Un témoignage

Césaire au Courtil. L'histoire d'un gâchis.

Le Courtil est l'établissement tant vanté dans le film A ciel ouvert de Mariana Otero, un film qui à mon sens est totalement à côté de la réalité, un film qui prone des méthodes d'un autre âge où nos enfants différents sont appelés FOU, où les parents sont quasiment niés, l'école inexistante, où les éducateurs appelés Intervenants sont en analyse et semblent se sentir obligés d'analyser le moindre fait et geste de l'enfant jusqu'à voir dans chaque acte anodin de l'enfant, une dévianc exemple: le fait de verser directement du chocolat en poudre de la boite au bol, plutôt qu'avec une cuillère et analysé comme un signe de Jouissance? Un film qui m'a fait froid dans le dos, l'enfant semble être tellement livré à lui-même qu'il semble en danger.  A suivre

                                              Mercredi 26 février 2014.

Septembre1999, Césaire notre quatrième enfant aura sept ans en octobre. Depuis tout petit Césaire est différent, il est sociable, enjoué, mais il a marché très tard, la propreté est venue vers ses trois ans, son langage est rare. De médecins en spécialistes, nous obtenons très peu de réponses. Sa scolarité est difficile. En 1999 un psychiatre de Boulogne/mer dans le Pas de Calais le diagnostique « Autiste grave »… 

La Belgique nous semble indiquée pour nôtre fils, là-bas l’école est spécialisée, des méthodes sont mises en place pour aider les enfants comme lui. Nous avons entendu parler du Courtil par une amie qui a une amie qui y travaille. Après un premier rendez-vous avec le directeur de l’IMP Nôtre Dame de la Sagesse, nous sommes conquis, les enfants y semblent bien puis l’école la Goélette  nous semble tout à fait adaptée pour Césaire.. A notre grand étonnement et soulagement la CDES accepte de suite que Césaire parte en Belgique. A ce moment là nous avons confiance. Malgré l‘éloignement puisque c’est pour son bien, Césaire va partir au Courtil.

Le premier choc a lieu dès le premier jour, mon mari et moi amenons Césaire, nous entrons par le grand hall de l’IMP et là, nous n’irons pas plus loin! Un intervenant vient chercher notre petit garçon, nous n’avons pas le droit de l’accompagner à sa chambre???

J’arrive tant bien que mal à avoir notre fils au téléphone une fois par semaine, bien souvent on me dira qu’il n’est pas libre! Le s premiers week-end tout semble aller, Césaire rentre content semble-t-il, puis au fil du temps il rentre et manifeste de la violence, tape dans les portes, jettent ce qu’il trouve sur son chemin, crie énormément.. Nous ne reconnaissons plus notre fils, jamais il n’a été violent, c’est au contraire un enfant très doux, joyeux? Je ne m’étendrai pas sur le fait que ses vêtements disparaissent, il revient avec d’autres qui ne lui appartiennent pas, il nous sera répondu que « là-bas ça n’a pas d’importance, c’est l’enfant qui décide ».

Césaire va très très peu à l’école, là aussi il nous sera répondu que « c’est lui qui doit en faire la demande! » Vo us connaissez un enfant de sept ans qui insiste pour aller à l’école? La plupart du temps c’est un taxi qui le ramène chaque semaine, les fois où nous allons le chercher, c’est une pagaille monstre à la sortie et de toute façon il n’est quasiment pas possible de voir un éducateur…

Chaque mois nous allons une fois en entretien au Courtil, nous pensions naïvement que c’était pour parler de Césaire, de ses difficultés, de ses progrès, de ses activités, ce ne sera quasiment JAMAIS, c’est nous les parents qui sommes en analyse.

Lorsque nous évoquons sa violence qui est nouvelle, l’interlocutrice semble contente de nous dire qu’il est certainement mieux chez eux, c’est-ce qu’il veut nous faire comprendre…???

Au fil du temps Césaire va de plus en plus mal, il perd ses cheveux, il nous est répondu « C’est le trou noir de sa pensée qui se manifeste ». De plus en plus Césaire a les yeux qui se révulsent, il lui arrive même parfois de tomber, nous sommes très inquiets et là encore on nous répond ce n’est pas grave, nous découvrirons que à part en cas de fièvre, Césaire n’est pas vu par un médecin!

Pendant ce temps là lorsque nous rencontrons les instituteurs ceux-ci nous font part des progrès que pourrait faire Césaire si il venait plus souvent à l’école! Là impossible d’être écoutés par les intervenants du Coutil. C’est comme si notre enfant ne nous appartenait plus, c’est comme si sa vie au sein de sa famille n’était pas nécessaire. Je tien à préciser que nous sommes une famille équilibrée où la fratrie tien beaucoup de  place, les frères et sœurs de Césaire ne reconnaissent plus leur petit frère, il est devenu si triste. De plus en plus je trouve une excuse pour le garder à la maison. Avec mon mari nous décidons de lui faire faire un EEG, il s’avèrera que Césaire est épileptique, 140 crises par 24 heures seront quantifiées.

Lorsque nous mettons les responsables du Courtil au courant et que nous leur posons la question du « Pourquoi eux qui finalement l’ont plus souvent que nous ne s’en sont-ils pas alertés? » Ils nous répondrons que l’aspect médical n’est pas leur rôle…

Ce sont deux éducateurs dont je garderai l’anonymat qui nous ont alerté à l’époque, ils nous ont téléphoné, nous demandant si nous voulions bien les recevoir chez nous afin qu’ils nous montrent le film d’un séjour en roulotte avec un groupe d’enfants dont le notre, c’était pour nous la seule occasion de le voir, les parents n’ayant même pas ce droit, ce film ne devant servir qu’à l’étude de comportement des enfants!!!

Nous les avons reçu avec joie bien-sûr et encore maintenant nous leur en sommes reconnaissants, cette cassette nous l’avons gardée. A l’occasion de cette visite, ils nous ont dit se permettre de nous conseiller de ne pas laisser trop longtemps Césaire au Courtil « Vôtre fils est fin, a de l’humour, pensez à trouver autre chose pour lui »…

Césaire est resté un an et demi au Courtil, nous leur avions confié un enfant, nous avons récupéré un vieillard!!! Depuis Césaire s’est reconstruit, il a 21 ans, certes il est TSA mais il va bien, plus jamais il n’a été violent. Il a complètement oublié son séjour au Courtil, il dit n’en avoir aucun souvenir! Je ne ferai pas comme eux, de l’analyse à bon marché mais malgré tout….

Alors que nous racontions cette histoire à une des responsables de la CDES d’Arras, elle nous a répondu « Mais vous aviez mis votre enfant dans un des plus grand centre psychiatrique de Belgique !!! » POURQUOI NOUS L’AVAIT-ELLE PAS DIT AVANT? 

Nous sommes allés voir le film A ciel ouvert de Mariana Otero, nous le trouvons dangereux et mensonger, les enfants ne sont pas libres, ils sont au contraire sous emprise et il me semble que les éducateurs aussi. 

A propos de mon blog, du film "A Ciel Ouvert" et du Courtil

"Tu es le Golem Césaire" dit le psychiatre fou... 

Demain cinéma, demain un plongeon douloureux dans le passé 

Des mots grattent: çà fait peur

Commentaires sur le film "A ciel ouvert"

 En lisant le livre d'entretiens sur le Courtil réalisé par Marianna Otero et Marie Brémond, certaines questions esquivées dans le film apparaissent bien - et d'autres sont camouflées, comme la relation avec les parents.

