une forme d'autocensure aux parents qui ont la « chance » d'obtenir une place pour leur enfant au sein d'un établissement. Lui-même ancien directeur d'établissement, M. Pascal Vivet, éducateur spécialisé, le concède : « J'avais beau dire aux parents qu'ils avaient le choix entre signer et ne pas signer la feuille d'inscription de leur enfant au sein de mon établissement, quelle possibilité leur laissais-je vraiment ? S'ils ne signaient pas, ils se retrouvaient face à un grand vide ».

Cette analyse est confirmée par Mme Catherine Milcent, administratrice de l'association Autisme France : « Il existe en outre une omerta absolue de la part des parents. Il est une évidence que les parents n'osent plus rien dire lorsque leur enfant est accepté dans un établissement dans la mesure où la possibilité de trouver un lieu de vie pour leur enfant est de 10 % seulement. Quelles que soient les difficultés de l'établissement et le degré très aléatoire de la prise en charge à l'intérieur de l'établissement, les parents n'osent plus dénoncer les éventuels agissements, de peur que leur enfant ne fasse l'objet d'une neuroleptisation massive. (...) Les parents ne s'opposent pas à la prise d'un médicament quelconque parce qu'ils connaissent la réponse à laquelle ils devront faire face : « si cela ne vous convient pas, reprenez votre enfant» »

Si le chantage explicite à la place n'est pas généralisé, il est cependant évoqué par une grande majorité des personnes auditionnées comme l'une des causes majeures de la « loi du silence ».

Enfin, de nombreux auditionnés ont souligné les effets pervers du système de représentation des familles au sein des conseils d'administration, qui peuvent conduire les parents qui en sont membres à devenir otages de l'institution.

Revenant sur une de ses enquêtes, M. Pascal Vivet relate la situation suivante : « [Une mère connaissait] d'énormes difficultés financières, l'établissement en question lui a proposé d'occuper un poste de secrétaire en son sein, ce qu'elle a bien évidemment accepté. Cette mère de famille est devenue présidente des parents de l'institution. Lorsque des difficultés survenaient, c'est donc elle qui jouait le rôle d'intermédiaire entre les autres parents et la direction. Vous comprenez aisément quel genre de pression la direction pouvait exercer sur elle ».

Il semble donc indispensable de revoir ce système de représentation, en prévoyant notamment l'impossibilité de cumuler un rôle de représentation des usagers et le fait d'être salarié de l'établissement.

c) Le silence des professionnels

Selon une enquête réalisée par le ministère de l'emploi et de la solidarité entre 1994 et 1998, 54,3 % des personnels du secteur social avaient été, ou étaient confrontés à la question de la violence et de la maltraitance.

Plus encore que dans d'autres secteurs, la violence à l'égard des personnes handicapées est longtemps restée un tabou pour les professionnels. Certains intervenants ont notamment mentionné une tolérance autrefois plus grande vis-à-vis de pratiques aujourd'hui considérées comme maltraitantes, lorsqu'elles se produisent à l'encontre de personnes handicapées.

Ainsi en témoigne Mme Yolande Briand, secrétaire générale de la fédération « santé-sociaux » de la CFDT : « Il y a longtemps en France que l'utilisation des brimades physiques comme méthode éducative, tant dans la sphère familiale qu'à l'école, est condamnée (...) Pourtant, ces mêmes brimades ainsi que des violences psychologiques sont plus ou moins cautionnées lorsqu'elles se produisent dans des institutions. Cela tient sans doute à leur histoire. En effet, celles-ci ont été créées à l'origine pour isoler les marginaux et les « déviants ». On parlait alors de protection de la société. »

Sans aller jusqu'à cette extrémité, on constate malgré tout parfois une abolition des repères entre ce qui est un comportement normal vis-à-vis de la personne accueillie et ce qui constitue un acte de maltraitance : comme le soulignait Mme Gloria Laxer, directeur de recherche à l'université de Lyon, « l'occultation peut consister à considérer qu'il n'est pas si grave d'avoir privé la personne de manger une fois, ou de lui avoir donné une douche froide parce qu'elle était infernale. Le déni et le refus de signalement existent tout de même dans un certain nombre de cas. »

Une autre difficulté réside dans le caractère fortement hiérarchique des procédures à suivre dans les établissements, notamment en matière de signalement. Une différence d'appréciation de la situation entre le professionnel et l'encadrement peut conduire la direction à ne pas signaler certains faits. Or, comme le soulignait Mme Marie-Antoinette Houyvet, présidente de l'Association française des magistrats instructeurs, « Il est difficile, pour le salarié d'une structure, quelle que soit cette structure, de dénoncer auprès de la justice des faits que sa hiérarchie n'a pas signalés elle-même. Le salarié risque en effet de se retrouver dans une situation particulièrement inextricable. »

La proportion de salariés passant outre leur direction pour signaler eux-mêmes à la DDASS un cas de maltraitance serait donc un élément d'information important pour mesurer la liberté de parole dont les personnels bénéficient ou à l'inverse pour mesurer les pressions subies lors de soupçons de maltraitance. Les statistiques fournies par la DGAS ne permettent malheureusement pas l'individualisation des salariés et des directeurs dans le signalement des actes de maltraitance.

Mme Marie-Antoinette Houyvet, présidente de l'Association française des magistrats instructeurs (AFMI) souligne à ce sujet un fait révélateur : dans une grande majorité des cas, les signalements à l'autorité judiciaire interviendraient à l'occasion d'un changement de direction et « l'arrivée d'un nouveau directeur, de nouveaux chefs de service et de nouveaux éducateurs spécialisés entraîne bien souvent l'ouverture d'une information judiciaire au sujet des pratiques antérieures. »

Par ailleurs, la commission d'enquête a pu constater que la peur du licenciement restait très présente pour les professionnels qui dénoncent des actes de maltraitance, et ce malgré le progrès représenté par l'article L. 312-24 du code de l'action sociale et des familles, issu de l'article48 de la loi du 2 janvier 2002, protégeant le salarié ayant procédé à un signalement contre des mesures discriminatoires de son employeur, comme cela a déjà été développé.

En matière de maltraitance, les syndicats jouent également un rôle ambivalent, notamment lorsqu'ils mettent en avant le risque de fermeture de l'établissement, et donc de plan social, lié à un signalement.

Dénonçant l'attitude corporatiste de certains syndicats, M. Pascal Vivet précisait : « J'ai (...) en tête, dans [une] affaire précise, la réflexion de syndicats m'affirmant que les affaires de mauvais traitement sur enfants étaient susceptibles de leur faire perdre soixante emplois sur l'ensemble du département. Ils m'ont donc demandé de ne pas les porter en justice. Un chantage s'est ainsi exercé à mon encontre. »

Cet état de fait est d'ailleurs admis par certains syndicats : ainsi M. Georges Brès, représentant de la CGT, concédait que « parfois les syndicats, ont plus ou moins fermé les yeux jusqu'à une période récente sous prétexte de protéger les salariés de manière inconditionnelle ».

Il semblerait donc que le fait de signaler des actes de maltraitance demande une certaine « révolution culturelle » de la part des professionnels, pour qui une telle dénonciation peut apparaître comme une « trahison du corps ».

2. Les moyens de « libérer la parole »

La commission d'enquête est bien consciente du fait que briser la loi du silence demande avant tout une prise de conscience de la société tout entière vis-à-vis du problème de la maltraitance des personnes handicapées en établissements.

Il ne saurait cependant être question de s'arrêter à ce simple constat. Il est de la responsabilité des pouvoirs publics de mettre à la disposition des différents acteurs des outils qui permettent de sortir de l'alternative entre silence et poursuites judiciaires, souvent accompagnées d'un scandale médiatique.

Comme le soulignait M. André Loubière, directeur des actions médicales et sociales de l'Association française des myopathies (AFM), saisir le juge est en effet souvent le seul recours pour les victimes, le seul moyen de faire entendre sa voix, même si une telle solution paraît extrême : « Lorsqu'il est impossible de se faire entendre de l'autorité oppressante, une seule alternative, extrême, s'offre à vous : la justice. Or nous savons pertinemment ce que le recours à la justice peut entraîner de durablement malsain dans l'établissement. Il est dès lors indispensable de trouver une issue autre que les solutions extrêmes : l'impossibilité de s'exprimer à l'intérieur et le recours à la justice. Il faut qu'il existe un lieu dans lequel des personnes peuvent être saisies. Je ne pourrais pas dire si le terme « médiateur » est adéquat. Cette notion est cependant très à la mode. »

La commission d'enquête ne remet en aucune manière en cause la nécessité de saisir la justice des actes qui constituent à l'évidence des infractions pénales et plus largement des actes d'une certaine gravité - cela constitue, dans certains cas, on l'a vu, une obligation légale. Il reste que, pour la « maltraitance au quotidien », celle qui relève davantage du fonctionnement institutionnel lui-même, des routines professionnelles, d'une mauvaise réponse aux besoins de la personne, sans qu'on puisse trouver derrière ces actes une intention violente, il paraît nécessaire de prévoir une solution intermédiaire entre les tentatives de résolution grâce au dialogue interne à l'établissement et la saisine du procureur.

a) Améliorer le dispositif d'aide au signalement

Si les procédures de signalement, tant administratif que judiciaire, sont aujourd'hui bien établies, la difficulté réside souvent pour les victimes ou les témoins de maltraitance dans l'accès aux canaux de signalement.

La répartition des signalements selon leur origine montre notamment la faible proportion qu'occupent les victimes elles-mêmes dans ces signalements.

Origine des signalements en 2001

Source : DGAS

La victime n'est en effet à l'origine du signalement que dans moins d'un tiers des cas et la famille de la victime dans moins de 20 % des cas.

On note à l'inverse la part prépondérante tenue par le personnel des établissements dans l'ensemble des signalements reçus par les DDASS. Si l'on ajoute au personnel des établissements les professionnels extérieurs comme les médecins ou infirmières libéraux ou encore les travailleurs sociaux des équipes de préparation et de suite du reclassement (EPSR) ou ceux des COTOREP, qui forment la majeure partie de la rubrique « autres », la proportion des professionnels du handicap dans l'origine des signalements dépasse 50 % des cas.

Cette proportion importante peut s'expliquer par la place laissée aux établissements eux-mêmes et, dans une moindre mesure, aux professionnels à titre individuel, dans le dispositif de signalement et semble attester de l'intégration progressive de ce dispositif dans les mentalités des professionnels.

La faible proportion de signalements par les victimes elles-mêmes s'expliquerait notamment par une difficulté d'accès des personnes maltraitées aux canaux de signalement : ainsi que le souligne Mme Emmanuelle Salines, médecin-inspecteur de santé publique, « en dehors des maltraitances importantes que sont les violences physiques et les agressions sexuelles, j'ai l'impression que les victimes de petites maltraitances comme les négligences ou l'abandonnisme ne savent pas à qui s'adresser. La connaissance qu'ont le public et le personnel des modes de signalement de ces maltraitances joue donc un grand rôle dans leur dénonciation. »

Cette difficulté conduit un grand nombre d'associations auditionnées par la commission d'enquête à demander la mise en place d'un service d'appel téléphonique pour les personnes handicapées, sur le modèle du 119 pour l'enfance maltraitée ou du réseau ALMA dans le domaine des personnes âgées.

