Mardi, à la médiathèque : chacun a le droit d'exister dans sa différence.
Mardi, à la médiathèque : chacun a le droit d'exister dans sa différence.

«  Est-ce qu’il fera sa vie normale ?  » demande la maman de Sullyvan, 13 ans. Il est dans un établissement en Belgique et revient le week-end à la maison. Jeudi soir, elle est venue à la médiathèque avec ses parents et sa fille Marion qui est en CM2. C’était la première rencontre de la semaine de sensibilisation au handicap organisée par la commune. Sur le thème « autisme et troubles associés ».

Cédric Lecerf, président de l’antenne valenciennoise du « réseau Bulle », est venu avec son vice-président, Serge Kalicki. Ils parlent de leurs enfants, Jarod, qui a huit ans et qui parle, et Tibald, beaucoup plus âgé et qui ne parle pas. Ils expliquent : «  Il y a autant de formes d’autisme qu’il y a d’enfants avec autisme.  » Ils aident les vingt-cinq personnes présentes à exprimer leurs soucis, leurs fatigues mais aussi la force qui les anime.

« Ils savent faire plein de choses »

On regarde un petit film d’animation. On y voit un enfant qui perçoit de façon suraiguë les bruits tout simples de la vie quotidienne (une voiture qui passe, une bouilloire qui siffle, une conversation…) et qui se roule par terre de panique et de souffrance. «  Il se pense dans un monde de fous  », dit quelqu’un. «  Ils n’ont pas notre perception du monde  », ajoute une maman.

La parole circule. On parle des autres enfants de la famille. «  Ma fille, 13 ans, m’a dit : dis papa, quand tu seras mort qui va s’occuper de mon frère ?  » On parle des crises. Quand ça se passe dans un restaurant ou un centre commercial, ce n’est pas simple. «  On attend que ça se passe, ou on le plaque comme au rugby, ou on quitte le magasin. Il n’y a pas de recettes.  » Et il y a ce regard des autres qui juge, qui blesse, qui tue…

« C’est un combat »

Et après la crise ? «  Il a de la peine de voir que ses parents sont mal… Il vient devant nous… Il cherche notre regard. Il nous embrasse. C’est un geste d’amour. Il est dans le moment présent. Avant, c’était avant.  » Tous ont leur propre forme d’intelligence. Ils n’aiment pas qu’on change leurs habitudes. Souvent, ils mangent à part. « Ils savent faire plein de choses, ils se débrouillent sur internet… Ils apprennent mais à leur façon. » Avec eux on ne peut pas tricher : «  Ils sont vrais, dit Serge Kalicki. Entiers, sincères, vrais, réels. Ils ne mentent pas. »

Marion dit que son frère «  des fois, il traîne par terre  ». «  Elle défend Sullyvan, dit sa maman. Il ne faut pas dire quelque chose de méchant contre lui ! Elle va dans sa tirelire pour lui acheter des Mickeys. Moi, j’ai espoir qu’il fera sa vie comme tout le monde. » Les grands-parents sont au côté de leur fille : «  C’est un combat. Il y a des moments où elle craque. C’est un combat !  »

La semaine de sensibilisation au handicap se poursuit. Ce vendredi 7 octobre, à la médiathèque, de 10 à 12 h, « Échange sur le handicap » avec les créateurs de l’exposition « De mains et d’un autre jour » (visible à l’hôpital de jour de Bruay). Le samedi 8 octobre : au domaine de La guinguette, à 9 h 30, concours handipêche ; à 11 h 45, chorale et percussions. À la salle des sports G. Draux, à 14 h, démonstration de handikarate et de handirugby ; à 17 h, match de handibasket de Nationale 2 : Douai-Amiens ; 19 h, spectacle, atelier ludique ; 21 h, feu d’artifice, derrière la salle Jean Ferrat.

«Comme s’il avait une angine…»

«  Tous les parents ont vécu l’isolement  », dit Cédric Lecerf. C’est pour cela qu’il a voulu fonder une association. Pour vaincre la solitude des familles. Parce que l’autisme, ce n’est pas l’affaire d’une journée.

Il raconte l’« évaluation » des enfants. «  Le vôtre a trois ans et demi. On vous dit qu’il parle comme un enfant de quatorze mois et que sa motricité est celle d’un enfant de 22 mois. On vous annonce ça comme s’il avait une angine. »

Les familles ne sont pas prêtes. Alors forcément les parents pensent qu’on se trompe, que c’est une erreur. On vous dit : «  Soit il va progresser et rattraper son retard ; soit il va s’arrêter de progresser ; soit il va progresser puis régresser.  » Peu à peu, on ne va plus chez les autres et on ne les invite plus. Pour ne plus les gêner. Et pour ne plus s’entendre dire : «  À mon avis, vous l’avez laissé trop longtemps dans son parc. » Ou : «  Moi, mon enfant, il fait déjà ceci ou cela…  » Ou : «  Oh là, là, c’est terrible : il a la grippe !  »

L’association valenciennoise est une des dix antennes du Réseau Bulle, créé il y a deux ans et qui rassemble en France trois cent vingt adhérents.

Cédric Lecerf : 06 21 26 53 91 ; Serge Kalicki : 06 14 99 52 31. association@reseaubulle.fr