article publié dans le magazine DECLIC

6 décembre 2016

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Un homme brillant, docteur en philosophie, diplômé de Sciences-Po Paris, polyglotte… et autiste Asperger. Mais le super-héros aime bien remettre les pendules à l’heure… Du tac au tac : Déclic / Josef Schovanec

Peut-on être 0 % autiste ?

(Rires) C’est difficile. C’est comme ne pas aimer du tout le chocolat.  Ça peut exister, mais c’est rare.

Si l’autisme était un point cardinal ?

Le zénith.

L’exclusion des autistes, c’est une forme de racisme ?

Remplacez certains mots par d’autres, et vous aurez la réponse. J’ai plein d’amis autistes qui ont réussi les concours administratifs avec brio, et qui pourtant ont été éliminés à la visite médicale.

Quel est le synonyme d’autisme ?

Humanité.

L’antonyme ?

Exclusion.

Si l’autisme était un code social ?

Comment dire bonjour, combien de courbettes vous devez faire.

Quel est le geste le plus autiste que vous ayez fait ?

(Rires) J’hésite, il y en a plein… En 2e année après le bac, l’une de mes camarades de classe m’a demandé de la regarder fixement dans les yeux. C’est là que j’ai compris qu’elle avait des lentilles. Avec le recul, je pense que l’objectif n’était pas de constater qu’elle avait des lentilles…

Si l’autisme était un sport ?

Pas de sport, non non non ! Je suis anti-sportif au possible, et la plupart des autistes le sont aussi. En tout cas ce serait un sport individuel comme la marche, ou en lien avec les animaux comme l’équitation.

Si demain il existait un médicament pour guérir l’autisme,vous le prendriez ?

Non. C’est comme si on me demandait « vous prendriez un médicament pour avoir telle couleur des yeux ou telle taille ». Le fait d’être autiste n’est pas une déficience ou une maladie, c’est une forme de fonctionnement qui n’est ni plus ni moins pathologique que le fait d’être Japonais ou Coréen. On devrait être content qu’il y ait une diversité dans l’être humain !

Si l’autisme était une langue ?

Ce serait une langue en images, avec une écriture semblable au chinois, et une grammaire très compliquée à la japonaise. Une langue complexe à apprendre, c’est tellement plus intéressant !

L’autisme, en tant que qualité romantique et exceptionnelle à la Rain Man, vous en pensez quoi ?

À l’échelle de l’histoire de l’autisme, Rain Man relève de la préhistoire. Ce côté supposément génial, en apparence flatteur, n’est pas une porte ouverte à l’inclusion. Aussi brillant qu’il soit, le porteur d’autisme n’est pas la personne avec qui les employeurs voudront travailler.

Dans la société actuelle, est-il facile d’être porteur d’autisme ?

Il y a un lien très fort entre le statut social des parents et le devenir de leurs enfants. Quand un autiste naît, neuf fois sur dix les parents se séparent. L’enfant reste alors avec sa mère qui doit arrêter de travailler, et perçoit donc moins d’argent. C’est très mal parti pour lui. Une famille riche, elle, trouvera de bons professionnels ou émigrera au Canada ou aux USA. Ce qui ne veut pas dire que les familles riches n’ont aucun problème, bien évidemment. Il y a aussi le fait que dans un milieu défavorisé, votre enfant a de grandes chances de ne pas être diagnostiqué correctement. Si certains disent que l’autisme de leur enfant est bien accepté, tant mieux. Mais il faut être réaliste. Un enfant âgé de 3 ou 4 ans, qui donne des petites tapes à tout le monde, c’est mignon. Mais à 25 ans ? Quand ses parents ne seront plus là, qui le protégera ? Il ne faut pas oublier que l’enfant autiste devient un adulte, qu’en grandissant son handicap ne disparaît pas dans la nature.

Le côté invisible du handicap n’est-il pas un frein à l’inclusion ?

Le comble de l’autisme est cette absence d’indices physiques. Les parents d’enfants autistes subissent alors souvent un harcèlement de la part de leur entourage. J’ai déjà entendu des remarques telles que « Si on ne sait pas éduquer un enfant, on n’en fait pas ! », ou encore « Donnez-le moi un week-end, je vais le guérir ». Rien de nouveau sous le soleil. Pour que l’autisme soit perçu différemment, il faut faire en sorte que le grand public ait une vraie connaissance de ce handicap. On en est très loin en France…

Et vous, vous vous sentez autiste ?

Chaque être humain a une multitude de dimensions. L’une de mes facettes est d’être porteur d’autisme. J’ai aussi d’autres caractéristiques, comme ma taille, mon milieu familial. L’autisme n’épuise pas toute l’identité d’une personne. Pour ma part, je suis depuis longtemps dans le petit monde de l’autisme. Je suis devenu une sorte de rat de laboratoire.

Quel rôle aimeriez-vous jouer dans ce milieu ?

Je n’ai pas d’attente particulière. L’autisme n’était pas censé être mon métier. J’avais d’autres projets et j’en ai toujours. Les choses se sont faites par nécessité. J’ai dû abandonner un poste de professeur à l’université de Téhéran, refuser les propositions du gouvernement indien. Il y a quelques années, quand j’étais plongé dans ce monde-là, il n’y avait rien ni personne pour en parler. Aujourd’hui, je ne me sens pas le culot d’abandonner l’autisme en France.

Vous avez conscience d’être un modèle de réussite ?

Certains croient que je suis un modèle de réussite. Pourtant quand les personnes me rencontrent, elles se rendent compte que j’ai beaucoup moins d’aptitudes qu’elles croyaient, que leur enfant se débrouille beaucoup mieux que moi. Parfois, les réactions sont presque moqueuses, voire (rarement) condescendantes. On ne peut pas comparer tous les autistes. Cette histoire de degré d’autisme devrait être formulée en termes de degrés d’apprentissage, offerts ou non à la personne ou à la famille. Un enfant privé d’école et d’éducation a simplement moins de chances qu’un autre.

L’autisme n’est donc pas qu’une caractéristique, mais un vrai handicap.

Dans une classe peuplée uniquement d’enfants autistes, un enfant non autiste sera considéré comme handicapé. Prenez l’exemple du restaurant Dans le noir [Ndlr : les clients dînent dans l’obscurité absolue, guidés par un personnel non-voyant], le handicap s’inverse. Il faut inviter les gens au voyage, découvrir le pays des personnes autistes, ne pas croire ce qu’on peut entendre, mais s’intéresser aux individus eux-mêmes. C’est le cadre qui est handicapant, pas l’autisme. Un pays entièrement peuplé de gens autistes serait fonctionnel. Si la société veut avoir un avenir, elle devra s’appuyer sur ces personnes.

Propos recueillis par Vanessa Cornier

 

Ressources

  • Voyages en Autistan : Chroniques des Carnets du monde, Josef Schovanec, Plon, 2016, 14,90 €.
  • De l’amour en Austistan, Josef Schovanec, Plon, 2015, 17,90 €.
  • Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez, Josef Schovanec, Plon, 2014, 18,50 €.
  • Je suis à l’est, Josef Schovanec, Plon, 2012, 18,50 €.