Aujourd'hui, en France, l'accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie existe mais il n'est pas reconnu, et sa pratique est assimilée à de la prostitution. Selon l'APPAS (Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel), « il a pourtant largement démontré qu'il est une alternative à des souffrances induites par la misère affective, sensuelle et sexuelle qu'endurent nombre de personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie. »

Pratiqué dans de nombreux pays

L'accompagnement sexuel est reconnu et pratiqué, ou commence à l'être, dans de nombreux pays : Pays‐Bas, Norvège, Danemark, Autriche, Allemagne, Suisse, Belgique, République tchèque, Australie, Israël, Nouvelle‐Zélande et certains États des États‐Unis. En France, depuis mars 2015, l'APPAS propose, en toute légalité, des formations pour accompagnant‐es sexuel‐les. L'association met également en relation, en toute illégalité, des personnes formées et des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie. Son président, Marcel Nuss, assume la responsabilité de soutenir une activité qui, aux yeux de la loi, est qualifiée de proxénétisme bénévole ; il prend le risque d'être condamné à sept ans de prison et à 150 000 € d'amende. L'APPAS recevait pourtant, en juin 2015, le « Coup de cœur » du jury décerné par l'Ocirp dans le cadre de ses trophées « Acteurs économiques & handicap » (article en lien ci-dessous). Une « consécration » selon Marcel Nuss. 

Seulement 5% de demandes par des femmes

En 20 mois, l'association a reçu plus de 500 demandes d'accompagnement sexuel et formé 35 personnes issues d'horizons différents (article en lien ci-dessous). Cependant, seules 20% des demandes ont pu être satisfaites, faute d'un nombre suffisant d'accompagnant(e)s pour le moment. Et seulement 5% ont été formulées par des femmes. « Devant ces constats, à l'approche des élections présidentielles de 2017, explique l'APPAS, notre association ne peut rester inactive et se satisfaire d'une situation ambiguë face à un sujet humainement aussi primordial, sachant les bénéfices avérés de cette forme d'accompagnement approuvée dans tant de pays. »

Une exception à la loi sur le proxénétisme

Estimant que la liberté d'expérimenter et de découvrir la sexualité et le plaisir sans discrimination ni contrainte, y compris dans le cadre de relations tarifées, doit être légalisée, l'APPAS revendique une exception à la loi sur le proxénétisme et un statut pour les accompagnant‐es sexuel‐les. Une pétition est en ligne pour interpeller parlementaires et candidats (en lien ci-dessous)...

article publié sur Autisme Information Science

29 décembre 2016

Publié par Gérard Mercuriali à 3:42 PM

article publié sur le site de France 3 Pays de la Loire

La Nantaise Julie Dachez a été diagnostiquée autiste Asperger à l'âge de 27 ans. Depuis, elle use de tous les moyens pour expliquer ce qu'est l'autisme et en combattre les préjugés. Avec Mademoiselle Caroline, elle vient de publier une bande dessinée sur son expérience...

Par Eric Guillaud
Publié le 05/09/2016 à 10:40, mis à jour le 05/09/2016 à 10:43

 

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

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Cheveux longs bruns, pantalon noir, doudoune, plutôt mignonne, plutôt classique... Rien ne distingue des autres personnages la jeune femme figurant sur le premier plan du dessin de couverture. Rien si ce n'est peut-être ses baskets rouges. Un détail. Ce qui la distingue vraiment n'est en fait ni vestimentaire, ni physique. C'est une différence invisible. Mais une différence concrète qui fait que sa vie n'a rien à voir avec celle de la plupart des gens. Marguerite - c'est le nom de la jeune femme - est autiste Asperger.