A de multiples reprises, les intervenants insistent sur le fait que le travail avec les enfants n'a pas d'objectif éducatif ni pédagogique. Ils veulent que la folie s'exprime. Pourquoi faire ? En tout cas pas pour les amener à l'autonomie et à la liberté à l'âge adulte. La scolarisation est retardée, partielle (voir plus haut). La chance est de profiter du système d'éducation spécialisée belge (payé par l'Etat Belge - Wallonie)

Le Courtil avait au départ une seule équipe avec cette pratique, qui a été étendue et concernerait désormais une centaine d'enfants - chaque équipe étant autonome dans son fonctionnement. Mais Le Courtil a ensuite développé une unité Jeunes Adultes : la ségrégation pendant l'enfance trouve son débouché dans un dispositif ségrégué - à part de la société - à l'âge adulte.

Ce qui est effrayant, c'est que des jeunes sont maintenus au Courtil en amendement Creton (maintien dans une institution pour enfants faute de place dans une institution pour adultes) pendant une dizaine d'années. Cela devrait signer l'arrêt de mort d'une institution aussi inadaptée.

Dans le livre, ils se défendent d'avoir un taux d'encadrement important, puisque que dans certaines activités (atelier semblant, je crois), il y aurait deux intervenants pour un enfant (on en compte pourtant 3). Ils disent avoir un taux de 0,7 emploi par enfant, comme dans un ITEP.

Dans ce taux, ils ne comptent pas le défilé incessant de stagiaires, envoyés par tous les profs lacaniens de la sphère francophone. Cela compense apparemment l'usure des éducateurs, qui ne restent pas, et permet de raffermir la foi des adeptes plus anciens, gratifiés par l'admiration de ces nouvelles têtes.

La référence au taux d'encadrement des ITEP est significative. Les MDPH semblent orienter des enfants qui auraient le profil pour ce type d'établissement. En cela, elles ne respectent pas la législation française, qui implique une prise en charge pluridisciplinaire adaptée au handicap autistique (art. L246-1 du code de l'action sociale et des familles). Et la circulaire interministérielle du 14 mai 2017 indique que les ITEP ne sont pas adaptés aux enfants autistes : cela peut les conduire à reproduire par imitation des comportements inadaptés : on l'a vu dans le cas de Césaire.

Après avoir fait référence à Bettelheim comme source d'inspiration dans le livre, les responsables du Courtil se gargarisent de ne pas rejeter la faute sur les parents et d'avoir des relations suivies avec eux, de collaborer. Ce n'est pas le cas : ils parlent maintenant de réanimer une journée "portes ouvertes" curieusement oubliée.

Mariana Otero fait état du plaisir manifesté par les parents en ayant vu le film en avant première. Pas étonnant, cela leur permettait pour la première fois de voir où vivait leur enfant et d'avoir une petite idée des activités.

Sur le fond, un document interne au Courtil montre que la condition pour que l'enfant soit gardé, c'est que les parents acceptent de se soumettre à des entretiens sur eux-mêmes - pas pour collaborer sur la prise en charge de l'enfant. 

Par ailleurs, le livre montre que si la situation apparaît apaisée, c'est parce que :

• les responsables sélectionnent les enfants qui pourront vivre en internat d'après eux;
• on les amène à l'HP en cas d'agitation;
• les psychotropes sont très utilisés.

Les orientations ITEP en Belgique concernent, en 2015, 309 enfants sur 1451. 88% des enfants orientés (tous types d'établissements confondus) en Belgique proviennent des régions Hauts de France et Ile-de-France.

J'ai lu et relut les termes de cette citation que cite Jean Vinçot sur son blog à Médiapart. Ainsi d'après le président de l'association Autistic Self Advocacy Network

""L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu.""

Et bien ces assertions, venant d'une association d'autistes me fait bondir. Dites jeunes gens, réalisez vous la chance que vous avez eut de bénéficier de cette prise en charge?
 

Réalisez vous que des générations d'enfants autistes avant que les parents fassent sauter le carcan psychanalytique aux états unis, étaient sous le joug d'approches rétrogrades tel que "la mère frigidaire" de Bruno Beetheleim?

Je vous parle d'outre atlantique, de France. Un pays qui se targue d'être la terre des droits de l'homme mais quand on regarde la situation des 650000 français autistes ,on peux rester pantois. Tout comme la présence de quatres condamnations succesives par la cours européenne des droits de l'homme qui n'a pas permit de mettre un coup d'arrêt aux prises en charges proposés majoritairement en France, sous l'angle psychanalytique.

Jeunes gens, veuillez bien considérez que si des familles se jettent sur l'ABA avec tant d'ardeur, c'est dans l'espoir que leur progéniture autiste, intègre un jour la société actuelle et ce malgré toutes les contradictions et les défauts qu'on peux bien lui prêter.

M'autorisez vous à parler de moi à présent?

Pour faire le plus simple possible, je suis né en 1989, dans un pays ou la psychanalyse a une hégémonie totale sur la formation des psychologues, des intervenants dans les millieux scolaires, l'ASE, les experts judiciaires en cheville avec les tribunaux. Je ne peux pas non plus m'empêcher de vous mentionner la complaisance idéologique que beaucoup de députés de gauche, ect, et de droite partagent avec ces gens, y compris des pans entiers du ministère de la santé. Le cartel de la psychanalyse gouvernait donc en maître absolue.

De 1989 à 2000, il ne fut jamais question d'autisme mais de terminologie pas tout à fait précise tel que "bizzareries de développement", "troubles de comportement et de communication," ,"dhysarmonie évolutive". Le peu de prise en charge dispensé par le CAMPS et le CMPP s'est borné d'abord à régler les séquelles de ma naissance très prématurée et ensuite quand les troubles sont devenus au grand jour à l'école maternelle, dès 4 ans et demie, le CMPP est intervenu, j'étais alors en moyenne section.

Ainsi donc, parents, grands parents, cousins, enseignants, élèves ont nagé en eaux troubles avec des hauts et des bas. Une longue série de réajustements permanents, sans jamais vouloir poser de diagnostic, pour ne pas saboter mon intégration à l'école primaire. Mon enfance et ma petite enfance en ont gardé des traces, l'insoucience je n'y avais pas droit.

De 2000 à 2008, de l'entrée au collège à l'entrée en études supérieurs, en passant par le lycée, je dirais que ce fut plus tortueux. Les exigences de réajustement permanent dont je parle c'est l'addition de la pression de l'institution scolaire, les pressions sociales exercés par la mode et les envies de consommation et ce qu'on appelle l'influence entre pairs( Tout ces petites choses qui feront que vous serez intégré ou pas et dont on ne vous dira jamais l'importance de les faire pour être intégré au collège et au lycée).

En 2009, jusqu'à récément, ma vie à litteralement changer après le diagnostic. Pour autant, l'énergie familiale sur investie a donné des résultats encourageants ( poursuite d'études possible avec réussite au brevet des collège et au baccalauréat obtenu avec une mention BIEN). Sans le savoir, c'est de l'ABA qui fut fait. Je ne suis pas devenu un robot, on va dire que je me sens davantage inclus au sein d'une société qui ne m'a fait aucun cadeau.

Vous ne devriez pas en vouloir aux parents, d'après moi, mais plutôt vous interrogé sur ce qui fait fonctionner votre société aux états unis qui reste en comparaison à la France, beaucoup plus tolérante à l'autisme.


En attendant, plus une prise en charge précoce adaptée à l'enfant autiste sera mise en place, plus tôt et mieux il pourra se fondre avec les autres et ne sera pas toujours en perpetuelle conflit avec eux,. Etre contre les autres perpetuellement ou être avec les autres en s'assumant comme personne différente, voilà une problématique qui serait selon moi à valoriser.