Les personnes handicapées pourraient ainsi disposer d'un numéro vert clairement identifié auquel elles pourraient s'adresser pour trouver une écoute et obtenir, anonymement, des conseils pour signaler une situation de maltraitance dont elles sont victimes.

M. Philippe Nogrix, qui intervenait devant la commission d'enquête au nom de l'Assemblée des départements de France, soulignait précisément l'intérêt de l'anonymat permis par une antenne d'écoute téléphonique : « La personne ne dévoilera pas beaucoup d'informations lors de son premier appel. Elle ne donnera pas son nom et ne dira pas où elle se trouve. Elle cherchera seulement à se confier et à décrire sa souffrance. Si elle tombe alors sur de véritables professionnels formés à l'écoute, elle rappellera. Elle se confiera totalement au bout du troisième, du quatrième ou du cinquième appel. L'écoutant préviendra alors le président du conseil général, le procureur ou les services de la DDASS. »

L'utilité d'une antenne d'écoute téléphonique serait particulièrement avérée pour les adultes handicapés : en effet, les enfants handicapés disposent, comme tous les enfants, du 119, géré par le service national d'accueil téléphonique de l'enfance maltraitée (SNATEM). La commission d'enquête a d'ailleurs pu constater lors de ses déplacements qu'un affichage concernant le 119 était effectué dans la plupart des établissements accueillant des enfants handicapés.

La proportion d'enfants handicapés parmi les appels reçus au 119 n'est toutefois pas individualisée dans les statistiques de ce service. Les appels concernant des faits de maltraitance en institution concernaient 5 % des 400.000 appels traités par le SNATEM en 2001. Parmi ces mêmes 400.000 appels, environ 1,5 % concerneraient des enfants ou adolescents handicapés. Il n'est, à ce jour, pas possible d'effectuer les recoupements nécessaires pour connaître la proportion d'appels concernant simultanément les deux situations.

L'expérience menée par ALMA-H26(*) depuis 2000 en est à ses premiers balbutiements : seules deux antennes spécialisées dans les questions liées au handicap ont été ouvertes à ce jour, à Nancy et Grenoble, et les responsables estiment ne pas avoir encore assez de recul pour que l'analyse des appels reçus puisse donner des résultats probants : 26 dossiers ont été ouverts à ce jour, dont 6 en institution.

La commission d'enquête estime que cette expérience devrait être étendue à l'ensemble du territoire, tout en étant bien consciente, à la lumière de l'expérience d'ALMA dans le secteur des personnes âgées, des délais inévitables de mise en oeuvre : alors que dans ce secteur, l'expérience a débuté au début des années 90, les responsables d'ALMA prévoient un délai de 8 ans encore pour que tous les départements disposent d'une antenne.

Ce délai de mise en oeuvre ne semble pas uniquement lié à un manque de moyens. La nécessité de former les écoutants conduit tout d'abord souvent à différer l'ouverture d'une antenne. Il s'agit ensuite également de coordonner les associations intervenant sur le terrain, de les faire adhérer au projet pour bénéficier, au sein des équipes d'écoutants, de leur expertise.

Or, il semblerait que la complexité plus importante du monde associatif dans le domaine du handicap soit, dans une certaine mesure, un frein à la constitution de ces antennes. Evoquant la création des deux premières antennes d'ALMA-H, M. Robert Hugonot, président d'ALMA, faisait part de ses difficultés : « Le monde des personnes handicapées est d'une diversité et d'une complexité telles qu'il n'a rien à voir avec le monde des personnes âgées. (...) La perspicacité et l'ouverture d'esprit que j'ai trouvées à Nancy, notamment auprès de l'ALAGH27(*), nous ont permis d'ouvrir notre première antenne à titre expérimental. (...) Malgré l'existence de l'Office départemental des personnes handicapées de l'Isère (ODPHI), j'éprouve infiniment plus de difficultés à Grenoble (...). Des luttes intestines existent à l'intérieur de cette fédération. (...) Cela ne nous empêchera certes pas de parvenir à nos fins, la seconde antenne est d'ailleurs en cours d'ouverture à Grenoble, mais nous éprouverons de plus grandes difficultés et nous mettrons bien plus de temps qu'initialement prévu. »28(*)

Il reste que la forme de ce service d'accueil fait l'objet d'un débat. On peut en effet s'interroger sur la pertinence de l'existence de trois réseaux séparés. S'il est vrai que chaque public - enfants, personnes âgées ou handicapées - demande des connaissances spécifiques de la part des écoutants, l'existence de ces trois réseaux peut rendre plus difficile, pour les victimes, l'identification du bon interlocuteur.

C'est la raison pour laquelle la commission d'enquête demande qu'une réflexion s'engage sur la coordination de ces trois réseaux. Il lui paraît notamment nécessaire de prévoir un numéro d'appel unique, qui puisse au moins servir de plate-forme commune aux différents intervenants.


Proposition

- Donner aux personnes handicapées un accès à un service d'accueil téléphonique anonyme, sur le modèle du 119 ;

- Renforcer la coordination des services d'accueil téléphonique tournés vers les différentes catégories de personnes vulnérables, afin de faciliter l'accès à un interlocuteur qualifié.

b) Développer le rôle de vigilance et de conseil des tuteurs

La commission d'enquête voudrait ensuite insister sur la nécessité de réhabiliter et de développer le rôle des tuteurs et curateurs, qui devraient être l'interlocuteur privilégié de la personne handicapée, notamment en cas de problème avec l'établissement.

C'est d'ailleurs la position de Mme Laurence Pécaud-Rivolier, juge d'instance chargée des tutelles et présidente de l'Association nationale des juges d'instance : « Selon moi, le tuteur doit et peut être ce référent. Il est celui qui s'occupe à la fois des biens et de la personne à protéger. Il est amené à prendre les décisions et à suivre la vie de la personne. Il faut donc qu'il dispose des moyens nécessaires pour accomplir sa mission de référent. La Cour de cassation a dit que le rôle du tuteur recouvrait tout autant l'aspect personnel que l'aspect de gestion des biens. À partir du moment où la Cour de cassation a ouvert cette voie, le tuteur se doit d'intervenir dans tous les domaines, et notamment dans ceux-là. »

Mais pour exercer ce rôle de vigilance, il faut que le tuteur soit indépendant de l'établissement. Or, il est encore trop fréquent que la tutelle soit attribuée à un membre du personnel de l'établissement, voire à son directeur. Cet état de fait est dénoncé par Mme Monique Sassier, directrice générale de l'Union nationale des associations familiales (UNAF) : « À de multiples reprises, nous avons tenté de souligner cette situation, non pas en raison de l'incompétence supposée de ladite personne, mais parce que nous estimons nécessaire la présence d'un tiers qui, venant de l'extérieur, apportera un regard plus neuf. Il existe là un véritable progrès à accomplir. Nous pensons qu'il faut distinguer la personne qui loge, qui héberge et qui soigne, de la personne qui est en charge de l'accompagnement. Ainsi, nous espérons ouvrir un droit de regard et un droit d'alerte sur d'éventuels dysfonctionnements. »

Par ailleurs, les tuteurs, qu'ils soient familiaux ou associatifs, n'ont actuellement pas les moyens d'exercer convenablement leur mission : leur système de rémunération est aujourd'hui archaïque et il varie selon que la tutelle est assurée par l'Etat, par la famille ou par une association.

Cet archaïsme est souligné par Mme Laurence Pécaud-Rivolier : « Il faut en effet savoir que nous travaillons sous un régime qui date de 1968. À cette époque, on avait prévu des gérants de tutelle exclusivement bénévoles et l'on n'avait pas imaginé, à un seul moment, que l'on aurait un jour besoin de gérants de tutelle professionnels. De fait, le système de rémunération ne prend en compte que les déplacements. Aujourd'hui, 50 % des mesures de protection sont exercées par des gérants de tutelle privés ou associatifs extérieurs qui sont des professionnels. Leur rémunération est extrêmement modique, ce qui fait que, dès que l'on sort du cadre direct de la gestion patrimoniale ou d'actions personnelles lourdes, les missions ne sont pas ou très peu exercées. »

La commission d'enquête insiste pour que, dans le cadre de la réforme, envisagée depuis plusieurs années mais toujours en attente, des tutelles, soient davantage pris en compte la nécessité de la tutelle aux personnes, et donc le rôle de vigilance et de conseil des tuteurs à l'égard des majeurs protégés.

A cet égard, il convient donc :

- d'assurer l'indépendance des tuteurs, en interdisant à un salarié d'être gérant de tutelle d'une personne accueillie dans l'établissement où il travaille ;

- de rémunérer à sa juste valeur le rôle de protection, dans tous ses aspects, dévolu au tuteur. S'agissant du financement de cette mesure, la commission d'enquête estime que le resserrement des mesures de protection autour des publics, dont le besoin de protection est avéré, doit permettre les économies nécessaires à son financement.

Compte tenu des informations mises à sa disposition, la commission d'enquête ne doute pas que ces deux aspects seront pris en compte par le Gouvernement.


Le rapport Favard et le développement de la tutelle aux personnes

L'objectif central de la réforme en préparation des tutelles est de renforcer la protection de la personne, qui s'est amoindrie ces dernières années au profit de la seule protection des biens. Pour assurer cette mission, le rapport prévoit :

d'organiser le recrutement et d'harmoniser la formation de délégués à la protection juridique des majeurs.

Il est ainsi envisagé d'élaborer un référentiel commun de formation afin de permettre la meilleure gestion des mesures de protection des biens, mais aussi de la personne. Cette formation unique sera sanctionnée par un certificat national de compétence et l'établissement d'une liste nationale unique de délégués.

- de remettre à plat le système de financement.

L'objectif est, d'une part, d'harmoniser les rémunérations de tous les délégués et, d'autre part, de mettre en place un financement par dotation globale permettant de doter les services gestionnaires des moyens financiers adaptés à l'action à conduire.

Les caractéristiques de ce nouveau mode de financement seraient les suivantes :

- un financement sous forme de dotation globale, de manière à rémunérer la réalité d'un service et sa qualité plus que les mesures elles-mêmes ;

- la généralisation aux autres mesures de protection du dispositif de prélèvement sur les ressources applicables aux tutelles et curatelles d'État qui retient un principe de rémunération du tuteur croissante en fonction des revenus du majeur et un plafonnement ne pouvant être franchi qu'avec l'autorisation du juge des tutelles ;

- un financement homogène, applicable quelle que soit la mesure décidée ;

- un financement prenant en compte, selon les besoins de chaque majeur protégé, l'ensemble des dimensions de la protection juridique : la gestion des revenus, la gestion patrimoniale et l'accompagnement des personnes ;

- un financement des services tutélaires reposant sur la signature de conventions pluriannuelles d'objectifs et de moyens entre l'État et les associations gestionnaires.

Mais si l'intervention des tuteurs est nécessaire et incontournable, elle se heurte à plusieurs limites importantes :

- les tuteurs sont bien souvent des membres de la famille : il n'est pas certain que ceux-ci puissent s'abstraire de la loi du silence qui pèse sur celle-ci ;

- l'ensemble des personnes handicapées ne bénéficie pas d'une telle mesure de protection.

Il semble donc indispensable de mettre en place un interlocuteur indépendant qui puisse interroger les pratiques de l'établissement et instituer une forme de médiation, pour remédier aux situations de maltraitance quotidienne.

c) Mettre en place une autorité de médiation indépendante

Si la forme que pourrait prendre ce « médiateur » ainsi que l'échelon territorial auquel il devrait se situer restent à déterminer, l'idée d'un interlocuteur extérieur à l'établissement et indépendant tant de celui-ci que des tutelles a été évoquée par une grande partie des personnes auditionnées.