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

"Elle aime les animaux, les journées ensoleillées, le chocolat, la cuisine végétarienne, son petit chien et le ronronnement de ses chats", nous dit la narratrice en ouverture du récit. Marguerite est, ou du moins essaie d'être, comme tout le monde. Elle a bien quelques manies comme marcher dans la rue à toute vitesse et la tête baissée, emprunter toujours le même itinéraire, faire toujours les mêmes étapes chez les mêmes commerçants. Elle ne supporte pas l'imprévu, le bruit, les soirées entre amis, elle ne comprend pas le second degré, elle ne sait pas mentir et ne cherche pas à avoir de vie sociale. Mais Marguerite a fait des études, elle a aujourd'hui un travail et vit en couple. De quoi donner l'illusion d'une vie normale. 

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

Faire semblant ! C'est justement ce que Marguerite fait depuis sa plus tendre jeunesse. Faire semblant pour être comme tout le monde, rentrer dans le moule, se conformer. Faire semblant au point d'en perdre son identité. Elle s'inquiète, s'interroge, voit bien qu'elle est différente, décalée, mais continue à faire comme si. Jusqu'à ce qu'elle soit diagnostiquée autiste Asperger. Elle a 27 ans. Une autre vie commence...

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

Dans la vraie vie, Marguerite s'appelle Julie Dachez. "La Différence invisible" est son histoire. "J’ai spontanément pris le parti de raconter mon histoire à la 3e personne...", nous confie Julie Dachez, "et en utilisant mon deuxième prénom, Marguerite. Je crois que c’était certainement pour moi une façon d’adopter une sorte de « méta-position » me permettant de prendre du recul pour mieux me raconter".

Le récit nous permet de suivre la jeune femme dans son quotidien sur plusieurs mois, voire plusieurs années, avant, pendant et après le diagnostic. Elle partage avec nous son quotidien, ses émotions, ses doutes, ses errances, ses difficultés ou ses maladresses. Et on comprend dès lors comment ce diagnostic justement a pu être pour elle un soulagement, une libération. On la voit sauter de bonheur, hurler de joie.

"Après 10 ans d’errance, ce diagnostic m’a libérée car il est venu poser un mot sur ma différence. Il était absolument essentiel pour me permettre d’apprendre à respecter mes limites tout en me focalisant sur mes points forts". La vie de Marguerite/Julie change en même temps que l'atmosphère graphique du récit.

Avec le diagnostic reviennent les couleurs de la vie, reléguant aux oubliettes l'atmosphère sombre des premières pages, des questionnements.

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

C'est Mademoiselle Caroline, a qui on doit notamment le magnifique album "Chute libre"  sur la dépression, qui a adapté, mis en images et en couleurs l'histoire de Julie Dachez. Un travail exceptionnel, un trait souple qui apporte un peu de légèreté et d'humour au propos, une narration qui par la répétition de certaines scènes, de certaines situations, place réellement le lecteur dans la peau de Marguerite. C'est fort, parfois surprenant, toujours instructif. "Il me semble important de saluer le travail de l’illustratrice qui a vraiment réussi à se mettre dans ma peau et à retranscrire parfaitement tous mes ressentis!!".

Pas de leçon de morale dans les pages de cet album paru chez Delcourt mais une sacré leçon d'humanité comme le soulignent en préface la professeure de psychologie Carole Tardif et le pédopsychiatre Bruno Gepner. "Cette bande dessinée est aussi une rafraîchissante bouffée de tolérance et de respect de l'autre, de tous les autres, ainsi qu'un formidable exemple de la place que chacun devrait pouvoir trouver dans la société". 

"On comprend bien au fil des pages...", explique Julie, "que ce qui libère Marguerite c’est le fait qu’elle finisse enfin par s’aimer et s’accepter telle qu’elle est. Or, être en paix avec soi est une quête universelle! Je crois que cette BD peut vraiment parler à tout le monde".

Un témoignage essentiel pour comprendre l'autisme et aborder la vie autrement ! 

La Différence invisible de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez chez Delcourt. 
Propos recuellis par Eric Guillaud le 3 septembre 2016. Retrouvez l'interview complète de Julie Dachez sur notre blog dédié BD ici !