Le métier de parent est le plus difficile du monde, et plus encore être parent d'un enfant différent de la majorité des membres d'une société donnée.

Etienne Bixelle.

Quand Norrin, le fils de Lisa Quinones-Fontanez, a été diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans, elle et son mari ont fait ce que font la plupart des parents dans ce cas - ils se sont démenés à construire un programme pour aider leur enfant.

Finalement, ils ont suivi les conseils des experts. Ils ont placé Norrin dans une école pratiquant l'analyse comportementale appliquée, ou l'ABA, la forme de thérapie de l'autisme la plus ancienne et la plus établie. Ils ont aussi embauché un thérapeute pour mener un programme à domicile.

L'ABA nécessite jusqu'à quarante heures de soins individuels par semaine. Les thérapeutes diplômés fournissent ou supervisent le traitement, organisé selon les besoins individuels de l'enfant -  le développement de compétences sociales, par exemple, ou l'apprentissage de l'écriture, l'utilisation des toilettes. La méthode divise les comportements souhaitables en étapes et récompense l'enfant après chacune de ces étapes.

Au début, l'ABA a été difficile pour tout le monde, dit Lisa Quinones-Fontanez : "Il pleurait, assis à la table, pendant les séances, des pleurs hystériques. Je devais sortir de la salle et ouvrir le robinet pour les atténuer, parce que je ne pouvais pas l'entendre pleurer."

Mais après que son fils se soit installé dans cette routine, les choses s'améliorèrent, dit-elle. Avant de commencer les soins, Norrin ne parlait pas. Mais après quelques semaines, le thérapeute ABA parvint à faire que Norrin pointe des lettres du doigt. Finalement, il apprit à écrire des lettres, son nom et d'autres mots sur un tableau blanc. Il pouvait communiquer.

Norrin, aujourd'hui âgé de dix ans, a reçu depuis lors quinze heures par semaine de soins ABA, à la maison. Il est toujours inscrit dans une école ABA. Ses soignants l'aident à participer à des conversations adaptées à son âge et à acquérir des compétences sociales, à mémoriser son adresse et les noms et numéros de téléphone de ses parents.

"J'attribue à l'ABA le crédit de l'avoir aidé d'une façon dont je n'aurais pas été capable," dit Lisa Quinones-Fontanez. "Particulièrement pendant les premières années, je ne sais pas où nous en serions sans la thérapie ABA."

Mais ces dernières années, Lisa Quinones-Fontanez et d'autres parents comme elle ont été amenés à s'interroger, en grande partie du fait d'une communauté d'adultes autistes férocement éloquents et bruyants. Ces militants, pour nombre d'entre eux ayant bénéficié de l'ABA dans leur enfance, disent que ce traitement est néfaste. Ils soutiennent que l'ABA est basé sur un postulat cruel - tenter de rendre les enfants autistes 'normaux', un objectif formulé dans les années 60 par le psychologue Ole Ivar Lovaas, qui a développé l'ABA pour les autistes. Ce pour quoi ils militent plutôt, c'est l'acceptation de la neurodiversité - l'idée que les personnes autistes ou, disons, avec des troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, ou le syndrome de Giles de la Tourette, devraient être respectés comme étant naturellement différents, plutôt que des anormaux à corriger.

"L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu."

De plus, cette thérapie s'accapare le marché, dit Ari Ne'eman. La plupart des Etats US prennent en charge les thérapies de l'autisme, dont, souvent, l'ABA - peut-être du fait de sa déjà longue histoire. Mais en Californie, par exemple, les parents désirant suivre une autre voie doivent en assurer le financement par elles-mêmes.

Ces critiques n'ont pas convaincu Lisa Quinones-Fontanez de cesser la thérapie ABA de Norrin, mais elles l'ont troublée. Elle dit pouvoir comprendre ce que disent les militants ; elle ne veut pas que son fils devienne un 'robot', répétant uniquement sur commande des phrases acceptables socialement parce qu'elles le font ressembler à tout un chacun. Parfois, Norrin aborde des personnes sympathiques dans la rue en leur disant, "Bonjour, quel est votre nom ?", comme on le lui a appris, mais n'attend pas la réponse, parce qu'il ne comprend pas vraiment pourquoi il le dit. "Il sait juste jouer son rôle," dit-elle.

Le message que l'ABA puisse être nocif la bouleverse. "J'essaie de faire de mon mieux. Je ne ferais jamais rien qui puisse blesser mon enfant," dit-elle. "ça marche pour lui ; je l'ai vu marcher."

Que l'ABA soit une aide ou une nuisance est devenu un sujet très controversé - comme une poudrière dont bien peu de personnes n'étant pas déjà militantes acceptent de parler en public. Nombreux parmi ceux que nous avons sollicité pour la rédaction de cet article ont refusé d'être interrogés, disant qu'ils anticipent des réactions négatives, quelle que soit leur opinion. Une femme qui tient un blog avec ses deux filles autistes dit avoir dû fermer les commentaires d'un article qui critiquait leur expérience d'un programme ABA intensif à cause du volume de commentaires - la plupart rédigés par des praticiens de l'ABA défendant la thérapie. Shannon Des Roches Rosa, co-fondatrice du groupe de militants influent Thinking Person's Guide to Autism, dit que quand elle poste un article sur ce sujet sur la page Facebook du groupe, elle doit consacrer des jours entiers à la modération des commentaires.

Les opinions tranchées abondent des deux côtés de ce débat. En attendant, les parents comme Lisa Quinones-Fontanez sont entre deux feux. Personne ne doute que tout le monde veut le meilleur pour ces enfants. Mais quel est donc ce meilleur ?

Une nouvelle approche

Avant les années 60, quand l'autisme était encore très peu compris, quelques enfants autistes étaient traités par la thérapie classique de la parole. Les enfants aux symptômes les plus graves ou ayant aussi une déficience intellectuelle étaient principalement relégués dans des asiles, avec un avenir bien sombre.

Dans ce contexte, l'ABA a tout d'abord paru miraculeux. Auparavant, Lovaas s'appuyait lui aussi sur une méthode psychothérapeutique, mais constata rapidement sa futilité et l'abandonna. Ce ne fut qu'après être devenu l'élève de Sidney Bijou, un comportementalisme de l'université de Washington, à Seattle - qui avait été lui aussi un élève de B.F. Skinner, le psychologue expérimental légendaire - que les choses commencèrent à prendre forme.

Skinner utilisait des méthodes comportementales pour, par exemple, dresser des rats à pousser une barre pour libérer une ration de nourriture. Jusqu'à ce qu'ils atteignent cet objectif, chaque avancée était récompensée par un granulé. Les animaux répétaient l'exercice jusqu'à le maîtriser.

Bijou envisageait d'utiliser des techniques similaires pour les personnes, estimant que des récompenses verbales - dire "bravo", par exemple - seraient des motivations suffisantes. Mais c'est Lovaas qui appliquera cette idée.

En 1970, Lovaas fonda le Young Autism Project à l'université de Californie, Los Angeles, dans le but d'appliquer les méthodes comportementalistes à des enfants autistes. Ce projet définit les méthodes et les objectifs qui devinrent l'ABA. Un part de l'intention était de rendre les enfants aussi 'normaux' que possible, en leur apprenant des comportements comme embrasser et regarder quelqu'un dans les yeux pendant un certain moment - ce que les enfants autistes tendent à éviter, ce qui les rend visiblement différents.