M. André Loubière, président de l'Association française contre les myopathies (AFM), insistait ainsi sur « la nécessité de créer une autorité de confiance, qui ne déclenchera pas obligatoirement des processus longs visant à prouver l'existence d'une maltraitance ou d'une souffrance. La personne handicapée ou malade a besoin de pouvoir immédiatement parler, se confier et comprendre qu'il existe enfin une personne s'occupant de son cas et susceptible d'apporter des modifications. »

Lors de la Journée européenne des personnes handicapées en 1999, les représentants des associations des différents Etats membres en étaient arrivés à une conclusion similaire, à savoir la nécessité de créer un Observatoire européen de la violence envers les personnes handicapées : « Nous en sommes arrivés à cette proposition car la quasi-totalité des témoignages que nous avons recueillis faisait état de la pression que subissent ceux qui signalent.(...) Nous avons réfléchi aux moyens de lutter contre ces pressions. Pour qu'une affaire soit portée au grand jour, le recours aux médias est aujourd'hui indispensable. En règle générale, l'affaire a pris une dimension énorme avant d'arriver aux médias. Le seul moyen que nous ayons trouvé est de recourir à un organisme neutre, qui ne pourra pas être menacé ou attaqué en tant qu'entité. Il serait impossible de menacer un tel organisme de mettre son téléphone sur écoute. Il faut absolument pouvoir donner à la personne qui signale, la possibilité d'une liberté de signalement, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui. Beaucoup de familles nous exposent des faits, mais ajoutent qu'elles n'iront pas se plaindre parce qu'elles se mettraient elles-mêmes et leur enfant en danger. Un organisme totalement indépendant de toute association et de toute structure est le seul moyen que nous ayons trouvé, car cette indépendance lui permettrait de ne pas être sujet à des menaces. »29(*)

La loi du 2 janvier 2002, dans son article 930(*), prévoit déjà la possibilité pour la personne handicapée accueillie dans un établissement social ou médico-social, de recourir à une personnalité qualifiée pour l'aider à faire valoir ses droits, dans des conditions à fixer par un décret en préparation.

Cette personnalité qualifiée est choisie par la personne handicapée elle-même sur une liste établie conjointement par le préfet et le président du conseil général, après avis de la commission départementale consultative des personnes handicapées (CDCPH). Celle-ci doit ensuite rendre compte, tant aux autorités de tutelle qu'au bénéficiaire lui-même ou à son représentant légal des actions engagées pour apporter une solution à la difficulté rencontrée par la personne accueillie.

Malgré les réticences de certaines associations, la commission d'enquête approuve le principe d'une liste départementale de médiateurs.

Dans la mesure où leur rôle est d'assurer une médiation entre la personne accueillie et l'établissement, l'indépendance et la qualité de ces médiateurs doivent être garanties : lors de l'examen du texte devant l'Assemblée nationale, M. Francis Hammel, rapporteur, avait notamment évoqué la possibilité de nommer d'anciens magistrats à ces fonctions31(*). La commission d'enquête estime donc que la consultation de la CDCPH, introduite à l'initiative du Sénat, permet de concilier de manière satisfaisante cette exigence d'indépendance des médiateurs avec la prise en compte des intérêts des usagers, sans qu'il soit besoin de revenir sur le principe de la liste départementale.

Ce dispositif n'est toutefois pas encore entré en vigueur dans la mesure où les décrets d'application concernant les conditions dans lesquelles le médiateur doit rendre compte de son action n'ont pas encore été pris. Encore une fois, la commission d'enquête demande instamment au Gouvernement de prendre rapidement les mesures nécessaires à assurer la pleine effectivité des dispositifs adoptés par le Parlement, le 2 janvier 2002.

Il reste enfin que ce dispositif connaît une limite importante : la saisine du médiateur est réservée à la personne handicapée elle-même ou à son représentant légal. Il semblerait judicieux de prévoir une extension de saisine de cette autorité à toute personne, et notamment au personnel, en cas de maltraitance envers une personne accueillie. Dans cette hypothèse, il serait nécessaire de prévoir une certaine confidentialité de la saisine, afin d'éviter que ce dispositif ne soit lui aussi bloqué par la « loi du silence ». Enfin, il serait souhaitable que le nouveau dispositif fasse l'objet d'information adéquate auprès des personnes concernées.


Proposition

Elargir la possibilité de saisine du médiateur instituée par la loi du 2 janvier 2002, à tous les témoins de maltraitance et notamment aux personnels des établissements sociaux et médico-sociaux.

* 24 « La protection des adultes et enfants handicapés contre les abus » - Rapport du 30 janvier 2002 de Mme Hilary Brown, dans le cadre de l'accord partiel dans le domaine social et de la santé publique, Conseil de l'Europe.

* 25 Audition de Mme Gloria Laxer, le 19 février 2003.

* 26 Allo-Maltraitance Handicapés.

* 27 Association lorraine d'aide aux grands handicapés.

* 28 Audition de M. le Professeur Robert Hugonot, président de ALMA France, et de M. André Laurain, président de ALMA-H54, le 5 février 2003.

* 29 Audition de Mme Gloria Laxer, le 19 février 2003. Mme Laxer animait, lors de la Journée européenne des personnes handicapées en 1999, un atelier sur le thème : « violence institutionnelle - définition et prévention : travailler ensemble pour trouver des solutions ».

* 30 Codifié à l'article L. 311-5 du code de l'action sociale et des familles.

* 31 Rapport n° 2881 (2000-2001) de M. Francis Hammel, député, fait au nom de la commission des affaires culturelles, sociales et familiales.

29 septembre 2016

Simplification minima sociaux 2017 : l'AAH pour 20 ans ?

Résumé : Le Gouvernement annonce que les démarches des bénéficiaires de minima sociaux seront simplifiées dès 2017. La durée d'attribution de l'AAH (avec taux d'incapacité d'au moins 80%) pourrait ainsi passer de 10 à 20 ans. Quoi d'autres ?

Par , le 22-09-2016

Le 19 septembre 2016, Manuel Valls confirme la volonté du Gouvernement de simplifier les démarches pour les bénéficiaires de minima sociaux, même si les mesures s'avèrent nettement moins ambitieuses que la grande « refonte globale » annoncée en avril 2016, à la suite de la remise du rapport du député socialiste Christophe Sirugue (articles en lien ci-dessous). Plus de quatre millions de personnes sont susceptibles d'être concernées, dont un million d'allocataires de l'AAH (Allocation adulte handicapé) puisqu'elle fait partie des dix minima, au même titre, par exemple, que le RSA. Alors quoi de neuf pour ses bénéficiaires dans le prochain projet de loi de finances 2017 qui doit être présenté en Conseil des ministres le 28 septembre et adopté d'ici fin 2016 ?

AAH attribuée pour 20 ans

La durée maximale d'attribution de l'AAH aux personnes dont l'incapacité permanente est de 80% et plus, aujourd'hui fixée à 10 ans, sera, pour les personnes dont le « handicap est particulièrement grave et stable », portée à 20 ans, mettant ainsi fin, selon les propos du Premier ministre sur sa page Facebook, « à des dispositions complexes ». Cette mesure vise en effet à réduire le nombre de démarches à effectuer par les usagers et leur permettre d'accéder donc plus facilement à leurs droits -elle s'inscrit dans la continuité des mesures de simplification antérieures et notamment celle allongeant la durée d'attribution de l'AAH (pour un taux d'incapacité entre 50% et 80%) de 2 à 5 ans-. Il faut souligner qu'il s'agit d'une durée maximale d'attribution. L'équipe de la MDPH doit en effet estimer si les répercussions du handicap sont susceptibles d'évoluer rapidement. C'est au regard de cette évaluation qu'elle pourra proposer une durée adaptée pour l'ouverture des droits. Le projet de décret doit encore être soumis au CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) sans que ce dernier n'ait de raison de s'y opposer.

AAH après la retraite ?

Les bénéficiaires de l'AAH (dont le taux d'incapacité est, une fois encore, de 80% et plus) devraient plus simplement pouvoir continuer à la percevoir après l'âge légal de la retraite. Car aujourd'hui, à 62 ans, ils sont tenus d'entreprendre des démarches pour basculer vers l'ASPA (Allocation de solidarité aux personnes âgées). Alors, certes, en s'adressant à la CAF, ils peuvent obtenir une AAH différentielle lorsque ce passage entraîne une baisse de leurs ressources mais cela les contraint à des démarches fastidieuses et impose deux étages d'allocations pour arriver au même montant. Cette mesure reste cependant en cours d'arbitrage. L'APF (Association des paralysés de France) et l'Unapei (association de personnes avec un handicap mental) sont les deux associations issues du champ du handicap associées au travail de concertation mené par Christophe Sirugue. Hélène Le Meur, responsable  du département du droit des personnes, qui a suivi ce dossier pour l'Unapei, explique : « Le maintien de l'AAH après la retraite est une revendication de notre association depuis plus de 15 ans. Si on l'obtient, c'est une formidable avancée pour les personnes handicapées et leurs familles». Mais les associations ont d'autres requêtes…

AAH à moins de 80% ?

Les personnes ayant un taux d'incapacité inférieur à 80%, à défaut de pouvoir conserver leur AAH après l'âge légal de la retraite, doivent, quant à elles, selon Hélène Le Meur, lorsqu'elles basculent dans le dispositif ASPA, « pouvoir bénéficier d'aménagements qui leur simplifient la vie et préservent leur niveau de ressources », notamment le fait de ne pas tenir compte de l'Epargne handicap et de la Rente viagère issue des contrats de rente survie dans le calcul de leur allocation.

Complément de l'AAH ?

Les deux associations, et en particulier l'APF, réclament enfin le maintien du complément de ressources de l'AAH (destiné au financement de la vie en logement indépendant) après l'âge de la retraite, comme cela est le cas pour la majoration pour la vie autonome (qui vise le même objectif avec des différences sur les conditions et publics cibles).

Pas de fusion pour l'AAH

Le Premier ministre l'avait déjà réaffirmé cet été lors du conseil des ministres du 13 juillet 2016, faisant écho aux annonces du chef de l'Etat à l'occasion de la Conférence nationale du handicap du 19 mai, ces allégements relatifs aux démarches administratives des personnes handicapées ont, notamment, pour objectif de « mieux mobiliser les MDPH sur l'accompagnement ». Un rendez-vous avec les acteurs concernés est programmé le vendredi 23 septembre qui permettra d'en savoir un peu plus sur la teneur du dispositif. Manuel Valls a par ailleurs évoqué la possibilité d'instaurer un « revenu universel garanti » et une seule aide qui fusionnerait « la plupart » des minima sociaux mais qui, au final, ne concernera pas l'AAH.


29 septembre 2016

Les 25 & 26 novembre à Etiolles un programme alléchant !

25 novembre mairie d'ETIOLLES

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28 septembre 2016

Handicap mental sévère et tablettes : voici Tab'Lucioles

Tab_Lucioles_menu_principal

Il aime les photos, les vidéos, la musique Osez lui offrir un nouvel espace d’autonomie et d’initiatives

Téléchargez gratuitement sur votre Tablette Tab’Lucioles Une application pensée pour les personnes en grande dépendance sur  Google Play Store et sur l’Apple Store ! Pour tout comprendre sur Tab’Lucioles, et savoir paramétrer l’application pour la personne que vous accompagnez voici quelques vidéos :

Vous pouvez également consulter notre guide en ligne.