Rita TATAI 25 septembre 2015

Nous, les mères d’enfants autistes, on n’est pas des mères surprotectrices et nocives, on est juste des mères à l’écoute de nos enfants extra-ordinaires.

Changez votre regard, vos grilles d’analyse, votre angle d’approche obtu et obsolète.

Vous, qui du haut de vos tours de savoir qui ne connaissez rien à notre histoire et qui en une heure pouvez détruire ce que nous avons bati jour après jour pendant des années, on vous demande de l’aide pour nous soutenir à organiser notre chaos, on ne vous demande pas de ranger nos enfants dans des cases, de nous apporter votre ordre savant et vide de sens pour nous.

Nous avons toutes une histoire différente, nous avons toutes fait comme nous avons pu avec ce que la vie nous a donné, et souvent on ne nous a rien donné ou trop longtemps après…. Nous passons des heures dans vos salles d’attente pour ressortir de vos bureaux avec un sentiment profond de non-écoute.  Nous voyons passer les années et ce qu’on a perdu en n’ayant pas pu apporter à nos enfants ce dont ils avaient besoin quand ils en avaient besoin. le temps perdu se rattrape si mal….

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

C’est nous qui portons la culpabilité de ne pas avoir trouvé la bonne solution, le bon pédiatre, le bon praticien, le bon intervenant, le bon établissement et il n’y a pas besoin de nous en rajouter sur le dos. On est assez grandes pour cela. Et vous nous rajouter par dessus la culpabilité d’être de mauvaises mères !

L’autisme, c’est un autre monde. Un monde que vous ne connaissez pas. Un monde dont vous n’avez pas les codes (nous non plus d’ailleurs, mais nous avons l’excuse de ne pas être des professionnels et de ne pas gagner notre vie sur la détresse des autres)…. Il y a des pays où la connaissance sur l’autisme est plus avancée, mais en bons chauvins nous n’en parlons pas la langue ou pas suffisamment pour lire les données et les analyser. Il y a les autistes de haut niveau, dont certains ont pu expliquer de l’intérieur leurs ressentis. Ils ont écrit des livres pleins de pistes, les avez-vous lu ? (Temple Grandin, Joseph Schovanek, Daniel Tamet…) Les avez vous lu ? Mais sautez dessus, il y en a tant à apprendre !

Pendant sa petite enfance, nous passons plus de 8000 heures  par an près de notre enfant, nous connaissons toute son histoire, son historique pour faire plus savant, ses bobos, ses insomnies,ses faiblesses, ses forces, ses fixations, ses frustrations, ses joies, ses peines… Avant ses 20 ans nous franchirons le cap des 100 000 heures….Nous sommes toutes docteur es sciences de notre enfant, des spécialistes qui s’ignorent parce que nous croyons que c’est vous qui détenez le savoir, alors que souvent, durant vos études, vous n’avez que peu ou même pas abordé le sujet de l’autisme.

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

Quand nous sommes dépressives, ce n’est pas la plupart du temps à cause de l’autisme de notre enfant, c’est d’être épuisées par votre incompréhension, votre non-écoute, vos offres d’aides inappropriées….

Ce qui nous révolte le plus, c’est notre impuissance. Nous sentons, tout au fond de nous,  qu’il y aurait des solutions pour que notre enfant progresse, mais nous ne savons ni ou ni comment y avoir accès, parce que vous nous tenez à l’écart des prises en charge, c’est tellement encombrant une mère. Et nous devons nous montrer heureuses et satisfaites qu’on nous ait proposé une place.

Oui, nous sommes fusionnelles car nous devons anticiper, deviner à un sourcil qui se fronce, à une ombre dans le regard, à une main qui papillonne, à un cri, dans des phrases ou des signes souvent incompréhensibles pour les autres et pour vous ce que notre enfant veut nous dire…. Et sans cette fusion, nous serions comme vous, impuissantes.