Un autre intérêt de Lovaas concernait les comportements ouvertement autistes. Sa méthode réprimait - souvent rudement - l'auto-stimulation, un groupe de comportements répétitifs comme agiter les mains, que les enfants autistes utilisent pour dissiper l'énergie et apaiser l'anxiété. Les thérapeutes appliquant le programme de Lovaas frappaient, criaient, ou infligeaient même des chocs électriques à un enfant pour faire cesser un de ces comportements. Les enfants devaient répéter ces exercices jour après jour, heure après heure. Des films de ces premières séances montrent les thérapeutes tenant des morceaux de nourriture pour inciter les enfants à les regarder, et les récompensant alors avec un peu de cette nourriture.

En dépit de sa nature rigide, la méthode semblait aux parents être une meilleure alternative à l'internement que risquaient les enfants. Dans la première étude de Lovaas sur ses patients, en 1973, vingt enfants sévèrement autistes reçurent quatorze mois de thérapie dans son service. Pendant ce traitement, les comportements inappropriés des enfants décrurent, et les comportements appropriés, comme la parole, le jeu et le comportement social non-verbal, s'améliorèrent, selon le rapport de Lovaas. Quelques enfants commencèrent à socialiser et utiliser le langage spontanément. Leur quotient intellectuel (QI) s'améliora aussi pendant cette période.

Quand il revit les enfants, entre un et quatre ans plus tard, Lovaas constata que les enfants étant rentrés chez eux, où leurs parents pouvaient appliquer un certain niveau de soins, avaient de meilleurs résultats que ceux replacés dans une institution. Bien que les enfants ayant suivi de l'ABA n'étaient pas devenus indistinguables de leurs camarades, comme Lovaas en avait l'intention, ils semblaient en avoir bénéficié.

En 1987, Lovaas publia des résultats étonnamment performants de ces traitements. Son étude concernait dix-neuf enfants autistes traités par l'ABA pendant plus de quarante heures par semaine - "pendant la plupart de leur temps éveillé, pendant plusieurs années," écrivit-il - et un groupe contrôle de dix-neuf enfants autistes recevant dix heures ou moins de traitement ABA.

Neuf des enfants du groupe recevant le traitement passèrent des caps intellectuels et scolaires normaux, comme la réussite aux examens du premier degré. Huit enfants suivirent le cursus du premier degré dans des classes pour les handicapés du langage ou de l'apprentissage et obtinrent un QI moyen de 70. Deux enfants avec des QI les plaçant dans les catégories des extrêmement déficients progressèrent dans une classe supérieure, mais restèrent sévèrement handicapés. En comparaison, un seul enfant seulement du groupe de contrôle atteint un fonctionnement scolaire et intellectuel normal. Six ans plus tard, une étude de suivi  constatait très peu de différences avec ces résultats.

Les méthodes assuraient aux parents quelque chose de nouveau : l'espoir d'une vie 'normale' pour leurs enfants. Les parents commencèrent à réclamer la thérapie, et bientôt cela devint l'option par défaut pour les familles.

Une pierre de touche

L'ABA de Lovaas était basée sur des formules, une thérapie uniforme dans laquelle tous les enfants commençaient par les mêmes leçons, peu importe leur stade de développement.

Dans les années 70, Michael Powers , le directeur du Center for Children With Special Needs de Glastonbury, dans le Connecticut, commença sa carrière dans une école pour les enfants autistes dans le New Jersey. Le thérapeute s'asseyait à une table, l'enfant en face de lui. Ensemble, ils suivaient un scénario pour apprendre une compétence particulière - encore et encore, jusqu'à ce que l'enfant le maîtrise.

"Nous faisions cela parce que c'était la seule chose qui fonctionnait à l'époque," dit Powers. "Les techniques de l'enseignement donné aux enfants autistes n'étaient pas encore suffisamment développées pour se distinguer." Rétrospectivement, il voit des erreurs, comme l'exigence que les enfants maintiennent le contact visuel pendant une longue et inconfortable période de temps. "Cinq secondes. C'était une compétence que nous essayions d'établir, comme si c'était un comportement essentiel," dit-il. Mais c'était artificiel : " La dernière fois que j'ai regardé quelqu'un dans les yeux pendant cinq secondes, je faisais ma demande en mariage."

Des doutes se formèrent sur l'utilité de ces comportements dans la vie réelle - sur la possibilité pour les enfants de transférer ce qu'ils avaient appris dans un environnement naturel. Un enfant peut savoir quand regarder un thérapeute dans les yeux, assis à une table, particulièrement avec une incitation et une récompense, mais ne toujours pas savoir que faire dans une situation sociale.

Les éléments répulsifs de la formation attirèrent elles aussi les critiques. Beaucoup de gens trouvèrent l'idée de la punition des enfants pour de 'mauvais' comportements, comme d'agiter les mains ou les cris, difficiles à tolérer.

Au fil des ans, l'ABA est devenue plus qu'une pierre de touche - une méthode basée sur la décomposition d'une compétence et son renforcement par la récompense, appliquée avec plus de flexibilité. C'est un large ensemble, abritant de nombreux styles différents de thérapies.

Parmi les nombreuses versions pratiquées aujourd'hui, il y a la Pivotal Response Training, une méthode basée sur le jeu interactif qui met de côté la pratique 'un comportement à la fois' de l'ABA traditionnelle pour cibler ce que la recherche a identifié comme étant les zones 'pivot' du développement d'un enfant, comme la motivation, l'autonomie et les initiations sociales. Une autre version est la Early Start Denver Model (ESDM), une thérapie basée sur le jeu qui s'adresse aux enfants entre un et quatre ans, se déroulant dans un environnement plus naturel - un terrain de jeu, par exemple, plutôt que l'organisation habituelle du soignant face à l'enfant. Ces innovations ont en partie résulté de la tendance à un diagnostic précoce et du besoin d'une thérapie applicable aux jeunes enfants.

Chaque type d'ABA est souvent associé à d'autres traitements, comme les thérapies de la parole ou l'ergothérapie, de façon à ce que deux programmes ne puissent pas se ressembler. "C'est comme un buffet chinois," dit Fred Volkmar, professeur de psychiatrie infantile, pédiatrie et psychologie au Child Study Center de l'université de Yale et auteur principal de Evidence -Based Practices and Treatments for Children with Autism, un ouvrage que beaucoup considèrent comme la référence en matière d'ABA.

De ce fait, quand on demande si l'ABA fonctionne, de nombreux experts vous répondent : "ça dépend de l'enfant."

Aujourd'hui, Lovaas est considéré avec la même sorte d'ambivalence respectueuse que l'on accorde à Sigmund Freud. On lui attribue le mérite d'avoir modifié le paradigme, de sans espoir à traitable. "Lovaas, qu'il repose en paix, a vraiment été en première ligne ; il y a trente ans, il disait que nous pouvions traiter les enfants autistes et faire avancer les choses," dit Susan Levy, membre du Center for Autisme Research au Children's Hospital de Philadelphie. Sans son engagement, dit Levy, de nombreuses générations d'enfants autistes auraient été internés. "On doit lui faire crédit d'avoir tenté sa chance et fait avancer les choses."

L'évaluation de l'ABA

Compte tenu de la diversité des traitements, il est difficile de  réunir une base d'éléments probants concernant l'ABA. Aucune étude ne prouve que ça fonctionne. Il est difficile d'impliquer des enfants autistes dans une étude pour tester une nouvelle thérapie, et particulièrement de les inclure dans des groupes de contrôle. La plupart des parents attendent avec impatience de commencer le traitement de leurs enfants avec la thérapie standard.