En cas de difficulté de téléchargement de Tab’Lucioles sur le Google Play Store (oubli de votre code d’accès par exemple), vous pouvez aussi récupérer l’application sans risque (aucun)  en cliquant sur cet autre lien.

Public

Utilisations

Tab’Lucioles n’est qu’un premier projet :

Nous préparons une version « V2 » plus ergonomique, plus simple à paramétrer, plus puissante, avec d’avantage de fonctionnalités et certainement plus utile par rapport à cette « V1 » (Il fallait bien commencer !)

Alors merci de nous faire remonter vos suggestions pour que cet outils réponde mieux aux attentes des personnes très dépendantes que vous accompagnez.

Un grand merci

– à tous ceux qui ont apporté leur contribution financière à ce projet. Grâce à vous,  nous avons rassemblé 2 330 € pour financer ce projet.

aux familles et établissements dont les tests nous ont permis un premier niveau de  débogage et d’amélioration du fonctionnement de Tab’Lucioles.

Et pensez à nous donner …des bonnes notes :-) sur l’Apple store et Google Play store pour que de plus en plus de monde utilisent Tab’Lucioles et participent à son évolution.

27 septembre 2016

AUTISME - Communiqué de presse du député Dino CINIERI

Communiqué de presse du député de Dino Cinieri.

"J'ai décidé, avec le groupe d’étude sur l’autisme de l’Assemblée Nationale présidé par Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais, de relancer la question de la prise en charge de l’autisme dans notre pays.

Une proposition de résolution vient d’être déposée en ce sens à l’Assemblée Nationale par notre groupe d’étude.

Celle-ci établie deux priorités.

- Accompagner les familles et les parents ayant fait le choix de ne pas placer leurs enfants autistes dans des institutions spécialisées. Permettre à ces familles de bénéficier de la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées de 2005 sur la scolarisation en milieu ordinaire.

- Bannir définitivement les techniques de prise en charge de l’autisme non reconnues par la Haute Autorité de Santé et les pratiques thérapeutiques inefficaces tel que le packing et se donner les moyens d’une prise en charge effective de l’autisme dans le respect des droits fondamentaux des personnes qui en sont atteintes.

Nous devons poursuivre ce combat afin que la France rattrape le retard pris sur de nombreux partenaires européens sur ce thème spécifique de la prise en charge de l'autisme."

il ne suffit pas autisme dino cinieri

27 septembre 2016

Les processus de parentalité au coeur de l'autisme 1/2

26 sept. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Extraits d'un mémoire de master 2 de Ronan Marteau - Actions Sociales et de Santé - Université de Bretagne Occidentale Troisième chapitre - Autisme et parentalité

Dans cet ultime chapitre, nous allons tenter de rendre compte des difficultés éprouvées par les parents d’enfants souffrant de troubles autistiques. En effet, quand bien même « la blessure qu’inflige à ses parents le handicap de l’enfant est d’ordre symbolique (…) être parent d’un enfant handicapé constitue une épreuve qui désorganise tous les repères sur lesquels on s’appuie habituellement dans le processus de la parentalité.».(Korff-Sausse 2007, p.6-29). Nous prendrons appui conjointement sur la littérature scientifique ainsi que sur des extraits d’entretien afin d’étayer notre argumentaire.

a) Le rôle bénéfique des associations

L’impact considérable, que peut avoir la mobilisation des associations, sur l’inscription des problèmes spécifiques à un handicap sur l’agenda public n’est plus à démontrer. L’association de parents : American Society for Autism (ASA) en est une figure emblématique aux Etats-Unis. Toutefois, à la différence du modèle communautaire américain, « l’approche française, qualifiée de sociale, se caractérise par la « sollicitude sociale » mais ce ne sont pas les populations concernées qui façonnent la politique. » (Brigitte Chamak 2010, p.111). Néanmoins, le poids du réseau associatif en France fut déterminant s’agissant de faire naître une identité collective et d’obtenir la reconnaissance officielle de l’autisme comme handicap auprès des pouvoirs publics, notamment par le biais de l’adoption de la loi Chossy du 11 décembre 1996, devenue l'article L 246-1[1] du CASF. Par conséquent, il est difficile de réfuter que, « la force du groupe, lié par des revendications et des actions communes, s’affermit avec l’augmentation de la visibilité́ et de la diffusion de leurs doléances » (B. Chamak 2013, p.231). Il ressort des entretiens que nous avons pu mener, qu’à l’unisson, les parents tiennent des propos dithyrambiques à propos des associations qu’ils fréquentent et ce, quel que soit le temps depuis lequel ils y adhérent :

« Le docteur du CRA nous dit, venez aux réunions, je fais une réunion une fois par mois avec les parents d’enfants scolarisés, alors on intègre déjà ce groupe là et c’est vrai que ça nous…uffff, ça nous sauve ! Et puis c’est le premier qui me dit vous n’êtes pas responsable ! C’est un trouble neurologique. »

Petite digression, on perçoit là combien le discours déculpabilisant d’un professionnel, bien qu’anecdotique dans le paysage institutionnel, peut être paré de vertus lénifiantes pour les familles :

« Et là quand on me dit, il y a rien de pathologique, tout va bien votre enfant est très bien construit, c’est des choses positives qui font du bien à entendre. ».

Ce n’est pas tant les capacités revendicatives associatives qui sont mises en avant lors des entretiens, que l’apport informationnel et le soutènement moral que procurent les moments d’échanges entre parents lors des cafés-rencontres :

 « C’est pour ça je dis il faut aller dans les associations, rencontrer d’autres gens, qui sont passés par où vous êtes passés et vous aurez des infos, y’a que comme ça. C’est important selon vous de s’appuyer sur le tissu associatif ?Ah c’est énorme ! Ouais, parce que y’a qu’eux qui peuvent vraiment nous aider et nous dire…voilà ! » ;

« C’est vrai qu’au fil du temps, les réunions entre parents, ben on a commencé à comprendre, ben même l’autisme de haut niveau je savais pas ce que c’était non plus quoi.» ;

« Et puis quand on allait aux réunions on voyait d’autres parents, on discutait et après ouf quoi ! » ;

« Ben ça apporte du réconfort aussi, un échange énorme, et puis tu partages avec d’autres qui commencent le parcours et ça m’apporte du bien de faire quelque chose pour les autres.» 

« En fait, c’est en entendant d’autres parents, que tout doucement, suivant chaque individu, tu commences à faire le deuil de ton enfant parfait, ça se fait à force d’écouter les autres.» ; 

« En fin de compte dans les réunions au début tu te sens pas concerné, pas trop, et puis t’écoutes les gens et tu te dis tiens, ils vivent des trucs un peu comme nous.(…) Le seul soutien qu’on ait eu, c’est les associations finalement. (…) Là tu comprends qu’il va falloir se battre mais vraiment ! Et que si tu te bats… tu y arrives.»

 Au regard du parcours labyrinthique des familles, il ressort que les bonnes orientations sont principalement le fruit de leur opiniâtreté et de l’ensemble des rencontres faites, notamment au sein du tissu associatif :

« Tout ça il faut dire, c’est une affaire de rencontres hein !», (…) après c’est le contact, c’est un réseau hein (…), comme c’est les associations qui mettaient en place les formations TEACCH, ben on rencontre d’autres associations sur d’autres régions. C’est donc aux parents de s’approprier les méthodes éducatives ? Ben voilà, c’est ça ! Y’a rien, pas de personnel formé, c’est surtout les associations ! » ;

« Le milieu associatif ça fait beaucoup, ça te sert à t’orienter chez les professionnels, ils savent ceux qui sont mauvais et ceux qui sont bons, donc ça sert pour les bonnes adresses.» ; 

« En fin de compte, on se bat pas vraiment contre la différence de notre enfant, on se bat contre un système qui veut nous abandonner. (…) Je me suis rendu compte qu’il faut faire tout soi-même, alors internet t’aide beaucoup, même si y’a plein de bêtises.».

De nombreuses études ont en effet démontré les effets bénéfiques avérés de ces regroupements, qui permettent aux parents de considérer « davantage leur expérience parentale comme un défi ; ils éprouvent aussi moins de culpabilité quant à l’apparition des troubles et ont des pensées plus rationnelles. »(Cappe et al. 2012, p.192).

Les moments conviviaux organisés pour réunir les parents sont avant tout axés sur la parole et la verbalisation du vécu. Les échanges nourris peuvent, de notre point de vue, générer parfois un sentiment d’auto-efficacité lénitif, lorsqu’ils comparent les résultats obtenus avec leur enfant auprès d’autres parents, même si, rappelons-le, la finalité première des rencontres parentales repose sur un partage d’expérience et sur la possibilité d’objectiver les difficultés.  

b) L’effet libérateur de l’annonce du diagnostic

« L’enfant handicapé bouscule l’image idéale de l’enfance, que nous nous plaisons à imaginer » (Korff-Sausse 2011, p.8). Aussi, rien d’étonnant à ce que les parents nous aient exprimé la nécessité de faire le deuil de l’enfant idéalisé. Ce travail d’acceptation rendu nécessaire, généralement facilité par l’annonce du diagnostic, provoque bien souvent un effet de sidération :

« Le mot autisme me dérangeait, tu essayes de te rassurer comme tu peux. » ; 

« Ben, quand on te l’annonce, t’y crois pas. (…) Au départ je le prenais comme si c’était les autres qui avaient raté quelque chose avec mon enfant. En fin de compte, tu essayes de trouver un coupable quand quelque chose ne va pas bien. (…) D’autant plus que dans notre cas, en général, un enfant qui parle, c’est un enfant qui va bien. (…) Ce qu’il faut se dire, c’est que des parents, tu commences à leur dire que leur gamin il a un souci, ils supportent pas d’entendre ça. Ils veulent que leur enfant soit parfait, c’est culturel. » ;

« En plus quand on m’a annoncé que c’était de l’autisme, pfff là je me suis un peu écroulée, ouais ! Parce que j’avais pas compris les troubles du comportement, qu’on m’avait évoqué (…). Et puis c’est vrai que j’avais comme tout un chacun, quand on ne connaît pas, forcément l’autisme ça fait peur. Voilà ! Bon mon mari m’a dit on s’en fout de toute façon, qu’il soit dyspraxique ou autiste, ça reste ton enfant ! Et ça ça m’a fait du bien. C’est vrai que je me suis dit…on s’en fout !  » ;

« Ben au début j’ai pas trop assumé, l’autisme ça a plusieurs niveaux, je crois que je voulais pas y mettre mon enfant, parce que y’en a qui parlent pas ou qui ont un retard mental.».

De toute évidence, c’est « l’envie de reconstruire sa vie, d’aller de l’avant, de s’adapter dans une nouvelle vie dans les conditions créées par de nouvelles organisations matérielles et psychologiques, qui va signer l’avancée dans le travail de deuil, dans le cas d’un enfant déficient, on parlera de chemin d’acceptation.» (Baulinet 2013, p.19). Le diagnostic semble jouer un rôle prépondérant dans le travail de résignation qui s’impose aux parents :

« Tout ça, te permet aussi tout doucement de faire le deuil de ton enfant parfait, on a beau donner un problème à ton enfant, toi, tu le vois encore comme l’enfant parfait. Et puis finalement, avec le temps il faut quand même faire le deuil de l’enfant parfait, dans le sens, que notre système souhaiterait aussi quoi. ». 