Bien sûr qu’à l’adolescence cela devient violent, quand les mots qu’ils ont appris ne sont pas assez violents pour exprimer leur mal-être, cette incapacité à se détacher de nous et ce désir profond de liberté car sous l’autisme, il y a le petit garçon ou la petite fille qui a grandi, qui cherche son chemin d’adulte que nous avons truffé de panneaux sens interdit. Il a l’âge d’être poussé hors du nid, mais l’incapacité de voler seul de ses propres ailes.

CP Karim TATAI, exposition autiste/Artiste

Bien sûr que nous nous trompons souvent, parce que tout ce qu’on nous a appris pour nous occuper d’enfants, tout ce qui est écrit dans les livres,  tous les conseils qu’on nous donne ne fonctionnent pas avec le notre, Quand on se trompe, c’est nous qui trinquons, quand vous vous trompez, c’est encore nous qui trinquons, pendant que vous pouvez rentrer calmement vous ressourcer chez vous et passer à un autre enfant que vous allez aussi massacrer.

Selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau de stress du niveau d’un soldat aucombat.(Marsha Mailick Seltzer, directrice de University of Wisconsin-Madison’s waisman Center), seulement nous, nous sommes sur le terrain de bataille H 24, 7 jours sur 7 et quand nous trouvons un établissement pour notre enfant, nous vivons dans l’angoisse que ce n’est pas le bon et ce n’est pas les nouvelles qui nous arrivent d’autres mères qui nous rassurent (voir ce qui arrive à Loïg, Timothée, Dimitri, Xavier et bien d’autres….)

Nos enfants sont autistes, pas forcément malades…. Autiste, c’est être différent, c’est un fonctionnement différent du cerveau et pas forcément une pathologie. Être autiste, c’est en partie n’avoir pas les bonnes clefs pour interpréter le monde, la relation à l’autre. Il peut s’y rajouter des déficiences diverses.. Mais il est possible, avec les bonnes méthodes, beaucoup de patience, d’obstination et d’amour de partager les clefs ,de leur apprendre à s’en servir, , de leur apprendre à communiquer, apprendre à apprendre, apprendre à regarder, à vivre, à aimer.  Et ça, de l’amour, de la tenacité, de la patience, de la pugnacité, nous en avons à revendre.  Ne les amputons pas de tranches de vie, de partages, d’expériences, la vie et encore la vie.

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artite

Aidez-nous quand nous en avons la force, le désir, la volonté.… Aidez-nous au lieu de nous mettre tous les bâtons dans les roues… pour nous faire culpabiliser un jour d’avoir baissé les bras. Aidez-nous à réfléchir, à expérimenter, à faire progresser notre enfant différent, à grandir avec lui, à l’aider à devenir un adulte autonome et heureux, à l’aider à trouver SA place, quelle qu’elle soit,  car c’est seulement quand on le sentira à SA place et heureux que nous pourrons enfin nous reposer….

Si vous êtes vous aussi une maman de ce genre qui en a ras la casquette, vous pouvez laisser un commentaire ci dessous

Et on n’oublie pas les papas sur-protecteurs, il y en a aussi.

Une nouvelle carte pour les personnes handicapées arrive le 1er janvier; conformément au décret publié ce mardi au Journal Officiel. Elle remplace les trois cartes existantes, dans un souci de simplicité mais aussi de luttre contre la fraude.

Avant, il y avait les cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées. Mais elles sont dès ce 1er janvier remplacées par la seule carte « mobilité inclusion », le décret entérinant sa création ayant été publié mardi au Journal Officiel.