Il y a un vaste corpus de recherche sur l'ABA, mais peu d'études satisfont la référence absolue de l'essai aléatoire. En fait, le premier essai aléatoire de toutes les versions de l'ABA après l'article de Lovaas en 1987 n'a été publié qu'en 2010. Il a découvert que les nourrissons ayant reçu une thérapie ESDM pendant vingt heures par semaine pendant deux ans faisaient des progrès significatifs comparés aux enfants ayant bénéficié des soins habituels disponibles dans la communauté.

Cette année, un rapport de What Works Clearinghouse du ministère de l'éducation états-unien, une source de connaissances scientifiques sur les pratiques de l'éducation, a montré que sur les cinquante-huit études consacrées au modèle ABA de Lovaas, une seulement atteint ses standards de qualité, une autre les atteignant avec des réserves.

Ces deux études ont montré que l'ABA façon Lovaas apporte de petites améliorations dans le développement cognitif, les compétences de langage et de communication, le développement social-émotionnel, les compétences comportementales et fonctionnelles. Aucune de ces études de haut niveau n'a évalué les enfants sur l'alphabétisation, les mathématiques ou le bien-être physique.

L'année suivante, la U.S. Agency for Healthcare Research and Quality a commandé une enquête rigoureuse concernant les études sur les thérapies pour les enfants autistes, avec des résultats similaires. Sur cent cinquante-neuf études, il apparut que seules treize d'entre elles étaient de bonne qualité ; pour les thérapies du groupe ABA, l'étude se concentrait sur des interventions de deux heures par semaine pendant deux ans.

L'enquête concluait que les thérapies précoces intensives de comportement et de développement, dont le modèle Lovaas et l'ESDM, sont efficaces pour améliorer la performance cognitive, les compétences de langage et le comportement adaptatif pour quelques enfants. Les résultats pour une intervention intensive ESDM pour les enfants de moins de deux ans étaient "préliminaires mais prometteurs." Il y avait peu de connaissances pour évaluer d'autres thérapies comportementales, notèrent les auteurs de l'analyse, et l'information manquait sur les facteurs qui pourraient influencer l'efficacité et si des améliorations pouvaient être adoptées en dehors du milieu de traitement.

Levy, qui participa au groupe d'experts de l'enquête, dit que bien que les preuves en faveur de l'ABA ne sont pas de la meilleure qualité, le consensus dans la profession est que les thérapies basées sur l'ABA fonctionnent.

"Il y a beaucoup de bonnes preuves cliniques de son efficacité pour l'aide aux jeunes enfants dans l'apprentissage de nouvelles compétences et de son intervention appropriée dans le traitement des comportements ou des caractéristiques pouvant perturber les progrès d'apprentissage," dit Levy. Il y a aussi d'autres types d'ABA qui peuvent être plus appropriées pour les enfants plus âgés, requérant moins de soutiens, dit-elle.

Plus généralement, le corps de recherche des trente dernières années encourage l'utilisation de l'ABA, convient Volkmar. "Cela fonctionne particulièrement bien avec les enfants les plus classiquement atteints," dit Volkmar - ceux qui ne nécessitent pas un soutien très important. Un domaine actif de la recherche est le scannage de cerveaux d'enfants pour tenter de comprendre qui réagit et pourquoi. "Probablement, en avançant dans cette direction, nous observerons des enfants dont le cerveau ne se modifie pas par le traitement. Ils vont émerger comme un groupe important," dit Volkmar. "Nous n'en savons pas suffisamment sur eux."

Pouvoir identifier ces enfants qui n'ont pas les réponses neurologiques attendues - ou pouvoir classifier ceux qui le font dans des groupes significatifs - pourrait rendre possible une thérapie réglée avec précision.

"Un jour, ce serait une bonne chose de faire correspondre l'approche basée sur le traitement à plus d'informations sur ces profils, plutôt que les soins '˜un même modèle pour tous'," dit Karen Pierce, co-directrice du Autism Center for Excellence de l'université de Californie, San Diego, qui utilise l'imagerie médicale pour étudier les personnes autistes. "Si nous sommes mieux informés, les traitements seront plus efficaces."

L'opposition

En décembre 2007, une série d'affichettes dans le style de demandes de rançon commencèrent à apparaître dans la ville de New York. On pouvait lire sur l'un d'entre eux cet extrait, « Nous retenons votre fils. Nous nous assurerons qu'il ne soit pas capable de prendre soin de lui-même ou d'interagir socialement tout au long de sa vie." C'était signé "Autisme." Cette affichette et d'autres faisaient partie d'une campagne de publicité provocante pour le Child Study Center de l'université de New York.

La campagne provoqua intentionnellement un déluge de critiques et de colère de la part de militants opposés au centre, qui proposait de l'ABA. Nombre des militants les plus vindicatifs avaient bénéficié de soins ABA, et ils rejetaient à la fois la méthode de soins et les buts poursuivis.

Ne'eman, alors étudiant, était en première ligne de l'opposition. Une critique principale de l'ABA : le recours continu à la thérapie répulsive dont la souffrance, comme les électrochocs, pour prévenir des comportements comme l'automutilation. Ne'eman cite une enquête de 2008 auprès de dirigeants et d'experts dans le domaine des '˜interventions pour un comportement positif' - des techniques d'ABA qui promeuvent les comportements attendus plutôt que de punir les comportements dérangeants. Même parmi ces experts, plus d'un quart d'entre eux considéraient les électrochocs comme une pratique acceptable, et plus d'un tiers dirent qu'ils envisageraient d'utiliser les punitions sensorielles - mauvaises odeurs, substances au mauvais goût ou des sons très forts ou violents, par exemple. Ne'eman qualifia ces chiffres de "préoccupants." 

Lui et d'autres rejetaient aussi ce qu'ils disaient être l'objectif fondamental de Lovaas : rendre les enfants autistes 'normaux'. Ne'eman dit que cet objectif est toujours présent chez les thérapeutes ABA, souvent encouragés par les parents qui veulent que leurs enfants s'intègrent dans la société. Mais, "ces objectifs ne correspondent pas nécessairement aux buts que les personnes se donnent à elles-mêmes," dit-il.

La difficulté principale de l'ABA est que "l'attention est portée sur la modification de comportements pour faire paraître l'enfant autiste non-autiste, plutôt que d'essayer de déterminer pourquoi une personne présente un certain comportement," dit Reid, un jeune homme autiste qui bénéficia des soins entre l'âge de deux à cinq ans. (Du fait de la nature controversée de l'ABA et pour protéger son identité, il a demandé que son nom de famille ne soit pas donné.) Les soins furent efficaces pour Reid. En fait, cela fonctionna si bien qu'il fut dirigé vers l'école maternelle sans qu'on lui dise qu'il avait été diagnostiqué autiste. Mais il fut harcelé et attaqué à l'école, et s'est toujours senti différent des autres enfants, pour des raisons qu'il ne comprenait pas, jusqu'à ce qu'il apprenne son diagnostic à l'adolescence. Ses thérapeutes lui ont appris à avoir honte de ses comportements répétitifs, et plus tard ses parents, dont il pense qu'ils suivaient juste les conseils des experts. Il n'a jamais réalisé qu'ils étaient des signes de son autisme.

Reid dit qu'il s'inquiète du fait que l'ABA force les enfants autistes à dissimuler leur véritable nature pour s'intégrer. "Cela m'a pris beaucoup de temps pour ne plus avoir honte d'être autiste, et cela n'est arrivé que parce que j'ai eu la chance d'apprendre auprès d'autres autistes à être fier de ce que je suis," dit-il.

Le juste milieu

Il doit y avoir un juste milieu entre les critiques et les promoteurs de l'ABA, dit John Elder Robinson, l'auteur à succès de Look Me In The Eye, diagnostiqué du syndrome d'Asperger à l'âge de quarante ans.