 A l’unanimité les parents laissent entendre qu’ils sont soulagés par l’annonce. Le diagnostic, une fois posé de manière définitive, a incontestablement un effet libérateur :

« Ca a été un soulagement ! Parce qu’au moins on pouvait mettre un nom, et puis on a commencé à se renseigner (…) » ;

«  Mais ça a été un soulagement, et puis j’ai senti que ça m’a permis aussi un peu de me reconstruire ». 

On peut en inférer qu’il y a véritablement une « nécessité de nommer le handicap, c’est à dire cette marque qui différencie l’enfant de l’image de l’enfant tel qu’il est souhaité, tel qu’il est prévu dans le modèle du développement somatique et psychique.»(Grim et al. 2001, p.110-111) 

 c) Lorsque le handicap bouscule l’équilibre de la sphère familiale

Etre parent d’un enfant en situation de handicap n’est pas un phénomène isolé ou marginal, notamment dans le cas de l’autisme. Les  troubles du spectre de l’autisme, au même titre que n’importe quel handicap, mettent à mal l’équilibre familial. Aussi ne pouvons-nous nier l’authentique « épreuve affective que constituent les troubles, mais aussi leurs effets sur la vie conjugale, l’économie familiale, la fratrie, la santé physique et psychique de l’entourage.» (Beaud et Quentel 2011b, p.132). Dès lors, les retentissements des troubles autistiques sur le processus de parentalité sont indéniables.

Beaucoup de parents souffrent principalement de l’incompréhension que suscite le handicap de leur enfant et ce, qu’il s’agisse de professionnels ou de la sphère relationnelle :

« Je crois que les autres parents se rendent pas compte, parce que dès qu’on en parle autour de nous… je sais que pour eux c’est pas facile, mais bon. » ;

« On a toujours peur qu’on rejette notre enfant, juste parce qu’on lui colle une étiquette. Par exemple, quand tu téléphones pour faire des soins dentaires chez un dentiste, la réponse que t’as en général, c’est, ah non, ça je fais pas. Rien que le fait de dire, ça verrouille des trucs.» ;

« Le problème, c’est que ça dérange beaucoup de gens, parce que quand tu dis autisme, bon ben voilà, c’est de suite on voit ce qu’il y a de plus mauvais quoi, enfin le côté irrécupérable. (…) Prononcer autisme, je savais que la réaction des gens était pas bonne. » ;

« En fin de compte, y’en a qui comprennent pas trop, des parents avec qui t’es vachement jugé quoi. (…) Les gens qui ne savent pas, ils ne comprennent pas. Dire le handicap, ça peut fermer plein de portes.». 

 Il leur est notamment difficile de prévoir des sorties extérieures ou des repas en dehors de la sphère familiale, notamment du fait que « les parents sont d'ailleurs dans une double incertitude : ils ne peuvent prévoir le comportement de l'enfant en public et ne peuvent pas non
plus se faire une idée de 1'image que le public aura de 1'enfant handicapé. » (Famille et handicap dans le monde : analyse critique de travaux de la dernière décennie 1982, p.74)

 Il ressort de l’ensemble des témoignages recueillis, que la sphère familiale se trouve irrémédiablement bouleversée, pour ne pas dire lésée, par les logiques organisationnelles qu’exige l’accompagnement au quotidien des enfants atteints du syndrome d’Asperger.

Les troubles autistiques nécessitent notamment que les parents s’entourent d’infinies précautions afin de restreindre la mutabilité de l’environnement, qui peut se révéler particulièrement anxiogène. En effet, il n’est pas chose aisée d’envisager de confronter l’enfant à un univers inconnu déstabilisant (un balisage préalable est souvent requis), du fait que les enfants avec autisme ont un besoin impérieux, voire obsessionnel d’immuabilité :

« Nous on est obligé de prévoir et d’organiser les vacances super à l’avance. (…) Et on a appris à toujours séquencer les choses. Tu peux pas le balancer dans l’inconnu total.» ;

« On est des personnes qui aiment bien rencontrer du monde, par contre avec le handicap, c’est…est-ce que ce qu’on va lui proposer à manger, ça va le faire ? Suivant les endroits où tu vas, t’es obligé de dire mon enfant, il mangera pas ça. ».   

 Parmi les conséquences avérées de cet investissement constant autour du bien-être de l’enfant et de son devenir : l’absence d’intimité, l’affaiblissement du réseau de sociabilités, le sentiment d’aliénation, les rapports conjugaux conflictuels, la vie familiale déstabilisée etc. :

« Ben on vit avec des plannings, notre vie c’est ça, avec les rendez-vous à droite et à gauche, ce qui fait que notre enfant est devenu la priorité première de tout, moi j’ai le sentiment que l’on vit que pour ça quand même.» ; 

« Ben ça peut être assez destructeur, parce que ça crée des tensions en permanence.» ; 
« Bon, ça fait des dégâts au niveau du couple, ça peut être très douloureux.» ;

« Ah ben le handicap, ça a tout bouleversé hein, c’est pas évident, il y a eu des périodes très dur dans le couple, où on était pas forcément d’accord, ça s’est amélioré quand on a eu le diagnostic. Là on a vraiment commencé à poser les choses. » ; 

« Tu te rends compte que c’est à toi de changer et à t’adapter à ton gamin.» ; 

« La vie de couple c’est le néant, tout tourne autour de l’enfant. » ;

« Et il y avait des conflits, parce qu’avec les autistes, il y a des crises et ça peut s’apparenter à des caprices, moi je disais que c’était pas des caprices et le papa avait un regard plus masculin, ben il disait, ben si il faut le punir, ça générait des tensions bien sûr. ».

De notre point de vue, l’épreuve parentale tient à ce que le père et la mère doivent à la fois conjuguer organisation optimale, vie sociale et conjugale. Cela constitue bien souvent une véritable gageure, étant donné les multiples points d’achoppement générés par le handicap au quotidien. Non seulement, la centration permanente sur l’enfant contraint les parents à un surinvestissement, mais elle crée en quelque sorte « une circularisation du temps, source de servitude » (Ebersold, Bazin, et Bouchard 2005, p.23). Le témoignage d’une maman est tout à fait édifiant s’agissant de traduire concrètement cet engagement permanent :

« Ce qui nous bousille la vie c’est le système, c’est qu’il faut se battre pour avoir des bonnes prises en charge, il faut se battre pour que l’école fasse des efforts et mette en place des choses, c’est toujours à nous d’aller nous battre. » ;

« A l’école, je vois par exemple j’avais des petits mots, est-ce que vous pouvez lui apprendre à faire ceci, et moi je refaisais l’école le soir…, je fais mes barrettes de perles, je fais toute la pédagogie Montesori, je lui ai appris les additions, je faisais tout ça. »

Conséquemment, les aménagements continuels phagocytent les activités personnelles ou conjugales car l’enfant fait figure de centre de gravité, autour duquel s’articulent les logiques organisationnelles quotidiennes:

« Ben tout tourne autour de notre enfant. C’est notre préoccupation première, nous on passe au second plan. Vous vous interdisez des choses ? On s’interdit même pas, naturellement, on y pense même pas (…) Et puis j’ai dû réduire mon temps de travail pour m’occuper de mon enfant. » ;

« Tu dois tout le temps t’adapter, notre enfant pour beaucoup de choses de la vie a besoin d’une béquille, même si au bout d’un moment il peut en enlever. ». 

Aussi les processus transactionnels continuels (avec l’entourage, la famille, au sein même du noyau conjugal) sont primordiaux et ne doivent pas être passés sous silence, car ils participent indubitablement au maintien d’un équilibre, face à des repères existentiels plus labiles, lorsque la famille est confrontée au handicap.

d) Parents et institutions, une relation dyadique épineuse

Etre parent d’un enfant en situation de handicap induit une confrontation permanente avec les institutions et les professionnels, qu’il s’agisse des structures médico-sociales, du secteur médical ou infanto-juvénile, des services publics ou de l’école. Les parents nous ont fait part de leur souffrance, car ils se heurtent bien souvent à de l’incompréhension ou un manque de soutien. Au-delà de ces considérations, il s’avère que les dogmes culpabilisants, toujours adoptés par certains professionnels, semblent également très préjudiciables pour les familles :

« Après l’épisode des CMPP, les psychologues, j’avais plus du tout envie de les voir (…) on m’a fait comprendre que j’étais néfaste pour mon enfant. » ;

« C’est simple l’orthophoniste du CMPP, j’ai arrêté parce qu’elle m’accusait de coller des symptômes à mon enfant. On a arrêté, on a fait une pause thérapeutique comme on dit.». 

Les parents que nous avons eu l’opportunité d’interviewer, nous ont aussi relaté les multiples embûches s’agissant d’offrir des réponses adaptées, compte tenu des besoins spécifiques de leurs enfants :

« J’ai essayé un peu la halte-garderie, ça c’est très très mal passé la collectivité, c’était horrible, je l’entendais hurler de l’extérieur, il avait des plaques rouges à force d’hurler.».

Les familles expriment également leur insatisfaction et leur désappointement concernant le peu de considération des professionnels ou des enseignants vis-à-vis de leur investissement en matière d’éducation ou de leur savoir expérientiel parental, souvent sous-estimé :

« Je me suis rendu compte à chaque fois que tu rencontres des bons professionnels, qui sont très rares, c’est ceux qui t’écoutent, et ils te laissent parler. Et du coup, ceux qui sont bons, ils sont débordés. Donc ça manque de compétences. » ; 

« Mais je disais au pédiatre il a pas un problème aux oreilles ? Il nous disait non, non il aura l’oreille musicale » ;

«  Avez vous eu le sentiment qu’on s’appuyait sur votre expertise parentale ? Non, non, on est mis à l’écart, c’est très frustrant, on est pas écouté, notre parole n’a aucune valeur.» ;

« Je me rends compte avec l’orthophoniste. Je lui dis mon enfant fait des progrès et tout, elle est en relation avec une intervenante extérieure que j’emploie, et là la professionnelle nous dit, oui mais elle, elle n’est pas du paramédical. Et là tu te dis là c’est bon quoi, parce qu’il sont du secteur paramédical ils ont la science infuse et ils se remettent pas en question Moi je leur demande juste de travailler en équipe et d’avancer le mieux possible pour le bien être de l’enfant. » ;

« Même si tu as des compétences pour le paramédical, ça n’a aucune valeur.» ; 

« Mais on avait demandé à rencontrer l’AVS pour lui expliquer pour notre enfant, et puis ça n’a pas été possible.».

D’autre part, les parents se trouvent visiblement démunis lorsqu’il s’agit pour eux de trouver des solutions adéquates pour leur enfant ou de recourir à une assistance quelconque de nature à leur permettre de s’acquitter des démarches administratives :

« Il faut dire que y’a des moments où on se sent seuls (…) Même l’assistante sociale, j’avais des questions, je voulais la voir pour m’aider dans les papiers de la MDPH et elle m’a dit vous avez eu votre diagnostic, vous avez déjà eu un rendez-vous, alors voilà. Parce que quand on a le diagnostic, on a un rendez-vous avec l’assistante sociale pour nous expliquer nos droits et tout ça. Après ça c’est fini ! ».