« Sécurisée et infalsifiable »

Du même format qu’une carte de crédit, cette nouvelle carte « sécurisée et infalsifiable » remplacera progressivement les cartes en papier. La demande peut-être faite via internet. Fabriquée en 48 heures par l’Imprimerie nationale au lieu de quatre mois d’attente en moyenne actuellement, elle « permettra à ses porteurs de voir leurs droits plus facilement reconnus » et « mettra fin aux fraudes diverses » dont pouvaient être victimes les détenteurs des cartes actuelles, notamment les vols de cartes de stationnement.

Lorsqu’une personne détentrice de la carte de stationnement sera également bénéficiaire d’une carte d’invalidité ou de priorité, deux cartes lui seront fournies : l’une pourra rester sur le pare-brise de la voiture, et l’autre pourra être emportée par exemple pour être présentée en caisse d’un magasin.

Soulagement pour les agents départementaux

C’est aussi selon le gouvernement une bonne nouvelle pour les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui fabriquaient parfois manuellement ces cartes, et pourront désormais consacrer ce temps gagné à « leurs missions principales : l’accueil des personnes et des familles, l’information et l’orientation ».

Les anciennes cartes demeureront valables jusqu’à leur date d’expiration. L’attribution de la carte mobilité inclusion pourra être à titre définitif ou pour une durée allant de 1 à 10 ans.

Communiqué du Collectif des 39 sur les inspections des hôpitaux de jour.    Le 21 décembre 2016,  Le Collectif des 39

Qualifiées de « visites » en Ile-de-France, la vague des « inspections » des hôpitaux de jour pédopsychiatriques en cours sur le territoire français est-elles une dernière onde de choc d’un coup de force des lobby, désormais écartés des cabinets des pouvoirs publics ?

Le rejet le 8 décembre dernier par l’Assemblée nationale de la « Résolution Fasquelle », signe-t-il le tournant dans le traitement politique glaçant de la question de l’autisme en France ? Les 89 députés parmi ceux qui ont initié ce texte, ont-ils réalisés la manipulation dont ils ont fait l’objet, au point de décider finalement de ne pas voter eux-mêmes le texte ?! Ils auraient pu être éclairés bien plus tôt !

En effet, au printemps dernier, les familles et les professionnels de ce champ ont dénoncé le ligotage du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées par un lobby de « la seule méthode ». Après l’intervention du Président de la République, les personnes avec de grossiers conflits d’intérêt ont été écartées de l’entourage de Ségolène Neuville. Le ton que celle-ci a pris le 8 décembre en s’adressant dans l’hémicycle à ceux des députés qui relayaient encore ce lobby marchand et anti-service public, reflétait-il la force de son humiliation ?

Avant cela encore, la manière dont ont été adoptées en 2012 les « recommandations » concernant l’autisme avait déjà conduit à l’époque à la dé-crédibilisation de la Haute autorité de santé dans ce domaine. Le texte final ne consacre aucune pratique. Certaines sont déclarées « consensuelles » aux yeux des experts (ceux qui n’ont pas quitté la conférence de consensus), d’autres sont qualifiées de « non-consensuelles » faute d’évaluation « statistique », mais ne sont pas écartées. Seul le soin par « packing » a été mis en attente des résultats des recherches en cours.

Après ce regard en arrière, rappelons nous que l’idée des « inspections » actuelles des hôpitaux de jour vient justement de l’ancienne équipe autour de Ségolène Neuville. Quelque chose a-t-il évolué depuis les deniers événements ? Les « consignes » aux inspecteurs, diffusées par l’ARS-IF, ne vont pas dans ce sens. Elles trahissent la vision négative a priori du fonctionnement des structures, le regard méprisant sur les pratiques (stigmatisant les noms « farfelus » des soins) et une opinion orientée sur les compétences des professionnels. Elles vont jusqu’à inciter les inspecteurs à ne pas écouter les soignants (… « sinon vous aurez droit à une conférence » !). L’approche si biaisée des inspections apparaît comme une obstination radicale.