Du fait de son diagnostic tardif, Robinson n'a pas reçu lui-même de traitement ABA, mais il s'est impliqué dans le débat pour le compte de ceux qui le reçurent. Il conçoit une place de l'ABA pour les personnes autistes - tant qu'elle est correctement pratiquée. C'est à dire une attention aux compétences d'apprentissage, plutôt que des efforts vers la normalisation ou la suppression des comportements impliqués par l'autisme : aider un enfant qui ne peut pas communiquer à commencer à parler et à participer avec les autres enfants à l'école, par exemple. "C'est un changement de vie dans le bon sens," dit-il. Idem pour un thérapeute ABA qui assiste un élève de lycée ou de faculté à être mieux organisé. L'accent devrait être mis sur l'apprentissage du fonctionnement dans les domaines choisis par l'individu, pas sur la modification de ce qu'il est, dit Robinson.

Cette approche requerra un contrôle par les personnes autistes, dit Robinson. "Les programmes et les praticiens ABA vont devoir accepter la supervision de versions adultes des personnes qu'ils proposent de soigner," dit-il. "Ce qui n'était pas établi par le passé est que nous sommes les clients ; nous devrions avoir un mot dans ce qui se déroule."

Les militants disent que les scientifiques doivent aussi s'ouvrir au fait que l'ABA pourrait ne pas fonctionner pour tous. Il y a une connaissance croissante, par exemple, du fait que les enfants souffrant d'apraxie, ou de difficultés de planification motrice, peuvent parfois comprendre des instructions ou une demande, mais peuvent ne pas être capables d'organiser mentalement une réponse physique à une demande orale.

Ido Kedar, qui a publié à seize ans ses propres mémoires, Ido in Autismland: Climbing out of Autism's Silent Prison  écrit dans un article de son blog qu'il a passé la première moitié de sa vie "complètement enfermé dans le silence." Kedar a reçu quarante heures par semaine de thérapie ABA classique, en complément d'orthophonie, d'ergothérapie et de musicothérapie. Mais il ne peut toujours pas parler, communique non-verbalement, suit des instructions ou contrôle son comportement quand on le lui demande, par exemple, de prendre un certain nombre de baguettes. Kedar comprenait la demande, mais était incapable de coordonner son savoir à ses mouvements physiques. Il a été humilié quand le thérapeute ABA déclara qu'il n'avait "aucun sens des nombres."

De nombreux chercheurs étudiant l'ABA accueillent volontiers les contributions de voix comme celle de Kedar. "Je sens que c'est la plus merveilleuse, la plus formidable chose de pouvoir échanger avec des adultes autistes sur leurs expériences," dit Annette Estes, professeur de sciences du langage et de l'ouïe à l'université de Washington, Seattle. "Nous avons tous beaucoup à apprendre les uns des autres." Estes a dirigé deux études sur l'ESDM pour les enfants avec des signes précoces d'autisme. Elle dit que les pires histoires qu'elle a entendues ne sont pas celles des personnes ayant suivi une thérapie traumatisante, mais celles de ceux n'ayant bénéficié d'aucune thérapie.

"Ils ont de terribles souvenirs de harcèlement à l'école et de n'avoir eu personne pour les aider ou les intégrer ou les aider à se faire des amis ou à aborder des situations sociales compliquées," dit-elle. "Je reçois des lettres de personnes nous suppliant d'étendre nos services aux adultes pour les aider à apprendre comment faire des rencontres et être moins seuls et isolés."

Il n'y aura pas d'épilogue simple à cette discussion, et pendant ce temps, les parents doivent faire du mieux qu'ils peuvent. Lisa Quinones-Fontanez dit qu'elle comprend les argumentaires des anti-ABA, mais elle se demande quelle part du point de vue de ceux n'ayant pas besoin de beaucoup d'assistance s'applique à son fils. L'ABA, dit-elle, marche pour lui : "Je ne trouve pas que ce soit offensant."

"Je suis son avocate, et je me battrai pour lui parce qu'il n'est pas capable de le faire par lui-même," dit-elle. "J'essaie de le comprendre du mieux que je le peux."

Traduction par PY de Spectrumnews

Quelques remarques sur l'ABA et la prise en charge de l'autisme en France

Le terme ABA en France concerne une analyse appliquée du comportement, et rarement une prise en charge intensive du type de 40 heures par semaine. C'est de toute façon très rarement possible.

L'ESDM, variante de l'ABA pour jeunes enfants, qui est moins critiquée par les psychanalystes (JC Maleval dit qu'elle s'inspire d'un psychanalyste...), n'est pour autant mise en pratique que dans 4 hôpitaux psychiatriques, pour une cinquantaine d'enfants. ,L'ESDM est aussi appliquée par le réseau de Bernadette Rogé et, dans le Limousin, par le Centre Expert Autisme (Directeur, Dr Eric Lemonnier). Mais il y a 38 007 enfant sautistes de moins de 4 ans en France (évaluation d'Eric Fombonne) ...

Laurent Mottron, dans son dernier livre, critique fortement l'ESDM, qu'il trouve trop proche de l'ABA classique (il y a recours à l'ABA dès que la méthode par le jeu ne marche pas, après 3 semaines). Il propose à la place, pour les enfants autistes non-verbaux, une exposition maximale à des objets, des documents : c'est une idée séduisante, qui demande à être explorée, mais qui n'a fait l'objet d'aucune étude. Idée séduisante donc, mais pour la tester, il faudrait que « l’intervention habituelle » à comparer avec cette nouvelle méthode soit l'ESDM !

L'ABA reste encore très peu utilisée. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux, 

• l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)
• le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);
• la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Il y a un seul établissement expérimental ABA (8 places jusqu'à récemment) en Bretagne, le SACS de Quimper.

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents.

A noter que parmi le millier de personnes autistes inscrites sur le forum d'Asperansa, aucune ne s'est plainte de l'ABA. Les questions que se sont posées les associations représentant les adultes autistes comme l'ASAN aux USA ne sont pas les mêmes que celles qui se posent chez nous. Emmanuel « Data », longtemps président de Satedi, après avoir analysé l'histoire de l'ABA, a pris position en sa faveur (évidemment pas comme méthode unique).

Michelle Dawson est souvent citée par les psychnalystes pour son opposition en 2003 à l'application de l'ABA au Canada, mais :

• le motif de la non-extension de l'ABA n'est pas liée à son intervention, mais à la répartition des pouvoirs entre Etat et provinces ;

• elle estime que sa position est périmée : son combat porte plus sur le niveau de preuves exigé pour les interventions en autisme, qu'elle estime plus faible que normalement, et donc contraire à l'éthique.

Psychanalyse, psychothérapie institutionnelle, packing, de ce point de vue, relèveraient plus de la charlatanerie ou de l’escroquerie que de la science. La HAS (Haute Autorité de Santé) fut d'ailleurs fort bien dépourvue lors de l'hiver 2011-2012 pour trouver une étude scientifique validant leur efficacité pour l'autisme. Et depuis, il n'y en pas eu. Pas plus que sœur Anne, je ne vois rien qui brille du côté du réseau PREAUT, de Pierre Delion, des Thurin-Falissard-Cohen 

En attendant Godot, je pense à un des initiateurs de la pétition contre la « science d'Etat » : un « projet qui va nuire aux personnes autistes en leur imposant un seul type de méthodes alors que l'autisme est un syndrome polymorphe autant dans ses expressions cliniques que dans ses étiologies. » Il est quant à lui partisan de la cure analytique, de la pataugeoire, des psychotropes par précaution... Il s'est opposé au TEACCH.