 Parmi les obstacles majeurs qui jalonnent le parcours des parents : les centres de consultation de type CMPP, auxquels ils reprochent unanimement leur inefficience. En témoigne ce florilège de propos recueillis :

« Et puis je suis allé au CMPP et là ça a été l’engrenage, au final ça n’a servi à rien, j’ai rencontré une psychologue, on a fait des bilans, des bilans, des bilans…Et rien, rien du tout, une bilan psy, mais mon enfant était dans un coin et il jouait, et c’était des questions du style : Comment ça se passe à la maison ?, des questions personnelles sur nous, jamais d’échanges, aucun échange avec notre enfant, jamais pris en individuel, au bout d’un moment elle nous a dit, écoutez je peux rien faire pour vous (…)

(…) Puis on a vu un pédopsy, qui le prend en individuel, ça a duré un quart d’heure, puis il nous reçoit et me regarde moi et me dit écoutez Madame, il faudra peut-être relativiser un petit peu, votre gamin parle très bien, tout va bien ! On en attendait beaucoup et rien, et là ça c’est arrêté, plus rien, et les problèmes continuaient à l’école. » ;

« Souvent au CMPP ça dure un an, et puis après on vous dit ça va bien et d’un coup tout s’arrête. Et puis au CMPP rien n’est coordonné il a eu trois psychomot’ différents. (…) On a aucun suivi nous parents, pareil on est là dans le couloir on attend, il vous disent qu’ils ont des réunions d’équipe, mais on n’a jamais de bilan concrets, on a jamais de compte-rendu. Vous n’êtes pas acteurs de la prise en charge ? Non, non !».

 Au regard des propos colligés, on peut aisément mesurer le degré de déconvenue des parents et leur désillusion au sortir des multiples confrontations avec les différents professionnels :

« Je suis beaucoup déçu par les professionnels, avant le médecin, le professionnel de santé, on mettait un peu sur un piédestal, enfin on avait confiance, maintenant, ça n’a plus aucune valeur pour moi. » ;

« Parce que dans le milieu médical, y’a vraiment des charlatans. Qui méconnaissent, et qui ne veulent pas se remettre en question et qui nous font croire des choses. » ;

« Notre enfant il a ramassé aussi, il en a vu des professionnels de santé qui n’ont pas toujours été très sympa avec, qui l’on malmené. L’orthophoniste, tout ce qu’elle m’a vomi comme méchancetés, c’était devant mon enfant, ben oui, il n’est pas con ! Et maintenant il met du temps à accorder sa confiance, c’est difficile.».

 En outre il s’avère, au travers des témoignages, que « la mise en route d’une activité d’évaluation dans le champ de l’autisme ne va pas de soi. » (Assouline 2010, p.647)

 A suivre


[1] Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.(Code de l’action sociale et des familles - Article L246-1 2016)

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Mémoire de master Ronan Marteau Mémoire de master Ronan Marteau
26 septembre 2016

Bordeaux : Sacha, autiste, viré de son école le jour de la rentrée

Sacha et sa mère Agnès, dans la chambre du jeune homme à Bordeaux. Sacha et sa mère Agnès, dans la chambre du jeune homme à Bordeaux. ©

Stéphane Lartigue

Il a 23 ans et les institutions se détournent de lui. Sacha est autiste, il n’a plus de lieu d’accueil depuis la rentrée.

Sacha aime le foot. Les Girondins forcément. Les jeux vidéos. La musique et la peinture. Il a 23 ans et sa vie ressemble à un combat quotidien. Diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans, avec des troubles envahissant du développement, sa scolarité fut un parcours compliqué, avec des fractures, des temps calmes, de la bataille permanente pour ses parents. Au début du mois, il a appris, le jour de la rentrée scolaire, que l'établissement où il était accueilli depuis un an l'abandonnait sur le pas de la porte. Ceci sans le moindre ménagement.

Voilà l'histoire de Sacha. Beaucoup d'autres parents reconnaîtront dans cette itinérance d'errance leur propre vécu. Tristement banal. Sa maman, Agnès, raconte : « Petit, il était hyper-actif, il fallait le canaliser en permanence, il a quand même été scolarisé en maternelle, grâce à la bienveillance des enseignants. Puis il est entré au CP et là, il a été renvoyé au mois de décembre. Il devenait gênant, il criait, avait des crises d'angoisse. Les autres enfants ne comprenaient pas. Nous avons cherché une école privée, et trouvé l'école des Bois, à Léognan, déniché une tutrice, une étudiante en psycho qui l'accompagnait en classe chaque après-midi. Mais ça n'a pas duré. On a fini par le mettre dans un hôpital de jour, La Pomme bleue, cours de l'Yser à Bordeaux. Je partais de là tous les matins en pleurant, dans ce lieu, toutes les pathologies psychiatriques étaient mélangées. De là aussi il a été renvoyé ».

 

"Sacha a été exclu du monde social, s'est toujours vécu en situation d'échec, en dehors de la période où il a découvert la peinture, l'art"

 

C'est le début de l'errance, les parents assurent à la maison les apprentissages basiques, lire, écrire et compter. L'enfant piétine, parfois une éclaircie dans ce parcours chaotique laisse entrevoir un peu de paix, de mieux-être. Un Institut médico-éducatif à Caudéran, Saute-mouton, un an, un Institut thérapeutique éducatif et pédagogique à Eysines, cinq ans. « Il participait à des ateliers bricolage, réparation de vélos, se souvient Agnès. Dès qu'il y avait une prise en charge individualisée, Sacha allait mieux. Mais nous ne savions jamais combien de temps ça allait durer. Rien n'était pérenne. A l'adolescence, on a multiplié les tentatives dans des structures différentes. On ne fait jamais au mieux, mais au moins pire. Sacha a été exclu du monde social, s'est toujours vécu en situation d'échec, en dehors de la période où il a découvert la peinture, l'art. Quelque chose s'est exprimé chez lui, à ce moment, mais nous avions beau le revendiquer… on ne trouvait aucun écho. »

Des foyers « occupationnels »

Puis, Sacha, en janvier 2016, est accueilli par l'école d'éducation spécialisée Adappro innovation. Ultime espoir. Hélas, le jeune garçon n'est pas dans un lieu adapté à son handicap et son comportement dépasse les éducateurs. Première exclusion d'une semaine. La mère de Sacha s'inquiète, son fils régresse. Elle s'adresse alors au Centre ressource autisme de Bordeaux, au sein de l'hôpital Charles-Perrens et au professeur Manuel Bouvard, le psychiatre référent. Une réunion est organisée avec l'équipe du centre ressource autisme, à l'intérieur de la structure Adappro, ceci afin de permettre aux encadrants de comprendre la pathologie de Sacha. En vain.

A la rentrée, le 1er septembre, Agnès apprend, en se rendant dans les locaux d'Adappro, que son fils n'est plus inscrit. Qu'il devait vider son casier. Une décision prise avant l'été mais qui n'a fait l'objet d'aucun courrier, ni d'aucune information à la famille de Sacha. Le directeur de l'école, M. Thieuleux, contacté par téléphone, n'a pas souhaité expliquer cette décision. « Chacun doit prendre ses responsabilités », s'est-il contenté de signifier.

Depuis, Sacha est coincé chez lui. Sa mère a sollicité une association d'aide à domicile et le jeune homme est pris en charge par un salarié, quelques heures par jour. Du bricolage, en attendant mieux. Agnès a saisi l'Agence régionale de santé pour exposer sa situation.

« Les adultes autistes sont oubliés »

L’Adapei de la Gironde est une association fondée en 1958 par des parents d’enfants avec une déficience intellectuelle. Depuis 2012, elle s’est dotée d’un projet associatif partenarial et ouvert aux autres handicaps, en particulier le handicap psychique et les troubles du spectre autistique. Marie-Christine Dulieu, est la nouvelle directrice autisme de l’Adapei 33. « 300 personnes sont concernées, dit-elle, mais ce chiffre ne signifie rien, car la plupart des familles ne sont pas prises en charge par nous. Nous avons des places d’accueil adapté, mais l’offre pour les adolescents et les adultes est vide. L’autisme est encore mal diagnostiqué, ainsi on ne sait pas quelles sont les compétences, l’évolution fonctionnelle du jeune. Nous manquons de réponse adaptée, je pense qu’il faut éviter les ghettos et désinstitutionnaliser l’accueil, sortir des logiques d’établissement. »

Le professeur Manuel Bouvard, psychiatre à Charles-Perrens, dirige le centre ressource autisme. Il connaît la situation particulière de Sacha. « Elle est emblématique d’une difficulté commune à toutes les familles. Le passage des enfants autistes à l’âge adulte est très compliqué, les établissements ne sont pas compétents, adaptés. L’Adappro a été en difficulté face aux comportements du jeune homme, nous avons briefé, mais ils ont choisi cette mesure drastique, sans laisser à la famille le temps de trouver une solution. Les parents embauchent des professionnels à la maison… Il y a un problème d’acteurs, beaucoup trop de familles errent d’institutions en institutions. Nous commençons à voir naître des MAS (maison d’accueil spécialisés, établissements medico-sociaux) à Grignols, Tresses, Bègles, Villenave-d’Ornon, Bordeaux. Concrètement, on manque de places, les adultes autistes sont oubliés, en plus, beaucoup de jeunes adultes ne sont pas bien identifiés et l’insertion professionnelle est proche de zéro. »

23 septembre 2016

La danse, un puissant moyen d'expression pour les enfants autistes

article publié dans la journaliste

Autisme

Tout a commencé par une maman. Une maman qui déplorait le manque d’activités pouvant combler les besoins des enfants autistes. Cette maman a eu la chance d’avoir une voisine propriétaire et enseignante d’une école de danse : Marie-José Trottier.

Cette dernière n’est pas restée les bras croisés. Après plusieurs visites au CLSC du quartier et bien de la volonté, elle a mis sur pied le cours de danse pour enfants autistes de l’École des Axées Danse, à Saint-Hubert.

«La danse est un puissant moyen d’expression»

Cours de danse pour autistesValérie Lacelle, enseignante à l’École des Axées Danse

«L’intégrer dans un cours permet à ces jeunes d’être ensemble et de côtoyer d’autres enfants comme eux. Ça leur permet aussi de s’exprimer différemment», me confie Valérie Lacelle, qui enseigne cette toute nouvelle classe.

Celle-ci apprend la danse créative aux jeunes de trois à six ans depuis 2012. Bachelière en enseignement, elle travaille également auprès d’enfants autistes chaque été comme intervenante pour les Services de répit Emergo – Autisme et autres TED.

Son défi : jumeler ses deux champs d’expertise.

«La socialisation et la communication représentent une problématique pour les enfants autistes, m’explique-t-elle. Participer à un tel cours et entendre la musique leur permet de vivre des choses différentes.»

Depuis le 17 septembre et pour tous les samedis suivants, de jeunes enfants autistes âgés de 5 à 8 ans et de 9 à 12 ans peuvent ainsi découvrir la danse, suivre les différents rythmes et ne faire qu’un avec la musique qui les entoure.


Un objectif… à long terme

Autisme

Chaque année, l’École des Axées Danse organise un spectacle réunissant les plus jeunes, les plus âgés, les débutants, tout comme les danseurs plus expérimentés. Évidemment, les groupes formés d’enfants autistes n’y sont pas exclus, mais un tel spectacle demeure un objectif plutôt qu’une fin en soi.