Pourtant – malgré des obstacles de plus en plus pesants et un maque de places – les hôpitaux de jour, qui permettent en France de répondre de façon plurielle (soin, éducation, rééducation, pédagogie et institutionnel) aux besoins individuels du soin de l’autisme, méritent le respect que leur porte la grande majorité des parents d’enfants qui y sont soignés. Ils s’articulent chaque fois que possible avec une scolarisation adaptée et permettent le maintien de l’enfant auprès des parents. Ces inspections ne doivent pas entamer la dignité professionnelle des soignants de ces structures novatrices et évolutives, elles ne doivent pas saboter leur engagement au sein d’une pédopsychiatrie française, dont l’organisation conceptuelle continue à susciter l’envie dans d’autres pays.

Car les ténors des « retards français » dans l’application de « la seule méthode » dans le champ de l’autisme, risquent-il de nous surprendre encore, par exemple en chantant le « retard français » dans la diffusion du créationnisme ? Reculer se voudrait « moderne » ?

Nous souhaitons à tous les soignants des hôpitaux de jour, aux enfants soignés et à leurs familles une très belle fin d’année, qui leur permettrait, entre autre, d’avoir l’énergie nécessaire pour faire face à ce que nous espérons être la dernière onde de choc d’une dérive politique hostile.

Un apaisement, un renversement de tendance, un véritable « solstice d’hiver politique » s’impose, favorisant une approche humaniste, plus éclairée, de l’autisme en France.

Note de synthèse

Ce matin, petite ballade du côté de Neuilly-sur-Marne : le port de plaisance avec toujours une pensée en passant et le centre équestre municipal ... sous le soleil exactement !

article publié sur le magazine Déclic

Une approche individualisée inspirée du programme Teacch est de plus en plus mise en place dans les établissements. C’est le cas à L’Ombelle, centre d’accueil de jour pour jeunes adultes, près de Lyon.

Des activités du quotidien pour apprendre

Quand Lisa, 25 ans, récolte les framboises dans le jardin de L’Ombelle – le centre qu’elle rejoint chaque matin de semaine –, elle travaille sa motricité fine. Le jardinage, comme toutes les activités, est une approche de l’autonomie. Quand la fleur s’est transformée en pomme, Lisa apprend les saisons. Quand Albert ramasse les feuilles mortes, il trie. Lorsqu’il tond, il envisage le jardin dans son espace. En atelier, lors de la confection d’objets en papier mâché, chacun s’oblige à rester assis, à se servir des deux mains avec plus ou moins de force et de précision. Déchirer du carton, du papier, le froisser est ici possible. Le travail de groupe est valorisé, chacun a sa fonction : déchirer, faire passer, mettre la colle, coller.

Adapter les outils de communication à chacun

Les outils pour communiquer sont adaptés à chacun, sous forme de tableau ou de casiers. : planning de la journée, procédure d’un exercice en atelier, recommandations pour mettre la table… La lecture sera horizontale, verticale, de gauche à droite ou vice versa. Un jeune qui a du mal à conceptualiser trouvera des photos (d’un détail ou de l’objet entier, selon ce qui lui permet de le différencier), plus concrètes, plutôt que des pictogrammes, plus symboliques. S’il ne comprend pas les supports visuels représentatifs, il se réfère à un casier où il saisit un objet ; un clou arrondi veut dire : « C’est le moment de l’atelier bricolage. » Selon le degré d’autonomie, c’est le jeune ou l’éducateur qui actualise le programme.

Valoriser les apprentissages réussis ?

Les ateliers se déroulent en trois temps, en vue d’augmenter les occasions de réussite et donc l’estime de soi. Le jeune commence par une tâche qu’il maîtrise (par exemple, découper du carton), seul. L’éducateur accomplit avec lui une deuxième tâche qui est en cours d’acquisition. Puis le jeune réalise seul une tâche qu’il sait faire. C’est une manière de valoriser l’apprentissage. La gratification est alors de savoir faire de nouvelles choses. S’il apprend à lacer ses chaussures, le jeune en comprend d’emblée les bénéfices : mettre ses chaussures quand il veut, se préparer seul à sortir, ne pas attendre que quelqu’un le lui fasse, etc. L’enfant trouve aussi une valorisation dans la relation adulte-adolescent, dans l’attention qu’on lui porte. Concrètement, l’encadrant montre au jeune qu’il est fier de lui, le félicite. Le projeter vers des tâches plus ambitieuses peut aussi servir d’encouragement.