Lors de la première matinée de la formation pour les aidants familiaux du Finistère en 2015, un parent a demandé s'il fallait réprimer le flapping [agitation des mains pour exprimer une émotion ou libérer son énergie ] chez son enfant.

J'ai donné l'exemple d'un élève de 6ème autiste qui s'est mis à en faire au collège. Mais, comme il comprenait que c'était socialement inadapté et que çà pourrait le stigmatiser, il est allé le faire aux toilettes. D'autres endroits du collège auraient pu être choisis. Mais cet exemple était merveilleux, pour le Professeur Universitaire Praticien Hospitalier Michel Botbol : « les WC, c'est le lieu où on expulse … c'est le lieu du caca ! »

Les débats scientifiques et pratiques pour la prise en charge de l'autisme seront difficiles en France tant que nous aurons ce type de professionnels majoritaires dans des instances comme le CNU (Conseil National des Universités).

Quand passeront les camions-poubelles pour nous débarrasser de ces dinosaures ?

TRIBUNAL ADMINISTRATIF DE RENNES

N° 1302758  Audience du 18 février 2016 - Lecture du 17 mars 2016

Vu la procédure suivante :

Par une requête et un mémoire, enregistrés les 26 juillet 2013 et 14 octobre 2015, M. et Mme B, en leur nom propre, et ès qualité de représentants légaux de leur fils mineur, N, représentés par Me Buors, demandent au tribunal, dans le dernier état de leurs écritures :

1°) de condamner l’État à leur payer la somme totale de 109 974,81 euros en réparation de leurs préjudices résultant du refus qui a été opposé à leur demande de prise en charge de leur enfant mineur, N, atteint du syndrome autistique, dans un établissement médico-social adapté à ses besoins ;

2°) de mettre à la charge de l’État le versement d’une somme de 2 000 euros sur le fondement de l'article L. 761-1 du code de justice administrative.

Ils soutiennent que :

- le droit à une prise en charge pluridisciplinaire est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique par l’article L. 246-1 du code de l'action sociale et des familles ; il appartient en outre à l’État de prendre les mesures nécessaires à la mise en œuvre effective de ce droit en application de l’article L. 114-1 du même code ; l’absence de réponse favorable à leur demande, de 2011 jusqu’au 1^er septembre 2014, d’octroi d’une place à leur enfant N dans le seul établissement médico-social adapté à ses besoins dans le département du Finistère répondant aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et recommandé par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), à savoir le service d’accompagnement comportemental spécialisé (SACS) de Quimper, est constitutive d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’État ;

• l’État est donc tenu de réparer les préjudices en lien direct et certain avec cette carence fautive, à savoir :
• le préjudice moral causé à l’enfant, à hauteur de 10 000 euros ;
• le préjudice moral causé au père, à hauteur de 10 000 euros ;
• le préjudice moral causé à la mère, à hauteur de 10 000 euros ;
• le préjudice matériel, d’un montant de 2 574,81 euros ;
• le préjudice financier de Mme B, qui a été contrainte de cesser son activité professionnelle pour se consacrer à son enfant et subit une perte de revenus mensuelle de 1 800 euros du 31 janvier 2011 au 1^er septembre 2014, soit 77 400 euros au total.

Par un mémoire en défense, enregistré le 28 octobre 2013, l'agence régionale de santé de Bretagne conclut, à titre principal, au rejet de la requête et, à titre subsidiaire, s’en rapporte à l’appréciation du tribunal sur l’indemnisation des préjudices moraux et conclut au rejet du surplus des conclusions indemnitaires et des conclusions à fin d’injonction.

Elle soutient que :

• si aucune place n’a pu être proposée dans le seul SACS du Finistère, qui n’offre que huit places, les requérants n’établissent pas avoir fait des démarches auprès des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) du département, alors que la CDAPH s’était prononcée favorablement pour une orientation en SESSAD ; N a en outre bénéficié d’une prise ne charge pluridisciplinaire (auxiliaire de vie scolaire, prise en charge psychologique, encadrement par un éducateur spécialisé) ; la responsabilité de l’État ne saurait être engagée dès lors qu’il a rempli son obligation de résultat puisque des places en SESSAD sont disponibles dans le département du Finistère ;
• subsidiairement, sur les préjudices :
• la souffrance et les difficultés auxquelles est confrontée la famille B n’est pas remise en cause ;
• la réalité des frais matériels demandés n’est pas établie par les pièces produites ; en outre, les époux B bénéficient de plusieurs aides ;
• la perte de revenus doit prendre en compte l’allocation journalière de présence parentale et la prestation de compensation du handicap versées à Mme B.

Par ordonnance du 1^er octobre 2015, la clôture d'instruction a été fixée au 30 octobre 2015.

Vu les autres pièces du dossier.

Vu :

• le code de l'action sociale et des familles ;
• le code de justice administrative.

Les parties ont été régulièrement averties du jour de l’audience.

Ont été entendus au cours de l’audience publique :

• le rapport de M. Vennéguès, rapporteur,
• les conclusions de M. Bouju, rapporteur public,
• et les observations de Me Buors, représentant M. et Mme B.

Sur les conclusions indemnitaires :

Sur la responsabilité :

1. Considérant, d’une part, qu’aux termes de l’article L. 114-1 du code de l'action sociale et des familles : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie » ; qu’aux termes de l’article L. 246-1 du même code : « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social (…) » ; qu’il résulte de ces dispositions que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique, quelles que soient les différences de situation ; que cette prise en charge doit être effective dans la durée, pluridisciplinaire et adaptée à l’état et à l’âge de la personne atteinte de ce syndrome ;

2. Considérant, d’autre part, qu’aux termes de l’article L. 241-6 du code de l’action sociale et des familles : « I. - La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées est compétente pour : / 1° Se prononcer sur l'orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale ; / 2° Désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de l'enfant ou de l'adolescent ou concourant à la rééducation, à l'éducation, au reclassement et à l'accueil de l'adulte handicapé et en mesure de l'accueillir (…) / II. - Les décisions de la commission sont, dans tous les cas, motivées et font l'objet d'une révision périodique. La périodicité de cette révision et ses modalités, notamment au regard du caractère réversible ou non du handicap, sont fixées par décret. / III. - Lorsqu'elle se prononce sur l'orientation de la personne handicapée et lorsqu'elle désigne les établissements ou services susceptibles de l'accueillir, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées est tenue de proposer à la personne handicapée ou, le cas échéant, à ses parents ou à son représentant légal un choix entre plusieurs solutions adaptées. / La décision de la commission prise au titre du 2° du I s'impose à tout établissement ou service dans la limite de la spécialité au titre de laquelle il a été autorisé ou agréé. / Lorsque les parents ou le représentant légal de l'enfant ou de l'adolescent handicapé ou l'adulte handicapé ou son représentant légal font connaître leur préférence pour un établissement ou un service entrant dans la catégorie de ceux vers lesquels la commission a décidé de l'orienter et en mesure de l'accueillir, la commission est tenue de faire figurer cet établissement ou ce service au nombre de ceux qu'elle désigne, quelle que soit sa localisation. / A titre exceptionnel, la commission peut désigner un seul établissement ou service. / Lorsque l'évolution de son état ou de sa situation le justifie, l'adulte handicapé ou son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l'enfant ou de l'adolescent handicapé ou l'établissement ou le service peuvent demander la révision de la décision d'orientation prise par la commission. L'établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l'accompagnement sans décision préalable de la commission. » ; qu’en vertu de ces dispositions, il incombe à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de se prononcer, à la demande des parents, sur l’orientation des enfants atteints du syndrome autistique et de désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de ceux-ci et étant en mesure de les accueillir, ces structures étant tenues de se conformer à la décision de la commission ; qu’ainsi, lorsqu’un enfant autiste ne peut être pris en charge par l’une des structures désignées par la CDAPH en raison d’un manque de place disponible, l’absence de prise en charge pluridisciplinaire qui en résulte est, en principe, de nature à révéler une carence de l’Etat dans la mise en œuvre des moyens nécessaires pour que cet enfant bénéficie effectivement d’une telle prise en charge dans une structure adaptée ;