«Le but serait qu’ils participent au spectacle. Par contre, peut-être que certains enfants n’en auraient pas envie, soutient Valérie. C’est possible que ça prenne plus d’un an avant qu’ils puissent y prendre part, car certains sont très anxieux.»

Mais comme me l’explique Valérie, rien ne presse…

Les cours spécialisés de l’École des Axées Danse inspireront peut-être d’autres organisations à offrir ce genre de services à des enfants qui ont des besoins plus spécifiques.

On se croise les doigts… À suivre!

22 septembre 2016

Hugo HORIOT - C à vous France 5 - 22 septembre 2016 -> Son combat pour la dignité des autistes

21 septembre 2016

Pas de psychothérapeute pour gérer le 4ème plan autisme - Démenti formel du CIH à l'article publié par Médiapart.

Le démenti du Comité Interministériel du Handicap à l'article de Mediapart. Pas de psychothérapeute pour gérer le 4ème plan autisme !
Voir aussi -> http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2016/09/18/34336196.html

démenti comité interministériel

20 septembre 2016

Insinuations et manoeuvres autour de l'autisme

20 sept. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Annonce du 4ème plan autisme, préparation des recommandations adultes, visites des hôpitaux de jour prévues dans le cadre du 3ème plan : les associations professionnelles de la psychiatrie sont montées à l'attaque, avec l'appui du nanogroupuscule RAA »HP ». Mediapart apporte sa contribution. Il « dévoile » ce qui faisait l'objet depuis quelques mois d'une campagne d'insinuations,. Remarques.

Annonce du 4ème plan autisme, préparation des recommandations adultes, visites des hôpitaux de jour prévues dans le cadre du 3ème plan : les associations professionnelles de la psychiatrie sont montées à l'attaque, avec l'appui du nanogroupuscule RAA »HP ».

Mediapart apporte sa contribution. Il « dévoile » ce qui faisait l'objet depuis quelques mois d'une campagne d'insinuations, visant Saïd Acef et Florent Chapel.

Malgré la bonne opinion que j'ai de Mediapart en tant qu'abonné, il s'avère que, comme chaque fois qu'il est question d'autisme, la journaliste de Mediapart n'intervient que pour défendre la psychanalyse et critiquer les défenseurs des thérapies comportementales et cognitives. Cela ne me gênerait pas si les informations données étaient correctes.

  • « Le 4e plan Autisme sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre », déclarait François Hollande, le 19 mai, devant le Conseil national du handicap (CNH).

Le discours de François Hollande était plus précis : "Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d'imposer une solution plutôt qu'une autre. C'est autour des personnes autistes, enfants et adultes, qu'il faut travailler, en prenant en compte l'avancée des connaissances et l'évaluation des interventions. Je fais confiance aux ministres qui en sont responsables pour y parvenir, avec la Haute Autorité de Santé."

Chaque fois que les psys se rattachent à ce discours de François Hollande, ils « oublient » de faire référence à l'état des connaissances et à l'évaluation des interventions. Mediapart a aussi oublié.

Mediapart écrit aussi:

  • " Les associations de parents ont une vision large des « troubles du spectre autistique » (…) Les psychiatres sont plus restrictifs au moment du diagnostic, et se voient reprocher des retards de prise en charge."

Il y a pourtant les recommandations sur le diagnostic des enfants depuis 2005, établies par la Fédération Française de Psychiatrie (FFP). Depuis 2011 pour les adultes. Elles se basent sur les classifications DSM IV, CIM 10 et même CFTMEA (classification spécifique à la France d'obédience psychanalytique). Les associations ne se basent pas sur d'autres classifications. Si on comprend bien ce qu'écrit la journaliste de Mediapart, cela veut dire que les psychiatres qu'elle a interrogés ont en fait des positions différentes de ce qu'ils expriment publiquement.

Les associations critiquent évidemment, comme la FFP et la HAS, l'utilisation de diagnostics du type de « dysharmonie évolutive de type psychotique ». Mais cela ne devrait rien changer sur le fond : en effet, les éditeurs de la CFTMEA fournissent un logiciel de transposition, qui permet d'enregistrer un diagnostic de TED (troubles envahissants du développement) à partir des diagnostics psykk.

En théorie, il ne devrait pas y avoir d'écart entre la position des associations et celle des psychiatres. Dans la pratique, une bonne partie des psychiatres ne sont pas capables de diagnostiquer une forme d'autisme en se basant sur les données de la science établies par les recommandations de bonnes pratiques.

Un autre faux problème : « Les parents retiennent que l’autisme est une maladie biologique, et rejettent toute dimension psychologique. Les psychiatres estiment que l’isolement des autistes a aussi des implications psychologiques qu’il faut prendre en charge, notamment avec l’aide de la psychanalyse. « 

Que l'autisme ait des dimensions psychologiques, c'est enfoncer une porte ouverte. Nous nous préoccupons de travailler avec des scénarios sociaux, nous montons des groupes d'entraînement aux habiletés sociales, nous soutenons l'éducation thérapeutique, nous demandons le soutien de psychologues pour soutenir l'estime de soi et lutter contre les risques dépressifs …

La psychanalyse ? Bof. Jean-Claude Maleval, qui a beaucoup écrit sur l'autisme, déclarait lui-même, par expérience, dans une conférence de janvier 2014 à Lorient, que la cure psychanalytique ne marchait pas avec les autistes.

La première critique à apporter aux tenants de la psychanalyse est la propension à « traiter » les parents, au lieu de s'occuper de l'enfant. Au lieu de donner des pistes pour éduquer l'enfant, les professionnels mettent en place une thérapie familiale sans le dire explicitement.

Ils vont se gargariser de la « souffrance » des parents, sans se rendre compte que cette souffrance est développée par la mal-traitance des professionnels.

Qu'est ce qu'est un CMPP, suivant un parent ? Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père.Cool

Scoop ?

Le scoop de Mediapart est : « La situation est si tendue que le Conseil interministériel du handicap, chargé d’élaborer le 4e plan Autisme, a décidé de faire appel à un psychothérapeute spécialiste des situations de crise collective, Pierre Viénot. »

Commentaire de Danièle Langloys : « Quant au médiateur du CIH, vous l'avez purement et simplement inventée : avez-vous seulement interviewé le CIH ? Mais non, bien sûr ! Ça, c'est du journalisme ! « 

Conflit d'intérêts

 Et ils contre-attaquent en dénonçant « des organismes en conflit d’intérêts remportant des appels d’offres sans concurrence ».

Je reconnais au moins le mérite au reportage de Médiapart d'avoir balayé cette insinuation diffamatoire. Le reportage ne fait état d'aucun marché remporté par Formavision sans appel d'offres public.

Tant qu'à y être, autant dire qu'un récent membre du cabinet Neuville, Josef Schovanec, travaille pour Formavision quelques jours par an.

Formavision est une petite entreprise : « Nous intervenons dans plus d'une cinquantaine d’établissements et dans 38 unités d’enseignement. « Ce n'est pas beaucoup. En Bretagne (un vingtième de la France), il y a 500 établissements médico-sociaux, avec un tiers de personnes autistes. EDI Formation fait 5 fois plus de chiffre d'affaires. Cela reste quand même de petits organismes de formation (entre 10 et 40 salariés).

Laisser entendre que les recommandations de la HAS et de l'ANESM, ainsi que les orientations du 3ème plan autisme ont été définies pour ouvrir un marché à Formavision relève des théories du complot.

Moïse Assouline avait estimé sur Mediapart qu'être le frère d'une personne autiste mettait le parlementaire Gwendal Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, en « conflit d'intérêts ». !

Moïse Assouline aurait dû s'inquiéter du fait qu'un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes, le Pr Fabrice Bonnet, est le parent d'un enfant autiste. Aïe, aïe, aïe ! Conflit d'intérêts maxi !

Qui plus est, d'après sa dernière déclaration d'intérêts à la HAS, président d'une association,Autisme Pluriel. Conflit d'intérêts au carré !

Apparemment, çà ne lui pose pas de problème que ce médecin soit un des 7 chargés de mission. A Mediapart non plus.

Pourtant, au sujet des conflits d'intérêts et du Pr Bonnet, voir le rapport du 
Formindep à l'occasion du rapport sur les statinesparu en juillet 2010.

Voir plus récemment un 
reportage du 20H de France 2, le 11 avril 2016.

La relation entre les médecins, les chercheurs et l'industrie alimentaire est bien documentée par Mediapart. Voir par exemple https://www.mediapart.fr/journal/economie/160916/des-chercheurs-pris-pour-cible-par-le-lobby-agroalimentaire

Dans sa déclaration d'intérêts, le Pr Bonnet n'a pas mentionné qu'il était membre du conseil d'administration du RAA »HP », ni de ses recherches financées par Coca Cola.

Sans intérêt pour la journaliste de Mediapart.

On apprécie ou pas que le cabinet de Florent Chapel ait obtenu une part substantielle des maigres ressources de l'année de l'autisme en 2012 . Mais quelle importance dans la situation actuelle ?

Je prends un autre exemple. Moïse Assouline était un des dirigeants des hôpitaux de jour de Sésame Autisme. Il refusait d'être contrôlé par le CA de Sésame Autisme. Il décidait lui-même de son augmentation de salaire. La Fédération Française Sésame Autisme s'est débarrassé en conséquence de ses hôpitaux de jour, qui se retrouvent désormais sous la dénomination L'Elan retrouvé. Petits intérêts ou gros salaires ? A la journaliste de Mediapart de nous le dire.

Drôle d'humour

Citation:

"Les psychiatres qui ont de l’humour expliquent que l’autisme – qui se manifeste par une altération des interactions sociales, de la communication, et par des troubles du comportement – semble contaminer ceux qui s’y trouvent confrontés, parents et professionnels."

Je suis intéressé par les références de professionnels qui s'estimeraient contaminés par l'autisme.

Par contre, j'ai l'habitude d'entendre des professionnels considérer que les parents – et surtout leurs associations – sont contaminés par l'autisme de leur enfant. Et ce n'est pas pour rire.

Très drôle effectivement, l'humour du Pr Jacques Hochmann, qui reprend cette thèse depuis 20 ans : voir« La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125. 

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. « 


La cure psychanalytique par JF Drapier

Le grand résistant est JF Drapier, qui a victorieusement Langue tirée lutté contre le rejet de 80 € dans le compte administratif de son CMP. On mesure dans cette situation la pusillanimité des ARS.

Citation:

Il a décrit dans des publications le cas de Gigi. À 4 ans, cette petite fille accusait un retard important du langage, entretenait une relation fusionnelle avec sa mère, paniquait en présence d’étrangers dès qu’elle s’éloignait. Ses dessins représentaient son corps en plusieurs morceaux. Deux ans plus tard, elle dessinait une petite fille avec des jambes, des bras, un grand sourire et une robe à fleurs. Au cours de ces deux années, le psychiatre et psychanalyste a d’abord reçu dans son bureau l’enfant en présence de sa mère, qui lui a parlé de ses propres difficultés. Puis l’enfant a accepté de venir seule.

Elle restait d’abord cachée derrière le grand fauteuil et la communication était difficile. 
Puis le psychiatre a découvert qu’elle adorait commenter les photos de sa famille, il est donc passé par cet intermédiaire pour entrer en contact avec elle.

J'ai entendu la description de ce ce cas par JF Drapier à Brest en février 2014. 