Place aux récompenses ?

Si Mehdi débarrasse les assiettes, à table (même avec l’aide de l’éducateur), il ira au kiosque acheter son magazine de sport. Il s’agit là d’une récompense. Elle sert de renforçateur en déplaçant, c’est-à-dire en « soutenant », la motivation du jeune par rapport à une activité face à laquelle il ne trouve pas d’intérêt direct. Pour le motiver à utiliser une cuillère (s’il n’y trouve pas d’intérêt), on lui promet de visionner son dessin animé préféré (il y prend du plaisir). Les récompenses sont personnelles ; pour fonctionner, elles tiennent compte des goûts de l’enfant et de son niveau de compréhension. Si ce dernier est très immédiat, on donne tout de suite quelque chose qui plaît au jeune. Puis, progressivement, on lui en demande davantage pour la même récompense. « Une récompense aide à accéder à une nouvelle compétence. Quand la compétence est acquise, on l’arrête car on n’en a plus besoin », explique Nicole Mathieu, chef de service à L’Ombelle. À l’apprentissage suivant correspondra alors, éventuellement, une autre récompense.

Faire des pauses dans l’apprentissage : comment et pourquoi ?

La vie collective, hyperstimulante, peut être fatigante pour un jeune autiste. Le lieu d’apaisement, à l’écart, peut avoir plusieurs fonctions : aider à se concentrer ou servir de refuge lorsque le jeune en sent le besoin, et ainsi prévenir la survenue de troubles du comportement. Ce lieu ressource est parfois un espace que l’on isole par un paravent, dans un coin de chaque pièce, avec un fauteuil, un matelas et un casque à disposition. En été, ce pourra être une tente dans le jardin. Ou encore une salle réservée où le jeune sait que s’y trouvent une tente, un matelas, une couverture alourdie, du papier à déchirer et un punching-ball. Des outils sont utilisés pour équilibrer la sensibilité sensorielle : si cette dernière est excessive sur le plan auditif, l’isolation sonore apporte du calme.

Pour les parents, le récit par l’image

Des photographies montrent aux familles les jeunes en action pendant les activités : en train de découper du papier, de ramasser des fruits, etc. Diffusées devant l’ensemble des usagers, elles sont un support pour échanger sur les attitudes et les aptitudes des jeunes au sein de l’institution, parfois différentes de celles manifestées à la maison. C’est aussi un temps collectif où les parents peuvent situer leur enfant et prendre du recul sur certains aspects de son comportement. En cas de besoin, un reportage vidéo sur des séquences précises qui impliquent le jeune au sein de la structure permet de mieux définir avec la famille le projet d’accompagnement.

Témoignage de maman

Marguerite, maman de Garo, 26 ans, autiste, à L’Ombelle depuis son ouverture fin 2009.

« L’apaisement éprouvé lui a permis une ouverture vers les autres »

Références

• (1)
  Merci à Nicole Mathieu, chef de service et infirmière de L’Ombelle (CAJ), Marie-Éve Richardier, directrice de La Rose des sables (FAM et CAJ), Joe Dambon, directrice du RIPI esi (établissement expérimental pour enfance handicapée du type Sessad) et de la Maison d’Hestia (MAS) et Aurore Chanrion, psychologue, spécialisée dans la prise en charge de l’autisme.
• (2)
  • Le guide Déclic Mon enfant est autiste, 30 €. À commander sur la boutique Déclic ou au 04 72 84 00 10
  • Accueillir un jeune enfant autiste, Aurore Chanrion, éd. Une Souris verte, 2e édition augmentée, 2011, 20 € (disponible uniquement auprès de l’éditeur).

Tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux ont désormais « obligation de signaler tout dysfonctionnement grave ou événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge ». C'est ce que précise le décret N° 2016-1813 (en lien ci-dessous). Signé le 21 décembre 2016 et publié au Journal officiel le 23, il entrera en vigueur le 1er janvier 2017. Il concerne les personnes âgées, en situation de handicap, les enfants pris en charge au titre de la protection de l'enfance et, plus globalement, tous les publics vulnérables.

Le texte en détail

En détail, voici ce que dit ce texte. « Les structures sociales et médico-sociales et les lieux de vie et d'accueil soumis à autorisation ou à déclaration (mentionnés aux articles L. 312-1, L. 321-1 et L. 322-1 du code de l'action sociale et des familles) doivent déclarer aux autorités administratives compétentes (préfet de département, directeur général de l'agence régionale de santé, président du conseil départemental) tout dysfonctionnement grave dans leur gestion ou organisation susceptible d'affecter la prise en charge des usagers et tout événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge. Le présent décret a pour objet de préciser les modalités de ce signalement ».

« Sans délai et par tout moyen »

C'est le directeur de l'établissement ou le responsable de la structure qui est tenu de procéder à ce signalement, « sans délai et par tout moyen », et de déclarer, le cas échéant, les dispositions prises ou envisagées par la structure pour remédier à cette situation ou éviter qu'elle ne se reproduise. Lorsque l'information a été transmise oralement, elle doit être confirmée dans les 48 heures par messagerie électronique ou, à défaut, par courrier postal. « L'information transmise ne contient aucune donnée nominative et garantit par son contenu l'anonymat des personnes accueillies et du personnel », précise le texte. En cas d'événement indésirable grave associé à des soins, la déclaration au directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) vaut information de cette autorité. Le conseil de la vie sociale de l'établissement ou du service concerné doit également être avisé de ces dysfonctionnements.

Une belle victoire !

C'est une « belle avancée, attendue depuis longtemps », se félicite Céline Boussié. Lanceuse d'alerte, elle a dénoncé, en 2013, la maltraitance dans l'établissement de Moussaron accueillant des enfants en situation de handicap et est aujourd'hui mise en examen pour diffamation (article en lien ci-dessous). Son procès doit se tenir le 13 janvier 2017 à Toulouse. « Si ce texte avait existé à l'époque, je ne serais pas aujourd'hui assise sur le banc des accusés, explique-t-elle. Ce qui est troublant, c'est que, dans l'objet de ce texte, j'ai l'impression de lire des pans entiers des conclusions du rapport de l'ARS sur l'affaire qui me concerne ». Le 13 décembre 2016, lors de la célébration des 10 ans de la Convention internationale des droits des personnes handicapées à l'Unesco, Céline interpellait la tribune à ce sujet. En réponse, Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits, avait déclaré : « Votre affaire est une affaire qui sert d'exemple en vue de définir des compétences nouvelles et adaptées dans les procédures ». « En toute humilité, je pense que la pression exercée par toutes les associations qui mènent ce combat, ainsi que par l'ONU, a porté ses fruits. C'est pour nous, lanceurs d'alerte et parents, une immense victoire », conclut Céline. Reste à savoir de quelle manière ce texte sera intérprêté par les établissements…

Perso, j'adore voir les chevaux évoluer librement ... Magique !

Les bords de Marne sont toujours très animés ... la preuve en images !

vendredi 23 décembre 2016

Publié par Isabelle Resplendino à 17:59:00

Décret no 2016-1813 du 21 décembre 2016 relatif à l’obligation de signalement des structures sociales et médico-sociales : Obligation de déclaration des dysfonctionnements graves et événements prévus à l’article L. 331-8-1