3. Considérant, d’une part, qu’il résulte de l’instruction que M. et Mme B, parents d’un enfant prénommé N né le 7 mai 2007, atteint d’un syndrome autistique, ont déposé pour la première fois en 2011 une demande d’orientation de leur enfant vers un établissement spécialisé auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ; que la CDAPH s’est prononcée le 26 janvier 2011 en faveur d’une orientation en services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) du 26 janvier 2011 au 31 août 2012 et a désigné le service d’accompagnement comportemental spécialisé (SACS) de Quimper ; que la prise en charge de l’enfant dans cet établissement, qui ne compte que huit places, n’a toutefois pu avoir lieu faute de place disponible ; que M. et Mme B ont renouvelé leur demande auprès de la MDPH en 2012 ; que la CDAPH a décidé d’orienter l’enfant vers le même service, pour la période du 1^er septembre 2012 au 31 août 2014 ; que le 1^er octobre 2012, le SACS de Quimper a informé les requérants que leur fils ne pouvait être accueilli en l’absence de place disponible ; que N n’a finalement été pris en charge par le SACS de Quimper qu’à compter du 1^er septembre 2014 ;

4. Considérant, d’autre part, qu’il en est résulté pour N une absence de prise en charge pluridisciplinaire tenant compte de ses besoins et difficultés spécifiques du 26 janvier 2011 au 31 août 2014 qui révèle une carence de l’État dans la mise en œuvre des moyens nécessaires pour que cet enfant bénéficie effectivement d’une telle prise en charge dans une structure adaptée ; que, si l’enfant a pu néanmoins bénéficier pendant cette période de l’assistance d’une auxiliaire de vie scolaire, d’un suivi psychologique et d’un soutien éducatif, il ne peut être regardé comme ayant reçu une prise en charge effective dans la durée, pluridisciplinaire et adaptée à son état et à son âge, dès lors que la CDAPH, seule compétente pour « désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de l'enfant ou de l'adolescent » s’était prononcée en faveur de son orientation au SACS de Quimper ; que cette commission ayant fait le choix de ne désigner qu’un seul établissement, comme le permettent à titre exceptionnel les dispositions précitées de l’article L. 241-6 du code de l'action sociale et des familles, il ne saurait être reproché à M. et Mme B de ne pas avoir tenté de faire admettre leur enfant dans un autre SESSAD du département du Finistère, où il n’est au demeurant pas établi qu’il aurait pu bénéficier d’une prise en charge pluridisciplinaire adaptée à ses besoins et difficultés spécifiques ; qu’eu égard à l’ensemble de ces éléments, M. et Mme B sont fondés à soutenir que la carence de l’État dans ce domaine a été constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de la circonstance que les requérants ont bénéficié de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et de la prestation de compensation du handicap (PCH), lesquelles visent seulement à aider les parents à assumer les charges particulières liées à l’éducation d’un enfant handicapé et n’ont pas pour objet de compenser un défaut de prise en charge conforme à l’objectif fixé par le législateur ;

Sur les préjudices :

5. Considérant, en premier lieu, que le défaut de prise en charge pluridisciplinaire de l’enfant N par le service désigné par la CDAPH compétente entre le 26 janvier 2011 et le 31 août 2014 a causé à ce dernier un préjudice moral dont il sera fait une juste appréciation en évaluant à la somme de 8 000 euros l’indemnisation due à ce titre ; que M. et Mme B peuvent prétendre, au titre de la même période, chacun à une indemnité de 8 000 euros en réparation de leur propre préjudice moral et des troubles qu’ils ont subis dans leurs conditions d’existence ;

6. Considérant, en deuxième lieu, que les requérants justifient avoir exposé jusqu’en décembre 2012 des frais pour les suivis psychologique et psycho-éducatif de leur enfant et l’aide d’une éducatrice spécialisée ; que compte tenu des factures produites et de la circonstance qu’ils ont notamment bénéficié de l’aide spécifique ou exceptionnelle, au titre de la prestation de compensation du handicap (PCH), s’agissant des bilans psychologiques et frais de psychologue, il sera fait une juste appréciation en évaluant à la somme de 1 300 euros l’indemnisation due à ce titre ;

7. Considérant, en dernier lieu, que Mme B soutient qu’en l’absence de prise en charge adéquate de son fils entre 2011 et 2014, elle a été contrainte d’abandonner son activité professionnelle ; que, toutefois, en se bornant à produire deux avis d’imposition concernant les années 2004 et 2005, qui mentionnent un revenu net imposable moyen mensuel de Mme B de l’ordre de 1 820 euros, et l’avis d’imposition au titre de l’année 2011, qui ne fait état d’aucun revenu déclaré de l’intéressée, la requérante n’établit pas avoir dû renoncer à un travail à temps plein en raison de l’insuffisance de prise en charge de son fils entre le 26 janvier 2011 et le 31 août 2014 ; que sa demande d’indemnisation de la perte de revenus qu’elle aurait subie pendant cette période doit dès lors être rejetée ;

8. Considérant qu’il résulte de tout ce qui précède qu’il y a lieu de condamner l’Etat à verser à M. et Mme B la somme totale de 25 300 euros ;

Sur les conclusions à fin d’injonction :

9. Considérant que, par mémoire enregistré le 14 octobre 2015, les requérants ont demandé au tribunal de constater qu’il n’y avait plus lieu de statuer sur les conclusions de leur requête tendant à ce qu’il soit enjoint à l’État d’octroyer une place à leur enfant dans un établissement médico-social adapté à ses besoins d’enfant handicapé, dans la mesure où celui-ci était pris en charge par le SACS de Quimper depuis le 1^er septembre 2014 ; qu’ils doivent ainsi être regardés comme se désistant de leurs conclusions à fin d’injonction ; qu’il convient de leur en donner acte ;

Sur les conclusions présentées sur le fondement de l’article L. 761-1 du code de justice administrative :

10. Considérant qu’il y a lieu, dans les circonstances de l’espèce, de faire application de ces dispositions et de mettre à la charge de l’État une somme de 1 500 euros au titre des frais exposés par M. et Mme B et non compris dans les dépens ;

D E C I D E :

Article 1^er : L’État versera à M. et Mme B, en leur qualité de représentants légaux de leur fils mineur N, la somme de 8 000 euros.

Article 2 : L’État versera à M. et Mme B la somme de 17 300 euros en réparation de leurs propres préjudices.

Article 3 : Il est donné acte du désistement des conclusions à fin d’injonction de la requête de M. et Mme B.

Article 4 : L’État versera à M. et Mme B la somme de 1 500 euros sur le fondement de l'article L. 761-1 du code de justice administrative.

Article 5 : Le surplus des conclusions de la requête de M. et Mme B est rejeté.

Article 6 : Le présent jugement sera notifié à M. et Mme  B et à l'agence régionale de santé de Bretagne.

Délibéré après l'audience du 18 février 2016, à laquelle siégeaient :

M. Sudron, président,

M. Vennéguès, premier conseiller,

Mme Gourmelon, première conseillère.

Lu en audience publique le 17 mars 2016.