Le psychiatre ne s'est en fait aperçu de rien pendant longtemps : c'est la mère qui s'en était aperçu et qui communiquait ainsi avec sa fille dans la salle d'attente ! Et un jour - après un long temps - le psychiatre s'en est aperçu en allant chercher l'enfant .... Cette description de cas est terrifiante : elle montre le peu d'intérêt du psychanalyste à étudier la relation mère-fille. Ce n'est que par hasard que le psy va s'apercevoir que la mère a construit un système de communication par image avec l'enfant. Même chose dans la description du packing par Pierre Delion : l'explication de "ala" est donné par les parents - et "A la claire fontaine" sera bien plus efficace !

Je constate lors de la conférence à Brest qu'il a été fait état d'intervention d'orthophoniste pour les différentes situations présentées. Je m'en félicite. Réplique immédiate de Drapier : pas d'orthophoniste tout de suite, il faut que l'enfant ait exprimé le désir de parler.

Problèmes de sommeil chez tous les enfants. De la mélatonine ? Il n'en est pas question.

Ces pratiques étaient présentées comme permettant de "lutter contre le discours capitaliste", à grand coup d'équations au tableau.

ABA, packing, contention et mal-traitance

De nombreux psychiatres estiment que cette méthode comporte des risques de dérives maltraitantes. En 2012, Mediapart consacrait ainsi un article au centre ABA de Villeneuve-d’Ascq dans le Nord, créé par une des pionnières en France des méthodes comportementales, Vinca Rivière. Elle tenait à Mediapart des propos ambigus sur le recours aux « punitions » pour les enfants qui ne corrigent pas leurs « comportements problèmes ».

L'article de Mediapart était intéressant. Mais il faut distinguer risques et réalités : l'ABA a commencé avec l’utilisation de méthodes aversives, ce que Vinca Rivière indiquait. Mais ce n'est pas le cas actuellement.

Sans rentrer dans le débat sur le packing comme mauvais traitement et sur son efficacité, c'est de toute façon une méthode aversive. Et la contention aussi.

Or Pierre Delion, dans son dernier livre, dit que l'alternative est simple : « soit contention et je pars - soit packing et je reste avec toi. Les "comportements problème", c'est du dressage. » Le packing suppose la mobilisation du psychiatre et de 3 autres personnes. Cela est programmé. Donc, il y a contention d'abord. Puis méthode aversive (contention avec linges froids).

Sur l'ABA

Toujours sur Mediapart, une psychologue pionnière de l’ABA en France, Bernadette Roge, défendait de son côté une pratique « plus souple ». Et cette méthode n’est pas adaptée à tous les enfants autistes. Selon les études scientifiques les plus favorables à l’ABA, 47 % des enfants autistes évoluent favorablement.

Pas « évoluent favorablement » : peuvent aller à l'école sans aide. L'ABA est utile en général, mais ne prétend pas résoudre tous les problèmes.

Mais la méthode est correcte : comprendre d'où vient le comportement pour pouvoir le changer si c'est nécessaire.

Appel des 111

Des parents sont en rupture avec cette ligne. Ils se sont exprimés, sur le blog de Mediapart, à travers l’Appel des 111 publié en mai dans le Club de Mediapart. Mireille Battut, mère d’un enfant autiste, est l’une des signataires.

Il suffit d'aller sur le club de Mediapart pour ramener à sa juste proportion ce groupuscule.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/060716/le-raahp-faux-representant-des-autistes-et-de-leurs-familles

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/250716/raa-hp-et-astroturfing

Sondage ?

  • Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap.

20% ? C'est une estimation au doigt mouillé.

Prenons l'exemple du Limousin, où les parents ont le choix de l'hôpital de jour et du centre expert autisme. C'est 0% - et non 20%. Et c'est la preuve qu'il est possible de progresser dans le cadre de l'hôpital public, gratuitement pour les patients.

20 septembre 2016

Dimanche dernier voltige pour Elise sur Karamel à Bry-sur-Marne

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18 septembre 2016

Les autistes, otages de petits intérêts et de grosses embrouilles

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Personnellement je rejoins tout à fait la conclusion de l'article en soulignant que la mise en oeuvre des recommandations de la HAS sont de nature à combler le retard français qui est immense (le reste n'est que discours d'arrière garde).
Formons les équipes sur ces bases et ce sera déjà une révolution !

=> "Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap. Père d’un enfant autiste, il raconte volontiers sa propre expérience. « J’ai moi aussi rencontré des psychiatres qui m’ont dit des choses ahurissantes. J’aurais pu en rester là. Mais j’ai eu la chance de rencontrer des psychiatres qui m’ont beaucoup aidé. Le débat est devenu idéologique, il faut le ramener au niveau scientifique. Les médecins évoluent, ils ont commencé à évaluer leurs pratiques, et les premiers résultats sont positifs. J’ai bon espoir que l’on parviendra à se rencontrer autour de la nécessaire pluridisciplinarité. »"
Jean-Jacques DUPUIS

Forum Asperansa * Afficher le sujet - 3ème Plan Autisme

Il s'agit de faire évoluer les représentations du public sur l'autisme et d'améliorer les connaissances générales de la population sur ce handicap. Les enjeux concernant la communication portant sur l'autisme nécessitent un portage gouvernemental.

https://forum.asperansa.org

18 septembre 2016

Autisme :Arthur, 9 ans, prend confiance grâce au sport

article publié sur le site de france info

Cet enfant autiste nage pour canaliser son énergie et arrive ainsi à s'imposer aux yeux des autres. France 3 l'a rencontré.

 

Mis à jour le 15/09/2016 | 22:42, publié le 15/09/2016 | 22:42

Difficile de suivre Arthur lorsqu'il chasse les papillons. Il ne semble jamais fatigué. Cette énergie incroyable qu'il a du mal à canaliser fait partie de son handicap. Cet enfant de 9 ans est autiste et hyperactif. Pour retrouver de la sérénité, il s'est mis au sport. Courir, sauter, battre des records... au club d'athlétisme de Versailles, Arthur s'en donne à cœur joie. "On avait une petite appréhension de savoir comment il allait réagir aux différents exercices, et plus l'année avançait, plus il était à l'aise, et on a vu qu'il avait des super capacités", témoigne son entraîneur.

Un petit champion

Arthur se rend ensuite à la piscine, où il retrouve Émilie, sa professeure de natation formée à l'autisme. Pour qu'il se concentre et écoute bien les consignes, elle joue beaucoup sur le regard de l'enfant, ou sur des schémas qui reproduisent les gestes à faire dans l'eau. Et Arthur maîtrise de mieux en mieux les mouvements. "À chaque fois qu'il réussit quelque chose de nouveau, il s'en rend compte immédiatement et c'est une grande satisfaction", exprime son père. Le petit garçon a pris confiance grâce au sport, et a même été champion des Yvelines sur 400m.

17 septembre 2016

Alsace : 300 enfants handicapés privés d'auxiliaires de vie scolaire

 

article publié sur le site RTL

INFO RTL - Trois semaines après la rentrée, un bug informatique touche l'affectation de ces aides en milieu scolaire.

Alsace : 300 enfants handicapés sont privés d'AVS à cause d'un bug informatique Crédit Image : Sipa Crédit Média : Yannick Olland / RTL


En Alsace, trois semaines après la rentrée scolaire, quelque 300 enfants handicapés sont privés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS). La raison : un bug informatique qui touche le Bas-Rhin. Le nouveau logiciel chargé d'affecter ces AVS à chaque enfant handicapé a planté pendant les vacances scolaires de juillet et août, et personne n'avait réussi à rétablir la situation avant la rentrée. Conséquence : des milliers de dossiers de demandes de la part de parents d'enfants handicapés se sont retrouvés bloqués alors que ces AVS sont disponibles.

L'inspection académique a donc dû les reprendre un par un, avec stylo et papier. Cependant, cela est très chronophage et les élèves handicapés en subissent les conséquences. L'inspection académique a quadruplé ses effectifs afin de gérer au mieux la crise, mais près de trois semaines après la rentrée des classes, il reste encore quelque 300 enfants handicapés dans tout le département qui n'ont pas d'auxiliaire de vie scolaire.

Catherine Leduv, du syndicat enseignant SNUipp, explique : "les collègues nous appellent pour nous dire, ben, que ce n'est plus possible." Et de donner un exemple : "dans une maternelle de Strasbourg, il y a quatre enfants qui n'ont pas d'AVS dont un qui est en fauteuil roulant. Ce sont donc ses petits camarades qui le poussent pour aller à la cantine. C'est totalement scandaleux", se lamente-t-elle. Et ce "à la fois pour les familles, pour les enfants, pour les enseignants, et bien évidemment pour les AVS qui ne seront pas payées pour les 15 jours qu'elles n'ont pas fait".

Le retour à la normale prendra plusieurs semaines. Le logiciel à l'origine du bug devrait cependant être généralisé à toute la France, d'ici quelques années.

17 septembre 2016

Inclusion scolaire en collège et lycée - une vidéo réalisée par Sophie Robert

17 septembre 2016

Inclusion scolaire en maternelle et élémentaire - Vidéo réalisée par Sophie Robert

16 septembre 2016

Expériences d'éducation sexuelle et de sensibilisation sexuelle chez les jeunes adultes avec TSA

Expériences d'éducation sexuelle et de sensibilisation sexuelle chez les jeunes adultes avec trouble du spectre de l'autisme

Traduction: G.M.
 
J Autism Dev Disord. 2016 Sep 13.
Experiences of Sex Education and Sexual Awareness in Young Adults with Autism Spectrum Disorder
Author information
  • 1Anglia Ruskin University, East Road, CB1 PT1, Cambridge, UK.
  • 2Anglia Ruskin University, East Road, CB1 PT1, Cambridge, UK. steven.stagg@anglia.ac.uk
Abstract
La recherche a étudié impressions concernant l'éducation sexuelle et la sensibilisation sexuelle chez les jeunes adultes avec troubles du spectre de l'autisme (TSA). Les données ont été générées à partir des connaissances sexuelles, des expériences, des sentiments et du questionnaire des besoins (McCabe et al., 1999), du questionnaire de sensibilisation sexuelle (Snell et al., 1991) et des entretiens semi-structurés. Vingt personnes  avec un développement typique et 20 personnes autistes ont participé. Les impressions envers l'éducation sexuelle ne différaient pas entre les groupes, mais les groupes différaient significativement sur les mesures de sensibilisation sexuelle. Les expériences négatives de l'éducation sexuelle et les questions de vulnérabilité, l'anxiété sociale et la sexualité confuse étaient des traits saillants des entretiens qualitatifs. Ce rapport suggère que le sexe ordinaire et l'éducation à la relation ne suffisent pas pour les personnes avec TSA, des méthodes et des programmes d'études spécifiques sont nécessaires pour répondre à leurs besoins.
The research investigated feelings towards sex education and sexual awareness in young adults with autism spectrum disorder (ASD). Data were generated from the sexual knowledge, experiences, feelings and needs questionnaire (McCabe et al. 1999), the sexual awareness questionnaire (Snell et al. 1991) and semi-structured interviews. Twenty typically developing and 20 ASD individuals participated. Feelings toward sex education did not differ between the groups, but the groups differed significantly on measures of sexual awareness. Negative experiences of sex education and issues of vulnerability, social anxiety, and confused sexuality were prominent features of the qualitative interviews. This report suggest that mainstream sex and relationship education is not sufficient for people with ASD, specific methods and curricular are necessary to match their needs.

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