Syndrome X fragile. Pablo : son fils, sa bataille

article publié dans Le Télégramme

Publié le 04 janvier 2017 à 00h00
Modifié le 04 janvier 2017 à 15h10

Laurent Guenneugues

• Pablo, tout sourire, avec son papa Emmanuel.
  
  
  

Les Vannetais Emmanuel et Anne Paugam ont un fils de 7 ans, Pablo, atteint du syndrome X fragile. Une maladie génétique qui entraîne des retards de développement. Loin de baisser les bras, le couple se bat pour que son enfant soit le mieux intégré possible à l'école, mais aussi au rugby. Portrait.

« Notre parcours du combattant a commencé là »... Emmanuel Paugam s'en souvient comme si c'était hier. Pablo, son fils chéri, avait prononcé ses premiers mots « papa » et « maman » à 10 mois. À l'époque, contrairement aux enfants de son âge, il ne pointait pas du doigt. « À ses 15 mois, la crèche nous a alertés par rapport à ses retards. Il commençait à se tenir assis, mais pas encore debout. On a fait quelques recherches via le Camsp (Centre d'action médico-sociale précoce, NDLR), spécialiste de la détection des maladies orphelines ».

Mais Pablo communiquait quand même et ne présentait pas de troubles autistiques marqués. « Un pédopsychiatre a cherché si ça ne venait pas d'un problème de couple, dans notre relation à l'enfant. Pour résumer, on nous accusait d'avoir abandonné l'enfant parce qu'on l'avait mis à la crèche à 2 mois et demi ». Des mots qui font mal à entendre.

« Maintenir Pablo dans des structures normales »

Les entretiens et les dépistages par prises de sang durent cinq mois. Jusqu'à ce que le généticien vannetais Hubert Journel se penche sur Pablo et trouve la cause de ses retards. « Un jour, en juin 2011, il nous a appelés, il voulait nous voir rapidement. Il nous a annoncé qu'il était X fragile. Il a ajouté que ses troubles pouvaient être envahissants, mais qu'il allait falloir nous battre pour maintenir Pablo dans des structures les plus normales possibles ». En effet, l'enfant se développe par mimétisme. « C'est une éponge. S'il est au contact d'enfants violents, il peut le devenir lui aussi ».

En septembre 2011, Pablo effectue sa première rentrée à l'école Sainte-Jehanne-d'Arc, même s'il n'est pas encore propre. Au bout de quinze jours, l'école n'a plus voulu le prendre le matin, car il était trop fatigué.

Autre parole prononcée à cette époque-là qui a choqué Emmanuel et Anne, sa maman : « Une pédopsychiatre nous a dit textuellement de faire le deuil de notre enfant. Ces mots-là, à mon avis, devraient être condamnés. Elle nous disait qu'il y avait une place pour lui à l'hôpital de jour ».

Un discours diamétralement opposé à celui d'Hubert Journel. Les parents décident d'écouter ce dernier. « J'ai la chance d'avoir une femme qui a la force d'aller à l'encontre du discours d'un médecin », ajoute Emmanuel.

Des thérapies cognitives pour développer l'autonomie

Tous deux se rapprochent alors du Goéland, une association des parents d'enfants X fragile en France, mais aussi de familles canadiennes. « Là-bas, ils ont laissé tomber les approches psychanalytiques au profit de thérapies cognitives et comportementales, avec des psychologues formées à ces nouvelles méthodes qui s'adaptent aux troubles de l'enfant et les amènent à plus d'autonomie rapidement ».

Contrairement à ce qui lui avait été indiqué au départ, Emmanuel en est aujourd'hui persuadé : « Ce qui a aidé Pablo, c'est d'être au contact d'autres enfants très tôt à la crèche. Ça a pu gommer les troubles autistiques qui auraient dû se développer ».

Un élément moteur pour un groupe

Aujourd'hui, Pablo reste un garçon ritualisé. Par exemple, il se lève exactement de la même façon et n'aime pas les changements. Il souffre encore de troubles du sommeil et se réveille avant 6 h. « Mais il est toujours très joyeux au réveil et moteur dans un groupe. Au centre de loisirs, par exemple, les animateurs nous disent qu'il veut toujours participer et qu'il entraîne les autres enfants avec lui. À l'école aussi, c'est un plus pour les autres : ça permet de souder le groupe. Les enfants n'ont pas de barrière avec le handicap ».

Aujourd'hui, Pablo est scolarisé à l'école Saint-Guen, dans la classe Ulis (Unité localisée pour l'inclusion scolaire), avec des enfants de 6 à 12 ans, une enseignante spécialisée et une auxiliaire de vie scolaire (AVS) collective. Il est inscrit, depuis la rentrée, au Rugby-club de Vannes, toujours dans l'idée de faire comme les autres. « Il a un peu de mal à comprendre toutes les règles, mais l'éducateur a pris Pablo sous son aile ! Avant, il ne voyait pas l'intérêt de courir, mais il le fait maintenant, par mimétisme. Il a pris de la musculature et deux kilos en un an. Il se dépense plus, donc il mange mieux ».

Sur le plan médical, Pablo est suivi par une orthophoniste et une psychomotricienne (lire ci-dessous). Avec le Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), il bénéficie de séances à la piscine de Theix ? « il adore l'eau » ? et d'ateliers de poterie pour développer la motricité fine. « Le but, conclut Emmanuel, c'est de le rendre le plus autonome possible pour le jour où on sera trop vieux pour s'occuper de lui ».

La défense d'un corporatisme sur les bancs de l'Assemblée

Fort de son expérience, Emmanuel a récemment signé la pétition de parents d'autistes soutenant la proposition de loi de Daniel Fasquelle visant à interdire les remboursements pour la prise en charge psychanalytique liée à l'autisme. Car il préférerait que la Sécu finance les thérapies comportementales, plus efficaces selon lui. « Aujourd'hui, les parents n'ont pas tous le choix. Jusqu'à ses 6 ans, nous payions 1.200 € pour les frais de garde et 400 €, non remboursés, pour un accompagnement en équithérapie ». Peine perdue : les députés ont rejeté la proposition de loi. « Il y a eu la défense d'un corporatisme et l'enfant n'a jamais été au coeur des débats ». Mais Pablo, lui, comme Niels, son petit frère, est et restera au coeur de la vie d'Emmanuel et Anne.

Comments

[valerie]

Bonjour je suis maman d'un garçon de 14 ans ayant le x fragile il est autonome fait du cross du karting du vélo .C'est vrai que si il en est la aujourd'hui c'est qu'on a jamais rien lâché et obligé de payer des professionnels à la maison on ne s'est pas contenté du minimum accordé pour notre enfant.Il vient de faire sa rentrée dans un ime ado très bien cadré il est heureux de vivre et très sociable . On travail encore beaucoup sur ses angoisses qui se traduisent par beaucoup de questions.On commence à voir l'avenir avec moins d'angoisse mais le combat continue